Ρευματικές Παθήσεις: Η σωστή ενημέρωση εξαιρετικά σημαντική για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών

medlabnews.gr iatrikanea

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 2024 έχει ως κύριο στόχο την ενίσχυση της πρόσβασης των ατόμων με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα σε τεκμηριωμένη, επιστημονικά έγκυρη πληροφόρηση. Η σωστή ενημέρωση, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας, μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών, προσφέροντάς τους τα εργαλεία που χρειάζονται για να διαχειριστούν αποτελεσματικά την πάθησή τους.

Οι επαγγελματίες υγείας, όπως οι ρευματολόγοι και οι γιατροί της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, μαζί με άλλους ειδικούς, παίζουν καθοριστικό ρόλο στη δια βίου αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων. Η στενή συνεργασία τους με τους ασθενείς είναι απαραίτητη για τη διαχείριση αυτών των χρόνιων παθήσεων.

Κατά τη διάρκεια του εορτασμού της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας, που πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασέρβ-Λίλλυ & Lavipharm, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.σε συνεργασία με τους Δήμους, θα φωταγωγήσει κεντρικά κτίρια σε 8 από τις 11 πόλεις όπου έχει παρουσία ο Σύλλογος. Οι πόλεις αυτές είναι: Αθήνα, Πειραιάς, Λάρισα, Τρίκαλα, Καρδίτσα, Καλαμπάκα, Χρυσούπολη και Συκούριο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας καθιερώθηκε εδώ και πολλά χρόνια από την European League Against Rheumatism (EULAR), που εκπροσωπείται στην Ελλάδα από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) (ως full member) όσον αφορά στους ασθενείς. Η EULAR αλλά και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ενώνουν επιστημονικές κοινότητες, επαγγελματικές ενώσεις και οργανώσεις ασθενών με στόχο τη μεταφορά γνώσης και την υποστήριξη των ατόμων με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις στο δύσκολο ταξίδι τους. Μέσα από αυτή τη συνεργασία, επιδιώκουν να φέρουν τη γνώση και τις σύγχρονες εξελίξεις της επιστήμης στην καθημερινή ζωή των ασθενών, ενισχύοντας τη φροντίδα τους.

Τα ρευματικά νοσήματα πλήττουν περίπου το 20-25% του πληθυσμού στην Ελλάδα. Υπάρχουν πάνω από 200 διαφορετικές ρευματικές παθήσεις που επηρεάζουν 120 εκατομμύρια Ευρωπαίους, δηλαδή έναν στους πέντε πολίτες της Ευρώπης. Στην πλειοψηφία τους, τα ρευματικά νοσήματα παρανοούνται και αντιμετωπίζονται ως φυσιολογική συνέπεια της γήρανσης. Στην πραγματικότητα, αποτελούν τη μεγαλύτερη αιτία σωματικής αναπηρίας στην Ευρώπη, καλύπτοντας πάνω από το 50% των ετών που διανύονται με αναπηρία (YLDs). Είναι επίσης υπεύθυνα για το 38% των επαγγελματικών ασθενειών και το 60% των προβλημάτων υγείας στους εργασιακούς χώρους. Το οικονομικό βάρος αυτών των νοσημάτων στην Ευρώπη ανέρχεται στα 240 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως, αντιπροσωπεύοντας το 2% του ΑΕΠ της ΕΕ.

«Η σωστή ενημέρωση και η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της μακροχρόνιας υγείας των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Η πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες επιτρέπει στους ασθενείς να διαχειριστούν την πάθησή τους αποτελεσματικά και να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους αναφέρει η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. κα Καίτη Αντωνοπούλου.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα επικεντρώνεται στην παροχή έγκυρης ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και εκπαίδευσης των ασθενών και των οικογενειών τους, τονίζει η κα Αντωνοπούλου.

Η εκπαίδευση των ασθενών αποτελεί σημαντικό πυλώνα για την επιτυχή διαχείριση μιας χρόνιας πάθησης. Οι ρευματολόγοι και άλλοι επαγγελματίες υγείας πρέπει να αφιερώνουν επαρκή χρόνο για να εκπαιδεύουν τους ασθενείς, εξασφαλίζοντας την κατανόηση και εφαρμογή των επιστημονικών δεδομένων στη διαχείριση της ασθένειας. Επιπλέον, οι νέες ψηφιακές τεχνολογίες, όπως οι εφαρμογές κινητών τηλεφώνων, προσφέρουν καινοτόμες λύσεις για την υποστήριξη των ασθενών, βοηθώντας τους να παρακολουθούν και να διαχειρίζονται την υγεία τους πιο αποτελεσματικά.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας 2024 είναι μια ευκαιρία να τονιστεί η σημασία της σωστής ενημέρωσης και συνεργασίας για τη βελτίωση της υγείας των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Μέσα από την υποστήριξη των επαγγελματιών υγείας και τη χρήση νέων τεχνολογιών, οι ασθενείς μπορούν να κάνουν ενημερωμένες επιλογές που θα οδηγήσουν σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας και βελτιωμένη ποιότητα ζωής καταλήγει η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Διαβάστε επίσης:

Τι είναι ο ιατρός ρευματολόγος; 10 λόγοι για να δείτε ρευματολόγο;

Συμπτώματα που προειδοποιούν για ρευματοειδή αρθρίτιδα. Τα πρώτα σημάδια της ρευματοειδούς αρθρίτιδας

Sjögren: Οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών, έκκληση για Δράση

medlabnews.gr iatrikanea

Στις 23 Ιουλίου 2024, η Ομοσπονδία Sjögren Europe και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. γιόρτασαν την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren, μια σημαντική πρωτοβουλία αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση σχετικά με το Sjögren και στην ανάδειξη των κρίσιμων ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων που ζουν με αυτή τη χρόνια πάθηση.

Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι

Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Sjögren, "Μαζί Είμαστε Δυνατότεροι," τόνισε τη σημασία της κοινότητας και της συνεργασίας στην υπέρβαση των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι ζώντες με Sjögren. Αυτή η χρόνια πάθηση επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και παρουσιάζει σημαντικές προκλήσεις στην καθημερινή ζωή, τονίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της SJÖGREN EUROPE. & Γεν. Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, που είναι ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe.

Κατανόηση του Sjögren

Το Sjogren  είναι μια συστηματική αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα και χαρακτηρίζεται κυρίως από ξηροφθαλμία και ξηροστομία.  Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν  επίσης πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι εξουθενωτικά, καθιστώντας την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη ζωτικής σημασίας. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και  λέμφωμα.  Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.

Ανεκπλήρωτες  Ανάγκες των ασθενών με Sjögren

Παρά τις προόδους στην έρευνα και τη θεραπεία, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές ανεκπλήρωτες  ανάγκες στη διαχείριση του Sjögren. Οι ασθενείς συχνά βιώνουν καθυστερήσεις στη διάγνωση (75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί),  περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και έλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας.  Αυτό συμβαίνει, επειδή τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, και εμφανίζεται συχνά μαζί με κάποια άλλη ασθένεια  ή μιμείται άλλες (όπως Σ.Ε.Λ., ρευματοειδή αρθρίτιδα, εμμηνόπαυση, αλλεργίες ή σκλήρυνση κατά πλάκας). Κατά μέσο όρο, χρειάζονται σχεδόν τρία χρόνια (μερικές φορές ίσως και περισσότερο) για να γίνει η διάγνωση για  Sjögren, από τη στιγμή που θα παρατηρηθούν τα συμπτώματα, επισημαίνει η κα Αντωνοπούλου.

Ανάδειξη της Έρευνας και των Προόδων

Σημαντική πρόοδος έχει σημειωθεί στην κατανόηση του Sjögren, χάρη στην αφοσιωμένη έρευνα και την υπεράσπιση. Οι ερευνητές και οι επαγγελματίες υγείας εργάζονται ακούραστα για να αποκαλύψουν τις αιτίες και να αναπτύξουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες,  Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς.  

Προς το παρόν, δεν υπάρχει θεραπεία για το Sjögren αλλά μόνο θεραπείες για την βελτίωση  των διαφόρων συμπτωμάτων  και την αποτροπή των επιπλοκών π.χ. συνταγογραφούμενα φάρμακα για ξηροφθαλμία και ξηροστομία ενώ  μπορούν να χρησιμοποιηθούν μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα  για την ανακούφιση διαφορετικών τύπων ξηρότητας. Χορηγούνται, επίσης, ανοσοτροποιητικά   φάρμακα ανάλογα με τη κλινική έκφραση της νόσου και τα όργανα τα οποία προσβάλει. Ευτυχώς όμως, νέες θεραπείες ερευνώνται  και ελπίζουμε ότι θα είναι διαθέσιμες στο εγγύς μέλλον. Κατά μέσο όρο στους ασθενείς συνταγογραφούνται πάνω από 8 φάρμακα για τη θεραπεία του ευρέος φάσματος των συμπτωμάτων, τόνισε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Ευτυχώς όμως, σήμερα υπάρχουν σε εξέλιξη περισσότερες από 10 κλινικές μελέτες για την εύρεση θεραπείας και αυτό είναι ένα ελπιδοφόρο μήνυμα για τους πάσχοντες, επεσήμανε η κα Αντωνοπούλου.

Η διαχείριση της νόσου  είναι πρωταρχική ευθύνη των  ιατρών με ειδικότητα την ρευματολογία. Οι ασθενείς παρακολουθούνται  επίσης από οφθαλμιάτρους, οδοντιάτρους  και άλλους ειδικούς ανάλογα με τις επιπλοκές της ασθένειας σε κάθε ασθενή. Με αυτό τον τρόπο όμως, χάνεται η συνολική εικόνα για την ασθένεια. 

 Στην Κλινική  Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο ΠΓΝΣ «Λαϊκό» παρακολουθείται μεγάλος αριθμός ασθενών με Sjögren. Γίνεται ενεργός έρευνα και χρησιμοποιούνται όλα τα σύγχρονα πρωτόκολλα για την διάγνωση και αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Στην Παθολογική Φυσιολογία της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ διεξάγεται μεγάλο ερευνητικό πρόγραμμα για την νόσο. 

Σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Η Παγκόσμια Ημέρα Sjögren γιορτάζεται ετησίως στις 23 Ιουλίου για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ. Henrik Sjögren και να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με το σύνδρομο Sjögren και τις συναφείς καταστάσεις. Στοχεύει να ενημερώσει το κοινό, να υποστηρίξει τους επηρεαζόμενους και να προωθήσει την έρευνα για καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και μια θεραπεία.

Διαβάστε επίσης:

Σύνδρομο Sjogren, αυτοάνοση πάθηση με χαρακτηριστική ξηροφθαλμία και ξηροστομία.

 

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώθη Λύκου με θέμα «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο»

medlabnews.gr iatrikanea

Φέτος, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του ΣυστηματικούΕρυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι "Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο", με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.

Σύμφωνα με έρευνες ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) είναι μια ασθένεια που ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Ο  ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα του σώματος που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Δεν έχει γνωστές αιτίες ή θεραπεία και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.

Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.

Η πρόσβαση σε περίθαλψη και φάρμακα εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική πρόκληση για τα άτομα με ΣΕΛ σ’ όλο τον κόσμο. Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα του World Lupus Federation διαπίστωσε ότι 1 στους 4 ερωτηθέντες καθυστέρησε ή δεν πήρε ιατρική περίθαλψη όταν χρειαζόταν τους τελευταίους 12 μήνες, με κυριότερους λόγους τον χρόνο αναμονής (44%), την κόπωση (22%), το κόστος (22%). Όσοι καθυστέρησαν ή δεν πήραν περίθαλψη είχαν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να έχουν πολλαπλές εξάρσεις, μια περίοδο κατά την οποία τα συμπτώματα του λύκου, όπως ο πόνος και η φλεγμονή, επιδεινώνονται.

Λόγω της έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού για τον ΣΕΛ, πολύ λίγα είναι γνωστά για αυτήν την πάθηση. Σύμφωνα με μια παγκόσμια έρευνα, το 2016, μόνο περίπου το ένα τρίτο των ανθρώπων (39%) γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ προσβάλλει τις αρθρώσεις. Οι υπόλοιποι αγνοούσαν την κατάσταση.

• Το 51% δεν γνώριζε τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο

• Το 36% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε τι είναι ο ΣΕΛ

• Το 13% πίστευε ότι ο Λύκος είναι σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα

• Το 11% έχει λανθασμένη αντίληψη ότι ο Λύκος είναι ένα είδος βακτηρίου

Μια άλλη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation αποκάλυψε ότι το 89% των ασθενών που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους, χειροτέρεψε  εξαιτίας ενός ή περισσότερων από τις παρακάτω αιτίες:

• Έμειναν άνεργοι και οικονομικά ασταθείς

• Είχαν αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές εκδηλώσεις

• Δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα

• Δεν είχαν πνευματική υγεία

«Σ’ όλο τον κόσμο, ο Λύκος δεν είναι κατανοητός, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση και για όσους ζουν με την ασθένεια να αισθάνονται παρεξηγημένοι και να μην μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για αυτή την εξουθενωτική ασθένεια», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.

Διαβάστε επίσης

• Εξέταση για αντιπυρηνικά αντισώματα, σε έλεγχο για αυτοάνοσα νοσήματα
• Τι είναι τα αυτοάνοσα νοσήματα και πώς εκδηλώνονται
• Σε ποιες παθολογικές καταστάσεις η ταχύτητα καθίζησης ερυθρών (ΤΚΕ) αυξάνει;
• Σκληρόδερμα. Μια σπάνια και χρόνια ρευματική πάθηση. Γενικές οδηγίες - συμβουλές
• Εξάνθημα περίεργο και ανεξήγητο στο πρόσωπο, συνεχή πυρετό, επίμονο πόνο ή κούραση προκαλεί ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Η σημασία της άσκησης και της δίαιτας (Systemic Lupus Erythematosus).
• Τι είναι η CRP (C αντιδρώσα πρωτεΐνη); Πόσο χρήσιμη είναι στη διάγνωση φλεγμονής αλλά και στην πρόληψη καρδιακής προσβολής;

Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α για ρευματοπαθείς: 3.262 κλήσεις δέχτηκε το 2022

medlabnews.gr iatrikanea

3.262 κλήσεις δέχτηκε η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα το χρονικό διάστημα Ιανουαρίου-Δεκεμβρίου 2022. Την εν λόγω δράση υποστήριξαν οι εταιρείες Boehringer Ingelheim, Menarini και ΒΙΑΝΕΞ.

Η μέση διάρκεια των κλήσεων ήταν στα 10 λεπτά και με κύριο τόπο προέλευσης την Αθήνα. Οι εξυπηρετούμενοι ήταν  στη συντριπτική τους πλειοψηφία γυναίκες, σε ποσοστό 85%, κατά μέσο όρο 53 ετών.

Τα κύρια θέματα των κλήσεων ήταν  τα εξής:

• 32% των κλήσεων αφορούσαν αποκλειστικά θέματα ψυχικής υγείας. Καταθλιπτικό συναίσθημα, άγχος, δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις.

