MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA: Ρευματολογία

Responsive Ad Slot

Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Ρευματολογία. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Ρευματολογία. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (10 Μαΐου).

Στις 10 Μαΐου, ημέρα αφιερωμένη στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ), η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» σε συνεργασία με τους κατά τόπους συλλόγους-μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο.

Καλούνται ασθενείς με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα να συμμετάσχουν σε πολύ σημαντική έρευνα


Τα άτομα που θέλουν να συμμετάσχουν στην έρευνα που θα πραγματοποιηθεί από ελληνική ερευνητική ομάδα του Πανεπιστημίου Wolverhampton στο Ηνωμένο Βασίλειο με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) στις εγκαταστάσεις του νοσοκομείου Ερρίκος Ντυνάν, μπορούν να επικοινωνήσουν με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, τηλ.: 210-8237302 & 6974065749 , ή να στείλουν email στο info@arthritis.org.gr

Σημαντική αύξηση παρουσιάζουν οι κλήσεις στην Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛΕΑΝΑ

Κατά 49% αυξήθηκαν οι κλήσεις στην Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) το 2018 σε σχέση με το 2017 και τα κυριότερα προβλήματα που απασχολούν τους ρευματοπαθείς είναι κατάθλιψη, άγχος και δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις.

18η Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων»


   Ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων» έχει οριστεί από την  Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) η 18η Μαρτίου.

Η ανακάλυψη ενός γονιδίου που παίζει ρόλο-«κλειδί» στην ρευματοειδή αρθρίτιδα οδηγεί σε νέες θεραπείες

Έναν αναπάντεχο «σύμμαχο» της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, ο οποίος μπορεί να συμβάλει στην εξήγηση των επώδυνων εξάρσεων της νόσου, ανακάλυψαν ερευνητές της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Βιρτζίνια στις ΗΠΑ.

Αδιαφορία αρμοδίων για τους ρευματοπαθείς της Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης

Ανακοίνωση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν για την κατάσταση στο Γενικό Νοσοκομείο της Καβάλας.

Eκδήλωση σχετικά με τις αλλαγές στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, Θεσσαλονίκη, 7 Φεβρουαρίου

Οι αλλαγές στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας και ο θεσμός του Οικογενειακού Γιατρού θα αποτελέσουν αντικείμενα συζήτησης στην ενημερωτική εκδήλωση που πρόκειται να διεξαχθεί με πρωτοβουλία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν στη Θεσσαλονίκη, στις 7 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 18:00, στο Κινηματοθέατρο «Αλέξανδρος» (Εθνικής Αμύνης 1).

Υπουργική Απόφαση για τη χορήγηση ενδοφλεβίων βιολογικών παραγόντων στα Κέντρα Υγείας.



Σύμφωνα με έγγραφο που απέστειλε στις 17/1/19 ο Γενικός Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, Γεώργιος Γιαννόπουλος, προς όλες τις ΥΠΕ, ζητά να αποστείλουν άμεσα τα Κέντρα Υγείας στα οποία υπάρχει η δυνατότητα να χορηγούνται ενδοφλεβίως οι βιολογικοί παράγοντες σύμφωνα με την Υπουργική Απόφαση 4778/25.10.18

Οι νέες θεραπείες κατά καρκινικών βλαβών σχετίζονται με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις

Σε μία μελέτη που καταγράφεται στο Medline εξετάστηκαν οι μυοσκελετικές και ρευματικές παθήσεις που προκλήθηκαν από αναστολείς ανοσολογικών σημείων ελέγχου.

Δράσεις της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας το 2018, Απολογισμός. Νέο Διοικητικό Συμβούλιο

Το 2018 ήταν μια χρονιά με πολλές δράσεις. Η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία - Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ) πραγματοποίησε δεκάδες εκδηλώσεις στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και άλλες πόλεις της περιφέρειας, με βασικό στόχο την ενημέρωση του κοινού και της ιατρικής κοινότητας για τις ρευματικές παθήσεις και την καλύτερη πρόληψη και αντιμετώπισή τους.

Ανησυχία για πιθανή αναστολή κυκλοφορίας φαρμάκων για ρευματοπαθείς


Έντονη ανησυχία έχει προκαλέσει στην Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα το γεγονός ότι λόγω των δημοσιονομικών προβλημάτων κάποιες εταιρείες θεωρούν πιθανή την αναστολή κυκλοφορίας σκευασμάτων τους, τα οποία είναι αναγκαία για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων και βάση της θεραπευτικής αγωγής.

