Χρόνιος Πόνος: Την αναγνώρισή του ως νόσο και την χάραξη εθνικής στρατηγικής ζητούν επιστήμονες και ασθενείς

medlabnews.gr iatrikanea

Ο χρόνιος πόνος αναδεικνύεται σε μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις δημόσιας υγείας στην Ελλάδα, με περισσότερους από 1 στους 4 πολίτες να ζουν με ρευματικά ή μυοσκελετικά νοσήματα και να αντιμετωπίζουν καθημερινές επιπτώσεις στη ζωή, την εργασία και την ψυχική τους υγεία. Η υποτίμηση του πόνου, η καθυστερημένη διάγνωση και η ελλιπής ενημέρωση συνεχίζουν να επιβαρύνουν τους ασθενείς, αναδεικνύοντας την ανάγκη για οργανωμένη, διεπιστημονική και εθνικής κλίμακας προσέγγιση.

Σε αυτό το πλαίσιο, περισσότερα από 100 άτομα – γιατροί, ψυχολόγοι, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και φροντιστές – συμμετείχαν πρόσφατα στο συνέδριο που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, φωτίζοντας τις βιολογικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και συναισθηματικές διαστάσεις του χρόνιου πόνου. Το συνέδριο τελούσε υπό την Αιγίδα της Περιφέρειας Αττικής, του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Α.Π.Θ., του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Πανελληνίου Φαρμακευτικού Συλλόγου και του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, και πραγματοποιήθηκε με τη συνεργασία του Συνδέσμου Ρευματοπαθών Κύπρου (ΣΥΡΕΚ).

Ειδικοί από την Ελλάδα και την Κύπρο τόνισαν ότι ο χρόνιος πόνος δεν είναι απλώς σύμπτωμα, αλλά νόσος και χρειάζεται εξατομικευμένη, ολιστική φροντίδα.

Σε διεθνές επίπεδο, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει αναγνωρίσει τον χρόνιο πόνο ως αυτόνομη νόσο μέσω της ταξινόμησης ICD-11, η οποία βρίσκεται ήδη σε ισχύ παγκοσμίως.

Στην Ελλάδα, παρότι το ICD-11 δεν έχει ακόμη ενσωματωθεί πλήρως στο εθνικό σύστημα υγείας, η επιστημονική κοινότητα υιοθετεί ολοένα και περισσότερο αυτή τη σύγχρονη προσέγγιση, αναγνωρίζοντας τον χρόνιο πόνο ως πολυδιάστατη και σύνθετη κατάσταση που απαιτεί ολιστική φροντίδα.

Η θεματολογία του συνεδρίου περιλάμβανε τη ζωή με ρευματικά νοσήματα, την επίδραση της εμμηνόπαυσης, τη σημασία της αποδοχής, της ψυχολογικής υποστήριξης και της συνέπειας στη θεραπεία, αναδεικνύοντας πως ο πόνος αποτελεί βαθιά ανθρώπινη εμπειρία που απαιτεί κατανόηση και ενσυναίσθηση.

«Ο χρόνιος πόνος δεν είναι αόρατος. Ζητά να ακουστεί, να αναγνωριστεί και να αντιμετωπιστεί με σεβασμό και αξιοπρέπεια. Η αποδοχή, η συνέπεια, η ενσυνειδητότητα, η κοινότητα και η ελπίδα είναι ο δρόμος προς μια ζωή με ποιότητα και φροντίδα. Ζούμε με τον πόνο, αλλά δεν είμαστε ο πόνος μας», τόνισε η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κα Καίτη Αντωνοπούλου.

Με αφορμή το συνέδριο, επισημάνθηκε ότι η ανακούφιση από τον πόνο αποτελεί θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα και πως η Ελλάδα χρειάζεται εθνική στρατηγική για τον χρόνιο πόνο, με έμφαση στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, την ενημέρωση του κοινού και την ενίσχυση των δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης.

Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη των εταιρειών ΒΙΑΝΕΞ, Φαρμασερβ-Lilly και ELPEN καθώς και με τη συνεργασία επιστημονικών φορέων και συλλόγων ασθενών από Ελλάδα και Κύπρο. Το video του συνεδρίου θα αναρτηθεί σύντομα στην ιστοσελίδα της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και στο επίσημο κανάλι της στο YouTube.

Παγκόσμια Ημέρα Ρευματικών Παθήσεων: «Πραγματοποίησε τα όνειρά σου»

medlabnews.gr iatrikanea

Με το μήνυμα «Πραγματοποίησε τα όνειρά σου», περισσότεροι από 3 εκατομμύρια Έλληνες και 120 εκατομμύρια Ευρωπαίοι που ζουν με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις ενώνουν τη φωνή τους στην Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 2025, διεκδικώντας το δικαίωμα σε μια ζωή με λιγότερο πόνο, καλύτερη πρόσβαση σε θεραπείες και περισσότερη κοινωνική κατανόηση

Η καμπάνια της Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας 2025 έχει στόχο να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών, να τους ενθαρρύνει να μοιραστούν τα όνειρά τους και να συνεργαστούν με επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και συλλόγους, ώστε αυτά τα όνειρα να μετατραπούν σε δράση.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), συμμετέχοντας ενεργά στην Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, υπενθυμίζει ότι η ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στις θεραπείες και η στήριξη της κοινωνίας είναι καθοριστικοί παράγοντες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις αποτελούν την πρώτη αιτία χρόνιου πόνου και αναπηρίας στην Ευρώπη. Περισσότεροι από 120 εκατομμύρια Ευρωπαίοι ζουν με κάποια μορφή ΡΜΠ, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς ξεπερνούν τα 3 εκατομμύρια, δηλαδή περίπου το ένα τέταρτο του πληθυσμού. Σε παγκόσμιο επίπεδο, εκτιμάται ότι 1 στους 5 ενήλικες πάσχει από κάποια ρευματική ή μυοσκελετική πάθηση.

Πρόκειται για περισσότερες από 200 διαφορετικές παθήσεις όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο λύκος ή η ινομυαλγία, που επηρεάζουν αρθρώσεις, οστά, μύες και συνδετικούς ιστούς. Παρά την ευρεία τους διάδοση, οι παθήσεις αυτές παραμένουν υποτιμημένες στον δημόσιο διάλογο και συχνά υποεκπροσωπούνται στις πολιτικές υγείας.

Η επίδρασή τους είναι πολυδιάστατη: σωματική, ψυχική και κοινωνική. Οι ασθενείς έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με χρόνιο πόνο, κόπωση, μειωμένη κινητικότητα και περιορισμούς στις δραστηριότητες της ζωής τους. Παράλληλα, οι ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις ανήκουν στις πιο δαπανηρές μη μεταδοτικές παθήσεις, συμβάλλοντας σε απώλεια παραγωγικότητας, αυξημένη χρήση υπηρεσιών υγείας και μακροχρόνια αναπηρία. Ωστόσο, εξακολουθούν να λαμβάνουν ανεπαρκή προσοχή και χρηματοδότηση, ειδικά σε σύγκριση με άλλες χρόνιες παθήσεις, με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να βιώνουν καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και έλλειψη κατανόησης από την κοινωνία.


«Όλοι έχουμε όνειρα — είτε είναι προσωπικοί στόχοι είτε η ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον. Σε έναν κόσμο όπου η καθημερινότητα με μια χρόνια πάθηση σημαίνει συνεχή εμπόδια, τα όνειρα γίνονται πηγή δύναμης και κίνητρο. Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας είναι μια υπενθύμιση ότι οι άνθρωποι με ρευματικές παθήσεις αξίζουν ίσες ευκαιρίες για ποιότητα ζωής. Στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. εργαζόμαστε για να ακουστεί η φωνή των ασθενών, να διασφαλιστεί η πρόσβαση στις θεραπείες και να καλλιεργηθεί μεγαλύτερη κοινωνική ευαισθητοποίηση. Τα όνειρα των ασθενών δεν είναι πολυτέλεια· είναι δικαίωμα που πρέπει να γίνεται πραγματικότητα» δήλωσε η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), κα Καίτη Αντωνοπούλου.

Παγκόσμια Ημέρα Sjögren: Όπλο στα χέρια των ασθενών η έρευνα

medlabnews.gr iatrikanea

Μια από τις μεγαλύτερες διεθνείς μελέτες για τη Νόσο Sjögren, με 1.155 συμμετέχοντες από 8 χώρες, δίνει φωνή στους ίδιους τους ασθενείς και αποκαλύπτει το πραγματικό πρόσωπο της νόσου: καθυστερημένη διάγνωση, ανεπαρκής θεραπευτική κάλυψη, σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα και μη ευθυγραμμισμένες προτεραιότητες μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας. Η μη παρεμβατική μελέτη “Spotlight on Sjögren’s” σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε σε συνεργασία με την κοινότητα των ασθενών και παρουσιάζεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren (23 Ιουλίου), που φέτος είναι αφιερωμένη στην Ενημέρωση μέσα από την Έρευνα (Awareness Through Research).