•  12% των κλήσεων σχετίζονταν με ζητήματα ιατρικής φροντίδας .Πρόσβαση στη θεραπεία, φαρμακευτική αγωγή, εμβολιασμός για τον COVID-19 και παρενέργειες.

• 13% αφορούσε  εργασιακά και ασφαλιστικά ζητήματα, όπως η απώλεια ασφαλιστικής ικανότητας ή η διαδικασία  πιστοποίησης αναπηρίας.

• 43% αφορούσε ζητήματα που αφορούσαν την λειτουργία του συλλόγου.

Ένα σημαντικό ποσοστό των κλήσεων όπου μας γνωστοποιήθηκε η πηγή παραπομπής,  έγινε από  άτομα που πληροφορήθηκαν για τη λειτουργία της γραμμής από το διαδίκτυο (63%) ή είχαν παραπεμφθεί από κάποιο άλλο άτομο (3%), ενώ το 34% των καλούντων ήταν εγγεγραμμένα  μέλη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Παράλληλα, στον χώρο της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. πραγματοποιήθηκαν διάφορες ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, οι οποίες θεωρούνται το αποτέλεσμα και ένας από τους πιο σημαντικούς στόχους της Τηλεφωνικής Γραμμής Ψυχολογικής Υποστήριξης.

Οι δράσεις που πραγματοποιήθηκαν ήταν 244 ατομικές συνεδρίες Ψυχολογικής Υποστήριξης (141 δια ζώσης και 103 διαδικτυακά),  2 ομάδες Ψυχολογικής Υποστήριξης δια ζώσης με 15 ωφελούμενους και 1 διαδικτυακή με 8 ωφελούμενους, καθώς και 1 ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης μέσω της Ζωγραφικής, του Μύθου και του Ψυχοδράματος (12 συναντήσεις) με 8 ωφελούμενους. Παράλληλα, πραγματοποιήθηκε το Πρόγραμμα Εκπαίδευσης και Αυτοδιαχείρισης, σε δύο κύκλους με 12 συναντήσεις/κύκλο και 24 ωφελούμενους/κύκλο.

Η γραμμή (210 8237302) έχει πανελλαδική εμβέλεια και δέχεται αιτήματα καθημερινά (Δευτέρα με Παρασκευή 10.00π.μ – 16:00μμ, καθώς και Δευτέρα και Τετάρτη 17:30-20:30) που απαντώνται άμεσα ή κατόπιν ραντεβού από ειδικά εκπαιδευμένους ψυχολόγους.

Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα: Μία όχι και τόσο συχνή πάθηση που μπορεί να προκαλέσει μέχρι και αναπηρία

medlabnews.gr iatrikanea

Webinar σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα μέσω της σελίδας της στο Facebook, με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασερβ Lilly και ΒΙΑΝΕΞ.

Η αγκυλοποιητική (αξονική) σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μία χρόνια, αυτό-φλεγμονώδης νόσος που κατά κύριο λόγο προσβάλει την σπονδυλική στήλη- λεκάνη, ιερολαγόνιες αρθρώσεις και σπονδύλους. Αν και όχι τόσο συχνή, καθώς προσβάλει περίπου το 0.7% παγκοσμίως, εντούτοις λόγω της χρόνιας φλεγμονής και της εξελικτικής πορείας της, μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικού βαθμού ανικανότητα, ως και αναπηρία. Ο πόνος στην λεκάνη και την οσφύ ή/και την ράχη είναι το πρώτο σύμπτωμα που θα ανησυχήσει τον πάσχοντα. Έχει καυστικό-φλεγμονώδη χαρακτήρα, αντανακλά στους γλουτούς και συνοδεύεται από χαρακτηριστική για την νόσο δυσκαμψία. Επίσης ο ασθενής δεν ανακουφίζεται με την ανάπαυση, όπως συμβαίνει συχνά με τον μηχανικό πόνο που οφείλεται σε δισκοκήλες ή στενώσεις και ολίσθηση σπονδύλων.

Η έγκαιρη διάγνωση είναι κάτι που ακόμα ταλαιπωρεί πολλούς ασθενείς, καθώς σε αρκετούς χρειάζονται περισσότερα από 5 έτη μέχρι να ανακαλύψουν ότι πάσχουν από αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα, ενώ στις μέρες μας,  με τις δυνατότητες της μαγνητικής τομογραφίας στην λεκάνη και τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις και τον κατάλληλο αιματολογικό έλεγχο που θα περιλαμβάνει τους δείκτες φλεγμονής και μοριακό έλεγχο για HLA-B27, ο χρόνος αυτός μπορεί να μειωθεί πάρα πολύ, ανακουφίζοντας τους ασθενείς νωρίτερα με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Η τελευταία διακρίνεται στο πρώτο βήμα αντιμετώπισης που είναι τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα με στόχο την ανακούφιση από τον πόνο και την φλεγμονή. Η χρήση τους όμως περιορίζεται από το γεγονός ότι η μακροχρόνια λήψη τους εγκυμονεί κινδύνους παρενεργειών- ανάπτυξη υπέρτασης, γαστρεντερικές διαταραχές, ηπατική ή νεφρική δυσλειτουργία. Σαφώς όμως αποτελούν σημαντικό εργαλείο στις εξάρσεις της πάθησης και για σύντομα χρονικά διαστήματα. Το δεύτερο βήμα θεραπείας είναι οι βιολογικοί παράγοντες, που εδώ και πάνω από 20 έτη χρησιμοποιούνται στην θεραπεία της αξονικής σπονδυλοαρθρίτιδας με πολύ καλά αποτελέσματα επεσήμανε ο κος Βασίλειος Μποτζώρης, ρευματολόγος.

