Κατερίνα Ακάσογλου: Διεθνές βραβείο για καινοτομία στην έρευνα σχετικά με την σκλήρυνση κατά πλάκας

Μία μεγάλη διάκριση για μία Ελληνίδα επιστήμονα επιφύλασσε μία σειρά μελετών που έκανε για την σκλήρυνση κατά πλάκας.  Η Κατερίνα Ακάσογλου, ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, πρόκειται να λάβει αυτές τις ημέρες το διεθνές βραβείο «Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).

Θετική έκβαση με το πρόβλημα στέγης του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Επιτέλους μετά από προσπάθεια μηνών και μετά από πολλές συναντήσεις, συνεντεύξεις τύπου, δημοσιεύσεις σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο, η Lamda Development ανέλαβε την στέγαση του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας καθώς και του Σωματείου Γονέων ΑμεΑ ''Victor Artant - ΝΙΚΗ".

Κατερίνα Ακάσογλου: Διεθνές βραβείο για την έρευνά της στη σκλήρυνση κατά πλάκας

Μία μεγάλη διάκριση για την Ελληνίδα επιστήμονα Δρ Κατερίνα Ακάσογλου (Katerina Akassoglou, Ph.D.), κορυφαία ερευνήτρια των Gladstone Institutes και του Τμήματος Νευρολογίας του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο (University of California, San Francisco), στην οποία θα απονεμηθεί το «2018 Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Ερευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).

8 φυσικοθεραπείες ανά μήνα εγκρίνονται από τον ΕΟΠΥΥ για την σκλήρυνση κατά πλάκας

Την ικανοποίησή της εκφράζει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Β’ 4898/1.11.2018, που αφορά τον νέο ΕΚΠΥ, όπου στο άρθρο 39 παρ.8δ ικανοποιείται το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ για χορήγηση οκτώ (8) συνεδριών φυσικοθεραπείας/μήνα κάθε έτος σε πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση που έχουν εκδηλώσει κινητικά ελλείμματα/δυσλειτουργίες.

Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας στηρίζει την Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση

Η Έρευνα στον τομέα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης φέρνει πιο κοντά Επιστήμονες και Πάσχοντες

Πετάνε στον δρόμο 2000 ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και παιδιά με σοβαρό αυτισμό. Εξηγεί η Βάσω Μαράκα(video)

Το κράτος επιμένει στην επιλεκτική έξωση του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) και του Σωματείου Γονέων Ατόμων με Αυτισμό «ΝΙΚΗ» στερώντας τα αυτονόητα δικαιώματα των ΑμεΑ.

Εδώ και αρκετό καιρό, οι ως άνωθεν σύλλογοι έχουν προβεί σε σειρά ενεργειών και επαφών με πλήθος θεσμικών φορέων οι οποίες έως σήμερα είναι άκαρπες. Ιδιαίτερη εντύπωση προκαλεί η στάση του Δημάρχου Ελληνικού, με τη σκληρή και αδιάφορη στάση του.

Από το 2017 μέχρι σήμερα έχουμε εκθέσει τα προβλήματά μας και τις θέσεις μας σε φορείς του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, από τον Πρόεδρο της Βουλής μέχρι τον Μακαριώτατο Αρχιεπίσκοπο, Ιερώνυμο, την Αρμόδια Υπουργό Διαχείρισης του Ελληνικού, την Αρμόδια Υπουργό Κοινωνικής Αλληλεγγύης, την Περιφερειάρχη, τον πρόεδρο της ΚΕΔΕ και Δήμαρχο Αμαρουσίου Γ. Πατούλη και άλλους.

Πρέπει να εξάρουμε τη στάση που τήρησαν το Ίδρυμα Λάτση και η Lamda Development, καθώς και να επισημάνουμε και το ιδιαίτερο ενδιαφέρον της Περιφέρειας. Μάλιστα είναι χαρακτηριστικό ότι ο Δήμαρχος Αμαρουσίου αμέσως προσφέρθηκε να παραχωρήσει χώρο στο Δήμο. Όμως λόγω μεγάλης απόστασης καταρχάς απορρίφτηκε η πρόταση.

