Μυϊκή Δυστροφία: Ενθαρρυντικά τα πενταετή δεδομένα αξιολόγησης της βαμορολόνης

medlabnews.gr iatrikanea

Η Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN) ανακοίνωσε θετικά βασικά αποτελέσματα από την ανάλυση μακροχρόνιων δεδομένων, τα οποία περιλαμβάνουν και τις πρώτες αξιολογήσεις από την ανοιχτού σχεδιασμού, πολυκεντρική μελέτη GUARDIAN που βρίσκεται σε εξέλιξη και η οποία αξιολογεί τη βαμορολόνη σε ασθενείς με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD).

Στη μακροχρόνια ανάλυση συμπεριλήφθηκαν ασθενείς που δεν είχαν λάβει στο παρελθόν κορτικοστεροειδή και ξεκίνησαν θεραπεία με βαμορολόνη σε ηλικία τεσσάρων έως επτά ετών στο πλαίσιο κλινικών μελετών, συνεχίζοντας τη θεραπεία μέσω διαφόρων προγραμμάτων πρόσβασης, συμπεριλαμβανομένης της μελέτης GUARDIAN. Αναλύθηκαν δεδομένα από έως και 110 ασθενείς, με τον αριθμό να διαφοροποιείται ανά ανάλυση ανάλογα με τη διαθεσιμότητα δεδομένων. Στη συγκεκριμένη μακροχρόνια ανάλυση, οι ασθενείς είχαν λάβει βαμορολόνη για διάστημα έως και οκτώ ετών, με διάμεση διάρκεια παρακολούθησης περίπου πέντε έτη. Οι περισσότεροι ασθενείς συνέχισαν να λαμβάνουν τις υψηλότερες δόσεις (4–6 mg/kg/ημέρα) σε συνθήκες καθημερινής κλινικής πρακτικής σε όλη τη διάρκεια της περιόδου παρατήρησης.

Οι ασθενείς που έλαβαν βαμορολόνη διατήρησαν την κινητική τους λειτουργία κατά τη διάρκεια της παρατεταμένης παρακολούθησης, παρουσιάζοντας διατηρούμενη αποτελεσματικότητα, όπως εκτιμήθηκε με βάση τον χρόνο έως την απώλεια της περιπατητικής ικανότητας, σε σύγκριση με τα συμβατικά κορτικοστεροειδή (p=0,91). Σε προκαθορισμένες αναλύσεις υποομάδων, δεν παρατηρήθηκαν διαφορές σε σύγκριση με καθημερινή χορήγηση ντεφλαζακόρτης ή πρεδνιζολόνης.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι τα δεδομένα εξακολουθούν να υποστηρίζουν ένα διαφοροποιημένο προφίλ ασφάλειας και ανεκτικότητας έναντι των συμβατικών κορτικοστεροειδών. Οι ασθενείς που έλαβαν βαμορολόνη εμφάνισαν σημαντικά χαμηλότερο ποσοστό σπονδυλικών καταγμάτων (p=0,0061), διατήρησαν φυσιολογική ανάπτυξη χωρίς την αναστολή που παρατηρείται με τα συμβατικά κορτικοστεροειδή (p<0,0001), και παρουσίασαν λιγότερα περιστατικά καταρράκτη σε σύγκριση με εκείνους που έλαβαν γλυκοκορτικοειδή, συμπεριλαμβανομένης σημαντικά χαμηλότερης επίπτωσης έναντι της ντεφλαζακόρτης (p<0,015). Επιπλέον, μέχρι σήμερα δεν έχουν παρατηρηθεί περιστατικά γλαυκώματος. Κατά μέσο όρο, οι μεταβολές του Δείκτη Μάζας Σώματος ή του σωματικού βάρους, προσαρμοσμένες ως προς το ύψος, δεν διέφεραν και δεν παρατηρήθηκαν νέα σήματα ασφάλειας.

Τα αναλυτικά αποτελέσματα υποβάλλονται για παρουσίαση σε διεθνές επιστημονικό συνέδριο το πρώτο τρίμηνο του 2026. Σύμφωνα με την καθιερωμένη επιστημονική πρακτική, τα πλήρη δεδομένα θα δημοσιοποιηθούν μετά την παρουσίαση στο συνέδριο, όταν οι διοργανωτές ολοκληρώσουν τη διαδικασία αξιολόγησης και παρουσίασης. Επιπλέον, προγραμματίζονται περαιτέρω αναλύσεις από τη μελέτη GUARDIAN τα επόμενα τρία χρόνια, με έμφαση σε ευρύτερο σύνολο δεικτών αποτελεσματικότητας και ασφάλειας, συμπεριλαμβανομένων αξιολογήσεων της λειτουργίας των άνω άκρων, της εφηβικής ανάπτυξης, της οφθαλμικής υγείας και της καρδιακής λειτουργίας, καθώς και άλλων σχετικών παραμέτρων.

Ιδιαίτερα ενθαρρυντική ήταν η ανταπόκριση των μελών της επιστημονικής συμβουλευτικής μας επιτροπής, όλοι καταξιωμένοι ειδικοί στον τομέα της DMD, στα παραπάνω δεδομένα.

Ο Καθηγητής Eugenio Mercuri, Καθηγητής Παιδιατρικής και Παιδιατρικής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Cattolica del Sacro Cuore, σχολίασε: «Αυτά τα δεδομένα παρέχουν σημαντικές ενδείξεις ότι η μακροχρόνια θεραπεία με βαμορολόνη προσφέρει διατηρούμενη αποτελεσματικότητα, με σημαντική μείωση του κινδύνου εμφάνισης καταγμάτων της σπονδυλικής στήλης και βελτίωση του ύψους, σε αντίθεση με τις επιδράσεις που παρατηρούνται με τα συμβατικά στεροειδή.»

Ο Καθηγητής Francesco Muntoni, Καθηγητής Νευρολογίας στο University College London, ανέφερε: «Αυτά τα προκαταρκτικά δεδομένα είναι ενθαρρυντικά. Ειδικότερα, είναι σημαντικό ότι τα παιδιά συνεχίζουν να ψηλώνουν χωρίς να επηρεάζεται η αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Τα παιδιά που λαμβάνουν άλλα κορτικοστεροειδή συχνά παρουσιάζουν σημαντική καθυστέρηση στην ανάπτυξη, η οποία επηρεάζει ουσιαστικά την ποιότητα ζωής τους.»

Ο Καθηγητής Craig McDonald, Καθηγητής Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης και Παιδιατρικής στο UC Davis, πρόσθεσε: «Είναι θετικό να βλέπουμε μακροχρόνια αποτελεσματικότητα συγκρίσιμη με εκείνη άλλων κορτικοστεροειδών, και τα δεδομένα για το ύψος και την υγεία των οστών συνάδουν με άλλες μελέτες της βαμορολόνης. Τα δεδομένα δείχνουν πλέον ξεκάθαρα τα οφέλη της πρώιμης θεραπείας και της συνέχισης της θεραπείας με αποτελεσματικές δόσεις βαμορολόνης. Είναι ενδιαφέρον ότι τα οφέλη που παρατηρούμε στη διατήρηση της μυϊκής λειτουργίας, στο ύψος και στην καλύτερη οστική υγεία ενδέχεται να είναι ιδιαίτερα σημαντικά και για ασθενείς μεγαλύτερης ηλικίας, για παράδειγμα στη λειτουργία των άνω άκρων και την αναπνευστική λειτουργία. Αναμένω με ενδιαφέρον τα επόμενα διαθέσιμα δεδομένα από τη μελέτη GUARDIAN.»

Ο Shabir Hasham, Ιατρικός Διευθυντής της Santhera, είπε: «Είμαστε πραγματικά ευτυχείς που μπορούμε να προσφέρουμε στην κοινότητα της DMD μια θεραπευτική επιλογή κορτικοστεροειδών που μπορεί να προσφέρει μακροχρόνιο όφελος και να μειώσει σημαντικά την εμφάνιση ορισμένων από τις πιο εξουθενωτικές ανεπιθύμητες ενέργειες, οι οποίες συχνά οδηγούν σε μείωση της δόσης ή διακοπή της θεραπείας. Η ύπαρξη μιας θεραπείας καλύτερα προσαρμοσμένης στη μακροχρόνια χρήση καθίσταται ακόμη πιο σημαντική καθώς αναπτύσσονται και άλλες θεραπείες για τη νόσο, οι οποίες χρησιμοποιούνται σε συνδυασμό με κορτικοστεροειδή. Επιπλέον, η μελέτη GUARDIAN θα συνεχίσει να συλλέγει σημαντικά δεδομένα αποτελεσματικότητας και ασφάλειας σε ευρύτερο φάσμα δεικτών, καθώς οι ασθενείς μεγαλώνουν και παραμένουν στη θεραπεία για μεγαλύτερο διάστημα, και ανυπομονούμε να κοινοποιήσουμε τα ευρήματα αυτά στην κλινική κοινότητα της Duchenne.»

Σχετικά με τη βαμορολόνη

Η βαμορολόνη είναι ένα νέο φάρμακο με μηχανισμό δράσης που βασίζεται στη δέσμευση στον ίδιο υποδοχέα με τα γλυκοκορτικοειδή, αλλά με τροποποιημένη καθοδική δραστηριότητα. Επιπλέον, δεν αποτελεί υπόστρωμα του ενζύμου 11-β-υδροξυστεροειδική αφυδρογονάση (11β-HSD), που ενδέχεται να ευθύνεται για την τοπική ενίσχυση της δράσης του φαρμάκου και τη σχετιζόμενη με τα κορτικοστεροειδή τοξικότητα σε τοπικούς ιστούς. Αυτός ο μηχανισμός έχει καταδείξει τη δυνατότητα «διαχωρισμού» της αποτελεσματικότητας από τα ζητήματα ασφάλειας των στεροειδών και συνεπώς, η βαμορολόνη τοποθετείται ως διαχωριστικό αντιφλεγμονώδες φάρμακο και ως εναλλακτική λύση στα υπάρχοντα κορτικοστεροειδή, που αποτελούν το τρέχον πρότυπο φροντίδας για παιδιά και εφήβους με DMD.

Στη βασική μελέτη VISION-DMD, η βαμορολόνη πέτυχε το κύριο τελικό σημείο της ταχύτητας εκτέλεσης της δοκιμασίας Έγερσης σε Όρθια Θέση (TTSTAND) έναντι του εικονικού φαρμάκου (p=0,002) στις 24 εβδομάδες θεραπείας και επέδειξε καλό προφίλ ασφάλειας και ανεκτικότητας. Οι συχνότερες ανεπιθύμητες ενέργειες ήταν χαρακτηριστικά τύπου συνδρόμου Cushing, έμετος, αύξηση σωματικού βάρους και ευερεθιστότητα. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες ήταν γενικά ήπιες έως μέτριας βαρύτητας.

Τα διαθέσιμα δεδομένα καταδεικνύουν ότι η βαμορολόνη, σε αντίθεση με τα συμβατικά κορτικοστεροειδή, δεν περιορίζει την ανάπτυξη και δεν έχει αρνητικές επιδράσεις στον μεταβολισμό των οστών, όπως καταδεικνύεται από τους φυσιολογικούς δείκτες οστικού σχηματισμού και οστικής απορρόφησης στον ορό.

Υπόταση ορθοστατική, νευρογενής, μεταγευματική. Προκαλεί ζάλη, αδυναμία, κόπωση, τάση για λιποθυμία, θολή όραση.

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr iatrikanea

Τι είναι η υπόταση;

Η υπόταση είναι η κατάσταση στην οποία η αρτηριακή πίεση είναι παθολογικά χαμηλή. 
Υποταση ή χαμηλή αρτηριακή πίεση είναι όταν η αρτηριακή πίεση είναι  χαμηλότερη από την αναμενόμενη κανονική πίεση αίματος για κάθε άτομο σε ορισμένες συνθήκες και είναι ένας σχετικός όρος.

PIF: «Κρίσιμη επιλογή για την Ελλάδα, θα συμβαδίσει με τη φαρμακευτική καινοτομία ή θα μείνει πίσω;»

medlabnews.gr iatrikanea

Η εκδήλωση του Pharma Innovation Forum Greece (PIF) που πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 26 Νοεμβρίου, ανέδειξε μια πραγματικότητα που μας αφορά όλους: η φαρμακευτική καινοτομία εξελίσσεται ταχύτερα από ποτέ. Το ερώτημα είναι αν η Ελλάδα μπορεί και θέλει να την ακολουθήσει.

Η Πρόεδρος του PIF, κα Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, τόνισε: «Η καινοτομία δεν είναι μια μελλοντική υπόσχεση. Είναι εδώ, εξελίσσει ουσιαστικά την ιατρική πρακτική, μεταμορφώνει την υγειονομική φροντίδα και αλλάζει ζωές. Το ζητούμενο δεν είναι αν έχουμε τη γνώση – την έχουμε. Το ζητούμενο είναι να διαθέτουμε το σύστημα που επιτρέπει στον ασθενή να έχει πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία, την κατάλληλη χρονική στιγμή».

