Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πόσο σημαντική για την πάθηση είναι η σχέση Ιατρού-Ασθενή;

Ο Αν. Καθηγητής Νευρολογίας Δ.Δ. Μητσικώστας μαζί με την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατα Πλάκας Βασιλική Μαράκα, την κλινική ψυχολόγο Ιλια Θεοτοκά και τη Νοσηλεύτρια Χρύσα Χρυσοβιτσάνου,
από την εκδήλωση με θέμα "ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ: Πόσο σημαντική για την πάθηση ειναι η σχέση ασθενούς-ιατρού"

H Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα το Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2017, με θέμα :

«Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πόσο σημαντική για την πάθηση είναι η σχέση Ιατρού-Ασθενή;»

Ομιλητές οι διακεκριμένοι: Δρ. Δ.Δ. Μητσικώστας - Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Δρ. Ιλια Θεοτοκά, Κλινική Ψυχολόγος Ψυχοθεραπεύτρια -Ψυχιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο και η Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, - RN, PhD, MSc, MSN, Προϊσταμένη Ειδικών Ιατρείων Αιγινητείου Νοσοκομείου.

Η Ημερίδα απευθύνονταν σε ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας που σχετίζονται με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, αλλά και σε ασθενείς, με στόχο όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη να κατανοήσουν την ανάγκη υιοθέτησης μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στην θεραπεία, μέσω μιας ειλικρινούς σχέσης αμοιβαίας εμπιστοσύνης.

Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κ. Βάσω Μαράκα, καλωσόρισε τους προσκεκλημένους και αναφέρθηκε στο γεγονός πως η καλή σχέση Ιατρού – Ασθενή βοηθά στην συμμόρφωση των ασθενών στην θεραπεία, κάτι που είναι καθοριστικό στην εξέλιξη της νόσου και στην ποιότητα ζωής των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Η Δρ. Ίλια Θεοτοκά, στην ομιλία της «Η θεραπευτική σχέση γιατρού- ασθενούς: στο επίκεντρο ο ασθενής και όχι μόνο η ασθένεια», ανέφερε πως η σχέση γιατρού - ασθενούς είναι μία θεραπευτική σχέση που αποτελεί την καρδιά και την τέχνη της ιατρικής. Η σχέση αυτή αφορά την λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και απαιτεί επικοινωνιακές δεξιότητες από την πλευρά του γιατρού. Ποιόν κοιτάμε όταν μιλάμε; Ακούμε τον ασθενή; Μπορούμε να αναπτύξουμε ενσυναίσθηση; Στην παρουσίαση συζητήθηκανοι γνωσιακές και συναισθηματικές ικανότητες που χρειάζεται να έχουν οι γιατροί έτσι ώστε να βοηθήσουν τους ασθενείς να καταλάβουν την φύση της ασθένειας, να μοιραστούν τις ιατρικές αποφάσεις, να διευκολύνουν τον ασθενή και την οικογένεια να προσαρμοστεί στην νόσο για να έχει την καλύτερη δυνατή σωματική και ψυχική υγεία.

Για το δύσκολο «Ραντεβού μ ε την Πολλαπλή Σκλήρυνση» μίλησε η Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου. Η στιγμή που το άτομο συναντιέται με την πολλαπλή σκλήρυνση είναι καθοριστική πολλές φορές για το μέλλον του,και οφείλουν όλοι οι επαγγελματίες να εκπαιδεύονται σωστά, για να μπορούν να κάνουν αυτή τη δύσκολη στιγμή, διαχειρίσιμη.
Η πολλαπλή σκλήρυνση χτυπά την πόρτα στις ζωές κάποιων ατόμων και δεν έχουν άλλη επιλογή από το να την ανοίξουν. Οφείλουν όμως να μάθουν πως να αποδεχθούν τα νέα δεδομένα και πως πρέπει να φροντίσουν για την υγεία τους. Το κύριο μέλημά τους είναι η διασφάλιση των δικαιωμάτων τους, η δημιουργία σωστής θεραπευτικής σχέσης με τη διεπιστημονική ομάδα, η αντιμετώπιση του στρες της διάγνωσης και φυσικά η διασφάλιση της καλύτερης ποιότητας υγείας και ζωής στην καθημερινότητα τους.
Ο Δρ. Μητσικώστας μίλησε για το Φαινόμενο Placebo & Nocebo στην Πολλαπλή Σκλήρυνση.
To placebo αντανακλά τη θετική προσδοκία ενός ασθενή ότι μια θεραπεία θα τον ωφελήσει και το nocebo την αρνητική προσδοκία, ότι μια θεραπεία θα τον βλάψει περισσότερο. Αυτή η προσδοκία υπάρχει σε όλους τους ανθρώπους, όταν παίρνουν μια σημαντική απόφαση και επηρεάζει πολύ την έκβαση της απόφασης.

