Προληπτικές εξετάσεις για ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ

ΘΕΜΑ: «Διαδικασία Προληπτικού ελέγχου ασφαλισμένων Ε.Ο.Π.Υ.Υ.»

Στα πλαίσια εφαρμογής της Κοινής Υπουργικής Απόφασης Φ7/οικ.1624/4.11.99 (ΦΕΚ 2053/τευχ.Β/24.11.99) και του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. άρθρο 6 «Πρόληψη και προαγωγή υγείας» σας γνωρίζουμε ότι:

Οι αναφερόμενες στον Ενιαίο Κανονισμό Παροχών Υγείας υποχρεωτικές προληπτικές εξετάσεις, που απαιτούνται και αποσκοπούν στην πρόληψη εμφάνισης νοσηρών καταστάσεων, παρέχονται στους δικαιούχους ασφαλισμένους Ε.Ο.Π.Υ.Υ. δωρεάν (χωρίς συμμετοχή του ασφαλισμένου) στις Υπηρεσίες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας (Ε.Κ.Π.Υ. άρθρο 2).

1.            Για την πραγματοποίηση του υποχρεωτικού προληπτικού ελέγχου, εμβολιασμοί (σύμφωνα με το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμών) – μικροβιολογικές εξετάσεις – ιατρικές πράξεις, απαιτείται η έκδοση ηλεκτρονικού ή χειρόγραφου παραπεμπτικού/συνταγής από ιατρούς Μονάδων Υγείας (πρώην ΙΚΑ) και συμβεβλημένους ΕΟΠΥΥ και η εκτέλεσή τους από δομές του Οργανισμού ή τους συμβεβλημένους με τον Οργανισμό παρόχους (άρθρο 8, ΕΚΠΥ).

2.            Στην περίπτωση και μετά από επιλογή του ασφαλισμένου, που η συνταγογράφηση των εμβολίων και η εκτέλεση αυτών καθώς και η χορήγηση ηλεκτρονικού παραπεμπτικού γίνουν από ιδιώτη ιατρό μη συμβεβλημένο με τον ΕΟΠΥΥ, η ιατρική επίσκεψη δεν αποζημιώνεται από τον Οργανισμό.

3.            Σε κάθε περίπτωση εκτός από την έκδοση παραπεμπτικού/συνταγής, απαιτείται η αναγραφή της υπό εκτέλεση εξέτασης ή πράξης στο ατομικό βιβλιάριο ασθενείας του ασφαλισμένου με υπογραφή και σφραγίδα του ιατρού, για δε τους εμβολιασμούς η αναγραφή τους και στο ατομικό βιβλιάριο υγείας του παιδιού, όπως η νομοθεσία ορίζει.

4.            Στο ατομικό βιβλιάριο ασθενείας του ασφαλισμένου και το βιβλιάριο υγείας του παιδιού θα αναγράφεται η ένδειξη ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ σε ξεχωριστή σελίδα στην οποία θα καταχωρούνται οι προληπτικές εξετάσεις (άρθρο 6) καθώς και τα αποτελέσματά τους, με ημερομηνία, υπογραφή και σφραγίδα ιατρού. 
Συγκεκριμένα: 
Α) Εμβολιασμοί, σύμφωνα με το ισχύον Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμού. Οι εμβολιασμοί παρέχονται δωρεάν από τους Σταθμοί Προστασίας Μάνας Παιδιού & Εφήβου, τις Μονάδες Υγείας, τα Κέντρα Υγείας του Ε.Σ.Υ., τα Εξωτερικά Ιατρεία των Νοσοκομείων (στις περιπτώσεις που διαθέτουν αντίστοιχα ιατρεία εμβολιασμών) ή από τους συμβεβλημένους με τον ΕΟΠΥΥ ιδιώτες ιατρούς (σύμφωνα με τους όρους και προϋποθέσεις της σύμβασής τους). 
Επιπλέον τα εμβόλια του Ε.Π.Ε. συνταγογραφούνται με 0% συμμετοχή του ασφαλισμένου όταν αυτοί επιλέξουν ιδιώτη ιατρό μη συμβεβλημένο με τον ΕΟΠΥΥ και ο οποίος έχει δικαίωμα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, αλλά η ιατρική επίσκεψη δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ. 
Η προμήθεια των εμβολίων του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμού, γίνεται από τα ιδιωτικά φαρμακεία με 0% συμμετοχή του ασφαλισμένου. 
Β) Εξετάσεις και πράξεις προγεννητικού ελέγχου διενεργούνται όπως ορίζει η περίπτωση β, του άρθρου 6 του ΕΚΠΥ. 
Γ) Οι προληπτικοί έλεγχοι για την πρώιμη διάγνωση των καρκίνων: μαστού, τραχήλου της μήτρας, προστάτη καθώς και παχέως εντέρου, πραγματοποιούνται σύμφωνα με τις περιπτώσεις γ, δ, ε και ζ, του άρθρου 6 του ΕΚΠΥ. 
Δ) Οι εξετάσεις για την πρόληψη των καρδιοπαθειών καθορίζονται στην περίπτωση στ, του άρθρου 6 του ΕΚΠΥ.