Ρευματικά Νοσήματα: Κατανόηση και διαχείριση της καθημερινότητας του χρόνιου πόνου

Ρευματικά Νοσήματα: Κατανόηση και διαχείριση
της καθημερινότητας του χρόνιου πόνου
Σάββατο 20 Οκτωβρίου 2018 και ώρες 10:30-14:40

Εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού με ελεύθερη είσοδο και θέμα «Ρευματικά Νοσήματα: Κατανόηση και διαχείριση της καθημερινότητας του χρόνιου πόνου» οργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) το Σάββατο, 20 Οκτωβρίου 2018 και ώρες 10:30-14:40 στο Πολιτιστικό Κέντρο-Εντευκτήριο Πανεπιστημίου Αθηνών, Κτήριο «Κ. Παλαμάς» ( Ακαδημίας 48, Αθήνα│metro:Πανεπιστήμιο).

Στην εκδήλωση ειδικοί ρευματολόγοι, ψυχίατροι, ψυχολόγοι, αναισθησιολόγοι και κλινικοί φαρμακολόγοι καθώς και ειδικοί Πληροφορικής & Ιατρικής Εκπαίδευσης θα προσπαθήσουν να εξηγήσουν και να προτείνουν λύσεις για την αποτελεσματική αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου που υπομένουν οι ρευματοπαθείς και έχει ως αποτέλεσμα την κακή ποιότητα ζωής τους.

Μερικά από τα θέματα είναι η ινομυαλγία, η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, οι νεότερες θεραπείες και ο ρόλος της πληροφορικής και των ψηφιακών εφαρμογών (applications) στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης οι παρευρισκόμενοι θα μπορούν να θέτουν τα ερωτήματά τους προς τους ομιλητές και να λάβουν τις σχετικές απαντήσεις.

Η εκδήλωση είναι μία ευγενική χορηγία των φαρμακευτικών εταιρειών ΒΙΑΝΕΞ και Pfizer.

Οι ενδιαφερόμενοι για περισσότερες πληροφορίες μπορούν να επικοινωνήσουν με:
• ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α , Γραμματεία : (Δευτ.-Παρ.: 10:00 – 16:00), τηλ: 210 884 7268
• Γραμματεία Εκδήλωσης : ( Δευτ.-Παρ.: 10:00-17:00), τηλ: 210 364 5629

Ένας ψηφιακός ρευματολόγος απαντά στις ερωτήσεις μας στο www.tosomasoumilaei.gr

"Αισθάνεστε πόνο στις αρθρώσεις;”, "Πονάει η μέση ή η πλάτη σας;”, "Δυσκολεύεστε να κινηθείτε το πρωί;”. Αυτά και ότι άλλο θελήσετε να ρωτήσετε, ο ψηφιακός ιατρός της Πανελλήνιας Ενημερωτικής Εκστρατείας Ρευματικών Παθήσεων θα σας περιμένει στο Golden Hall (Λεωφ. Κηφισίας 37A, Μαρούσι). 

Ο ελληνικός πληθυσμός αγνοεί τα ρευματικά νοσήματα, καθώς και τον ρευματολόγο



Ελλιπώς ενημερωμένο εμφανίζεται το ελληνικό κοινό σχετικά με τα Ρευματικά Νοσήματα, καθώς ένας στους δύο  Έλληνες δε γνωρίζει τα συμπτώματα αυτών των ασθενειών. Την ίδια στιγμή ένα ποσοστό 50% πιστεύει πως υπάρχουν τρόποι πρόληψης των εν λόγω νοσημάτων. Επίσης παρατηρείται έντονη σύγχυση στην κατανόηση του όρου «Ρευματοπάθεια», αφού το 55% του πληθυσμού δε γνωρίζει ότι με τους όρους «αρθρίτιδα», «ρευματοπάθεια» και «ρευματισμός» αναφερόμαστε στην ίδια πάθηση.
Τα παραπάνω συμπεράσματα προκύπτουν από τη μεγαλύτερη έρευνα κοινού σχετικά με τα Ρευματικά Νοσήματα που έχει πραγματοποιηθεί μέχρι σήμερα στη χώρα μας. Η έρευνα υλοποιήθηκε από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα«ΡευΜΑζήν» σε συνεργασία με την εταιρεία «Health Marketing», στο πλαίσιο της συμμετοχής της ΡευΜΑζήν στην 83η Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης.
Στην έρευνα συμμετείχαν 1.048 άντρες και γυναίκες όλων των ηλικιών, επισκέπτες της ΔΕΘ. Σκοπός της ήταν να αναδείξει κατά πόσο ο ελληνικός πληθυσμός είναι ενημερωμένος για τα ρευματικά νοσήματα, τα συμπτώματά τους, την αντιμετώπισή τους, τη συχνότητά τους, αλλά και τις ηλικιακές ομάδες που αφορούν.
Τα αποτελέσματα της εν λόγω έρευνας παρουσιάζονται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, που έχει οριστεί για σήμερα, 12Οκτωβρίου.