Πρόσφατα κατατέθηκαν επερωτήσεις στη Βουλή από την ευρύτερη Αντιπολίτευση.

Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βάσω Μαράκα μας είπε:




Είναι αναγκαίο να κάνουμε γνωστό τι ακριβώς συμβαίνει ώστε να κινητοποιήσουμε με αυτό τον τρόπο το κοινωνικό αίσθημα των συμπολιτών μας.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας φιλοξενεί πάνω από 2.000 ασθενείς, με 25 ομάδες υποστήριξης και σωματικής ενδυνάμωσης για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Έχει διοργανώσει πάνω από 60 επιστημονικές ημερίδες και έχει κερδίσει 3 βραβεία (βραβείο Συλλόγου Ασθενών του διεθνή θεσμού των Prix Gallien, Αριστείο υποστήριξης των Αριστείων ζωής 2009 από τον Όμιλο Αντ1 και το περιοδικό Forma καθώς και τιμητική πλακέτα από το Δήμο Αθηναίων για την εθελοντική εργασία). Έχει ενεργή ετήσια παρουσία στην Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση με ενημερωτικά περίπτερα σε κεντρικές πλατείες της Αθήνας, του Πειραιά αλλά και σε άλλα κεντρικά σημεία στην Αττική. Εκτός αυτών, ο Σύλλογος εκδίδει το τριμηνιαίο περιοδικό ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΟΥΜΕ από το 2007 έως και σήμερα με την έκδοση 46 τευχών ως τώρα, την έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων, και έχει, επιπροσθέτως, δημιουργήσει την Ενημερωτική Ταινία Ντοκιμαντέρ Μικρού Μήκους, sMS.

O Επιστημονικός Σύνδεσμος ΝΙΚΗ λειτουργεί από το 2000 και είναι ένας φορέας γονέων και κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες ο οποίος φιλοξενεί 50 άτομα με αυτισμό. Ο σύνδεσμος είναι ένααναγνωρισμένο σωματείο, μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης γονέων και κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρίες( Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ.), μέλος της Πανελλήνιας Αθλητικής Ομοσπονδίας Α. με Α. καθώς και μέλος της διεθνούς οργάνωσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία F.T.I. Οι αναπηρίες που εξυπηρετεί ο Σύλλογος είναι η νοητική στέρηση, οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός), διάφορα σύνδρομα, εγκεφαλική παράλυση, παραπληγία, προβλήματα συμπεριφοράς και ψυχωτικές διαταραχές.

Ο χώρος λειτουργίας των δραστηριοτήτων του Συνδέσμου βρίσκεται εντός των Ολυμπιακών Εγκαταστάσεων του Ελληνικού «Γήπεδο softball». Ο χώρος αυτός παραχωρήθηκε με σύμβαση η οποία έχει λήξει από τα Ολυμπιακά ακίνητα, και έχει διαμορφωθεί με έξοδα του Συνδέσμου κατά τέτοιο τρόπο, ώστε να είναι κατά το δυνατόν προσιτός και λειτουργικός στα άτομα με αναπηρία, τα οποία εξυπηρετεί ο Σύνδεσμος. Η δομή του χώρου είναι κατανεμημένη σε 10 αυτόνομες αίθουσες (λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, φυσικοθεραπείας, ειδικής διδασκαλίας, αίθουσες Βαθμίδας I, II,III, Playroom, υπνοδωμάτιο πλήρες, χώρο υγιεινής, χώρο αποθήκευσης εκπαιδευτικού υλικού). Οι αίθουσες αυτές έχουν το πλεονέκτημα ότι είναι αρκετά φωτεινές, καθώς δίνουν πρόσβαση σε ένα μεγάλο αυλόγυρο, ο οποίος χρησιμεύει για τις εξωτερικές δραστηριότητες των μελών(ψυχαγωγικές, αθλητικές κ.τ.λ.)