Στην ιατρική, το φαινόμενο placebo & nocebo επηρεάζουν πολύ την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας. Πρακτικά, το nocebo εκφράζεται με αυξημένες και έντονες ανεπιθύμητες ενέργειες στη θεραπεία. Γνωρίζουμε αρκετά για τους εγκεφαλικούς μηχανισμούς που ελέγχουν αυτή τη προσδοκία, όπως επίσης για τους παράγοντες που την επηρεάζουν. Η θετική προσδοκία αυξάνει την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας και τη συμμόρφωση του ασθενή, ενώ αρνητική τη μειώνει πολύ. Το φαινόμενο placebo & nocebo δεν είναι το ίδιο σε όλες τις παθήσεις.

Στις παθήσεις του εγκεφάλου που έχουν μεγάλο ρίσκο αναπηρίας όπως η πολλαπλή σκλήρυνση το nocebo είναι μικρό, αλλά στις συμπτωματικές θεραπείες για την ίδια πάθηση, μεγαλώνει πολύ. Ένας άλλος παράγοντας είναι η βαρύτητα της πάθησης. Όσο αυξάνει η αναπηρία, τόσο μικραίνει το nocebo και αυξάνει το placebo.

Η συν-νοσηρότητα επίσης με διαταραχές του συναισθήματος επηρεάζει την αρνητική ή τη θετική προσδοκία ενός ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά και η ίδια η θεραπεία: αν έχει πολλές ανεπιθύμητες ενέργειες, τότε είναι λογικό να επιδεινώνεται η δυσπιστία του ασθενή. Το placebo & nocebo θα πρέπει να συζητιέται με τον ιατρό και τον ασθενή αρκετά, ώστε να αυξάνεται η συμμόρφωση του δεύτερου στη θεραπεία και να μεγιστοποιείται το θεραπευτικό αποτέλεσμα.

Η ενημερωτική Ημερίδα έκλεισε με ζωηρή συζήτηση ανάμεσα στους παρευρισκόμενους και τους Ομιλητές.

Συνάντηση ΠΟΑμΣΚΠ με τον Τομεάρχη Υγείας της Ν.Δ. κ. Β. Οικονόμου

Τον Βουλευτή Επικρατείας και Τομεάρχη Υγείας της Ν.Δ. κ. Βασίλη Οικονόμου επισκέφθηκε αντιπροσωπεία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, την Παρασκευή 22 Οκτωβρίου 2017.

Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Βάσω Μαράκα συνοδευόμενη από την Γραμματέα Διοίκησης της ΠΟΑμΣΚΠ και την Κοινωνική Λειτουργό του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας, στα πλαίσια των επαφών της Ομοσπονδίας με εκπροσώπους όλων των πολιτικών κομμάτων, είχε συνάντηση με τον κ. Οικονόμου στο πολιτικό του γραφείο, προκειμένου να τον ενημερώσει για τα ζητήματα που απασχολούν τα Άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Η κ. Μαράκα αφού αναφέρθηκε στα πλείστα προβλήματα προσβασιμότητας, και στο μεγάλο ποσοστό ανεργίας των ΑμΣΚΠ, τόνισε την αναγκαιότητα να συμπεριληφθεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του Υπουργείου Εργασίας καθώς και να αυξηθεί το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας με την διάγνωση από 35% σε 50%.

