«Θαλασσαιμία εν Δράσει»: Αύξηση των ασθενών και των φορέων στην Ευρώπη

medlabnews.gr iatrikanea

Τη σταθερή αύξηση του αριθμού των ασθενών και φορέων με θαλασσαιμία στην Ευρώπη, καθώς και τις προκλήσεις που αυτή συνεπάγεται τόσο για τα συστήματα υγείας των χωρών της ΕΕ, όσο και για τη βέλτιστη περίθαλψη των πασχόντων από τη νόσο, ανέδειξε η Διάσκεψη Τύπου για την ανακοίνωση των πορισμάτων του έργου «Θαλασσαιμία εν Δράσει» της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), η οποία  διεξήχθη σήμερα το πρωί στα γραφεία της ΔΟΘ.

‘’Παρότι η θαλασσαιμία υπήρξε ανέκαθεν ενδημική στην ευρωπαϊκή επικράτεια, κυρίως σε χώρες της νότιας Ευρώπης όπως η Κύπρος, η Ελλάδα και η Ιταλία, η ασθένεια δε γνωρίζει πλέον σύνορα και αποτελεί μια εντεινόμενη υγειονομική, ιατρική και κοινωνικοοικονομική πρόκληση για την Ευρώπη’’, επεσήμανε χαρακτηριστικά η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου.

Πράγματι, οι μεταναστευτικές ροές των τελευταίων ετών ανθρώπων από περιοχές με υψηλό επιπολασμό της θαλασσαιμίας (π.χ. Ιράκ, Ιράν, Αφγανιστάν, κ.α.) προς την Ευρώπη έχουν «εισάξει» την κληρονομική αυτή διαταραχή σε χώρες όπου μέχρι πρότινος ήταν εξαιρετικά σπάνια ή και ανύπαρκτη. Βάσει των υφιστάμενων στοιχείων, υπολογίζεται οτι οι πάσχοντες από μείζονα β-θαλασσαιμία στην Ευρώπη, τη σοβαρότερη μορφή της ασθένειας, αγγίζουν τους 30.000, ενώ οι φορείς θαλασσαιμίας υπερβαίνουν σήμερα τους 700.000, αν και ‘’ελλείψει επίσημων εθνικών μητρών ασθενών και φορέων στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, τα νούμερα αυτά είναι πιθανότατα αρκετά υψηλότερα’’, υπογράμμισε ο Ιατρικός Σύμβουλος της ΔΟΘ, Δρ Μιχάλης Αγκαστινιώτης.

Η απουσία εθνικών αρχείων καταγραφής των φορέων/ασθενών, η απουσία εθνικών προγραμμάτων πρόληψης & αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας στην πλειοψηφία των Κρατών Μελών της ΕΕ, αλλά και η περιορισμένη εμπειρογνωμοσύνη στις χώρες που επικεντρώθηκε το τετραετούς διάρκειας έργο «Θαλασσαιμία εν Δράσει» (Γαλλία, Γερμανία, Αυστρία, Σουηδία), λόγω της σπανιότητας των αιμοσφαιρινοπαθειών στον ενδογενή πληθυσμό, εξακολουθούν να συνιστούν ορισμένες εκ των πιο σύνθετων προκλήσεων που καλούνται να αντιμετωπίσουν τα συστήματα υγείας των Κρατών Μελών.

Μέσα από το συγκεκριμένο έργο, η ΔΟΘ προχώρησε στην υλοποίηση προσεκτικά σχεδιασμένων  δράσεων και δραστηριοτήτων με έμφαση στην ευαισθητοποίηση του κοινού για τη «μετανάστευση» της θαλασσαιμίας στην Ευρώπη, την εκπαίδευση ασθενών/γονεών και επαγγελματιών υγείας, μέσα από ηλεκτρονικά εκπαιδευτικά μαθήματα, σεμινάρια, υποτροφίες, κλπ., την ενίσχυση της δικτύωσης και συνεργασίας μεταξύ των ασθενών, την προώθηση της έρευνας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες σε ευρωπαϊκό επίπεδο και, πρωτίστως, τη διαμόρφωση σειράς συστάσεων για την ανάπτυξη εξειδικευμένων πολιτικών αποτελεσματικής πρόληψης και διαχείρισης της θαλασσαιμίας.

Τις συστάσεις της ΔΟΘ επέδωσε στο πλαίσιο της Διάσκεψης ο Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, Πάνος Εγγλέζος, στην επικεφαλής της Αντιπροσωπείας της ΕΕ στην Κύπρο, Μυρτώ Ζαμπάρτα.

Το τετραετές πρόγραμμα δραστηριοτήτων (2018-21) της ΔΟΘ «Θαλασσαιμία εν Δράσει» (THALassaemia In Action – THALIA) συγχρηματοδοτήθηκε από το Τρίτο Πρόγραμμα για την Υγεία του Εκτελεστικού Οργανισμού για τους Καταναλωτές, την Υγεία και τα Τρόφιμα (CHAFEA) της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η ΔΟΘ υπήρξε ο πρώτος διεθνής, μη-κερδοσκοπικός οργανισμός με έδρα την Κύπρο στον τομέα της υγείας που σύναψε επίσημη συμφωνία συνεργασίας με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, ως αναγνώριση της μεγάλης σπουδαιότητας του έργου της Ομοσπονδίας για τα κράτη μέλη της ΕΕ.