Πώς είναι να είσαι 28 ετών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας; Η δημοσιογράφος Όλγα Στέφου μοιράζεται τη δική της ιστορία

medlabnews.gr iatrikanea

Η Όλγα Στέφου είναι δημοσιογράφος, φίλη, 28 ετών (και μισό) και έμαθε πριν από μερικούς μήνες ότι πάσχει από Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

Μετά από πολύμηνη ταλαιπωρία, την οποία άντεξε με χιούμορ και στωικότητα, «μοιράζοντάς» την στο Facebook, η Όλγα δηλώνει ότι «αφού τη σκαπούλαρα είμαι ok και θα ζήσουμε παρέα».

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, η Όλγα (ή το «Ολγί» όπως την αποκαλεί ο… γάτος της), μίλησε στο ladylike για την εμπειρία της.

Ακολουθεί η συνέντευξή της στην Κλέλια Φατούρου:

«H τελευταία Τετάρτη του Μαίου, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) είναι, από το 2009, η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Ενός αυτοάνοσου νοσήματος, που ανακαλύφθηκε το 1868, πλήττει περίπου 14.000 ανθρώπους στην Ελλάδα ετησίως και προκαλείται από μία φλεγμονή, τα αίτια της οποίας δεν είναι ακόμα ξεκάθαρα. Προσβάλει συνήθως το ηλικιακό γκρουπ 20-50 ετών, ενώ οι γυναίκες έχουν διπλάσιες πιθανότητες διάγνωσης. Υπολογίζεται ότι 2,3 εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως ζουν με τη νόσο.

Αν και δεν υπάρχει μεγάλη ενημέρωση για το εν λόγω αυτοάνοσο, οι περισσότεροι από εμάς γνωρίζουμε έναν (ή και περισσότερους) που έχουν προσβληθεί από τη νόσο. Η πιο πρόσφατη και έντονη δική μου εμπειρία με τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας ήταν αυτή της φίλης, Όλγας Στέφου.

Η Όλγα είναι δημοσιογράφος, 28 ετών (και μισό), λέει τον ελληνικό καφέ καλύτερα κι από χήρα στην Ήπειρο, και η «Καζαμπλάνκα» (όπως η ίδια αποκαλεί τη νόσο) την πρωτοεπισκέφθηκε τον περασμένο Ιούλιο, σε περίοδο μεγάλης ζέστης και νέου ξεκινήματος σε εργασιακό περιβάλλον. Την «πέτυχε», λοιπόν, σε μία πολύ περίεργη φάση και ποιος να φανταστεί ότι η ζαλάδα («ηλίαση θα 'ναι») και η κόπωση («άγχος θα 'ναι») ήταν τα πρώτα ορατά συμπτώματα της σκλήρυνσης; Τον τελευταίο χρόνο έχει κάνει τα νοσοκομεία δεύτερο σπίτι της, γράφει πολύ για την ασθένειά της στο Facebook, αλλά και στα Μέσα όπου εργάζεται έχει αποκτήσει νέους διαδικτυακούς φίλους που την αγαπούν (έστω από απόσταση), την ενθαρρύνουν και ζουν μαζί της την πορεία της νόσου. Μέσα σε όλα, βρήκε λίγο χρόνο να μας λύσει μερικές βασικές απορίες για μία ασθένεια, με την οποία δεν είμαστε όσο εξοικειωμένοι θα έπρεπε.

-Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας και πώς επηρεάζει τον οργανισμό;

Η ΣΚΠ είναι μία αυτοάνοση ασθένεια, που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα, για την οποία δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Είναι διαφορετική για τον κάθε ασθενή. Ο οργανισμός παράγει μολυσμένα λεμφοκύτταρα κι αυτά ταξιδεύουν μέχρι το κεφάλι φτιάχνοντας φλεγμονές. Αυτές οι φλεγμονές επηρεάζουν συγκεκριμένους νευρώνες του εγκεφάλου και αυτό με τη σειρά του έχει αντίκτυπο στο υπόλοιπο σώμα. Φλεγμονές έχουμε και στον αυχένα και στο νωτιαίο μυελό, που κάνει όλη τη ζημιά της «σκάρτης παραγωγής».

Τώρα, ανάλογα με πού θα πάει να καθίσει η φλεγμονή, δημιουργούνται αντίστοιχα προβλήματα. Απώλεια όρασης, κίνησης, ακοής, ακόμα και καταθλιπτικά συμπτώματα. Αλλά τίποτε δεν είναι κανόνας για όλους τους ασθενείς. Το μοναδικό κοινό σύμπτωμα σε όλους μας, είναι η χρόνια κόπωση, μία κατάσταση διαρκούς κούρασης και ατονίας. Και πάλι, δεν είναι εξίσου έντονη σε όλους.

Κάποιοι δεν περπατάνε ποτέ ξανά, κάποιοι επανέρχονται πλήρως με τις θεραπείες και κάποιοι περνούν πιο light την ασθένεια. Αλλά όλοι νιώθουμε πιο έντονα την κούραση. Επίσης, επηρεάζεται το ανοσοποιητικό σύστημα, είμαστε επιρρεπείς σε ιώσεις και γριπιάσματα. Μακροχρόνια, υπάρχουν επιπτώσεις, ανάλογα με τον τρόπο που έχει επιτεθεί η νόσος στον καθένα. Ένα πολύ κοινό πρόβλημα πάντως, είναι ό,τι σχετίζεται με το ουροποιητικό σύστημα. Είτε κατακράτηση, που βλάπτει να νεφρά, είτε ακράτεια.

Η σκλήρυνση είναι μία κατηγορία με πολλές υποκατηγορίες: σε άλλους φέρεται πολύ φιλικά, σε άλλους λιγότερο και σε κάποιους αποφασίζει να τους «ροκανίσει» το κορμί. Δεν υπάρχει δεδομένη αντιμετώπιση, ούτε και δεδομένη πορεία της νόσου για όλους. Ο κάθε ασθενής έχει τη δική του, προσωπική του σκλήρυνση. Εγώ τη δική μου την αποκαλώ «Καζαμπλάνκα».

Υπάρχουν, όμως, φάρμακα και πλέον δεν πεθαίνουμε (κατά κανόνα, τουλάχιστον).

-Πώς ένιωσες στην αρχή της διάγνωσης και πώς νιώθεις σήμερα;

Α, καλά, έκλαιγα για τρεις μέρες. Είχα παραλύσει πλήρως από όλη μου τη δεξιά πλευρά και είχα χάσει την όραση από το δεξί μου μάτι. Με πήγαινε η μαμά μου τουαλέτα, να καταλάβεις, με στριφογύριζε στο κρεβάτι για να αλλάξω θέση και με έκανε μπάνιο.

Αλλά συνήλθα γρήγορα. Ξέρεις, όταν σταματάς να περπατάς, ή το χωνεύεις και αποφασίζεις να δώσεις αγώνα ανηφορικό (κλισέ, αλλά τόσο αλήθεια), είτε παραιτείσαι. Οπότε δεν είχα και πολύ χρόνο να φρικάρω, έπρεπε να κάνω θεραπείες και να βρω τρόπο να κουνηθώ ξανά, γιατί όταν είσαι 28 χρονών είναι πραγματικά άβολο να σε πλένει η μάνα σου.

Μετά την πρώτη διάγνωση έγιναν πολλά δραματικά ακόμα. Νέες φλεγμονές, ασυνήθιστα συχνά, θεραπείες εξαιρετικά επώδυνες που δεν έπιαναν, μία χημειοθεραπεία στο τέλος, ε, μετά από όλα αυτά σήμερα (πλέον) λέω ότι, εφόσον τη σκαπούλαρα, τώρα είμαι ok με τη νέα κατάσταση. Θα ζήσω με αυτό.

-Πώς άλλαξε η καθημερινότητά σου μετά τη διάγνωση;

Είναι άλλη καθημερινότητα σε πάρα πολλά επίπεδα. Καταρχάς, διαπίστωσα πως υπάρχει ένα τεράστιο ταμπού. Σταμάτησε να μου μιλάει κόσμος με τον οποίο ήμουν κοντά, ή σταδιακά (όσο δεν θεραπευόμουν και ήμουν διαρκώς, επί μήνες, σε ένα νοσοκομείο) απομακρύνθηκε. Αυτό είναι το ανθρώπινο του πράγματος.

Αλλά κυρίως άλλαξε το σώμα μου. Πονάω πάρα πολύ, κάθε μέρα και όλες τις ώρες. Δε θυμάμαι πώς είναι να μη νιώθεις πόνο, κουράζομαι εύκολα, νυστάζω, είμαι πιο αδύναμη και η όρασή μου δεν έχει επανέλθει πλήρως, αλλά ούτε και η κινητικότητα στο ένα πόδι.

Αλλά όταν σου «σκάει» στα 28 σου τέτοιο πακέτο (όταν έσκασε σε εμένα, τουλάχιστον) και δίνεις τέτοια μάχη να κρατηθείς στα όρια (κυριολεκτικά), η αυτοπεποίθησή σου ανεβαίνει σε άλλη πίστα.

Νιώθω πολύ πιο δυνατή, πιο ασφαλής και πιο περήφανη από ποτέ και μιλάω ανοιχτά για την ιστορία μου με την ασθένεια, γιατί έτσι είναι η καινούρια μου ζωή. Γεμάτη χάπια και ενέσεις.