Οι περισσότερες ουσίες χορηγούνται με την μορφή των υποδόριων ενέσεων σε τακτά διαστήματα- κάθε μία ή δύο εβδομάδες ή και σε μηνιαία βάση- που γίνονται από τους ίδιους τους ασθενείς. Υπάρχει και ενδοφλέβια χορηγούμενος παράγοντας, ενώ τελευταία αναπτύχθηκε και σε δισκίο καθημερινά. Στόχος των φαρμακευτικών αυτών ουσιών είναι μπλοκάροντας μόρια του ανοσοποιητικού συστήματος που παίζουν σημαντικό ρόλο στην φλεγμονή στην αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα να ανακουφίσουν τους ασθενείς από τα συμπτώματα, αλλά και να αναχαιτίσουν την εξέλιξη της νόσου. Κεντρικό ρόλο στην θεραπεία των ασθενών έχουν αναμφίβολα η φυσιοθεραπεία και η άσκηση, καθώς βοηθούν στην λύση της δυσκαμψίας και την μείωση της φλεγμονής και του πόνου. Ενθαρρύνεται από τον θεράποντα ιατρό η ήπια, αερόβια άσκηση όπως περπάτημα και διατατικές ασκήσεις, κολύμπι, yoga και pilates που πρέπει να έχει τακτικό χαρακτήρα για να αποκομίζουν οι ασθενείς τα μέγιστα οφέλη, κατέληξε ο κος Μποτζώρης.

Στις οργανωτικές και τεχνικές παρεμβάσεις που μπορούν να γίνουν στο χώρο εργασίας για εργαζόμενους με ρευματικές παθήσεις αναφέρθηκε η κα Θεώνη Κουκουλάκη Τ. Μηχανικός, Εργονόμος, PhD, Συντονίστρια Τομέα Έρευνας& Ανάπτυξης ΕΛΙΝΥΑΕ. Οι οργανωτικές αφορούν ευέλικτο ή μειωμένο ωράριο, διαλείμματα και άδειες. Οι τεχνικές αφορούν εργονομικό εξοπλισμό και τεχνικές οδηγίες που μπορεί να μειώσουν την μυοσκελετική καταπόνηση των εργαζομένων, όπως σπαστό πληκτρολόγιο, οδηγίες για ορθή στάση εργασίας που δεν απαιτεί έκταση του αυχένα ή κύφωση, ορθό φωτισμό για την αποφυγή θάμβωσης, κ.α. Παρότι οι εργονομικές παρεμβάσεις εφαρμόζονται και στο γενικό πληθυσμό έχουν ιδιαίτερη αποτελεσματικότητα σε ρευματοπαθείς που επιβαρύνονται από καθημερινούς πόνους. Μελέτες (Baldwin et al, 2012, Backman et al, 2008, Gignac et al, 2015, Lacaille et al, 2004) έδειξαν ότι η εργονομική μελέτη του χώρου και η αγορά εργονομικού εξοπλισμού βοήθησε σημαντικά εργαζόμενους με ρευματικές παθήσεις και μειώνει τις δυσκολίες τους.  Η εργονομία είναι η επιστήμη που προσαρμόζει την εργασία στον άνθρωπο τόνισε η κα Κουκουλάκη.

«Η γνωριμία μου με την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑΣ) έγινε πριν από 33 χρόνια. Η διάγνωσή της, ωστόσο πήρε 5 χρόνια. Εκείνα τα χρόνια, αλλά και αρκετά από τα επόμενα που ακολούθησαν ήταν ιδιαίτερα δύσκολα. Δοκίμασα σχεδόν όλες τις θεραπείες που υπήρχαν. Η κορτιζόνη έγινε η καλύτερή μου φίλη», τόνισε η κα Νατάσα Καραμαλή, ασθενής και μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. «Εδώ και έξι χρόνια βρίσκομαι σε πρωτόκολλο βιολογικών παραγόντων. Οι εξάρσεις μπορεί να έχουν περιοριστεί κατά πολύ, αλλά ο πόνος είναι εκεί, πάντα παρών.  Φυσικά υπάρχουν και καλές μέρες, τότε νομίζω πως μπορώ να κάνω τα πάντα. Και φροντίζω να το κάνω, να στριμώξω όσα περισσότερα μπορώ, να προλάβω τις «κακές» μέρες.  Είναι δύσκολο να ζεις με έναν συνεχή και μόνιμο πόνο. Κι ακόμη δυσκολότερο το καθιστά το γεγονός πως οι γύρω σου δεν ξέρουν και δεν είναι σε θέση να αντιληφθούν τι ακριβώς νιώθεις, πώς το διαχειρίζεσαι και τι προσπάθεια καταβάλεις ώστε να φαίνεσαι και να δείχνεις «κανονικός» επεσήμανε η κα Καραμανλή.