Η Νόσος Sjögren δεν είναι μόνο ξηροφθαλμία ή ξηροστομία. Πάνω από το 90% των συμμετεχόντων παρουσίαζε συστηματικά συμπτώματα, με πιο συχνά και ενοχλητικά τη σωματική κόπωση (45%), τη διαταραχή ύπνου (64%) και την ψυχική επιβάρυνση – 31% εμφάνισε συμπτώματα κατάθλιψης τον τελευταίο μήνα. Το 59% των ασθενών ανέφερε επίμονη ξηροστομία και το 61% ξηροφθαλμία ή ερεθισμένα μάτια, ενώ σχεδόν οι μισοί δήλωσαν ότι η καθημερινότητά τους επηρεάζεται σημαντικά από τη νόσο. Παρά τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 5,3 χρόνια, και μόλις το 15% δηλώνει ικανοποιημένο από τη φροντίδα που λαμβάνει. Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει απογοήτευση για τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, καθώς θεωρεί ότι εστιάζουν αποκλειστικά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και όχι στην υποκείμενη συστηματική φύση της νόσου.

Η φετινή έρευνα φέρνει στο προσκήνιο και ένα άλλο κρίσιμο ζήτημα: την ανάγκη για ευθυγράμμιση των θεραπευτικών στόχων ανάμεσα σε γιατρούς και ασθενείς. Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν ως απόλυτη προτεραιότητα την πρόληψη της επιδείνωσης της νόσου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, ενώ ταυτόχρονα αισθάνονται ότι οι στόχοι που αντιλαμβάνονται ως «ιατρικοί» συχνά δεν αντανακλούν τις δικές τους πραγματικές ανάγκες. Αυτή η απόσταση μπορεί να γεφυρωθεί μόνο μέσω ενίσχυσης της συμμετοχής των ασθενών στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των θεραπευτικών στρατηγικών.

Η συμμετοχή των ασθενών δεν είναι πλέον απλώς επιθυμητή – είναι αναγκαία. Η ενεργή εμπλοκή τους στις κλινικές και μη παρεμβατικές μελέτες, στις στρατηγικές αποφάσεις και στον σχεδιασμό των προγραμμάτων φροντίδας αποτελεί θεμέλιο για κάθε πρόοδο. Οι ασθενείς ξέρουν καλύτερα τι σημαίνει να ζεις με τη νόσο και η εμπειρία τους προσφέρει επιστημονικά τεκμηριωμένα δεδομένα, απαραίτητα για την ανάπτυξη στοχευμένων, καινοτόμων και αποτελεσματικών θεραπειών. Χωρίς τη δική τους ματιά, καμία κλινική έρευνα δεν είναι πλήρης και καμία φροντίδα δεν μπορεί να θεωρείται ολιστική.

Όπως τόνισε ο Καθηγητής Παθολογίας – Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ, κ. Αθανάσιος Τζιούφας:
«Η Νόσος Sjögren παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη. Η νέα διεθνής μελέτη επιβεβαιώνει την πολυπλοκότητα της νόσου και την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης, τόσο στη διάγνωση όσο και στη διαχείριση. Η φωνή των ασθενών, όταν αποτυπώνεται τεκμηριωμένα, γίνεται καταλύτης για πρόοδο στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πολιτική υγείας.»

Η Sjögren Europe, η ομοσπονδία που εκπροσωπεί τους ασθενείς με Sjögren σε 18 ευρωπαϊκές χώρες, υπερασπίζεται σταθερά το δικαίωμα των ασθενών να έχουν λόγο σε ό,τι τους αφορά – όχι μόνο ως αποδέκτες της φροντίδας αλλά ως ισότιμοι εταίροι στη δημιουργία της.

Όπως δήλωσε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Sjögren Europe και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.):
«Η έρευνα δεν είναι απλώς επιστημονική διαδικασία – είναι πράξη φροντίδας. Μέσα από τη συλλογική μας φωνή, ζητάμε καλύτερη κατανόηση της νόσου, καλύτερες θεραπείες και περισσότερη συμπερίληψη στα κέντρα αποφάσεων. Η ενημέρωση μέσω της έρευνας είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς και ευθύνη όλων μας.»

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe, στηρίζει ενεργά την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα για τη νόσο στην Ελλάδα. Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, καλεί την Πολιτεία να εντάξει τη Sjögren στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας και να στηρίξει την έρευνα στις αυτοάνοσες παθήσεις· την επιστημονική κοινότητα να επενδύσει σε βασική και κλινική έρευνα· τους επαγγελματίες υγείας να είναι σε εγρήγορση για τα πρώιμα και πολυσυστημικά συμπτώματα· και την κοινωνία να σταθεί δίπλα στους ασθενείς, διαδίδοντας τη γνώση και ενισχύοντας την κατανόηση.

Περισσότερες Πληροφορίες

Ινομυαλγία και οδήγηση: Οδηγώντας με Ασφάλεια Παρά τον Πόνο

medlabnews.gr iatrikanea

Η ινομυαλγία είναι μια χρόνια πάθηση που επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα και χαρακτηρίζεται από εκτεταμένο μυοσκελετικό πόνο, έντονη κόπωση και δυσκολίες συγκέντρωσης. Αυτά τα συμπτώματα μπορούν να επηρεάσουν την ικανότητα οδήγησης, καθιστώντας απαραίτητη την προσαρμογή της καθημερινότητας και την υιοθέτηση πρακτικών για μεγαλύτερη ασφάλεια.

Μια μελέτη του 2015 που δημοσιεύθηκε στο Journal of Rheumatology έδειξε ότι οι οδηγοί με ινομυαλγία είχαν 2,44 φορές περισσότερες πιθανότητες να εμπλακούν σε σοβαρό τροχαίο ατύχημα μέσα στον πρώτο χρόνο από τη διάγνωση. Ο αυξημένος αυτός κίνδυνος, σύμφωνα με τους ερευνητές του Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES), είναι συγκρίσιμος με εκείνον που διατρέχουν άτομα με αλκοολισμό. Αυτά τα τροχαία δεν περιορίζονται μόνο σε υλικές ζημιές – συχνά προκαλούν σοβαρούς τραυματισμούς τόσο στους οδηγούς όσο και στους επιβάτες.

Ορισμένα από τα βασικά προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει ένας άνθρωπος με ινομυαλγία στην οδήγηση περιλαμβάνουν:

• Μειωμένη συγκέντρωση και καθυστερημένες αντιδράσεις, λόγω γνωστικής
κόπωσης
• Μυοσκελετικός πόνος και δυσκαμψία, που δυσκολεύουν την πολύωρη
παραμονή στο τιμόνι
• Παρενέργειες από φαρμακευτική αγωγή, όπως υπνηλία, ζάλη ή μείωση της
εγρήγορσης

Για να οδηγήσετε πιο άνετα και με μεγαλύτερη ασφάλεια, μπορείτε να εφαρμόσετε τις παρακάτω στρατηγικές:

✔ Προτιμήστε αυτόματο κιβώτιο ταχυτήτων για λιγότερη σωματική
καταπόνηση
✔ Χρησιμοποιήστε οδηγικά βοηθήματα, όπως προσαρμοστικό cruise control
✔ Οδηγείτε τις ώρες της ημέρας που αισθάνεστε καλύτερα
✔ Κάνετε συχνά διαλείμματα (ανά 30–45 λεπτά)
✔ Αποφύγετε τη νυχτερινή οδήγηση, όταν είναι δυνατό
✔ Τοποθετήστε ορθοπεδικά μαξιλάρια ή εργονομικά βοηθήματα στο κάθισμα
✔ Φροντίστε για καλή ενυδάτωση και ελαφριά διατροφή πριν την οδήγηση
✔ Επιλέξτε τηλεφωνική συνοδεία ή συνταξίδευση για μεγάλες διαδρομές

Υπάρχουν όμως και περιπτώσεις όπου η αποχή από την οδήγηση είναι η πιο υπεύθυνη επιλογή:

✖ Όταν υπάρχει έντονος πόνος, κόπωση ή σύγχυση
✖ Όταν μόλις ξεκινήσατε νέα φαρμακευτική αγωγή
✖ Όταν ο ιατρός σας συνιστά αποχή από την οδήγηση

Η ινομυαλγία δεν σημαίνει απαραίτητα ότι πρέπει να σταματήσετε να οδηγείτε. Με σωστό προγραμματισμό, τεχνολογική υποστήριξη και επίγνωση των προσωπικών σας ορίων, μπορείτε να παραμείνετε ενεργοί και αυτόνομοι.
«Η ευθύνη ξεκινά από την κατανόηση των ορίων μας και την υιοθέτηση όλων των απαραίτητων μέτρων προστασίας.»

Συζητήστε πάντοτε με τον θεράποντα ιατρό σας πριν πάρετε αποφάσεις που σχετίζονται με την ασφάλεια και την καθημερινή σας λειτουργικότητα.

