«ΒΗΜΑ ΜΠΡΟΣΤΑ»: Εκστρατεία Ενημέρωσης για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα από τη Novartis Hellas

Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα (AΣ) ανήκει στην οικογένεια των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων που περιλαμβάνει και την Ψωριασική Αρθρίτιδα. 

Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν στην ΔΕΘ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν με τη συμμετοχή της στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης, πήρε την πρωτοβουλία να αποδείξει πως αυτό το ετήσιο γεγονός συνιστά μιας πρώτης τάξεως ευκαιρία για την ανάδειξη του πλέον σημαντικού παράγοντα του πολιτισμού μας, δηλαδή του ίδιου του ανθρώπου, παρότι η ΔΕΘ είθισται να συνδέεται αποκλειστικά με τις αξίες της οικονομίας και της επιχειρηματικότητας. Για πρώτη φορά, λοιπόν, στο πλαίσιο της 83ης ΔΕΘ που πραγματοποιήθηκε από τις 8 έως τις 16 Σεπτεμβρίου, οι Έλληνες ρευματοπαθείς εκπροσωπήθηκαν μέσα από το εκθεσιακό περίπτερο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν.

Με κύριο στόχο την ενημέρωση των επισκεπτών της Έκθεσης σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, στο περίπτερο έλαβαν χώρα οι εξής τρεις «εκθέσεις»: 1) Έκθεση Φωτογραφίας «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», με απεικονίσεις του φωτογράφου Γιώργου Κοσμά, που αποτυπώνουν την καθημερινότητα των ρευματοπαθών. Οι φωτογραφίες μετέφεραν στους θεατές το αισιόδοξο μήνυμα μιας καθημερινότητας όπου η ασθένεια δεν αποτελεί ανυπέρβλητο εμπόδιο για τη δημιουργικότητα και την απόλαυση της ζωής των ασθενών. 2) Μεταποιημένες κούκλες βιτρίνας. Φιλοτεχνημένες από τη Λουίζα Φιλίππου (Student of Make up for media and performance), οι κούκλες «σωματοποιούν» ευφάνταστα τα κυριότερα ορατά συμπτώματα ορισμένων μορφών ρευματοπάθειας, όπως η ψωριασική αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σκληρόδερμα, η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα κ.ά. Οι διερχόμενοι επισκέπτες έδειξαν αξιοσημείωτο ενδιαφέρον για τα εκθέματα, επιζητώντας πρόσθετες πληροφορίες για κάθε νόσημα ξεχωριστά. 3) Γάντια, στολές και καθίσματα προσομοίωσης της δυσκαμψίας και της αδυναμίας εκτέλεσης πολύ απλών καθημερινών κινήσεων. Το κοινό δοκίμασε τα παραπάνω εξαρτήματα με εντυπωσιακή προθυμία, εκφράζοντας την έκπληξη, την απορία, την κατανόηση και εν γένει τις σκέψεις και συναισθήματα που του γέννησε αυτή η ιδιαίτερη εμπειρία ενσυναίσθησης.

Επιπλέον, ο χώρος του περιπτέρου αξιοποιήθηκε για μια σειρά από σχεδόν καθημερινές ενημερωτικές εκδηλώσεις, αλλά και συνομιλίες στρογγυλής τραπέζης, με συμμετοχή επιστημόνων υγείας και εκπροσώπων ασθενών, πάνω σε θέματα όπως: «Τι έχει αλλάξει στον χώρο της υγείας για τους ρευματοπαθείς. Το σήμερα και το αύριο», «Ο ασθενής ως μέρος της διαδικασίας λήψης αποφάσεων. Συναπόφαση στη θεραπεία –συμμετοχή ασθενών στις επιτροπές ΗΤΑ –αξιολόγηση υπηρεσιών υγείας», «Δικαιώματα ασθενών», «Τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά –transition», «Ολιστική αντιμετώπιση των νοσημάτων. Μπορεί να επιτευχθεί;», «Ρευματικά νοσήματα και θεραπευτικές επιλογές» κ.ά. Η προσέλευση του κόσμου ήταν σημαντική, ενώ η υποβολή ερωτήσεων ενίσχυσε τον διαδραστικό χαρακτήρα των εκδηλώσεων. Σε όλη τη διάρκεια της έκθεσης διανεμήθηκαν ενημερωτικά έντυπα για τα ρευματικά νοσήματα και τη δράση των Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας (Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας, Επιδέρμια, Ακεσώ).