Ο κ. Οικονόμου ενημερώθηκε για την ιδιαίτερη ανησυχία που έχουν προκαλέσει στα ΑμΣΚΠ οι νέες διαδικασίες των μέτρων εισαγωγής καινοτόμων θεραπειών στην ελληνική αγορά και ότι αναμένουν με αγωνία τα αποτελέσματα της διαπραγμάτευσης της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης του ΕΟΠΥΥ με τις Φαρμακευτικές Εταιρείες για ΦΥΚ της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Από την πλευρά του ο κ. Οικονόμου, δήλωσε πως θέλει να έχει συνεχή επαφή με τους Συλλόγους Ασθενών καθώς πιστεύει πως η γνώμη των ασθενών πρέπει να συμπεριλαμβάνεται – μαζί με αυτή των ιατρών και των νοσηλευτών – στις αποφάσεις που αφορούν την πολιτική υγείας.

Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ στο Υπουργείο Τουρισμού

Την Παρασκευή 28 Ιουλίου 2017, αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ συναντήθηκε με τις κκ. Μαίρη Σιγανού, Σύμβουλος της Υπ. Τουρισμού και Αναστασία Σιούτη, Ειδική Συνεργάτης Υπ. Τουρισμού, για να εκθέσει τα προβλήματα των ΑμΣΚΠ στον τομέα του Τουρισμού. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα – Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη – Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα – Ταμίας και η κ.  Ι. Χριστοδουλίδου Γεν. Γραμματέας ΣΑμΣΚΠ.

Η ΠΟΑμΣΚΠ επεσήμανε πως τα ΑμΣΚΠ αντιμετωπίζουν πλείστα προβλήματα στον τομέα του τουρισμού, καθώς δεν υπάρχουν οι κατάλληλες υποδομές σε όλο το φάσμα των σχετικών ταξιδιωτικών υπηρεσιών. Ξεκινώντας από την πρόσβαση και ανεμπόδιστη χρήση μέσων μεταφοράς, την έλλειψη κατάλληλων καταλυμάτων – ή την μη τήρηση απαραίτητων προδιαγραφών σε αυτά, την πρόσβαση στη θάλασσα, σε αρχαιολογικούς χώρους, μουσεία, πολιτιστικούς και άλλους χώρους εκδηλώσεων.

Τα ΑμΣΚΠ έχουν δικαίωμα να συμμετέχουν ισότιμα και ανεμπόδιστα σε όλα τα πολιτιστικά δρώμενα, να απολαμβάνουν τη θάλασσα, να ταξιδεύουν και να μετακινούνται σύμφωνα με τις επιθυμίες και τα ενδιαφέροντά τους. Η Ελλάδα είναι ένας από τους καλύτερους τουριστικούς προορισμούς παγκοσμίως και δεν την τιμά να αποκλείει τα εμποδιζόμενα άτομα.

Οι σύμβουλοι της Υπουργού συμφώνησαν πως απαιτούνται αρκετές βελτιώσεις προκειμένου να καταστούν προσβάσιμες οι υπηρεσίες τουρισμού στη χώρα μας. Τονίζοντας πως πολλά από τα θέματα που ανέφερε η ΠΟΑμΣΚΠ, χρήζουν συνεργασίας διάφορων Υπουργείων (Πολιτισμού, Μεταφορών κλπ), υποσχέθηκαν να μεταφέρουν τα ζητήματα στην Υπουργό και να προσπαθήσουν από κοινού για την επίλυσή τους.