«Η ιστορία μου ξεκινά το 2002, κατά τη διάρκεια της στρατιωτικής μου θητείας, όπου πονούσα πάρα πολύ, σε αυχένα και μέση. Δεν μπορούσα να πείσω τους στρατιωτικούς γιατρούς ότι έχω κάτι, οι ακτινογραφίες έβγαιναν καθαρές. Ο στρατός συνδυάστηκε με το να ψάχνω να δω τι έχω. Ευτυχώς ένας ορθοπαιδικός στο Διδυμότειχο με ρώτησε αν κάποιο συγγενικό μου πρόσωπο έχει κάτι και μόλις του ανέφερα για τον πατέρα μου που ταλαιπωρείται από Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαθρίτιδα, ξεκίνησε η ιστορία μου με εξετάσεις όπως το σπινθηρογράφημα που έδειξε ότι κάτι έχω. Αν με δει κάποιος δεν καταλαβαίνει ότι έχω κάτι και είναι δύσκολο για παράδειγμα σε μία κοινωνική εκδήλωση, ακόμα και στη δουλειά σου, να προσπαθείς να προσποιηθείς ότι είναι όλα καλά, ενώ δεν είναι» τόνισε ο κος Γιώργος Μαντζιούκης, ασθενής και μέλος της  ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Συμπερασματικά, πρόκειται για μια πάθηση που με την κινητοποίηση πρώτα του ίδιου του πάσχοντα και την συνεργασία ιατρού- φυσιοθεραπευτή και γυμναστή, καθώς και του εργονόμου για την κατάλληλη τροποποίηση των συνθηκών στον χώρο που εργάζεται ο ασθενής, είναι εφικτό οι ασθενείς να έχουν μια πολύ καλύτερη ποιότητα ζωής ανέφερε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Γενική Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και συντονίστρια στο webinar.

Διαβάστε επίσης:

Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα με πρωινή δυσκαμψία, πόνο στη μέση. Aσκήσεις και διατροφή για πρόληψη

Live Διαδικτυακή εκδήλωση στο FB για τα αυτοάνοσα ρευματολογικά νοσήματα

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)  θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα  «Νεότερα δεδομένα στην αντιμετώπιση και διαχείριση ασθενών με αυτοάνοσα ρευματολογικά νοσήματα» την Τετάρτη 26 Απριλίου 2023 και ώρες 19:00-20:00 μέσω της σελίδας της στο Facebook.

 Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Viatris

Τα θέματα της εκδήλωσης είναι:

• «Βιο-Ομοειδή φάρμακα. Που βρισκόμαστε σήμερα; » με ομιλητή τον κο Νικόλαο Κούγκα, Επιμ. Α’ ΕΣΥ Δ’ Παν. Παθολογική Κλινική Α.Π.Θ. Γ.Ν.Θ. Ιπποκράτειο.

• «Γυναίκες σε αναπαραγωγική ηλικία και βιολογικοί παράγοντες» με ομιλήτρια την κα Πελαγία Κατσιμπρή, Διευθύντρια ΕΣΥ, Μονάδα Ρευματολογίας & Κλινικής Ανοσολογίας Π.Γ.Ν.Α. Αττικόν

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.: Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών στην Ελλάδα

medlabnews.gr iatrikanea

Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή.

Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάξουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων,  με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί και με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κτλ. Αυτό βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπολοίπων οργάνων του σώματος και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης.

«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί και επιτίθεται στα ίδια τα όργανα του σώματος και στους ιστούς. Πρόκειται για την πιο συχνή ρευματολογική πάθηση στα παιδιά και υπολογίζεται ότι προσβάλει 1 στα 1000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών. Κάθε μεμονωμένη περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (NIA) ταξινομείται για να προσδιοριστεί η κατάλληλη θεραπεία. Ένα παιδί που πάσχει από ΝΙΑ συχνά νιώθει σύγχυση και φόβο. Δεν καταλαβαίνει γιατί νοσεί και πονάει και ανησυχεί με τις συχνές επισκέψεις σε γιατρό και νοσοκομείο, καθώς και τα φάρμακα και τα εμβόλια στα οποία υποβάλλεται » επισημαίνει ο κος Λάμπρος Φώτης, Παιδίατρος-Παιδορευματολόγος, Επικ. Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, ΕΚΠΑ, Γ’  Παιδιατρική Κλινική, Π.Γ.Ν. «Αττικόν».

Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων». Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων και γενικότερα του κοινωνικού συνόλου ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.

Η  ίδια είναι και η συγγραφέας του παραμυθιού «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» με σκοπό και στόχο την ενημέρωση, την εκπαίδευση  και την ευαισθητοποίηση των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Το παραμύθι που είναι ένα βιωματικό αφήγημα της συγγραφέως, θέλοντας να δώσει  το πιο αισιόδοξο μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν  από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα έλαβε το πρώτο βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 19-21 Οκτωβρίου 2022 στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι διατίθεται από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο για την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)

medlabnews.gr iatrikanea

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) αναδείχτηκε μετά τις εκλογές του Συλλόγου Ασθενών που πραγματοποιήθηκαν την Κυριακή 5 Φεβρουαρίου 2023 για την χρονική περίοδο 2023-2026.