Η τήρηση των οριζόμενων είναι ευθύνη του θεράποντος ιατρού και επισημαίνεται ότι, ο προληπτικός έλεγχος όπως περιγράφεται αφορά στους ασφαλισμένους που δεν έχουν εμφανίσει αντίστοιχο νόσημα.

Το κόστος διενέργειας των παραπάνω εξετάσεων και πράξεων που πραγματοποιούνται είτε σε εργαστήρια του Οργανισμού είτε σε Κρατικά ή Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία είτε σε συμβεβλημένα ιδιωτικά εργαστήρια είναι χωρίς συμμετοχή του ασφ/νου (0%).

Οι προληπτικές εξετάσεις και τα πρωτόκολλα υλοποίησής τους περιγράφονται αναλυτικά στο άρθρο 6 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ και ως εκ τούτου οι παραπέμποντες ιατροί υποχρεούνται να τηρούν τα οριζόμενα. Η άσκοπη και επαναλαμβανόμενη παραπομπή των ασφαλισμένων για προληπτικές εξετάσεις, δίδει το δικαίωμα στον Οργανισμό να επιβάλλει κυρώσεις που προβλέπονται από την κείμενη νομοθεσία.

Ο ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ

ΚΥΡΙΑΚΟΣ ΣΟΥΛΙΩΤΗΣ

Read more »

Χρήσιμες συμβουλές υγείας για τα χιόνια

Χρήσιμες συμβουλές υγείας για τα χιόνια

Επιμέλεια: Αλέξανδρος Γιατζίδης, Μ.D.,medlabnews.gr

ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΧΙΟΝΟΠΤΩΣΗΣ

Αν βρίσκεστε στο σπίτι:

Διατηρείστε το σπίτι σας ζεστό και παραμείνετε εντός αυτού κατά το περισσότερο δυνατό.

Μην αφήνετε τα παιδιά να βγουν έξω ασυνόδευτα.

Ελέγξτε το δίκτυο ύδρευσης, τους σωλήνες και τον υαλοπίνακα του ηλιακού θερμοσίφωνα.

Αν βρίσκεστε στο αυτοκίνητο:

Αποφύγετε την οδήγηση σε δύσβατες περιοχές.

Αλλάξτε πορεία αν βρίσκεστε σε δύσβατο δρόμο και υπάρχει έντονη χιονόπτωση.

Τηρείτε τις αποστάσεις ασφαλείας από τα προπορευόμενα οχήματα.

Παραμείνετε στο αυτοκίνητο αν αυτό ακινητοποιηθεί. Ανάβετε τη μηχανή για 10 λεπτά ανά ώρα και διατηρείτε την εξάτμιση του οχήματος καθαρή από το χιόνι.

Αν βρίσκεστε σε εξωτερικό χώρο:

Πηγαίνετε σε ασφαλές μέρος χωρίς να εκτεθείτε στη χιονοθύελλα.

Ντυθείτε με πολλά στρώματα από ελαφριά και ζεστά ρούχα αντί για ένα βαρύ ρούχο και φορέστε ζεστές αδιάβροχες μπότες. Προτιμήστε ένα αδιάβροχο εξωτερικό ρούχο.

Προσέξτε τις μετακινήσεις σας σε περιοχές όπου προβλέπονται χιονοπτώσεις.

Χρησιμοποιείστε αντιολισθητικές αλυσίδες αν είναι απολύτως απαραίτητο να μετακινηθείτε με αυτοκίνητο. Είναι προτιμότερο να ταξιδέψετε κατά τη διάρκεια της ημέρας χρησιμοποιώντας κεντρικούς δρόμους. Ενημερώστε τους οικείους σας για τη διαδρομή που θα ακολουθήσετε.

Προτιμήστε τα μέσα μαζικής μεταφοράς για μετακινήσεις στην πόλη.

ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΠΑΓΕΤΟΥ

Σε περιοχές όπου έχει δημιουργηθεί παγετός απαιτείται ιδιαίτερη προσοχή όταν οδηγείτε. Ενημερωθείτε για την κατάσταση του οδικού δικτύου και έχετε αντιολισθητικές αλυσίδες.

Αν μετακινείστε πεζή, φορέστε κατάλληλα παπούτσια ώστε να αποφύγετε τραυματισμούς λόγω της ολισθηρότητας.