Οι Σύλλογοι ασθενών και η ιατρική κοινότητα: το διακύβευμα της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες:

Στην πρώτη ενότητα με τίτλο «Τεκμηριωμένες εκβάσεις, πραγματικές ανάγκες: Το διακύβευμα της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες», και με συντονιστή τον Γενικό Διευθυντή του PIF, κ. Γιάννη Κωτσιόπουλο, συμμετείχαν ο κ. Κωνσταντίνος Ν. Συρίγος, Καθηγητής Παθολογίας & Ιατρικής Ογκολογίας, ο κ. Χαράλαμπος Βλαχόπουλος, Καθηγητής Καρδιολογίας, ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος του European Lung Foundation, Πρόεδρος Συλλόγου Ανάσα, καθώς και η κα Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. Παρουσιάστηκαν τεκμηριωμένα στοιχεία για τη βελτίωση της επιβίωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών σε σοβαρά χρόνια νοσήματα χάρη σε καινοτόμες θεραπείες τις τελευταίες δεκαετίες.

Από την πλευρά της ιατρικής κοινότητας, ο κ. Βλαχόπουλος και ο κ. Συρίγος κατέστησαν σαφές: «η χώρα έχει μείνει πίσω τόσο στους χρόνους πρόσβασης των ασθενών σε νέες θεραπείες όσο και στην ελκυστικότητά της ως προορισμού για τη διεξαγωγή κλινικών μελετών. Η καθυστέρηση αυτή επηρεάζει άμεσα την επιστημονική πρόοδο και τις επιλογές που τελικά φτάνουν στους ασθενείς».

Αναφορικά με τους ασθενείς, ο κ. Κοντοπίδης και η κα Σκόνδρα έδωσαν ξεκάθαρα την εικόνα: «μόνο λίγοι μπορούν σήμερα να επωφεληθούν πραγματικά από τη θεραπευτική πρόοδο». Όπως ειπώθηκε χαρακτηριστικά, «τα οριζόντια μέτρα και το clawback δεν είναι λογιστική άσκηση — είναι ζήτημα ζωής και έχει επιπτώσεις. Για να αναπτυχθεί ένα βιώσιμο σύστημα προς όφελος των ασθενών, απαιτείται σταθερό πλαίσιο, προτεραιοποίηση και ουσιαστικές μεταρρυθμίσεις, γιατί η επένδυση στο φάρμακο είναι επένδυση στην υγεία και η πρόοδος στηρίζεται στην ικανότητα της κοινωνίας να ενσωματώνει το νέο, όχι να το φοβάται».

Μύθοι, αλήθειες και η επόμενη ημέρα της φαρμακευτικής καινοτομίας στην Ελλάδα:

Η δεύτερη ενότητα, με τίτλο «Η φαρμακευτική καινοτομία στην Ελλάδα: Μύθοι, αλήθειες και η επόμενη ημέρα», πραγματοποιήθηκε με συντονιστή τον κ. Γιάννη Κωτσιόπουλο, Γενικό Διευθυντή PIF και με τη συμμετοχή της Προέδρου του PIF, κας Λαμπρίνας Μπαρμπετάκη, του Αντιπροέδρου του PIF, κ. Σάββα Χαραλαμπίδη, και της Γενικής Γραμματέως του PIF, κας Λίζας Προδρόμου.

Tα μέλη του ΔΣ του PIF έθεσαν στο τραπέζι τους κυριότερους μύθους και τις αλήθειες για τη φαρμακευτική καινοτομία. Ενδεικτικά:

Αλήθεια #1: To clawback επηρεάζει τους ασθενείς και την πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες. Μόνο 25% των νέων θεραπειών που εγκρίθηκαν από τον EMA την περίοδο 2020–2023 είναι σήμερα πλήρως διαθέσιμες στην Ελλάδα.

Αλήθεια #2: H κατάσταση στην φαρμακευτική αγορά επιδεινώνεται. Το clawback φτάνει το 75,5% στα νοσοκομεία και το 63% στον ΕΟΠΥΥ – επίπεδα χωρίς ευρωπαϊκό προηγούμενο.

Αλήθεια #3: Η δημόσια φαρμακευτική δαπάνη παραμένει χρόνια στάσιμη και κάτω από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο. Η Ελλάδα βρίσκεται στο -12% και -46% έναντι της Νότιας & Δυτικής Ευρώπης αντίστοιχα.

Παρουσιάστηκαν επιπλέον παραδείγματα που μιλούν από μόνα τους: Σε απλές, χαμηλού κόστους θεραπείες, το κράτος καλύπτει το 100% όλο τον χρόνο. Σε σοβαρά χρόνια νοσήματα, οι ημέρες κάλυψης πέφτουν στις 136 για μια βιολογική θεραπεία ψωρίασης και σε μόλις 92 ημέρες για ανοσοθεραπεία ογκολογικού ασθενούς. Ταυτόχρονα, η κλινική έρευνα παρουσιάζει σοβαρή υποχώρηση: το 2024 οι μελέτες που εγκρίθηκαν στην Ελλάδα έπεσαν στις 118 – πτώση άνω του 40% σε σχέση με το 2023 και χαμηλότερο επίπεδο από το 2017. Παράλληλα, στην Ευρώπη επενδύονται ετησίως πάνω από 47 δισ. ευρώ σε Έρευνα και Ανάπτυξη, ενώ η Ελλάδα προσελκύει μόλις 100 εκατ. ευρώ. Αν η χώρα συγκλίνει με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο, οι ετήσιες επενδύσεις θα μπορούσαν να ξεπερνούν τα 500 εκατ. ευρώ και να προσεγγίσουν ακόμη και τα 700 εκατ. ευρώ.

Οι προτάσεις του PIF: Μία μακροπρόθεσμη λύση στο αδιέξοδο

Το PIF παρουσίασε τρεις άξονες-προτάσεις για να ξεφύγει η χώρα από το αδιέξοδο. Μεσοπρόθεσμος σχεδιασμός με δεσμευτική συμφωνία αποκλιμάκωσης του clawback και συμπληρωματική χρηματοδότηση. Άρση στρεβλώσεων με ενιαίο προϋπολογισμό φαρμάκου και ανάληψη από το κράτος του κόστους των μέτρων προστατευτισμού. Επιτάχυνση των διαδικασιών πρόσβασης και διαμόρφωση σταθερού πλαισίου για κλινική έρευνα και value-based αξιολόγηση.

Κλείνοντας, η Πρόεδρος του PIF, κα Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, σημείωσε: «Το ζήτημα δεν είναι η διαχείριση ενός προϋπολογισμού, αλλά η διαμόρφωση ενός συστήματος που μπορεί να προσφέρει έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες που ήδη σώζουν ζωές. Η φαρμακευτική καινοτομία δεν μπορεί να περιμένει. Η Ελλάδα έχει επιλογές – το ερώτημα είναι αν θα τις αξιοποιήσει. Και αυτό, όπως συζητήθηκε στη σημερινή εκδήλωση, είναι ένα στοίχημα για το οποίο οφείλουμε να παλέψουμε και να κερδίσουμε.»

Novartis. Ηταν πάρα πολλά τα εκατομμύρια για τους προστατευόμενους μάρτυρες. Τι απαντά ένας από αυτούς μετά την δέσμευση τους

 medlabnews.gr iatrikanea

Δεσμεύονται, με εντολή της Αρχής για το Ξέπλυμα Μαύρου Χρήματος τα περιουσιακά στοιχεία και οι τραπεζικοί λογαριασμοί των δυο πρώην προστατευόμενων μαρτύρων στην υπόθεση της Novartis, οι οποίοι αυτή την περίοδο δικάζονται σε δεύτερο βαθμό για την υπόθεση, σηματοδοτώντας νέες εξελίξεις.

Σύμφωνα με πληροφορίες, η Αρχή για το Ξέπλυμα Μαύρου Χρήματος «παγώνει» όλα τα περιουσιακά τους στοιχεία στην Ελλάδα, αλλά και τους τραπεζικούς τους λογαριασμούς σε τράπεζες της Ελβετίας.

Πληροφορίες αναφέρουν ότι η Αρχή προχώρησε στη συγκεκριμένη κίνηση θεωρώντας πως τα χρήματα που έλαβαν οι πρώην προστατευόμενοι μάρτυρες από τις αμερικανικές αρχές για την υπόθεση της Novartis σχετίζονται με τις ψευδείς, σύμφωνα με την πρωτόδικη απόφαση, καταθέσεις που έδωσαν στην ελληνική δικαιοσύνη και πως όταν τους δόθηκε το καθεστώς του μάρτυρα δημοσίου συμφέροντος δεν πληρούσαν τις προϋποθέσεις, αφού είχαν οικονομικό κίνητρο .

Επίσης δρομολογείται και νέα ποινική έρευνα για τα συγκεκριμένα πρόσωπα καθώς από την Αρχή διαβιβάστηκε στην Εισαγγελία Πρωτοδικών της Αθήνας πόρισμα προκειμένου να διενεργηθεί έρευνα για το κακούργημα της νομιμοποίησης εσόδων από εγκληματική δραστηριότητα (ξέπλυμα μαύρου χρήματος).

Εντολή για δέσμευση περιουσίας δόθηκε και για άλλα 12 πρόσωπα, σε λογαριασμούς των οποίων φέρονται να πιστώνονται χρήματα από την «αμοιβή» που έλαβαν οι δύο συγκεκριμένοι κατηγορούμενοι χωρίς κάποια αιτιολογία , για τους οποίος μάλιστα η Αρχή ζητά να ελεγχθούν με τη σειρά τους από την αρμόδια εισαγγελία για συνέργεια σε ξέπλυμα, αδίκημα το οποίο, επίσης τιμωρείται σε βαθμό κακουργήματος.

Η Αρχή φέρεται να εκτίμησε πως οι καταθέσεις τους στην Ελλάδα και στην Αμερική είχαν κοινό παρονομαστή το οικονομικό κίνητρο. Έτσι, αναζητήθηκαν στοιχεία και στο επόμενο στάδιο χαρτογραφήθηκε η διαδρομή των χρημάτων , που κατά την Αρχή αποτελεί προϊόν εγκληματικής ενέργειας. Πληροφορίες αναφέρουν πως από την έρευνα της η Αρχή εντόπισε ότι τα χρήματα που εισπράχθηκαν μεταφέρονταν σε τράπεζα στην Ελβετία. Για τον έναν το «ύποπτο» ποσό που εντοπίστηκε ανέρχεται σε περίπου 10 εκατομμύρια ευρώ και για τη δεύτερη σε περίπου 17 εκατομμύρια ευρώ. Αντίστοιχα, από την αποκωδικοποίηση της διαδρομής των χρημάτων εντοπίστηκαν και άλλα 12 πρόσωπα στα οποία μεταφέρονται διάφορα χρηματικά ποσά από 30.000 έως 500.000 ευρώ χωρίς όμως να προκύπτει η αιτία της κατάθεσης στους λογαριασμούς τους.

«Είναι πολύ επικίνδυνο να έχεις δίκιο, όταν το Κράτος έχει άδικο» απαντά, μέσω του συνηγόρου του Γιάννη Απατσίδη, ο πρωην προστατευόμενος μάρτυρας στην υπόθεση Novartis με την κωδική ονομασία «Μάξιμος Σαράφης» σχετικά με την απόφαση της Αρχής για το ξέπλυμα να δεσμεύσει τα περιουσιακά του στοιχεία.

Με ανακοίνωση – δήλωση κάνει λόγο για «ένα Εκδικητικό, Τιμωρητικό και Καθοδηγούμενο Παρακρατικό Σύστημα» και, μεταξύ άλλων, διατυπώνει την ευχή «οι συντελεστές αυτής της σκευωρίας, αλλά και όσοι επέτρεψαν να εξελιχθεί έτσι, καθ’ ομολογία τους, θα λογοδοτήσουν κάποτε, για τον ΟΠΕΚΕΠΕ στον χώρο του φαρμάκου».