Το παρόν κείμενο έχει ενημερωτικό χαρακτήρα και δεν υποκαθιστά την ιατρική συμβουλή.

Καίτη Αντωνοπούλου
Πρόεδρος
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ
www.arthritis.org.gr

Χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα: Η ύφεση των συμπτωμάτων ή της νόσου είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς

medlabnews.gr iatrikanea

Με αφορμή την 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, η Global Remission Coalition (GRC), μια διεθνής πρωτοβουλία της Global Alliance for Patient Access (GAfPA), απευθύνει κάλεσμα προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους επαγγελματίες υγείας και τις οργανώσεις ασθενών, ώστε η ύφεση να τεθεί στο επίκεντρο της φροντίδας των χρόνιων φλεγμονωδών νοσημάτων.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η επίσημη έναρξη της Global Remission Coalition πραγματοποιήθηκε στις 21 Μαΐου 2025, σε ειδική εκδήλωση στη Γενεύη. Στην εκδήλωση συμμετείχε η Καίτη Αντωνοπούλου, εκπροσωπώντας την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, τη Sjögren Europe και την AGORA Federation of Associations for Patients with RMDs of Southern Europe — οργανισμοί που συγκαταλέγονται στα ιδρυτικά μέλη της GRC.

Η Global Remission Coalition (GRC) φιλοδοξεί να μετασχηματίσει τη διαχείριση των χρόνιων φλεγμονωδών νοσημάτων μέσω ενός μοντέλου θεραπείας με στόχο την ύφεση — όχι απλώς με περιορισμό των συμπτωμάτων, αλλά με την ουσιαστική αποκατάσταση της ποιότητας ζωής των ασθενών, χωρίς εξάρσεις και με λιγότερους περιορισμούς στην καθημερινότητά τους.

«Η ύφεση δεν είναι προνόμιο – είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς. Είναι το δικαίωμα να πάρουμε πίσω τη ζωή μας» δηλώνει η κα Καίτη Αντωνοπούλου. «Για τους ανθρώπους με ρευματικά νοσήματα, η ύφεση σημαίνει να ζεις χωρίς εξάρσεις, με ενέργεια και ελευθερία. Αυτές οι μικρές νίκες είναι τεράστιες για εμάς. Όταν αυτό δεν είναι εφικτό, η ελπίδα γίνεται στόχος. Γι’ αυτό διεκδικούμε περισσότερη έρευνα, σαφέστερους ορισμούς και συστήματα υγείας που θα καθιστούν την ύφεση εφικτή για όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους.»

Η GRC προτείνει έξι βασικούς άξονες για την επίτευξη της ύφεσης:

· Έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία

· Εφαρμογή τεκμηριωμένων κατευθυντήριων οδηγιών

· Ενδυνάμωση των ασθενών με ενημέρωση και εκπαίδευση

· Εκστρατείες ευαισθητοποίησης για τη δημόσια υγεία

· Ορθές και γρήγορες παραπομπές στη δευτεροβάθμια φροντίδα

· Υιοθέτηση φροντίδας με επίκεντρο τον ασθενή

Τα επιστημονικά δεδομένα δείχνουν ότι η ύφεση είναι εφικτή για πολλούς ασθενείς. Ωστόσο, δεν είναι ακόμη προσβάσιμη για όλους. Για να γίνει αυτό πραγματικότητα, απαιτείται πολιτική δέσμευση, συντονισμένη δράση και επένδυση σε φροντίδα που ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων με χρόνια νοσήματα.

Η επιδίωξη της ύφεσης δεν είναι πολυτέλεια· είναι η αναγκαία εξέλιξη προς ένα πιο δίκαιο, αποτελεσματικό και ανθρώπινο σύστημα υγείας συμφώνησαν όλοι οι συμμετέχοντες στην εκδήλωση.

«Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»: 5 εκατομμύρια πάσχοντες από ΣΕΛ σε όλο τον κόσμο

medlabnews.gr iatrikanea

Για τρίτη συνεχόμενη χρονιά το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι "Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο", με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.

Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον ΣΕΛ, το ανοσοποιητικό σύστημα, που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Οι αίτιες του λύκου δεν είναι γνωστές και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.

Σύμφωνα με έρευνα του World Lupus Federation το 87% των ερωτηθέντων που ζούσαν με ΣΕΛ ανέφεραν ότι η νόσος έχει επηρεάσει ένα ή περισσότερα κύρια όργανα ή συστήματα οργάνων. Σχεδόν τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι έχουν προσβληθεί πολλά όργανα. Το δέρμα (60%) και τα οστά (45%) ήταν τα όργανα που αναφέρθηκαν συχνότερα και προσβλήθηκαν από τον λύκο, εκτός από άλλα όργανα και συστήματα οργάνων που έχουν προσβληθεί περισσότερο, όπως τα νεφρά (36%), το γαστρεντερικό/πεπτικό σύστημα (34%), τα μάτια (31%) και το κεντρικό νευρικό σύστημα (26%).

Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (89%) ανέφεραν ότι η βλάβη οργάνων που σχετίζεται με τον λύκο οδήγησε σε τουλάχιστον μία σημαντική πρόκληση για την ποιότητα ζωής τους, όπως:

· Συμμετοχή σε κοινωνικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες (59%)

· Προβλήματα ψυχικής υγείας (38%)

· Αδυναμία εργασίας / ανεργία (33%)

· Οικονομική ανασφάλεια (33%)

· Προβλήματα κινητικότητας ή μεταφοράς (33%)

«Ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Δυστυχώς, οι ασθενείς με ΣΕΛ λένε ότι «δεν φαίνονται άρρωστοι», ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια ασθένεια που μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο στο σώμα τους και να προκαλέσει αμέτρητα συμπτώματα και άλλες σοβαρές επιπλοκές στην υγεία τους.», δήλωσε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.

Ασθενείς αξιολογούν τη Φαρμακοβιομηχανία: Από τη Διαβούλευση στη Συνδημιουργία

medlabnews.gr iatrikanea

Ένα απο τα βασικά συμπεράσματα της διεθνούς έρευνας «Εταιρική Φήμη της Φαρμακοβιομηχανίας» που πραγματοποιήθηκε από την Patient View (Δεκέμβριος 2024 – Μάρτιος 2025), είναι ότι η φαρμακοβιομηχανία οφείλει να υπερβεί τη διαβούλευση με τους ασθενείς και να συνδημιουργήσει μαζί τους στρατηγικές και δράσεις.

Στην έρευνα συμμετείχαν 2.546 ομάδες ασθενών, μεταξύ των οποίων και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α). Οι ομάδες αυτές εκπροσωπούν περισσότερους από 41 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως.

Οι ασθενείς αναγνωρίζουν πως η φαρμακοβιομηχανία έχει κάνει κάποια πρόοδο σε ζητήματα διαφάνειας, ωστόσο θεωρούν ότι δεν καλύπτονται ακόμα οι βασικές τους ανάγκες: η συμμετοχή στη διαδικασία ανάπτυξης φαρμάκων, η πρόσβαση στην πληροφόρηση και τη φροντίδα, και κυρίως, η θεμελίωση ουσιαστικών, μακροχρόνιων συνεργασιών.

«Η πρόσβαση και τα προγράμματα συνεργασίας με τους ασθενείς, η κατανόηση του ταξιδιού τους και η δυνατότητα πληροφόρησης και διαχείρισης της θεραπείας, θα ήταν ιδανικά και θα αποτελούσαν ένα μεγάλο βήμα προς τα εμπρός», αναφέρει χαρακτηριστικά ομάδα ασθενών με καρκίνο του μαστού από τη Βραζιλία.

Το 86% των συμμετεχουσών ομάδων δήλωσε ότι διατηρεί κάποια μορφή συνεργασίας με τουλάχιστον μία φαρμακευτική εταιρεία. Ωστόσο, όπως υπογραμμίζεται στην έρευνα, οι περισσότερες από αυτές τις σχέσεις παραμένουν αποσπασματικές, με περιορισμένο αντίκτυπο και χωρίς σαφή στρατηγική ενδυνάμωσης των ασθενών.

Οι ομάδες ασθενών έχουν πλέον αναδειχθεί σε θεσμικούς εταίρους στον χώρο της υγείας, με ρόλο στην εκπαίδευση, την υπεράσπιση δικαιωμάτων, τη συμμετοχή στην έρευνα και την παροχή φροντίδας. Οι ρυθμιστικές αρχές και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αναγνωρίζουν όλο και περισσότερο την ανάγκη ουσιαστικής εμπλοκής των ασθενών καθ’ όλη τη διάρκεια του κύκλου ζωής των φαρμάκων.

Παρά την πρόοδο στη διαφάνεια όσον αφορά τη χρηματοδότηση των εμπλεκόμενων φορέων υγείας, οι περισσότεροι ασθενείς εξακολουθούν να χαρακτηρίζουν ως «μέτρια» ή «ανεπαρκή» τη διαφάνεια στον καθορισμό των τιμών των φαρμάκων.