Στον ίδιο χώρο η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν διενήργησε κατά τη διάρκεια της ΔΕΘ μια έρευνα υπό τη μορφή ερωτηματολογίου, με σκοπό την αποτύπωση του βαθμού ενημέρωσης του ευρέος πληθυσμού σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα. Η συμμετοχή των ανθρώπων ήταν παραπάνω από ικανοποιητική, δημιουργώντας έτσι ένα ικανό δείγμα ερωτηθέντων για τη διεξαγόμενη έρευνα, τα πορίσματα της οποίας θα ανακοινωθούν σύντομα. Τέλος, αξίζει να σημειωθεί η παρουσία και το έκδηλο ενδιαφέρον σημαντικών πολιτικών προσώπων, τα οποία επισκέφτηκαν το περίπτερο της ΡευΜΑζήν, συνομιλώντας με τα μέλη του ΔΣ για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς σήμερα, καθώς και για πιθανές λύσεις τους.

Συνοψίζοντας, η φετινή ΔΕΘ αποτέλεσε μια εξόχως σημαντική στιγμή στην πορεία της Ομοσπονδίας, καθώς λειτούργησε ως εφαλτήριο για την ενδυνάμωση της διαπροσωπικής επαφής, του εποικοδομητικού διαλόγου, της ορατότητας και της «επικοινωνίας» των δυσκολιών στη «συμβίωση» με τα δύσκολα αυτά νοσήματα μιας καθόλου ευκαταφρόνητης ομάδας του πληθυσμού, που δεν είναι άλλη από τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.

Παγκόσμια Ημέρα Sjogren, 23 Ιουλίου

του Ξενοφώντα Τσούκαλη, M.D., medlabnews.gr
Αυτοάνοση διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από ελαττωμένες δακρυϊκές και σιελώδεις εκκρίσεις, προκαλώντας οφθαλμική ξηρότητα (ξηρά κερατοεπιπεφυκίτιδα) και ξηροστομία. Το σύνδρομο Sjögren είναι μια συστηματική αυτοάνοση πάθηση, που προσβάλλει κατ’ εξοχήν τους εξωκρινείς αδένες και προπαντός τους δακρυϊκούς και σιελογόνους.  Στο σύνδρομο Sjögren η ποσότητα και η ποιότητα του σάλιου και των δακρύων που παράγονται μειώνεται, γεγονός που οδηγεί σε μια χαρακτηριστική ξηροστομία και ξηροφθαλμία που αναφέρονται ως «σύνδρομο sicca» (σύνδρομο ξηρότητας). Εκτός από τους δακρυϊκούς και σιελογόνους αδένες μπορούν να ξεραθούν και οι μεμβράνες των βλεννογόνων. Έτσι οι ασθενείς έχουν συχνά την αίσθηση ύπαρξης άμμου στα μάτια, οι σιελογόνοι αδένες τους πρήζονται, δυσκολεύονται στην κατάποση και έχουν μειωμένη αίσθηση της γεύσης.

Η ονομασία του συνδρόμου προήλθε από τον Σουηδό οφθαλμίατρο Henrik Sjögren το 1933.

Διαβάστε περισσότερα εδώ

Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας επαγγελματική φροντίδα είναι εξαιρετικά σημαντικές για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren

1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Sjögren.

Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας επαγγελματική φροντίδα είναι εξαιρετικά σημαντικές για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren, τονίζει και φέτος η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjogren, θέλοντας να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τις αρχές αλλά και το γενικό πληθυσμό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και να τονίσει την σημαντικότητα της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου αλλά και της ανάγκης για υψηλή ποιότητα φροντίδας των ασθενών.

Σύμφωνα με το Παγκόσμιο Ίδρυμα Sjogren, το 2012 ο μέσος εκτιμώμενος χρόνος διάγνωσης ενός ασθενή ήταν σχεδόν 6 χρόνια. Σήμερα, ο μέσος χρόνος διάγνωσης είναι 2.8 χρόνια ενώ το 75% των οποίων είναι ακόμα αδιάγνωστο!

Η κύρια προσβολή του συνδρόμου αφορά τους εξωκρινείς αδένες και εμφανίζεται με ξηροστομία και ξηροφθαλμία. Υπολογίζεται ότι 1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Sjögren.

Αν και το σύνδρομο Sjögren όπως τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μπορεί να προσβάλλει οποιαδήποτε ηλικία, είναι συχνότερο στις γυναίκες μέσης ηλικίας και η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι 9:1. Στις ΗΠΑ, περίπου 1% του πληθυσμού των ΗΠΑ είναι κυρίως γυναίκες1 που προσβάλλονται από το σύνδρομο Sjogren και το ποσοστό αυτό είναι παρόμοιο με αυτό των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο του μαστού2.