Λάθος η επιλογή της Ιατρικής ειδικότητας
Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός πως το 54% των ερωτηθέντων δεν προτίθεται να απευθυνθεί στον αρμόδιο ιατρό για τη συγκεκριμένη νόσο, δηλαδή σε Ρευματολόγο, σε περίπτωση που νιώσει έντονους, συνεχόμενους και επίμονους πόνους σε μία ή περισσότερες αρθρώσεις για  χρονικό διάστημα μεγαλύτερο των δύο μηνών, οι οποίοι δεν προέρχονται από κάποιο τραύμα. Για την ακρίβεια, το 43% των ερωτηθέντων δήλωσε πως θα απευθυνόταν σε Ορθοπεδικό, το 11%σε Παθολόγο, ενώ ένα 4% δε γνωρίζει σε ποια ειδικότητα θα πρέπει να απευθυνθεί.

Λανθασμένη είναι και η εντύπωση που υπάρχει αναφορικά με την ηλικία στην οποία ένα άτομο μπορεί να προσβληθεί από κάποιο ρευματικό νόσημα. Μόνο το 37% γνωρίζει πως τα ρευματικά νοσήματα αφορούν όλες τις ηλικίες. Ένα μεγάλο ποσοστό θεωρεί πως τα ρευματικά νοσήματα αφορούν μόνο ηλικίες 40 και άνω. Ωστόσο, είναι αξιοσημείωτο ότι 7 στους 10 είναι ενημερωμένοι ότι πάσχουν και παιδιά από ρευματικά νοσήματα.

Υπάρχει πρόληψη και θεραπεία για τα Ρευματικά νοσήματα;

Οχτώ στους δέκα ερωτηθέντες είναι ενημερωμένοι πως τα ρευματικά νοσήματα δεν είναι σπάνια, ενώ ταυτόχρονα δηλώνουν πως γνωρίζουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να αντιμετωπιστούν.
 Το 60% γνωρίζει πως με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή τα συμπτώματα των ρευματικών νοσημάτων καταστέλλονται.
 8 στους 10 γνωρίζουν τους κινδύνους που μπορεί να προκύψουνεάν κάποιος ασθενής με ρευματικά νοσήματα δεν πάρει φαρμακευτική αγωγή για μεγάλο διάστημα.
 Το 60% γνωρίζει πως ένας ασθενής με ρευματικά νοσήματα μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή
 Το 57% γνωρίζει τις προϋποθέσεις με τις οποίες ένας ασθενής με ρευματικά νοσήματα μπορεί να έχει μια φυσιολογική καθημερινότητα
Η μοναδική πρόληψη για τα Ρευματικά νοσήματα είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και η αντιμετώπισή τους με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας, όπως έχει καθοριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων(EULAR), «Έχεις πόνους στις αρθρώσεις, δυσκαμψία και νιώθεις εξαντλημένος; Μην αργείς! Επικοινώνησε τώρα με τον κατάλληλο γιατρό!», μας προτρέπει να μην αμελούμε τα συμπτώματα και να ακούμε το σώμα μας.  
«Πρόκειται για τη μεγαλύτερη έρευνα κοινού που έχει γίνει μέχρι στιγμής. Τα αποτελέσματα αποτυπώνουν ακριβώς τις γνώσεις του κοινού για τα ρευματικά νοσήματα και βάσει αυτών θα σχεδιάσουμε τις επόμενες δράσεις μας, με σκοπό να ενημερωθεί ο γενικός πληθυσμός για τα νοσήματα αυτά.» Τα παραπάνω επισήμανε η Προέδρος της ΡευΜΑζήν,  κυρία Κατερίνα Κουτσογιάννη, υπογραμμίζοντας παράλληλα ότι η ελλιπής ενημέρωση του πληθυσμού σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα καθιστά σημαντικότερη την ενεργοποίηση τόσο των συλλόγων ασθενών όσο και της πολιτείας για την διάχυση της έγκυρης πληροφορίας. 

