ΡευΜΑζήν: στο επίκεντρο η έγκυρη ενημέρωση, η ενδυνάμωση και η εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους

medlabnews.gr iatrikanea

Με ιδιαίτερη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 3^ο Συνέδριο ΡευΜΑΖήν που διοργανώθηκε διαδικτυακά από τις 10-14 Μαΐου 2021. Στη διάρκεια του συνεδρίου έλαβαν χώρα ενημερωτικές συνεδρίες για όλες τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις και νέες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, επίκαιρες συζητήσεις γύρω από τα θέματα που τους αφορούν, πάνελ διαλόγου με τη συμμετοχή επιστημόνων διαφόρων ειδικοτήτων και ασθενών, ενώ δόθηκε η ευκαιρία σε δεκάδες ασθενείς να επικοινωνήσουν με γιατρούς, νομικούς ψυχολόγους κ.ά. και να υποβάλουν τα ερωτήματά τους, τα οποία απαντήθηκαν κατά τη διάρκεια των εργασιών. Επίσης, παρουσιάστηκαν αναλυτικά τα αποτελέσματα της πρώτης ελληνικής καταγραφής της σχέσης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα με τους γιατρούς και τα κριτήρια επιλογής θεραπείας, από την οποία εξήχθησαν πολύ ενδιαφέροντα συμπεράσματα. Το Συνέδριο παρακολούθησαν περισσότερα από 600 άτομα, μεταξύ των οποίων ασθενείς, μέλη των οικογενειών τους καθώς και εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας.

Όπως δήλωσε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑΖήν και Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κατερίνα Κουτσογιάννη: «Το 3ο Συνέδριο Ρευμαζήν ολοκληρώθηκε με επιτυχία υλοποιώντας στο ακέραιο τους προγραμματισμένους στόχους του.  Μέσα από τις ομιλίες έγκριτων επιστημόνων επικαιροποιήθηκαν οι γνώσεις μας γύρω από τα ρευματικά νοσήματα και την αντιμετώπισή τους, αποδεικνύοντας για μια φορά ακόμα ότι η Ομοσπονδία θέτει στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων της την έγκυρη ενημέρωση, την ενδυνάμωση και εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους. Η ενεργή συμμετοχή των ασθενών δεν θα μπορούσε να λείπει από το Συνέδριό μας, το οποίο σχεδιάστηκε από ασθενείς για τους ίδιους τους ασθενείς. Ισχυροποιείται έτσι η πεποίθηση μας, ότι η φωνή του ασθενή θα πρέπει να ακούγεται όταν μπαίνουν στο τραπέζι ζητήματα που τον αφορούν».

Ο Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, Δημήτρης Καρόκης, επεσήμανε ότι το συνέδριο της ΡευΜΑΖην είναι ασθενοκεντρικό, κάτι που είναι πολύ σημαντικό και τονίζει τη στροφή που έχει γίνει τα τελευταία χρόνια με την ενημερωμένη συγκατάθεση, συναπόφαση και συμμετοχή του ασθενούς στη θεραπευτική διαδικασία.

Εκ μέρους της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, ο Αντιπρόεδρος Γιώργος Καλαμίτσης, συνεχάρη την Ομοσπονδία για τη διοργάνωση του συνεδρίου. Παράλληλα, ανέφερε ότι οι σύλλογοι ασθενών μέσα στην πανδημία κλήθηκαν να προσφέρουν στήριξη, ενημέρωση και ενδυνάμωση στους ασθενείς μέσα σε εξαιρετικά αντίξοες συνθήκες, ένα δύσκολο έργο το οποίο έφεραν σε πέρας επάξια.

Σχέση ασθενή και γιατρού και κριτήρια επιλογής θεραπείας: Η πρώτη ελληνική καταγραφή

Τα αποτελέσματα της πρώτης ελληνικής έρευνας γύρω από τη σχέση ασθενή και γιατρού και τα κριτήρια επιλογής θεραπείας για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα παρουσιάστηκαν την τρίτη ημέρα του διαδικτυακού webinar της ΡευΜΑΖήν. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τον Ιούνιο έως και τον Σεπτέμβριο του 2019, μέσω 398 ερωτηματολογίων από μέλη των συλλόγων που συμμετέχουν στη ΡευΜΑζήν, υπό την επιστημονική ευθύνη του καθηγητή Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Ιωάννη Υφαντόπουλου, και με την ευγενική υποστήριξη της Abbvie. Τα αποτελέσματα της σημαντικής αυτής έρευνας δημοσιεύτηκαν στο Mediterranean Journal of Rheumatology στις 31.02.2020.

