Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα: «Είμαι το πάθος μου, όχι η ασθένειά μου!»

 medlabnews.gr iatrikanea 

Με πρωταρχικό στόχο την αναγνώριση ότι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους, γιορτάζεται και φέτος  από την FESCA και την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στις 29 Ιουνίου η  Παγκόσμια  Ημέρα για το Σκληρόδερμα με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Elpen & Boehringer Ingelheim.

Το σύνθημα για φέτος είναι «Είμαι το πάθος μου, όχι η ασθένειά μου! Το Σκληρόδερμα και η covid-19 δεν θα μου πάρουν το χαμόγελό μου!»

«Αν και είναι ζωτικής σημασίας να αυξήσουμε τη γνώση σχετικά με την πάθηση, είναι επίσης σημαντικό να αντιμετωπίσουμε και να κατανοήσουμε το άτομο όχι μόνο την ασθένεια. Ο στόχος είναι να εκτιμήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο τι κάνει κάθε ασθενής στη ζωή του, δείχνοντας το πάθος τους, δείχνοντας τι τους κάνει να χαμογελούν, να παλεύουν και να ξεπερνούν την ασθένεια» αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Το Σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια μη μεταδοτική αυτοάνοση πάθηση , η οποία προσβάλλει το δέρμα και αρκετές φορές τα εσωτερικά όργανα όπως  τον γαστρεντερικό σωλήνα  τους πνεύμονες, την καρδιά και τους νεφρούς. Είναι απειλητικό για τη ζωή και επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία. Ωστόσο, υπάρχουν επιτυχημένες θεραπείες για μεμονωμένα όργανα.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας. Εάν εμφανίσετε παλινδρόμηση, έχετε πρησμένα δάχτυλα και τα χέρια σας αλλάξουν χρώμα (φαινόμενο Raynaud),μην καθυστερείτε και επικοινωνήστε με το γιατρό σας!

Μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά είναι πιο συχνή σε γυναίκες μεταξύ 30 και 50 ετών.

«Η έλλειψη επίγνωσης και κατανόησης μεταξύ των επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης οδήγησε σε καθυστερημένη διάγνωση, η οποία μπορεί να έχει σοβαρές και δυνητικά απειλητικές για τη ζωή συνέπειες για τους ασθενείς  με Σκληρόδερμα. Είναι ζωτικής σημασίας οι ασθενείς με Σκληρόδερμα να ταυτοποιούνται το συντομότερο δυνατόν, ώστε να μπορούν να λάβουν την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα» τονίζει  η Sue Farrington, Πρόεδρος της FESCA.

Περισσότερες πληροφορίες για το Σκληρόδερμα στο  www.arthritis.org.gr

Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ  προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα ανά έτος, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.