Στην Ελλάδα η συχνότητα των Συνδρόμων βρέθηκε στο επίπεδο του 1,5% των ενηλίκων σύμφωνα με πανελλήνια επιδημιολογική έρευνα για τις ρευματικές παθησεις του Ελληνικού Ιδρύματος Ρευματολογίας.

Για περισσότερες πληροφορίες όποιος ενδιαφέρεται μπορεί :

✓ Να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. 
τηλ. 210 8237 302 , εργάσιμες ημέρες εκτός  ΣΚ, και ώρες 10:00 – 16:00 

✓ Να στείλει e-mail   στο helpline@arthritis.org.gr  &  στο  info@arthritis.org.gr

Για όλους αυτούς που έκαναν τη στεναχώρια τους αυτοάνοσο

Σκέφτομαι πάνω από ένα μήνα να αγγίξω αυτό το θέμα. Είναι ευαίσθητο. Είναι σοβαρό. Είναι όσα δεν μπορείς να περιγράψεις μέσα σε 10 γραμμές.

Αρχικά να σου πω πως οι λόγοι που ένας άνθρωπος εμφανίζει αυτοάνοσο νόσημα μπορεί να είναι πολλοί. Δεν θα σταθώ στα ιατρικά κομμάτια του θέματος καθώς δεν είμαι γιατρός.

Ζώντας από πολύ κοντά ανθρώπους που έχουν αυτοάνοσο νόσημα έμαθα να τους σέβομαι, λίγο παραπάνω απ’ όλους τους άλλους, να τους εκτιμώ και να τους θαυμάζω καθημερινά.

Για σένα λοιπόν που έκανες τη στεναχώρια σου αυτοάνοσο.

Για σένα που κατάπιες όλη τη δυστυχία σου και αυτή μη έχοντας να ξεσπάσει πουθενά, επιτέθηκε στον ίδιο τον οργανισμό που την “φιλοξενούσε”.

Για σένα που ξύπνησες ένα πρωί και είδες τα χέρια σου πιο άσπρα από τη λεύκη.

Για σένα που ενώ πήγες στη δουλειά σου κανονικά, ξαφνικά θόλωσαν τα μάτια σου και η σκλήρυσνη κατα πλάκας θα είναι μόνιμη σύντροφός σου στα δύσκολα.

Για σένα που βγήκες μία βόλτα και η δύσπνοια σου “έκοψε” τα πόδια, το άσθμα δεν έκανε πλάκα και από εκείνη τη στιγμή δεν πας ούτε στο διπλανό δωμάτιο χωρίς την εισπνοή σου.

Για σένα που κοιτάχτηκες στον καθρέφτη, είδες μια κοκκινίλα στα μάγουλα και ο λύκος θα σου γρυλίζει κάθε μέρα για να σου δείξει την παρουσία του.

Για σένα που ο οργανισμός σου δεν άντεξε και σου επιτέθηκε.

Για σένα που στο μόνο που έχεις φταίξει, είναι που δεν γύρισες πίσω όση “σαπίλα” δέχτηκες και τελικά θα πρέπει να μάθεις να ζεις με τις επιπτώσεις αυτές.

Για σένα που δεν σε λυπάμαι γιατί με έμαθες μόνο να σε θαυμάζω.

Γράφω και γεμίζει η καρδιά μου συναισθήματα.

Αν με διαβάζεις, τα μόνα που θέλω να σου πω είναι ένα μεγάλο “Μπράβο που με δίδαξες να παλεύω” κι ένα “Συνέχισε να προσπαθείς”. Ίσως κλήθηκες να κάνεις το πιο δύσκολο πράγμα του κόσμου, ίσως να νιώθεις πως οι άλλοι δεν μπορούν να καταλάβουν τι περνάς, ίσως να σκέφτεσαι “γιατί σε μένα”. Το μόνο σίγουρο είναι πως δεν έφταιξες σε τίποτα.

Αν είσαι απόλυτα υγιής και διαβάζεις αυτό το άρθρο να θυμάσαι πως και σήμερα έχεις μια ευκαιρία να ζήσεις καλά. Εκμεταλλεύσου την!

Ανδριάνα Παπάζογλου

epaggelmagynaika.gr

ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΑ: Μια σπάνια και χρόνια ρευματική πάθηση.

Μηνύματα αισιοδοξίας και ελπίδας μέσα από το χαμόγελο των ατόμων με σκληρόδερμα στέλνει η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο, καθώς «Το σκληρόδερμα δεν θα πάρει το χαμόγελό σου», είναι το φετινό μήνυμα της Ευρωπαϊκής Ημέρας Σκληροδέρματος που καθιερώθηκε να εορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Ιουνίου.