«ΒΗΜΑ ΜΠΡΟΣΤΑ»: Εκστρατεία Ενημέρωσης για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα από τη Novartis Hellas

Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα (AΣ) ανήκει στην οικογένεια των χρόνιων φλεγμονωδών νόσων που περιλαμβάνει και την Ψωριασική Αρθρίτιδα. 

Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν στην ΔΕΘ

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν με τη συμμετοχή της στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης, πήρε την πρωτοβουλία να αποδείξει πως αυτό το ετήσιο γεγονός συνιστά μιας πρώτης τάξεως ευκαιρία για την ανάδειξη του πλέον σημαντικού παράγοντα του πολιτισμού μας, δηλαδή του ίδιου του ανθρώπου, παρότι η ΔΕΘ είθισται να συνδέεται αποκλειστικά με τις αξίες της οικονομίας και της επιχειρηματικότητας. Για πρώτη φορά, λοιπόν, στο πλαίσιο της 83ης ΔΕΘ που πραγματοποιήθηκε από τις 8 έως τις 16 Σεπτεμβρίου, οι Έλληνες ρευματοπαθείς εκπροσωπήθηκαν μέσα από το εκθεσιακό περίπτερο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν.

Με κύριο στόχο την ενημέρωση των επισκεπτών της Έκθεσης σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, στο περίπτερο έλαβαν χώρα οι εξής τρεις «εκθέσεις»: 1) Έκθεση Φωτογραφίας «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», με απεικονίσεις του φωτογράφου Γιώργου Κοσμά, που αποτυπώνουν την καθημερινότητα των ρευματοπαθών. Οι φωτογραφίες μετέφεραν στους θεατές το αισιόδοξο μήνυμα μιας καθημερινότητας όπου η ασθένεια δεν αποτελεί ανυπέρβλητο εμπόδιο για τη δημιουργικότητα και την απόλαυση της ζωής των ασθενών. 2) Μεταποιημένες κούκλες βιτρίνας. Φιλοτεχνημένες από τη Λουίζα Φιλίππου (Student of Make up for media and performance), οι κούκλες «σωματοποιούν» ευφάνταστα τα κυριότερα ορατά συμπτώματα ορισμένων μορφών ρευματοπάθειας, όπως η ψωριασική αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σκληρόδερμα, η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα κ.ά. Οι διερχόμενοι επισκέπτες έδειξαν αξιοσημείωτο ενδιαφέρον για τα εκθέματα, επιζητώντας πρόσθετες πληροφορίες για κάθε νόσημα ξεχωριστά. 3) Γάντια, στολές και καθίσματα προσομοίωσης της δυσκαμψίας και της αδυναμίας εκτέλεσης πολύ απλών καθημερινών κινήσεων. Το κοινό δοκίμασε τα παραπάνω εξαρτήματα με εντυπωσιακή προθυμία, εκφράζοντας την έκπληξη, την απορία, την κατανόηση και εν γένει τις σκέψεις και συναισθήματα που του γέννησε αυτή η ιδιαίτερη εμπειρία ενσυναίσθησης.

Επιπλέον, ο χώρος του περιπτέρου αξιοποιήθηκε για μια σειρά από σχεδόν καθημερινές ενημερωτικές εκδηλώσεις, αλλά και συνομιλίες στρογγυλής τραπέζης, με συμμετοχή επιστημόνων υγείας και εκπροσώπων ασθενών, πάνω σε θέματα όπως: «Τι έχει αλλάξει στον χώρο της υγείας για τους ρευματοπαθείς. Το σήμερα και το αύριο», «Ο ασθενής ως μέρος της διαδικασίας λήψης αποφάσεων. Συναπόφαση στη θεραπεία –συμμετοχή ασθενών στις επιτροπές ΗΤΑ –αξιολόγηση υπηρεσιών υγείας», «Δικαιώματα ασθενών», «Τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά –transition», «Ολιστική αντιμετώπιση των νοσημάτων. Μπορεί να επιτευχθεί;», «Ρευματικά νοσήματα και θεραπευτικές επιλογές» κ.ά. Η προσέλευση του κόσμου ήταν σημαντική, ενώ η υποβολή ερωτήσεων ενίσχυσε τον διαδραστικό χαρακτήρα των εκδηλώσεων. Σε όλη τη διάρκεια της έκθεσης διανεμήθηκαν ενημερωτικά έντυπα για τα ρευματικά νοσήματα και τη δράση των Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας (Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας, Επιδέρμια, Ακεσώ).