Επιπλέον, η Γραμματεία του συνδέσμου βρίσκεται πλησίον των Δημοτικών Ιατρείων και γενικά των Υπηρεσιών Πρόνοιας σε χώρο που έχει παραχωρηθεί από το Δήμο, ο οποίος είναι προσιτός προς τους Δημότες αλλά και προς όλες τις οικογένειες που έχουνε την ανάγκη των υπηρεσιών του Συλλόγου.

Κλείνοντας θέλουμε να υπογραμμίσουμε την αδικία που προκύπτει από την επιλεκτική πολιτική του κράτους ώστε να ισορροπήσει την κοινωνική αντίδραση με την επιλογή δύο φορέων ΑμεΑ αντί τεσσάρων οι οποίοι σημειωτέον συνυπάρχουν στον ίδιο χώρο.

Αντλώντας δύναμη ψυχής, παρά την αναπηρική μας κατάσταση, θα αγωνιστούμε για τα ίδια δικαιώματα τα οποία κατοχύρωσαν τους άλλους δύο συγγενικούς μας φορείς.

ΕΟΦ: Σε ποιες κατηγορίες ασθενών μπορεί να γίνει συνταγογράφηση της φαρμακευτικής κάνναβης

Τις ενδείξεις και τους περιορισμούς για τα προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης εξέδωσε ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων. Σύμφωνα με το πόρισμα της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής Τελικών Προϊόντων Φαρμακευτικής Κάνναβης του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκου, «η συνταγογράφηση του Τελικού Προϊόντος Φαρμακευτικής Κάνναβης δεν μπορεί σε καμία περίπτωση να αποτελεί θεραπεία πρώτης επιλογής», ενώ οι κατηγορίες ασθενειών για τις οποίες μπορεί αυτή να χορηγείται είναι, οι παρακάτω τρεις:

Η επιστήμη ετοιμάζει λύσεις για τη θεραπεία της ΣΚΠ με αυτόλογες μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων

Επανάσταση στη θεραπευτική αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΣΚΠ) έχει γίνει με τα φάρμακα δεύτερης και τρίτης γενιάς, που έχουν κυκλοφορήσει τα τελευταία χρόνια και τα οποία έχουν καταφέρει να σταματήσουν την εξέλιξη της νόσου αλλά και να βελτιώσουν σε ένα ποσοστό τη χρόνια αναπηρία.

Έρχονται και στην Ελλάδα τρία φάρμακα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Τρία φάρμακα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) που ήδη κυκλοφορούν στο εξωτερικό, αναμένονται να κυκλοφορήσουν και στην Ελλάδα την προσεχή διετία. Το ένα από αυτά είναι ενέσιμο και χορηγείται ενδοφλεβίως ανά εξάμηνο σε ασθενείς με πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου, ενώ τα άλλα δύο χορηγούνται από στόματος και προορίζονται για ασθενείς με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα μορφή της ΣΚΠ το ένα και για την δευτεροπαθώς προϊούσα το άλλο. Τα συγκεκριμένα φάρμακα έχουν ήδη τεθεί σε κυκλοφορία στις αγορές των Ηνωμένων Πολιτειών και αρκετών ευρωπαϊκών χωρών, και αναμένεται να βελτιώσουν περαιτέρω την ποιότητα ζωής των νοσούντων.

Στίβεν Πετράτος: Ο Ελληνας που δίνει ελπίδα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Σημαντικές ελπίδες για την αντιµετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας δίνει στους ασθενείς Ελληνας επιστήµονας από την Αυστραλία.

Ελπίδα για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση οι νέες θεραπείες

Ελπιδοφόρα είναι τα μηνύματα για τους πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση, καθώς η φαρέτρα των γιατρών εμπλουτίζεται με νέες θεραπείες που στοχεύουν στη μείωση της ενεργότητας της νόσου. Συνολικά 13 φάρμακα, παλαιά και καινοτόμα, υπάρχουν αυτή τη στιγμή για την πολλαπλή σκλήρυνση και η συζήτηση πλέον επικεντρώνεται στο χρόνο έναρξης της θεραπείας με ισχυρά φάρμακα «ώστε να ταπεινώνεται τελείως η νόσος και να μην υπάρχει καμιά εξέλιξη», δηλώνει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο διευθυντής της νευρολογικής κλινικής στο 401 Στρατιωτικό Νοσοκομείο Νικόλαος Φάκας.

