Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες: "Κόβουν" φάρμακα ακόμη από ασθενείς με χρόνιες σοβαρές παθήσεις

medlabnews.gr iatrikanea

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες απέστειλε επιστολή στον Πρωθυπουργό σχετικά με το νέο σχέδιο νόμου που παρουσιάστηκε από τον Υπουργό Υγείας. Ο Σύνδεσμος επισημαίνει ότι η έβδομη πρόταση περιλαμβάνει ένδεκα θεματικές ενότητες, κάποιες εκ των οποίων κρίνονται ως εξαιρετικά δυσμενείς για τους χρονίως πάσχοντες και τα άτομα με αναπηρία εν γένει και σε πολύ μεγάλο βαθμό για τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε κατηγορίας και βαρύτητας.

Αναλυτικά η επιστολή:

«Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ευρύτερα και με δεδομένο ότι η κατηγορία των καρδιαγγειακών παθήσεων αποτελεί ενιαία κατηγορία και την πρώτη παγκοσμίως αιτία θανάτου, de facto και ουσιαστικά; και de jure, αγωνιζόμαστε για την προάσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της καθημερινότητας όλων των καρδιοπαθών της χώρας μας. 

Ο υπολογιζόμενος  αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Όσον αφορά τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες των ενηλίκων ο αριθμός είναι κατά πολύ μεγαλύτερος.

Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEAN CONGENITAL HEART  DISEASE GROUPS, μέλος τους Global Heart Hub, παγκόσμιας οργάνωσης εκπροσώπησης των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ καθώς και του προαναφερθέντος Οργανισμού, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Επίσης αποτελούμε αρωγό μέλος της Eλληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων  – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο βαθμό κατά τον οποίο κάποιες εκ των εκπροσωπούμενων υφ’ ημών παθήσεων χαρακτηρίζονται επιστημονικά ως σπάνιες, είτε αφορούν παιδιά είτε ενήλικες ασθενείς.

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, θεωρούμε απαραίτητο να παρέμβουμε θεσμικά και να απευθυνθούμε σε σας, κ. Πρωθυπουργέ, αναφερόμενοι σε ένα ζήτημα καθοριστικής σημασίας για την καθημερινότητά μας αλλά ενίοτε, δίχως ίχνος υπερβολής, και για την ίδια την επιβίωσή μας. 

Στη συνεδρίαση του Υπουργικού Συμβουλίου της 4ης Νοεμβρίου 2021, στην οποία και προεδρεύσατε, ενεκρίθη, μεταξύ άλλων, και μάλιστα ομόφωνα, το σχέδιο νόμου που παρουσίασε ο υπουργός Υγείας, με γενικό τίτλο «Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας - Έλεγχος ποιοτικών κριτηρίων, έλεγχος φαρμακευτικής δαπάνης»,

Οι έξι πρώτες προτάσεις αφορούν θέματα διοίκησης του ΕΟΠΥΥ και εξορθολογισμού, με ή χωρίς εισαγωγικά,  της φαρμακευτικής δαπάνης. Επί αυτών θα  τοποθετηθούμε όταν διευκρινιστούν στις λεπτομέρειές τους, καθώς τις κρίνουμε ασαφείς και αμφίσημες.

Ωστόσο είμαστε υποχρεωμένοι να επισημάνουμε ότι η έβδομη πρόταση περιλαμβάνει ένδεκα θεματικές ενότητες, κάποιες εκ των οποίων κρίνονται ως εξαιρετικά δυσμενείς για τους χρονίως πάσχοντες και τα άτομα με αναπηρία εν γένει και σε πολύ μεγάλο βαθμό για τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε κατηγορίας και βαρύτητας. Και πέραν τούτου για τον κάθε Έλληνα πολίτη, ο οποίος, αναπόφευκτα, κάποια στιγμή θα χρειαστεί ιατροφαρμακευτική κάλυψη.