Στον ίδιο χώρο η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν διενήργησε κατά τη διάρκεια της ΔΕΘ μια έρευνα υπό τη μορφή ερωτηματολογίου, με σκοπό την αποτύπωση του βαθμού ενημέρωσης του ευρέος πληθυσμού σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα. Η συμμετοχή των ανθρώπων ήταν παραπάνω από ικανοποιητική, δημιουργώντας έτσι ένα ικανό δείγμα ερωτηθέντων για τη διεξαγόμενη έρευνα, τα πορίσματα της οποίας θα ανακοινωθούν σύντομα. Τέλος, αξίζει να σημειωθεί η παρουσία και το έκδηλο ενδιαφέρον σημαντικών πολιτικών προσώπων, τα οποία επισκέφτηκαν το περίπτερο της ΡευΜΑζήν, συνομιλώντας με τα μέλη του ΔΣ για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς σήμερα, καθώς και για πιθανές λύσεις τους.

Συνοψίζοντας, η φετινή ΔΕΘ αποτέλεσε μια εξόχως σημαντική στιγμή στην πορεία της Ομοσπονδίας, καθώς λειτούργησε ως εφαλτήριο για την ενδυνάμωση της διαπροσωπικής επαφής, του εποικοδομητικού διαλόγου, της ορατότητας και της «επικοινωνίας» των δυσκολιών στη «συμβίωση» με τα δύσκολα αυτά νοσήματα μιας καθόλου ευκαταφρόνητης ομάδας του πληθυσμού, που δεν είναι άλλη από τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.

Παγκόσμια Ημέρα Sjogren, 23 Ιουλίου


του Ξενοφώντα Τσούκαλη, M.D., medlabnews.gr
Αυτοάνοση διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από ελαττωμένες δακρυϊκές και σιελώδεις εκκρίσεις, προκαλώντας οφθαλμική ξηρότητα (ξηρά κερατοεπιπεφυκίτιδα) και ξηροστομία. Το σύνδρομο Sjögren είναι μια συστηματική αυτοάνοση πάθηση, που προσβάλλει κατ’ εξοχήν τους εξωκρινείς αδένες και προπαντός τους δακρυϊκούς και σιελογόνους.  Στο σύνδρομο Sjögren η ποσότητα και η ποιότητα του σάλιου και των δακρύων που παράγονται μειώνεται, γεγονός που οδηγεί σε μια χαρακτηριστική ξηροστομία και ξηροφθαλμία που αναφέρονται ως «σύνδρομο sicca» (σύνδρομο ξηρότητας). Εκτός από τους δακρυϊκούς και σιελογόνους αδένες μπορούν να ξεραθούν και οι μεμβράνες των βλεννογόνων. Έτσι οι ασθενείς έχουν συχνά την αίσθηση ύπαρξης άμμου στα μάτια, οι σιελογόνοι αδένες τους πρήζονται, δυσκολεύονται στην κατάποση και έχουν μειωμένη αίσθηση της γεύσης.

Η ονομασία του συνδρόμου προήλθε από τον Σουηδό οφθαλμίατρο Henrik Sjögren το 1933.

Διαβάστε περισσότερα εδώ




Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας επαγγελματική φροντίδα είναι εξαιρετικά σημαντικές για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren

1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Sjögren.

Η έγκαιρη διάγνωση και η υψηλής ποιότητας επαγγελματική φροντίδα είναι εξαιρετικά σημαντικές για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjogren, τονίζει και φέτος η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjogren, θέλοντας να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τις αρχές αλλά και το γενικό πληθυσμό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και να τονίσει την σημαντικότητα της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου αλλά και της ανάγκης για υψηλή ποιότητα φροντίδας των ασθενών.

Σύμφωνα με το Παγκόσμιο Ίδρυμα Sjogren, το 2012 ο μέσος εκτιμώμενος χρόνος διάγνωσης ενός ασθενή ήταν σχεδόν 6 χρόνια. Σήμερα, ο μέσος χρόνος διάγνωσης είναι 2.8 χρόνια ενώ το 75% των οποίων είναι ακόμα αδιάγνωστο!

Η κύρια προσβολή του συνδρόμου αφορά τους εξωκρινείς αδένες και εμφανίζεται με ξηροστομία και ξηροφθαλμία. Υπολογίζεται ότι 1 στους 10 ασθενείς με ξηροφθαλμία μπορεί να πάσχει από το σύνδρομο Sjögren.