Η φαρμακοβιομηχανία καλείται να ακούσει ενεργά τις φωνές των ασθενών και να δημιουργήσει μαζί τους μοντέλα συνεργασίας που βασίζονται στην αμοιβαία εμπιστοσύνη και στον κοινό στόχο: τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και τη δίκαιη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

Η παγκόσμια φήμη της φαρμακοβιομηχανίας είναι πιθανό να βελτιωθεί μόνο εάν ο κλάδος συνεχίσει να εμβαθύνει στην κατανόληση των οφελών που προσδοκούν οι σύλλογοι ασθενών από τις εταιρικές συνεργασίες. Οι ασθενείς διατυπώνουν ξεκάθαρα τι αναμένουν από τις φαρμακευτικές εταιρείες - και οι ρυθμιστικές αρχές αλλά και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αρχίζουν να τους ακούν. Εάν η φαρμακοβιομηχανία θέλει να συνεχίσει να διαδραματίζει ρόλο στην εξέλιξη της υγειονομικής περίθαλψης, δεν αρκεί πλέον να συμβουλεύεται τους ασθενείς . οφείλει να σχεδιάζει και να υλοποιεί στρατηγικές και δράσεις μαζί τους τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Ζώντας με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα: «Κάθε κίνηση Μετρά»

medlabnews.gr iatrikanea

Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα, η οποία τιμάται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Μαΐου από τη Διεθνή Ομοσπονδία ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), που αποτελεί αποκλειστικό μέλος της ASIF στην Ελλάδα.

Η Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια χρόνια, επώδυνη φλεγμονώδης πάθηση που επηρεάζει κυρίως τη σπονδυλική στήλη. Εκδηλώνεται με δυσκαμψία και περιορισμό στην κινητικότητα, ενώ συχνά επηρεάζει και άλλες αρθρώσεις, τένοντες και συνδέσμους, ιδιαίτερα σε ισχία, γόνατα και ώμους, δυσχεραίνοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών.

Η νόσος εμφανίζεται συνήθως σε άτομα κάτω των 45 ετών, με μέση ηλικία διάγνωσης μεταξύ 25 και 45. Για τον λόγο αυτό, επίμονος πόνος στη μέση και πρωινή δυσκαμψία που διαρκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα θα πρέπει να μας οδηγήσουν σε επίσκεψη σε ρευματολόγο.

Ακόμη και βασικές καθημερινές δραστηριότητες – όπως το να δέσεις τα κορδόνια σου ή να σηκωθείς από το κρεβάτι – μπορούν να γίνουν προκλήσεις. Ο χρόνιος πόνος, η δυσκαμψία και η κόπωση καθιστούν πολλές απλές κινήσεις δύσκολες.

Παραδείγματα δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα:

• Ξύπνημα: Η πρωινή δυσκαμψία καθιστά δύσκολες τις πρώτες κινήσεις της ημέρας.

• Ντύσιμο και προετοιμασία: Μπάνιο, λούσιμο, κόψιμο νυχιών, ακόμη και το φόρεμα ρούχων γίνονται κουραστικά.

• Οδήγηση / ποδηλασία: Η στροφή του κεφαλιού για έλεγχο τυφλών σημείων συχνά απαιτεί ειδικούς καθρέφτες.

• Χρήση ψηλών σημείων: Η τοποθέτηση ή ανάκτηση αντικειμένων από ψηλά απαιτεί επιπλέον προσπάθεια.

• Διέλευση δρόμου: Ο περιορισμός της αυχενικής κινητικότητας μειώνει την ικανότητα γρήγορης αντίδρασης.

• Φροντίδα άλλων: Το σήκωμα παιδιού ή παιχνίδι στο πάτωμα μπορεί να οδηγήσει σε κόπωση.

• Οικιακές εργασίες: Το σκούπισμα, το σφουγγάρισμα ή ο καθαρισμός παραθύρων επηρεάζουν αρνητικά πλάτη, λαιμό και ώμους.

Αν δεν αντιμετωπιστεί θεραπευτικά, η πάθηση μπορεί να οδηγήσει σε σχηματισμό νέου οστίτη ιστού και συνένωση σπονδύλων, προκαλώντας κύρτωση της σπονδυλικής στήλης (κύφωση). Επίσης, μπορούν να επηρεαστούν και άλλες περιφερικές αρθρώσεις.

Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 8237302, στο τηλέφωνο 211 1828572, στο www.arthritis.org.gr και μέσω των κοινωνικών δικτύων της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Διαβάστε επίσης:

Πρωινή δυσκαμψία με πόνο στη μέση. Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα. Ασκήσεις και διατροφή για πρόληψη

Μητρότητα και ρευματικά νοσήματα: Συμβουλές για τη διαχείριση των σωματικών και συναισθηματικών προκλήσεων

medlabnews.gr iatrikanea

Η μητρότητα είναι μια απαιτητική εμπειρία, γεμάτη χαρά, άγχος, αυπνία και προκλήσεις. Όταν μια γυναίκα ζει με ρευματικό νόσημα, αυτές οι προκλήσεις μπορούν να γίνουν ακόμα μεγαλύτερες.

Η κόπωση, ο πόνος στις αρθρώσεις, η πρωινή δυσκαμψία, η μειωμένη δύναμη και αντοχή, οι περιορισμοί στην κίνηση και οι παραμορφώσεις στα άνω άκρα είναι ορισμένα από τα συμπτώματα , που μπορεί να επηρεάσουν την καθημερινότητα μιας μητέρας με ρευματικό νόσημα. Από τη φροντίδα ενός νεογέννητου μέχρι τη συμμετοχή σε δραστηριότητες με ένα μεγαλύτερο παιδί, οι προκλήσεις είναι συνεχείς, αλλά με σωστή προετοιμασία και υποστήριξη, μπορούν να αντιμετωπιστούν.

Είναι σημαντικό να παρέχουμε στις γυναίκες με ρευματικά νοσήματα τα εργαλεία και τη στήριξη που χρειάζονται, ώστε να διαχειριστούν τόσο τις σωματικές όσο και τις συναισθηματικές προκλήσεις της μητρότητας. Είτε πρόκειται για το θηλασμό, είτε για τη φροντίδα ενός μικρού παιδιού, η σωστή ενημέρωση και η προσαρμογή στις νέες συνθήκες μπορούν να κάνουν τη διαφορά.

Αν έχετε μωρό, μερικές πρακτικές προσαρμογές μπορεί να βοηθήσουν:
Σωστή τεχνική κατά τη μεταφορά: Κρατήστε το μωρό κοντά στο σώμα σας, χρησιμοποιώντας και τα δύο χέρια. Σηκώνετέ το με ίσια πλάτη και λυγισμένα γόνατα.
Διευκόλυνση της καθημερινότητας: Χρησιμοποιήστε εργονομικά βοηθήματα, όπως ειδικά σχεδιασμένες λαβές για ταΐσμα και μπάνιο.
Προσαρμογή στις ανάγκες σας: Βρείτε τρόπους ώστε οι δραστηριότητες να γίνονται στο ύψος και στη θέση που σας εξυπηρετεί καλύτερα.

Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, πιθανότατα θα θέλει παίξετε μαζί του πιο απαιτητικά παιχνίδια. Μπορεί να νιώσετε πίεση να ανταποκριθείτε σε δραστηριότητες που βλέπετε άλλους γονείς να κάνουν. Είναι σημαντικό να βρίσκετε τη δική σας ισορροπία μεταξύ της γονεϊκότητας, της υγείας σας και της διαχείρισης του ρευματικού νοσήματος.

Παρακάτω ακολουθούν κάποιες πρακτικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν με το ρευματικό σας νόσημα.:

· Ο ύπνος είναι προτεραιότητα: Περισσότερο από το 80% των ατόμων με ρευματοειδή αρθρίτιδα αναφέρουν ότι νοιώθουν χρόνια κόπωση. Αν έχετε νεογέννητο, προσπαθήστε να ξεκουράζεστε όταν κοιμάται το μωρό. Αν είναι εφικτό, ζητήστε βοήθεια από τον σύντροφο ή το οικογενειακό σας περιβάλλον.

· Προστατευθείτε από τραυματισμούς λόγω υπερβολικής χρήσης: Κάνοντας τις ίδιες κινήσεις ξανά και ξανά μπορεί να οδηγήσουν σε φλεγμονή, μυϊκή καταπόνηση και βλάβη των ιστών.

1. Χρησιμοποιήστε μαξιλάρι θηλασμού για να τοποθετήσετε το μωρό σας αντί να το κρατάτε για μεγάλο χρονικό διάστημα.

2. Επιλέξτε ρούχα με μαγνητικά κουμπώματα αντί για παραδοσιακά κουμπιά.

