MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA: Πολλαπλή Σκλήρυνση

Responsive Ad Slot

Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Πολλαπλή Σκλήρυνση. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Πολλαπλή Σκλήρυνση. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Σώστε τον Παναγιώτη Χατζηγιάννη, πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας και ζει στον δρόμο


Από τις πρώτες ώρες που το δημοσιεύσαμε και μπήκε και στη σελίδα μας του facebook υπήρξε τεράστια κινητοποίηση, φορέων και από τον Δήμο. 
Μας ζήτησαν δε να βοηθήσουν ακόμα και από την Κύπρο, αλλά και από όλη την Ελλάδα. 
Ευχαριστούμε για όλη αυτή την προσφορά αλληλεγγύης. 
Ο Παναγιώτης Χατζηγιάννης, πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι μόνιμα σε αμαξίδιο. Τον τελευταίο μήνα ζει στο δρόμο, στο Παλαιό Φάληρο Αττικής.

Το δικό μου δακτυλικό αποτύπωμα ονομάζεται και Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική νόσος, δεν είναι κληρονομική πάθηση, ούτε ψυχική διαταραχή!

Ένα μοναδικό ποδήλατο... αγώνων ζωής, για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (video)

Πώς είναι ένα ταξίδι με ένα ποδήλατο που έχει Πολλαπλή Σκλήρυνση; Την απάντηση σε αυτό το ερώτημα επιχειρεί να δώσει η Sanofi Ελλάδας μέσα από τη νέα, πρωτότυπη καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με τίτλο «Ένα μοναδικό ποδήλατο... αγώνων ζωής». Η πρωτοβουλία αναδεικνύει με έναν διαφορετικό τρόπο κάποια από τα συμπτώματα και την επίδρασή τους στους ασθενείς που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση και έχει πρεσβευτή τον Κωστή Μαραβέγια.

Πρώτο και μοναδικό φάρμακο της Novartis για παιδιά και εφήβους με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω της φλεγμονής και της απώλειας νευρικού ιστού. Στους ενήλικες, υπάρχουν τρεις κύριοι τύποι ΠΣ: η Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα ΠΣ (RRMS), η Δευτεροπαθώς Προϊούσα ΠΣ (SPMS) και η Πρωτοπαθώς Προϊούσα ΠΣ (PPMS). Περίπου 85% των ανθρώπων με ΠΣ πάσχουν από Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα ΠΣ, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον υγιή νευρικό ιστό5. Στα παιδιά, σχεδόν σε όλες τις περιπτώσεις (περίπου 98%) εμφανίζεται με τη μορφή της RRMS.

Δρ. Κατερίνα Ακάσογλου – Δρ. Έλλη Παπαεμμανούηλ: Στην Αθήνα δύο κορυφαίες Ελληνίδες επιστήμονες για τα Greek TopWomen Awards

Με συγκίνηση και τιμή περιμένουμε  να βραβεύσουμε την Δρα Κατερίνα Ακάσογλου πρωτοπόρο επιστήμονα στην έρευνα για την σκλήρυνση κατά πλάκας που έρχεται στην Αθήνα και την κορυφαία Ελληνίδα ερευνήτρια Έλλη Παπαεμμανουήλ, πρωτοπόρο στην ανακάλυψη του γονιδίου για την παιδική λευχαιμία.