Όπως ανέφερε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑΖήν και Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κατερίνα Κουτσογιάννη, στόχος ήταν να διερευνήσει τους παράγοντες που καθιστούν μια θεραπεία αποτελεσματική για το ρευματικό νόσημα, τους παράγοντες που επηρεάζουν την αλλαγή μιας θεραπείας, τη μακροχρόνια παραμονή στο φαρμακευτικό σχήμα ασθενών με ρευματικό νόσημα και την επικοινωνία τους με τον ρευματολόγο. Μεταξύ των στοιχείων που παρουσίασε η κ. Κουτσογιάννη, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει ο περιορισμός για εργασία εξαιτίας του νοσήματος, όπου καταγράφεται σημαντική διαφορά μεταξύ ανδρών και γυναικών, με μεγαλύτερη επιβάρυνση των γυναικών σε όλους τους βαθμούς περιορισμού. Ειδικότερα, στον μέτριο βαθμό περιορισμού στις γυναίκες το ποσοστό είναι 38%, ενώ στους άνδρες μόλις 14%, ενώ τριπλάσιο είναι το ποσοστό στις γυναίκες με ανικανότητα για εργασία λόγω της νόσου, συγκριτικά με τους άνδρες. Σημαντική είναι και η διαφορά που καταγράφεται μεταξύ ανδρών και γυναικών αναφορικά με τη γενικότερη κατάσταση της υγείας, με τις γυναίκες να αντιμετωπίζουν μεγαλύτερα προβλήματα αναφορικά με την κινητικότητα και αυτοεξυπηρέτηση, τις καθημερινές δραστηριότητες, τον πόνο και τη δυσφορία, το άγχος και την κατάθλιψη, τις δεξιότητες σε σχέση με την εκδήλωση της πάθησης.

Το προφίλ ασφαλείας του φαρμάκου, η αποτελεσματικότητά του σε όλες τις εκδηλώσεις του νοσήματος και η ευκολία στην πρόσβαση αποτελούν τους  βασικούς παράγοντες επιλογής μίας θεραπείας, ενώ ο τρόπος χορήγησης του φαρμάκου, όπως επίσης και η συχνότητα δεν αποτελούν σημαντικούς παράγοντες επιλογής. Παράγοντες αλλαγής μιας θεραπείας με μια άλλη είναι η αποτελεσματικότητα στην κατάσταση του μυοσκελετικού και στη μείωση του οιδήματος στις αρθρώσεις, ενώ παράγοντες μακροχρόνιας παραμονής στο ίδιο φαρμακευτικό σχήμα είναι η σταθερότητα στην ασφάλεια και στην αποτελεσματικότητα του φαρμάκου. Τέλος, ικανοποιητική κρίνεται από την πλειοψηφία των ερωτηθέντων η σχέση τους με τον θεράποντα ιατρό τους.

Ο καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Ιωάννης Υφαντόπουλος παρουσίασε τις απόψεις των Ρευματολόγων για την επιλογή θεραπείας, τις πηγές πληροφόρησής τους, αλλά και στη σχέση των γιατρών με τους ασθενείς. Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας, η επικοινωνία με τους ασθενείς κρίνεται γενικά καλή, χωρίς να αποκλείονται και προβλήματα στην επικοινωνία που μπορεί να προκύψουν από διάφορους λόγους, όπως π.χ. η έλλειψη γραπτών οδηγιών, η έλλειψη επαρκούς χρόνου επίσκεψης κ.ά. . Οι γιατροί θεωρούν ότι είναι σημαντικό να συμμετέχει ο ασθενής στις αποφάσεις που αφορούν τη θεραπεία του, ωστόσο είναι σαφές ότι εκείνοι θα λαμβάνουν και θα έχουν την ευθύνη για τις αποφάσεις στο θεραπευτικό πεδίο. Αναφορικά με τη συμμόρφωση στη θεραπεία, οι γιατροί θεωρούν ως πολύ σημαντικό παράγοντα τη σταθερή αποτελεσματικότητα και την σταθερή ασφάλεια των χορηγουμένων φαρμάκων. Όσον αφορά την επιλογή θεραπείας, οι γιατροί θεωρούν πολύ σημαντικούς παράγοντες την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, τις λιγότερες παρενέργειες και τη συχνότητα χορήγησης, ενώ ο τρόπος χορήγησης δεν φαίνεται να αποτελεί εξίσου σημαντικό παράγοντα.