ΣΤΑ ΔΙΚΤΥΑ ΥΔΡΕΥΣΗΣ ΤΩΝ ΚΑΤΟΙΚΙΩΝ

Προληπτικά μέτρα για την προστασία των σωληνώσεων από ενδεχόμενο παγετό:

Βεβαιωθείτε ότι οι εξωτερικοί σωλήνες (πχ ηλιακού θερμοσίφωνα, βρύσες μπαλκονιών) είναι μονωμένοι, διαφορετικά να φροντίσετε ώστε να μονωθούν το συντομότερο δυνατόν.

Αν παρόλα αυτά παγώσουν οι κεντρικοί σωλήνες σας, ακολουθήστε τις παρακάτω οδηγίες:

Κλείστε αμέσως τον κεντρικό διακόπτη παροχής νερού του σπιτιού και ελέγξτε τον υδρομετρητή. Αν συνεχίζει να λειτουργεί («γράφει») τότε υπάρχει διαρροή στο δίκτυό σας. Κλείστε τον διακόπτη της κεντρικής παροχής και καλέστε έναν υδραυλικό.

Ελέγξτε αν έχουν βραχεί ή διατρέχουν κίνδυνο οι ηλεκτρικές σας εγκαταστάσεις και απομονώστε τις.

ΠΗΓΗ medlabnews.gr

Μύθοι και αλήθειες για το κρύο. Τι πρέπει να κάνετε για να προλάβετε την υποθερμία;

http://medlabgr.blogspot.com/2011/03/x_07.html

http://medlabgr.blogspot.com/2011/12/blog-post_22.html

Read more »

Μυασθένεια Gravis. Μια εκ των πολλών σπανίων παθήσεων. (video)

Συντάκτης Αλεξανδρος Γιατζίδης, M.D., medlabnews.gr
Τι είναι η Μυασθένεια Gravis;

Είναι μια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί αδυναμία και κάματο των μυών του σώματος, ειδικά εκείνων που ελέγχονται από τη θέληση. Η αδυναμία βελτιώνεται με την ξεκούραση, ενώ επιδεινώνεται με την κόπωση. Είναι χρόνια νόσος και συγκαταλέγεται στα αυτοάνοσα νοσήματα. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται κατά λάθος εναντίον κάποιων ιστών του. Το αίτιο είναι άγνωστο, υπάρχουν όμως κάποιες ενδείξεις ότι σχετίζεται με διαταραχές της λειτουργίας του θύμου. Πλήττει συνηθέστερα γυναίκες 20-40 ετών και εκδηλώνεται κύρια με πτώση των βλεφάρων και διπλωπία, αδυναμία των σκελετικών μυών και υπερβολικό αίσθημα κόπωσης ή «εξάντλησης» μετά από άσκηση.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 200 με 300 ασθενείς ανά εκατομμύριο δηλαδή τουλάχιστον 3000 ασθενείς.

Ποια είναι τα κλασσικά συμπτώματα της Μυασθένειας;

Τα συνήθη συμπτώματα της Μυασθένειας είναι:

- Οφθαλμικά (βλεφαρόπτωση, διπλωπία, αδυναμία σύγκλεισης των βλεφάρων)

- Κεντρομελική, κυρίως, μυϊκή αδυναμία

- Εύκολη κόπωση

- Αναπνευστική δυσχέρεια

- Επιδείνωση των προαναφερθέντων συμπτωμάτων, προς τις βραδινές ώρες.

Ποια είναι η αιτία της Μυασθένειας και ποιος ο μηχανισμός;

Αιτία της Μυασθένειας είναι η ανώμαλη παραγωγή αντισωμάτων εναντίον των υποδοχέων ακετυλοχολίνης, της νευρωσικής σύναψης, με αποτέλεσμα την καταστροφή των υποδοχέων αυτών και κατά συνέπεια τη διαταραχή της μεταβίβασης του νευρομυϊκού ερεθίσματος. Αυτό που συμβαίνει δηλαδή είναι να φτάνει κανονικά το σήμα για μυϊκή σύσπαση μέσω των νεύρων, να εκκρίνεται φυσιολογικά η ακετυλοχολίνη που αποτελεί τον νευροδιαβιβαστή που θα δώσει το ερέθισμα για μυϊκή σύσπαση, αλλά να μη γίνεται επαρκής μυϊκή σύσπαση λόγω μειωμένου αριθμού διαθέσιμων υποδοχέων ακετυλοχολίνης, των μυών.

Ποιες άλλες καταστάσεις εμπλέκουν μυϊκή αδυναμία και πιθανόν να μοιάζουν με τη μυασθένεια;

Η μυϊκή αδυναμία θα πρέπει να διαφοροδιαγνωστεί με όλες τις παθήσεις που μπορεί να προκαλέσουν μυϊκή αδυναμία, όπως: μυοπάθειες, νευροπάθειες, παθήσεις του αίματος (αναιμία), σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, ψυχολογικά αίτια, νεοπλασίες.

