Οι Πραγματικοί Μαχητές Της Ζωής. Προτάσεις για τη βελτίωση ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου

Κάθε χρόνο, η πρώτη Κυριακή του Ιουνίου γιορτάζεται σε όλο τον κόσμο ως η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου. Η ημέρα αυτή ξεκίνησε ως ετήσια ημέρα εορτασμού στις ΗΠΑ και τον Καναδά. Στη συνέχεια διαδόθηκε σ’ όλο τον κόσμο ως μια γιορτή της Ζωής.



Στόχος της παγκόσμιας ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού σε σχέση με τον καρκίνο, η απομυθοποίηση του ως θανατηφόρο νόσο και τέλος να είναι μια πηγή έμπνευσης, ελπίδας, αισιοδοξίας, στάση ζωής, δύναμης για όσους ανθρώπους εμπλέκονται με τον καρκίνο. Η παγκόσμια ημέρα δεν απευθύνεται μόνο στους ασθενείς, αλλά και στο οικείο περιβάλλον, στους επαγγελματίες υγείας, στους ειδικούς ψυχικής υγείας, αλλά και στο ευρύ κοινό που δεν εμπλέκεται με τον καρκίνο.

Τι είναι ο καρκίνος;

Ο καρκίνος είναι μια ομάδα ασθενειών που χαρακτηρίζεται από ανεξέλεγκτο -χωρίς προγραμματισμό- πολλαπλασιασμό και διασπορά ανώμαλων κυττάρων του οργανισμού, που ήταν φυσιολογικά, μέχρι τη στιγμή της έναρξης της διαδικασίας καρκινογένεσης. Τα παθολογικά κύτταρα, δεν υπακούουν στους νόμους ελέγχου, ανάπτυξης και θανάτου που ρυθμίζουν τη ζωή των φυσιολογικών κυττάρων του οργανισμού.

Ο καρκίνος δεν είναι μία μόνο νόσος, ούτε έχει μία μόνο αιτία. Υπάρχουν πάνω από 200 διαφορετικές μορφές καρκίνου, η κάθε μια από τις οποίες απαιτεί θεραπεία σχεδιασμένη ειδικά για τους ασθενείς με αυτόν τον τύπο καρκίνου.

Κάθε κύτταρο στο σώμα έχει τη δυνατότητα να εξελιχθεί σε καρκινικό κάτω από τις κατάλληλες συνθήκες. Σε ένα φυσιολογικό κύτταρο, μια σειρά μηχανισμών που εκτελούνται με ακρίβεια και με συγκεκριμένη αλληλοδιαδοχή, υπαγορεύουν την ταχύτητα και το συντονισμό στην ανάπτυξη, διαίρεση και νέκρωση των κυττάρων. Κάποιες φορές όμως, ο κυτταρικός κύκλος μπορεί να στρεβλώσει. Εξωτερικοί παράγοντες, όπως τα καρκινογόνα, οι τοξίνες και οι υπεριώδεις ακτίνες, μπορεί να βλάψουν το DNA του κυττάρου, πυροδοτώντας την απώλεια των μηχανισμών ελέγχου που υπαγορεύουν πότε και πόσο γρήγορα θα διαιρούνται και/ή θα νεκρώνονται τα κύτταρα. Η κληρονομικότητα μπορεί να παίξει ρόλο σε κάποιες μορφές καρκίνου, ειδικά όταν συνδυάζεται με αυτούς τους εξωτερικούς παράγοντες. Φυσιολογικά, όταν κάτι πάει λάθος, το κύτταρο με τη βλάβη, είτε την επιδιορθώνει ή νεκρώνεται, μέσω μιας διαδικασίας που ονομάζεται απόπτωση (φυσιολογική σειρά γεγονότων εντός του κυττάρου που οδηγούν στο θάνατο του).
Όταν η μετάλλαξη αφορά στο DNA κάποιας πρωτεΐνης υπεύθυνης για τους εσωτερικούς μηχανισμούς ελέγχου, η αποτυχία λειτουργίας της μπορεί να διαταράξει τις ακριβείς και ρυθμισμένες οδούς μεταγωγής σημάτων του φυσιολογικού κυττάρου. Το αποτέλεσμα είναι ένα κύτταρο που πολλαπλασιάζεται ξανά και ξανά χωρίς έλεγχο. Σε κάποιες μορφές κυττάρων, η αναγνώριση των μεταλλαγμένων κυττάρων και η καταστροφή τους από το ανοσοποιητικό σύστημα σταματούν τον πολλαπλασιασμό τους. Για τα κύτταρα όμως που διαφεύγουν, ξαφνικά το κύτταρο γίνεται δύο, κατόπιν τέσσερα, μετά οκτώ και ούτω καθεξής. Χωρίς κάποιο σήμα που θα σταματήσει την ανάπτυξη και διαίρεση τους, προοδευτικά δισεκατομμύρια από αντίγραφα του αρχικού κυττάρου που παρουσίασε τη βλάβη συσσωρεύονται για να σχηματίσουν μία μάζα καρκινωματώδους ιστού, που ονομάζεται όγκος. Δεν χαρακτηρίζονται, ωστόσο, όλοι οι καρκίνοι από την ανάπτυξη μάζας. Οι αιματολογικοί καρκίνοι, όπως η λευχαιμία και το πλασματοκυτταρικό μυέλωμα, αφορούν το αίμα και τα αιμοποιητικά όργανα.

Καλοήθεις ή κακοήθεις όγκοι

Οι όγκοι μπορεί να είναι καλοήθεις (μη-καρκινικοί) ή κακοήθεις (καρκινικοί). Οι καλοήθεις όγκοι δεν διασπείρονται σε άλλα σημεία του σώματος, αλλά μπορούν να συνεχίσουν να αναπτύσσονται στο αρχικό σημείο.
Δεν υπάρχει πραγματικά πλήρως «καλοήθης» όγκος, επειδή τόσο οι καλοήθεις όσο και οι κακοήθεις μπορούν να πιέσουν τα γειτονικά όργανα ή αιμοφόρα αγγεία, προκαλώντας βλάβη. Οι κακοήθεις όγκοι μπορούν να εισβάλουν σε ιστούς και να δώσουν μεταστάσεις (διασπορά) πέρα από το αρχικό σημείο. Το σημείο, από το οποίο εκκινεί ο όγκος αρχικά, λέγεται πρωτοπαθής καρκίνος και το σημείο, στο οποίο ο όγκος μεταναστεύει και αναπτύσσει νέα μάζα ή επιπλέον μάζες, ονομάζεται μετάσταση.
Εάν δεν θεραπευθούν, οι καρκίνοι μπορούν τελικά να προκαλέσουν το θάνατο. Ο καρκίνος αποτελεί την δεύτερη αιτία θανάτου στις ανεπτυγμένες χώρες μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα. Η επιβίωση των ασθενών με καρκίνο έχει βελτιωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια. Πολλοί καρκίνοι θεραπεύονται, ειδικά εάν η θεραπεία αρχίσει νωρίς!

Προτάσεις για τη βελτίωση ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου

Είναι γεγονός ότι η αύξηση της νοσηρότητας από διάφορες μορφές καρκίνου, ή έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία με νέες βελτιωμένες μεθόδους και φάρμακα, η αύξηση του προσδοκίμου ορίου ηλικίας, και η δημογραφική γήρανση συντελούν στην αύξηση αυτής της πολυπληθούς πληθυσμιακής ομάδας που ονομάζεται επιζώντες από τον καρκίνο.
Η υγεία των ατόμων αυτών μπορεί να έχει περισσότερο ή λιγότερο αποκατασταθεί, μπορεί να θεωρούνται αποθεραπευμένοι ή ακόμα και σε ύφεση, μπορεί να μην έχουν θεραπευτεί τελείως και να αντιμετωπίζουν τον καρκίνο τους ως μια χρόνια ασθένεια, αλλά δεν παύει να είναι μια «ευαίσθητη» από άποψη υγείας ομάδα πληθυσμού, που απαιτεί τακτικούς περιοδικούς επανελέγχους.
Η μακρόχρονη ιατρική παρακολούθηση της υγείας του ασθενή με καρκίνο μετά το τέλος της θεραπείας και κατά τη διάρκεια της αποθεραπείας είναι απαραίτητη, όχι μόνο για την έγκαιρη διάγνωση τυχόν επανεμφάνισης της νόσου, αλλά και την διάγνωση εμφάνισης παρενεργειών της ογκολογικής θεραπείας, αφού συχνά διαπιστώνεται ότι οι ασθενείς παρουσιάζουν μετά από πάροδο ετών, δεύτερους ή τρίτους κακοήθεις όγκους, γενετικές ανωμαλίες. κ.ά. Παρενέργειες όπως μυοκαρδιοπάθειες, χρόνιες πνευμονοπάθειες, μειωμένη νεφρική λειτουργία, ανεπάρκειες της νοητικής και ενδοκρινούς λειτουργίας, ακράτεια, σεξουαλικά προβλήματα, κωλοστομίες, νεφροστομίες και τραχειοτομίες, είναι καταστάσεις που επιδεινώνουν την ποιότητα ζωής και αυξάνουν την νοσηρότητα.
Εκτός των ανωτέρω, οι επιζώντες καρκίνου καλούνται να αντιμετωπίσουν και τις αρνητικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της νόσου που εκδηλώνονται με τον φόβο της επανεμφάνισης της νόσου, την χαμηλή αυτοεκτίμηση, το άγχος και την κατάθλιψη, αλλά και τις διακρίσεις στο χώρο εργασίας και των ασφαλιστικών εταιρειών.
Σε διάφορα Ιατρικά Συνέδρια στην Ελλάδα και το εξωτερικό έχουν συζητηθεί εκτεταμένα οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες καρκίνου (παρενέργειες των θεραπειών, ψυχοκοινωνική στήριξη από την οικογένεια, τους επαγγελματίες υγείας, το κοινωνικό περιβάλλον, τις οργανώσεις ασθενών, οι προκλήσεις για τους φορείς υγειονομικής περίθαλψης, τα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες, η ψυχο-κοινωνική τους αποκατάσταση, οι σχέσεις τους με τον θεράποντα ιατρό κατά την αποθεραπεία / ύφεση της νόσου, ο επανα-αυτοπροσδιορισμός μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία κλπ) και έχουν εκπονηθεί μελέτες που καταλήγουν στους παρακάτω βασικούς στόχους:

• Είναι αναγκαίο να υπάρχει ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ιατρικά, τα λειτουργικά και τα ψυχο-κοινωνικά αποτελέσματα του καρκίνου και της θεραπείας του.
• Είναι αναγκαίο να προσδιοριστεί η παροχή ποιοτικής περίθαλψης των επιζώντων καρκίνου και να καθοριστούν οι στρατηγικές για το σκοπό αυτό.
• Είναι αναγκαίο να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου με πολιτικές που εξασφαλίζουν την πρόσβαση σε ψυχο-κοινωνικές υπηρεσίες, πρακτικές ίσων ευκαιριών στην απασχόληση και την κοινωνική ασφάλιση.
• 
  
• Τονίζεται επίσης η ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών πριν την έναρξη της θεραπείας για τις τυχόν άμεσες και μακροχρόνιες παρενέργειες, για την ανάγκη ιατρικής παρακολούθησης τους για αυτές και αναφοράς τυχόν συμπτωμάτων. Μόνιμες παρενέργειες επιφέρουν οι ογκολογικές θεραπείες όπως η χειρουργική αφαίρεση όγκου, η ακτινοθεραπεία, η χημειοθεραπεία και η ορμονοθεραπεία.
• 
  
• Ως αποτέλεσμα έχουν προταθεί τα παρακάτω με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου:

• Η ευαισθητοποίηση και παρουσίαση των αναγκών των επιζώντων καρκίνου στους φορείς υγείας, στους παροχείς ιατρικής περίθαλψης και στις οργανώσεις ασθενών.
• Ο σχεδιασμός προγράμματος παρακολούθησης υγείας επιζώντων
• Η ανάπτυξη πρωτοκόλλων κλινικής πρακτικής
• Η επένδυση σε έρευνα, με σκοπό την κατανόηση των αιτιών του καρκίνου αλλά και αποτελεσματικότερων μορφών θεραπείας
• Η αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα συστήματα παροχής υπηρεσιών υγείας
• Η αντιμετώπιση των προβλημάτων σχετικά με την απασχόληση των επιζώντων

Καρκίνος (Η πύλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Δημόσια Υγεία)
Cancer (MedlinePlus)
European Cancer Observatory
Υγεία και Κοινωνικά Δίκτυα (epatientGR)
Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία.
Η ζωή Νικά τον Καρκίνο – Εθνική Αντικαρκινική Εκστρατεία.
ΑγκαλιάΖΩ : Όμιλος Εθελοντών Κατά του Καρκίνου.
ΜΕΙΝΕ ΔΥΝΑΤΟΣ – Κοινωφελής μη Κερδοσκοπική Οργάνωση Φίλων του Καρκίνου.
Φλόγα, Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια.
KΕΦΙ – Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών.
ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ – Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού.
Η ΕΛΠΙΔΑ -Σύλλογος Φίλων Παιδιών με Καρκίνο
«Η ΠΙΣΤΗ» – Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Παθήσεις
Η ΛΑΜΨΗ – Σύλλογος Γονέων Παιδιών πασχόντων από κακοήθη νοσήματα – Β. Ελλάδας
Ίδρυμα Δράσης Κατά του Καρκίνου του Μαστού
ΠΗΓΗ : Υπουργείο Υγείας