Ειδικότερα επισημαίνουμε τα σημεία τα οποία θεωρούμε άκρως προβληματικά και απορριπτέα συλλήβδην: 

•             Πρόταση αφαίρεσης των βιταμινών και άλλων φαρμάκων «μικρής θεραπευτικής αξίας» από τη λίστα αποζημίωσης

•             Κατάργηση προνομίου μικρότερης συμμετοχής των ασφαλισμένων στα φάρμακα υπό διαπραγμάτευση

•             Κίνητρα για μετάβαση των φαρμάκων από τη θετική σε αρνητική λίστα μη αποζημιούμενων από το Δημόσιο

•             Ρύθμιση περί δυνατότητας συνταγογράφησης των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από δημόσιες δομές.

Και τοποθετούμαστε:

Α. Πρακτικά τα βιταμινούχα σκευάσματα και τα φάρμακα «μικρής θεραπευτικής αξίας» αφαιρούνται από τη λίστα αποζημίωσης. Πιο απλά θεωρείτε ότι συλλήβδην δεν έχουν καμία ωφέλεια για τους ασθενείς, χωρίς να διευκρινίζετε εάν σε αυτές θα περιλαμβάνονται και σκευάσματα τα οποία περιέχουν μέταλλα, ιχνοστοιχεία κοκ. Τούτο επιστημονικά δεν δικαιολογείται σε καμία περίπτωση. Τι συμβαίνει με τις παθήσεις που προκαλούνται ή χαρακτηρίζονται από έλλειψη διατροφικών στοιχείων; Δεν αμφισβητούμε ότι ενίοτε παρατηρείται υπερσυνταγογράφηση των προαναφερθέντων σκευασμάτων, κατάχρηση σχετικών αιματολογικών εξετάσεων για την ανίχνευση και τη διάγνωση πιθανής έλλειψης ή ανεπάρκειας κτλ. Ωστόσο, σε διαγνωσμένες περιπτώσεις παθολογικής ανεπάρκειας  είναι αδιανόητο ο ασθενής να καλύπτει το σύνολο της σχετικής δαπάνης. Προχωρά το υπουργείο ωστόσο περαιτέρω οδηγούμενο πλέον σε κυριολεκτικά επικίνδυνες ατραπούς: Ποια είναι τα φάρμακα «μικρής θεραπευτικής αξίας», πόσα είναι και κυρίως ποια αυθεντία θα καθορίζει και με ποια κριτήρια το νεολογισμό της «μικρής θεραπευτικής αξίας»; Συνειδητοποιείτε ότι οι ασφαλισμένοι θα αναγκάζονται πλέον να πληρώνουν από την τσέπη τους κατά το κοινώς λεγόμενο δεκάδες ή και εκατοντάδες σκευάσματα, τα οποία αυτή τη στιγμή αποζημιώνονται; Δεν διευκρινίζεται εάν ο όρος «μικρή θεραπευτική αξία» θα συνδεθεί με την ασφαλιστική ή ακόμη χειρότερα την εμπορική τιμή του φαρμακευτικού σκευάσματος, κάτι το οποίο μπορεί να κρύβει παγίδες, με δεδομένο μάλιστα ότι η εμπορική τιμή είναι πολύ μεγαλύτερη της ασφαλιστικής.   

Β. Ως προς το δεύτερο σημείο το οποίο εντοπίζουμε:   

Το προνόμιο του 12,5% συμμετοχής (το ήμισυ) σε ένα φάρμακο το οποίο βρίσκεται σε διαπραγμάτευση καταργείται  και ο κάθε ασφαλισμένος θα πληρώνει 25% συμμετοχή έως ότου ολοκληρωθεί η διαπραγμάτευση και τοποθετηθεί το φάρμακο σε συγκεκριμένη κατηγορία και τότε πλέον ο πολίτης που πρέπει να το λάβει είναι πιθανόν να έχει σε κάποιες περιπτώσεις πολύ συγκεκριμένες ακόμη και μηδενική συμμετοχή. Η διάρκεια των διαπραγματεύσεων κατά τη συνήθη πρακτική ξεπερνά ενίοτε ακόμη και το ένα έτος.

