Μάγια Τσόκλη Ο χρόνος κυλά αργά όταν ζεις με έναν καρκίνο. Περιγράφει την περιπέτειά της με τον καρκίνο του μαστού

medlabnews.gr iatrikanea 

Η Μάγια Τσόκλη, με μια μακροσκελή ανάρτησή της στο facebook, τη δική της περιπέτεια με τον καρκίνο του μαστού

Το πριν

Ζεις τη ζωή σου, κάνεις τα προγράμματά σου, νοιάζεσαι για τους γύρω σου, αναλώνεσαι συχνά σε ανοησίες, έχεις τις προτεραιότητές σου, φαντάζεσαι κάπως το μέλλον σου. Αναβάλεις. Συνεχώς αναβάλεις γιατί έχεις τη πολυτέλεια να το κάνεις. Αναβάλεις τις μικρές στιγμές ευτυχίας, αναβάλεις ένα νέο ξεκίνημα, αναβάλεις μια συνάντηση με κάποιον που σε αγαπά, αναβάλεις ένα ταξίδι…. Γιατί υπάρχει πάντα το αύριο βρε αδελφέ. Πιέζεσαι. Πιέζεσαι από τη δουλειά σου, από τα παιδιά σου, από τους γονείς σου, από αποφάσεις δικές σου που νόμιζες ότι θα ήταν ψυχικά ανώδυνες. Δεν κοιμάσαι καλά. Κοιμάσαι αργά για να κάνεις παρέα στον άντρα σου, ξυπνάς νωρίς για να κάνεις παρέα στα παιδιά σου. Καμπανάκια χτυπούν μέσα σου, γύρω σου, τα καμπανάκια γίνονται καμπάνες και εσύ επιμένεις να φοράς οτοασπίδες.

Και μετά έτσι, με έναν αναστεναγμό, μπαίνεις σε μια γκρίζα πολυκατοικία των Αμπελοκήπων, παίρνεις το ασανσέρ, ανεβαίνεις στο τρίτο. Έχεις ένα ραντεβού για φαί μετά, και φοβάσαι ότι θα αργήσεις. Όταν οι άνθρωποι κάνουν σχέδια, ο θεός γελάει, λένε. Και σαν γκιγιοτίνα, πέφτει η ετυμηγορία. Σα να απευθύνεται αλλού, και όμως όχι. Πρόκειται για τη δική σου ζωή. Κάποιος σου λέει, ψιτ, εσύ που βρίσκεσαι στην ομάδα των ζωντανών, από δω παρακαλώ, στην ουρά κάτω από το μεγάλο ερωτηματικό.

Όταν ήμουν μικρή θυμάμαι, είχα δει ένα όνειρο, καλοκαίρι, στο σπίτι μας στην Ύδρα. Ακριβώς από κάτω υπάρχει μια υπέροχη πλατεία με δύο πηγάδια και δυο μεγάλες μουριές. Εκεί παίζαμε όλα τα πιτσιρίκια. Στο όνειρό μου λοιπόν, παίζαμε μήλα. Και κάποια στιγμή, οι φίλοι μου σταματάνε να μου πετάνε τη μπάλα. Το παιχνίδι συνεχίζει χωρίς εμένα. Το παρακολουθώ, αλλά δεν συμμετέχω. Γίνομαι αόρατη. Μετά από αυτό το όνειρο, πάντα έλεγα ότι ξέρω πως είναι να μην υπάρχεις πια. Κινείσαι σε έναν παράλληλο χωροχρόνο, δεν πατάς γερά στο έδαφος, δεν ξέρεις προς πια κατεύθυνση να κοιτάξεις. Κάπως έτσι νιώθεις όταν μαθαίνεις τα νέα.

Ξέρω ότι μια συχνή αντίδραση στους ανθρώπους που μαθαίνουν ότι έχουν καρκίνο είναι το «γιατί εγώ» είναι ο θυμός. Εγώ δεν αντέδρασα έτσι. Αντίθετα. Είπα μέσα μου, «ναι φυσικά, γιατί όχι εγώ». Τόσα και τόσα μου χάρισε η ζωή, υπήρξε τόσο γενναιόδωρη, κάποια στιγμή έρχεται και ο λογαριασμός.

