Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης. Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένα αυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας. Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναι σοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία. Εκ μέρους του Δ.Σ., Η Πρόεδρος Κατερίνα Κουτσογιάννη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, η «ΡευΜΑζήν» διοργανώνει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης.

    Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (κοινώς «λύκος» ή ΣΕΛ) είναι ένααυτοάνοσο, μη μεταδοτικό νόσημα, που προσβάλλει περίπου 3-5 ανά 10.000 κατοίκους. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με τη νόσο, η οποία είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρεςκαι συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που ο «λύκος» κάνει συχνότερα την εμφάνισή του όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο  3 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν τα συμπτώματα της ασθένειας.

  Ο ΣΕΛ προσβάλει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς. Παρόλο που η νόσος μπορεί να είναισοβαρή στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και οι θεραπευτικές επιλογές, έχουν βελτιώσει σημαντικά τη θέση των ασθενών, δίνοντας  τηδυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή. 

     Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ό,τι πριν από μια εικοσαετία, ενώ οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.

  Στις 10 Μαΐου, ημερομηνία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον ΣΕΛ, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση καιευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τιςδιάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιαςαξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσηςτων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούμε αναγκαία.

Εκ μέρους του Δ.Σ.,

Η Πρόεδρος

Κατερίνα Κουτσογιάννη