Ολόκληρη η ανακοίνωση – δήλωση έχει ως εξής :

• Για ακόμη μία φορά, ένα Εκδικητικό, Τιμωρητικό και Καθοδηγούμενο Παρακρατικό Σύστημα, αποφάσισε να εκδικηθεί τους φερόμενους προστατευόμενους μάρτυρες δημοσίου συμφέροντος. 
• Δημοσιοποιήθηκε ότι η Αρχή Νομιμοποίησης Εσόδων από εγκληματικές δραστηριότητες προέβη στον δήθεν εντοπισμό του βραβείου του προστατευόμενου μάρτυρα με τον κωδικό «Μάξιμος Σαράφης», από τις Η.Π.Α., και στη δέσμευση αυτού.
• Ως αιτιολογία της δέσμευσης, αφενός αναφέρεται η δήθεν τέλεση φορολογικού αδικήματος, πράγμα αβάσιμο και ψευδές, αφετέρου η δήθεν τέλεση της αξιόποινης πράξης της ψευδούς κατάθεσης, ενώ το βραβείο φέρεται να αφορά σε όσα κατατέθηκαν σε άλλη έννομη τάξη, ήτοι στις Η.Π.Α., όπου η εταιρεία Novartis αναγκάστηκε να ομολογήσει όλες τις αξιόποινες και αθέμιτες πρακτικές της, που επιβεβαιώθηκαν από την ενδελεχή έρευνα, και κατέληξαν στην υπογραφή συμβιβασμού με το αμερικανικό δημόσιο, όταν στην Ελλάδα η αγωγή του ελληνικού δημοσίου συντάχθηκε δολίως ως αόριστη και γι’ αυτό απορρίφθηκε. 
• Σε μία χώρα, όπου οι πολίτες δεν έχουν εμπιστοσύνη στη Δικαιοσύνη, καθώς διαχρονικά έχει απαλλάξει αθέμιτα εγκληματίες του λευκού κολάρου, μέχρι το αισχρό σημείο, είτε να υιοθετεί και εφαρμόζει κρυπτοαμνηστευτικούς νόμους, είτε να προβαίνει σε επανάληψη της διαδικασίας, δεν είναι καθόλου τυχαίο ότι αφενός αποφασίστηκε η εξόντωση των Εισαγγελικών Λειτουργών (κ. Τουλουπάκη, κ. Ντζούρα και κ. Μανώλη), που ενασχολήθηκαν με την υπόθεση της Novartis, πράγμα που ευτυχώς δεν επετεύχθη, αν και εκδικητικώς επηρεάζεται η υπηρεσιακή τους εξέλιξη, αφετέρου υλοποιήθηκε το σχέδιο της δολοφονίας χαρακτήρα των προστατευόμενων μαρτύρων δημοσίου συμφέροντος, οι οποίοι -σημειωτέον- φέρεται να έχουν βραβευθεί στις Η.Π.Α., για τα ίδια ακριβώς γεγονότα και πληροφορίες. 
• Στο πλαίσιο αυτό, ο ανώτατος Εισαγγελικός Λειτουργός που είχε απορρίψει τα αιτήματα αποχαρακτηρισμού της προστασίας τους, τέθηκε σε παρακολούθηση από την Ε.Υ.Π. και το Predator, χωρίς να έχει δημοσιοποιηθεί ο λόγος της παρακρατικής αυτής λειτουργίας, και χωρίς ο ίδιος να βρει το σθένος να το καταγγείλει, προφανώς φοβούμενος. Εν συνεχεία, μία έντιμη Εισαγγελική Λειτουργός, υπό το κράτος αυτών των συνθηκών, προέβη στον αποχαρακτηρισμό της προστασίας τους, και τους έθεσε υπό την βορά αιμοδιψών υποστηριζόντων την κατηγορία, ακόμη κι ενός πρ. προστατευόμενου μάρτυρα, που είχε καταθέσει επιβαρυντικά στοιχεία για πολλά από τα πολιτικά πρόσωπα, και σήμερα, παρά την αμετάκλητη καταδίκη του, για αξιόποινη πράξη του σε βάρος πρ. Υπουργού και Βουλευτή της Ν.Δ., που επιφέρει την έκπτωσή του, κι ως εκ τούτου την έκδοση διαπιστωτικής πράξης, παραμένει εν ενεργεία Καθηγητής Πανεπιστημίου. 
• Την ίδια ώρα που η υπόθεση εκκρεμεί σε 2ο βαθμό, και πολλοί εκ των μαρτύρων αρνούνται να εμφανιστούν για να καταθέσουν, φοβούμενοι ενδεχομένως την έκθεσή τους, κι ενόσω αποκαλύπτονται πτυχές του σκανδάλου, που επιβεβαιώνουν τη διαφθορά, τη διαπλοκή και την αδιαφάνεια, μία Ελεγκτική Αρχή, με επικεφαλής έναν έντιμο μεν, παραπλανημένο δε, προφανώς, Εισαγγελικό Λειτουργό, αποφάσισε να κινηθεί, με απώτερη συνέπεια ενδεχομένως τον αθέμιτο επηρεασμό των δικαζόντων Δικαστικών Λειτουργών. 
• Δεδομένου ότι ο φερόμενος πρ. προστατευόμενος μάρτυρας κατέθεσε απολύτως αληθή στοιχεία, και γι’αυτό πολλοί εκ των πολιτικών προσώπων δήλωσαν στο πρωτοβάθμιο δικαστήριο πως τουλάχιστον δεν είχε σκοπιμότητα, αλλά παρόλα αυτά η κα Πρωτοδίκης, με αντίθετη εισαγγελική πρόταση, έκρινε βασιλικότερα του βασιλέως, και λαμβανομένων υπ’ όψιν των ανωτέρω δεδομένων, ο εντολέας μου, αφενός θα αναγκαστεί, εφόσον επιβεβαιωθεί η σκευωρία σε βάρος του, στο μετέπειτα σκέλος της διαδικασίας, να προσφύγει στο Ε.Δ.Δ.Α., αφετέρου θα απευθυνθεί τόσο στις Η.Π.Α. όσο και σε ευρωπαϊκές Αρχές, για το παρατηρούμενο δικονομικό παρακρατικό bullying που υφίσταται, επειδή τόλμησε να σπάσει τη σιωπή. Γιατί στη χώρα μας, μετά την απαλλαγή όλων των εγκληματιών του λευκού κολάρου, με αποφάσεις σκανδαλώδεις και προσβλητικές για το Κράτος Δικαίου, και μετά από χρόνιες έρευνες στην Εισαγγελία Οικονομικού Εγκλήματος, που δεν καταλήγουν σε κάθαρση μετά από οκτώ (8) ολόκληρα χρόνια, για πληθώρα εταιρειών, ελεγχομένων για ξέπλυμα βρώμικου χρήματος, είναι πολύ επικίνδυνο να έχεις δίκιο, όταν το Κράτος έχει άδικο. Θέλουμε να πιστεύουμε, ότι οι συντελεστές αυτής της σκευωρίας, αλλά και όσοι επέτρεψαν να εξελιχθεί έτσι, καθ’ ομολογία τους, θα λογοδοτήσουν κάποτε, για τον ΟΠΕΚΕΠΕ στον χώρο του φαρμάκου.

Ο Πληρεξούσιος Δικηγόρος

Του Πρ. προστατευόμενου μάρτυρα με τον κωδικό «Μάξιμος Σαράφης»

Γιάννης Απατσίδης

2η Πανελλήνια Επιστημονική Συνάντηση για τα Κανναβινοειδή

medlabnews.gr iatrikanea

Σημείο αναφοράς για την ελληνική ιατρική και φαρμακευτική κοινότητα φιλοδοξεί να αποτελέσει η Πανελλήνια Επιστημονική Συνάντηση για τα Κανναβινοειδή, προσφέροντας ένα «βήμα» ενημέρωσης, τεκμηριωμένης γνώσης και επιστημονικού διαλόγου γύρω από τη χρήση των κανναβινοειδών στη θεραπευτική πρακτική.

Η 2η διοργάνωση θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο, 22 Νοεμβρίου 2025, στο Αμφιθέατρο Φυσιολογίας “Γ. Κοτζιάς” της Ιατρικής Σχολής Αθηνών (Κτίριο 15), από την Ελληνική Ιατρική Εταιρεία για τα Κανναβινοειδή (ΕΙΕΚ).

Η φετινή Συνάντηση έρχεται να συνεχίσει τον θεσμό που θεμελιώθηκε πέρυσι, ενισχύοντας την προσπάθεια για τεκμηριωμένη και ουσιαστική προσέγγιση γύρω από τα κανναβινοειδή και τις θεραπευτικές τους εφαρμογές στη σύγχρονη ιατρική.

Στο μεταίχμιο επιστημονικής έρευνας, κλινικής πράξης και κοινωνικής ανάγκης, τα κανναβινοειδή αποτελούν πλέον έναν ταχέως αναπτυσσόμενο τομέα με διεπιστημονικό χαρακτήρα.

Σκοπός της Συνάντησης είναι να φέρει κοντά ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων και επαγγελματίες υγείας, δημιουργώντας έναν κοινό τόπο ανταλλαγής γνώσης και εμπειριών.

Το Επιστημονικό Πρόγραμμα διαρθρώνεται σε πέντε θεματικές ενότητες, καλύπτοντας όλο το φάσμα των επιστημονικών και κλινικών προσεγγίσεων:

· Φαρμακολογία και Φαρμακογνωσία – Φαρμακοτεχνικές μορφές, συστήματα μεταφοράς και αλληλεπιδράσεις των κανναβινοειδών.

· Θεωρία και Πράξη – Διαχείριση ανεπιθύμητων ενεργειών, εξάρτηση, φαρμακογενωμική και ο ρόλος της τεχνητής νοημοσύνης.

· Κανναβινοειδή και Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας – Εφαρμογές σε χρόνιες παθήσεις, ψυχική υγεία και γνωστική λειτουργία.

· Νομικά Ζητήματα και Ασφάλεια – Συνθετικά κανναβινοειδή, τοξικότητα, παιδιατρική ασφάλεια και το ισχύον νομικό πλαίσιο.

· Εκπαίδευση – Προγράμματα κατάρτισης επαγγελματιών υγείας, ασθενών και φροντιστών.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει η Διάλεξη του Prof. Manuel Guzmán (Complutense University of Madrid) με θέμα: «Cannabinoids as potential neuroprotective agents».

Το Επιστημονικό Πρόγραμμα (διαθέσιμο ΕΔΩ) πλαισιώνουν περισσότεροι από 30 Έλληνες και διεθνείς ομιλητές, προερχόμενοι από Πανεπιστήμια, Νοσοκομεία και Ερευνητικά Ιδρύματα.

Η 2η Πανελλήνια Επιστημονική Συνάντηση για τα Κανναβινοειδή, τελεί υπό την Αιγίδα:

- Του Υπουργείου Υγείας

- Του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών

- Της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Η Ελληνική Ιατρική Εταιρεία για τα Κανναβινοειδή (https://eiek.gr) ιδρύθηκε τον Δεκέμβριο του 2022 από 29 διακεκριμένους επαγγελματίες υγείας με κοινό αντικείμενο την κλινική έρευνα και τις εφαρμογές των προϊόντων κάνναβης. Η ΕΙΕΚ έχει ως βασικό της σκοπό την προαγωγή της έρευνας και της εκπαίδευσης στον τομέα της ιατρικής κάνναβης, καθώς και τη διαρκή ενημέρωση των γιατρών και των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα αυτό.

Εγγραφή ηλεκτρονικά εδώ: https://www.e-myrtaly.gr/gr/cannabis2025 και στη Γραμματεία κατά τη διάρκεια της Συνάντησης.

Χορηγούνται 7,5 Ευρωπαϊκά Μόρια Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης (ECMECs) από τον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο.

Η 2η Πανελλήνια Επιστημονική Συνάντηση για τα Κανναβινοειδή υποστηρίζεται ευγενικά από τις εταιρείες: Anthera, Impackt, Kannabio, Lavipharm, Swixx Biopharma, ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ

Τυφλώθηκαν μετά από λήψη φαρμάκων για αδυνάτισμα. Τους επιδικάστηκε αποζημίωση

medlabnews.gr iatrikanea 

Αποζημίωση έλαβαν τέσσερις ασθενείς στη Δανία, οι οποίοι έχασαν την όρασή τους αφότου χρησιμοποίησαν τα δημοφιλή φάρμακα για απώλεια βάρους και για τον διαβήτη Wegovy και Ozempic της Novo Nordisk, ανακοίνωσε σήμερα η Δανέζικη Ένωση Αποζημίωσης Ασθενών. Τα δύο φάρμακα, τα οποία περιέχουν τη δραστική ουσία σεμαγλουτίδη, έχουν συνδεθεί, σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις, με μια σοβαρή οφθαλμολογική πάθηση γνωστή ως μη αρτηριακή πρόσθια ισχαιμική οπτική νευροπάθεια (NAION), επισήμανε τον Ιούνιο η επιτροπή ασφαλείας της Ευρωπαϊκής Υπηρεσίας Φαρμάκων (ΕΜΑ).

Η πάθηση αυτή μπορεί να προκαλέσει μόνιμη απώλεια όρασης.

Μετά τις διαπιστώσεις της ΕΜΑ, η Novo Nordisk ανανέωσε τις ετικέτες στις συσκευασίες των Wegovy και Ozempic ώστε να αναφέρεται ότι η σεμαγλουτίδη μπορεί να προκαλέσει NAION σε περίπου έναν στους 10.000 ασθενείς.

Η Δανέζικη Ένωση Αποζημίωσης Ασθενών, ένα ανεξάρτητο όργανο που εξετάζει τις καταγγελίες ασθενών για λογαριασμό του κράτους, ανακοίνωσε σήμερα ότι εξέδωσε αποφάσεις για πέντε από τις 43 καταγγελίες που δέχτηκε σε σχέση με απώλεια οράσεως που συνδέεται με τα φάρμακα.

Τέσσερις ασθενείς αποζημιώθηκαν συνολικά με 123.253 δολάρια, ενώ μια καταγγελία απορρίφθηκε, ανακοίνωσε η Ένωση.

Το κράτος χρηματοδοτεί την καταβολή αποζημιώσεων που εγκρίνει η Ένωση. Η Ένωση χαρακτήρισε “πολύπλοκες” τις αποφάσεις καθώς απαιτούσαν την παροχή πληροφοριών από ειδικό νευροοφθαλμολόγο.

Εκπρόσωπος της Novo Nordisk δήλωσε: “Η ασφάλεια των ασθενών είναι η πρώτη προτεραιότητά μας”.

Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ, Reuters

Επαναστατική γονιδιακή θεραπεία δίνει ζωή σε τρίχρονο αγοράκι που έπασχε από το θανατηφόρο σύνδρομο Hunter (video)

 medlabnews.gr iatrikanea

Ένα τρίχρονο αγόρι από την Καλιφόρνια έγινε ο πρώτος άνθρωπος στον κόσμο που έλαβε στο Μάντσεστερ μια πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία για το σύνδρομο Hunter, μια σπάνια, κληρονομική και θανατηφόρα νόσο που προσβάλλει κυρίως αγόρια. Η θεραπεία πραγματοποιείται στο Royal Manchester Children’s Hospital, ένα από τα κορυφαία κέντρα γονιδιακών θεραπειών στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Όπως γράφει το BBC, ο Όλιβερ Τσου έχει μια σπάνια, κληρονομική πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Hunter – ή MPSII – η οποία προκαλεί σταδιακές βλάβες στο σώμα και τον εγκέφαλο.

Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, οι ασθενείς με τη νόσο συνήθως πεθαίνουν πριν από τα 20 τους χρόνια. Οι επιπτώσεις της περιγράφονται μερικές φορές ως μια μορφή παιδικής άνοιας.

Λόγω ενός ελαττωματικού γονιδίου, πριν από τη θεραπεία ο Όλιβερ δεν μπορούσε να παράγει ένα ένζυμο κρίσιμο για τη διατήρηση της υγείας των κυττάρων.

Σε μια παγκόσμια πρωτιά, το ιατρικό προσωπικό στο Μάντσεστερ προσπάθησε να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου τροποποιώντας τα κύτταρα του Όλιβερ μέσω γονιδιακής θεραπείας.

Τον Δεκέμβριο του 2024, οι γιατροί στο Royal Manchester Children’s Hospital αφαίρεσαν βλαστοκύτταρα από το αίμα του Όλιβερ και τα έστειλαν στο Great Ormond Street Hospital στο Λονδίνο. Εκεί, οι ειδικοί εισήγαγαν στο DNA των κυττάρων το υγιές γονίδιο που του επιτρέπει να παράγει το ένζυμο που λείπει.

Τον Φεβρουάριο του 2025, τα τροποποιημένα κύτταρα επέστρεψαν στο Μάντσεστερ και χορηγήθηκαν στον μικρό Όλιβερ σε δύο σύντομες εγχύσεις.

Τρεις μήνες αργότερα, οι εξετάσεις έδειξαν ότι ο οργανισμός του παράγει πλέον το ζωτικό ένζυμο μόνος του και μάλιστα σε πολύ μεγαλύτερα επίπεδα από το φυσιολογικό. Αυτό επέτρεψε στους γιατρούς να σταματήσουν πλήρως τις εβδομαδιαίες θεραπείες που μέχρι τότε καθόριζαν τη ζωή του.

Οι γονείς του μιλούν για «ένα παιδί εντελώς διαφορετικό» που τρέχει, παίζει και παρουσιάζει ανάπτυξη που έως σήμερα θεωρούνταν αδιανόητη για παιδιά με σύνδρομο Hunter.

Ο καθηγητής Σάιμον Τζόουνς, συν-επικεφαλής της κλινικής δοκιμής, λέει στο BBC: «Περίμενα 20 χρόνια να δω ένα αγόρι σαν τον Όλι να τα πηγαίνει τόσο καλά, και είναι απλώς τόσο συναρπαστικό». Στο επίκεντρο αυτής της εντυπωσιακής ιστορίας βρίσκεται ο Όλιβερ – ο πρώτος από πέντε αγόρια παγκοσμίως που λαμβάνουν τη θεραπεία – και η οικογένεια Τσου, από την Καλιφόρνια, που εμπιστεύτηκε την ιατρική ομάδα στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο Royal Manchester.

Έναν χρόνο μετά την έναρξη της θεραπείας, ο Όλιβερ φαίνεται πλέον να αναπτύσσεται φυσιολογικά.

«Κάθε φορά που το συζητάμε θέλω να βάλω τα κλάματα, γιατί είναι πραγματικά απίστευτο», λέει η μητέρα του, Τζίνγκρου.

Το BBC παρακολουθεί την ιστορία του Όλιβερ για περισσότερο από έναν χρόνο – περιλαμβάνοντας το πώς οι επιστήμονες στο Ηνωμένο Βασίλειο ανέπτυξαν πρώτοι την πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία και πώς η ιατρική δοκιμή που διεξάγουν σχεδόν δεν ξεκίνησε ποτέ λόγω έλλειψης χρηματοδότησης.

Η αρχή του μεγάλου πειράματος

Το BBC παρακολούθησε τον Όλιβερ και την οικογένειά του για περισσότερο από έναν χρόνο. Η πρώτη συνάντηση έγινε τον Δεκέμβριο του 2024, στο κλινικό ερευνητικό κέντρο του νοσοκομείου στο Μάντσεστερ. Τότε, ο μικρός Όλιβερ ξάπλωνε σε ένα παιδιατρικό κρεβάτι, κουκουλωμένος με μια γαλάζια κουβέρτα, την ώρα που ένα μηχάνημα αφαιρούσε βλαστοκύτταρα από το αίμα του — το πρώτο κρίσιμο βήμα για την επαναστατική θεραπεία.

Μέχρι τότε, η μοναδική διαθέσιμη αγωγή ήταν το φάρμακο Elaprase: κόστος περίπου 300.000 λίρες τον χρόνο, μια αγωγή που επιβραδύνει κάποιες σωματικές βλάβες αλλά δεν περνά τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό. Δεν προστατεύει, δηλαδή, τη νοητική λειτουργία — τον πυρήνα της ασθένειας.

Οι αλλοιωμένες οδηγίες στα κύτταρα του Όλιβερ δεν του επέτρεπαν να παράγει το ένζυμο IDS, απαραίτητο για να διασπώνται μεγάλα μόρια που, όταν συσσωρεύονται, καταστρέφουν ιστούς και όργανα.

Η νέα μέθοδος προσπαθεί να το αλλάξει αυτό εκ των έσω.

Πώς λειτουργεί η θεραπεία

Τα βλαστοκύτταρα του Όλιβερ στέλνονται σε ειδικό εργαστήριο του Great Ormond Street Hospital στο Λονδίνο.

Εκεί, όπως εξηγεί η Dr Karen Buckland:

«Χρησιμοποιούμε τον “μηχανισμό” ενός αβλαβούς ιού για να εισάγουμε μια υγιή εκδοχή του γονιδίου IDS στα κύτταρα. Όταν επιστρέψουν στον οργανισμό, θα επαναποικίσουν τον μυελό των οστών και θα αρχίσουν να παράγουν λευκά αιμοσφαίρια που θα φτιάχνουν το ένζυμο που λείπει.»* Το γονίδιο έχει τροποποιηθεί ώστε το ένζυμο να περνά πιο αποτελεσματικά στον εγκέφαλο – το μεγαλύτερο στοίχημα.

Η μεγάλη μέρα: Φεβρουάριος 2025

Λίγους μήνες αργότερα, η οικογένεια επιστρέφει στο Μάντσεστερ. Αυτή τη φορά, ο πατέρας μένει στην Καλιφόρνια με τον Σκάιλερ. Η μητέρα, Τζίνγκρου, κρατά στην αγκαλιά της τον Όλιβερ ενώ η ερευνητική ομάδα ξεπαγώνει το πολύτιμο περιεχόμενο: ένα μικρό διάφανο σακουλάκι με περίπου 125 εκατομμύρια κύτταρα, γενετικά τροποποιημένα.

Η έγχυση μοιάζει απλή. Μια σύριγγα, ένας καθετήρας στο στήθος του παιδιού και λίγα λεπτά που μοιάζουν με αιωνιότητα για τη μητέρα. Ο Oliver στριφογυρίζει, παρακολουθεί καρτούν, δεν έχει ιδέα τι ακριβώς συμβαίνει.

Δέκα λεπτά. Μετά μια δεύτερη έγχυση. Κι έτσι απλά, η διαδικασία ολοκληρώνεται.

Ολόκληρη η φιλοδοξία της επιστήμης — να σταματήσει μια θανατηφόρα νόσο με μια μόνο θεραπεία — χωρά σε δύο σακουλάκια παγωμένων κυττάρων.

Μητέρα και παιδί επιστρέφουν στην Καλιφόρνια. Ακολουθεί η αναμονή.

Και ξαφνικά… πρόοδος

Μόλις τρεις μήνες μετά, τον Μάιο του 2025, οι γιατροί βλέπουν κάτι που δεν περίμεναν να δουν τόσο νωρίς: ο Oliver αναπτύσσεται φυσιολογικά.

Η Jingru δεν μπορεί να κρατήσει τα δάκρυά της:

«Κάθε φορά που μιλάμε γι’ αυτό θέλω να κλάψω. Είναι απλά… απίστευτο.»

Ο καθηγητής Τζόουνς και η ομάδα του δικαιολογημένα αισιοδοξούν. Ο Όλιβερ είναι το πρώτο από τα πέντε παιδιά στον κόσμο που θα δοκιμάσουν τη θεραπεία. Αν η επιτυχία του συνεχιστεί, αυτό μπορεί να αλλάξει την ιστορία του Hunter συνδρόμου — ίσως και άλλων παρόμοιων γενετικών νοσημάτων.

Για μια ασθένεια που μέχρι σήμερα οδηγούσε με μαθηματική ακρίβεια στην καταστροφή, η εικόνα ενός τρίχρονου αγοριού που «ξεφεύγει» από τη μοίρα του μοιάζει σχεδόν απίστευτη.

Μα για την οικογένεια Τσου και για την επιστημονική ομάδα στο Μάντσεστερ, μοιάζει — για πρώτη φορά — με ελπίδα.

Η PPTA χαιρετίζει τη θέση του ΣΦΕΕ για τα φάρμακα από πλάσμα και την ανάγκη νέου πλαισίου συλλογής στην Ελλάδα

medlabnews.gr iatrikanea

Η Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA) χαιρετίζει το πρόσφατο κείμενο θέσεων του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) σχετικά με τη θέσπιση ενός επιστημονικά τεκμηριωμένου και εναρμονισμένου με τα ευρωπαϊκά πρότυπα πλαισίου συλλογής πλάσματος στην Ελλάδα. Οι προτάσεις που παρουσίασε ο ΣΦΕΕ αποτελούν ένα σημαντικό βήμα προς την διασφάλιση εθνικών πολιτικών που αντανακλούν τόσο τις ανάγκες των ασθενών όσο και βιώσιμες πολιτικές δημόσιας υγείας.

Ως φορέας παγκόσμιας εμβέλειας που εκπροσωπεί τους κορυφαίους παραγωγούς φαρμάκων από πλάσμα και τους συλλέκτες πλάσματος, η PPTA είναι έτοιμη να συνεργαστεί με τον Σύνδεσμο Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη διαμόρφωση ενός ολοκληρωμένου εθνικού πλαισίου για τα φάρμακα που παράγονται από πλάσμα (PDMPs), συμπεριλαμβανομένης της συλλογής πλάσματος.

Με μακροχρόνια διεθνή εμπειρία και υψηλή τεχνογνωσία στη συλλογή και κλασματοποίηση πλάσματος, η PPTA στηρίζει τις προσπάθειες που δημιουργούν ή ενισχύουν εθνικά πλαίσια πολιτικής τα οποία είναι εναρμονισμένα με τον ευρωπαϊκό στόχο της στρατηγικής αυτονομίας σε πλάσμα εξασφαλίζοντας τον εφοδιασμό και την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών, διασφαλίζοντας παράλληλα τα υψηλότερα πρότυπα ασφάλειας, ποιότητας και ορθών πρακτικών στη διαδικασία δωρεάς και σε όλη την αλυσίδα παραγωγής.

Η Μαριλένα Βράνα, Vice President of Public Affairs & EU Operations στην PPTA Europe, δηλώνει: «Η PPTA καλωσορίζει και στηρίζει τις προσπάθειες του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) να αναδείξει και να αντιμετωπίσει την κατεπείγουσα πρόκληση των ελλείψεων στο σύστημα συλλογής πλάσματος στην Ευρώπη. Η σύγκλιση μεταξύ των οργανισμών μας αποτελεί ένα σημαντικό βήμα που υπογραμμίζει την ανάγκη για ένα επιστημονικά τεκμηριωμένο και αποτελεσματικό πλαίσιο με στόχο την ενίσχυση της αυτονομίας της Ευρώπης στο πλάσμα, διασφαλίζοντας την ανθεκτικότητα του ελληνικού συστήματος υγείας.»

Η PPTA και τα μέλη της μοιράζονται ένα κοινό όραμα για την αντιμετώπιση των αυξανόμενων και ανικανοποίητων αναγκών των ασθενών που εξαρτώνται από θεραπείες προερχόμενες από πλάσμα, καθώς και για την ενίσχυση της ικανότητας της Ευρώπης να εξασφαλίσει επαρκή και σταθερή πρόσβαση σε ζωτικής σημασίας φάρμακα που παράγονται από πλάσμα (PDMPs). Η PPTA παραμένει προσηλωμένη σε εποικοδομητικό διάλογο με όλους τους φορείς και στη στήριξη πρωτοβουλιών που ενισχύουν τη συλλογή πλάσματος, προστατεύουν την ευημερία των δοτών και των ασθενών, και συμβάλλουν στην ανθεκτικότητα των συστημάτων υγείας στην Ελλάδα και σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Ανοσοθεραπεία: Η συμβολή της στην αντιμετώπιση των καρκίνου πνεύμονα και μαστού και η σημασία της ενημέρωσης

medlabnews.gr iatrikanea

Ο κομβικός ρόλος της ανοσοθεραπείας στη σύγχρονη ογκολογική πρακτική και η σημασία της πρόληψης και έγκαιρης αντιμετώπισης των καρκίνων του πνεύμονα και του μαστού για την επίτευξη του βέλτιστου θεραπευτικού αποτελέσματος, τονίστηκε κατά τη διάρκεια Συνέντευξης Τύπου που πραγματοποίησε η βιοφαρμακευτική εταιρεία MSD Ελλάδος υπό την αιγίδα της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ), της Ελληνικής Εταιρείας Καρκίνου Πνεύμονα (ΕΛΕΚΑΠ), της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και της FairLife LCC.

Κατά τη διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου, την οποία συντόνισε ο κ. Λάζαρος Πουγγίας, Ιατρικός Διευθυντής της MSD Ελλάδος, Κύπρου και Μάλτας, παρουσιάστηκαν νεότερα επιστημονικά δεδομένα που αναδεικνύουν τη συμβολή της ανοσοθεραπείας στην αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα και του μαστού, καθώς και οι προοπτικές που προσφέρει η συνεχής εξέλιξη της ογκολογικής έρευνας στον τομέα των ανοσοθεραπειών. Παράλληλα, δόθηκε έμφαση στη σημασία της πρόληψης, της ενημέρωσης και της ισότιμης πρόσβασης των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, μέσα από μια συντονισμένη προσέγγιση πολιτείας, επιστημονικής κοινότητας και συλλόγων ασθενών.

«Η ανοσοθεραπεία αποτελεί τη σημαντικότερη επιστημονική εξέλιξη της τελευταίας 10ετιας στην θεραπεία του καρκίνου. Αξιοποιώντας τον τρόπο λειτουργίας του ανοσοποιητικού συστήματος του ίδιου του ασθενή, τα ανοσοθεραπευτικά φάρμακα καταπολεμούν τα καρκινικά κύτταρα και δημιουργούν ανοσιακή μνήμη, ώστε να επιτυγχάνουν μακροχρόνια αποτελέσματα. Επιπλέον η ανοσοθεραπεία αποτελεί τη βάση για νέες στρατηγικές αντιμετώπισης των περισσότερων μορφών καρκίνου. Η επιστημονική έρευνα συνεχίζεται, ώστε μέσα από την εξατομίκευση της θεραπείας να επιτευχθεί η ίαση», ανέφερε ο κ. Κωνσταντίνος Ν. Συρίγος, Καθηγητής Παθολογίας Ογκολογίας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Γ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής, Νοσοκομείο «Η Σωτηρία» και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Καρκίνου Πνεύμονα (ΕΛΕΚΑΠ).

Ο κ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Αναπληρωτής Καθηγητής Ογκολογίας στο Τμήμα Ιατρικής της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας και Πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ) τόνισε: «Ο καρκίνος του μαστού είναι η πιο συχνή μορφή καρκίνου στις γυναίκες και η δεύτερη αιτία θανάτου από καρκίνο. Ανάμεσα στις υποκατηγορίες του, ο τριπλά αρνητικός καρκίνος του μαστού (TNBC) παραμένει η μεγαλύτερη ανεκπλήρωτη ανάγκη, με τη χειρότερη πρόγνωση ανεξαρτήτως σταδίου. Για δεκαετίες, οι θεραπευτικές επιλογές περιορίζονταν στη χημειοθεραπεία, χωρίς ουσιαστική πρόοδο. Η εισαγωγή των ανοσοθεραπειών σε συνδυασμό με χημειοθεραπεία άλλαξε ριζικά την εικόνα, αυξάνοντας την επιβίωση στον μεταστατικό TNBC και προσφέροντας μεγαλύτερη αξία στο πρώιμο στάδιο, όπου υπάρχει ουσιαστική πιθανότητα ίασης. Η προσθήκη της ανοσοθεραπείας στη νεοεπικουρική θεραπεία πριν το χειρουργείο αυξάνει σημαντικά τα ποσοστά πλήρους ανταπόκρισης και μειώνει τον κίνδυνο υποτροπής κατά περίπου 40%. Για να αξιοποιηθεί αυτό το “παράθυρο ευκαιρίας”, είναι κρίσιμη η έγκαιρη διάγνωση και η συζήτηση των περιστατικών στις διεπιστημονικές ομάδες εργασίας, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις πιο καινοτόμες θεραπείες.

Παρά την πρόοδο που έχει συντελεστεί σε θεραπευτικό επίπεδο, πρώτος στόχος πρέπει να είναι η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση. Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με τους παράγοντες κινδύνου, την ανάγκη για έναν υγιεινό τρόπο ζωής και τη σημασία του τακτικού προσυμπτωματικού ελέγχου με μαστογραφία μπορούν να επιφέρουν σημαντικό όφελος στην προσπάθεια μείωσης του φορτίου της νόσου έως και 2,5% ετησίως, σύμφωνα με τον στόχο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) για την περίοδο 2020-2040».

Η κυρία Κορίνα Πατέλη-Bell, Πρόεδρος της FairLife Lung Cancer Care, υπογράμμισε: «Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα σώζουν ζωές. Παρότι παραμένει η πρώτη αιτία θανάτου από καρκίνο, όταν εντοπιστεί έγκαιρα, μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά. Πιστεύω πολύ στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από αυτό το ζήτημα. Είναι κάτι που μας αφορά όλους. Και η αλήθεια είναι ότι μπορούμε να προλάβουμε. Αρκεί να γνωρίζουμε τα συμπτώματα και τους παράγοντες κινδύνου και να υπάρχει πρόσβαση σε οργανωμένα προγράμματα προληπτικού ελέγχου για όσους ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου. Μέσα από το πρόγραμμα “Υγεία Πνευμόνων” της FairLife LCC, η ενημέρωση για την πρόληψη φτάνει παντού στα σχολεία, στους δήμους, στις τοπικές κοινότητες σε όλη τη χώρα. Δεν είναι πολυτέλεια· είναι στάση ζωής και δικαίωμα για όλους. Χρειάζεται συνεργασία: Πολιτείας, επιστημόνων, οργανισμών και κοινωνίας. Μόνο όλοι μαζί μπορούμε να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου η γνώση και η έγκαιρη διάγνωση θα σώζουν περισσότερες ζωές. Γι’ αυτό εκτιμώ τη συμβολή της MSD, που στηρίζει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, βοηθώντας να φτάσει το μήνυμα της πρόληψης σε ακόμα περισσότερους ανθρώπους».

Η κυρία Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) με τη σειρά της επισήμανε: «Η αντιμετώπιση του καρκίνου αποτελεί ένα συνεχώς εξελισσόμενο πεδίο που απαιτεί πολυεπίπεδη και συντονισμένη προσέγγιση. Η συνεργασία ασθενών, επιστημόνων και πολιτείας είναι απαραίτητη και καθοριστικής σημασίας για να διασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση στις νέες θεραπείες και η βέλτιστη ογκολογική φροντίδα ανεξάρτητα από τις συνθήκες του κάθε ατόμου. Οι ασθενείς με την εμπειρία τους, οι επιστήμονες με τη γνώση, τη συνεχή έρευνα και την εφαρμογή της εξατομικευμένης ιατρικής και η πολιτεία με το κατάλληλο θεσμικό και χρηματοδοτικό πλαίσιο δημιουργούν μαζί τις προϋποθέσεις για ένα σύστημα υγείας δίκαιο, αποτελεσματικό και ανθρωποκεντρικό. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτού του τρόπου προσέγγισης αποτελούν τα Κέντρα Μαστού, ένα ζωντανό μοντέλο ολοκληρωμένης φροντίδας, όπου ειδικοί διαφορετικών ειδικοτήτων συνεργάζονται για την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ολιστική υποστήριξη των γυναικών με καρκίνο μαστού σύμφωνα με διεθνή πρότυπα ποιότητας. Η λειτουργία, η ενίσχυση και η επέκταση τέτοιων δομών και σε άλλες μορφές καρκίνου αποτελεί επένδυση στο μέλλον της ογκολογικής φροντίδας στη χώρα μας, στην κοινωνική συνοχή και στην ευημερία της κοινωνίας μας».

Όραμα της MSD ένας κόσμος όπου ο καρκίνος δεν θα αντιμετωπίζεται απλώς αλλά θα θεραπεύεται

Κατά τη διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου, ο κ. Λάζαρος Πουγγίας, Ιατρικός Διευθυντής της MSD επιβεβαίωσε τη δέσμευση της εταιρείας στην καινοτομία και την Ογκολογία, καθώς και στην συνεργασία με την ελληνική επιστημονική κοινότητα και τους συλλόγους ασθενών σημειώνοντας ότι, «στην MSD, η δέσμευσή μας στην Ογκολογία είναι αδιαπραγμάτευτη. Τα τελευταία 10 χρόνια έχουμε εντείνει τις προσπάθειες μας στην έρευνα και ανάπτυξη στον τομέα της Άνοσο-Ογκολογίας. Καινοτομούμε, συνεργαζόμαστε με την επιστημονική κοινότητα και τους συλλόγους ασθενών και επενδύουμε σε ένα δυναμικό χαρτοφυλάκιο προϊόντων που εστιάζει στην Άνοσο-Ογκολογία, τα προϊόντα μοριακής στόχευσης ακριβείας και νέες τεχνολογίες, όπως τα συζευγμένα αντισώματα (ADCs) και οι ανοσοενεργοποιητές. Σήμερα, περισσότερα από 2,6 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως έχουν λάβει ογκολογικά προϊόντα της εταιρείας μας σε 104 χώρες. Στην Ελλάδα έχουμε 72 ενεργές κλινικές μελέτες, εκ των οποίων οι 60 στην Ογκολογία. Μέλημα μας είναι να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε με συνέπεια και αφοσίωση για να μετατρέψουμε την επιστήμη σε ελπίδα και να κάνουμε πραγματικότητα το όραμά μας: έναν κόσμο όπου ο καρκίνος δεν θα αντιμετωπίζεται απλώς, αλλά θα θεραπεύεται».

Τέλος, η κυρία Σέβη Σφακιανάκη, Communications & CSR Manager της MSD Ελλάδος, παρουσίασε τις πρόσφατες ενημερωτικές καμπάνιες για την πρόληψη του καρκίνου του πνεύμονα, των γυναικολογικών καρκίνων και του μαστού που υλοποιεί η εταιρεία, αναφέροντας ότι, «στην MSD πιστεύουμε βαθιά ότι η ενημέρωση και η πρόληψη μπορούν πραγματικά να προστατέψουν ζωές. Γι’ αυτό και μέσα από δράσεις, όπως οι καμπάνιες “Ακούς το σώμα σου;”, “Έχεις ζήσει πολλά. Μπορείς να ζήσεις ακόμα περισσότερα!” και το ψηφιακό ερωτηματολόγιο LungX chatbot, επιδιώκουμε να ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να αφιερώνουν χρόνο στη φροντίδα του εαυτού τους, να ενημερώνονται και να αναζητούν έγκαιρα ιατρική υποστήριξη. Παράλληλα, συνεργαζόμαστε στενά με την επιστημονική κοινότητα και τους συλλόγους ασθενών, ώστε η ενημέρωση που προσφέρουμε να είναι έγκυρη, αξιόπιστη και να έχει απήχηση σε μεγάλο μέρος του πληθυσμού».

Ιουλία Τσέτη: Τιμητική βράβευση για την προσφορά της στην Επιστήμη και τον φαρμακευτικό κλάδο, στα Health Care & Business Awards

medlabnews.gr iatrikanea

Στη βραδιά εορτασμού των 10 χρόνων του θεσμού Health Care Business Awards, το βράδυ της 18ης Νοεμβρίου 2025 στην τελετή απονομής που πραγματοποιήθηκε στο Συνεδριακό Κέντρο Εθνικής Ασφαλιστικής, η οργανωτική επιτροπή τίμησε την Πρόεδρο και CEO του Ομίλου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Τσέτη, κυρία Ιουλία Τσέτη, για τη σημαντική και διαχρονική προσφορά της στην επιστήμη, την καινοτομία και τη φαρμακευτική αγορά.

Το βραβείο επιδόθηκε στην πρόεδρο του ΟΦΕΤ από τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη, ο οποίος επισήμανε πως παρακολουθεί την πρόοδο της φαρμακοβιομηχανίας UNI-PHARMA και του Ομίλου Τσέτη τα τελευταία 10 χρόνια, χαρακτηρίζοντάς την πραγματικά εντυπωσιακή. Ευχαρίστησε μάλιστα για ακόμη μία φορά την κυρία Τσέτη, για την καταλυτική της συνεισφορά στη διάρκεια της πανδημίας, μέσα από τις γενναιόδωρες προσφορές του Ομίλου στο Ελληνικό και Κυπριακό υγειονομικό σύστημα.

Παραλαμβάνοντας την τιμητική διάκριση, η κυρία Τσέτη εμφανώς συγκινημένη αφού ευχαρίστησε τους διοργανωτές της εκδήλωσης, δήλωσε πώς «τα βραβεία αυτά αποτελούν βάλσαμο αλλά και ευθύνη για τις επιχειρήσεις, ενώ στέλνουν μήνυμα στους νέους επιστήμονες να τολμήσουν και να παραμείνουν στην Ελλάδα, δημιουργώντας υπεραξία στη χώρα, στην έρευνα και στις βιοεπιστήμες». Συμπλήρωσε ακόμη λέγοντας, πώς η εν λόγω διάκριση αποτελεί αναγνώριση των προσπαθειών του Ομίλου μας στον ευαίσθητο τομέα της υγείας και μία δέσμευση για περισσότερη ευθύνη ώστε όλοι οι πολίτες να αισθάνονται κοντά στην τεχνολογία και στα επιτεύγματά της, που όσο περνάει ο καιρός θα είναι ακόμη πιο εντυπωσιακά.

Τα Healthcare Business Awards διοργανώνονται για 10η χρονιά στην Ελλάδα από τη BOUSSIAS Events, με στόχο να αναδείξουν και να επιβραβεύσουν την επιχειρηματική αριστεία, την καινοτομία, τις αναπτυξιακές πρωτοβουλίες και τις βέλτιστες πρακτικές των επιχειρήσεων, φορέων και οργανισμών του κλάδου της Υγείας.

Στην επιτροπή αξιολόγησης συμμετέχουν διακεκριμένοι Ακαδημαϊκοί, θεσμικοί παράγοντες, και Επιστήμονες.

Με ιστορία που ξεπερνά τις έξι δεκαετίες και συνέβαλε στη θεμελίωση της φαρμακοβιομηχανίας στην χώρα, ο Όμιλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Τσέτη (ΟΦΕΤ) αποτελεί σήμερα έναν από τους πιο δυναμικούς και καινοτόμους εκπροσώπους του κλάδου στην Ελλάδα και διεθνώς -με παρουσία προϊόντων του σε 75 χώρες.

Με τις φαρμακοβιομηχανίες UNI-PHARMA και InterMed, τη μονάδα εκχύλισης φαρμακευτικών φυτών UNIHERBO και την εμπορική εταιρεία Pharmabelle στην Κύπρο, ο ΟΦΕΤ με πίστη στις αξίες του επιδιώκει να ηγηθεί της οικοδόμησης ενός μέλλοντος όπου η υγεία και η καλύτερη ποιότητα ζωής θα είναι ισότιμα προσβάσιμες για όλους.

Επενδύοντας με συνέπεια στην έρευνα, στις τεχνολογίες αιχμής και στη βιώσιμη ανάπτυξη, με αδιαπραγμάτευτο πυλώνα την ηθική, την ευθύνη και τον σεβασμό στον άνθρωπο, θέτει στο επίκεντρο της δραστηριότητάς του την πρόοδο της επιστήμης με στόχο την ουσιαστική συμβολή στην προαγωγή της υγείας, μέσα από καινοτόμα προϊόντα και θεραπείες προστιθέμενης αξίας.

#UNI_PHARMA #InterMed
www.uni-pharma.gr
www.intermed.com.gr

Σύλλογος ΑΡΜΟΝΙΑ: «Η επάρκεια των φαρμάκων από πλάσμα είναι ζήτημα δημόσιας υγείας και αξιοπρέπειας των ασθενών»

medlabnews.gr iatrikanea

Ο Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες «ΑΡΜΟΝΙΑ» παρακολουθεί στενά τον δημόσιο διάλογο σχετικά με τη συλλογή πλάσματος στην Ελλάδα και τις πρόσφατες τοποθετήσεις φορέων.

Για τους ασθενείς που εξαρτώνται από θεραπείες πλάσματος, η συζήτηση αυτή δεν είναι θεωρητική. Αφορά την καθημερινή, απρόσκοπτη πρόσβαση στις αγωγές που τους επιτρέπουν να ζουν, να εργάζονται και να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία και σαφώς η πρόσβαση σε κρίσιμες θεραπείες, εκτός από αναφαίρετο δικαίωμα, με κανέναν τρόπο δεν επηρεάζει την υγεία και την εξέλιξη της ασθένειας καμίας άλλης ομάδας ασθενών.

Η αναθεώρηση του συστήματος συλλογής πλάσματος είναι μια συμπεριληπτική πολιτική δημόσιας υγείας. Πρόκειται για μια θετική μεταρρύθμιση η οποία έχει στόχο μόνο να καλυτερεύσει τις ζωές των ασθενών συμπολιτών μας που σήμερα δεν έχουν εξασφαλισμένη πρόσβαση στα φάρμακα που έχουν ανάγκη, συμβάλλοντας παράλληλα στον κοινό ευρωπαϊκό στόχο της στρατηγικής αυτονομίας σε πλάσμα.

Έχοντας παραδείγματα από την Γερμανία και την Τσέχικη Δημοκρατία όπου λειτουργούν μικτά συστήματα συλλογής πλάσματος, βλέπουμε ότι σε καμία από τις δύο χώρες δεν έχει παρατηρηθεί μείωση των αιμοδοσιών, αντιθέτως αυτές είτε έχουν παραμείνει σταθερές, είτε έχουν αυξηθεί λόγω της ενίσχυσης του εθελοντισμού συνολικά.

〉 Για παράδειγμα στη Γερμανία, όπου λειτουργεί μεικτό σύστημα συλλογής ο αριθμός των δωρεών ολικού αίματος αυξήθηκε κατά 2,6% σε σύγκριση με το 2022. - Paul-Ehrlich-Institut (PEI), Federal Institute for Vaccines and Biomedicines, 2023

〉 ενώ στην Τσεχική Δημοκρατία το παρακάτω γράφημα του καθηγητή του Πανεπιστημίου του Georgetown, Peter Jaworski, δείχνει την πορεία των δύο ξεχωριστών εθελοντικών διαδικασιών:

Στο επίκεντρο της θέσης μας βρίσκεται μία αρχή:
Καμία θεραπεία δεν πρέπει να τεθεί σε κίνδυνο και κανένας ασθενής δεν πρέπει να μείνει πίσω.

Ως εκ τούτου, χρειαζόμαστε μια λύση που:

● αυξάνει την επάρκεια πλάσματος στην Ελλάδα και την Ευρώπη

● εγγυάται την ασφάλεια του συλλεγόμενου πλάσματος και των ασθενών,

● λειτουργεί με πλήρη διαφάνεια και εποπτεία,

● ευθυγραμμίζεται με τις ευρωπαϊκές κατευθύνσεις και βέλτιστες πρακτικές.

Ζητάμε:

● υπεύθυνο, τεκμηριωμένο και συμμετοχικό διάλογο

● συνεργασία Πολιτείας, επιστημονικών φορέων, ασθενών και κοινωνίας

● λύση που εξασφαλίζει σταθερή, ασφαλή και συνεχή πρόσβαση σε θεραπείες

Η ΑΡΜΟΝΙΑ θα παραμείνει παρούσα και ενεργή, συμβάλλοντας με υπευθυνότητα και σεβασμό, ώστε να διασφαλιστεί ότι κανένας ασθενής στην Ελλάδα δεν θα στερηθεί την αγωγή του.

Είναι ανοικτή σε διάλογο με κάθε φορέα ασθενών ώστε να βρεθούν λύσεις που θα δώσουν το καλύτερο αποτέλεσμα για όλους.

Στο πρόσφατο συνέδριο της ΑΡΜΟΝΙΑΣ που γνώρισε μεγάλη επιτυχία, προβλήθηκαν με τον καλύτερο και τον πιο δυνατό τρόπο οι ανάγκες των ασθενών και ειπώθηκε ότι για την ΑΡΜΟΝΙΑ η λέξη ΑΣΘΕΝΗΣ είναι ιερή και είναι πάνω και πέρα από κάθε πολιτική σκοπιμότητα.

Χρύσα Σαριγιαννάκη, Πρόεδρος

Κωνσταντίνος Πετράκης, Αντιπρόεδρος

Όθων Κρήτας, Μέλος Δ.Σ

Πανελλήνιος Φαρμακευτικός Σύλλογος: Η Ελλάδα παραμένει στις πρώτες χώρες στην άσκοπη κατανάλωση αντιβιοτικών

medlabnews.gr iatrikanea

Ο Πανελλήνιος Φαρμακευτικός Σύλλογος συμμετέχει στην Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τα Αντιβιοτικά (18 Νοεμβρίου), αναδεικνύοντας τον κρίσιμο ρόλο των φαρμακοποιών στην ορθολογική χρήση των αντιβιοτικών. Η Ελλάδα παραμένει στις πρώτες χώρες στην άσκοπη κατανάλωση αντιβιοτικών, γεγονός που ενισχύει τη μικροβιακή ανθεκτικότητα και απειλεί την αποτελεσματικότητα των θεραπειών.

Οι φαρμακοποιοί της κοινότητας βρίσκονται στην πρώτη γραμμή της προσπάθειας, ενημερώνοντας τους πολίτες ότι τα αντιβιοτικά δεν αντιμετωπίζουν ιώσεις, καθοδηγώντας για τη σωστή λήψη τους (χρόνος, δόση, διάρκεια) και συμβάλλοντας στην αποτροπή της αλόγιστης χρήσης. Παράλληλα, με βάση τον νόμο 4675/2020, την δημιουργία του οποίου στήριξαν και περιφρούρησαν, χορηγούν αντιβιοτικά αποκλειστικά με ηλεκτρονική συνταγή διασφαλίζοντας την ορθή εφαρμογή της νομοθεσίας. Επιπλέον, συμμετέχουν σε προγράμματα και δράσεις πρόληψης και ενημέρωσης του πληθυσμού για την μικροβιακή αντοχή.

Ο φαρμακοποιός αποτελεί βασικό σύμμαχο του ασθενούς αφού εκπαιδεύει ασθενείς και φροντιστές για την ολοκλήρωση της θεραπείας, προτείνει εναλλακτικές λύσεις όπου δεν απαιτούνται αντιβιοτικά, παρέχει οδηγίες για την αποφυγή των παρενεργειών και προάγει πρακτικές πρόληψης όπως είναι ο εμβολιασμός και η τήρηση των κανόνων υγιεινής.

Στόχος μας είναι να διασφαλίσουμε την αποτελεσματικότητα των αντιβιοτικών για το μέλλον και να θωρακίσουμε τη δημόσια υγεία μέσα από υπεύθυνη χρήση και συνεχή ενημέρωση.

7o Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικών Μελετών & Έρευνας: «Η Τεχνητή Νοημοσύνη στην ανάπτυξη νέων θεραπειών»

medlabnews.gr iatrikanea

Μετά τη μεγάλη επιτυχία των έξι προηγούμενων συνεδρίων, ο Σύλλογος Αντιπροσώπων Φαρμακευτικών Ειδών και Ειδικοτήτων (Σ.Α.Φ.Ε.Ε.) διοργανώνει το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικών Μελετών και Έρευνας, με θέμα «Η Τεχνητή Νοημοσύνη στην ανάπτυξη νέων θεραπειών», την Τετάρτη 19 Νοεμβρίου 2025, στην αίθουσα ΙΛΙΣΣΟΣ, του ξενοδοχείου Divani Caravel, από τις 10:00 έως τις 15:30.

Το συνέδριο θα διεξαχθεί με τη συμμετοχή κορυφαίων επιστημόνων, φορέων και παραγόντων της φαρμακευτικής αγοράς, καθώς επίσης και εκπροσώπων της πολιτικής ηγεσίας.

Απευθύνεται σε ερευνητές Επιστημών Υγείας, μέλη Επιστημονικών Εταιρειών, στελέχη Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων, CROs, στελέχη του Υπουργείου Υγείας, του ΕΟΦ, των ΔΥΠΕ και Νοσοκομειακών Μονάδων, φαρμακοποιούς και Φοιτητές.

Ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, θα κηρύξει την έναρξη των εργασιών του συνεδρίου και ο Dr. Αντώνιος Αυγερινός, Πρόεδρος του Ε.Ε.Σ., Γενικός Διευθυντής του ΣΑΦΕΕ, θα κάνει την προσφώνηση.

Χαιρετισμό θα απευθύνουν οι κ.κ.: Δημήτριος Γιαννακόπουλος, Πρόεδρος του Συλλόγου Αντιπροσώπων Φαρμακευτικών Ειδών και Ειδικοτήτων (Σ.Α.Φ.Ε.Ε.), Γιώργος Παπάζογλου, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Αντιπροσώπων Φαρμακευτικών Ειδών και Ειδικοτήτων (Σ.Α.Φ.Ε.Ε.), Σπύρος Σαπουνάς, Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, και Θωμάς Δόκιος, Γενικός Διευθυντής του Συνδέσμου Εταιρειών Φαρμάκων Ευρείας Χρήσης (Ε.Φ.Ε.Χ.).

Το πρόγραμμα του συνεδρίου έχει επιμεληθεί η Επιστημονική Επιτροπή του Συνεδρίου με προεδρεύοντα τον Καθηγητή Νανοτεχνολογίας του ΕΚΠΑ Κωνσταντίνο Δεμέτζο και περιλαμβάνει:

· Ομιλία για τις «Εφαρμογές Βιοπληροφορικής με εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης σε κλινικά δεδομένα» από τον Καθηγητή Παναγιώτη Βλάμο, Επιστημονικό Διευθυντή Εργαστηρίου Βιοπληροφορικής και Ανθρώπινης Ηλεκτροφυσιολογίας στο Ιόνιο Πανεπιστήμιο.

· Στρογγυλό τραπέζι για την «Τεχνητή Νοημοσύνη και Ψηφιακές Θεραπείες. Το ρυθμιστικό πλαίσιο για την Τεχνητή Νοημοσύνη στην Ευρώπη» με συντονιστή τον κ. Κωνσταντίνο Δεμέτζο, Καθηγητή Φαρμακευτικής Νανοτεχνολογίας ΕΚΠΑ, Πρόεδρο Επιστημονικής Ελληνικής Φαρμακευτικής Εταιρείας (ΕΦΕ), Ακαδημαϊκό, τακτικό μέλος Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Επιστημών και Τεχνών.





Κατά τη διάρκειά του θα αναπτυχθούν τα παρακάτω θέματα:

- Πολυπλοκότητα στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων» από τον κ. Σταύρο Σταυρινίδη, Καθηγητής στο Τμήμα Φυσικής του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης και μέλος του Chua Memristor Center

- «Τρισδιάστατη εκτύπωση με τεχνητή νοημοσύνη στο σημείο περίθαλψης» από τον κ. Διονύσιο Δουρούμη, Καθηγητή Φαρμακευτικής Τεχνολογίας και Μηχανικής Διεργασιών στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας

- «Το Ρυθμιστικό Πλαίσιο της Τεχνητής Νοημοσύνης στην Ευρωπαϊκή Ένωση» από την κυρία Κατερίνα Δεμέτζου, PhD(c) Business & Law Research Centre, Radboud University, the Netherlands

· Στρογγυλό τραπέζι με θέμα «Τεχνητή Νοημοσύνη, Κλινικές Μελέτες και Φαρμακοβιομηχανία» το οποίο θα συντονίσει η κυρία Νατάσσα Σπαγαδώρου, Δημοσιογράφος CNN Greece.

Στη συζήτηση συμμετέχουν οι κ.κ.: Λίλιαν-Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, Πρόεδρος του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Hellas, Βασίλειος Πενταφράγκας, Εντεταλμένος Σύμβουλος της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ), Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Πρόεδρος του PhARMA Innovation Forum Greece (PIF Greece), και Ευαγγελία Κοράκη, Πρόεδρος Hellenic Association of CROs (HACRO), Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος Coronis Research.

· Ομιλία για τη «Συλλογική Νοημοσύνη, Συλλογική Πρόσβαση: AI & LLM για την Ισότητα τη Σπάνια Γνώση, από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για όλη τη Σπάνια Κοινότητα» από τον κ. Δημήτριο Αθανασίου, Αντιπρόεδρο της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος / ΕΣΑΕ, Μέλος Επιτροπής PCWP, Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων / ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne / WDO.

· Στρογγυλό τραπέζι με θέμα «Η πορεία του φαρμάκου από την ιδέα, στις κλινικές μελέτες και στη θεραπευτική πράξη» και συντονιστή τον κ. Ευάγγελο Καραλή, Αναπληρωτή Καθηγητή Κλινικής Φαρμακευτικής – Φαρμακοκινητικής στοΤμήμα Φαρμακευτικής του ΕΚΠΑ

Κατά τη διάρκειά του θα αναπτυχθούν τα παρακάτω θέματα:

- «Όλα ξεκινούν με μια Ιδέα: Η Στρατηγική πίσω από την Ανάπτυξη ενός φαρμακευτικού προϊόντος» από τον κ. Ιωάννη Ψαρράκη, Διευθύνοντα Σύμβουλος Pharma-Data SA (a Company of Rosemont Pharmaceuticals SA - UK)

- «Ο Κλινικός Φαρμακοποιός στην εποχή της Τεχνητής Νοημοσύνης: Από τη Θεραπευτική Πράξη στην Ψηφιακή Απόφαση» από την κυρία Μαρία Τρουλλάκη, Κλινικό Φαρμακοποιό ΕΚΠΑ

- «Η νέα πραγματικότητα στον χώρο των κλινικών μελετών και ο ρόλος του νοσοκομειακού / κλινικού φαρμακοποιού» από την κυρία Δέσποινα Μακριδάκη, PharmD, BSc, RPharm, Κλινικός Φαρμακοποιός MSc, Διευθύντρια Ενοποιημένου Φαρμακείου ΓΝΑ «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ - ΑΜ. ΦΛΕΜΙΝΓΚ», Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων

- «Ανάπτυξη Φαρμάκων με Τεχνητή ή Ανθρώπινη Νοημοσύνη;» από τον κ. Ευάγγελο Καραλή, Αναπληρωτής Καθηγητής Κλινικής Φαρμακευτικής - Φαρμακοκινητικής, Τμήμα Φαρμακευτικής του ΕΚΠΑ

Για περισσότερες πληροφορίες και online εγγραφή στο συνέδριο, μπορείτε να επισκεφτείτε το www.pc-clinicaltrials.com

Το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο Κλινικών Μελετών & Έρευνας πραγματοποιείται με την αιγίδα του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ), της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων (ΠΕΦΝΙ), του PhARMA Innovation Forum, της Ελληνικής Εταιρείας Φαρμακευτικής Ιατρικής (ΕΛ.Ε.Φ.Ι.) και του Συλλόγου Επιχειρήσεων Διεξαγωγής Κλινικών Μελετών (CROs) - HACRO.

Platinum χορηγός: ΒΙΑΝΕΞ Α.Ε.

Οι επιστήμονες βρίσκονται κοντά στη οριστική θεραπεία του διαβήτη, με βλαστοκύτταρα

medlabnews.gr iatrikanea 

Η νέα μελέτη από το Πανεπιστήμιο Monash της Μελβούρνης είναι ένα σημαντικό βήμα προς την ανάπτυξη νέων θεραπειών κατά του διαβήτη και για ένα «αύριο» χωρίς ενέσεις ινσουλίνης.

Τα νέα που έρχονται από το πανεπιστήμιο του Monash στη Μελβούρνη είναι παραπάνω από ενθαρρυντικά για εκατομμύρια διαβητικούς στον κόσμο.

Οι ερευνητές που συμμετέχουν στο πρόγραμμα έχουν βρει έναν επιτυχημένο τρόπο για να «επαναπρογραμματίσουν» τα κατεστραμμένα κύτταρα του παγκρέατος στην παραγωγή ινσουλίνης.

Η εν λόγω ανακάλυψη θα μπορούσε ενδεχομένως να εξαλείψει την ανάγκη για καθημερινές λήψεις ινσουλίνης στο μέλλον.

Ο διαβήτης είναι μια χρόνια ασθένεια που εμφανίζεται όταν το πάγκρεας δεν παράγει αρκετή ινσουλίνη – την ορμόνη που ρυθμίζει το σάκχαρο στο αίμα.

Οι ερευνητές κατάφεραν να αλλάξουν τα βλαστοκύτταρα από το πάγκρεας ενός δότη με διαβήτη Τύπου 1 χρησιμοποιώντας αντικαρκινικά φάρμακα για να «ενεργοποιήσουν» τα αδρανοποιημένα κύτταρα, τα οποία στη συνέχεια ήταν σε θέση να παράγουν ινσουλίνη.

Ο Δρ Keith Al-Hasani από το τμήμα διαβήτη στο Monash, παραδέχτηκε ότι ακόμα είμαστε μακριά από το να γίνει πράξη η εν λόγω θεραπεία, αλλά τόνισε ότι είναι προς τη σωστή κατεύθυνση ώστε οι διαβητικοί να έχουν μια ακόμα πιο φυσιολογική ζωή.

«Με το συγκεκριμένο τρόπο οι διαβητικοί θα ξαναφτιάξουν την ινσουλίνη στο δικό τους σώμα, στο δικό τους πάγκρεας αντί να χρειάζεται να κάνουν ένεση», είπε ο καθηγητής με τα λόγια του να δίνουν ελπίδα για ένα «αύριο» χωρίς ενέσεις.

«Πρόκειται για μια μεγάλη ανακάλυψη γιατί υπάρχουν πάνω από 500 εκατομμύρια άνθρωποι που πάσχουν από διαβήτη», συμπλήρωσε.

Πηγή: journalbreak.com

Διαβάστε επίσης

• Ποιοί κινδυνεύουν από διαβήτη; Τι συμπτώματα μπορεί να έχει και τι εξετάσεις πρέπει να κάνει ο διαβητικός;
• Τα πολλά γλυκά δεν φέρνουν διαβήτη. Η σημασία της μεσογειακής διατροφής και της άσκησης στον διαβήτη.
• Η δοκιμασία ανοχής της γλυκόζης (καμπύλη σακχάρου), ο προδιαβήτης και ο διαβήτης.
• H καλή διατροφή του διαβητικού. Οδηγίες διατροφής για διαβητικούς.
• Ο διαβήτης προκαλεί κατάθλιψη ή η κατάθλιψη προκαλεί διαβήτη;

Ποια ήταν η Αναστασία Τασούλα; Η 23χρονη με κυστική ίνωση ξύπνησε από καταστολή μετά από 221 μέρες. Περίμενε τη 2η μεταμόσχευση

medlabnews.gr iatrikanea

Σε ηλικία μόλις 27 ετών έφυγε από τη ζωή η Αναστασία Τασούλα, η οποία ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή μετά από 32 ημέρες.

Η οικογένειά της ανακοίνωσε την είδηση του θανάτου της, μέσα από ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, αναφέροντας: «Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα».

Η Αναστασία έφυγε περιμένοντας τη δεύτερη μεταμόσχευση, που δεν πρόλαβε να κάνει.

Περιμένοντας τη δεύτερη μεταμόσχευση

Τον περασμένο Σεπτέμβριο, στις αρχές εκείνου του μήνα, είχε γράψει στο Instagram:

«Ανεμελιά. Αυτό είναι που χάνεις πρώτο όταν δεν έχεις ανάσα.

Όλη μου τη ζωή χωρίς ανάσα έπρεπε να είμαι λογική, να παίρνω τις αποφάσεις όπως "έπρεπε" για την υγεία μου, σε έναν βαθμό που δεν έβγαζε νόημα για τις αξίες με τις οποίες είχα μεγαλώσει. Και όταν επιτέλους δεν χρειαζόταν να σκέφτομαι πώς θα κάνω το κάθε μου βήμα, ερωτεύτηκα το να μπορώ να ανασαίνω.

Και αυτό χάνεις πρώτο όταν δεν έχεις ανάσα, την ανεμελιά σου. Χάνεις τη δυνατότητα να κάνεις τρέλες, γιατί συνεχώς πνίγεσαι, οπότε πρέπει να σκέφτεσαι το κάθε σου βήμα, την κάθε σου ανάσα, για να κινηθείς στο minimum ώστε να μη ζαλιστείς. Και τώρα είμαι πάλι εκεί, και χειρότερα.

Γενικότερα δεν μπορώ να πιστέψω ότι είμαι ξανά στο σημείο μηδέν με την ανάσα μου. Είναι κάτι πολύ δύσκολο να διαχειριστώ, ότι αυτή η δανεική ανάσα που η δότριά μου μου χάρισε άντεξε μόνο τρία χρόνια. Τρία πανέμορφα χρόνια, με ανεμελιά και γεμάτα γέλιο, γέλιο τόσο δυνατό και τόσο φυσικό - γέλιο χωρίς όρια. Και συναίσθημα χωρίς όρια, και ζωή.

Τώρα αυτό πάει, κάπως εξαφανίζεται με ταχύτητα φωτός. Με την ταχύτητα που χάνω τους πνεύμονές μου, σε λίγες εβδομάδες θα μηδενίσω. Και μου φαίνεται φοβερό και τρομακτικό αυτό, ταυτόχρονα. Και σίγουρα δεν θέλω να μηδενίσω. Αυτή τη φορά έχω γίνει κάπως άπληστη -την προηγούμενη έλεγα ότι τα έχω ζήσει όλα-, τώρα όμως έχω να ζήσω κι άλλα. Για εμένα και για τη δότριά μου.

Τι να πω; Ότι έχω καλό προαίσθημα; Προφανώς και έχω καλό προαίσθημα όσο φρικαρισμένη και να είμαι - είχα πριν 3 χρόνια, έχω και τώρα. Το να είσαι λίγο delulu βοηθάει σε αυτές τις περιπτώσεις.

Αλλά, πέρα από προαίσθημα, έχω και εμπιστοσύνη ότι με την ομάδα γιατρών και νοσηλευτών της ΜΕΘ Νιάρχος του ΠΓΝ Αττικόν που με φροντίζει πάντα. Πιστεύω ότι θα τα καταφέρουμε για άλλη μια φορά, οτιδήποτε και αν σημαίνει αυτό! Και θα τα καταφέρουμε να ζήσω, όπως καταφέρνουν κάθε μέρα και σώζουν τόσες ζωές.

Η ανάρτησή της μετά την πρώτη της μεταμόσχευση

Τα κατάφερε! Πέρασαν δύο χρόνια που η Αναστασία Τασούλα έδωσε την μεγαλύτερη μάχη της ζωής της και νίκησε.

Η Αναστασία με την κυστική ίνωση ήταν η αιτία, που η 21 χρονη Εμμα από την Θεσσαλονίκη,  αποφάσισε να δωρίσει τα όργανά της.

Η 23χρονη έγινε η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που ξύπνησε από καταστολή μετά από 221 μέρες και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα.

Η Ανάσταση που περιμέναμε ήρθε για την Αναστασία! Η 23χρονη Αναστασία Τασούλα είναι η πρώτη ασθενής με Κυστική Ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα και κέρδισε την 2η ευκαιρία για ζωή.

Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους. Όμως για έναν μικρό αριθμό ασθενών που δεν είναι επιλέξιμοι και για όσους δεν έχουν τα αναμενόμενα αποτελέσματα από τις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Η ίδια, μέσα από μία μακροσκελή ανάρτησή της στα social media, περιγράφει τις δύσκολες στιγμές που έζησε στο νοσοκομείο και συγκινεί.

Έγραψε συγκεκριμένα

«Ημέρα 0. Ανέβηκε το διοξείδιο στο αίμα μου, στο 120 είπαν, οι πνεύμονες μου εγκατέλειψαν και βίωσα μια προσωρινή σχιζοφρένεια. Για κάποιες ώρες.

32 ημέρες σε τεχνητό κώμα: Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξυπνάει από καταστολή στην Ελλάδα (και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες).

108 ημέρες σε awake VV ECMO (Εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων – ζωής): Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που αντέχει τόσο καιρό στο συγκεκριμένο μηχάνημα και επανέρχεται ζωντανή.

162 ημέρες με τραχειοστομια: Έχεις ιδέα πως είναι να ζεις χωρίς να μπορείς να βγάλεις ήχο; Χωρίς να μπορείς να φωνάξεις βοήθεια όταν πνίγεσαι από την βλέννα σε ένα κρεβάτι και ταυτόχρονα να είσαι…

180 ημέρες (σχεδόν) παράλυτη και ανάσκελα: Ίσως το μόνο που κουνιόταν πάνω μου ήταν τα χέρια μου, και αυτά επειδή τα χρησιμοποιούσα για να επικοινωνώ (πέρα από την προφορά λέξεων με τα χείλη χωρίς φωνή).

221 ημέρες στο νοσοκομείο. Σε ένα δωμάτιο. Μόνη μου. Ή και όχι τόσο μόνη πάντα. Και ΜΙΑ ΜΕΤΑΜΌΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΌΝΩΝ μετά…

Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ.. Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή.

Ακόμα και αυτήν την στιγμή, νομίζω ότι ονειρεύομαι. Πώς σκατά τα κατάφερα; Αναπνέω χωρίς να λαχανιάζω, χωρίς να βήχω. Έχω να βήξω μέρες. Έχω νέους πνεύμονες.

Είχα το πείσμα, το θάρρος και την δύναμη, τους έπρηξα όλους (όπως λέει και μία ψυχΗ) και τα κατάφερα να ζήσω. Κατάφερα να κερδίσω μια μάχη μεγαλύτερη από εμένα, με ένα χαμόγελο στα χείλη και με όλη την τεράστια δύναμη μου.

Και εννοείται δεν είχα άλλη επιλογή. Θα μπορούσα να πεθάνω, προφανώς, αλλά είναι βαρετό μόνο που το σκέφτομαι. Και εγώ δεν έχω χρόνο για βαρετές καταστάσεις. Η ζωή είναι πανέμορφη όταν την ζεις.

Αλλά προφανώς νέοι πνεύμονες δεν υπάρχουν αν δεν..

Υπάρχει δότης: Είναι 6 φορές πιο πιθανό να χρειαστείς ο ίδιος μόσχευμα παρά να δώσεις. Αλλά στην πιθανότητα να μπορείς να δώσεις μετά θανάτου τα όργανα σου, γιατί να πεις όχι; Κάθε άνθρωπος μπορεί να σώσει 8 ζωές. Και επειδή ένας άνθρωπος δώρησε τους πνεύμονες του, είμαι εγώ ζωντανή και αιώνια ευγνώμων. Αλλά σε αυτό το πλάσμα θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο.

Ως τότε, κάνε το καθήκον σου και φρόντισε να εγγραφείς στο μητρώο δοτών και δωρητών με ένα κλικ εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/. Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και σίγουρα δεν θα υπήρχε μια ζωή γεμάτη υγεία και βαθιές ανάσες για εμένα.

Νέοι πνεύμονες και νέα ζωή δεν υπάρχει χωρίς..

Τον ξεχωριστό και άψογο γιατρό μου, πνευμονολόγο εντατικολόγο διευθυντή και καθηγητή, με «πολύ ευχάριστο» χιούμορ, ο οποίος φρόντιζε και φροντίζει κάθε μέρα να παραμείνω ζωντανή, υγιής και να ανασαίνω. Και για τον οποίο θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο.

Ευγνώμων να σε αποκαλώ γιατρό μου Iraklis Tsagkaris

Τον συντονιστή μεταμοσχεύσεων Manos Chimonis ο οποίος για μήνες κάθε μέρα μου θύμιζε να χαμογελάω και ότι θα τα καταφέρω. Για όλη την βοήθεια ως τώρα και από εδώ και πέρα, ευχαριστώ. Τους συντονιστές Πάρη Βλάχο και Ειρήνη Κίτσου του Ω.Κ.Κ. , σας ευχαριστώ!

Τους εξωπραγματικούς γιατρούς και νοσηλευτές της Β’ ΜΕΘ Αττικού, ΜΕΘ και 6ου ορόφου Ω.Κ.Κ. που με φρόντιζαν καθημερινά επί μήνες, χαίρονταν με την κάθε χαρά μου και δάκρυζαν μαζί μου με το κάθε κλάμα απελπισίας και φόβου.

Οι πρώτοι με κρατήσατε ζωντανή μέχρι να μπορώ να ανασάνω μόνη μου και οι δεύτεροι με μάθατε να ανασαίνω, να περπατάω και να γελάω ξανά. Και εξίσου μεγάλο ευχαριστώ στην Πανεπιστημιακή Καρδιοχειρουργική Κλινική (ιατρών και τεχνικών εξωσωματικής κυκλοφορίας), για την φροντίδα και συντήρηση του ECMO που με κράτησε στην ζωή ως την μεταμόσχευση.

Δεν θα υπήρχα χωρίς τους εξαίρετους χειρουργούς Θεμιστοκλή Χαμογεωργάκη, Κωνσταντίνο Ιερομόναχο και Αντιγόνη Κολλιοπούλου που τοποθέτησαν με όλη την επιτυχία τους υπέροχους πνεύμονες από τους οποίους ανασαίνω αυτήν την στιγμή.

Και τέλος και καλύτεροι, σίγουρα δεν θα είχα καταφέρει να επανέλθω ψυχολογικά, να αισθανθώ ασφάλεια για την ανάσα μου και να ξανά περπατήσω χωρίς την αγαπημένη μου φυσιοθεραπεύτρια (και φίλη) Φαίη Καλομηρη και την ομάδα της Σόφι, Γιώργος, Παναγιώτης.

Συνεχίστε έτσι. Σώζετε ζωές και σίγουρα σώσατε την δική μου πάρα πολλές φορές μέσα σε αυτούς τους μήνες..

Και τα επεισόδια, συνεχίζονται…

Η δωρεά οργάνων

Στις αναρτήσεις της στα social media μιλούσε για τη σπουδαιότητα της δωρεάς οργάνων, για άλλους ασθενείς με κυστική ίνωση και διηγούνταν τη ζωή της.

Μια από τις συγκλονιστικότερες αναρτήσεις της ήταν τον Ιανουάριο του 2024, όταν, έναν χρόνο μετά από μια δύσκολη επέμβαση, ταξίδεψε στην Ταϊλάνδη.

«Έναν χρόνο πριν ακριβώς, βρισκόμουν παράλυτη με τους χειρότερους πόνους που μπορώ να αντέξω σε ένα κρεβάτι εντατικής, έχοντας μόλις κάνει το τελευταίο χειρουργείο στα ισχία μου. Και τώρα έκλεισα τον έναν χρόνο από τα πιο τρομακτικά χειρουργεία της ζωής μου, κρεμασμένη από ένα δέντρο, επάνω από έναν καταρράκτη - όπως φαίνεται προσπαθώντας να γυρίσω στην παράλυση. Θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά να ρωτάω τον αγαπημένο μου ορθοπεδικό "πότε θα μπορέσω να πάω στα βουνά και στους καταρράκτες;" και η απάντησή του να είναι "πήγαινε σε καμία πεδιάδα πρώτα, κάνε 100 μέτρα, και το ξανά συζητάμε για τα βουνά"... περιττό να αναφέρω ότι μου πήρε 1 μήνα ακριβώς να βρεθώ στον Όλυμπο. Και 1 χρόνο μετά βρίσκομαι στην άλλη άκρη της Γης, να κολυμπάω μήνα Ιανουάριο, να τρέχω με 12 κιλά backpack στην πλάτη μου, να σκαρφαλώνω καταρράκτες, να πέφτω σε χώματα και να σηκώνομαι γελώντας επειδή μπορώ, επιτέλους μπορώ. Μπορώ να γελάω χωρίς να βήχω και χωρίς να κλαίω από τους πόνους. Μπορώ να ζω. Να ζω. Ξέρω ότι δεν φτάνουν όλοι τόσο μακριά ζωντανοί. Και έμαθα από την πρώτη ημέρα να το εκτιμάω και να το αγκαλιάζω όσο τίποτα. Σε ευχαριστώ ζωή. Σε ευχαριστώ τόσο γαμημένα πολύ».

Έναν χρόνο μετά...

Ενώ, στην επέτειο εκείνου του χειρουργείου, έγραφε:

«Πριν έναν χρόνο μόλις βγήκα από το νοσοκομείο, με τα πόδια εντελώς κατεστραμμένα και ένα σπασμένο, είχα όλο τον πόνο του κόσμου στο σώμα μου. Και έμεινε έτσι για μήνες ακόμα. Αλλά σήμερα είναι μια όμορφη μέρα. Σήμερα είναι ένας μήνας ευτυχίας. Σήμερα είμαι ζωντανός και μπορώ να γελάω και να κλαίω συνέχεια. Σήμερα θα τρελαθώ με όλες τις δυνατότητες που έχουν τα νέα μου πνευμόνια. Σήμερα ερωτεύομαι την οικογένειά μου, τους φίλους μου. Λατρεύω όλα όσα μπορούμε να πετύχουμε ΜΑΖΙ με ανθρώπους που δεν ξέραμε καν 10 μέρες πριν. @bevisiblebeyou και εκπληκτικά πρότζεκτ που κάνουμε εκεί συνεχίζουν να με διδάσκουν ότι το "μαζί" είναι αυτό στο οποίο είμαι περισσότερο εθισμένος. Σήμερα μπορώ να σκαρφαλώσω και να βουτήξω και απλά να είμαι. Σήμερα κουράστηκα από ευτυχία και χαρά. Σήμερα χόρτασα από περιπέτειες, τρέλα και δημιουργώντας ρίζες σε όνειρα άλλου ανθρώπου. Σήμερα είμαι ερωτευμένος. Και δεν τα περίμενα όλα αυτά. Καθόλου. Και είμαι παραπάνω από ευγνώμων. Θυμάμαι την οικογένεια του νοσοκομείου μου να λέει μόνο "μπορείτε να φανταστείτε πού θα είναι σε έναν χρόνο από τώρα; "εδώ είμαι».

Διαβάστε επίσης

• Γονιδιακή θεραπεία σταθεροποιεί ή και βελτιώνει ασθενείς με κυστική ίνωση
• ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ: Ποιες απαραίτητες εξετάσεις περιλαμβάνει και ποια η σημασία τους για την ασφάλεια της μητέρας και του παιδιού;
• Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video
• Κυστική ίνωσης, σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής αρθρίτιδα, Μυασθένεια Gravis είναι μερικές από τις σπάνιες παθήσεις. Πώς κληρονομούνται οι σπάνιες παθήσεις;