Έτσι λοιπόν που λέτε. Από εκεί που έλεγες «ας μην έχω», αρχίζουν οι εξετάσεις και σκέφτεσαι «ας έχω μόνο αυτό». Κάθε νέα εξέταση και μια αγωνία, κάθε ευνοϊκή απάντηση και μία ανάσα. Καβαλάς το άρμα της στατιστικής (όταν αυτό σε βολεύει) και καλπάζεις σε έναν μοναχικό ανηφορικό, άγνωστο μονόδρομο.

Το Μαζί

Μαζί με την Ελένη Φαλιάκου, με αναλαμβάνει η ογκολόγος Δανάη Δαλιάνη. Αστειεύομαι με τις γιατρούς μου, έχω ανάγκη να νιώσω μια συναισθηματική επαφή. Αν δεν καταφέρω να αποκτήσω δεσμό, θα αλλάξω γιατρό. Όμως το καταφέρνουμε. Ακολουθώ το πρωτόκολλο θέλει προληπτική χημειοθεραπεία.

Οι πορτοκαλί σταγόνες πέφτουν ρυθμικά. Βλέπεις το υγρό να ανεβαίνει στο σωληνάκι, να ανεβαίνει, να φτάνει κοντά σου και να χάνεται στο port. Ξεχνάς τον εαυτό που ήξερες. Ξεχνάς το μέσα σου, ξεχνάς το έξω σου. Έχεις αγωνία για τις άγνωστες παρενέργειες. Ξεγυμνώνεσαι από το φτέρωμά σου. Για τη χημειοθεραπεία, μου λέει ο φίλος που μου στέκεται, ο παιδοχειρουργός Γιώργος Περγάμαλης, «Μην το φοβάσαι, δες το σαν ένα φαρμακάκι που θα σου σώσει τη ζωή». Και έτσι το βλέπω. Γυμνάζομαι, συνεχίζω τις εκπομπές μου, πάω στη Βουλή, δεν διαβάζω για την υγεία μου παρά ελάχιστα το διαδίκτυο. Έχω έναν καταπληκτικό νοσηλευτή, τον Δημήτρη που με βοηθά πρακτικά στις θεραπείες, θα έλεγα περισσότερο και από τους γιατρούς. Οι νοσηλευτές παίζουν καθοριστικό ρόλο στην εμπειρία της χημειοθεραπείας, μην τους υποτιμάτε. Ο χρόνος μετρά αργά. Λεπτά, ώρες, μέρες μετά από κάθε θεραπεία. Αποχαιρετώ τη χαίτη μου, αλλάζω δέρμα, προσπαθώ (χωρίς μεγάλη επιτυχία κρίνοντας από τις τότε φωτογραφίες) να μοιάσω με τον εαυτό μου. Δεν έχω καθημερινές επιθυμίες.

Και η οικογένεια? Και οι φίλοι? Και ο σύντροφός μου? Δείχνουν να το έχουν πάρει αισιόδοξα και παρότι υπήρχαν τότε στιγμές που έλεγα «μα καλά, στο κόσμο τους ζούνε?» δεν καταλαβαίνουν??? Παρόλα αυτά, νομίζω ότι μάλλον με βοήθησαν. Ανθρώπους που με πλησίαζαν με δράμα, με πόνο, που λυπόντουσαν τόσο πολύ, που δακρύβρεχτα «συμπάσχαν ψυχικώς», τους έκοψα. Μου έκαναν κακό.