Συμπερασματικά, και οι δύο ομάδες (ασθενών και ρευματολόγων) συμφωνούν ότι τα κύρια κριτήρια επιλογής μιας  θεραπείας καθώς και μακροχρόνιας παραμονής σε αυτή, είναι η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του φαρμάκου. Η επίτευξη της  συμμόρφωσης του ασθενή στο θεραπευτικό του σχήμα απαιτεί την εξατομικευμένη, σταδιακή, συνεχή και κατανοητή επιμόρφωση του ασθενή για το νόσημά του από τον ρευματολόγο, αλλά και από αξιόπιστες πηγές.  Η εξατομικευμένη αυτή  προσέγγιση θα βασίζεται στα προσωπικά ερωτήματα του ασθενή προς τον ρευματολόγο του, στις ζητούμενες διευκρινίσεις αλλά και στο πνεύμα εμπιστοσύνης και αποδοχής.

Νεότερες εξελίξεις στην αντιμετώπιση του ΣΕΛ στους ενήλικες και στα παιδιά

Στις νεότερες εξελίξεις για την αντιμετώπιση του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου τόσο στους ενήλικες όσο και στα παιδιά ήταν αφιερωμένες οι συνεδρίες της Δευτέρας 10/5, με τη συμμετοχή ρευματολόγων και άλλων ειδικών επιστημόνων. Ο Δημήτρης Μπούμπας, Καθηγητής Παθολογίας Ρευματολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Δ/ντής Δ’ Παθολογικής Κλινικής «Αττικόν», Ερευνητής IIBEAA, στην ομιλία του παρουσίασε επιδημιολογικά δεδομένα για τη νόσο, καθώς και τις πλέον πρόσφατες θεραπευτικές επιλογές γύρω από τον ΣΕΛ, με έμφαση στις πρόσφατες οδηγίες της EULAR. Σημαντική ήταν η αναφορά του καθηγητή στο πώς μπορεί η διάγνωση για ΣΕΛ να γίνει έγκαιρα και χωρίς λάθη, με τον δείκτη SLERPI του Πανεπιστημίου Κρήτης. Στη συνέχεια έλαβε χώρα συζήτηση σχετικά με το προφίλ του νεανικού ΣΕΛ, με τη συμμετοχή της Τζένης Πρατσίδου, Παιδιάτρου, Προέδρου της Επιστημονικής Επιτροπής ΡευΜΑζήν, Προέδρου του Συλλόγου Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, και της Μαρίας Τραχανά, Παιδιάτρου, Καθηγήτριας Παιδιατρικής Ρευματολογίας Α.Π.Θ., Υπεύθυνης Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς, Α’ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο», Θεσσαλονίκη. Συζητήθηκαν θέματα διάγνωσης και στοχευμένης θεραπείας, με στόχο την καταστολή της φλεγμονής/ενεργότητας της νόσου, την πρόληψη εξάρσεων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και ομαλή σωματική και ψυχοκοινωνική ωρίμανση. Η ΣΕΛ από την πλευρά των ασθενών αναπτύχθηκε από την Νίκη Πλουμίδου, μέλος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, η οποία ανέφερε πόσο σημαντική είναι η σωστή ενημέρωση των ασθενών για όλα τα ζητήματα που τους απασχολούν στην καθημερινότητά τους.

Διαχείριση του χρόνιου πόνου: Σημαντική η αύξηση της φυσικής δραστηριότητας, αλλά και η ψυχολογική στήριξη των ασθενών

Η δεύτερη ημέρα του συνεδρίου ήταν αφιερωμένη στη διαχείριση του χρόνιου πόνου, της κόπωσης και καταβολής δυνάμεων, που απασχολεί τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα στην καθημερινότητά τους. Ο Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, Δημήτρης Καρόκης, ανέφερε ότι ο χρόνιος πόνος είναι κοινό σύμπτωμα στις ρευματικές ασθένειες και ο ασθενής με πόνο χωρίς σημάδια φλεγμονής αποτελεί πρόκληση για τον ρευματολόγο. Η διαχείριση του πόνου θα πρέπει να εξατομικεύεται από τον ρευματολόγο ανά ασθενή, στη βάση ειδικής ανάλυσης. Αναφορικά με την κόπωση/καταβολή, ανέφερε ότι είναι πολύ συχνή σε ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, ενώ το 80%-90% των ασθενών με ΣΕΛ τις αναφέρει ως κύριο σύμπτωμα της νόσου. Οι γιατροί θα πρέπει να ενθαρρύνουν τους ασθενείς σε αύξηση της φυσικής δραστηριότητας, αλλά και βελτίωση της ψυχολογικής κατάστασης των ασθενών με ΡΝ.