Κατερίνα Ακάσογλου: Η κορυφαία Ελληνίδα ερευνήτρια -Πως εξελίσσει τη θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Μία σειρά μελετών που έκανε για την σκλήρυνση κατά πλάκας, έχουν χαρίσει στην κορυφαία Ελληνίδα επιστήμονα σπουδαίες διακρίσεις
Η Κατερίνα Ακάσογλου, ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια,που έρχεται αύριο στην Ελλάδα, για να βραβευτεί από το eirinika.gr και το Made in Greece News, πρόκειται να λάβει αυτές τις ημέρες το διεθνές βραβείο «Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).
Η Δρ Ακάσογλου ήταν επικεφαλής μίας σειράς μελετών για να αποκαλυφθεί ο ρόλος μίας πρωτεΐνης που πήζει το αίμα, με την ονομασία φιμπρίνη (fibrin). Χρησιμοποιώντας ένα αντιβιοτικό που αναστέλλει την φιμπρίνη,η ομάδα της Δρ Ακάσογλου, κατάφερε να μειώσει την ενεργοποίηση μικρόγλιων και να μειώσει την προκαλούμενη βλάβη σε νευρικές ίνες ποντικιών.
Το Βραβείο Barancik αναγνωρίζει και ενθαρρύνει την καινοτομία και την πρωτοτυπία στην επιστημονική έρευνα σχετικά με την σκλήρυνση κατά πλάκας, με έμφαση στο κατά πόσο μία έρευνα μπορεί να οδηγήσει σε θεραπευτικούς οδούς την ασθένεια, και τα επιστημονικά επιτεύγματα που αξίζουν την αναγνώριση ως μελλοντικό ηγέτη στην έρευνα για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Το διεθνές απονέμεται από το Ίδρυμα Charles και Margery Barancik.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια απρόβλεπτη, συχνά εξουθενωτική ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος που διαταράσσει τη ροή πληροφοριών μέσα στον εγκέφαλο και μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος. Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και κυμαίνονται από μούδιασμα και μυρμήγκιασμα, έως δυσκολίες στο βάδισμα, κόπωση, ζάλη, πόνο, κατάθλιψη, τύφλωση και παράλυση. Οι περισσότεροι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκονται μεταξύ των 20 και 50 χρόνων, και πλήττει δύο έως τρεις φορές περισσότερο τις γυναίκες από ό,τι τους άνδρες. Υπολογίζεται ότι σήμερα περισσότεροι από 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Δείτε τι λέει η Κατερίνα Ακάσογλου για την έρευνα της και για την ασθένεια στο ΑΠΕ-ΜΠΕ και στον Περικλή Δημητρολόπουλο
Από πού ξεκινάει αυτή διαδρομή;
Από την Ελλάδα και συγκεκριμένα από τη Νέα Σμύρνη και το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο της Αθήνας. Η καταγωγή μου είναι από τη Μικρά Ασία. Οι γονείς μου, πιστεύοντας βαθιά στην αξία της εκπαίδευσης, χρειάστηκε να ξεπεράσουν πολλές αντιξοότητες για να στηρίξουν τις σπουδές μου, κάτι που οι ίδιοι στερήθηκαν. Υποστήριξαν με ενθουσιασμό την ενασχόλησή μου με την επιστήμη τροφοδοτώντας με πίστη κάθε μου απόφαση.
Και τα πρώτα ερεθίσματα για την έρευνα στη βιολογία;
Τα πήρα από την καθηγήτριά μου, ερευνήτρια και διαχρονική φίλη Δρ Σύλβα Χαραλάμπους που μου άνοιξε ορίζοντες άγνωστους για μένα μέχρι τότε.Αποφοίτησα από το λύκειο της Νέας Σμύρνης στην Αθήνα, σπούδασα βιολογία στο Εθνικό και Καποδιστρικό Πανεπιστήμιο της Αθήνας, και τελείωσα τη διδακτορική μου διατριβή στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ, με μετεκπαίδευση στο Πανεπιστήμιο της Βιέννης. Πριν από 20 χρόνια έφυγα από την Ελλάδα για μεταδιδακτορικές σπουδές στη Νέα Υόρκη στο πανεπιστήμιο Rockefeller και New York University πριν ξεκινήσω το εργαστήριό μου σε Πανεπιστήμια της Καλιφόρνια, αρχικά στο Σαν Ντιέγκο και στη συνέχεια στο Σαν Φραντσίσκο και στο Ινστιτούτο Gladstone όπου εργάζομαι μέχρι σήμερα.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια μάχη που μπορεί να κερδηθεί;
