Έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία ο μικρός Ηλίας Στυλιανός. Πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Την γονιδιακή του θεραπεία έλαβε την Πέμπτη 9 Ιουλίου 2020, ο μικρός Ηλίας Στυλιανός, μετά από τεράστια μάχη. 

Την Δευτέρα 8 Ιουνίου ο μικρός μαχητής που παλεύει με την νωτιαία μυϊκή ατροφία ξεκίνησε από το νοσοκομείο του Ρίου, όπου παρέμεινε για μεγάλο χρονικό διάστημα, και έφτασε στο νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία προκειμένου να ακολουθήσει μία ειδική γονιδιακή θεραπεία.

Το παιδί αντιμετωπίζει μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Αν και η χορήγηση της θεραπείας καθυστέρησε, τελικά την έλαβε και από εδώ και πέρα μπορεί να ελπίζει πώς όλα θα πάνε καλά. 

Η ανάρτηση του πατέρα του, Σωτήρη Σάββα

«Τα καταφέραμε! Ο Ηλίας-Στυλιανός σήμερα Πέμπτη 9-7-2020 και κατά τις πρωινές ώρες έλαβε την γονιδιακή θεραπεία επί ελληνικού εδάφους. Η χαρά μας είναι απερίγραπτη! Ευχαριστούμε πάρα πολύ όλους εσάς που ήσασταν και είστε στο πλευρό μας και όσους εργάστηκαν σκληρά για να γίνει αυτό το θαύμα! ♥» έγραψε.

Όπως έχει πει στο thebest.gr ο Διευθυντής της ΜΕΘ Παίδων Ανδρέας Ηλιάδης ο οποίος παρακολουθούσε στενά τον μικρό όσο ήταν στη ΜΕΘ Παίδων του Ρίου, ο μικρός είναι το πρώτο παιδί στην Ελλάδα που λαμβάνει γονιδιακή θεραπεία εντός των συνόρων της χώρας μας και όχι στο εξωτερικό.

Το χρονικό της περιπέτειας 

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοστομία.

Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανέβηκαν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .

Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Όλο το προηγούμενο διάστημα, οι γονείς του μικρού Ηλία – Στυλιανού, έχουν δώσει πολλές μάχες με τον χρόνο και την γραφειοκρατία, ώστε να έρθει στην χώρα μας και να εγκριθεί η εξειδικευμένη θεραπεία του γιου τους,

ΠΗΓΗ