3. Ζητήστε στο σύντροφό σας να σας βοηθήσει να σηκώσετε το μωρό

4. Προτιμήστε ελαφριά καροτσάκια και δοκιμάστε τα στο κατάστημα πριν την αγορά.

5. Χρησιμοποιείστε τους ώμους σας, αντί για τα χέρια σας , για να γυρίσετε το μωρό

· Εκπαιδεύστε την οικογένεια και τους φίλους σας: Η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορούν να σας στηρίξουν καλύτερα αν κατανοούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε

· Εμπλέξτε τα μεγαλύτερα παιδιά σας: Αν έχετε μεγαλύτερα παιδιά ζητήστε τους να σας βοηθούν σε απλές καθημερινές εργασίες που μπορεί να έχετε δυσκολία, όπως το άνοιγμα τσαντών το γύρισμα των πόμολων της πόρτας ή και το δέσιμο των παπουτσιών σας.

Το να είσαι γονιός με ρευματικό νόσημα έχει τις προκλήσεις του, αλλά παράλληλα προσφέρει μια μοναδική ευκαιρία να διδάξετε στο παιδί σας πολύτιμες αξίες όπως η ενσυναίσθηση , η κατανόηση και η ευελιξία.

Με τη σωστή στήριξη, τις απαραίτητες προσαρμογές και μια θετική στάση, μπορείτε να απολαύσετε τη μητρότητα και να προσφέρετε στο παιδί σας έναν ασφαλή, ζεστό και υποστηρικτικό κόσμο.

Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α

Ρευματικές Παθήσεις: Η σωστή ενημέρωση εξαιρετικά σημαντική για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών

medlabnews.gr iatrikanea

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 2024 έχει ως κύριο στόχο την ενίσχυση της πρόσβασης των ατόμων με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα σε τεκμηριωμένη, επιστημονικά έγκυρη πληροφόρηση. Η σωστή ενημέρωση, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών, προσφέροντάς τους τα εργαλεία που χρειάζονται για να διαχειριστούν αποτελεσματικά την πάθησή τους.

Οι επαγγελματίες υγείας, όπως οι ρευματολόγοι και οι γιατροί της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, μαζί με άλλους ειδικούς, παίζουν καθοριστικό ρόλο στη δια βίου αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων. Η στενή συνεργασία τους με τους ασθενείς είναι απαραίτητη για τη διαχείριση αυτών των χρόνιων παθήσεων.

Κατά τη διάρκεια του εορτασμού της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας, που πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασέρβ-Λίλλυ & Lavipharm, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.σε συνεργασία με τους Δήμους, θα φωταγωγήσει κεντρικά κτίρια σε 8 από τις 11 πόλεις όπου έχει παρουσία ο Σύλλογος. Οι πόλεις αυτές είναι: Αθήνα, Πειραιάς, Λάρισα, Τρίκαλα, Καρδίτσα, Καλαμπάκα, Χρυσούπολη και Συκούριο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας καθιερώθηκε εδώ και πολλά χρόνια από την European League Against Rheumatism (EULAR), που εκπροσωπείται στην Ελλάδα από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) (ως full member) όσον αφορά στους ασθενείς. Η EULAR αλλά και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ενώνουν επιστημονικές κοινότητες, επαγγελματικές ενώσεις και οργανώσεις ασθενών με στόχο τη μεταφορά γνώσης και την υποστήριξη των ατόμων με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις στο δύσκολο ταξίδι τους. Μέσα από αυτή τη συνεργασία, επιδιώκουν να φέρουν τη γνώση και τις σύγχρονες εξελίξεις της επιστήμης στην καθημερινή ζωή των ασθενών, ενισχύοντας τη φροντίδα τους.

Τα ρευματικά νοσήματα πλήττουν περίπου το 20-25% του πληθυσμού στην Ελλάδα. Υπάρχουν πάνω από 200 διαφορετικές ρευματικές παθήσεις που επηρεάζουν 120 εκατομμύρια Ευρωπαίους, δηλαδή έναν στους πέντε πολίτες της Ευρώπης. Στην πλειοψηφία τους, τα ρευματικά νοσήματα παρανοούνται και αντιμετωπίζονται ως φυσιολογική συνέπεια της γήρανσης. Στην πραγματικότητα, αποτελούν τη μεγαλύτερη αιτία σωματικής αναπηρίας στην Ευρώπη, καλύπτοντας πάνω από το 50% των ετών που διανύονται με αναπηρία (YLDs). Είναι επίσης υπεύθυνα για το 38% των επαγγελματικών ασθενειών και το 60% των προβλημάτων υγείας στους εργασιακούς χώρους. Το οικονομικό βάρος αυτών των νοσημάτων στην Ευρώπη ανέρχεται στα 240 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως, αντιπροσωπεύοντας το 2% του ΑΕΠ της ΕΕ.

«Η σωστή ενημέρωση και η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της μακροχρόνιας υγείας των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Η πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες επιτρέπει στους ασθενείς να διαχειριστούν την πάθησή τους αποτελεσματικά και να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους αναφέρει η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. κα Καίτη Αντωνοπούλου.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα επικεντρώνεται στην παροχή έγκυρης ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και εκπαίδευσης των ασθενών και των οικογενειών τους, τονίζει η κα Αντωνοπούλου.

Η εκπαίδευση των ασθενών αποτελεί σημαντικό πυλώνα για την επιτυχή διαχείριση μιας χρόνιας πάθησης. Οι ρευματολόγοι και άλλοι επαγγελματίες υγείας πρέπει να αφιερώνουν επαρκή χρόνο για να εκπαιδεύουν τους ασθενείς, εξασφαλίζοντας την κατανόηση και εφαρμογή των επιστημονικών δεδομένων στη διαχείριση της ασθένειας. Επιπλέον, οι νέες ψηφιακές τεχνολογίες, όπως οι εφαρμογές κινητών τηλεφώνων, προσφέρουν καινοτόμες λύσεις για την υποστήριξη των ασθενών, βοηθώντας τους να παρακολουθούν και να διαχειρίζονται την υγεία τους πιο αποτελεσματικά.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 2024 είναι μια ευκαιρία να τονιστεί η σημασία της σωστής ενημέρωσης και συνεργασίας για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Μέσα από την υποστήριξη των επαγγελματιών υγείας και τη χρήση νέων τεχνολογιών, οι ασθενείς μπορούν να κάνουν ενημερωμένες επιλογές που θα οδηγήσουν σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας και βελτιωμένη ποιότητα ζωής καταλήγει η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Διαβάστε επίσης:

Τι είναι ο ιατρός ρευματολόγος; 10 λόγοι για να δείτε ρευματολόγο;

Συμπτώματα που προειδοποιούν για ρευματοειδή αρθρίτιδα. Τα πρώτα σημάδια της ρευματοειδούς αρθρίτιδας

Sjögren: Οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών, έκκληση για Δράση

medlabnews.gr iatrikanea

Στις 23 Ιουλίου 2024, η Ομοσπονδία Sjögren Europe και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. γιόρτασαν την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, μια σημαντική πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση σχετικά με το Sjögren και στην ανάδειξη των κρίσιμων ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων που ζουν με αυτή τη χρόνια πάθηση.

Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Sjögren, "Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι," τόνισε τη σημασία της κοινότητας και της συνεργασίας στην υπέρβαση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι ζώντες με Sjögren. Αυτή η χρόνια πάθηση επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και παρουσιάζει σημαντικές προκλήσεις στην καθημερινή ζωή, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE. & Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe.

Κατανόηση του Sjögren

Το Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα και χαρακτηρίζεται κυρίως από ξηροφθαλμία και ξηροστομία.  Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν  επίσης πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι εξουθενωτικά, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη ζωτικής σημασίας. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ανεκπλήρωτες  Ανάγκες των ασθενών με Sjögren

Παρά τις προόδους στην έρευνα και τη θεραπεία, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές ανεκπλήρωτες  ανάγκες στη διαχείριση του Sjögren. Οι ασθενείς συχνά βιώνουν καθυστερήσεις στη διάγνωση (75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί),  περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και έλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας.  Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ., ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjögren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αντωνοπούλου.

Ανάδειξη της Έρευνας και των Προόδων

Σημαντική πρόοδος έχει σημειωθεί στην κατανόηση του Sjögren, χάρη στην αφοσιωμένη έρευνα και την υπεράσπιση. Οι ερευνητές και οι επαγγελματίες υγείας εργάζονται ακούραστα για να αποκαλύψουν τις αιτίες και να αναπτύξουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες,  Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.  

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση  των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά   φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων, τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Ευτυχώς όμως, σήμερα υπάρχουν σε εξέλιξη περισσότερες από 10 κλινικές μελέτες για την εύρεση θεραπείας και αυτό είναι ένα ελπιδοφόρο μήνυμα για τους πάσχοντες, επεσήμανε η κα Αντωνοπούλου.

Η διαχείριση της νόσου  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για την ασθένεια. 

 Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο. 

Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren γιορτάζεται ετησίως στις 23 Ιουλίου για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ. Henrik Sjögren και να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και τις συναφείς καταστάσεις. Στοχεύει να ενημερώσει το κοινό, να υποστηρίξει τους επηρεαζόμενους και να προωθήσει την έρευνα για καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και μια θεραπεία.

Διαβάστε επίσης:

Σύνδρομο Sjogren, αυτοάνοση πάθηση με χαρακτηριστική ξηροφθαλμία και ξηροστομία.

 

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώθη Λύκου με θέμα «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»

medlabnews.gr iatrikanea

Φέτος, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του ΣυστηματικούΕρυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι "Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο", με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.

Σύμφωνα με έρευνες ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Ο  ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα του σώματος που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Δεν έχει γνωστές αιτίες ή θεραπεία και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.

Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.

Η πρόσβαση σε περίθαλψη και φάρμακα εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική πρόκληση για τα άτομα με ΣΕΛ σ’ όλο τον κόσμο. Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα του World Lupus Federation διαπίστωσε ότι 1 στους 4 ερωτηθέντες καθυστέρησε ή δεν πήρε ιατρική περίθαλψη όταν χρειαζόταν τους τελευταίους 12 μήνες, με κυριότερους λόγους τον χρόνο αναμονής (44%), την κόπωση (22%), το κόστος (22%). Όσοι καθυστέρησαν ή δεν πήραν περίθαλψη είχαν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να έχουν πολλαπλές εξάρσεις, μια περίοδο κατά την οποία τα συμπτώματα του λύκου, όπως ο πόνος και η φλεγμονή, επιδεινώνονται.

Λόγω της έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού για τον ΣΕΛ, πολύ λίγα είναι γνωστά για αυτήν την πάθηση. Σύμφωνα με μια παγκόσμια έρευνα, το 2016, μόνο περίπου το ένα τρίτο των ανθρώπων (39%) γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ προσβάλλει τις αρθρώσεις. Οι υπόλοιποι αγνοούσαν την κατάσταση.

• Το 51% δεν γνώριζε τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο

• Το 36% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε τι είναι ο ΣΕΛ

• Το 13% πίστευε ότι ο Λύκος είναι σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα

• Το 11% έχει λανθασμένη αντίληψη ότι ο Λύκος είναι ένα είδος βακτηρίου

Μια άλλη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation αποκάλυψε ότι το 89% των ασθενών που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους, χειροτέρεψε  εξαιτίας ενός ή περισσότερων από τις παρακάτω αιτίες:

• Έμειναν άνεργοι και οικονομικά ασταθείς

• Είχαν αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές εκδηλώσεις

• Δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα

• Δεν είχαν πνευματική υγεία

«Σ’ όλο τον κόσμο, ο Λύκος δεν είναι κατανοητός, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση και για όσους ζουν με την ασθένεια να αισθάνονται παρεξηγημένοι και να μην μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για αυτή την εξουθενωτική ασθένεια», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.

Διαβάστε επίσης

• Εξέταση για αντιπυρηνικά αντισώματα, σε έλεγχο για αυτοάνοσα νοσήματα
• Τι είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα και πώς εκδηλώνονται
• Σε ποιες παθολογικές καταστάσεις η ταχύτητα καθίζησης ερυθρών (ΤΚΕ) αυξάνει;
• Σκληρόδερμα. Μια σπάνια και χρόνια ρευματική πάθηση. Γενικές οδηγίες - συμβουλές
• Εξάνθημα περίεργο και ανεξήγητο στο πρόσωπο, συνεχή πυρετό, επίμονο πόνο ή κούραση προκαλεί ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Η σημασία της άσκησης και της δίαιτας (Systemic Lupus Erythematosus).
• Τι είναι η CRP (C αντιδρώσα πρωτεΐνη); Πόσο χρήσιμη είναι στη διάγνωση φλεγμονής αλλά και στην πρόληψη καρδιακής προσβολής;

Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α για ρευματοπαθείς: 3.262 κλήσεις δέχτηκε το 2022

medlabnews.gr iatrikanea

3.262 κλήσεις δέχτηκε η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα το χρονικό διάστημα Ιανουαρίου-Δεκεμβρίου 2022. Την εν λόγω δράση υποστήριξαν οι εταιρείες Boehringer Ingelheim, Menarini και ΒΙΑΝΕΞ.

Η μέση διάρκεια των κλήσεων ήταν στα 10 λεπτά και με κύριο τόπο προέλευσης την Αθήνα. Οι εξυπηρετούμενοι ήταν  στη συντριπτική τους πλειοψηφία γυναίκες, σε ποσοστό 85%, κατά μέσο όρο 53 ετών.

Τα κύρια θέματα των κλήσεων ήταν  τα εξής:

• 32% των κλήσεων αφορούσαν αποκλειστικά θέματα ψυχικής υγείας. Καταθλιπτικό συναίσθημα, άγχος, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις.

•  12% των κλήσεων σχετίζονταν με ζητήματα ιατρικής φροντίδας .Πρόσβαση στη θεραπεία, φαρμακευτική αγωγή, εμβολιασμός για τον COVID-19 και παρενέργειες.

• 13% αφορούσε  εργασιακά και ασφαλιστικά ζητήματα, όπως η απώλεια ασφαλιστικής ικανότητας ή η διαδικασία  πιστοποίησης αναπηρίας.

• 43% αφορούσε ζητήματα που αφορούσαν την λειτουργία του συλλόγου.

Ένα σημαντικό ποσοστό των κλήσεων όπου μας γνωστοποιήθηκε η πηγή παραπομπής,  έγινε από  άτομα που πληροφορήθηκαν για τη λειτουργία της γραμμής από το διαδίκτυο (63%) ή είχαν παραπεμφθεί από κάποιο άλλο άτομο (3%), ενώ το 34% των καλούντων ήταν εγγεγραμμένα  μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Παράλληλα, στον χώρο της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. πραγματοποιήθηκαν διάφορες ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, οι οποίες θεωρούνται το αποτέλεσμα και ένας από τους πιο σημαντικούς στόχους της Τηλεφωνικής Γραμμής Ψυχολογικής Υποστήριξης.

Οι δράσεις που πραγματοποιήθηκαν ήταν 244 ατομικές συνεδρίες Ψυχολογικής Υποστήριξης (141 δια ζώσης και 103 διαδικτυακά),  2 ομάδες Ψυχολογικής Υποστήριξης δια ζώσης με 15 ωφελούμενους και 1 διαδικτυακή με 8 ωφελούμενους, καθώς και 1 ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης μέσω της Ζωγραφικής, του Μύθου και του Ψυχοδράματος (12 συναντήσεις) με 8 ωφελούμενους. Παράλληλα, πραγματοποιήθηκε το Πρόγραμμα Εκπαίδευσης και Αυτοδιαχείρισης, σε δύο κύκλους με 12 συναντήσεις/κύκλο και 24 ωφελούμενους/κύκλο.

Η γραμμή (210 8237302) έχει πανελλαδική εμβέλεια και δέχεται αιτήματα καθημερινά (Δευτέρα με Παρασκευή 10.00π.μ – 16:00μμ, καθώς και Δευτέρα και Τετάρτη 17:30-20:30) που απαντώνται άμεσα ή κατόπιν ραντεβού από ειδικά εκπαιδευμένους ψυχολόγους.

Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα: Μία όχι και τόσο συχνή πάθηση που μπορεί να προκαλέσει μέχρι και αναπηρία

medlabnews.gr iatrikanea

Webinar σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα μέσω της σελίδας της στο Facebook, με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασερβ Lilly και ΒΙΑΝΕΞ.

