Το υπουργείο Υγείας τάχθηκε υπέρ της δημιουργίας βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα στην ΕΕ

Η Ελλάδα χαιρέτισε την πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, για την δημιουργία βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα, αλλά επισήμανε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση θα πρέπει να διαδραματίσει καίριο ρόλο στην εναρμόνιση των εθνικών πολιτικών στο θέμα αυτό.

Η Χώρα μας μέσω του υπουργείου Υγείας, υπήρξε η 15η χώρα που υπέγραψε την διακήρυξη, που συντάχθηκε με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την δημιουργία βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα. Αντιπροσωπεία του υπουργείου Υγείας, που συμμετείχε στις εργασίας της 1ης Πανευρωπαϊκής Διάσκεψης για το θέμα στις Βρυξέλλες, υποστήριξε ότι το πλήρως αναπτυγμένο και χαρτογραφημένο DNA παρέχει την επιστημονική βάση για νέες και καινοτόμες θεραπείες και για την κατανόηση των μηχανισμών  που ευνοούν την εκδήλωση απειλητικών για τη ζωή ιατρικών καταστάσεων, όπως είναι οι σπάνιες ασθένειες, ο καρκίνος κλπ.

Έτσι, η δημιουργία μίας διασυνδεόμενης βάσης δεδομένων σε σχέση με το ανθρώπινο γονιδίωμα αποτελεί σημαντικό εργαλείο στην ανάπτυξη σύγχρονων και εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Ωστόσο, τονίστηκε πως η ανάγκη της ανάπτυξης της έρευνας και των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων δεν μπορεί να παραγνωρίζει το δημόσιο συμφέρον. Συγκεκριμένα, αναφέρθηκε ότι πρέπει να διασφαλίζεται η τήρηση σημαντικών κανόνων σε σχέση με τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών και τους κανόνες βιοηθικής, αλλά και κυρίως πρέπει να διαμορφωθεί το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την επίλυση των ζητημάτων της «ιδιοκτησίας» του σχετικού εγχειρήματος.

Ειδικότερα, στην σχετική τοποθέτηση των εκπροσώπων της Ελλάδας, επισημανθηκε ότι τα δεδομένα ανήκουν πάντοτε στο άτομο και συνιστούν "αποκλειστική ιδιοκτησία" του αναλυθέντος γονιδιώματος του. Ωστόσο, ιδιωτικοί φορείς μπορούν να διεκδικήσουν δικαιώματα διανοητικής ιδιοκτησίας στα εν λόγω στοιχεία, ιδίως σε περιπτώσεις προωθημένης επιστημονικής έρευνας (που συνίστανται στην κατοχύρωση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, πνευματικών δικαιωμάτων κλπ.). Η γενική αιτιολόγηση των δικαιωμάτων διανοητικής ιδιοκτησίας είναι ότι εξασφαλίζουν τα οικονομικά κίνητρα για την ανακάλυψη, την καινοτομία και τη δημιουργία νέων τεχνολογιών υγείας.

Αλλά, αυτή δεν είναι η μόνη διάσταση του ζητήματος. Η ανησυχία για τα δικαιώματα αυτά είναι ότι μπορούν να περιορίσουν για τους πολίτες και τους ασθενείς την πρόσβαση σε σημαντικές θεραπείες, που θα καθίστανται οικονομικά δυσπρόσιτες. Συνεπώς, η αποκλειστικότητα στην εμπορική εκμετάλλευση αυτών των προϊόντων, στο πλαίσιο των σημερινών κοινωνικοοικονομικών και πολιτικών συνθηκών, δημιουργεί ένα ασφυκτικό πλαίσιο για τη σταθερότητα και τη βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων περίθαλψης, που είναι οι κύριοι αγοραστές τους. Επομένως, είναι σημαντικό να τεθούν συγκεκριμένοι κανόνες, που να ρυθμίζουν τα οικονομικά δικαιώματα των ιδιωτικών φορέων που παράγουν θεραπείες, χρησιμοποιώντας δημόσιες βάσεις δεδομένων, ανέφερε η ελληνική πλευρά.

Τέλος, τονίστηκε ότι η Ελλάδα προωθεί αυτήν την περίοδο τη δημιουργία ενός εξειδικευμένου Ινστιτούτου για τον καρκίνο και ενός σύγχρονου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν ως πλαίσιο για τη διαχείριση των προκλήσεων που συνοδεύουν την έρευνα και τις κλινικές εφαρμογές γύρω από το ανθρώπινο γονιδίωμα.