Με ποιες εξετάσεις διαγιγνώσκεται η μυασθένεια;

Η διάγνωση θα στηριχθεί στην κλινική της συμπτωματολογία – έκφραση, την εξονυχιστική φυσική εξέταση του αρρώστου και τον πλήρη εργαστηριακό του έλεγχο. Η μυϊκή αδυναμία και η γρήγορη κόπωση – εξάντληση των σκελετικών μυών στις συνηθισμένες καθημερινές δραστηριότητες, όπως πτώση των βλεφάρων και διπλωπία στην παρακολούθηση τηλεοράσεως – κινηματογράφου, η γρήγορη κούραση στη βάδιση, είναι το κυρίαρχο – μοναδικό σύμπτωμα. τις πρωινές ώρες τα πράγματα είναι καλύτερα, σχεδόν χωρίς αδυναμία και όσο προχωράει η ημέρα η αδυναμία εμφανίζεται και δυναμώνει. Τα συμπτώματα συνήθως αρχίζουν από τους οφθαλμικούς μυς στο 50% των αρρώστων και στο 30% από τους προμηκικούς (δυσκαταποσία- δυσαρθρία) και στους υπόλοιπους από τους μυς των άκρων του αυχένα ή τους αναπνευστικούς (δύσπνοια – κυάνωση που μπορεί να απειλήσει τη ζωή αν δεν αντιμετωπισθεί έγκαιρα).

Εκτός από την Κλινική εικόνα που είναι χαρακτηριστική, εξετάσεις που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση της βαριάς μυασθένειας είναι:

- Το test tensilon

- Η δοκιμασία Desmedt Γίνεται ερεθισμός κινητικού νεύρου, του προσωπικού στην οφθαλμική, του ωλενίου στη γενικευμένη και καταγράφεται το προκλητό μυϊκό δυναμικό ενεργείας από τον σφιγκτήρα των βλεφάρων ή τον απαγωγό του μικρού δακτύλου αντίστοιχα.8 Αν δοθεί μόνο ένα ερέθισμα, το προκλητό δυναμικό είναι φυσιολογικό ή ελάχιστα μειωμένο, στα επαναλαμβανόμενα όμως προκλητά δυναμικά με διαδοχικά ερεθίσματα, (test Desmedt), η μείωση του ύψους φθάνει από 10 μέχρι 80%, ενώ στους φυσιολογικούς μυς δεν ξεπερνά το 8%.

- Η ανίχνευση των αντισωμάτων έναντι του υποδοχέα της ακετυλοχολίνης στο αίμα του ασθενούς  Πρόκειται για αυτοαντισώματα IgG που προσδένονται στην υπομονάδα α του υποδοχέα και εξουδετερώνουν τη λειτουργία της σύναψης. Στο 85% των μυασθενικών ανιχνεύονται αυτά τα αντισώματα στον ορό τους (οροθετικοί ασθενείς), στο υπόλοιπο 15% που έχουν διαγνωσθεί κλινικά – ηλεκτροφυσιολογικά – φαρμακολογικά, δεν εμφανίζονται αντισώματα κατά των υποδοχέων της ΑΚΧ (οροαρνητικοί)9 και σ’ αυτούς όμως πρέπει να κυκλοφορούν αντισώματα ή άλλες παθολογικές ουσίες, αφού και οι οροαρνητικοί βελτιώνονται με την πλασμαφαίρεση ή αν ο ορός τους ενεθεί σε πειραματόζωα, προκαλεί πειραματική μυασθένεια ενώ και στα νεογνά των εγκύων οροαρνητικών γυναικών εκδηλώνονται μυασθενικά συμπτώματα.

- Απεικονιστικές εξετάσεις του μεσαυλίου. Η αξονική τομογραφία του μεσοθωρακίου στο 65% των περιπτώσεων, αποκαλύπτει υπερπλασία του θύμου αδένα και στο 10% θύμωμα. Όπως σημειώνεται στη συνέχεια αξονική τομογραφία θα πρέπει να γίνεται και στη βάση του κρανίου.

Τι είναι οι μυασθενικές κρίσεις;

Είναι έντονες εξάρσεις της νόσου με σοβαρού βαθμού γενικευμένη μυϊκή αδυναμία με αποτέλεσμα αδυναμία στην αναπνοή και την κατάποση, που απαιτούν την άμεση υποστήριξη του ασθενή στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας.

Πότε είναι πιθανότερες οι μυασθενικές κρίσεις;

Μετά από λοιμώξεις, χειρουργικές επεμβάσεις ή ανεπαρκή φαρμακευτική κάλυψη.

