«Μπαλάκι» οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση λόγω ελλιπούς ενημέρωσης για την ταξινόμηση της νόσου

medlabnews.gr iatrikanea

Μία λανθασμένη γνωμοδότηση τριμελούς επιτροπής των ΚΕΠΑ, η οποία απάντησε ότι η Πνευμονική Υπέρταση είναι καρδιολογική νόσος, οδήγησε στην ένσταση εκ μέρους της ασθενούς και στο να ανοίξει το ζήτημα της ελλιπούς ενημέρωσης σχετικά με την ταξινόμηση της πάθησης.

Με Δελτίο Τύπου ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση ρίχνει φως στο θέμα και αιτείται τις άμεσες ενέργειες  όλων των εμπλεκόμενων μερών με τη νόσο για την χρήση των Διεθνών κατευθυντήριων οδηγιών και των γνωμοδοτήσεων των επιστημονικών εταιρειών ως τα μόνα έγκυρα έγγραφα για την ταξινόμηση της πάθησης και τα μόνα που θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψιν σε όλες τις υπηρεσίες της χώρας:

«Ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση δια του παρόντων δελτίου τύπου ζητά την άμεση επίλυση του ζωτικού  προβλήματος που ξεκίνησε μετά από παρέμβαση του ΕΟΠΥΥ με ειδικό ερώτημα για συνασθενή μας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση στα ΚΕΠΑ για το αν η νόσος μας είναι καρδιολογική ή Πνευμονολογική.

Αναλυτικότερα, προ διμήνου και με την λανθασμένη γνωμοδότηση μιας τριμελής επιτροπής ΚΕΠΑ  που απάντησε ότι η νόσος μας είναι καρδιολογική, ξεκίνησαν οι  ενέργειες του συλλόγου μας για την επίλυση της συγκεκριμένης υπόθεσης. Ακολουθώντας όλα τα νόμιμα βήματα, ζητήσαμε τα ονόματα της προαναφερόμενης επιτροπής των ΚΕΠΑ και αφού αποδεδειγμένα οι γνωμοδότες δεν ήταν ειδικοί ιατροί της νόσου, διαμέσου της συνασθενούς  μας κατατέθηκε ένσταση στην παρούσα απόφαση, η οποία και αναθεωρήθηκε από απόφαση νέας τριμελούς επιτροπής ΚΕΠΑ όπου κατέταξε την Πνευμονική Υπέρταση ρητώς στις πνευμονολογικές παθήσεις.  Παρακολουθώντας δε όλα αυτά τα χρόνια  που δρα ο σύλλογος μας ότι η άγνοια των υπευθύνων επιφέρει πολλαπλά προβλήματα στην καθημερινότητα των επιβαρυμένων αυτών ασθενών και αφού ο ορισμός της νόσου όπως χαρακτηρίζεται στις διεθνής κατευθυντήριες οδηγίες, ως νόσος των αγγείων των πνευμόνων δεν είναι αρκετή για τους ιθύνοντες της χώρας αποφασίσαμε να ζητήσουμε την επιστημονική  τεκμηρίωση των ιατρικών εταιρειών που ασχολούνται αποκλείστηκα με τη νόσο μας.  Το αίτημα μας σήμερα έχει απαντηθεί επισήμως τόσο από την Ελληνική Εταιρεία Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης αλλά και από την Πνευμονολογική Εταιρεία αφού υπάγονται σε αυτές η πλειοψηφία των εξειδικευμένων ιατρών για τη νόσο μας και ρητώς ταξινομούν την Πνευμονική Υπέρταση στις Πνευμονολογικές Παθήσεις που με την διάγνωση της ταξινομείται ταυτόχρονα και στις καρδιολογικές παθήσεις αφού οι ασθενείς  αυτής ξεκινούν άμεση θεραπεία και για δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια η οποία εγκαθίσταται στον πάσχοντα από την μεγάλη αργοπορία της διάγνωσης και είναι και η κύρια αιτία του πρόωρου θανάτου από τη νόσο αυτή.

Με την έκδοση του παρόντος δελτίου τύπου ζητούμε την άμεση ενημέρωση παντός φορέα καθώς και πάσας ιατρικής εταιρείας προς την ορθολογική ταξινόμηση της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης και το σταμάτημα των επιτροπών που κατασπαταλούν το δημόσιο χρήμα για να επανεξετάζουν μια μη αναστρέψιμη πάθηση με σαφή  ταξινόμηση εξ ορισμού. Οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση της χώρας γίνονται καθημερινά  «μπαλάκι»  των πρόχειρων γραφειοκρατικών διαδικασιών και των αδαών ιθυνόντων και είναι οι μόνοι που εξαθλιώνονται από όλες αυτές τις άσκοπες διαδικασίες επιφέροντας τους τεράστια επιβάρυνση στην ήδη κλονισμένη υγεία τους. Ο σύλλογος μας λειτουργεί εδώ και μια δεκαετία ως ασπίδα των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, καλύπτοντας τους όλες τις ανάγκες που προκύπτουν από τις παράλογες αυτές διαδικασίες των υπηρεσιών υγείας της χώρας. Η κάλυψη μας αυτή όμως δεν μπορεί  να επιτρέψει άλλο την ανεπάρκεια του συστήματος υγείας η των υπαλλήλων αυτού και τελικώς να συνεχίζει αυτή η επικίνδυνη αδράνεια  των ιθυνόντων που δεν τιμωρεί κανέναν εκ των υπαιτίων παρά μόνο  θέτει μονίμως σε κίνδυνο τη ζωή των σοβαρά αυτών πασχόντων, αφήνοντας τους ανασφάλιστους, κόβοντας τους τα οξυγόνα τους, κόβοντας τα επιδόματα και τις συντάξεις τους.

Με την επιφύλαξη όλων των νόμιμων δικαιωμάτων μας για την προστασία της ανθρώπινης υπόστασης μας και με την δεδομένη καταπάτηση 6 εκ των πιο σημαντικών δικαιωμάτων μας ως ασθενείς βάση της Ευρωπαϊκής χάρτας των ασθενών που ο σύλλογός μας είναι εναρμονισμένος,

Το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΗΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗΣ,

το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΟΥ ΣΕΒΑΣΜΟΥ ΤΟΥ ΧΡΟΝΟΥ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ,

το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΗΣ ΑΣΦΑΛΕΙΑΣ,

το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΗΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ,

το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΗΣ ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗΣ

& τέλος το ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΗΣ ΑΠΟΦΥΓΗΣ ΠΕΡΙΤΤΗΣ ΤΑΛΑΙΠΩΡΙΑΣ ΚΑΙ ΠΟΝΟΥ,

αιτούμαστε τις άμεσες ενέργειες  όλων των εμπλεκόμενων μερών με τη νόσο μας σας για την χρήση των Διεθνών κατευθυντήριων οδηγιών και των γνωμοδοτήσεων των προαναφερόμενων επιστημονικών εταιρειών ως τα μόνα έγκυρα έγγραφα για την ταξινόμηση της νόσου μας και τα μόνα που θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψιν σε όλες τις υπηρεσίες της χώρας και σε ότι αφορά τη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης.

Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου ασθενών & Φροντιστών με την επίσημη ονομασία «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης»

Ιωάννα Αλυσανδράτου

Ιδρύτρια – Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών & Φροντιστών με Π.Υ.»