Όταν ζεις έναν καρκίνο, θες κατανόηση, θες υποστήριξη, θες σπρώξιμο καμιά φορά, αλλά σε καμία περίπτωση δεν θέλεις τον οίκτο κανενός. Εξάλλου, υπάρχει και το «πολλοί νεκροί καθόντουσαν στ’ αρρώστου το κρεβάτι». Είναι η αίσθηση του χρόνου που αλλάζει. Είναι η διακοπή κάθε επιθυμίας, κάθε μελλοντικού σχεδίου. Είναι, όπως στα μήλα του ονείρου μου, η ζωή που συνεχίζει για τους γύρω σου, κι εσύ μένεις θεατής της, ν ’αναρωτιέσαι αν θα ξαναπαίξεις στην ομάδα των ζωντανών. Είναι η ελπίδα και ο μονόδρομος της επιβίωσης. Οι δυνάμεις που δεν ήξερες ότι διέθετες. Είναι η ευθύνη για τη στεναχώρια που επιβάλεις στους αγαπημένους σου.

Ο χρόνος κυλά αργά όταν ζεις με έναν καρκίνο. Λες, «ας μεταφερόμουν ένα χρόνο μπροστά, 2 χρόνια μπροστά» Υπάρχω ακόμη στο σπίτι μου, παίζω με τα σκυλιά μου, αποχαιρετώ το παιδί μου που φεύγει για το σχολείο? Βλέπω τηλεόραση στον καναπέ?

Είναι ένα σκληρό μάθημα υπομονής. Και ο χρόνος περνά. Ο πρώτος κύκλος τελειώνει. Άντε αγωνία να δεις πως θα αντιμετωπίσεις τον επόμενο. Και τα λευκά πέφτουν και σου κάνουν ενέσεις για να σου τα ανεβάσουν, και πονάει το στέρνο σου, πονάνε οι αστράγαλοι, πονάνε οι αρθρώσεις, εμφανίζονται ρυτίδες που δεν είχες ξαναδεί, και συ υπομένεις… δεν πολυμιλάς κιόλας γιατί τι σου φταίνε οι άλλοι. Και συχνά, πολύ συχνά όπως μου εκμυστηρευτήκαν γυναίκες με αντίστοιχες περιπέτειες, χάνεις και τον σύντροφό σου που μη αντέχοντας άλλο φάρμακα, νοσοκομεία και σκοτάδι καταφεύγει σε αγκαλιές πιο υγιείς.

Μαζί με την άνοιξη, άρχισαν να βγαίνουν, ατίθασα τα μαλλιά μου, και σιγά σιγά άρχισα πάλι να μου μοιάζω. Κάποιο χρώμα επέστρεψε στα μάγουλά μου, τα λευκά κάπως ανέβηκαν, οι θεραπείες σταμάτησαν και μπήκε στη ζωή μου για έξι χρόνια το ωραιότατο Nolvadex.

Το Μετά

Πως είναι δυνατό να παίρνεις ένα φάρμακο κάθε μέρα, για χρόνια, και να μην θυμάσαι το όνομά του. Λες φταίει το chemo brain αυτή η θολούρα που σου μένει μετά τις χημειοθεραπείες και που κάνει χρόνια να εξαφανιστεί.

Όμως μπορεί να είναι και μία άρνηση να αποδεχτείς ότι πλέον, ζεις με αυτό.. Γιατί ναι, υπάρχει σαφέστατα ένα πριν και ένα μετά. Στο μετά, έχεις φορτωθεί το βάρος του καρκίνου σου στη πλάτη, σαν μια βαριά αποσκευή. Θα σε συνοδεύει για πάντα, έστω κι αν κάποιες στιγμές τον ξεχνάς. Κι αν δεν καταφέρεις να τον κάνεις φίλο, τουλάχιστον πρέπει να τον αποδεχτείς σαν έναν -τρομαχτικό- συνοδοιπόρο.

Στο μετά -αν είσαι τυχερός- ξαναπιάνεις το νήμα. Δειλά. Αργά. Ένα βήμα τη φορά. Κοιτάς μια βιτρίνα και διαπιστώνεις ότι για πρώτη φορά μετά από πολύ καιρό, επιθυμείς να αγοράσεις ένα ζευγάρι παπούτσια. Το φαγητό σου έχει κάποια γεύση, κάνεις πλάνα για το επόμενο σαββατοκύριακο.