Γ.  Προαναγγέλλεται ήδη η μετάβαση αγνώστου αριθμού σκευασμάτων από τη θετική στην αρνητική λίστα, κοινώς δεν θα καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ. Μάλιστα, θα υπάρξουν ως ρητά αναφέρεται και «κίνητρα» προς τούτο. Ποια είναι αυτά τα παρουσιαζόμενα ως «κίνητρα» κ. Πρωθυπουργέ, και πρωτίστως ποιον τελικά θα επιβαρύνουν, διότι κίνητρα χωρίς οικονομική διάσταση φυσικά δεν υφίστανται. Επίσης μεγάλη ανησυχία προκαλεί η προαναγγελία της εισαγωγής αυστηρότερων όρων στη συνταγογράφησηεκ μέρους των ιατρών, η οποία φοβούμαστε ότι θα οδηγήσει σε νέα αυθαίρετα πλαφόν και νέες περικοπές.

Δ. Η ρύθμιση για την επαναφορά της συνταγογράφησης των ανασφάλιστων συμπασχόντων και συμπολιτών μας αποκλειστικά από τις δημόσιες δομές μας επαναφέρει στο προ του 2016 καθεστώς.   Πέραν της σημαντικότατης ταλαιπωρίας για τους συγκεκριμένους ασθενείς, η λήψη μίας τέτοιας απόφασης εν μέσω πανδημίας και απίστευτης συμφόρησης η οποία παρατηρείται στις δημόσιες δομές εγκυμονεί σοβαρότατους κινδύνους τόσο για τους ίδιους όσο και για το κοινωνικό σύνολο για λόγους προφανείς και αυταπόδεικτους. Τα ανασφάλιστα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, από το 2016 μπορούσαν να συνταγογραφούν τα φάρμακα τους και σε ιδιώτες γιατρούς και να εκτελούν τις συνταγές τους από τα ιδιωτικά φαρμακεία, ενώ τα αναλώσιμα υλικά μπορούσαν να τα λαμβάνουν μόνο από τα φαρμακεία των νοσοκομείων. 

Πέραν των ανωτέρω αναφερομένων, το ότι το ΕΣΥ ουσιαστικά έχει καταστεί ένα μονοθεματικό και μονοδιάστατο σύστημα υγείας, με την αναβολή ή και ματαίωση ακόμη και προγραμματισμένων χειρουργικών επεμβάσεων, αλλά και λοιπών διαγνωστικών και θεραπευτικών πράξεων, έχει διαμορφώσει μία κυριολεκτικά ζοφερή πραγματικότητα για όλους τους ασθενείς ανεξαιρέτως. Ήδη η αύξηση επίσημα της θνησιμότητας κατά το τρέχον έτος στη χώρα μας, σύμφωνα με επίσημα στοιχεία της ΕΛΣΤΑΤ, είναι εντυπωσιακή και δεν οφείλεται αποδεδειγμένα αποκλειστικά στην πανδημία. Αρνούμαστε να εισέλθουμε στη λογική της σωτηρίας ορισμένων ασθενών covid 19 και στη θυσία πολύ περισσότερων χρονίως και βαρέως πασχόντων. Μονόδρομο αποτελεί η ενίσχυση του ΕΣΥ σε έμψυχο και άψυχο υλικό και όχι απλά η προσθήκη νέων ΜΕΘ, η οποία δεν αρκεί. Εν τω μεταξύ θεωρούμε επιτακτική ανάγκη οι ασθενείς οι οποίοι αποδεδειγμένα προσφεύγουν στον ιδιωτικό τομέα, λόγω αδυναμίας του δημόσιου τομέα, να λαμβάνουν από τον ΕΟΠΥΥ ακριβώς τις ίδιες παροχές τις οποίες θα ελάμβαναν και στην όποια δημόσια δομή. Σε αντίθετη περίπτωση, και χωρίς προς το παρόν να διαφαίνεται άρση της κατάστασης έκτακτης ανάγκης, ο απολογισμός σε ζωές, και μάλιστα των πλέον ευάλωτων συμπολιτών μας οικονομικά, όταν λάβει χώρα ο τελικός απολογισμός, θα παραπέμπει σε μία ιδιότυπη γενοκτονία. Να είστε σίγουρος ότι έχουμε απόλυτη επίγνωση αυτών που γράφουμε.  