Η έγκαιρη έναρξη θεραπείας για ΣΚΠ μειώνει την εξέλιξη της αναπηρίας για περισσότερα από 5 χρόνια

 Στην αλλαγή της φιλοσοφίας της θεραπείας για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και στην ολιστική προσέγγιση, στοχεύουν οι νέες θεραπευτικές επιλογές που έχουν στην διάθεσή τους οι επιστήμονες, επικεντρώνοντας πλέον όχι στην επιβραδυντική εξέλιξη της ασθένειας, αλλά στον «κατευνασμό της δράσης της» με την χορήγηση νωρίς «επιθετικής αγωγής» για την εξάλειψη της ενεργότητας της. 

Τα χρώματα, τα βερνίκια και τα διαλυτικά συνδέονται με αυξημένο κίνδυνο για πολλαπλή σκλήρυνση

Οι άνθρωποι -ιδίως οι καπνιστές- που εκτίθενται συχνά σε χρώματα, βερνίκια και διαλυτικά, και οι οποίοι επίσης έχουν σχετική γενετική προδιάθεση, αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο για εκδήλωση πολλαπλής σκλήρυνσης, σύμφωνα με μια νέα σουηδική επιστημονική μελέτη, με τη συμμετοχή ενός Έλληνα επιστήμονα.

Οι άνθρωποι που εκτίθενται σε χρώματα και διαλυτικά, όπως καθαριστές, ελαιοχρωματιστές, διακοσμητές, αισθητικοί κ.α., έχουν 50% μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης της νόσου. Αλλά για όσους έχουν επίσης σχετικά γονίδια κινδύνου, η πιθανότητα να εκδηλώσουν πολλαπλή σκλήρυνση (ή σκλήρυνση κατά πλάκας), είναι σχεδόν επαταπλάσια σε σχέση με όσους ούτε σε χρώματα εκτίθενται, ούτε γενετική προδιάθεση έχουν.

Οι ερευνητές, με επικεφαλής τη δρα 'Ανα Χέντστρομ του ιατρικού Ινστιτούτου Καρολίνσκα του Πανεπιστημίου της Στοκχόλμης, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο περιοδικό "Neurology" της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας, ανέλυσαν στοιχεία για 2.042 ασθενείς που είχαν διαγνωσθεί πρόσφατα με τη νόσο, καθώς και για 2.947 υγιείς.

Οι επιστήμονες -μεταξύ των οποίων ο επιδημιολόγος Μιχάλης Κατσούλης του Πανεπιστημίου της Στοκχόλμης (απόφοιτος από το ΕΜΠ το 2006 και κάτοχος διδακτορικού από το ΕΚΠΑ το 2015)- υπολόγισαν ότι ο συνδυασμός των γονιδίων κινδύνου και της έκθεσης σε χρώματα-βερνίκια-διαλυτικά ευθυνόταν για το 60% περίπου του κινδύνου εμφάνισης πολλαπλής σκλήρυνσης.

Για τους καπνιστές ο κίνδυνος είναι ακόμη μεγαλύτερος. Οι καπνιστές που εκτίθεντο σε χρώματα και παράλληλα είχαν γονίδια κινδύνου, ήταν 30 φορές πιθανότερο να αναπτύξουν πολλαπλή σκλήρυνση, σε σχέση με όσους ούτε κάπνιζαν, ούτε είχαν εκτεθεί σε χρώματα, ούτε είχαν γενετική προδιάθεση για τη νόσο.

Οι ερευνητές είπαν ότι το θέμα πρέπει να μελετηθεί περισσότερο, ώστε να κατανοηθεί με ποιό τρόπο όλοι αυτοί οι παράγοντες αλληλεπιδρούν, ώστε να αυξήσουν τον κίνδυνο της πολλαπλής σκλλήρυνσης.