Τι είναι οι χολινεργική κρίση;

Είναι η κρίση που οφείλεται σε υπερβολική χορήγηση αντιμυασθενικών φαρμάκων (αντιχολινεστερασικά). Χαρακτηρίζεται στην αρχή από υπεριδρωσία, σιελόρροια, διάρροια, βραδυκαρδία, υπόταση και αμέσως μετά εμφανίζεται γενικευμένη μυϊκή αδυναμία.

Ποια φάρμακα απαγορεύονται στη Μυασθένεια;

Στη Μυασθένεια απαγορεύονται τα φάρμακα που αποκλείουν τη νευρομυϊκή σύναψη ή δρουν κατασταλτικά στη αναπνοή (κινίνη, κινιδίνη, προκαϊναμίδη, προπανολόλη, λιδοκαΐνη, αμινογλυκοσίδες, πολυμυξίνη, νεομυκίνη, κολιστίνη, μορφίνη, βαρβιτουρικά και άλλα ηρεμιστικά).

Η Μυασθένεια θεραπεύεται;
Για τη θεραπεία της Μυασθένειας χρησιμοποιούνται διάφορα φαρμακευτικά σκευάσματα με κύριους εκπροσώπους τα αντιχολινεστερασικά. Επίσης χρησιμοποιούνται τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά. Αναστέλλουν τη δράση της χολινεστεράσης του ενζύμου, που εξουδετερώνει τη λειτουργία της ακετυλοχολίνης στη σύναψη και διευκολύνει τη νευρομεταβίβαση. Πρόκειται για συμπτωματική βέβαια θεραπεία. Η πυριδοστιγμίνη (mestinon), χρησιμοποιείται περισσότερο από τα άλλα αντιχολινεστερασικά (προστιγμίνη, ubretid, mytelase, nivalin). Αποτελεί την πρώτη επιλογή και ίσως τη μοναδική στην οφθαλμική και τις ήπιες μορφές, όταν ανταποκρίνονται ικανοποιητικά και συγχορηγείται με τα ανοσοκατασταλτικά στις βαριές περιπτώσεις. Θα πρέπει να αποφεύγονται οι μεγάλες δόσεις – πάνω από 5-6 δισκία – γιατί μπορεί να προκαλέσουν χολινεργικές εκδηλώσεις, μουσκαρινικές (εφιδρώσεις, διάρροιες, εμέτους, δύσπνοια) ή νικοτινικές (δεσμιδώσεις, επώδυνες μυϊκές συσπάσεις, σύγχυση, σπασμούς, κώμα). Για την υποκαλιαιμία που προκαλούν και οι μικρότερες δόσεις του mestinon, συγχορηγείται αναστολέας της αλδοστερόνης (aldactone), για βραχύ χρονικό διάστημα, ιδιαίτερα στους άνδρες, γιατί προκαλεί γυναικομαστία.

Κατά τη Μυασθενική κρίση μπορεί να χρησιμοποιηθούν η πλασμαφαίρεση και ανθρώπινη ανοσοσφαιρίνη. Με την πλασμαφαίρεση αφαιρούνται 2-3 λίτρα πλάσματος, 3 φορές την εβδομάδα για 1-2 εβδομάδες, ανάλογα με την ανταπόκριση.6,7 Η βελτίωση είναι άμεση, σε 2-3 24ωρα από την πρώτη πλασμαφαίρεση. Εφαρμόζεται, σε εξειδικευμένες μονάδες, στις γενικευμένες μορφές με αιφνίδια επιδείνωση και προεγχειρητικά ή και στις γενικευμένες μορφές της νόσου που δεν ανταποκρίνονται στις άλλες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Η βελτίωση, που διαρκεί μόνο 1-2 μήνες, αποδίδεται στην απομάκρυνση παθολογικών ουσιών, κυρίως αντισωμάτων. Έχει σημαντικές παρενέργειες – υπόταση, υπέρταση, έμετο, αιμορραγίες, θρομβοφλεβίτιδα – στο 12-40% των περιπτώσεων.

Τι είναι η θυμεκτομή;

Είναι χειρουργική αφαίρεση του θύμου αδένα σε άτομα με γενικευμένη Βαριά Μυασθένεια που είναι κάτω από 55 ετών και σε κάθε ηλικία εφόσον υπάρχει θύμωμα (υπερπλασία του θύμου αδένα). Η θυμεκτομή οδηγεί σε πλήρη ύφεση μέχρι και σε 40% των ασθενών. Καλύτερα αποτελέσματα έχουμε στις νεαρότερες ηλικίες, κάτω των 30 ετών, με διάρκεια νόσου κάτω των 5 ετών.

