Υπόθεση “Oncotype DX” - Ακάλυπτοι οι Ασθενείς για «Τυπικούς… Λόγους!» ένα χρόνο μετά…

Ένας χρόνος πέρασε από την απόφαση του Υπουργείου Υγείας, για την ανάκληση της Υπ. Απόφασης σχετικά με την κάλυψη της «Διενέργειας της δοκιμασίας “Oncotype DX”. (υπ. αριθμ. πρωτ. Υ4α/οικ.84348/10-9-2013 (ΑΔΑ:ΒΛ9ΕΘ- ΧΛΩ).

Ακάλυπτοι οι Ασθενείς για «Τυπικούς…. Λόγους» αναφέραμε σε Δελτίο Τύπου που είχαμε εκδώσειστις 8 Αυγούστου 2017, μετά από την σχετική απόφαση του Αναπληρωτή Υπουργού Υγείας κου Πολάκη  και καλούσαμε το Υπουργείο Υγείας και την Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ να προβούν στις απαραίτητες ενέργειες προς αποκατάσταση της ομαλότητας. Ακόμη τονίζαμε ότι το Υπουργείο Υγείας έπρεπε να έχει ήδη μεριμνήσει, για την ταυτόχρονη έκδοση μίας νέας Υπουργικής Απόφασης, παράλληλα με την ανάκληση της προηγούμενης, ώστε να μην υπάρχει χρονικό κενό στην κάλυψη της εξέτασης.

Είχαμε επίσης επισημάνει και τις απαραίτητες εκείνες βελτιώσεις, οι οποίες εκτιμήθηκαν σε πρώτο χρόνο πραγματικά ουσιαστικές από τον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και θα έπρεπε να συμπεριληφθούν στη νέα Υπουργική απόφαση, ώστε να καλυφθούν και τα κενά που υπήρχαν στην προηγούμενη Υ.Α. τα οποία εν πολλοίς οδήγησαν εμμέσως στην ανάκλησή της.

Υπενθυμίζουμε ότι μεταξύ αυτών είχαμε αιτηθεί :

• Επανέκδοση της Υπ. Απόφασης με σύννομο τρόπο για την έγκριση της διενέργειας της δοκιμασίας OncotypeDX

• Κάλυψη των ασθενών με καρκίνο μαστού χωρίς ηλικιακά κριτήρια για όλες τις ασθενείς (σύμφωνα με τη γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ) για τις οποίες ενδείκνυται η διενέργεια της δοκιμασίας ΟncotypeDX.

• Την πλήρη αποζημίωσή της από τον ΕΟΠΥΥ. Το κόστος της εξέτασης σήμερα ανέρχεται περίπου στα 3.800 ευρώ με συμμετοχή ασφαλισμένης 20%, δηλ. περίπου 760 ευρώ, - ποσό εξαιρετικά υψηλό στις σημερινές συνθήκες ανεργίας και επιπέδου αμοιβών εργασίας για τις περισσότερες ασθενείς.

• Την άμεση κάλυψη της δαπάνης από τον ΕΟΠΥΥ. Μέχρι τώρα κάλυπταν τη δαπάνη οι ασθενείς και στη συνέχεια είχαν επιστροφή 80% του ποσού από τον ΕΟΠΥΥ.

• Την επέκταση της κάλυψης και σε άλλους τύπους καρκίνου (καρκίνος του παχέως εντέρου, καρκίνος του προστάτη), για τους οποίους υπάρχουν ήδη εγκεκριμένες δοκιμασίες OncotypeDX, από την παροχή και κάλυψη των οποίων μπορούν να προκύψουν ανάλογες ωφέλειες και οικονομία πόρων, κατά το πρότυπο που ισχύει για τον καρκίνο του μαστού. 

Σήμερα, ένα χρόνο μετά, η υπόθεση ακόμη είναι σε εκκρεμότητα, δεν υπάρχει καμία επίσημη ενημέρωση και οι διαδικασίες που ακολουθούνται ακροβατούν στα όρια της νομιμότητας καθώς δεν είναι τίποτε ξεκαθαρισμένο και σαφές, αλλά θα λέγαμε ότι μάλλον επαφίεται στην πραγματικά καλή θέληση του Διοικητή του ΕΟΠΥΥ.

