Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), 19 Μαΐου 2017

"Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ"

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου) στις 19 Μαΐου, η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα EuropeanFederation of Crohn's and Colitis' Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια "Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ", προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό και να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτά.

Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας, με την άδεια αρμόδιων τοπικών, δημοτικών και περιφερειακών αρχών παγκοσμίως θα φωταγωγηθούν διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ). Οι εικόνες των φωταγωγημένων διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων θα δημοσιευθούν σε εθνικό και διεθνές επίπεδο σε διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2017 και #worldibdday2017).

Στην Ελλάδα αρκετοί οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης και άλλοι φορείς, ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, έδωσαν την άδειά τους προκειμένου τη νύχτα της 19ης Μαΐου 2017 να φωταγωγηθούν με μωβ χρώμα διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια της περιοχής τους.

Τα ορόσημα/κτήρια/μνημεία που θα φωταγωγηθούν είναι τα εξής:

1. Το Μέγαρο της Παλαιάς Βουλής - Εθνικό Ιστορικό Μουσείο στην Αθήνα

2. Το Γλυπτό Ομπρέλες στη Θεσσαλονίκη

3. Το Δημαρχείο στην Καβάλα

4. Το Άγαλμα της Ελευθερίας στη Δράμα

5. Η Ακρόπολη των Σερρών - Κουλάς στις Σέρρες

6. Το Δημαρχείο στην Κοζάνη

7. Η Κεντρική Γέφυρα στα Τρίκαλα

8. Η Ιατρική Σχολή στην πλατεία Ταχυδρομείου στη Λάρισα

9. Το Άγαλμα του Στρατηγού Νικόλαου Πλαστήρα στην Καρδίτσα

10. Η Ζωσιμαία Δημόσια Κεντρική Ιστορική Βιβλιοθήκη στα Ιωάννινα

11. Τα Ανάκτορα των Αγίων Μιχαήλ και Γεωργίου στην Κέρκυρα

12. Η Ξύλινη Γέφυρα στη Λευκάδα

13. Τα Σιντριβάνια στην πλατεία Βασιλέως Γεωργίου Α' στην Πάτρα

14. Το Παλαιό Δημαρχείο στην Αίγινα

15. Το Παλαιό Δημαρχείο στη Μυτιλήνη

16. Το Δημαρχείο στο Ρέθυμνο

17. Η Ενετική Λότζια - Δημαρχείο Ηρακλείου στο Ηράκλειο

18. Το κτήριο της Περιφέρειας Νοτίου Αιγαίου στη Ρόδο

19. Το Μνημείο της Εθνικής Αντίστασης στο λιμάνι της Χίου

Ταυτόχρονα κατά τις πρώτες ώρες της φωταγώγησης στα συγκεκριμένα σημεία μέλη και φίλοι του συλλόγου και άλλοι εθελοντές θα συμμετέχουν σε υποστηρικτικές εκδηλώσεις διανέμοντας στο κοινό ενημερωτικά φυλλάδια και παρέχοντας λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τα ΙΦΝΕ και την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτά.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας καλεί όλους όσους επιθυμούν να δείξουν την αλληλεγγύη τους στα άτομα με ΙΦΝΕ να φωτογραφηθούν με φόντο το φωταγωγημένο κτήριο ή μνημείο της περιοχής τους και στη συνέχεια να δημοσιεύσουν τις εικόνες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (κάτω από τα hashtag #unitedwestand2017 και #worldibdday2017), κάνοντας παράλληλα γνωστή την ιστορία αλλά και τις ομορφιές της χώρας μας σε όλο τον κόσμο.

Παράλληλα με τη φωταγώγηση των διάσημων ορόσημων/μνημείων/κτηρίων της χώρας μας, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει και τις παρακάτω εκδηλώσεις/δράσεις:

− Εθελοντική αιμοδοσία για την ενίσχυση της τράπεζας αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, η οποία καλύπτει τις συχνές ανάγκες των ατόμων με ΙΦΝΕ για αίμα. 