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα για το Σκληρόδερμα καθιερώθηκε το 2009 από την FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Σκληρόδερμα), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και της ιατρικής κοινότητας. Αποτελεί μία ευκαιρία ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των πρώιμων συμπτωμάτων της.

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που προσβάλει τις αρθρώσεις αλλά και πολλά όργανα του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ.). Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Δύο από τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου είναι το φαινόμενο Raynaud(διαταραχή της αιμάτωσης στα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών) με αλλαγή του χρώματος του δέρματος (λευκό, κυανό, ερυθρό) και τα σκληρά πρησμένα δάκτυλα. Η νόσος μπορεί να εμφανίσει εκδηλώσεις από το δέρμα, τους πνεύμονες, τους νεφρούς, την καρδιά και το γαστρεντερικό σύστημα.

Η διάγνωση της νόσου γίνεται από τον κατάλληλο γιατρό τον Ρευματολόγο, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση η οποία ενδείκνυται για τα Δακτυλικά Έλκη.

Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και τα Δακτυλικά Έλκη.

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) εμφανίζεται σε ασθενείς με Σκληρόδερμα σε ποσοστό 9-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου, ενώ τα Δακτυλικά Έλκη (επώδυνες πληγές στα δάκτυλα) είναι αποτέλεσμα της περιορισμένης αιμάτωσης των αγγείων και εμφανίζονται στο 30-60% περίπου των ασθενών με Σκληρόδερμα. Τα δακτυλικά έλκη επηρεάζουν αρνητικά τη ποιότητα ζωής των ασθενών καθώς δυσχεραίνουν τις απλές καθημερινές δραστηριότητες τους.

Δυστυχώς μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το Σκληρόδερμα. Υπάρχουν, όμως, αποτελεσματικές θεραπείες για ορισμένες εκδηλώσεις της νόσου, όπως για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση της.

Η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών του σκληροδέρματος και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό λοιπόν, τα συμπτώματα της νόσου να αναγνωρίζονται έγκαιρα ο ασθενής να επισκέπτεται τον κατάλληλο γιατρό, καθώς η πρώιμη διάγνωση οδηγεί σε καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου.

Παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR

Από τις 13 μέχρι τις 17 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR για το 2018, με τη συμμετοχή πάνω από 14.000 συνέδρων απ’ όλον τον κόσμο.
Η παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν σε αυτό το Συνέδριο υπήρξε δυναμική, καθώς για πρώτη φορά φέτος συμμετείχαν έξι εκπρόσωποι: Κατερίνα Κουτσογιάννη, Φωτεινή Ασημακοπούλου, Λεωνίδας Φωτιάδης, Κυριακή Σπανίδου, Μαρία Χατζηγεωργίου και Κωνσταντίνα Μπρούσα.
Ειδικότερα, η Πρόεδρος της ΡευΜΑζήν και Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης κα Κουτσογιάννη συμμετείχε με δύο ομιλίες. Στην πρώτη γνωστοποίησε τη συγκινητική εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού με τον τίτλο «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», παρουσιάζοντας φωτογραφικό άλμπουμ από την καθημερινότητα μελών του Συλλόγου που ζουν με κάποιο ρευματικό νόσημα. Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη δράση επελέγη ανάμεσα σε πολλές άλλες υποψηφιότητες στη συνεδρία του EULAR PARE, όπου παρουσιάστηκαν τρεις ακόμα επιτυχημένες εκστρατείες από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών απ’όλη την Ευρώπη κάτω από τον γενικό τίτλο «Don’t delay connect today».
Στη συνεδρία με τον γενικό τίτλο «Οι προκλήσεις των οργανώσεων ασθενών στον 21ο αιώνα», η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας ανέπτυξε, ως προσκεκλημένη ομιλήτρια, το θέμα «Κενά στην περίθαλψη των ασθενών. Τι μπορούν να κάνουν οι οργανώσεις ασθενών;». Η ομιλήτρια, αφού εξέθεσε μέσα από σχετικές έρευνες στο χώρο των ασθενών τις ελλείψεις στην περίθαλψη των ασθενών, τόνισε την ανάγκη να ληφθεί σοβαρά υπ’ όψιν η εμπειρία των ασθενών και οι προτάσεις των οργανώσεών τους, ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης.
Από τις διάφορες ενδιαφέρουσες εισηγήσεις, ξεχωρίσαμε αυτή που αφορούσε τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά σχετικά με το σχολικό περιβάλλον, στην οποία παρουσιάστηκαν από την ENCA (European Network for Children with Arthritis) τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα στις χώρες μέλη της οργάνωσης, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας. Η ομιλία κατέδειξε πως η ενημέρωση για τη νόσο είναι ελλιπής, ενώ διατυπώθηκε ο στόχος της διαμόρφωσης κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με το σχολείο για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ενημερωθήκαμε, επίσης, για το σύστημα BEDNET, το οποίο συνιστά ένα πρόγραμμα συμμετοχής στο σχολείο από παιδιά που ασθενούν στη Φλάνδρα και τις Βρυξέλλες, ενώ πληροφορηθήκαμε και για την ενημερωτική εκστρατεία Raise, που αφορά τις μη ορατές αναπηρίες και λαμβάνει χώρα σε σχολεία στο Ηνωμένο Βασίλειο. Συν τοις άλλοις, παρουσιάστηκε από την ομάδα της PRINTO στην Αίγυπτο ένα βοήθημα για την κοινή λήψη αποφάσεων, το οποίο υπερβαίνει την ενημερωτική εκπαίδευση του ασθενούς για να μεταβεί στη διαδραστική κριτική σκέψη.
Επιπλέον, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρακολουθήσαμε τη συνεδρία σχετικά με τις οδηγίες που δόθηκαν στους γιατρούς ως προς τα βιοομοειδή φάρμακα. Κρίθηκε απαραίτητη τόσο η συνομιλία γιατρού ασθενούς πριν την αλλαγή από πρωτότυπο βιολογικό παράγοντα στο βιοομοειδές του, όσο και η έγκυρη ενημέρωση του ασθενούς για την αλλαγή αυτή, ενώ επισημάνθηκε η αναγκαιότητα αξιολόγησης των πηγών πληροφόρησης του τελευταίου. Επιπροσθέτως, υπογραμμίστηκε η σημασία της παρότρυνσης του ασθενούς να μοιράζεται τις ανησυχίες του σχετικά με την εν λόγω μετάβαση, αλλά και να παρέχει πληροφορίες στον γιατρό του όσον αφορά την πορεία της υγείας του μετά την αλλαγή του φαρμάκου. Τέλος, σχετικά με την αντικατάσταση του πρωτότυπου βιολογικού παράγοντα, επισημάνθηκε ως απαγορευτικό το επιχείρημα της χαμηλής τιμής του βιοομοειδούς.
Στο φετινό Συνέδριο της EULAR παρατηρήθηκε συνολικά η έμφαση που δόθηκε σε πολλές συνεδρίες στην αξία της συμμετοχής των ασθενών στην πραγματοποίηση έρευνας σε όλα τα στάδια. Πολλές παρουσιάσεις υποστήριζαν σαφώς ότι, ανεξάρτητα από το πόσο περίπλοκη είναι η έρευνα και πόσο εξαιρετικοί επιστήμονες είναι οι ερευνητές, οι ασθενείς μπορούν πάντα να προσφέρουν μοναδικές και ανεκτίμητες γνώσεις. Άλλωστε, η εμπειρία στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική έδειξε ότι οι συμβουλές των ασθενών κατά το σχεδιασμό, την εφαρμογή και τη διάδοση των ερευνητικών αποτελεσμάτων καθιστούν τις μελέτες πιο αποτελεσματικές, πιο αξιόπιστες και ίσως ακόμη πιο αποδοτικές από πλευράς κόστους.
Συμπερασματικά, οφείλουμε να τονίσουμε ότι η ενεργή συμμετοχή των συλλόγων ασθενών σε συνέδρια όπως αυτό της Eular συντείνει αναμφίβολα στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, προάγοντας παράλληλα την προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Διεθνής διάκριση για την καμπάνια «Πιάσε το Μολύβι» στα SABRE Awards EMEA 2018

Μία ιδιαίτερα σημαντική διάκριση έλαβε η Εκστρατεία Ενημέρωσης για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα «Πιάσε το Μολύβι» στα διεθνή βραβεία SABRE AwardsΕΜΕΑ 2018, τον κορυφαίο διαγωνισμό βραβείων επικοινωνίας παγκοσμίως. Η εκστρατεία της βιο-φαρμακευτικής εταιρείας AbbVie που σχεδιάστηκε από την εταιρεία επικοινωνίας PHOCUS, κατέκτησε το μοναδικό βραβείο Gold Sabre Awardστην κατηγορία “Digital Campaign”. Ανάμεσα σε περισσότερες από 2.500 υποψηφιότητες από την Ευρώπη, τη Μέση Ανατολή και την Αφρική, η καμπάνια «Πιάσε το Μολύβι» κατόρθωσε να διακριθεί στους 5 φιναλίστ της κατηγορίας “DigitalCampaign” και τελικά να λάβει τη μέγιστη βράβευση.