«Χρειάζεται περαιτέρω έρευνα για να διαπιστωθεί με ποιό τρόπο αυτό το 'κοκτέιλ' γονιδίων, διαλυτικών και καπνίσματος συμβάλλει τόσο σημαντικά στην πολλαπλή σκλήρυνση», δήλωσε η δρ Γκαμπριέλε ΝτεΛούκα του Πανεπιστημίου της Οξφόρδης. Όπως είπε, στο μεταξύ, οι άνθρωποι, ιδίως οι καπνιστές που έχουν οικογενειακό ιστορικό πολλαπλής σκλήρυνσης, πρέπει να αποφεύγουν την περιττή έκθεση σε χρώματα και οργανικά διαλυτικά για να μειώσουν τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου.

Διαχωρισμός ΠΟΑμΣΚΠ από παραπλανητικά δημοσιεύματα για την ένταξη της Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις

Ελληνικό, 29 Ιουνίου 2018

Ύστερα από τα αναληθή πρόσφατα δημοσιεύματα περί ένταξης όλων των μορφών της Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο στην Ελλάδα που εκπροσωπεί πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση-Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΣ-ΣΚΠ) αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών, αισθάνεται την ανάγκη να τοποθετηθεί επί του θέματος.

Η επερώτηση του Βουλευτή κ. Σ. Λυκούδη στις 28/6/2018 στη Βουλή των Ελλήνων σχετικά με την ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις δεν αποτελεί νομοθέτημα. Με προσεκτική ακρόαση της απάντησης του Υφυπουργού Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλου δεν προκύπτει πρόθεση του Υπουργείου να εντάξει την ΠΣ-ΣΚΠ ως αυτόνομη νόσο στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις.

Η Ομοσπονδία, όπως ανέφερε και ο ίδιος ο Υφυπουργός στην δευτερολογία του, βρίσκεται σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εργασίας για τις αλλαγές στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων και έχει σειρά συναντήσεων με την ηγεσία του Υπουργείου για την συνεχή αναθεώρηση και βελτίωσή του.

Αξίζει εδώ να αναφέρουμε πως μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864 στις 27/12/2017 με τον αναθεωρημένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας και την αντικατάσταση του Πίνακα Παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον με το ΦΕΚ αριθμ. Φ.11321/ οικ.31102/1870 (Β’2906/2013) ΥΑ στις 8/1/2018, η Ομοσπονδία αντέδρασε με πλήθος ενεργειών διαμαρτυρόμενη για την μη-συμπερίληψη της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις, και δεν παρέλειψε να απευθυνθεί για υποστήριξη και σε βουλευτές όλων των παρατάξεων, οι οποίοι έκαναν πλήθος σχετικών επερωτήσεων (τον Ιανουάριο και τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους) στη Βουλή των Ελλήνων για την ένταξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις.

Όσον αφορά τα επίδοματα που δικαιούνται ασθενείς με ΣΚΠ,

• το εξωϊδρυματικό επίδομα χορηγείται σε όσους ασφαλισμένους πάσχοντες η ΠΣ-ΣΚΠ έχει επιφέρει παραπληγία/τετραπληγία με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω από τον ασφαλιστικό τους φορέα βάσει των νόμων 1140/81 άρθρο 42§1, Ν.3232/2004 άρθρο 5§2, Ν.3518/2006 άρθρο 61§3, Ν.4075/2012 άρθρο 26§4.
• Οι ανασφάλιστοι πάσχοντες καθώς και όσοι δεν έχουν τις ασφαλιστικές προϋποθέσεις για συνταξιοδότηση από τον ασφαλιστικό τους φορέα (σύνταξη γήρατος ή αναπηρίας) με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω δικαιούνται το επίδομα βαριάς αναπηρίας από την Πρόνοια.
Τα επιδόματα σε πάσχοντες από ΠΣ-ΣΚΠ δίνονται εφ΄ όσον κριθούν από Υγειονομικές Επιτροπές (ΚΕΠΑ) και λάβουν πιστοποιητικό αξιολόγησης αναπηρίας για να το καταθέσουν μαζί με άλλα σχετικά δικαιολογητικά στον Ασφαλιστικό τους Φορέα ή την Πρόνοια.