Αν και το σύνδρομο Sjögren όπως τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., μπορεί να προσβάλλει οποιαδήποτε ηλικία, είναι συχνότερο στις γυναίκες μέσης ηλικίας και η αναλογία γυναικών προς άνδρες είναι 9:1. Στις ΗΠΑ, περίπου 1% του πληθυσμού των ΗΠΑ είναι κυρίως γυναίκες1 που προσβάλλονται από το σύνδρομο Sjogren και το ποσοστό αυτό είναι παρόμοιο με αυτό των γυναικών που πάσχουν από καρκίνο του μαστού2.

Στην Ελλάδα η συχνότητα των Συνδρόμων βρέθηκε στο επίπεδο του 1,5% των ενηλίκων σύμφωνα με πανελλήνια επιδημιολογική έρευνα για τις ρευματικές παθησεις του Ελληνικού Ιδρύματος Ρευματολογίας.



Για περισσότερες πληροφορίες όποιος ενδιαφέρεται μπορεί :
 Να καλέσει την Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. 
τηλ. 210 8237 302 , εργάσιμες ημέρες εκτός  ΣΚ, και ώρες 10:00 – 16:00 

 Να στείλει e-mail   στο helpline@arthritis.org.gr  &  στο  info@arthritis.org.gr

Για όλους αυτούς που έκαναν τη στεναχώρια τους αυτοάνοσο

Σκέφτομαι πάνω από ένα μήνα να αγγίξω αυτό το θέμα. Είναι ευαίσθητο. Είναι σοβαρό. Είναι όσα δεν μπορείς να περιγράψεις μέσα σε 10 γραμμές.

Αρχικά να σου πω πως οι λόγοι που ένας άνθρωπος εμφανίζει αυτοάνοσο νόσημα μπορεί να είναι πολλοί. Δεν θα σταθώ στα ιατρικά κομμάτια του θέματος καθώς δεν είμαι γιατρός.

Ζώντας από πολύ κοντά ανθρώπους που έχουν αυτοάνοσο νόσημα έμαθα να τους σέβομαι, λίγο παραπάνω απ’ όλους τους άλλους, να τους εκτιμώ και να τους θαυμάζω καθημερινά.

Για σένα λοιπόν που έκανες τη στεναχώρια σου αυτοάνοσο.

Για σένα που κατάπιες όλη τη δυστυχία σου και αυτή μη έχοντας να ξεσπάσει πουθενά, επιτέθηκε στον ίδιο τον οργανισμό που την “φιλοξενούσε”.

Για σένα που ξύπνησες ένα πρωί και είδες τα χέρια σου πιο άσπρα από τη λεύκη.

Για σένα που ενώ πήγες στη δουλειά σου κανονικά, ξαφνικά θόλωσαν τα μάτια σου και η σκλήρυσνη κατα πλάκας θα είναι μόνιμη σύντροφός σου στα δύσκολα.

Για σένα που βγήκες μία βόλτα και η δύσπνοια σου “έκοψε” τα πόδια, το άσθμα δεν έκανε πλάκα και από εκείνη τη στιγμή δεν πας ούτε στο διπλανό δωμάτιο χωρίς την εισπνοή σου.

Για σένα που κοιτάχτηκες στον καθρέφτη, είδες μια κοκκινίλα στα μάγουλα και ο λύκος θα σου γρυλίζει κάθε μέρα για να σου δείξει την παρουσία του.

Για σένα που ο οργανισμός σου δεν άντεξε και σου επιτέθηκε.

Για σένα που στο μόνο που έχεις φταίξει, είναι που δεν γύρισες πίσω όση “σαπίλα” δέχτηκες και τελικά θα πρέπει να μάθεις να ζεις με τις επιπτώσεις αυτές.

Για σένα που δεν σε λυπάμαι γιατί με έμαθες μόνο να σε θαυμάζω.

Γράφω και γεμίζει η καρδιά μου συναισθήματα.

Αν με διαβάζεις, τα μόνα που θέλω να σου πω είναι ένα μεγάλο “Μπράβο που με δίδαξες να παλεύω” κι ένα “Συνέχισε να προσπαθείς”. Ίσως κλήθηκες να κάνεις το πιο δύσκολο πράγμα του κόσμου, ίσως να νιώθεις πως οι άλλοι δεν μπορούν να καταλάβουν τι περνάς, ίσως να σκέφτεσαι “γιατί σε μένα”. Το μόνο σίγουρο είναι πως δεν έφταιξες σε τίποτα.

Αν είσαι απόλυτα υγιής και διαβάζεις αυτό το άρθρο να θυμάσαι πως και σήμερα έχεις μια ευκαιρία να ζήσεις καλά. Εκμεταλλεύσου την!