Η αγκυλοποιητική (αξονική) σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μία χρόνια, αυτό-φλεγμονώδης νόσος που κατά κύριο λόγο προσβάλει την σπονδυλική στήλη- λεκάνη, ιερολαγόνιες αρθρώσεις και σπονδύλους. Αν και όχι τόσο συχνή, καθώς προσβάλει περίπου το 0.7% παγκοσμίως, εντούτοις λόγω της χρόνιας φλεγμονής και της εξελικτικής πορείας της, μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικού βαθμού ανικανότητα, ως και αναπηρία. Ο πόνος στην λεκάνη και την οσφύ ή/και την ράχη είναι το πρώτο σύμπτωμα που θα ανησυχήσει τον πάσχοντα. Έχει καυστικό-φλεγμονώδη χαρακτήρα, αντανακλά στους γλουτούς και συνοδεύεται από χαρακτηριστική για την νόσο δυσκαμψία. Επίσης ο ασθενής δεν ανακουφίζεται με την ανάπαυση, όπως συμβαίνει συχνά με τον μηχανικό πόνο που οφείλεται σε δισκοκήλες ή στενώσεις και ολίσθηση σπονδύλων.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι κάτι που ακόμα ταλαιπωρεί πολλούς ασθενείς, καθώς σε αρκετούς χρειάζονται περισσότερα από 5 έτη μέχρι να ανακαλύψουν ότι πάσχουν από αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα, ενώ στις μέρες μας,  με τις δυνατότητες της μαγνητικής τομογραφίας στην λεκάνη και τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις και τον κατάλληλο αιματολογικό έλεγχο που θα περιλαμβάνει τους δείκτες φλεγμονής και μοριακό έλεγχο για HLA-B27, ο χρόνος αυτός μπορεί να μειωθεί πάρα πολύ, ανακουφίζοντας τους ασθενείς νωρίτερα με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Η τελευταία διακρίνεται στο πρώτο βήμα αντιμετώπισης που είναι τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα με στόχο την ανακούφιση από τον πόνο και την φλεγμονή. Η χρήση τους όμως περιορίζεται από το γεγονός ότι η μακροχρόνια λήψη τους εγκυμονεί κινδύνους παρενεργειών- ανάπτυξη υπέρτασης, γαστρεντερικές διαταραχές, ηπατική ή νεφρική δυσλειτουργία. Σαφώς όμως αποτελούν σημαντικό εργαλείο στις εξάρσεις της πάθησης και για σύντομα χρονικά διαστήματα. Το δεύτερο βήμα θεραπείας είναι οι βιολογικοί παράγοντες, που εδώ και πάνω από 20 έτη χρησιμοποιούνται στην θεραπεία της αξονικής σπονδυλοαρθρίτιδας με πολύ καλά αποτελέσματα επεσήμανε ο κος Βασίλειος Μποτζώρης, ρευματολόγος.

Οι περισσότερες ουσίες χορηγούνται με την μορφή των υποδόριων ενέσεων σε τακτά διαστήματα- κάθε μία ή δύο εβδομάδες ή και σε μηνιαία βάση- που γίνονται από τους ίδιους τους ασθενείς. Υπάρχει και ενδοφλέβια χορηγούμενος παράγοντας, ενώ τελευταία αναπτύχθηκε και σε δισκίο καθημερινά. Στόχος των φαρμακευτικών αυτών ουσιών είναι μπλοκάροντας μόρια του ανοσοποιητικού συστήματος που παίζουν σημαντικό ρόλο στην φλεγμονή στην αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα να ανακουφίσουν τους ασθενείς από τα συμπτώματα, αλλά και να αναχαιτίσουν την εξέλιξη της νόσου. Κεντρικό ρόλο στην θεραπεία των ασθενών έχουν αναμφίβολα η φυσιοθεραπεία και η άσκηση, καθώς βοηθούν στην λύση της δυσκαμψίας και την μείωση της φλεγμονής και του πόνου. Ενθαρρύνεται από τον θεράποντα ιατρό η ήπια, αερόβια άσκηση όπως περπάτημα και διατατικές ασκήσεις, κολύμπι, yoga και pilates που πρέπει να έχει τακτικό χαρακτήρα για να αποκομίζουν οι ασθενείς τα μέγιστα οφέλη, κατέληξε ο κος Μποτζώρης.

Στις οργανωτικές και τεχνικές παρεμβάσεις που μπορούν να γίνουν στο χώρο εργασίας για εργαζόμενους με ρευματικές παθήσεις αναφέρθηκε η κα Θεώνη Κουκουλάκη Τ. Μηχανικός, Εργονόμος, PhD, Συντονίστρια Τομέα Έρευνας& Ανάπτυξης ΕΛΙΝΥΑΕ. Οι οργανωτικές αφορούν ευέλικτο ή μειωμένο ωράριο, διαλείμματα και άδειες. Οι τεχνικές αφορούν εργονομικό εξοπλισμό και τεχνικές οδηγίες που μπορεί να μειώσουν την μυοσκελετική καταπόνηση των εργαζομένων, όπως σπαστό πληκτρολόγιο, οδηγίες για ορθή στάση εργασίας που δεν απαιτεί έκταση του αυχένα ή κύφωση, ορθό φωτισμό για την αποφυγή θάμβωσης, κ.α. Παρότι οι εργονομικές παρεμβάσεις εφαρμόζονται και στο γενικό πληθυσμό έχουν ιδιαίτερη αποτελεσματικότητα σε ρευματοπαθείς που επιβαρύνονται από καθημερινούς πόνους. Μελέτες (Baldwin et al, 2012, Backman et al, 2008, Gignac et al, 2015, Lacaille et al, 2004) έδειξαν ότι η εργονομική μελέτη του χώρου και η αγορά εργονομικού εξοπλισμού βοήθησε σημαντικά εργαζόμενους με ρευματικές παθήσεις και μειώνει τις δυσκολίες τους.  Η εργονομία είναι η επιστήμη που προσαρμόζει την εργασία στον άνθρωπο τόνισε η κα Κουκουλάκη.

«Η γνωριμία μου με την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑΣ) έγινε πριν από 33 χρόνια. Η διάγνωσή της, ωστόσο πήρε 5 χρόνια. Εκείνα τα χρόνια, αλλά και αρκετά από τα επόμενα που ακολούθησαν ήταν ιδιαίτερα δύσκολα. Δοκίμασα σχεδόν όλες τις θεραπείες που υπήρχαν. Η κορτιζόνη έγινε η καλύτερή μου φίλη», τόνισε η κα Νατάσα Καραμαλή, ασθενής και μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. «Εδώ και έξι χρόνια βρίσκομαι σε πρωτόκολλο βιολογικών παραγόντων. Οι εξάρσεις μπορεί να έχουν περιοριστεί κατά πολύ, αλλά ο πόνος είναι εκεί, πάντα παρών.  Φυσικά υπάρχουν και καλές μέρες, τότε νομίζω πως μπορώ να κάνω τα πάντα. Και φροντίζω να το κάνω, να στριμώξω όσα περισσότερα μπορώ, να προλάβω τις «κακές» μέρες.  Είναι δύσκολο να ζεις με έναν συνεχή και μόνιμο πόνο. Κι ακόμη δυσκολότερο το καθιστά το γεγονός πως οι γύρω σου δεν ξέρουν και δεν είναι σε θέση να αντιληφθούν τι ακριβώς νιώθεις, πώς το διαχειρίζεσαι και τι προσπάθεια καταβάλεις ώστε να φαίνεσαι και να δείχνεις «κανονικός» επεσήμανε η κα Καραμανλή.

«Η ιστορία μου ξεκινά το 2002, κατά τη διάρκεια της στρατιωτικής μου θητείας, όπου πονούσα πάρα πολύ, σε αυχένα και μέση. Δεν μπορούσα να πείσω τους στρατιωτικούς γιατρούς ότι έχω κάτι, οι ακτινογραφίες έβγαιναν καθαρές. Ο στρατός συνδυάστηκε με το να ψάχνω να δω τι έχω. Ευτυχώς ένας ορθοπαιδικός στο Διδυμότειχο με ρώτησε αν κάποιο συγγενικό μου πρόσωπο έχει κάτι και μόλις του ανέφερα για τον πατέρα μου που ταλαιπωρείται από Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαθρίτιδα, ξεκίνησε η ιστορία μου με εξετάσεις όπως το σπινθηρογράφημα που έδειξε ότι κάτι έχω. Αν με δει κάποιος δεν καταλαβαίνει ότι έχω κάτι και είναι δύσκολο για παράδειγμα σε μία κοινωνική εκδήλωση, ακόμα και στη δουλειά σου, να προσπαθείς να προσποιηθείς ότι είναι όλα καλά, ενώ δεν είναι» τόνισε ο κος Γιώργος Μαντζιούκης, ασθενής και μέλος της  ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Συμπερασματικά, πρόκειται για μια πάθηση που με την κινητοποίηση πρώτα του ίδιου του πάσχοντα και την συνεργασία ιατρού- φυσιοθεραπευτή και γυμναστή, καθώς και του εργονόμου για την κατάλληλη τροποποίηση των συνθηκών στον χώρο που εργάζεται ο ασθενής, είναι εφικτό οι ασθενείς να έχουν μια πολύ καλύτερη ποιότητα ζωής ανέφερε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Γενική Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και συντονίστρια στο webinar.

Διαβάστε επίσης:

Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα με πρωινή δυσκαμψία, πόνο στη μέση. Aσκήσεις και διατροφή για πρόληψη

Live Διαδικτυακή εκδήλωση στο FB για τα αυτοάνοσα ρευματολογικά νοσήματα

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)  θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα  «Νεότερα δεδομένα στην αντιμετώπιση και διαχείριση ασθενών με αυτοάνοσα ρευματολογικά νοσήματα» την Τετάρτη 26 Απριλίου 2023 και ώρες 19:00-20:00 μέσω της σελίδας της στο Facebook.

 Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Viatris

Τα θέματα της εκδήλωσης είναι:

• «Βιο-Ομοειδή φάρμακα. Που βρισκόμαστε σήμερα; » με ομιλητή τον κο Νικόλαο Κούγκα, Επιμ. Α’ ΕΣΥ Δ’ Παν. Παθολογική Κλινική Α.Π.Θ. Γ.Ν.Θ. Ιπποκράτειο.