Είναι σημαντικό να τονισθεί ότι σύμφωνα με πληροφορίες που έχουμε, διαφαίνεται ότι τα αιτήματά μας σχετικά με την άμεση και πλήρη αποζημίωση της εξέτασης απευθείας από τον ΕΟΠΥΥ και την επέκταση της κάλυψης και σε άλλους τύπους καρκίνου (καρκίνος του προστάτη) δεν είναι στα προς υλοποίηση σχέδια του Υπουργείου Υγείας. Οι ανωτέρω προτάσεις μας είχαν τεθεί πέρυσι την ίδια εποχή και προφορικά είχαν  εκτιμηθεί θετικά.

Δεν θα σταθούμε σήμερα στους λόγους οι οποίοι επιβάλουν την κάλυψη της δοκιμασίας “Oncotype DX” καθώς είναι σαφές ότι αυτή αποτελεί κάτι παραπάνω από αναγκαιότητα τόσο για το Σύστημα Υγείας της χώρας μας, όσο και τους ίδιους τους ασθενείς και έχουμε αναφερθεί πολλές φορές και στο παρελθόν  αναλυτικά. Θέλουμε να σταθούμε στους λόγους οι οποίοι «εμποδίζουν», εδώ και ένα χρόνο την έκδοση νέας Υ.Α., η οποία σύμφωνα με ενημέρωση που είχαμε πέρσι, «ήταν υπόθεση μερικών ημερών». 

Διερωτόμαστε, για ποιο λόγο ενώ έχει γίνει αποδεκτή η υπ’ αρ. 13 απόφαση της 266ης/15.12.2017 Ολομέλειας του ΚΕΣΥ, ενώ έχει ετοιμασθεί από τον Μάρτιο σχέδιο Κοινής Υπουργικής Απόφασης, σήμερα 3 Αυγούστου, δηλ. 12,5 μήνες μετά την Απόφαση Ανάκλησης της υπ’ αριθμ. πρωτ. Υ4α/οικ.84348/10-9-2013 (ΑΔΑ:ΒΛ9ΕΘ- ΧΛΩ) Υπουργικής Απόφασης «Διενέργεια της δοκιμασίας “Oncotype DX”, και πέντε μήνες μετά την κατάρτιση του σχεδίου Κ.Υ.Α. δεν έχει υπογραφεί από τους συναρμοδίους Υπουργούς. 

Παρά τα διαβήματα που έχουμε αποστείλει προς τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ αλλά και προς το ίδιο το Υπουργείο, δεν είχαμε καμία ενημέρωση, καμία απάντηση. Έπρεπε τυχαία να φθάσει στα χέρια μας το σχέδιο Κ.Υ.Α  για να ενημερωθούμε για τα ανωτέρω, καθώς και ότι τίθενται προϋποθέσεις που δεν συμφωνούν με τις προδιαγραφές που η ίδια η εταιρεία αναφέρει επίσημα στο site της. 

Συγκεκριμένα, τίθενται επιπλέον περιορισμοί με τους οποίους η εξέταση θα είναι διαθέσιμη μόνον σε ασθενείς με αρνητικούς λεμφαδένες, (ενώ είναι το ίδιο απαραίτητη σε μετ-εμμηνοπαυσιακές ασθενείς με ένα διηθημένο λεμφαδένα και θετικούς ορμονικούς υποδοχείς, και χαμηλό ki). Αυτό θα έχει ως αποτέλεσμα, να ωθούνται οι ογκολόγοι προς σύσταση χημειοθεραπείας αντί της ορμονοθεραπείας που θα μπορούσαν να συστήσουν, αν είχαν την επιβεβαίωση που παρέχει το OncotypeDX για την επιλογή τους.

Η επιλογή χημειοθεραπείας, χωρίς να είναι απολύτως ενδεδειγμένη για την ασθενή, απλά για να καλύψει την αβεβαιότητα που δημιουργεί η παρουσία του ενός διηθημένου λεμφαδένα, έχει πολύ μεγάλο ψυχο-σωματικό και κοινωνικό κόστος για τις ασθενείς, και τις οικογένειες τους, αλλά και μεγάλη οικονομική επιβάρυνση του συστήματος υγείας. Ας σημειωθεί ότι η χημειοθεραπεία χορηγείται μόνον ενδονοσοκομειακά, ότι απαιτούνται αιματολογικές εξετάσεις πριν από κάθε θεραπεία, τα φάρμακα είναι ιδιαιτέρως τοξικά και το κόστος τους υπερ-πολλαπλάσιο αυτού της ορμονοθεραπείας.