-Θα μας περιγράψεις την εμπειρία σου από τα δημόσια νοσοκομεία;

Είναι σχολείο το δημόσιο νοσοκομείο, σε κάνει καλύτερο άνθρωπο. Σοβαρά! Καταρχάς, ξεπερνάς ταμπού και στερεότυπα. Στη Νευρολογική Κλινική, ας πούμε, ήρθα σε επαφή με την ψυχική νόσο και άλλαξε εντελώς ο τρόπος που την είχα στο μυαλό μου. Επίσης, ήμασταν δίπλα δίπλα με Ρομά, με πρόσφυγες, θυμάμαι καθαρά ένα τρανς κορίτσι που συνόδευε τη μαμά του στις αιμοληψίες, με πλούσιους, με μ@λ@κες, αλλά όταν είσαι ασθενής και παίζεσαι κορώνα - γράμματα, είσαι με τον άλλον στην ίδια ομάδα. Δεν μπορείς να γίνεις ρατσιστής όταν πρακτικά μένεις στο νοσοκομείο.

Και το γεγονός ότι είναι δωρεάν για όλους είναι μάλλον το πιο σπουδαίο επίτευγμα μιας σύγχρονης κοινωνίας.

Φυσικά έχει ελλείψεις, οι γιατροί είναι λίγοι κι οι ασθενείς πολλοί. Αλλά σε περνάνε από κάθε πιθανή εξέταση και, επιστημονικά, είναι σε συγκλονιστικά καλό επίπεδο.

Κατά τα λοιπά, καλό θα είναι να αντιλαμβάνεται κι ο ασθενής ότι υπάρχουν προτεραιότητες κι ότι δεν περιστρέφεται ο κόσμος γύρω του. Και να είναι ευγενικός. Και να μην γκρινιάζει.

-Υπάρχει ενημέρωση για την ασθένεια στην Ελλάδα;

Όχι, δεν υπάρχει, αλλά δεν ξέρω αν υπάρχει γενικώς. Πάντως, ο κόσμος ακόμα πιστεύει ότι τα αυτοάνοσα (ακόμα και τα πιο «σοβαρά» όπως η σκλήρυνση) είναι αποτελέσματα κακής διατροφής και ψυχολογικών παραγόντων. Όχι, δεν είναι. Είναι γονίδιο, γεννηθήκαμε με αυτό, κάποια στιγμή εκδηλώθηκε. Βεβαίως, το άγχος επηρεάζει την πορεία της νόσου, αλλά το άγχος επηρεάζει την πορεία κάθε νόσου. Τον καρκίνο, τα εγκεφαλικά, την καρδιά... Γενικά στα αυτοάνοσα είμαστε λίγο σκράπες. Και με τη σκλήρυνση το διαπιστώνω από πρώτο χέρι. Πάντως θα ήταν καλό να μην έχουμε ιατρική άποψη αν δεν είμαστε «του χώρου».

Και η Όλγα έχει μάθει να συμπορεύεται με την Καζαμπλάνκα, με τις εύκολες μέρες, τις δύσκολες, αλλά και τις πολύ δύσκολες. Την έκανε και τατουάζ στο χέρι της για να μην ξεχνιέται.

«Η Καζαμπλάνκα είναι μια γριά που σνιφάρει τα χάπια για την πίεση, έρχεται στα ώπα της, μου κλωτσάει το σώμα κι εγώ πρέπει να την ηρεμήσω ξανά. Μετά τη δεύτερη δόση του νοσοκομείου, η παλιότερη φίλη μου, η Κάτια, αποφάσισε πως η σκλήρυνση Καζαμπλάνκας που μας βρήκε, είναι λόγος να το γιορτάσουμε. Ή, όχι έτσι, σίγουρα όχι, αλλά αποφάσισε να μου κάνει ένα δώρο, για να μην ξεχνιέμαι μόλις γίνω καλύτερα, να παίρνω τα φάρμακά μου, να ξέρω από τι βγήκα για να μην ξαναμπώ».

Εξάλλου, δεν είναι μόνη της σε αυτήν τη διαδρομή. Έχει στο πλάι της εξαιρετικούς φίλους, την οικογένεια, τα δύο γατιά της (το Στράτο Διονυσίου και τον Αστραπόγιαννο), την ΑΕΚάρα, τα όμορφα Γιάννενα που κάποτε αρνιόταν αλλά τώρα έπεσε στην ανάγκη τους («το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο των Ιωαννίνων εξειδικεύεται στην Καζαμπλάνκα και είναι εξαιρετικό», μου λέει) και την κοκεταρία της, που δεν εγκατέλειψε ούτε όταν υπέφερε από τους πόνους και τις σπασμένες φλέβες στο νοσοκομείο. Και έναν έρωτα που λαχταρά να έρθει.

Πηγή: ladylike.gr