Η σύνθεση του νέου Διοικητικού Συμβουλίου είναι:

• Πρόεδρος: Αθανασία Παππά

• Αντιπρόεδρος: Νάντια Μάλλιου

• Γενική Γραμματέας: Καίτη Αντωνοπούλου

• Ειδική Γραμματέας: Μάχη Σαλαμαλίκη

• Ταμίας: Κατερίνα Ρούστα

• Μέλη: Ευαγγελία Οικονομούλα, Θεώνη Μακκίδου

• Αναπληρωματικά Μέλη: Κατερίνα Τσεκούρα, Άρτεμις Μαργαρίτη

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. 

H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς   συνεδρίου  της EULAR PARE  για το παραμύθι  «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγ- γελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα»  και  «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app  StigmApp  από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE) . 

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.  Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές. 

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας &  Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού  για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022  με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση"  και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.  Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter 

Live Διαδικτυακή εκδήλωση στο Facebook για με θέμα «Ρευματικά Νοσήματα & Μητρότητα»

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)  θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα  «Ρευματικά Νοσήματα & Μητρότητα» την Τετάρτη 1η Φεβρουαρίου 2023 και ώρες 18:00-19:00 μέσω της σελίδας της στο Facebook. Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Novartis και Lupus Europe.

Τα θέματα της εκδήλωσης είναι:

• «Οι ιδιαιτερότητες της μητρότητας και η διαχείρισή τους από την γυναίκα με ρευματικά νοσήματα » με ομιλήτρια την κα Ελένη Κομνηνού, Ρευματολόγο, Επιστημονικά Υπεύθυνη Ρευματολογικού Τμήματος & Διευθύντρια Κλινικής Αυτοάνοσων Ρευματικών Νοσημάτων Metropolitan General, Υπεύθυνη Τμήματος Αυτοάνοσων Ρευματικών Νοσημάτων και Κύηση, Νοσοκομείο ΜΗΤΕΡΑ.

• «Οι δυσκολίες της νέας μαμάς με το ρευματικό νόσημα. Οι φόβοι, οι αγωνίες αλλά και η ελπίδα που γεννιέται με τον ερχομό του νέου μέλους της οικογένειας» με ομιλήτρια την κα Βασιλική Οσάνα, Ψυχολόγο MSc  στη Συμβουλευτική Ψυχολογία και Ψυχοθεραπεία (CBT) & MSc στην εφαρμοσμένη πειραματική ψυχολογία.

• «Χρήσιμες οδηγίες για την καθημερινότητα με το μωρό μας, πως το σηκώνουμε, πως το ταϊζουμε, πως καθαρίζουμε, πως καθόμαστε να παίξουμε» με ομιλήτρια την κα Κυριακή Κεραμιώτου, OT,HT, MSc, PhD, Υπεύθυνη Εργαστηρίου Εργοθεραπείας Θριάσιο Νοσοκομείο, Ακαδημαϊκός Υπότροφος ΠΑΔΑ, Πρόεδρος Παν. Συλλόγου Εργοθεραπευτών ΠΣΕ ΝΠΔΔ.

Χρόνιος πόνος: Πως επηρεάζεται από ψυχολογικούς παράγοντες και πως αντίστροφα, επηρεάζει την ψυχολογία του ασθενούς

medlabnews.gr iatrikanea

Ο χρόνιος πόνος φαίνεται να επηρεάζεται και από πολλούς ψυχολογικούς παράγοντες, ενώ το άτομο που τον  βιώνει  μπορεί να αναπτύξει αρνητικές πεποιθήσεις για την κατάστασή του τόνισαν οι ομιλητές κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου  για τον Χρόνιο Πόνο και τα Ρευματικά Νοσήματα που οργάνωσαν η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) και ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου.

Ο χρόνιος πόνος είναι ένας από τους πιο κοινούς λόγους αναζήτησης ιατρικής φροντίδας και αποτελεί σημαντικό παράγοντα που μπορεί να οδηγήσει ακόμη και σε ανικανότητα. Οι άνθρωποι αναζητούν την βοήθεια των επαγγελματιών υγείας για τον πόνο, όχι μόνο για την ανακούφιση από τα συμπτώματα, αλλά και επειδή ο πόνος παρεμβαίνει στις καθημερινές τους δραστηριότητες και έχει αρνητικό αντίκτυπο στις οικογενειακές σχέσεις καθώς και στην επαγγελματική τους ζωή. Το αποτέλεσμα είναι να υποβαθμίζεται η ποιότητα ζωής τους και να οδηγούνται σε κατάθλιψη.

Παράλληλα, η οικογένεια φαίνεται να διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην εμπειρία του ασθενή με χρόνιο πόνο. Μελέτες δείχνουν ότι η θετική προσοχή και υποστήριξη του ασθενή  βοηθά πολύ στην ψυχολογική και σωματική αντιμετώπιση του πόνου ενώ  τα αρνητικά σχόλια ή και αδιαφορία  σχετίζεται με μεγαλύτερα ποσοστά κατάθλιψης και ανησυχίας.