Ο ρόλος και η προσέγγιση του ψυχολόγου αναλύθηκε στην ομιλία του Μανώλη Παπαστεφανάκη, Ψυχολόγου, Υποψηφίου Διδάκτορος Νευροψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Κρήτης, ο οποίος τόνισε ότι ο χρόνιος πόνος που είναι οργανικός, αλλά και ψυχογενής και βασίζεται στην αντίληψη, στο βίωμα και στην αίσθηση, μπορεί να αντιμετωπιστεί, ενώ υπογράμμισε ότι τόσο ο ασθενής όσο και οι επιστήμονες έχουν σήμερα πολλά όπλα στη φαρέτρα τους. Σημαντικό είναι ο ασθενής να υποστηρίζεται ψυχολογικά από το περιβάλλον του ή/και από ψυχολόγο, ώστε να αναπτύξει δεξιότητες διαχείρισης και αυτοδιαχείρισης του πόνου.

Τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ο ασθενής με ρευματικό νόσημα παρουσίασε η Γιώτα  Γκότση, αναπληρωματικό μέλος ΔΣ ΡευΜΑζήν και μέλος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας, επισημαίνοντας τη μεγάλη σημασία της ενημέρωσης, της επικοινωνίας με άλλους ασθενείς με ρευματικά  νοσήματα και της ανταλλαγής εμπειριών διαχείρισης του πόνου και της κόπωσης.

Τα διδάγματα από την πανδημία για τη διαχείριση των χρονίων παθήσεων

Η επίδραση της πανδημίας υπήρξε καθοριστική για τη ζωή όλων των ανθρώπων, αλλά περισσότερο για τη ζωή των ασθενών με χρόνια νοσήματα, όπως είναι τα άτομα με ρευματικές παθήσεις. Τα διδάγματα της πανδημίας για τη διαχείριση των χρονίων παθήσεων, αλλά και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών ήταν το θέμα της τέταρτης ημέρας του συνεδρίου. Η Μαρία Χατζηγεωργίου, Δικηγόρος, Υπεύθυνη Διεκδίκησης Δικαιωμάτων Ασθενών, μίλησε για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα στην εργασία τους. Όπως ανέφερε, στην Ελλάδα οι Ρευματοπαθείς ανέρχονται περίπου σε 3.000.000, ενώ 1 στα 1.000 παιδιά πάσχουν από Νεανική Αρθρίτιδα. Τα ρευματικά νοσήματα οδηγούν σε μακροχρόνια (47,2%) ή βραχυχρόνια (26,2%) σωματική ανικανότητα, ενώ η ανεργία πλήττει περισσότερο τα άτομα με ρευματικά νοσήματα. Είναι χαρακτηριστικό ότι το 25% των ασθενών εγκαταλείπει την εργασία μέσα στην πρώτη 5ετία από τη διάγνωση. Τόνισε ότι είναι σημαντική η προώθηση στην Ελλάδα  του Χάρτη Εργασίας για τα ΡΝ της EULAR, καθώς και οι προτάσεις του ΡευΜΑζήν για τη βελτίωση του εργασιακού περιβάλλοντος για τα άτομα με ΡΝ, ώστε να ενθαρρύνονται για την παραμονή τους στην εργασία. Η Πόπη Καλαϊτζή, ειδικευόμενη Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης στο Ασκληπιείο Βούλας, στην ομιλία της έκανε λόγο για μια νέα ιατρική ειδικότητα, την Ιατρική της Ποιότητας Ζωής. Ανέφερε ότι ένα από τα διδάγματα της πανδημίας αναφορικά με τα χρόνια νοσήματα είναι ότι πρέπει να επαναπροσδιοριστούν οι προτεραιότητες στον τρόπο ζωής των ασθενών, ώστε να υπάρχει βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η Φωτεινή Ασημακοπούλου, Αντιπρόεδρος ΡευΜΑζήν και πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας κατέθεσε την προσωπική της εμπειρία για το πώς βίωσε το lockdown ως ασθενής με ρευματικά νοσήματα, αλλά και την ανακούφιση που έδωσε στους χρόνιους ασθενείς η έγκριση των εμβολίων, που θα τους επέτρεπε να ζουν χωρίς τον διαρκή φόβο ότι θα νοσήσουν, ενδεχομένως σοβαρά, από κορονοϊό.