Είμαστε πάντα στην διάθεση του Υπουργείου Εργασίας για συνεργασία στα θέματα που αφορούν τους πάσχοντες.

Η προτροπή μας προς τις διάφορες ομάδες και κύκλους είναι να μην διασπείρουν ψευδείς ειδήσεις που καπηλεύονται τις προσδοκίες των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

30 Μαΐου 2018 Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση MSIF (Multiple SclerosisInternational Federation) έχει θεσπίσει την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), η οποία έχει ορισθεί ως η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου, ώστε η Ομοσπονδία και τα μέλη της σε όλο τον κόσμο να πραγματοποιούν εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την νόσο. Το κεντρικό θέμα της εκστρατείας για το 2018 είναι η έρευνα και ονομάζεται #bringingiuscloser (#φέρνειπιοκοντά). Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά πλάκας τιμά αυτή την ιδιαίτερη ημέρα ενώνοντας τη φωνή της με τους περίπου 100 οργανισμούς  για την ΠΣ παγκοσμίως που προωθούν την έρευνα, προσπαθούν να αλλάξουν τις πολιτικές υγείας, να βελτιώσουν την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες και να καλυτερεύσουν την ποιότητα ζωής των ΑμΣΚΠ.

Στο μήνυμά της για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) κα. Βασιλική Μαράκα αναφέρει πως η έρευνα αποτελεί το βασικό εργαλείο στην προσπάθεια του ανθρώπου για αναβάθμιση της ποιότητας ζωής του. Όλα τα είδη ερευνών είναι σημαντικά για τους ασθενείς καθώς δίνουν πολύτιμα στοιχεία για την  θεραπευτική αντιμετώπιση του προβλήματος υγείας τους και την ανακάλυψη τρόπων και μεθόδων βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης τους.

«Η έρευνα δίνει σε εμάς τους πάσχοντες από χρόνια και σοβαρά νοσήματα ελπίδα για το μέλλον. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε, η ζωή συνεχίζεται. Κι επιβάλλεται να συνεχιστεί όντας εμείς κυρίαρχοι της πάθησής μας, έχοντας στο πλευρό μας τους οικείους μας, τους ερευνητές, τους λειτουργούς Υγείας, τους Φορείς Πολιτικής Υγείας.»

Ο Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. και Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης αναφέρει στο δικό του μήνυμα: «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι η πιο αντιπροσωπευτική χρόνια απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) και προσβάλλει ως επί το πλείστο νεαρές ηλικίες. Φέτος το θέμα που προβάλλεται με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα ΠΣ είναι η έρευνα για τη νόσο. Προϊόντα των αδιάκοπων ερευνητικών προσπαθειών παγκοσμίως είναι η βαθύτερη γνώση για την παθογένεια και την κλινική συμπεριφορά της νόσου και η αναγνώριση θεραπευτικών στόχων που επιτρέπει τον πιο αποτελεσματικό έλεγχο της ενεργότητας της νόσου και της εξέλιξης της αναπηρίας με αποτέλεσμα την αλλαγή της φυσικής εξέλιξης της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες. Η Πατρίδα μας εμφανίζει ισχυρή παρουσία αναγνωρισμένη από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, στους τομείς τόσο της πειραματικής όσο και της κλινικής έρευνας για τη νόσο.

Η έρευνα #φέρνειπιοκοντά τον επιστημονικό κόσμο, με τους πάσχοντες και τους φροντιστές τους. Η έρευνα μας #φέρνειπιοκοντά σε νέες αποτελεσματικότερες θεραπείες που να σταματούν την εξέλιξη της ΠΣ και να οδηγήσουν στο μέλλον στην ίαση της. H έρευνα #φέρνειπιοκοντά τους 2,3 εκατομμύρια πάσχοντες παγκοσμίως για να ενώσουν τις φωνές τους για τις διεκδικήσεις τους, να γιορτάσουν όσα έχει επιτύχει η έρευνα έως σήμερα και να μοιραστούν την ελπίδα τους για το μέλλον.