Είναι άξιο απορίας, το ότι ενώ το σχέδιο Κ.Υ.Α. στο οποίο αναφερθήκαμε παραπάνω, αποκλείει τη χορήγηση της δοκιμασίας ΟncotypeDX σε μερίδα ασθενών, θέτοντας συγκεκριμένες προϋποθέσεις και σε αντίθεση με τις προδιαγραφές του ίδιου του τεστ, ταυτόχρονα αντίστοιχη απόφαση της Ολομέλειαςτου ΚΕΣΥ  ενέκρινε (αποφ.  14 της 266ης Ολομέλειας/15.1.2018) την διάθεση άλλης παρόμοιας δοκιμασίας, της Mammaprint, χωρίς τις συγκεκριμένες προϋποθέσεις. Δεν παρέχεται καμία εξήγηση γιατί η διενέργεια της μίας δοκιμασίας καλύπτει έως ένα διηθημένο λεμφαδένα ενώ η δοκιμασία της άλλης κανένα.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου καλεί το Υπουργείο Υγείας να αναλάβει άμεσα δράση προκειμένου :

• Να επανεξετάσει τα κριτήρια βάσει των οποίων θα καλύπτεται η δοκιμασία OncotypeDX, ώστε να υπάρχουν κοινοί κανόνες εφαρμογής και σύμφωνα πάντα με τις προδιαγραφές των κατασκευαστών

• Να φροντίσει για την άμεση υπογραφή των σχετικών Κ.Υ.Α. και για τις δύο δοκιμασίες ΟncotypeDX και Mammaprint και την ανάρτηση τους στη Διαύγεια

• Να αποφασίσει την απευθείας πλήρη κάλυψη του κόστους διενέργειας των ανωτέρω δοκιμασιών και

• Να επεκτείνει την κάλυψη του κόστους και για άλλες μορφές καρκίνου όπως καρκίνος του προστάτη και καρκίνος του παχέως εντέρου.

Συνεχίζεται η έλλειψη αντι- νεοπλασματικού φαρμάκου etoposide

Σε συνέχεια των από 25 Μαΐου και 18 Ιουνίου 2018 Δελτίων Τύπου μας, σχετικά με την έλλειψη του βασικού αντι-νεοπλασματικού φαρμάκου etoposide, σας ενημερώνουμε ότι κατόπιν επικοινωνίας με τον ΙΦΕΤ, ενημερωθήκαμε ότι η παραγγελθείσα ποσότητα 6.500τεμ. είχε προβλήματα συσκευασίας και επεστράφη. 

Η παράδοση της παραγγελίας με την ορθή συσκευασία θα γίνει εντός της επομένης εβδομάδας.  Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ  θα συνεχίσει να παρακολουθεί το θέμα και θα ενημερώνει για κάθε σχετική εξέλιξη.

Παρακαλούμε όλους όσους αντιληφθούν και πάλι οποιαδήποτε έλλειψη στην προμήθεια του συγκεκριμένου ή άλλου φαρμάκου να μας γνωστοποιήσουν το πρόβλημα άμεσα.

Μπορείτε να ανατρέξετε στα προηγούμενα Δελτία Τύπου για το ανωτέρω θέμα στον ιστότοπο της ΕΛΛΟΚ

Ανάγκη της συστηματικής συμμετοχής των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών στους Οργανισμούς Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας

Την ανάγκη της συστηματικής συμμετοχής των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών στους Οργανισμούς Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ), ανέδειξε η Ημερίδα, που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σχετικά με την πορεία της συνεργασίας για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA), σήμερα στις Βρυξέλλες με θέμα «Ο δρόμος της συνεργασίας για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας: οι απόψεις των ενδιαφερομένων». 

Στην εκδήλωση συμμετείχε ο Πρόεδρος της ECPC - European Cancer Patient Coalition(Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο), Prof. Francesco de Lorenzo και η Αντιπρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), κα Καίτη Αποστολίδου.  Η ECPC ως ο Επίσημος Ευρωπαϊκός Οργανισμός,που εκπροσωπεί και μεταφέρει στις Βρυξέλλες το αίτημα των Ευρωπαίων ασθενών με καρκίνο, για ενεργή συμμετοχή στις διαδικασίες που σχετίζονται με την αξιολόγηση της τεχνολογίας της υγείας, τηρεί ακλόνητη στάση σχετικά με την ανάγκη για υποχρεωτική συνεργασία των χωρών μελών στον τομέα ΗΤΑ, υιοθέτηση κοινών κλινικών εκθέσεων αξιολόγησης, ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις τεχνολογίες της υγείας. 

Οι ασθενείς με καρκίνο αποτελούν τους σημαντικότερους εταίρους στον αγώνα κατά του καρκίνου. Η ECPC εξ αρχής έθετε επί τάπητος το θέμα της ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων πολιτικής υγείας που τους αφορούν, μεταξύ αυτών και των Οργανισμών HTA. Όπως έχει δηλώσει επανειλημμένα ο Πρόεδρος της ECPC, Prof. Francesco de Lorenzo “Οι ασθενείς είναι οι τελικοί αποδέκτες των ιατρικών τεχνολογιών και έχουν μοναδικές γνώσεις, προοπτικές και εμπειρίες που πρέπει να ληφθούν υπόψη. Πιστεύουμε ότι η υποχρεωτική συμμετοχή και η υιοθέτηση κοινών κλινικών αξιολογήσεων για όλα τα κράτη μέλη είναι η βέλτιστη λύση για μια επιτυχημένη συνεργασία στον τομέα της Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας”.

Η Αντιπρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ κα Καίτη Αποστολίδου δήλωσε ότι «τα κράτη μέλη και οι εθνικοί οργανισμοί HTA θα πρέπει να εμπλέκουν θεσμικά τους εκπροσώπους των οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες HTA και όπου άλλου χρειάζεται και να παρέχουν την αναγκαία ενημέρωση και κατάρτιση για να διευκολύνουν τη σημαντική συμμετοχή τους. Οι Ευρωπαίοι ασθενείς με καρκίνο χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε νέες θεραπείες ζωτικής σημασίας γι’ αυτούς, τις οποίες μπορεί να διασφαλίσει η υποχρεωτική συμμετοχή και η υιοθέτηση κοινών κλινικών αξιολογήσεων από όλα τα κράτη μέλη.»

Η Αξιολόγηση της Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ) θα πρέπει να έχει ως στόχο την έγκαιρη και έγκυρη πρόσβαση όλων των ασθενών σε νέες αποτελεσματικές θεραπείες και είναι γεγονός ότι οι διαδικασίες ΗΤΑ ολοένα και περισσότερο χρησιμοποιούνται από τα κράτη μέλη. Ωστόσο, ο μεγάλος αριθμός διαφορετικών διαδικασιών και μεθοδολογιών οδηγεί σε σημαντικές διαφορές ως προς τον τρόπο με τον οποίο αξιολογούνται τα δεδομένα και η τεκμηρίωση. Για τους ασθενείς, σε όλη την Ευρώπη, αυτό σημαίνει καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, λόγω του κατακερματισμού των συστημάτων HTA, της διπλής εργασίας και παρεμβάσεων τρίτων. Η σημερινή κατάσταση δημιουργεί ανησυχία  στους ασθενείς, καθώς μπορεί να οδηγήσει σε ανεπιθύμητο αδιέξοδο, που θα ήταν εξαιρετικά επιζήμιο για τους ίδιους, καθώς οι σημερινές ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών, όσον αφορά τη διαθεσιμότητα τεχνολογιών υγείας, δεν θα μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου - ΕΛΛΟΚ εκφράζει την ικανοποίησή της και χαιρετίζει την πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για μελλοντική συνεργασία με τους ασθενείς με καρκίνο στον τομέα του HTA, με σκοπό την υιοθέτηση ενός κοινού Ευρωπαϊκού συστήματος αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας, θέση την οποία υποστήριξε και η χώρα μας πρόσφατα, σε συνάντηση των Υπουργών Υγείας στο Συμβούλιο για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, στο Λουξεμβούργο στις 22 Ιουνίου.  Παράλληλα όμως η ΕΛΛΟΚ εκφράζει και τις ανησυχίες της σχετικά με τις αποκλίνουσες θέσεις ορισμένων κρατών μελών στο Συμβούλιο. 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, η μόνη Οργάνωση Ασθενών που συμμετείχε τον περασμένο Δεκέμβριο στη διαβούλευση του νομοσχεδίου του Υπουργείου Υγείας για την δημιουργία της Επιτροπής Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, έχει καταθέσει επίσημα τις προτάσεις και τις επιφυλάξεις της σχετικά με τη μορφή, τη δομή, τη σύσταση και τη λειτουργία της νέας Επιτροπής στη χώρα μας.

Παράλληλα η ΕΛΛΟΚ έχει εκφράσει με σαφήνεια τις απόψεις της σχετικά με την αναγκαιότητα της συστηματικής θεσμικής συμμετοχής των εκπροσώπων των Οργανώσεων ασθενών στην Επιτροπή Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, θέση την οποία ανέπτυξε και παρουσίασε αναλυτικά και σε πρόσφατη συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας κο Ανδρέα Ξανθό. Βασική αρχή πρέπει να αποτελεί η δυνατότητα να ορίζουν οι ίδιες οι οργανώσεις ασθενών τον εκπρόσωπό τους, για θέματα που τους αφορούν, σύμφωνα με τις καθιερωμένες, διεθνώς αποδεκτές Ευρωπαϊκές πρακτικές. Είναι σαφές, ότι δεν θα ήταν δυνατόν να εκπροσωπηθούν διαφορετικά όλες οι κατηγορίες των ασθενών, ενώ μία τέτοια εξέλιξη θα διέτρεχε τον κίνδυνο να οδηγήσει σε συνειρμούς και πρακτικές άλλων εποχών.

Τέλος για μία ακόμη φορά επιθυμούμε να καταδείξουμε την άμεση ανάγκη δημιουργίας Εθνικού Πληθυσμιακού Μητρώου Νεοπλασιών, καθώς αποτελεί ουσιαστικό εργαλείοάντλησης δεδομένων, απαραίτητων για την αποτελεσματική λειτουργία της νεοσυσταθείσας επιτροπής αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας και την μετεξέλιξή της σε Οργανισμό στο μέλλον, σύμφωνα με το πρόγραμμα του Υπουργείου. 

Ο ΙΦΕΤ ενημερώνει για αποκατάσταση της έλλειψης του αντινεοπλασματικού φαρμάκου, etoposide

Σε συνέχεια του από 25 Μαΐου 2018 Δελτίου Τύπου μας, σχετικά με την έλλειψη του βασικού αντινεοπλασματικού φαρμάκου etoposide, σας ενημερώνουμε ότι κατόπιν επικοινωνίας με τον ΙΦΕΤ, ενημερωθήκαμε ότι ήδη έχουν γίνει οι απαραίτητες ενέργειες για την εισαγωγή της αναγκαίας ποσότητας για την κάλυψη της μηνιαίας ζήτησης (μέχρι 6.500 δόσεις) του ανωτέρω φαρμάκου, ώστε να εξασφαλισθεί από την εβδομάδα αυτή η κανονική εκτέλεση προγραμματισμένων θεραπειών.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ θα συνεχίσει να παρακολουθεί το θέμα και θα ενημερώνει για κάθε σχετική εξέλιξη.

Να σημειωθεί ότι οι ελλείψεις εμφανίστηκαν περί τα μέσα Μαΐου και δημιούργησαν σοβαρά προβλήματα στην πραγματοποίηση πολλών χημειοθεραπειών, καθώς το συγκεκριμένο φάρμακο χρησιμοποιείται για πολλές μορφές καρκίνου.

Παρακαλούμε όλους όσους αντιληφθούν και πάλι οποιαδήποτε έλλειψη στην προμήθεια του συγκεκριμένου ή άλλου φαρμάκου να μας γνωστοποιήσουν το πρόβλημα άμεσα.

Eτήσιο Συνέδριο 2018 της ECPC-European Cancer Patient Coalition-Βρυξέλλες- 8-10 Ιουνίου 2018

Οι Ευρωπαίοι ασθενείς με καρκίνο ζητούν

περισσότερη  συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση

Οι Ευρωπαίοι ασθενείς με καρκίνο συναντήθηκαν στις Βρυξέλλες για να ζητήσουν περισσότερη συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση στον τομέα υγείας. Από τη Παρασκευή 8 έως τη Κυριακή 10 Ιουνίου, 210 εκπρόσωποι 156 οργανώσεων από 35 χώρες συγκεντρώθηκαν στις Βρυξέλλες για το Ετήσιο Συνέδριο 2018 της ΕCPC – European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο). 

Εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών, Ευρωπαϊκών οργανισμών τομέα υγείας, ακαδημαϊκοί, επαγγελματίες υγείας,  εκπρόσωποι της βιομηχανίας συναντήθηκαν για να συζητήσουν, την αξιολόγηση ιατρικής  τεχνολογίας, την ανοσο-ογκολογική θεραπεία, την επικοινωνία και την επιβίωση από τον καρκίνο. Επιλεγμένα μέλη της ECPC-EuropeanCancer Patient Coalition παρουσίασαν τις βέλτιστες πρακτικές, τις επιτυχίες και τις προκλήσεις των οργανώσεών τους. Η Ισχυρή και φέτος η παρουσία της Ελλάδας με συμμετοχή 32 εκπροσώπων από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και τα μέλη της από όλη τη χώρα, αποδεικνύει ότι οι Έλληνες ασθενείς με καρκίνο συμμετέχουν ενεργά, ενημερώνονται και είναι αποφασισμένοι  να παρέμβουν και να επηρεάσουν τις εξελίξεις σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. 

Ο Πρόεδρος της ΕCPC, Prof. Francesco de Lorenzo, παρουσίασε τον Ετήσιο Απολογισμό για το 2017 και συνόψισε τις επιτυχίες της οργάνωσης.  Η ECPC συμμετείχε ενεργά στη δημόσια διαβούλευση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για το μέλλον της Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας, ήταν μεταξύ των συντακτών του Οδηγού CanConτης Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη βελτίωση της ποιότητας του ολοκληρωμένου ελέγχου του καρκίνου και υποστήριξε με επιτυχία τις βελτιώσεις της Απόφασης για τον Καρκίνο του 2017 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.

H ECPC (Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο) είναι υπερήφανη που προσεκλήθη να συμμετάσχει στη νέα Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση Innovative PartnershipAction Against Cancer (Συμμαχία για την Καινοτομία κατά του Καρκίνου – www.ipaac.eu), η οποία μόλις ξεκίνησε. Είναι μία από τις ελάχιστες οργανώσεις ασθενών με καρκίνο που συμμετέχουν άμεσα στην βιο-ιατρική έρευνα. Το 2017, η ECPC ήταν ενεργό μέλος σε δύο έργα ΙΜΙ- Innovative Medicines Initiative (Πρωτοβουλίας για τα Καινοτόμα Φάρμακα), τέσσερα προγράμματα Horizon 2020 και ένα πρόγραμμα FP7. 

"Αυτά τα αποτελέσματα αποτελούν ένα σημαντικό επίτευγμα για όλα τα μέλη του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού ασθενών με Καρκίνο ECPC. Η βασική αποστολή της οργάνωσής μας είναι να ακούμε τα μέλη μας και να τα εκπροσωπούμε σε Ευρωπαϊκό επίπεδο”, δήλωσε ο Καθ. Francesco De Lorenzo, Πρόεδρος της ΕCPC. "Κάθε ένα από τα μέλη μας είναι σημαντικό για το έργο της οργάνωσης μας και τους ευχαριστώ θερμάόλους για την ουσιαστική συμμετοχή τους στην υποστήριξη των Ευρωπαίων που πάσχουν από καρκίνο”.

Σε μια ενότητα υπό την προεδρία της κας  Καίτης Αποστολίδου, Αντιπροέδρου ECPC,Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο, οι συμμετέχοντες συζήτησαν την τρέχουσα κατάσταση και τη μελλοντική συνεργασία της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο τομέα αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ). Η ΕCPC παρουσίασε την υπερπενταετή συνεχή δραστηριότητα της στο τομέα ΗΤΑ και συνόψισε τις προτάσεις που παρουσίασε κατά τη πρόσφατη συνάντηση του Ευρωπαίου Επιτρόπου Υγείας, κου VytenisAndriukaitis, με τους εκπροσώπους της Ομάδας Εργασίας Ασθενών και Καταναλωτών του Ευρωπαϊκού Δικτύου ΗΤΑ. 

Η ΕCPC θεωρεί την επιμόρφωση και κατάρτιση των μελών της στο τομέα αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας πολύ σημαντική και απαραίτητη για να μπορούν να συμμετέχουν επαρκώς στις διαδικασίες ΗΤΑ σε εθνικό επίπεδο. Ηδη από πέρυσι σχεδίασε και προχώρησε στη δημιουργία διαδραστικής ηλεκτρονικής εκπαιδευτικής ενότητας (ΗΤΑ module) που θα είναι διαθέσιμη σε μεγαλύτερη έκταση σε μορφή κειμένου. Η παρουσίαση του πρωτοτύπου και του περιεχομένου της ενότητας,  που συγκέντρωσε το ενδιαφέρον των συμμετεχόντων,  έγινε προκειμένου να συλλεγούν σχόλια και απόψεις για τη βελτίωση της.