Κατανοούμε ότι η μείωση του claw back και του rebate (της επιστροφής της επιπλέον φαρμακευτικής δαπάνης από τους παρόχους στον ΕΟΠΥΥ καθώς και της υποχρεωτικής έκπτωσης αντίστοιχα) αποτελεί αναπτυξιακό μέτρο. Ωστόσο η μεταφορά μία δαπάνης κάποιων εκατοντάδων εκατομμυρίων ευρώ στους Έλληνες πολίτες και πολύ περισσότερο από όλους στους χρονίως πάσχοντες και ΑΜΕΑ που κυριολεκτικά εξαρτώνται από το φάρμακο αλλά και τα αναλώσιμα για την επιβίωσή τους, αποτελεί πράξη ηθικά απαράδεκτη και κοινωνικά ανάλγητη. Γνωρίζουμε ότι ειδικά όσον αφορά τους ανασφάλιστους σας προβληματίζει ο σχεδόν διπλασιασμός της ιατροφαρμακευτικής δαπάνης από το 2016 μέχρι και σήμερα. Το γιατί συμβαίνει αυτό πρέπει να απασχολήσει ωστόσο άμεσα τους αρμόδιους ελεγκτικούς μηχανισμούς και όχι τους ασθενείς. Ούτε οι εύποροι ανασφάλιστοι, που όντως υπάρχουν, αποτελούν την πλειοψηφία αυτών, ώστε να λειτουργούν ως «άλλοθι».    

Μετά από 11 δύσκολα μνημονιακά χρόνια και μάλιστα εν μέσω πανδημίας η επιβάρυνση περαιτέρω των συμπασχόντων μας, η οποία μάλιστα αναμένεται ιδιαίτερα μεγάλη, είναι κάτι το αδιανόητο και θα οδηγήσει μεγάλο αριθμό ημών σε οικονομική εξαθλίωση και μείωση του προσδόκιμου ζωής.

Όταν και εάν αρχίσει η εφαρμογή των δραστικών περικοπών σε βάρος των χρηστών των ιατροφαρμακευτικών σκευασμάτων, όταν ακόμη και ο περιστασιακός χρήστης του φαρμάκου, συνειδητοποιήσει τι συμβαίνει, διότι αυτή τη στιγμή ελάχιστοι γνωρίζουν το τι προαλείφεται, το ανθρωπιστικό κόστος για την κοινωνία θα είναι τεράστιο όπως και το πολιτικό και προσωπικό κόστος για εσάς. 

κ. Πρωθυπουργέ,

πριν από περίπου δύο έτη, αμέσως μετά την εκλογή σας, μας διαβεβαιώσατε για την ευαισθησία και την ενσυναίσθησή σας, η οποία γνωρίζουμε ότι εκπορεύεται από τα βιώματά σας. Δεν τα αμφισβητούμε σε  καμία περίπτωση, όπως και του αρμόδιου Υπουργού. Σας διαβεβαιώνουμε εν τούτοις ότι σε αυτή την περίπτωση σφάλλετε και τούτο θα έχει απρόβλεπτες συνέπειες για όλους μας. Σας καλούμε και σας παρακαλούμε, σε συνεργασία με τον αρμόδιο Υπουργό, το ήθος και της προθέσεις του οποίου επίσης δεν αμφισβητούμε, να επανεξετάσετε τις θέσεις σας και να εξασφαλίσετε μία ανάπτυξη με ανθρώπινο και όχι οικονομικίστικο πρόσημο, τιμώντας αμφότεροι την ιστορία και τη φήμη σας. Να είστε σίγουροι ότι εμείς πρώτοι δημόσια θα σας χειροκροτήσουμε.»