Προτάσεις ΡευΜΑζήν για την εργασία:

§  Συνεργασία με Επιμελητήρια, Ομοσπονδίες, Συνδέσμους Εργοδοτών, Δημόσιες Υπηρεσίες για ενημέρωση γύρω από τα ειδικά προβλήματα και ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι Ρευματοπαθείς στην Εργασία

§  Κίνητρα στους εργοδότες -> Κρατική επιδότηση (π.χ. κάλυψη ασφαλιστικών εισφορών) & φορολογικές ελαφρύνσεις για την πρόσληψη ατόμων με ΡΝ ή αυτοαπασχολούμενων ή γονέων παιδιών με ΡΝ

§  Εργονομικές προσαρμογές στο χώρο εργασίας

§  Προσαρμογή του ωραρίου εργασίας

§  Διευκολύνσεις στον γονέα/φροντιστή παιδιού με κινητικά προβλήματα

§  Υπόδειξη εναλλακτικών τρόπων εκτέλεσης κάποιας εργασίας από εξειδικευμένο επαγγελματία υγείας έπειτα από εκτίμηση του έργου

§  Επέκταση των Αδειών (Ν.3528/2007,ΦΕΚ 26Α) που ισχύουν μόνο για τον δημόσιο τομέα και στον Ιδιωτικό -να καλύπτει και γονείς παιδιών με Ρευματικό Νόσημα

§  Αξιοποίηση της τηλεργασίας σε περιόδους έξαρσης

 

Η τελευταία ημέρα του πενθήμερου συνεδρίου της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν ήταν αφιερωμένη στις εξελίξεις στη θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων. Ο Ρευματολόγος Αντώνης Φανουριάκης, Επιμελητής Β’ στην Κλινική Ρευματολογίας, Γ.Ν. Ασκληπιείο Βούλας, ανέλυσε τη λειτουργία των βιοδεικτών, που χρησιμοποιούνται όλο και περισσότερο για τη διάγνωση νοσημάτων, την ανάπτυξη νέων φαρμάκων και την εκτίμηση της ανταπόκρισης σε μια θεραπεία. Οι βιοδείκτες αντανακλούν μια φυσιολογική ή παθολογική διεργασία του οργανισμού. Όπως ανέφερε, στην καθημερινή κλινική πράξη υπάρχουν παραδείγματα βιοδεικτών με σημαντική προγνωστική αξία. Μέσω των Big data ερχόμαστε σε επαφή με τεράστιο όγκο αναλυτικών δεδομένων βιοδεικτών και χρειάζεται εξαντλητική επαλήθευση με πειράματα στο εργαστήριο και εφαρμογή στην κλινική πράξη πριν την υιοθέτησή τους. Η Ρευματολόγος Κυριακή Μποκή, Διευθύντρια Ρευματολογικής Μονάδας στο Νοσ. Σισμανόγλειο, μίλησε για τα νέα φάρμακα που αντιμετωπίζουν τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες. Η κλινική έρευνα για τα νέα αυτά φάρμακα αξιοποίησε την εμπειρία που υπάρχει αναφορικά με τις αντιμετώπιση των φλεγμονών και σε άλλες παθήσεις. Έχουν επιβεβαιωμένο προφίλ ασφάλειας και δεν αυξάνουν τον κίνδυνο κακοηθειών. Απαιτείται έλεγχος προ θεραπείας για: TB/HBV, απομυελινωτική νόσο, ή λεμφοϋπερπλαστικό νόσημα. Ο Ρευματολόγος Α. Μπούνας, Υπεύθυνος του Ρευματολογικού Τμήματος στο «Ολύμπιον Θεραπευτήριο», Πάτρα, ανέλυσε τις έννοιες της εξατομικευμένης ιατρικής, των στοχευμένων θεραπειών, της evidence-based medicine, καθώς και της «Επικεντρωμένης στον άρρωστο ιατρικής». Η ημερίδα έκλεισε με την παρουσίαση των συμπερασμάτων και των πέντε ημερών από την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν και Πρόεδρο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Κατερίνα Κουτσογιάννη.

Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε με την στήριξη και αρωγή του Υπουργείου Υγείας, υπό την αιγίδα της Ε.Ρ.Ε. – Ε.Π.Ε.Ρ.Ε. και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Επίσημοι Χορηγοί του συνεδρίου ήταν οι εταιρίες: AbbVie, ΒΙΑΝΕΞ, Genesis Pharma, Pfizer, ενώ χορηγός η εταιρία GSK.