Ανδριάνα Παπάζογλου

epaggelmagynaika.gr

ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΑ: Μια σπάνια και χρόνια ρευματική πάθηση.


Μηνύματα αισιοδοξίας και ελπίδας μέσα από το χαμόγελο των ατόμων με σκληρόδερμα στέλνει η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο, καθώς «Το σκληρόδερμα δεν θα πάρει το χαμόγελό σου», είναι το φετινό μήνυμα της Ευρωπαϊκής Ημέρας Σκληροδέρματος που καθιερώθηκε να εορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Ιουνίου.

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα για το Σκληρόδερμα καθιερώθηκε το 2009 από την FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Σκληρόδερμα), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και της ιατρικής κοινότητας. Αποτελεί μία ευκαιρία ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των πρώιμων συμπτωμάτων της.

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που προσβάλει τις αρθρώσεις αλλά και πολλά όργανα του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ.). Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Δύο από τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου είναι το φαινόμενο Raynaud(διαταραχή της αιμάτωσης στα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών) με αλλαγή του χρώματος του δέρματος (λευκό, κυανό, ερυθρό) και τα σκληρά πρησμένα δάκτυλα. Η νόσος μπορεί να εμφανίσει εκδηλώσεις από το δέρμα, τους πνεύμονες, τους νεφρούς, την καρδιά και το γαστρεντερικό σύστημα.

Η διάγνωση της νόσου γίνεται από τον κατάλληλο γιατρό τον Ρευματολόγο, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση η οποία ενδείκνυται για τα Δακτυλικά Έλκη.

Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και τα Δακτυλικά Έλκη.

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) εμφανίζεται σε ασθενείς με Σκληρόδερμα σε ποσοστό 9-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου, ενώ τα Δακτυλικά Έλκη (επώδυνες πληγές στα δάκτυλα) είναι αποτέλεσμα της περιορισμένης αιμάτωσης των αγγείων και εμφανίζονται στο 30-60% περίπου των ασθενών με Σκληρόδερμα. Τα δακτυλικά έλκη επηρεάζουν αρνητικά τη ποιότητα ζωής των ασθενών καθώς δυσχεραίνουν τις απλές καθημερινές δραστηριότητες τους.

Δυστυχώς μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το Σκληρόδερμα. Υπάρχουν, όμως, αποτελεσματικές θεραπείες για ορισμένες εκδηλώσεις της νόσου, όπως για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση της.

Η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών του σκληροδέρματος και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό λοιπόν, τα συμπτώματα της νόσου να αναγνωρίζονται έγκαιρα ο ασθενής να επισκέπτεται τον κατάλληλο γιατρό, καθώς η πρώιμη διάγνωση οδηγεί σε καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου.

Παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR

Από τις 13 μέχρι τις 17 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR για το 2018, με τη συμμετοχή πάνω από 14.000 συνέδρων απ’ όλον τον κόσμο.
Η παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν σε αυτό το Συνέδριο υπήρξε δυναμική, καθώς για πρώτη φορά φέτος συμμετείχαν έξι εκπρόσωποι: Κατερίνα Κουτσογιάννη, Φωτεινή Ασημακοπούλου, Λεωνίδας Φωτιάδης, Κυριακή Σπανίδου, Μαρία Χατζηγεωργίου και Κωνσταντίνα Μπρούσα.
Ειδικότερα, η Πρόεδρος της ΡευΜΑζήν και Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης κα Κουτσογιάννη συμμετείχε με δύο ομιλίες. Στην πρώτη γνωστοποίησε τη συγκινητική εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού με τον τίτλο «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», παρουσιάζοντας φωτογραφικό άλμπουμ από την καθημερινότητα μελών του Συλλόγου που ζουν με κάποιο ρευματικό νόσημα. Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη δράση επελέγη ανάμεσα σε πολλές άλλες υποψηφιότητες στη συνεδρία του EULAR PARE, όπου παρουσιάστηκαν τρεις ακόμα επιτυχημένες εκστρατείες από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών απ’όλη την Ευρώπη κάτω από τον γενικό τίτλο «Don’t delay connect today».
Στη συνεδρία με τον γενικό τίτλο «Οι προκλήσεις των οργανώσεων ασθενών στον 21ο αιώνα», η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας ανέπτυξε, ως προσκεκλημένη ομιλήτρια, το θέμα «Κενά στην περίθαλψη των ασθενών. Τι μπορούν να κάνουν οι οργανώσεις ασθενών;». Η ομιλήτρια, αφού εξέθεσε μέσα από σχετικές έρευνες στο χώρο των ασθενών τις ελλείψεις στην περίθαλψη των ασθενών, τόνισε την ανάγκη να ληφθεί σοβαρά υπ’ όψιν η εμπειρία των ασθενών και οι προτάσεις των οργανώσεών τους, ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης.
Από τις διάφορες ενδιαφέρουσες εισηγήσεις, ξεχωρίσαμε αυτή που αφορούσε τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά σχετικά με το σχολικό περιβάλλον, στην οποία παρουσιάστηκαν από την ENCA (European Network for Children with Arthritis) τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα στις χώρες μέλη της οργάνωσης, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας. Η ομιλία κατέδειξε πως η ενημέρωση για τη νόσο είναι ελλιπής, ενώ διατυπώθηκε ο στόχος της διαμόρφωσης κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με το σχολείο για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ενημερωθήκαμε, επίσης, για το σύστημα BEDNET, το οποίο συνιστά ένα πρόγραμμα συμμετοχής στο σχολείο από παιδιά που ασθενούν στη Φλάνδρα και τις Βρυξέλλες, ενώ πληροφορηθήκαμε και για την ενημερωτική εκστρατεία Raise, που αφορά τις μη ορατές αναπηρίες και λαμβάνει χώρα σε σχολεία στο Ηνωμένο Βασίλειο. Συν τοις άλλοις, παρουσιάστηκε από την ομάδα της PRINTO στην Αίγυπτο ένα βοήθημα για την κοινή λήψη αποφάσεων, το οποίο υπερβαίνει την ενημερωτική εκπαίδευση του ασθενούς για να μεταβεί στη διαδραστική κριτική σκέψη.
Επιπλέον, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρακολουθήσαμε τη συνεδρία σχετικά με τις οδηγίες που δόθηκαν στους γιατρούς ως προς τα βιοομοειδή φάρμακα. Κρίθηκε απαραίτητη τόσο η συνομιλία γιατρού ασθενούς πριν την αλλαγή από πρωτότυπο βιολογικό παράγοντα στο βιοομοειδές του, όσο και η έγκυρη ενημέρωση του ασθενούς για την αλλαγή αυτή, ενώ επισημάνθηκε η αναγκαιότητα αξιολόγησης των πηγών πληροφόρησης του τελευταίου. Επιπροσθέτως, υπογραμμίστηκε η σημασία της παρότρυνσης του ασθενούς να μοιράζεται τις ανησυχίες του σχετικά με την εν λόγω μετάβαση, αλλά και να παρέχει πληροφορίες στον γιατρό του όσον αφορά την πορεία της υγείας του μετά την αλλαγή του φαρμάκου. Τέλος, σχετικά με την αντικατάσταση του πρωτότυπου βιολογικού παράγοντα, επισημάνθηκε ως απαγορευτικό το επιχείρημα της χαμηλής τιμής του βιοομοειδούς.
Στο φετινό Συνέδριο της EULAR παρατηρήθηκε συνολικά η έμφαση που δόθηκε σε πολλές συνεδρίες στην αξία της συμμετοχής των ασθενών στην πραγματοποίηση έρευνας σε όλα τα στάδια. Πολλές παρουσιάσεις υποστήριζαν σαφώς ότι, ανεξάρτητα από το πόσο περίπλοκη είναι η έρευνα και πόσο εξαιρετικοί επιστήμονες είναι οι ερευνητές, οι ασθενείς μπορούν πάντα να προσφέρουν μοναδικές και ανεκτίμητες γνώσεις. Άλλωστε, η εμπειρία στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική έδειξε ότι οι συμβουλές των ασθενών κατά το σχεδιασμό, την εφαρμογή και τη διάδοση των ερευνητικών αποτελεσμάτων καθιστούν τις μελέτες πιο αποτελεσματικές, πιο αξιόπιστες και ίσως ακόμη πιο αποδοτικές από πλευράς κόστους.
Συμπερασματικά, οφείλουμε να τονίσουμε ότι η ενεργή συμμετοχή των συλλόγων ασθενών σε συνέδρια όπως αυτό της Eular συντείνει αναμφίβολα στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, προάγοντας παράλληλα την προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Copyright © 2015-2022 MEDLABNEWS.GR / IATRIKA NEA All Right Reserved. Τα κείμενα είναι προσφορά και πνευματική ιδιοκτησία του medlabnews.gr
Kάθε αναδημοσίευση θα πρέπει να αναφέρει την πηγή προέλευσης και τον συντάκτη. Aπαγορεύεται η εμπορική χρήση των κειμένων