Συγκινητικό. Κάνουν τον γύρο του κόσμου πριν τυφλωθούν τα παιδιά τους από σπάνια γενετική διαταραχή

medlabnews.gr iatrikanea 

Η συγκινητική ιστορία έρχεται από τον Καναδά. Ο λόγος για ένα ζευγάρι που κάνει τον γύρο του κόσμου μαζί με τα παιδιά του που πάσχουν από μια σπάνια πάθηση και αναμένεται να χάσουν την όρασή τους τα επόμενα χρόνια.

Η κόρη τους Μία ήταν τριών ετών όταν η Εντίθ και ο Σεμπαστιάν Πελετιέ από το Κεμπεκ του Καναδά παρατήρησαν για πρώτη φορά οτι είχε προβλήματα όρασης. Μετά από εξετάσεις διαπιστώθηκε οτι πάσχει απο μελαγχρωστική αμφιβληστροειδίτιδα, μια σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί απώλεια ή μείωση της όρασης με την πάροδο του χρόνου.

Από την ίδια πάθηση πάσχουν και τα άλλα δύο παιδιά τους. Ο Κολίν, 7 ετών και ο Λοράν 5 ετών ενώ ο Λεό, 9 ετών, δεν πάσχει απο την ασθένεια.

"Δεν μπορείς να κάνεις τίποτα πραγματικά", λέει η Εντίθ εξηγώντας ότι επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία ή αποτελεσματικά φάρμακα για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της πάθησης. "Δεν ξέρουμε πόσο γρήγορα θα πάει, αλλά περιμένουμε να έχουν χάσει εντελώς της όρασή τους ώς τα μέσα της ζωής τους".

Το ζευγάρι εστίασε την προσοχή του στο να βοηθήσει τα παιδιά να αποκτήσουν τις δεξιότητες που θα χρειάζονταν για τη ζωή τους. Ο ειδικός της Μία, του πρώτου παιδιού που διαγνώστηκε με την ασθένεα, τους συνέστησε να μεριμνήσουν ωστε η κόρη τους να αποκτήσει "οπτικές αναμνήσεις".

"Σκέφτηκα οτι δεν θα της δείξω τον ελέφαντα σε βιβλίο, θα την πάω να δεί εναν αληθινό ελέφαντα. Θα γεμίσω τις "οπτικές αναμήσεις" με τις καλύτερες και πιο όμορφες εικόνες μπου μπορώ να βρω" εξήγησε η Εντιθ.

Μαζί με τον σύζυγό της άρχισαν να κάνουν σχέδια για να περάσουν ένα χρόνο ταξιδεύοντας σε όλο τον κόσμο με τα παιδιά τους. Αποταμίευαν χρήματα ενώ τους ήρθε ένα αναπάντεχο δώρο, όταν πουλήθηκε η εταιρία στην οποία εργαζόταν και είχε μετοχές ο Σεμπαστιάν.

Η εξαμελής οικογένεια αρχικά επρόκειτο να ξεκινήσει τον Ιούλιο του 2020 και είχε σχεδιάσει ένα ταξίδι, που περιελάμβανε πολλά μέρη, μεταξύ αυτών η Ρωσία και η Κίνα.

Ωστόσο, αναγκάστηκαν να καθυστερήσουν το ταξίδι τους για αρκετά χρόνια λόγω των ταξιδιωτικών περιορισμών που επέφερε η πανδημία και άλλαξαν τους προορισμούς τους πολλές φορές. Όταν τελικά έφυγαν από το Μόντρεαλ τον Μάρτιο του 2022, είχαν ελάχιστα σχέδια.

"Στην πραγματικότητα φύγαμε χωρίς δρομολόγιο", λέει η Εντιθ. Ωστόσο είχαν κατά νου αυτά που ήθελαν να ζήσουν τα παιδιά, όπως η Μία που ήθελε να κάνει ιππασία ή ο Λοράν που ήθελε να ανέβει σε καμήλα.

View this post on Instagram

A post shared by Plein Leurs Yeux (@pleinleursyeux)

Πρώτος σταθμός η Ναμίμπια, όπου βρέθηκαν κοντά σε ελέφαντες, ζέβρες και καμηλοπαρδάλεις. Στη συνέχεια η Ζάμπια, μετά η Τανζανία και κατόπιν η Τουρκία όπου έμειναν ένα μήνα. Μετά πήγαν Μογγολία, πριν φτάσουν στην Ινδονησία.

"Έχου με δει απίστευτα ζώα στην Αφρική, προσπαθούμε να δουν πράγματα που δεν θα έβλεπαν στο σπίτι τους και να έχουν τις πιο απίστευτες εμπειρίες" είπε ο Σεμπαστιάν

Εκτός από το γεγονός οτι έχουν δει όμορφα αξιοθέατα ενώ η όραση των παιδιών είναι ακόμα δυνατή, το ζευγάρι ελπίζει ότι το ταξίδι θα τα βοηθήσει να αναπτύξουν δεξιότητες.

«Θα χρειαστεί να είναι πραγματικά ανθεκτικοί σε όλη τους τη ζωή», προσθέτει η Εντίθ επισημαίνοντας ότι η Mία, ο Κολίν και ο Λοράν θα πρέπει συνεχώς να προσαρμόζονται, καθώς η όρασή τους θα χειροτερεύει.

Το ζευγάρι ελπίζει ότι το να περάσουν χρόνο σε διαφορετικές χώρες και να δουν διαφορετικούς πολιτισμούς θα κάνει τα παιδιά να νιώσουν τυχερά, παρά τις δυσκολίες που μπορεί να έρθουν αργότερα στη ζωή τους καθώς η όρασή τους θα επιδεινώνεται.

Η οικογένεια εξιστορεί το ταξίδι της μέσω των social media, δημοσιεύοντας τακτικές ενημερώσεις στους λογαριασμούς της στο Facebook και στο Instagram.

Ενώ η οικογένεια σχεδιάζει να επιστρέψει στο Κεμπέκ τον ερχόμενο Μάρτιο, λένε ότι προσπαθούν να μην σκέφτονται τόσο πολύ μπροστά. Στην πραγματικότητα, η ικανότητα να ζει κανείς τη στιγμή είναι ένα από τα βασικά πράγματα που έχει μάθει η οικογένεια τους τελευταίους μήνες.