• «Γυναίκες σε αναπαραγωγική ηλικία και βιολογικοί παράγοντες» με ομιλήτρια την κα Πελαγία Κατσιμπρή, Διευθύντρια ΕΣΥ, Μονάδα Ρευματολογίας & Κλινικής Ανοσολογίας Π.Γ.Ν.Α. Αττικόν

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.: Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών στην Ελλάδα

medlabnews.gr iatrikanea

Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή.

Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάξουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων,  με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί και με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κτλ. Αυτό βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπολοίπων οργάνων του σώματος και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης.

«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί και επιτίθεται στα ίδια τα όργανα του σώματος και στους ιστούς. Πρόκειται για την πιο συχνή ρευματολογική πάθηση στα παιδιά και υπολογίζεται ότι προσβάλει 1 στα 1000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών. Κάθε μεμονωμένη περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (NIA) ταξινομείται για να προσδιοριστεί η κατάλληλη θεραπεία. Ένα παιδί που πάσχει από ΝΙΑ συχνά νιώθει σύγχυση και φόβο. Δεν καταλαβαίνει γιατί νοσεί και πονάει και ανησυχεί με τις συχνές επισκέψεις σε γιατρό και νοσοκομείο, καθώς και τα φάρμακα και τα εμβόλια στα οποία υποβάλλεται » επισημαίνει ο κος Λάμπρος Φώτης, Παιδίατρος-Παιδορευματολόγος, Επικ. Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, ΕΚΠΑ, Γ’  Παιδιατρική Κλινική, Π.Γ.Ν. «Αττικόν».

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων και γενικότερα του κοινωνικού συνόλου ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.

Η  ίδια είναι και η συγγραφέας του παραμυθιού «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» με σκοπό και στόχο την ενημέρωση, την εκπαίδευση  και την ευαισθητοποίηση των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Το παραμύθι που είναι ένα βιωματικό αφήγημα της συγγραφέως, θέλοντας να δώσει  το πιο αισιόδοξο μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν  από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα έλαβε το πρώτο βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 19-21 Οκτωβρίου 2022 στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι διατίθεται από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο για την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)

medlabnews.gr iatrikanea

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) αναδείχτηκε μετά τις εκλογές του Συλλόγου Ασθενών που πραγματοποιήθηκαν την Κυριακή 5 Φεβρουαρίου 2023 για την χρονική περίοδο 2023-2026.

Η σύνθεση του νέου Διοικητικού Συμβουλίου είναι:

• Πρόεδρος: Αθανασία Παππά

• Αντιπρόεδρος: Νάντια Μάλλιου

• Γενική Γραμματέας: Καίτη Αντωνοπούλου

• Ειδική Γραμματέας: Μάχη Σαλαμαλίκη

• Ταμίας: Κατερίνα Ρούστα

• Μέλη: Ευαγγελία Οικονομούλα, Θεώνη Μακκίδου

• Αναπληρωματικά Μέλη: Κατερίνα Τσεκούρα, Άρτεμις Μαργαρίτη

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. 

H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα»  και  «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app  StigmApp  από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) . 

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.  Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές. 

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας &  Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού  για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022  με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση"  και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.  Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter 

Live Διαδικτυακή εκδήλωση στο Facebook για με θέμα «Ρευματικά Νοσήματα & Μητρότητα»

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)  θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα  «Ρευματικά Νοσήματα & Μητρότητα» την Τετάρτη 1η Φεβρουαρίου 2023 και ώρες 18:00-19:00 μέσω της σελίδας της στο Facebook. Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Novartis και Lupus Europe.

Τα θέματα της εκδήλωσης είναι:

• «Οι ιδιαιτερότητες της μητρότητας και η διαχείρισή τους από την γυναίκα με ρευματικά νοσήματα » με ομιλήτρια την κα Ελένη Κομνηνού, Ρευματολόγο, Επιστημονικά Υπεύθυνη Ρευματολογικού Τμήματος & Διευθύντρια Κλινικής Αυτοάνοσων Ρευματικών Νοσημάτων Metropolitan General, Υπεύθυνη Τμήματος Αυτοάνοσων Ρευματικών Νοσημάτων και Κύηση, Νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ.

• «Οι δυσκολίες της νέας μαμάς με το ρευματικό νόσημα. Οι φόβοι, οι αγωνίες αλλά και η ελπίδα που γεννιέται με τον ερχομό του νέου μέλους της οικογένειας» με ομιλήτρια την κα Βασιλική Οσάνα, Ψυχολόγο MSc  στη Συμβουλευτική Ψυχολογία και Ψυχοθεραπεία (CBT) & MSc στην εφαρμοσμένη πειραματική ψυχολογία.

• «Χρήσιμες οδηγίες για την καθημερινότητα με το μωρό μας, πως το σηκώνουμε, πως το ταϊζουμε, πως καθαρίζουμε, πως καθόμαστε να παίξουμε» με ομιλήτρια την κα Κυριακή Κεραμιώτου, OT,HT, MSc, PhD, Υπεύθυνη Εργαστηρίου Εργοθεραπείας Θριάσιο Νοσοκομείο, Ακαδημαϊκός Υπότροφος ΠΑΔΑ, Πρόεδρος Παν. Συλλόγου Εργοθεραπευτών ΠΣΕ ΝΠΔΔ.

Χρόνιος πόνος: Πως επηρεάζεται από ψυχολογικούς παράγοντες και πως αντίστροφα, επηρεάζει την ψυχολογία του ασθενούς

medlabnews.gr iatrikanea

Ο χρόνιος πόνος φαίνεται να επηρεάζεται και από πολλούς ψυχολογικούς παράγοντες, ενώ το άτομο που τον  βιώνει  μπορεί να αναπτύξει αρνητικές πεποιθήσεις για την κατάστασή του τόνισαν οι ομιλητές κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου  για τον Χρόνιο Πόνο και τα Ρευματικά Νοσήματα που οργάνωσαν η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) και ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου.

Ο χρόνιος πόνος είναι ένας από τους πιο κοινούς λόγους αναζήτησης ιατρικής φροντίδας και αποτελεί σημαντικό παράγοντα που μπορεί να οδηγήσει ακόμη και σε ανικανότητα. Οι άνθρωποι αναζητούν την βοήθεια των επαγγελματιών υγείας για τον πόνο, όχι μόνο για την ανακούφιση από τα συμπτώματα, αλλά και επειδή ο πόνος παρεμβαίνει στις καθημερινές τους δραστηριότητες και έχει αρνητικό αντίκτυπο στις οικογενειακές σχέσεις καθώς και στην επαγγελματική τους ζωή. Το αποτέλεσμα είναι να υποβαθμίζεται η ποιότητα ζωής τους και να οδηγούνται σε κατάθλιψη.

Παράλληλα, η οικογένεια φαίνεται να διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην εμπειρία του ασθενή με χρόνιο πόνο. Μελέτες δείχνουν ότι η θετική προσοχή και υποστήριξη του ασθενή  βοηθά πολύ στην ψυχολογική και σωματική αντιμετώπιση του πόνου ενώ  τα αρνητικά σχόλια ή και αδιαφορία  σχετίζεται με μεγαλύτερα ποσοστά κατάθλιψης και ανησυχίας.

Η σημασία του ιατρού στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, που προκαλείται από σοβαρές μυοσκελετικές παθήσεις είναι μεγάλη και σχετίζεται τόσο με τη βελτίωση των σωματικών προβλημάτων του ασθενή όσο και τη μείωση των αρνητικών κοινωνικών συνεπειών της ασθένειας. Πολλές φορές όμως, λόγω της διαμεσολάβησης των συναισθηματικών και πολιτισμικών συνιστωσών του χρόνιου πόνου, προκύπτουν διαφορές ανά ασθενή και διαφορετικές υποκειμενικές αναφορές και προσωπικές προσδοκίες που επηρεάζουν τις σχέσεις με τον ιατρό. Αυτό σημαίνει ότι μια μονομερώς ιατροκεντρική αντιμετώπιση αντίστοιχων επώδυνων προβλημάτων, ειδικότερα σε ασθενείς με μυοσκελετικές παθήσεις συχνά αγνοεί ή τείνει να παρακάμπτει συμπληρωματικές κοινωνικές, πολιτισμικές διαστάσεις, που έχουν μεγάλη σημασία στην επιτυχή αντιμετώπιση περιπτώσεων χρόνιου πόνου.

Χορηγοί του Συνεδρίου ήταν  οι εταιρείες ΒΙΑΝΕΞ, Reckitt (Χρυσοί Χορηγοί), ΠΡΟ.ΣΥ.ΦΑ.ΠΕ (Αργυρός Χορηγός), Roche & Pfizer (Χάλκινοι Χορηγοί).