Συνάντηση ΠΟΑμΣΚΠ με την Υπουργό Εργασίας

Στα πλαίσια των συναντήσεων της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) με Υπουργούς της Κυβέρνησης για επίλυση των παγίων αιτημάτων των ΑμΣΚΠ, αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ επισκέφθηκε – μετά από επίσημο αίτημα – την Υπουργό Εργασίας κ. Έφη Αχτσιόγλου την Πέμπτη 25.05.2017. Εκ μέρους της ΠΟΑμΣΚΠ στην συνάντηση πήραν μέρος οι κκ. Βάσω Μαράκα – Πρόεδρος,  Μόιρα Τζίτζικα Α΄- Αντιπρόεδρος, Ευανθία Πουρνάρα – Ταμίας, Ιωάννα Χριστοδουλίδου – Αντιπρόσωπος ΣΑμΣΚΠ στην ΠΟΑμΣΚΠ και Νάντια Ζιαγκουβά – Κοινωνική Λειτουργός ΣΑμΣΚΠ. Παρόντες στην συνάντηση και οι κύριοι Χ. Νάστας – Σύμβουλος του Υπ. Εργασίας, και ο κ. Δ. Καρέλλας – Γ.Γ. Πρόνοιας.

Αφού έγινε ενημέρωση της Υπουργού για το έργο και τη δράση της ΠΟΑμΣΚΠ, κατατέθηκε υπόμνημα με τα πάγια αιτήματα της Ομοσπονδίας προς το Υπ. Εργασίας. Συγκεκριμένα: 

α) αναφέρθηκε η ανάγκη συμπερίληψης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του Υπ. Εργασίας εξαιτίας της πολυπαραγοντικής, εκφυλιστικής και συνεχώς επιδεινούμενης φύσης της νόσου. Η ΠΟΑμΣΚΠ έχει ήδη καταθέσει έγγραφα στο ΕΦΚΑ για να ενταχθούν στον εισηγητικό φάκελο για τα νευρολογικά νοσήματα που θα εξετάσει η  Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του αρ.7 ν3863/2010 στην αναθεώρηση του Πίνακα.

β) Ζητείται αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας της ΠΣ στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), από 35%  σε 50% με την διάγνωση , καθώς η νόσος έχει πολλά αφανή συμπτώματα τα οποία θα έπρεπε να συνυπολογίζονται στην εκτίμηση της αναπηρίας. Επίσης το ποσοστό αναπηρίας 50% θα επέτρεπε στα ΑμΣΚΠ να συμπεριλαμβάνονται στα άτομα με χρόνιες παθήσεις που καταλαμβάνουν 10% θέσεων αορίστου χρόνου στο δημόσιο  και ευρύτερο δημόσιο τομέα (ν.4440 ΦΕΚ 224 Α΄ 02-12-2016)

γ) προτάθηκε βελτίωση του τρόπου αξιολόγησης των ΑμΣΚΠ από τα  ΚΕ.Π.Α. (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας). Ελλιπείς ή μη εξαντλητικοί ως προς τα συμπτώματα εισηγητικοί φάκελοι, μη αναλυτικές γνωματεύσεις, στρεβλωμένη κλινική εικόνα του πάσχοντα κατά την ημέρα αξιολόγησης εξ’ αιτίας των εξάρσεων-υφέσεων της νόσου κλπ είναι μερικά από τα προβλήματα που εντοπίζονται και οδηγούν σε λανθασμένες αξιολογήσεις.

δ) μέτρα αντιμετώπισης της ανεργίας των ΑμΣΚΠ. Η ΠΣ εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες στην παραγωγική ηλικία. Η ΠΟΑμΣΚΠ προτρέπει τα ΑμΣΚΠ να παραμένουν επαγγελματικά ενεργά εφόσον η κατάστασή τους το επιτρέπει. Η Πολιτεία πρέπει να θεσπίσει μέτρα προστασίας διατήρησης των θέσεων εργασίας των ΑμΣΚΠ καθώς τη δημιουργία επιδοτούμενων προγραμμάτων( για απόκτηση εργασιακής εμπειρίας  ή για μακροχρόνια απασχόληση).