Ποια είναι η πρόγνωση της Βαριάς Μυασθένειας;

Οι περισσότεροι ασθενείς φτάνουν στο μέγιστο της βαρύτητας της νόσου σε δύο περίπου χρόνια και ακολουθεί σχετική σταθεροποίηση. Μερική ή πλήρης ύφεση αναμένεται στο 25% περίπου των ασθενών. Στην πορεία της νόσου μπορεί να παρατηρηθούν μυασθενικές κρίσεις.

Μυασθένεια και εγκυμοσύνη

Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, σε γυναίκες με ΜG, η πορεία της νόσου είναι απρόβλεπτη. Εμφανίζουν ίδιες αναλογίες βελτίωσης, σταθεροποίησης ή επιδείνωσης των συμπτωμάτων. Εντούτοις, επιδείνωση είναι πιο πιθανό να παρουσιαστεί κατά το 1ο τρίμηνο της κύησης και κατά τον 1ο μήνα της λοχείας. Αναγκαία βέβαια είναι η αναπροσαρμογή των δόσεων της θεραπείας λόγω των αυξημένων μεταβολικών απαιτήσεων της εγκυμοσύνης.

Στις ασθενείς με μυασθένεια το ποσοστό των αυτόματων αποβολών δε φαίνεται να αυξάνεται καθότι είναι περίπου 4% σε σύγκριση με το γενικό ποσοστό που ανέρχεται σε 5,8-24,8%. Η επίδραση της νόσου στην κύηση είναι εμφανής όμως, αφού στο 40%των περιπτώσεων έχουμε πρόωρο τοκετό και το 10-20% των νεογνών εμφανίζουν παροδική νεογνική βαριά μυασθένεια, γι’ αυτό και τα παιδιά των μυασθενικών γυναικών πρέπει να παρακολουθούνται στενά για τις επόμενες 4 ημέρες μετά τη γέννησή τους. Η νεογνική μυασθένεια έχει μέση διάρκεια 12 ημέρες και οφείλεται στη μεταφορά των αντισωμάτων κατά των AChR από τη μητέρα στο βρέφος μέσω του πλακούντα, ενώ μετά την υποχώρησή της δεν επανεμφανίζονται μυασθενικά συμπτώματα.

Η μυασθένεια από μόνη της δεν αποτελεί ένδειξη για γέννηση με καισαρική τομή. Μπορεί να διενεργηθεί φυσιολογικός τοκετός καθώς το 1ο στάδιο δεν επηρεάζεται, αφού η συστολή των λείων μυών της μήτρας δεν εξαρτάται από μηχανισμό διαμεσολαβούμενο από ακετυλοχολίνη. Επηρεάζεται, όμως, το 2ο στάδιο που παρατείνεται και μπορεί να υπάρξει πρόβλημα στην εξώθηση από την αδυναμία των γραμμωτών μυών που συμμετέχουν σε αυτή. Επίσης, δεν υπάρχει κίνδυνος πρόκλησης ατονίας της μήτρας ή αιμορραγίας.

Κατά την εγκυμοσύνη η παρακολούθηση και θεραπεία της μυασθένειας δεν αλλάζει κι έτσι μπορεί να συνεχιστεί η χορήγηση αντιχολινεστερασικών φαρμάκων ( π.χ. πυριδοστιγμίνη) ή κορτικοστεροειδών, ενώ η θυμεκτομή και η πλασμαφαίρεση και η ενδοφλέβια χορήγηση ανοσοσφαιρινών σε περίπτωση μυασθενικής κρίσης κατά την κύηση δεν αντενδείκνυνται.

Είναι φανερό, λοιπόν, ότι οι γυναίκες με μυασθένεια δεν πρέπει να αποθαρρύνονται από μία εγκυμοσύνη, καθώς με κατάλληλη νευρολογική και γυναικολογική συνεχή παρακολούθηση, αυτή η εγκυμοσύνη μπορεί να έχει μία φυσιολογική πορεία. Οι αυτόματες αποβολές λόγω της νόσου δεν αυξάνονται, αλλά ο αριθμός των αποβολών σε μυασθενικές γυναίκες φαίνεται μεγαλύτερος, γεγονός που αποδίδεται στην τεχνητή πρόκλησή τους επειδή αυτές οι γυναίκες φοβούνται μία πιθανή τερατογένεση που θα οφείλεται στην θεραπεία στην οποία ήδη υποβάλλονταν.

ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ


Κύριος στόχος της Φυσικοθεραπείας είναι η αύξηση/διατήρηση της μυϊκής δύναμης, της αντοχής και της ελαστικότητας με ένα πρόγραμμα ασκήσεων και διατάσεων το οποίο θα είναι προσαρμοσμένο στον κάθε ασθενή, ανάλογα με τις ανάγκες και τις δυνατότητές του. Είναι βασικό οι ασθενείς με μυασθένεια να διατηρούν μια όσο το δυνατόν καλή φυσική κατάσταση, στα πλαίσια της κάθε περίπτωσης ξεχωριστά. Λόγω της φύσης της νόσου, είναι σημαντικό σημείο να δημιουργηθεί ένα πρόγραμμα παρέμβασης το οποίο δεν θα επιφέρει κόπωση στον ασθενή. Θα πρέπει δηλαδή ο ασθενής να κάνει τακτικά διαλείμματα για να ξεκουράζεται και να μην υπερβαίνει τα προσωπικά όρια αντοχής του διότι υπάρχει κίνδυνος μυασθενικής κρίσης που μπορεί να φτάσει στην ανεπάρκεια των αναπνευστικών μυών. 


Δεν υπάρχει λόγος να ανησυχείτε. Δείτε πρώτα την θετική πλευρά:

• Η μυασθένεια μπορεί να τεθεί σχεδόν πάντα υπό πλήρη έλεγχο και οι περισσότεροι ασθενείς ζουν μια κανονική ζωή. 
• Ελάχιστοι ασθενείς που πάσχουν από μυασθένεια πεθαίνουν.
0ι θεραπείες για τη μυασθένεια είναι πιο αποτελεσματικές από ό,τι οι θεραπείες για πολλά άλλα αυτοάνοσα νοσήματα. 
• Δεν είναι τόσο επώδυνες και υπάρχουν λιγότερες σοβαρές μακροπρόθεσμες επιπλοκές.
• Οι θεραπείες αυτές βελτιώνονται συνεχώς. Προσπαθούμε, με τη βοήθεια σας, να συνεχίσουμε.
Κάθε ασθενής με μυασθένεια πρέπει να φροντίζει τον εαυτό του και να βρει το δικό του τρόπο να διατηρήσει την ασθένεια του σε σταθερό επίπεδο. Προσπαθήστε να μην αφήσετε την ασθένεια να επηρεάσει τη ζωή σας.

Παρ' όλα αυτά, πρέπει να γνωρίζετε ότι:

• Η μυασθένεια μπορεί να είναι χρόνια. 
• Μπορεί να θεραπευθεί, ακόμα και χωρίς θεραπεία, αλλά μόνο σε έναν στους 20 με 30 ασθενείς το χρόνο. Μην περιμένετε λοιπόν, ζητήσετε ιατρική συμβουλή.

• Πρέπει να οργανώνετε την ημέρα σας για να μπορείτε να αξιοποιείτε τις ώρες που έχετε μεγαλύτερη δύναμη.
• Οι άλλοι άνθρωποι ίσως δεν αντιλαμβάνονται πάντα την αδυναμία σας, κυρίως όταν σας γνωρίζουν για πρώτη φορά. Μπορεί για παράδειγμα να μη συνειδητοποιήσουν ότι προσπαθείτε να χαμογελάσετε.

• θα χρειαστείτε σχεδόν σίγουρα φαρμακευτική αγωγή και θα έχει παρενέργειες. 
• Ασθενείς με μυασθένεια συνήθως παίρνουν μικρότερες δόσεις στεροειδών, μέρα παρά μέρα, σε σχέση με ασθενείς που πάσχουν από άλλες ασθένειες.

Είναι επίσης καλό να αποφεύγετε:

• Υπερβολική κούραση και εξάντληση.

• Συναισθηματική ένταση.
• 
Ιώσεις (για παράδειγμα, το χειμώνα να αποφεύγετε τα πολυσύχναστα μέρη).

• Κάποια φάρμακα που επηρεάζουν άμεσα τη νευρομυϊκή σύσπαση, όπως αμινογλυκοσίδη (π.χ. γενταμικίνη) και κυρίως τα αντιβιοτικά κετολιδών (π.χ. τελιθρομυκίνη: Ketek®). Παραδόξως, η υπερβολική δόση φαρμάκων αντι-χολινεστεράσης όπως η πυριδοστιγμίνη ή η νεοστιγμίνη, μπορεί να αυξήσει την αίσθηση αδυναμίας ή ακόμα και να προκαλέσει χολινεργική κρίση (υπερβολική έκκριση σάλιου, δακρύων, ιδρώτα ή/και έμετο) αλλά και έντονη εξάντληση.

• Τέλος, μια ισορροπημένη διατροφή, άφθονη ανάπαυση και κάποια άσκηση (ήπιας μορφής, όπως το περπάτημα ή ο χορός) και ιδίως η αποφυγή του άγχους και των μολύνσεων μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν μια όσο το δυνατόν κανονική ζωή.

Read more »

Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video

Συντάκτης: Αλέξανδρος Γιατζίδης, M.D., medlabnews.gr


29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ / ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.

Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά: 

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή. 

* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%. 

* Προκαλούν αναπηρίες. 

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.

Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους – εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 8.000 – κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών.

 Γι’ αυτόν ακριβώς τον λόγο, η Ευρωπαϊκή Ένωση ηγείται των άνευ προηγουμένου διεθνών προσπαθειών – στο πλαίσιο της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για Σπάνιες Ασθένειες (IRDiRC) – με στόχο να αναπτυχθούν 200 νέες θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και τα κατάλληλα μέσα για τη διάγνωση των περισσοτέρων από αυτές μέχρι και το 2020.

Στην πρωτοβουλία αυτή συμμετέχουν σήμερα 22 οργανισμοί από όλο τον κόσμο, οι οποίοι επενδύουν στην έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες.

Πρόκειται για οργανισμούς από την Αυστραλία, τον Καναδά, τις ΗΠΑ και πολλές χώρες της Ευρωπαϊκής  Ένωσης. Αναμένεται- δε- η συμμετοχή και πολλών άλλων.

 Μέχρι και το 2013,  η Ευρωπαϊκή Ένωση  θα έχει επενδύσει πάνω από 420 εκατομμύρια  ευρώ στην έρευνα που συμβάλλει στην επίτευξη των στόχων της κοινοπραξίας.

Ας ελπίσουμε ότι η πολιτεία θα φροντίσει σύντομα να καλύψει τους πάσχοντες από τα σπάνια νοσήματα,  με τα φάρμακα που έχουν ανάγκη, που λόγω της σπανιότητας είναι πολύ ακριβά και ότι δεν θα αντιμετωπίσουν, οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις,  προβλήματα στο πλαίσιο των περικοπών στην υγεία και στο φάρμακο.

Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις

ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:

         Οζώδης Σκλήρυνση

         Νόσος Addison

         Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

         Αμυλοείδωση

         Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση

         Σύνδρομο Angelman

         Αγγειοοίδημα κληρονομικό

         Ανιριδία

         Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

         Αταξία τηλεαγγειεκτασία

         Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο

         Νόσος Charcot - Marie - Tooth

         Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού

         Παθήσεις των χρωμοσωμάτων

         Συγγενής Καρδιοπάθεια

         Σύνδρομο Cornelia de Lange

         Σύνδρομο Costello

         Σύνδρομο Cri du Chat

         Νόσος Crohn

         Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός

         Κυστική ίνωση

         Δυστονία

         Σύνδρομο Ehlers - Danlos

         Εγκεφαλίτιδα

         Πομφολυγώδης επιδερμολυσία

         Αναιμία Fanconi

         Σύνδρομο ευθράστου X(Fragile X)

         Nόσος Friedreich

         Νόσος Gauher

         Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι

         Γλυκογονίαση

         Έλλειψη αυξητικής ορμόνης

         Αιμοχρωμάτωση

         Αιμοφιλία

         Ιστοκύττωση

         Ομοκυστινουρία

         Νόσος Huntington

         Κερατόκωνος

         Σύνδρομο Lesch - Nyhan

         Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις

         Σύνδρομο "locked-in"

         Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Marfan )

         Σύνδρομο Mc Cune - Albright

         Μελιταίος Πυρετός

         Μεσογειακός Πυρετός

         Νόσοι μεταβολισμού

         Μυτοχονδριακά νοσήματα

         Σύνδρομο του Moebius

         Βλεννοπολυσακχαρίδωση

         Σκλήρυνση κατά πλάκας

         Μυϊκές δυστροφίες

         Προϊούσα μυασθένεια

         Συγγενής μυοτονία

         Ναρκοληψία

         Νευρινωμάτωση

         Νόσος Niemann - Pick

         Ατελής οστεογένεση

         Νόσος Parkinson

         Νόσοι Prion

         Πολυμυοσίτις

         Συγγενής πολυποδίαση

         Νόσος Pompe

         Πορφυρία

         Νόσος Prader - Willi

         Πρόωρη πνευμονική υπέρταση

         Σπάνιος καρκίνος

         Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις

         Σύνδρομο Rett

         Σαρκωείδωση

         Σκηροδερμία

         Δρεπανοκυτταρική αναιμία

         Σύνδρομο Sjorgen

         Νωτιαία μυϊκή ατροφία

         Νόσος Strumpell - Lorrain

         Σύνδρομο Sturge - Weber

         Συρριγγομυελία

         Νόσος Tays - Sachs

         Μεσογειακή Αναιμία

         Στρεψαυχενία

         Νόσος Tourette

         Τρισωμία 13/18

         Σύνδρομου Turner

         Σύνδρομο William

         Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο

Links.: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Βάση δεδομένων σπανίων ασθενειών και ορφανών φαρμάκων.

Ευρωπαική Οργάνωση για τις Σπάνιες Ασθένειες - EURORDIS

Read more »