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια με μεγάλη ετερογένεια. Τα τελευταία δέκα χρόνια εγκρίθηκαν πάνω από δέκα θεραπείες οι οποίες έχουν ως αποτέλεσμα την σημαντική επιβράδυνση της εξέλιξης κάποιων μορφών της νόσου. Για τις προοδευτικές μορφές της ασθένειας, επί του παρόντος, δεν υπάρχει κάποια θεραπεία. Η εις βάθος κατανόηση της παθοφυσιολογίας της νόσου είναι o ακρογωνιαίος λίθος για την ανάπτυξη νέων τροποποιητικών θεραπειών και τελικά μιας αποτελεσματικότερης θεραπείας για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μόνο όταν η βασική έρευνα συμβαδίζει με την πειραματική ιατρική. Μόνο τότε, μια νέα υπόθεση για την παθογένεια της νόσου, βαθιά ριζωμένη στην επιστημονική έρευνα και την κλινική μετάφραση, μπορεί να οδηγήσει σε αποτελεσματικότερες θεραπείες.
Ποιοι δρόμοι ανοίγουν μετά τη δική σας ανακάλυψη για την αντιμετώπιση αυτής της ασθένειας;
Παραδοσιακά, οι νευρολογικές ασθένειες θεωρούνται είτε μόνο αγγειακές, είτε μόνο αυτοάνοσες, ή μόνο νευροεκφυλιστικές. Με την έρευνά μας κατανοήσαμε ότι υπάρχουν αλληλεπιδράσεις μεταξύ του εγκεφάλου, του ανοσοποιητικού και του αγγειακού συστήματος που είναι κρίσιμες στην ανάπτυξη των ασθενειών του εγκεφάλου. Τα ευρήματα αυτά μπορούν να οδηγήσουν στη δημιουργία νέων εργαλείων για τη διάγνωση και τη θεραπεία νευρολογικών ασθενειών. Βασιζόμενοι λοιπόν στη γνώση αυτή, αναπτύξαμε την πρώτη ανοσοθεραπεία για να αναστείλουμε επιλεκτικά τις τοξικές επιδράσεις του αίματος στον εγκέφαλο. Το έργο μας θα μπορούσε να αποτελέσει οδηγό για την ανάπτυξη νέων τρόπων έγκαιρης διάγνωσης και θεραπειών που εν τέλει θα μπορούσαν να απέβαιναν εξαιρετικά ωφέλιμα για ασθενείς με διαρροές αίματος στον εγκέφαλο όχι μόνο στην σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά πιθανών και σε εγκεφαλικές κακώσεις και τη νόσο του Αλτσχάιμερ.
Έχουμε κάποια ιδέα γιατί παρατηρείται αυτή η έξαρση της σκλήρυνσης κατά πλάκας ειδικά και των αυτοάνοσων γενικά;
Η αιτιογένεια της σκλήρυνσης κατά πλάκας θεωρείται ότι οφείλεται σε γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες. Διάφορες συνθήκες μπορούν να επηρεάσουν και να προκαλέσουν την εκδήλωση της νόσου. Τελευταία, υπάρχει η άποψη ότι η νόσος είναι υποδιαγνωσμένη πριν από τα διαπιστωμένα συμπτώματα. Πράγματι, μια νέα μελέτη έδειξε ότι περισσότερο από το διπλάσιο του αριθμού των ασθενών ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας σε σχέση με ό, τι έχει αναφερθεί μέχρι σήμερα, ανεβάζοντας τον αριθμό των ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στις ΗΠΑ, στο ένα εκατομμύριο.
Ποιο είναι το μυστικό της επιτυχημένης έρευνας;
Τα συστατικά μιας επιτυχημένης έρευνας είναι: ένα μακροπρόθεσμο όραμα στον τομέα της έρευνας, θαρραλέα επιδίωξη ιδεών που αρχικά μπορεί να μην είναι δημοφιλείς, δημιουργία εξειδικευμένων επιστημονικών ομάδων με ενθουσιασμό και έντονο εργασιακό ηθικό, διεθνείς διεπιστημονικές συνεργασίες, σημαντική οικονομική ενίσχυση, χρησιμοποίηση τεχνολογιών αιχμής, και πίστη ότι κάποια μέρα τα ευρήματα της βασικής έρευνας θα συνεισφέρουν αποτελεσματικά στην βελτίωση της ζωής των ασθενών και στην προάσπιση της δημόσιας υγείας