Η Υπουργός, άκουσε με προσοχή τις προτάσεις και τα αιτήματα της ΠΟΑμΣΚΠ. Τόνισε πως κάθε απόφαση του Υπουργείου θα πρέπει να κινείται στα πλαίσια των δημοσιονομικών περιορισμών που έχουν συμφωνηθεί με τους θεσμούς, αλλά με κύριο μέλημα να εξαλειφθούν οι αδικίες του ασφαλιστικού συστήματος. Αναφέρθηκε στις Επιστημονικές επιτροπές που έχουν αναλάβει το έργο να μελετήσουν εκ βάθρων τους νόμους του ασφαλιστικού συστήματος, και ζήτησε από την ΠΟΑμΣΚΠ να καταθέτει τις σχετικές προτάσεις της.

Τέλος, συμφωνήθηκε το Υπουργείο Εργασίας και η ΠΟΑμΣΚΠ να βρίσκονται σε επαφή, ώστε να εντείνουν τις προσπάθειες βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης των ΑμΣΚΠ.

Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Στο πλαίσιο των δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου (για τη φετινή χρονιά η Τετάρτη, 31 Μαΐου), η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ) πραγματοποίησε συνέντευξη τύπου στην Αίγλη Ζαππείου. Η εκδήλωση εστιάστηκε στο θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας «Life with Multiple Sclerosis - Η Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση» όπως έχει οριστεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με ΠΣ (MSIF).

Την εκδήλωση προλόγισε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κα. Βασιλική Μαράκα, η οποία αναφέρθηκε στο πόσο σημαντικό είναι οι ασθενείς με ΠΣ να ζουν μία φυσιολογική ζωή, συμμετέχοντας ενεργά στα κοινωνικά δρώμενα και λαμβάνοντας την απαιτούμενη κατανόηση και στήριξη από την πολιτεία, την κοινωνία και το οικογενειακό περιβάλλον. Εν συνεχεία, η Δρ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, Νευρολόγος Ψυχίατρος, MD, PhD Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Νευρολογικό Ινστιτούτο Αθηνών,πραγματοποίησε μία ενδιαφέρουσα ομιλία εστιάζοντας στη θεραπευτική προσέγγιση της ΠΣ.

Σύμφωνα με τη Δρ. Καραγεωργίου: «Σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν τις υποτροπές. Νέες επιστημονικές έρευνες φαίνεται ότι έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αντιμετώπιση της ΠΣ, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές, πάρα ταύτα κάποιες ανάγκες ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένουν ανεκπλήρωτες για τον ασθενή με ΠΣ.Απαραίτητη προϋπόθεση για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας του ασθενήαποτελεί η σωστή και στενή συνεργασία του με τον θεράποντα ιατρό και η πλήρης συμμόρφωσή του στο θεραπευτικό πρόγραμμα, με τακτικές επισκέψεις στο γιατρό του,στοχεύοντας στην αξιολόγηση της πορείας και στην απόφαση της περαιτέρω θεραπευτικής αντιμετώπισης».

Η ενημέρωση των δημοσιογράφων συνεχίστηκε με την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα και συγκινητική ιστορία ζωής της Stanca, μίας ασθενούς με ΠΣαπό τη Ρουμανία, την οποία προσκάλεσε η ΠΟΑΜΣκΠ για να μοιραστεί τη δική της ιστορία, να αναφερθεί στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΠΣ  στη χώρα της και να δώσει το δικό της αισιόδοξο μήνυμα: «Η διάγνωση μου με ΠΣ με έκανε πιο δυνατή, μου έδωσε φωνή και αυτοπεποίθηση να αντιμετωπίσω ό,τι προκύψει στο δρόμο μου».