Η ενότητα συμπληρώθηκε με παρουσιάσεις εκπροσώπων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, της EFPIA (Eυρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικής Βιομηχανίας & Ενώσεων), και του Βελγικού ερευνητικού οργανισμού KCE. Oι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν για το ρόλο της ΗΤΑ, τη συμμετοχή εκπροσώπων οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες ΗΤΑ, την νομοθετική πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τη σχέση αποζημίωσης τεχνολογιών υγείας με την αξιολόγηση, αλλα και τη δημιουργία κατάστασης “win-win”οπου όλοι οι εταίροι κερδίζουν.

Η επιβίωση από τον καρκίνο αποτέλεσε αντικείμενο ιδιαίτερης ενότητας με την κα Καίτη Αποστολίδου, Αντιπρόεδρο ECPC, που παρουσίασε τον Οδηγό Επιβίωσης ESMO-ΕCPC επικεντρώνοντας στο «Βιβλιάριο παρακολούθησης του ιστορικού του ασθενή με καρκίνο». Ο «Οδηγός Επιβίωσης Ασθενών με Καρκίνο» ESMO-ΕCPC, είναι ένα πρωτοποριακό «βιβλιάριο παρακολούθησης της πορείας του ασθενή με καρκίνο»,που έχει σκοπό να αποτυπώνει διαχρονικά το ιστορικό όλων των θεραπειών που έχει λάβει οασθενής, καθώς και τις επιπτώσεις, που πιθανόν να είχαν ή έχουν στην πορεία της υγείας του. Ο Οδηγός παρέχει στον ιατρό ειδικότητας που θα επισκεφθεί ο ασθενής, να αντιμετωπίσει οποιοδήποτε πρόβλημα της υγείας του, λαμβάνοντας υπόψη το προηγούμενο ιστορικό καρκίνου. Ταυτόχρονα παρέχει στον ασθενή ασφάλεια, γνωρίζοντας τα επόμενα βήματα για τη φροντίδα της υγείας του αλλά και προτάσεις για τη ζωή μετά τον καρκίνο. 

Η Δρ Francoise Meunier, Διευθύντρια Ειδικών Έργων στην EORTC-EuropeanOrganisation for Research and Treatment of Cancer, μίλησε για το όνειρό της για όλους τουςπρώην ασθενείς και τώρα επιβιώσαντες του καρκίνου: να είναι υγιείς και να ευημερούν και για την ανάγκη έρευνας για την επιβίωση από τον καρκίνο.

Η εκδήλωση αυτή πραγματοποιήθηκε υπό την Αιγίδα της Βασιλικής Υψηλότητας της Πριγκίπισσας Astrid του Βελγίου, του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. 

Σε βιντεοσκοπημένο μήνυμα του, ο  Ευρωπαίος Επίτροπος Υγείας & Ασφάλειας Τροφίμων, κος Vytenis Andriukaitis δήλωσε: "Οι ασθενείς με καρκίνο σε ολόκληρη την Ευρώπη δυστυχώς αντιμετωπίζουν ανισότητες και καθυστερήσεις στην πρόσβαση σεαποτελεσματικές καινοτόμες τεχνολογίες, ως εκ τούτου νομίζω ότι η επικέντρωση στην Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας στο φετινό Ετήσιο Συνέδριο είναι εξαιρετική. 

Πρόκειται για ένα πολύ σημαντικό και πολύ σχετικό θέμα. Πιστεύω ότι η συνεργασία της Ευρωπαϊκή Ενωσης έχει σαφείς δυνατότητες να διευκολύνει, σε ολόκληρη την Ευρώπη, καινοτόμες τεχνολογίες που πραγματικά παρέχουν στους ασθενείς την καλύτερη δυνατή θεραπεία για τις συγκεκριμένες παθήσεις τους.  

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο συζητούν αυτήν την περίοδο την πρόταση της Επιτροπής σχετικά με την HTA. Τώρα είναι η ώρα όπου η εποικοδομητική κριτική και συμβολή της ECPC-European Cancer Patient Coalition και όλων των οργανώσεων ασθενών είναι ζωτικής σημασίας. Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω για τη συνεχή συμμετοχή σας και την ισχυρή υποστήριξή σας στην πρόταση μας για την HTA. "