Άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια: Το πρώτο συναίσθημα του ρευματοπαθούς

Η άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια  συγκαταλέγεται μεταξύ των πολύ συχνών προβληματισμών που προκύπτουν στον πάσχοντα από κάποιο ρευματικό νόσημα ανέφερε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής  Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα  κατά τη διάρκεια της ομιλίας της στην εκδήλωση ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018 . 

Οι άλλοι πιο συχνοί προβληματισμοί είναι η ψυχική και οικονομική επιβάρυνση μέχρι να φτάσει στον κατάλληλο ιατρό, ο φόβος με τη διάγνωση της νόσου, η άρνηση συμμόρφωσης με τις ιατρικές οδηγίες (εναλλακτικές θεραπείες τις οποίες συχνά δεν εκμυστηρεύονται στον ιατρό), η ανησυχία για τις συναισθηματικά φορτισμένες λέξεις (ΜΤΧ/Χημειοθεραπεία/ΣΕΛ) και οι προσωπικές/σεξουαλικές σχέσεις. 

Τα άτομα που προσβάλλονται από χρόνιες παθήσεις όπως είναι οι ρευματικές παθήσεις είναι υποχρεωμένα να ακολουθούν την καθημερινή φαρμακευτική αγωγή και να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα, που επιτάσσει η εκάστοτε νόσος. Συνεπώς, η αντιμετώπιση τέτοιων καταστάσεων απαιτεί σύνθετο χειρισμό, ώστε τόσο ο ασθενής όσο και οι άνθρωποι γύρω του να περάσουν ομαλά, από την προηγούμενη καθημερινότητα, σε μια νέα φάση συμβίωσης με την ασθένεια .

Ένα μεγάλο ζήτημα, που το συναντάμε κυρίως στην περιφέρεια, τόνισε η κα Παππά,  είναι ο ρατσισμός/στιγματισμός που βιώνει ένα άτομο που πάσχει από κάποια ρευματική πάθηση λόγω της εξωτερικής του εμφάνισης (αν κουτσαίνει, αν έχει φλεγμονές κτλ). Τα άτομα, στην περιφέρεια κυρίως, αναγκάζονται να απομονωθούν και να κλειστούν στον εαυτό τους.

Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η αρνητική επίδραση της ρευματοπάθειας στη σεξουαλική ζωή και την ελκυστικότητα, η οποία συχνά υποτιμάται. Πολλοί βιώνουν την απώλεια της σεξουαλικής τους λειτουργίας ή της σεξουαλικής επιθυμίας τους, λόγω της ίδιας της νόσου, μέσω της δυσκαμψίας, του πόνου, των χειρουργείων, των ανεπιθύμητων δράσεων των φαρμάκων, των παραμορφώσεων κ.ά. Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα αρκετές φορές αισθάνονται άβολα να συζητούν τις σεξουαλικές τους ανησυχίες με τους συντρόφους τους ή ακόμη και με τους ιατρούς τους. 

Επιπρόσθετα ,  η  απόφαση να αποκτήσει παιδιά κάποιος που πάσχει από ρευματοπάθεια είναι πάντα μια μεγάλη απόφαση. Επιπλέον υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα απόκτησης παιδιού.

Μια ασθενής με ρευματοπάθεια μπορεί να πάει καλά κατά την διάρκεια της κύησης αλλά μετά μπορεί να ακολουθήσει έξαρση. Επίσης η σύλληψη κατά την διάρκεια της θεραπείας με φάρμακα, ανοσοτροποποιητικά της νόσου, αντενδείκνυται. Εξαρτάται λοιπόν  η απόκτηση ενός παιδιού, από τον τύπο του νοσήματος, από το στάδιο της νόσου και από τα θεραπευτικά σχέδια.

Η συζήτηση με τον ιατρό για την επιθυμία ενός παιδιού, θα συνέβαλε στην ανακάλυψη της βέλτιστης στιγμής και των συνθηκών για την απόκτηση ενός παιδιού.

Τέλος, επεσήμανε η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το θέμα της εργασίας αποτελεί προτεραιότητα για πολλούς ασθενείς. Το 80% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα δηλώνουν ότι θέλουν να εργάζονται.

Από ψυχοκοινωνική άποψη, η εργασία μπορεί να προσφέρει την ευκαιρία ο ρευματοπαθής  να επανασυνδεθεί και να ξανακερδίσει τις σχέσεις με φίλους και συναδέλφους ενώ για πολλούς ανθρώπους αποτελεί πηγή αυτοπεποίθησης και το σημαντικότερο σκοπό στη ζωή τους.

Ωστόσο για αρκετούς ασθενείς είναι αρκετά δύσκολο να συνεχίσουν να εργάζονται με το 67% των πασχόντων να μένουν εκτός εργασίας από τα 5 πρώτα χρόνια της νόσου.

Αρκετοί μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν το πρότυπο (ώρες/χρονοδιάγραμμα) ή τον τύπο εργασίας τους. Άλλοι χάνουν την εργασία τους. Αρκετοί έχουν σημαντική απώλεια της απόδοσης τους ή μπορεί να έχουν αναπτύξει συνοσηρότητες ως αποτέλεσμα της θεραπείας ή του νοσήματος.

Η αναζήτηση μιας νέας ενασχόλησης μπορεί να είναι μια ενδιαφέρουσα επιλογή για κάποιους, μια αναγκαιότητα για άλλους.

Οι τελικές αποφάσεις σχετικά με την εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται αφού λάβουν υπόψη τους οικονομικούς πόρους, την εξασφάλιση της υγείας τους, τη φύση της εργασίας και την φύση της θεραπείας και της αποκατάστασής τους.