Στόχος της εκστρατείας ήταν να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τα συμπτώματα και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας και να παρακινήσει όσους ενδεχομένως εμφάνιζαν πρώιμα συμπτώματα, να επισκεφθούν τον Ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο κατάλληλος ιατρός για τη διάγνωση και τη διαχείριση της νόσου. 

Η Άντζελα Βερναδάκη, Market Access & External Relations Director της AbbVie, δήλωσε σχετικά: «Η σημαντική αυτή διεθνής διάκριση αποτελεί μεγάλη επιτυχία και τιμή για την εταιρεία μας. Είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι για την πολλαπλή αναγνώριση της προσπάθειας που έχουμε καταβάλει να αυξήσουμε την επίγνωση του κοινού για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα. Μια προσπάθεια που πέτυχε τους στόχους της συμβάλλοντας στην ενημέρωση πολλών συνανθρώπων μας με καινοτόμο και δημιουργικό τρόπο. Ευχαριστούμε θερμά τη PHOCUS για την άψογη συνεργασία».

Ο Ανδρέας Μπόνης, ιδρυτής της PHOCUS, δήλωσε: «Η κορυφαία αυτή διάκριση αποτελεί για εμάς την καλύτερη επιβράβευση. Η καμπάνια «Πιάσε το Μολύβι» κατέκτησε την κορυφαία θέση σε έναν πολύ απαιτητικό διεθνή διαγωνισμό κι αυτό μας χαροποιεί ιδιαίτερα και μας γεμίζει δύναμη να συνεχίσουμε να υλοποιούμε projectsπου συνδυάζουν την καινοτομία και την δημιουργικότητα με τη μέγιστη αποτελεσματικότητα. Θέλω να ευχαριστήσω για μία ακόμη φορά τους ανθρώπους της PHOCUS που εργάστηκαν με πάθος γι’ αυτό το έργο και φυσικά την ομάδα της AbbVie για την εξαιρετική συνεργασία».

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη καμπάνια έχει επίσης βραβευτεί σε άλλους σημαντικούς θεσμούς του χώρου της Επικοινωνίας, αποσπώντας Ermis Gold και ErmisSilver στα Ermis Awards 2017, 3 βραβεία στα Corporate Affairs Excellence Awards(«Best Use of Social Media», «Public Affairs & Stakeholder Engagementι» και ειδικό βραβείο «Καινοτομία στην Επικοινωνία»), καθώς και βράβευση στα Αριστεία της Ε.Ε.Φα.Μ.

Τα SABRE Awards ΕΜΕΑ αποτελούν το σημαντικότερο θεσμό επιβράβευσης των πιο δημιουργικών και καινοτόμων πρακτικών επικοινωνίας για την περιοχή EMEA(Europe, Middle East, Africa) και διοργανώνονται σε ετήσια βάση από το διεθνή όμιλο“The Holmes Group”.

Άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια: Το πρώτο συναίσθημα του ρευματοπαθούς

Η άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια  συγκαταλέγεται μεταξύ των πολύ συχνών προβληματισμών που προκύπτουν στον πάσχοντα από κάποιο ρευματικό νόσημα ανέφερε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής  Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα  κατά τη διάρκεια της ομιλίας της στην εκδήλωση ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018 . 

Οι άλλοι πιο συχνοί προβληματισμοί είναι η ψυχική και οικονομική επιβάρυνση μέχρι να φτάσει στον κατάλληλο ιατρό, ο φόβος με τη διάγνωση της νόσου, η άρνηση συμμόρφωσης με τις ιατρικές οδηγίες (εναλλακτικές θεραπείες τις οποίες συχνά δεν εκμυστηρεύονται στον ιατρό), η ανησυχία για τις συναισθηματικά φορτισμένες λέξεις (ΜΤΧ/Χημειοθεραπεία/ΣΕΛ) και οι προσωπικές/σεξουαλικές σχέσεις. 

Τα άτομα που προσβάλλονται από χρόνιες παθήσεις όπως είναι οι ρευματικές παθήσεις είναι υποχρεωμένα να ακολουθούν την καθημερινή φαρμακευτική αγωγή και να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα, που επιτάσσει η εκάστοτε νόσος. Συνεπώς, η αντιμετώπιση τέτοιων καταστάσεων απαιτεί σύνθετο χειρισμό, ώστε τόσο ο ασθενής όσο και οι άνθρωποι γύρω του να περάσουν ομαλά, από την προηγούμενη καθημερινότητα, σε μια νέα φάση συμβίωσης με την ασθένεια .

Ένα μεγάλο ζήτημα, που το συναντάμε κυρίως στην περιφέρεια, τόνισε η κα Παππά,  είναι ο ρατσισμός/στιγματισμός που βιώνει ένα άτομο που πάσχει από κάποια ρευματική πάθηση λόγω της εξωτερικής του εμφάνισης (αν κουτσαίνει, αν έχει φλεγμονές κτλ). Τα άτομα, στην περιφέρεια κυρίως, αναγκάζονται να απομονωθούν και να κλειστούν στον εαυτό τους.

Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η αρνητική επίδραση της ρευματοπάθειας στη σεξουαλική ζωή και την ελκυστικότητα, η οποία συχνά υποτιμάται. Πολλοί βιώνουν την απώλεια της σεξουαλικής τους λειτουργίας ή της σεξουαλικής επιθυμίας τους, λόγω της ίδιας της νόσου, μέσω της δυσκαμψίας, του πόνου, των χειρουργείων, των ανεπιθύμητων δράσεων των φαρμάκων, των παραμορφώσεων κ.ά. Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα αρκετές φορές αισθάνονται άβολα να συζητούν τις σεξουαλικές τους ανησυχίες με τους συντρόφους τους ή ακόμη και με τους ιατρούς τους. 

Επιπρόσθετα ,  η  απόφαση να αποκτήσει παιδιά κάποιος που πάσχει από ρευματοπάθεια είναι πάντα μια μεγάλη απόφαση. Επιπλέον υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα απόκτησης παιδιού.

Μια ασθενής με ρευματοπάθεια μπορεί να πάει καλά κατά την διάρκεια της κύησης αλλά μετά μπορεί να ακολουθήσει έξαρση. Επίσης η σύλληψη κατά την διάρκεια της θεραπείας με φάρμακα, ανοσοτροποποιητικά της νόσου, αντενδείκνυται. Εξαρτάται λοιπόν  η απόκτηση ενός παιδιού, από τον τύπο του νοσήματος, από το στάδιο της νόσου και από τα θεραπευτικά σχέδια.

Η συζήτηση με τον ιατρό για την επιθυμία ενός παιδιού, θα συνέβαλε στην ανακάλυψη της βέλτιστης στιγμής και των συνθηκών για την απόκτηση ενός παιδιού.

Τέλος, επεσήμανε η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το θέμα της εργασίας αποτελεί προτεραιότητα για πολλούς ασθενείς. Το 80% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα δηλώνουν ότι θέλουν να εργάζονται.

Από ψυχοκοινωνική άποψη, η εργασία μπορεί να προσφέρει την ευκαιρία ο ρευματοπαθής  να επανασυνδεθεί και να ξανακερδίσει τις σχέσεις με φίλους και συναδέλφους ενώ για πολλούς ανθρώπους αποτελεί πηγή αυτοπεποίθησης και το σημαντικότερο σκοπό στη ζωή τους.

Ωστόσο για αρκετούς ασθενείς είναι αρκετά δύσκολο να συνεχίσουν να εργάζονται με το 67% των πασχόντων να μένουν εκτός εργασίας από τα 5 πρώτα χρόνια της νόσου.

Αρκετοί μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν το πρότυπο (ώρες/χρονοδιάγραμμα) ή τον τύπο εργασίας τους. Άλλοι χάνουν την εργασία τους. Αρκετοί έχουν σημαντική απώλεια της απόδοσης τους ή μπορεί να έχουν αναπτύξει συνοσηρότητες ως αποτέλεσμα της θεραπείας ή του νοσήματος.

Η αναζήτηση μιας νέας ενασχόλησης μπορεί να είναι μια ενδιαφέρουσα επιλογή για κάποιους, μια αναγκαιότητα για άλλους.

Οι τελικές αποφάσεις σχετικά με την εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται αφού λάβουν υπόψη τους οικονομικούς πόρους, την εξασφάλιση της υγείας τους, τη φύση της εργασίας και την φύση της θεραπείας και της αποκατάστασής τους.

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου

Καμπάνια ενημέρωσης «Το Σώμα σου μιλάει - άκουσε το» της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας:

Η 10η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια ημέρα Λύκου από το 2004 και από όλες τις διεθνείς οργανώσεις για το συστηματικό ερυθηματώδη λύκο με στόχο την ενημέρωση του κοινού και των φορέων υγείας.