Η αιμοδοσία θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 17 Μαΐου 2017, από τις 9.00 π.μ.έως τη 1.00 μ.μ., στο "Τζάνειο" Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά, στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ, στο Γενικό Νοσοκομείο Σερρών καθώς και σε κινητή μονάδα αιμοδοσίας του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών "Παναγία η Βοήθεια" που το απόγευμα της συγκεκριμένης ημέρας (5.30 μ.μ. - 8.30 μ.μ.) θα βρίσκεται στην πλατεία Βασιλέως Γεωργίου Α' στην Πάτρα.

Ας σημειωθεί ότι όποιος εθελοντής αιμοδότης επιθυμεί να δώσει αίμα για τα άτομα με ΙΦΝΕ, μπορεί να το κάνει σε οποιοδήποτε κέντρο αιμοδοσίας της χώρας και οποιαδήποτε ημέρα. Σε αυτή την περίπτωση πρέπει να δηλώσει ότι επιθυμεί η φιάλη να κατατεθεί στην τράπεζα αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (κωδικός 11161) στο "Τζάνειο"Γενικό Νοσοκομείο του Πειραιά και στη συνέχεια να επικοινωνήσει με τον σύλλογο.

- Εκδήλωση για παιδιά στην Αθήνα, με διαδραστικά παιχνίδια από την εκπαιδευτικό προσχολικής ηλικίας κ. Σοφία Μαυροπούλου. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 19 Μαΐου 2017, στις 11.00 π.μ., στο σαλόνι του 1ου ορόφου στο κεντρικό κτήριο του νοσοκομείου παίδων "Αγία Σοφία", Θηβών και Παπαδιαμαντοπούλου στο Γουδί.

- Ενημερωτική εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη με ομιλήτριες την Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γαστρεντερολογίας στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Υπεύθυνη Γαστρεντερολογικού - Υπατολογικού Τμήματος στη Β΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης στο "Ιπποκράτειο" Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης κ. Όλγα Γιουλεμέ και την Ψυχοθεραπεύτρια - Ψυχοδραματίστρια κ. Χριστίνα Πατρινιού, με γενικό θέμα "Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου - Ψυχολογία - Μετάβαση έφηβου ασθενή σε κλινική ενηλίκων". Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 19 Μαΐου 2017, στις 6.00 μ.μ., στο κτήριο της Ένωσης Δημοσιοϋπαλληλικών Οργανώσεων Θεσσαλονίκης (ΕΔΟΘ), Προξένου Κορομηλά 51, 4ος όροφος, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

- Ενημερωτική εκδήλωση στην πόλη της Χίου με ομιλητές τον Γαστρεντερολόγο - Ηπατολόγο κ. Νικόλαο Παντέλαρο και τον Ψυχολόγο κ. Εμμανουήλ Κουκούλη, με γενικό θέμα "Ενημερώσου για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου".

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 19 Μαΐου 2017, στις 7.00 μ.μ., στο Ομήρειο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Χίου, Ηρώων Πολυτεχνείου 5, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

- Ενημερωτική εκδήλωση στη Λάρισα με εισηγητή τον Καθηγητή Γαστρεντερολογίας, Διευθυντή της Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας, κ. Σπύρο Ποταμιάνο, με θέμα "Τι είναι τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου", και ομιλητές την Επιμελήτρια Α' της Ψυχιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας κ. Μαρία Παπαλιάγκα, με θέμα "Ψυχιατρική υποστήριξη ατόμων με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου και οι επιπτώσεις αυτών", τον Ειδικευόμενο Γαστρεντερολόγο στην Πανεπιστημιακή Κλινική του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας κ. Κωνσταντίνο Οικονόμου, με θέμα "Εμβόλια και εγκυμοσύνη" και τον Καθηγητή Γαστρεντερολογίας, Διευθυντή της Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας κ. Σπύρο Ποταμιάνο, με θέμα "Φάρμακα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου - Αποτελεσματικότητα και παρενέργειες".

