Απίστευτη ανταπόκριση του κόσμου για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφάήλ, καθώς το ποσό που έχει συγκεντρωθεί ξεπέρασε τα 2 εκατομμύρια.
Ότι και να πει κανείς για την ανταπόκριση του ΑΠΛΟΥ κόσμου στο κάλεσμα βοήθειας στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, είναι λίγο...
Συνάντηση με τους επιτελείς της φαρμακευτικής εταιρείας Avexis θα έχει, σύμφωνα με καλά πληροφορημένες πηγές, τη Δευτέρα στο υπουργείο Υγείας ο Βασίλης Κικίλιας.
Μια συνάντηση που ουσιαστικά επιβεβαιώνει τις πληροφορίες που τον έφεραν να έχει αναπτύξει έντονη κινητικότητα τις τελευταίες εβδομάδες για την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Να θυμίσουμε ότι η Avexis είναι η παρασκευάστρια εταιρεία της γονιδιακής θεραπείας που ζητά η οικογένεια Γλωσσιώτη να χορηγηθεί στον 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστόνη. Φαίνεται ότι οι γνωματεύσεις όλων των ειδικών ιατρών, αλλά και τα επιστημονικά δεδομένα που υπαγόρευσαν την απορριπτική απόφαση στο αίτημα να μεταβεί ο Παναγιώτης-Ραφαήλ στη Βοστόνη, δεν υπερνίκησαν τον ανθρώπινο παράγοντα.
Άλλωστε η πρόσφατη δήλωση του Βασίλη Κικίλια ήταν σαφής. Ο υπουργός Υγείας είπε πως δεν μπορεί κανείς να αμφισβητήσει την επιστημοσύνη και την αξιοπιστία του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου, αλλά, από εκεί και πέρα, ο ανθρώπινος παράγοντας βρίσκεται πάντα στο επίκεντρο και είναι το σημείο αναφοράς του. «Θα γίνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό», είχε πει χαρακτηριστικά ο Βασίλης Κικίλιας.
Σύμφωνα λοιπόν, με τις ίδιες πληροφορίες, η ατζέντα της συνάντησης της Δευτέρας θα αφορά τη μείωση της τιμής που έχει ζητήσει ο υπουργός Υγείας από την Avexis για λογαριασμό της οικογένειας Γλωσσιώτη και είναι η τελική φάση μιας διαπραγμάτευσης που όλο αυτό το διάστημα το Υπουργείο κράτησε μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας.
Ότι και να πει κανείς για την ανταπόκριση του ΑΠΛΟΥ κόσμου στο κάλεσμα βοήθειας στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, είναι λίγο...
Είτε έχουν την οικονομική άνεση, είτε όχι, όλοι βάζουν από το υστέρημά τους για να μπορέσουν να συγκεντρωθούν τα 3,5 εκατομμύρια που απαιτούνται για να ταξιδέψει στην Βοστόνη και να κάνει την θεραπεία που μπορεί να του σώσει την ζωή.
Μάλιστα στο αμέσως επόμενο διάστημα θα υπάρξουν αρκετά events που θα προσφέρουν τα έσοδά τους στον σκοπό αυτό, όπως είναι συναυλίες και αθλητικοί αγώνες.
Είναι χαρακτηριστικό πως, χωρίς να έχει γίνει γνωστή κάποια μεγάλη δωρεά, έχει ήδη συγκεντρωθεί ήδη ένα τεράστιο ποσό, που ξεπερνάει τα 2 εκατομμύρια.
Συγκεκριμένα, όπως ενημέρωσε η MDA Hellas (ο σύλλογος σπανίων παθήσεων) το πρωί του Σαββάτου είχε φτάσει τα 2.138.000.
Κάτι που σημαίνει οτι έχουν συγκεντρωθεί παραπάνω από τα μισά χρήματα που απαιτούνται.
Συνάντηση Κικιλία με τους υπεύθυνους για τη γονιδιακή θεραπεία
Συνεχίζονται οι διεθνείς επαφές του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια για το θέμα του μικρού Παναγιώτη - ΡαφαήλΣυνάντηση με τους επιτελείς της φαρμακευτικής εταιρείας Avexis θα έχει, σύμφωνα με καλά πληροφορημένες πηγές, τη Δευτέρα στο υπουργείο Υγείας ο Βασίλης Κικίλιας.
Μια συνάντηση που ουσιαστικά επιβεβαιώνει τις πληροφορίες που τον έφεραν να έχει αναπτύξει έντονη κινητικότητα τις τελευταίες εβδομάδες για την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Να θυμίσουμε ότι η Avexis είναι η παρασκευάστρια εταιρεία της γονιδιακής θεραπείας που ζητά η οικογένεια Γλωσσιώτη να χορηγηθεί στον 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστόνη. Φαίνεται ότι οι γνωματεύσεις όλων των ειδικών ιατρών, αλλά και τα επιστημονικά δεδομένα που υπαγόρευσαν την απορριπτική απόφαση στο αίτημα να μεταβεί ο Παναγιώτης-Ραφαήλ στη Βοστόνη, δεν υπερνίκησαν τον ανθρώπινο παράγοντα.
Άλλωστε η πρόσφατη δήλωση του Βασίλη Κικίλια ήταν σαφής. Ο υπουργός Υγείας είπε πως δεν μπορεί κανείς να αμφισβητήσει την επιστημοσύνη και την αξιοπιστία του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου, αλλά, από εκεί και πέρα, ο ανθρώπινος παράγοντας βρίσκεται πάντα στο επίκεντρο και είναι το σημείο αναφοράς του. «Θα γίνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό», είχε πει χαρακτηριστικά ο Βασίλης Κικίλιας.
Σύμφωνα λοιπόν, με τις ίδιες πληροφορίες, η ατζέντα της συνάντησης της Δευτέρας θα αφορά τη μείωση της τιμής που έχει ζητήσει ο υπουργός Υγείας από την Avexis για λογαριασμό της οικογένειας Γλωσσιώτη και είναι η τελική φάση μιας διαπραγμάτευσης που όλο αυτό το διάστημα το Υπουργείο κράτησε μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας.
Δεν υπάρχουν σχόλια
Δημοσίευση σχολίου