Γεύεσαι συνειδητά κάθε στιγμή όμως νιώθεις αποξενωμένος από το κόσμο γύρω σου. Προσπαθείς να μεταφέρεις το δίδαγμα της περιπέτειάς σου και διαπιστώνεις ότι είναι μάταιο.

Τι με δίδαξε ο καρκίνος? Δεν με δίδαξε τίποτε. Απλά επιβεβαίωσε αυτά που θεωρητικά μόνο ήξερα. Δηλαδή, αυτά που έλεγαν όσοι τα είχαν περάσει πριν από μένα. Το πολύτιμο και το εύθραυστο της ζωής. Τη σημασία της συνειδητότητας του τώρα. Τη φράση της γιαγιάς μου όταν μου είπε «να εύχεσαι να μην πάθεις ποτέ όσα μπορείς να αντέξεις».

Τη γενναιότητα των ανθρώπων που παλεύουν για τη ζωή τους, την ακούω λίγο βερεσε. Καμία γενναιότητα. Μονόδρομος είναι. να αντέξεις. Να μείνεις όρθιος. Ποια γενναιότητα? Ή αντέχεις ή αυτοκτονείς. Ίσως το πιο ενδιαφέρον να είναι αυτή η επανεκκίνηση που -εάν όλα πάνε καλά-, αναγκάζεσαι να κάνεις. Δηλαδή σου δίνεται μια ευκαιρία να ξαναρχίσεις μαζί με ένα συγχωροχάρτι για τις μέχρι τότε αστοχίες σου. Το πιθανότερο βέβαια είναι ότι μόλις νιώσεις και πάλι ζωντανός, θα επιστρέψεις σε αυτό, σε αυτά, που ήσουν.

Μία ευχή. Να καταργήσουμε τις λέξεις επάρατος νόσος και καρκινοπαθής. Επάρατος, αυτό που απευχόμαστε, διότι οδηγεί στην καταστροφή. Άντε να σαι αισιόδοξος όταν στο συλλογικό νου ο καρκίνος συνδέεται με το τέλος. Γιατί το τέλος θα έρθει, αναπόφευκτα. Κανείς δεν τη γλυτώνει, αλλά είναι τόσα τα επιστημονικά άλματα που έχουν γίνει που η ελληνική κοινωνία πρέπει να ξεφύγει από αυτόν τον συνειρμό της ασθένειας με το δρεπάνι. Υπάρχει ένα ωραίο σχέδιο του snoopy, όπου ο Charly Brown λέει στον Σνούπι «Σνούπι, μια μέρα θα πεθάνουμε» και εκείνος του απαντάει, «ναι άλλα ολες τις υπόλοιπες θα ζήσουμε!» . Με αυτή τη λογική πρέπει να συνεχίζουμε. Κανείς δεν κάνει συμβόλαιο με τον Ύψιστο κάθε πρωί ότι θα βγάλει τη μέρα. Ζούμε από τύχη, από ευνοϊκές συμπτώσεις.

Άλλη άσκημη λέξη, το «καρκινοπαθής» πραγματικά είναι ένα στίγμα που θα σ’ακολουθεί όλη σου τη ζωή. Εσείς οι γιατροί, οι δημοσιογράφοι, όσοι έχετε δημόσιο λόγο, παλέψτε ενάντια στα ταμπού. Στα αγγλικά, έχουμε τους όρους cancer patient και cancer survivor. Στα ελληνικά once a καρκινοπαθής, always α καρκινοπαθής! Εκτός κι αν διατηρούμε τον όρο γιατί διευκολύνει τη σύνταξη…

Λίγο πολύ, αυτά είχα να σας πω. Αυτή είναι η δική μου περιπέτεια. Είναι προφανές ότι για τον καθένα από μας, όπως και η ίδια η ασθένεια, η εμπειρία είναι διαφορετική, όπως και η έκβαση. Εύχομαι στους συνοδοιπόρους ασθενείς δυνάμεις, στους δε γιατρούς σοφία. Προς όλες, πρόληψη και πάλι πρόληψη!