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, δεν κάνει διακρίσεις, προσβάλλει ανθρώπους από όλο τον κόσμο και ανθρώπους όλων των ηλικιών. Υπολογίζεται ότι πάσχουν από αυτό το νόσημα 5 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο. Είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος η οποία μπορεί να προσβάλλει όλα τα όργανα του σώματος και να γίνει απειλητική για τη ζωή των πασχόντων.

Ενώ δεν υπάρχει τελική και οριστική θεραπεία, η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί με επιτυχία στις περισσότερες περιπτώσεις με την έγκαιρη διάγνωση και την εξειδικευμένη φαρμακευτική αγωγή και ιατρική φροντίδα. 

Ο στόχος της παγκόσμιας ημέρας λύκου είναι η ενημέρωση και η κατανόηση για το τι είναι αυτό το νόσημα, η βελτίωση των ιατρικών παροχών στους πάσχοντες, η έγκαιρη διάγνωση, η αύξηση της έρευνας στον τομέα της αιτιοπαθογένειας και της θεραπείας, η ευαισθητοποίηση του κοινού και της πολιτείας και η υποστήριξη των ασθενών με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής τους.

10η Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.)

Η αδράνεια, η απομόνωση και ο αντίκτυπος στην καθημερινότητα είναι
οι βασικές ανησυχίες των ανθρώπων που ζουν με 
Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ)

Σχεδόν το ήμισυ των ανθρώπων που ζουν με Λύκο ( 43%) ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική τους απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους, με βάση τα αποτελέσματα διαδικτυακής δημοσκόπησης* που διεξήγαγε  η World Lupus Federation, σύμφωνα με την κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).Επιπρόσθετα, σχεδόν το ήμισυ (47%) των συμμετεχόντων ένιωσε ότι ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από τον γιατρό τους.

Ταυτόχρονα, 47% εκείνων που απάντησαν στη δημοσκόπηση της Παγκόσμιας  Ομοσπονδίας Lupus (WLF) δήλωσαν ότι επιθυμούν καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες σε αυτούς μέσω του γιατρού τους.

Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο μία θεραπεία, που αναπτύχθηκε ειδικά για τον Λύκο,  έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950, τονίζει η κα Παππά. «Στην Ευρώπη,περισσότεροι από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών». Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον  Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο», επισημαίνει η κα Παππά,συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα** που διεξήχθηκε το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια».

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως 
το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. Εμφανίζεται με πόνο στις αρθρώσεις, πυρετό, δερματικά εξανθήματα, και όλα αυτά συνοδεύονται με εύκολη κόπωση. Τα εξανθήματα εμφανίζονται στο πρόσωπο, καθώς και σε άλλα μέρη του σώματος και αλλού έπειτα από έκθεση στον ήλιο. 

Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός επιδεινώνει στους περισσότερους ασθενείς τα δερματικά εξανθήματα. Αρκετά συχνά, ηέκθεση μπορεί να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του Λύκου με πυρετό, αρθραλγίες, ακόμη και φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. 

Σήμερα, τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα καθώς και το μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές, ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις.

###

Σχετικά με τα Στοιχεία Δημοσκόπησης και Έρευνας

*    Η δημοσκόπηση Twitter πραγματοποιήθηκε σε 12 ομάδες ασθενών από εννέα χώρες, με σύνολο 2,048  
  ψήφων. Παρόλο που μια δημοσκόπηση των κοινωνικών μέσων παρέχει πολύτιμες πληροφορίες, δεν   
  είναι στατιστικά σημαντική ή δημογραφικά αντιπροσωπευτική. 

** Στην διαδικτυακή έρευνα το 2016, συμμετείχαν 16.911 ενήλικες από 16  χώρες. Ολόκληρη η έρευνα   
    περιλαμβάνεται   στο “Lupus Knows No Boundaries e-Re- port”στο site: worldlupusday.org

Διαβάστε επίσης
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, με εξάνθημα στο πρόσωπο, συνεχή πυρετό, πόνο στις αρθρώσεις, κόπωση

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης. Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας. Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναι σοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία. Εκ μέρους του Δ.Σ., Η Πρόεδρος Κατερίνα Κουτσογιάννη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης.

    Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένααυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρεςκαι συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο  3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας.

  Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναισοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας  τηδυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. 

     Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.

  Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση καιευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τιςδιάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιαςαξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσηςτων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία.

Εκ μέρους του Δ.Σ.,

Η Πρόεδρος

Κατερίνα Κουτσογιάννη