Έλλη Παπαεμμανουήλ: Η Ελληνίδα επιστήμονας ανακάλυψε το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την παιδική λευχαιμία
Η Έλλη Παπαεμμανουήλ είναι επίκουρη καθηγήτρια στο κέντρο καρκίνου Memorial Sloan Kettering Cancer Center υπήρξε επικεφαλής της ομάδας έρευνας που ανακάλυψε το γονίδιο που προκαλεί την παιδική λευχαιμία.
Πιο συγκεκριμένα, η γενετίστρια – βιολόγος και η ομάδα της, εξέτασαν 1.450 ασθενείς με οξεία μυελογενή λευχαιμία και παρατήρησαν πως ενώ δείχνει να είναι η ίδια αρρώστια, στη βάση της χωρίζεται σε 11 υποομάδες.
Τα κύρια χαρακτηριστικά τα οποία διαχωρίζουν αυτές τις υποομάδεςείναι η ηλικία και οι γονιδιακές μεταλλάξεις, οι οποίες αλλάζουν τον τρόπο ανταπόκρισης στη χημειοθεραπεία. Οι ερευνητές υπό την κ. Παπαεμμανουήλ προχώρησαν σε βάθος την έρευνα και διαπίστωσαν ότι το 70% των διαφορών στην εξέλιξη της λευχαιμίας οφειλόταν στις γονιδιακές μεταλλάξεις.
Η συγκεκριμένα έρευνα παρουσιάστηκε στο περιοδικό “New England Journal of Medicine” και στο 21ο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Αιματολογίας στην Κοπεγχάγη τον Ιούνιο του 2016 και προκάλεσε μεγάλη αίσθηση στους παρόντες επιστήμονες.
Η Έλλη Παπαεμμανουήλ ανέλαβε την εν λόγω έρευνα κατά του καρκίνουαμέσως μετά το πτυχίο της στη Γλασκόβη το 2004. Παίρνοντας υποτροφία στο Ίδρυμα Έρευνας κατά του καρκίνου στο Λονδίνο, θέλησε αμέσως να αναλάβει δράση κάτι που έκανε με μεγάλη επιτυχία.
Από το 2010 έως και το 2014, η Έλλη Παπαεμμανουήλ εργάστηκε ως ανώτερη μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο ινστιτούτο Wellcome Trust Sanger Institute, στο Cambridge,ένα από τα κορυφαία κέντρα γονιδιακής έρευνας στον κόσμο. Από το 2014 μέχρι και σήμερα, η Ελληνίδα επιστήμονας εργάζεται ως junior team leader στο Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ. Από τον Μάρτιο του 2015, είναι επίκουρος καθηγήτρια στο κέντρο καρκίνου Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC).
Σήμερα, η διακεκριμένη και παγκοσμίου φήμης επιστήμων, πρωτοστατεί στις έρευνες της γενετικής προδιάθεσης του καρκίνου αλλά και σε όσες έρευνες έχουν να κάνουν με την παιδική λευχαιμία