Η κα. Βασιλική Μαράκα,  δήλωσε «Η ζωή με την ΠΣ είναι γεμάτη προκλήσεις, με πολλαπλά συμπτώματα, άλλοτε εμφανή κι άλλοτε όχι και με διαφορετική εξέλιξη και πορεία για τον καθένα. Είναι μια χρόνια ανίατη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που ΔΕΝ είναι μεταδοτική, ΔΕΝ είναι κληρονομική, ΔΕΝ είναι θανατηφόρος! Εμείς, τα άτομα με ΠΣ, έχουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα να την πολεμάμε καθημερινά και παρά τις όποιες δυσκολίες να ζούμε μία φυσιολογική ζωή. Επιδιώκουμε να παραμείνουμε ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου, επιζητώντας από τους γύρω μας αγάπη, κατανόηση και φροντίδα. Ευχή μας, σύντομα η ΠΣ να αποτελείμια ασθένεια του παρελθόντος».

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ηΠανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας υλοποιεί πολλές δράσεις. Μεταξύ αυτών, προχώρησε στη δημιουργία είκοσι (20) videos με τους ηθοποιούς Δημήτρη Μακαλιά και Αντιγόνη Ψυχράμη, οι οποίοι δίνουν απαντήσεις σε θέματα που αφορούν την ΠΣ. Τα βίντεο αυτά προβάλλονται καθημερινά σε ιστοσελίδες ευρείας επισκεψιμότητας. Δημιουργήθηκε επίσης ένα νέο προφίλ στο Facebook με όνομα msdaygr, με στόχο την περαιτέρω ενημέρωση για τις δράσεις της ΠΟΑΜΣκΠ. 

Ενημερωτικό περίπτερο επίσης θα τοποθετηθεί στο εμπορικό κέντρο The Mall στο Μαρούσι, την Τρίτη 30 Μαΐου (10.00 – 21.00). Οι ενέργειες αυτές υλοποιούνται με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Merck. 

Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση:

Πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση νόσο που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ) όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών. Υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της αλλά το 1866 για πρώτη φορά πήρε μορφή κλινική και ιστοπαθολογική από τον Γάλλο καθηγητή J. M. Charcot. Δεν είναι σπάνια νόσος (2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 12.000 - χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή). 

Η γεωγραφική κατανομή της νόσου κυμαίνεται πολύ από 5-150ασθενείς/100.000 κατοίκους και στην Ελλάδα 10-30/100.000. Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες € όπου το 60% του ποσού είναι άμεσο κόστος ενώ το 40% έμμεσο. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί. Είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται. Δεν αποτελεί μεταδοτική νόσο ούτε κλασσική κληρονομική νόσο. Μία σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει. Πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνη D3.

Λίγα λόγια για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας:

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), η οποία εδρεύει στο Ελληνικό στην Αθήνα, ιδρύθηκε το 2008, είναι δευτεροβάθμιος φορέας στον οποίο εντάσσονται 8 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ελλάδα. Το Διοικητικό Συμβούλιο της ΠΟΑμΣΚΠ, καθώς και οι αντιπρόσωποι των Σωματείων-μελών της που συμμετέχουν στην Γενική Συνέλευση είναι αποκλειστικά ασθενείς με ΠΣ-ΣΚΠ. Είμαστε το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο εκπροσώπησης ΑμΣΚΠ αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών (Αρ. Απόφασης 6403/2009). Από τον Ιούλιο του 2015 η ΠΟΑμΣΚΠ είναι επίσης μέλος της ΕΣΑμεΑ (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία), και εκπροσωπείται και από αυτή.

Σκοπός μας είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με  Πολλαπλή Σκλήρυνση(ΠΣ) -Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ), καθώς η βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής, τόσο των ίδιων όσο και των οικογενειών τους. Φροντίζουμε να γίνεται προβολή των προβλημάτων και θεμάτων που απασχολούν τα ΑμΣΚΠ - ΑμΠΣ προς του αρμόδιους Κρατικούς Φορείς, την Τοπική Αυτοδιοίκηση όλων των βαθμίδων, τους Πολιτειακούς Παράγοντες και Κοινωνικούς Φορείς με στόχο την ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας.