Σήμα κινδύνου. Πρωτοφανής έλλειψη αίματος σε μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας

Σήμα κινδύνου για τις δραματικές ελλείψεις αίματος που παρατηρούνται από τα μέσα Ιουλίου έως σήμερα ιδιαίτερα στα νοσοκομεία του Νομού Αττικής, εκπέμπει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ)

Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία από τον Σύλλογο (ΠΑΣΠΑΜΑ) καταγγέλλουν την "ανεπάρκεια", όπως την χαρακτηρίζουν, τόσο της Διοίκησης του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ), όσο και του Υπουργείου Υγείας στην εξεύρεση λύσεων. "Αντί αυτού παρουσιάζουν την έλλειψη αίματος στα ΜΜΕ ως ένα πρόσκαιρο φαινόμενο που λαμβάνει χώρα μόνο τη θερινή περίοδο, κάνοντας λόγο για «αυξημένες ανάγκες αίματος», αποκρύπτοντας σκόπιμα την πραγματικότητα της κατάστασης εκτάκτου ανάγκης στην οποία έχουμε περιέλθει", όπως αναφέρουν.

ΠΑΣΠΑΜΑ: 6 Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας "στράγγισαν" από αίμα

Σύμφωνα με τους ασθενείς η θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών που έχουν ανάγκη τακτικών μεταγγίσεων αίματος, "παραβιάζεται κατάφωρα" στις έξι (6) Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου των νοσοκομείων:

• Παίδων  «Η Αγία Σοφία (2 Μονάδες)»,
• Γ.Ν.Α. «Λαϊκό»,
• Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο»,
• Γ.Ν.Α. «Γεώργιος Γεννηματάς»,
• Γ.Ν. «Άγιος Παντελεήμων
• Γενικό Νοσοκομείο Δυτικής Αττικής "Η Αγία Βαρβάρα’’»

Υπάρχουν, όπως τονίζουν οι ασθενείς, αναβολές των μεταγγίσεων επ’ «αόριστον» ή στην καλύτερη περίπτωση υπομεταγγίσεις "που κρατούν όμηρους τους πάσχοντες στα νοσοκομεία καθώς αναγκάζονται να προσέρχονται ανά εβδομάδα ή και συχνότερα στις Μονάδες ακόμα και αν μένουν σε επαρχία, με αποτέλεσμα να παρατηρούνται επιπροσθέτως φαινόμενα συνωστισμού και συγχρωτισμού παρά τις οδηγίες του ΕΟΔΥ για την τήρηση αποστάσεων ασφαλείας > 1,5 μέτρο με τον κίνδυνο της διασποράς του covid-19".

Για να καλυφθούν, επιπροσθέτως, οι έκτακτες ανάγκες των νοσοκομείων για τα έκτακτα ή προγραμματισμένα χειρουργεία που απαιτούν αίμα, το στερούν από τους πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς, αναφέρουν  τα μέλη της ΠΑΣΠΑΜΑ, τα οποία χαρακτηρίζουν τη συγκεκριμένη πρακτική ως "έγκλημα".

ΠΑΣΠΑΜΑ: "Καθησυχάζουν τη συνείδησή τους με το πρόσχημα ότι οι ελλείψεις είναι εποχικές"

Οι ελλείψεις αίματος που είναι χρόνια "πληγή" για το σύστημα υγείας, "εκλογικεύονται" από την πολιτεία με το πρόσχημα της εποχικότητας, (Καλοκαίρι, ή εορτές του Πάσχα και των Χριστουγέννων), αναφέρουν οι ασθενείς.

Πρόκειται για τη διαμόρφωση μιας "κουλτούρας" λένε οι ασθενείς, η οποία "βολεύει" την αδράνεια της όποιας κυβέρνησης "και που η λύση σε αυτές τις περιπτώσεις βρίσκεται πάντα στη στέρηση του αίματος από τους πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς διακόπτοντας αυταρχικά τη θεραπεία τους".

Συγκεκριμένα, σύμφωνα με τα στοιχεία της ΠΑΣΠΑΜΑ:

"Στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Παίδων «Η Αγία Σοφία» που εξυπηρετείται ο μεγαλύτερος αριθμός των πασχόντων (700 περίπου) υπάρχουν συχνές ελλείψεις αίματος και όχι μόνο εποχικές. Ο Σύλλογός μας επανειλημμένα έχει αναφέρει την κατάσταση στο ΕΚΕΑ και στο Υπουργείο Υγείας αλλά χωρίς αποτέλεσμα".

Στο Γ.Ν.Α. «Λαϊκό» παραμένουν πάνω από 70 εξαθλιωμένοι ασθενείς αμετάγγιστοι αγγίζοντας επικίνδυνα επίπεδα αιμοσφαιρίνης < 8mg/dl, οι οποίοι "εναγωνίως προσπαθούν να μεταγγιστούν προσερχόμενοι στις εφημερίες άλλων νοσοκομείων ώστε να μεταγγιστούν εκ του επείγοντος, επιτείνοντας την ταλαιπωρία τους με το να παραπέμπονται σε νοσοκομεία Γενικής Εφημερίας" σύμφωνα με τους ίδιους τους ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία.

Στις υπόλοιπες Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας κα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (Ιπποκράτειο, Γεννηματάς και Νίκαια) η υπομετάγγιση (δηλαδή η λήψη μιας μονάδας αίματος) από τους πάσχοντες τείνει να λάβει μόνιμο χαρακτήρα.

Φοβούμενοι για την υγεία τους και τις επιπλοκές που υφίστανται, οι ασθενείς εξαναγκάζονται να δημοσιοποιούν ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα υγείας στο περιβάλλον τους "ζητιανεύοντας" αιμοδότες.

"Η δε τακτική αυτή, θυμίζει σε γηραιότερους ασθενείς τακτικές αμοιβόμενης αιμοδοσίας της μεταπολεμικής εποχής, ενώ δυστυχώς μας ενημέρωσαν ότι υπήρξαν και τέτοια κρούσματα γεγονός που μένει να αποδειχτεί".

"Απαράδεκτοι εκβιασμοί και παιχνίδια στις πλάτες των ασθενών"

Σε μια πρωτοφανή κραυγή απόγνωσης, οι ασθενείς συνεχίζουν τις καταγγελίες τους, αναφέροντας ότι υφίστανται και ιδιαίτερα κακή αντιμετώπιση από το προσωπικό των νοσοκομείων.

"Για εξεύρεση αιμοδοτών οι ασθενείς μας δήλωσαν ότι λαμβάνουν από την αιμοδοσία την απάντηση «όσους αιμοδότες και να φέρετε μία φιάλη θα πάρετε» καθιστώντας με αυτό τον τρόπο τους πολυμεταγγιζόμενους ως το μέσον για την εξεύρεση αιμοδοτών που θα καλύψουν τις ελλείψεις αίματος σε όλο το Εθνικό Σύστημα Υγείας πράγμα για το οποίο θα έπρεπε να φροντίσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας με την ανάληψη τοπικών και Πανελλαδικών δράσεων".

Επιπλέον οι ασθενείς καταγγέλλουν ότι ενημερωθήκαν ότι η αιμοδοσία του νοσοκομείου τηρεί ηλεκτρονικό φάκελο στον οποίο αναγράφονται αναλυτικά ο αριθμός των αιμοδοτών που αιμοδοτούν για κάθε ασθενή με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο και τη δημιουργία «λογιστικού υπολοίπου» μονάδων αίματος για τον κάθε ασθενή.

"Η πρακτική αυτή που εν τοις πράγμασι είναι κατάφωρα άδικη για ανθρώπους που χρειάζονται ανά 15ημερο μετάγγιση αίματος και άρα «υπολείπονται» στο λογιστικό υπόλοιπο με αποτέλεσμα αντί για ωφελούμενοι να φαίνονται οφειλέτες, οδηγεί τελικά στη δημιουργία μίας ανταποδοτικής αιμοδοσίας η οποία όχι μόνο δεν λαμβάνει υπόψη τις ανάγκες του ασθενούς σύμφωνα με την ορθή ιατρική πρακτική αλλά καταλήγει να είναι σχέση παροχής αντιπαροχής- ή χειρότερα – σχέση τραπεζικού δανείου με εξόφληση δόσεων και τοκοχρεωλύσιων , και όχι θεραπευτική αγωγή".

Το ΕΚΕΑ έχει ενημερωθεί επανειλημμένα για το πρόβλημα, όπως και το Υπουργείο Υγείας, να προβούν σε εκστρατείες ενημέρωσης του κοινού και επείγον κάλεσμα σε αιμοδοσία και σε φορείς όπως στρατός, σώματα ασφαλείας κλπ.

"Η προφορική απάντηση που λάβαμε ήταν: «τι θα κάνουμε τόσο αίμα αν υπάρξει μεγάλη ανταπόκριση του κόσμου;» Η επιλογή τους τελικά ήταν να εξαντλήσουν τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο και κάθε ασθενή που χρήζει μετάγγιση αίματος.

Το Εθνικό Σύστημα Αιμοδοσίας σε κατάρρευση, η στελέχωση των αιμοδοσιών ανύπαρκτη, οι πάσχοντες σε φυσική εξόντωση, χρήζουμε ανθρωπιστικής βοήθειας και το Υπουργείο Υγείας…. σιγή ιχθύος! Οι ζωές μας σε κίνδυνο!" , καταλήγουν οι ασθενείς.

Πόσο σημαντική είναι η αιμοδοσία για τους ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο

Η Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία και η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) είναι βαρύτατης μορφής γενετικά δυσίατα νοσήματα με πολυοργανικές επιπλοκές που η θεραπευτική τους αγωγή βασίζεται πρωτίστως σε συστηματικές μεταγγίσεις ανά δύο με τρεις εβδομάδες με δύο τουλάχιστον μονάδες αίματος με σκοπό τη διατήρηση της αιμοσφαιρίνης προ μετάγγισης κατ’ ελάχιστο στα 10gr/dl για την αποφυγή επιπλοκών της νόσου όπως καρδιολογικές, (πνευμονική υπέρταση, αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, οστεοπόρωση, ηπατική δυσλειτουργία, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων κ.α Επιπρόσθετα, σε περίπτωση οξέος συμβάμματος όπως είναι το οξύ θωρακικό σύνδρομο στους δρεπανοκυτταρικούς ασθενείς που χρήζει άμεσης αντιμετώπισης με πολλαπλές  αφαιμαξομεταγγίσεις, τίθεται σε κίνδυνο ακόμη και η ζωή των ασθενών.

Οι ασθενείς ζητούν βοήθεια από τον ελληνικό πληθυσμό με σκοπό την προσέλκυση νέων εθελοντών αιμοδοτών και καλούν τους ενδιαφερόμενους στη συγκέντρωση διαμαρτυρίας του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ) στις 22/09/2020 και ώρα 11.30 π.μ. έξω από το Υπουργείο Υγείας.