Ζητούν να προσλαμβάνονται Εκπαιδευτικοί και πάσχοντες με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας


Αντιπροσωπεία της  Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) επισκέφτηκε σήμερα το Υπουργείο Παιδείας , για να υποβάλλει τις ενστάσεις της σχετικά με νέο νόμο 4589/2019 ΦΕΚ Α 13/2019 και ειδικότερα για το άρθρο 57 που ρυθμίζει τα κριτήρια αξιολογικού πίνακα για τις προσλήψεις εκπαιδευτικών Γενικής Εκπαίδευσης.

Κατερίνα Ακάσογλου: Διεθνές βραβείο για καινοτομία στην έρευνα σχετικά με την σκλήρυνση κατά πλάκας

Μία μεγάλη διάκριση για μία Ελληνίδα επιστήμονα επιφύλασσε μία σειρά μελετών που έκανε για την σκλήρυνση κατά πλάκας.  Η Κατερίνα Ακάσογλου, ερευνήτρια στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, πρόκειται να λάβει αυτές τις ημέρες το διεθνές βραβείο «Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Έρευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).

Θετική έκβαση με το πρόβλημα στέγης του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Επιτέλους μετά από προσπάθεια μηνών και μετά από πολλές συναντήσεις, συνεντεύξεις τύπου, δημοσιεύσεις σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο, η Lamda Development ανέλαβε την στέγαση του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας καθώς και του Σωματείου Γονέων ΑμεΑ ''Victor Artant - ΝΙΚΗ".

Κατερίνα Ακάσογλου: Διεθνές βραβείο για την έρευνά της στη σκλήρυνση κατά πλάκας

Μία μεγάλη διάκριση για την Ελληνίδα επιστήμονα Δρ Κατερίνα Ακάσογλου (Katerina Akassoglou, Ph.D.), κορυφαία ερευνήτρια των Gladstone Institutes και του Τμήματος Νευρολογίας του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο (University of California, San Francisco), στην οποία θα απονεμηθεί το «2018 Barancik Prize for Innovation in MS Research» (Βραβείο Barancik για Καινοτομία στην Ερευνα στην Πολλαπλή Σκλήρυνση -γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας- Multiple Sclerosis, MS).

8 φυσικοθεραπείες ανά μήνα εγκρίνονται από τον ΕΟΠΥΥ για την σκλήρυνση κατά πλάκας


Την ικανοποίησή της εκφράζει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Β’ 4898/1.11.2018, που αφορά τον νέο ΕΚΠΥ, όπου στο άρθρο 39 παρ.8δ ικανοποιείται το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ για χορήγηση οκτώ (8) συνεδριών φυσικοθεραπείας/μήνα κάθε έτος σε πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση που έχουν εκδηλώσει κινητικά ελλείμματα/δυσλειτουργίες.

Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας στηρίζει την Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση


Η Έρευνα στον τομέα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης φέρνει πιο κοντά Επιστήμονες και Πάσχοντες

Πετάνε στον δρόμο 2000 ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και παιδιά με σοβαρό αυτισμό. Εξηγεί η Βάσω Μαράκα(video)


Το κράτος επιμένει στην επιλεκτική έξωση του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) και του Σωματείου Γονέων Ατόμων με Αυτισμό «ΝΙΚΗ» στερώντας τα αυτονόητα δικαιώματα των ΑμεΑ.

Εδώ και αρκετό καιρό, οι ως άνωθεν σύλλογοι έχουν προβεί σε σειρά ενεργειών και επαφών με πλήθος θεσμικών φορέων οι οποίες έως σήμερα είναι άκαρπες. Ιδιαίτερη εντύπωση προκαλεί η στάση του Δημάρχου Ελληνικού, με τη σκληρή και αδιάφορη στάση του.

Από το 2017 μέχρι σήμερα έχουμε εκθέσει τα προβλήματά μας και τις θέσεις μας σε φορείς του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, από τον Πρόεδρο της Βουλής μέχρι τον Μακαριώτατο Αρχιεπίσκοπο, Ιερώνυμο, την Αρμόδια Υπουργό Διαχείρισης του Ελληνικού, την Αρμόδια Υπουργό Κοινωνικής Αλληλεγγύης, την Περιφερειάρχη, τον πρόεδρο της ΚΕΔΕ και Δήμαρχο Αμαρουσίου Γ. Πατούλη και άλλους.

Πρέπει να εξάρουμε τη στάση που τήρησαν το Ίδρυμα Λάτση και η Lamda Development, καθώς και να επισημάνουμε και το ιδιαίτερο ενδιαφέρον της Περιφέρειας. Μάλιστα είναι χαρακτηριστικό ότι ο Δήμαρχος Αμαρουσίου αμέσως προσφέρθηκε να παραχωρήσει χώρο στο Δήμο. Όμως λόγω μεγάλης απόστασης καταρχάς απορρίφτηκε η πρόταση.

Πρόσφατα κατατέθηκαν επερωτήσεις στη Βουλή από την ευρύτερη Αντιπολίτευση.

Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Βάσω Μαράκα μας είπε:




Είναι αναγκαίο να κάνουμε γνωστό τι ακριβώς συμβαίνει ώστε να κινητοποιήσουμε με αυτό τον τρόπο το κοινωνικό αίσθημα των συμπολιτών μας.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας φιλοξενεί πάνω από 2.000 ασθενείς, με 25 ομάδες υποστήριξης και σωματικής ενδυνάμωσης για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Έχει διοργανώσει πάνω από 60 επιστημονικές ημερίδες και έχει κερδίσει 3 βραβεία (βραβείο Συλλόγου Ασθενών του διεθνή θεσμού των Prix Gallien, Αριστείο υποστήριξης των Αριστείων ζωής 2009 από τον Όμιλο Αντ1 και το περιοδικό Forma καθώς και τιμητική πλακέτα από το Δήμο Αθηναίων για την εθελοντική εργασία). Έχει ενεργή ετήσια παρουσία στην Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση με ενημερωτικά περίπτερα σε κεντρικές πλατείες της Αθήνας, του Πειραιά αλλά και σε άλλα κεντρικά σημεία στην Αττική. Εκτός αυτών, ο Σύλλογος εκδίδει το τριμηνιαίο περιοδικό ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΟΥΜΕ από το 2007 έως και σήμερα με την έκδοση 46 τευχών ως τώρα, την έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων, και έχει, επιπροσθέτως, δημιουργήσει την Ενημερωτική Ταινία Ντοκιμαντέρ Μικρού Μήκους, sMS.

O Επιστημονικός Σύνδεσμος ΝΙΚΗ λειτουργεί από το 2000 και είναι ένας φορέας γονέων και κηδεμόνων ατόμων με αναπηρίες ο οποίος φιλοξενεί 50 άτομα με αυτισμό. Ο σύνδεσμος είναι ένααναγνωρισμένο σωματείο, μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης γονέων και κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρίες( Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ.), μέλος της Πανελλήνιας Αθλητικής Ομοσπονδίας Α. με Α. καθώς και μέλος της διεθνούς οργάνωσης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία F.T.I. Οι αναπηρίες που εξυπηρετεί ο Σύλλογος είναι η νοητική στέρηση, οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός), διάφορα σύνδρομα, εγκεφαλική παράλυση, παραπληγία, προβλήματα συμπεριφοράς και ψυχωτικές διαταραχές.

Ο χώρος λειτουργίας των δραστηριοτήτων του Συνδέσμου βρίσκεται εντός των Ολυμπιακών Εγκαταστάσεων του Ελληνικού «Γήπεδο softball». Ο χώρος αυτός παραχωρήθηκε με σύμβαση η οποία έχει λήξει από τα Ολυμπιακά ακίνητα, και έχει διαμορφωθεί με έξοδα του Συνδέσμου κατά τέτοιο τρόπο, ώστε να είναι κατά το δυνατόν προσιτός και λειτουργικός στα άτομα με αναπηρία, τα οποία εξυπηρετεί ο Σύνδεσμος. Η δομή του χώρου είναι κατανεμημένη σε 10 αυτόνομες αίθουσες (λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, φυσικοθεραπείας, ειδικής διδασκαλίας, αίθουσες Βαθμίδας I, II,III, Playroom, υπνοδωμάτιο πλήρες, χώρο υγιεινής, χώρο αποθήκευσης εκπαιδευτικού υλικού). Οι αίθουσες αυτές έχουν το πλεονέκτημα ότι είναι αρκετά φωτεινές, καθώς δίνουν πρόσβαση σε ένα μεγάλο αυλόγυρο, ο οποίος χρησιμεύει για τις εξωτερικές δραστηριότητες των μελών(ψυχαγωγικές, αθλητικές κ.τ.λ.)

Επιπλέον, η Γραμματεία του συνδέσμου βρίσκεται πλησίον των Δημοτικών Ιατρείων και γενικά των Υπηρεσιών Πρόνοιας σε χώρο που έχει παραχωρηθεί από το Δήμο, ο οποίος είναι προσιτός προς τους Δημότες αλλά και προς όλες τις οικογένειες που έχουνε την ανάγκη των υπηρεσιών του Συλλόγου.

Κλείνοντας θέλουμε να υπογραμμίσουμε την αδικία που προκύπτει από την επιλεκτική πολιτική του κράτους ώστε να ισορροπήσει την κοινωνική αντίδραση με την επιλογή δύο φορέων ΑμεΑ αντί τεσσάρων οι οποίοι σημειωτέον συνυπάρχουν στον ίδιο χώρο.

Αντλώντας δύναμη ψυχής, παρά την αναπηρική μας κατάσταση, θα αγωνιστούμε για τα ίδια δικαιώματα τα οποία κατοχύρωσαν τους άλλους δύο συγγενικούς μας φορείς.




ΕΟΦ: Σε ποιες κατηγορίες ασθενών μπορεί να γίνει συνταγογράφηση της φαρμακευτικής κάνναβης

Τις ενδείξεις και τους περιορισμούς για τα προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης εξέδωσε ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων. Σύμφωνα με το πόρισμα της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής Τελικών Προϊόντων Φαρμακευτικής Κάνναβης του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκου, «η συνταγογράφηση του Τελικού Προϊόντος Φαρμακευτικής Κάνναβης δεν μπορεί σε καμία περίπτωση να αποτελεί θεραπεία πρώτης επιλογής», ενώ οι κατηγορίες ασθενειών για τις οποίες μπορεί αυτή να χορηγείται είναι, οι παρακάτω τρεις:

Η επιστήμη ετοιμάζει λύσεις για τη θεραπεία της ΣΚΠ με αυτόλογες μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων

Επανάσταση στη θεραπευτική αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΣΚΠ) έχει γίνει με τα φάρμακα δεύτερης και τρίτης γενιάς, που έχουν κυκλοφορήσει τα τελευταία χρόνια και τα οποία έχουν καταφέρει να σταματήσουν την εξέλιξη της νόσου αλλά και να βελτιώσουν σε ένα ποσοστό τη χρόνια αναπηρία.

Έρχονται και στην Ελλάδα τρία φάρμακα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Τρία φάρμακα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) που ήδη κυκλοφορούν στο εξωτερικό, αναμένονται να κυκλοφορήσουν και στην Ελλάδα την προσεχή διετία. Το ένα από αυτά είναι ενέσιμο και χορηγείται ενδοφλεβίως ανά εξάμηνο σε ασθενείς με πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου, ενώ τα άλλα δύο χορηγούνται από στόματος και προορίζονται για ασθενείς με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα μορφή της ΣΚΠ το ένα και για την δευτεροπαθώς προϊούσα το άλλο. Τα συγκεκριμένα φάρμακα έχουν ήδη τεθεί σε κυκλοφορία στις αγορές των Ηνωμένων Πολιτειών και αρκετών ευρωπαϊκών χωρών, και αναμένεται να βελτιώσουν περαιτέρω την ποιότητα ζωής των νοσούντων.
Copyright © 2015-2022 MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA All Right Reserved. Τα κείμενα είναι προσφορά και πνευματική ιδιοκτησία του medlabnews.gr
Kάθε αναδημοσίευση θα πρέπει να αναφέρει την πηγή προέλευσης και τον συντάκτη. Aπαγορεύεται η εμπορική χρήση των κειμένων