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 11.00 π.μ., στο Δημοτικό Θέατρο Ουήλ του Δήμου Λάρισας, Άνθιμου Γαζή 29, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

- Ενημερωτική εκδήλωση στη Μυτιλήνη με εισηγητή τον Επιμελητή Α' στο Γαστρεντερολογικό Τμήμα του "Βοστάνειου" Γενικού Νοσοκομείου Μυτιλήνης Γαστρεντερολόγο κ. Γεώργιο Ψάνη και ομιλητές τον Γαστρεντερολόγο κ. Ιωάννη Κατσαβέλλη, τη Δερματολόγο - Αφροδισιολόγο κ. Μαρία Γιανναδάκη και τη Ρευματολόγο κ. Κλειώ Μαυραγάνη, με γενικό θέμα "Μαθαίνω να ζω με τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου".

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 6.00 μ.μ., στηΓενική Γραμματεία Αιγαίου και Νησιωτικής Πολιτικής στη Μυτιλήνη, Μικράς Ασίας 2, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

- Ενημερωτική εκδήλωση στην Καβάλα με ομιλήτρια την Επιμελήτρια Α' στο Γαστρεντερολογικό Τμήμα του Γενικού Νοσοκομείου Καβάλας Γαστρεντερολόγο κ. Γεωργία Τσιολακίδου, με θέμα "Ενημερώσου για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου".

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 6.00 μ.μ., στο αμφιθέατρο του Γενικού Νοσοκομείου Καβάλας, στον Άγιο Σίλα, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

- Ενημερωτική συνάντηση μελών και φίλων του συλλόγου στο Ηράκλειο, με ομιλήτρια την Αντιπρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας κ. Σοφία Λαντζανάκη, με θέμα "Γνώρισε τον σύλλογό σου και ενημερώσου για τα δικαιώματά σου ως χρόνιος ασθενής".

Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 20 Μαΐου 2017, στις 5.00 μ.μ., στα γραφεία του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Κόσμων 6, 1ος όροφος, στο Ηράκλειο, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

- Διαδραστική θεατρική παράσταση για παιδιά ασθενείς με ΙΦΝΕ και τους φίλους τους στη Μυτιλήνη, από τη θεατρική ομάδα Θεατροζουζούνια και τον παιδότοπο - πολυχώρο παιδικών δραστηριοτήτων Ζουζούνια του έργου "Άριελ, η μικρή γοργόνα".

Η παράσταση θα δοθεί την Κυριακή 21 Μαΐου, στις 11.00 π.μ., στο ανοικτό Θέατρο Μαρίνας Μυτιλήνης, με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.

Τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά συμπτώματα όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης. Συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν "βλέπει".

Δείξε κι εσύ την υποστήριξή σου στα άτομα με ΙΦΝΕ.

Στάσου δίπλα τους στη μάχη που δίνουν καθημερινά!

Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Η Ελκώδης Κολίτιδα και η Νόσος Crohn είναι ανίατες χρόνιες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος. Οι δύο ασθένειες αναφέρονται συχνά ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), λόγω των παρόμοιων συμπτωμάτων τους. Υπολογίζεται πως περισσότεροι από 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και μεταξύ αυτών περίπου 20.000 Έλληνες και Ελληνίδες πάσχουν από ΙΦΝΕ. 

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας - HELLESCC

Το 2006 μία μικρή ομάδα ασθενών ίδρυσε τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής προκειμένου να “σπάσει” την απομόνωση των πασχόντων, να δημιουργήσει ένα δίκτυο από, συμπάσχοντες και μη, εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον το χρειάζεται, να λειτουργήσει ως φορέας που θα μπορεί να δίνει πληροφορίες για τα ΙΦΝΕ, να γνωστοποιήσει τα προβλήματα των ασθενών και να τους αντιπροσωπεύσει επίσημα.

Στην πορεία έγινε επιτακτική η ανάγκη για τη μετατροπή του αρχικού συλλόγου από περιφερειακό σε πανελλήνιο. Έτσι, το 2015, μετά τις απαραίτητες καταστατικές αλλαγές, μετονομάστηκε και λειτουργεί πλέον ως Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας - HELLESCC, και έκτοτε αποτελεί και επίσημο μέλος της Πανευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA).