Sjögren: Οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών, έκκληση για Δράση

medlabnews.gr iatrikanea

Στις 23 Ιουλίου 2024, η Ομοσπονδία Sjögren Europe και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. γιόρτασαν την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, μια σημαντική πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση σχετικά με το Sjögren και στην ανάδειξη των κρίσιμων ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων που ζουν με αυτή τη χρόνια πάθηση.

Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Sjögren, "Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι," τόνισε τη σημασία της κοινότητας και της συνεργασίας στην υπέρβαση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι ζώντες με Sjögren. Αυτή η χρόνια πάθηση επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και παρουσιάζει σημαντικές προκλήσεις στην καθημερινή ζωή, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE. & Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe.

Κατανόηση του Sjögren

Το Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα και χαρακτηρίζεται κυρίως από ξηροφθαλμία και ξηροστομία.  Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν  επίσης πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι εξουθενωτικά, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη ζωτικής σημασίας. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ανεκπλήρωτες  Ανάγκες των ασθενών με Sjögren

Παρά τις προόδους στην έρευνα και τη θεραπεία, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές ανεκπλήρωτες  ανάγκες στη διαχείριση του Sjögren. Οι ασθενείς συχνά βιώνουν καθυστερήσεις στη διάγνωση (75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί),  περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και έλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας.  Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ., ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjögren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αντωνοπούλου.

Ανάδειξη της Έρευνας και των Προόδων

Σημαντική πρόοδος έχει σημειωθεί στην κατανόηση του Sjögren, χάρη στην αφοσιωμένη έρευνα και την υπεράσπιση. Οι ερευνητές και οι επαγγελματίες υγείας εργάζονται ακούραστα για να αποκαλύψουν τις αιτίες και να αναπτύξουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες,  Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.  

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση  των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά   φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων, τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Ευτυχώς όμως, σήμερα υπάρχουν σε εξέλιξη περισσότερες από 10 κλινικές μελέτες για την εύρεση θεραπείας και αυτό είναι ένα ελπιδοφόρο μήνυμα για τους πάσχοντες, επεσήμανε η κα Αντωνοπούλου.

Η διαχείριση της νόσου  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για την ασθένεια. 

 Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο. 

Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren γιορτάζεται ετησίως στις 23 Ιουλίου για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ. Henrik Sjögren και να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και τις συναφείς καταστάσεις. Στοχεύει να ενημερώσει το κοινό, να υποστηρίξει τους επηρεαζόμενους και να προωθήσει την έρευνα για καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και μια θεραπεία.

Διαβάστε επίσης:

Σύνδρομο Sjogren, αυτοάνοση πάθηση με χαρακτηριστική ξηροφθαλμία και ξηροστομία.