Η σημασία του ιατρού στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, που προκαλείται από σοβαρές μυοσκελετικές παθήσεις είναι μεγάλη και σχετίζεται τόσο με τη βελτίωση των σωματικών προβλημάτων του ασθενή όσο και τη μείωση των αρνητικών κοινωνικών συνεπειών της ασθένειας. Πολλές φορές όμως, λόγω της διαμεσολάβησης των συναισθηματικών και πολιτισμικών συνιστωσών του χρόνιου πόνου, προκύπτουν διαφορές ανά ασθενή και διαφορετικές υποκειμενικές αναφορές και προσωπικές προσδοκίες που επηρεάζουν τις σχέσεις με τον ιατρό. Αυτό σημαίνει ότι μια μονομερώς ιατροκεντρική αντιμετώπιση αντίστοιχων επώδυνων προβλημάτων, ειδικότερα σε ασθενείς με μυοσκελετικές παθήσεις συχνά αγνοεί ή τείνει να παρακάμπτει συμπληρωματικές κοινωνικές, πολιτισμικές διαστάσεις, που έχουν μεγάλη σημασία στην επιτυχή αντιμετώπιση περιπτώσεων χρόνιου πόνου.

Χορηγοί του Συνεδρίου ήταν  οι εταιρείες ΒΙΑΝΕΞ, Reckitt (Χρυσοί Χορηγοί), ΠΡΟ.ΣΥ.ΦΑ.ΠΕ (Αργυρός Χορηγός), Roche & Pfizer (Χάλκινοι Χορηγοί).

ΕΛΕΑΝΑ: Όχι στο νέο νομοσχέδιο που θα δημιουργήσει ασθενείς δυο ταχυτήτων

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα,(ΕΛΕΑΝΑ),  η οποία δεν ανήκει στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας, διαχωρίζει την θέση της από την Ένωση Ασθενών και την Ενωση Σπάνιων Παθήσεων και δεν τάσσεται  υπέρ των ασθενών δυο ταχυτήτων που θα δημιουργήσει το νέο νομοσχέδιο!

Σε μια περίοδο κρίσιμη, με αυξημένες ανάγκες υγειονομικής φροντίδας και περίθαλψης, όλοι μας έχουμε συνειδητοποιήσει τη σημαντική αξία   του Εθνικού Συστήματος Υγείας και του δημόσιου  νοσοκομείου, τονίζει η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Με το νομοσχέδιο για την δευτεροβάθμια περίθαλψη αλλάζει όλη η φιλοσοφία του Εθνικού  Συστήματος  Υγείας. Από την καθολική, ισότιμη και δωρεάν φροντίδα, την οποία διασφάλιζε ο γιατρός – δημόσιος λειτουργός που ήταν αποκλειστικά απασχολούμενος στις δημόσιες δομές υγείας και αφοσιωμένος στη περίθαλψη χωρίς οικονομική συναλλαγή, πάμε σε γιατρούς αλλά και σε ασθενείς διαφορετικών ταχυτήτων εντός του Ε.Σ.Υ.

Όπως αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. «Η υγεία μας δεν πρέπει ποτέ να εξαρτάται από το πορτοφόλι μας! Ζητάμε την Συνολική αναβάθμιση της δημόσιας υγείας! Ποιοτική Δημόσια Υγεία, επισημαίνει ο σύλλογος. Δεν παίζουμε με την υγεία. Περίθαλψη με αξιοπρέπεια και φροντίδα για τους πιο ευάλωτους. Η ποιοτική δημόσια υγεία απαιτεί οργανωμένη πρόληψη, αποτελεσματική διοίκηση των δημόσιων δομών, πρόσθετο προσωπικό όπου υπάρχει ανάγκη, πλήρη αξιοποίηση της πληροφορικής και της σύγχρονης ιατρικής τεχνολογίας και καλή εξυπηρέτηση του πολίτη με προτεραιότητα στις πιο ευαίσθητες ομάδες. Η δημόσια υγεία είναι δικαίωμα όλων. Το πολύτιμο αγαθό της υγείας είναι δικαίωμα κάθε ανθρώπου και θα το υπερασπιζόμαστε πάντα»

1ο βραβείο για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, σε ετήσιο διεθνές συνέδριο

medlabnews.gr iatrikanea

1ο Βραβείο έλαβε η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α για το παραμύθι  «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ»  στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 19-21 Οκτωβρίου 2022 στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι σύμφωνα με όλους τους συλλόγους ασθενών μελών της EULAR PARE πετυχαίνει το στόχο της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης  και της ευαισθητοποίησης των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.

Η συγγραφέας του βιβλίου κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, με απλότητα λόγου και με αφηγηματική γραφή, μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων του παιδιού με Νεανική Αρθρίτιδα και της διαχείρισής της, ευαισθητοποιώντας δασκάλους, γονείς και το ευρύτερο κοινό. Ταυτόχρονα, προσπαθεί να μεταδώσει σ’ όλους αλλά κυρίως στα παιδιά την αισιοδοξία και την ελπίδα.  Η πρωτότυπα θετική έκβαση, παράλληλα με την καλαίσθητη εικονογράφηση της Μαρίας Κρητικού και του Γιώργου Χρυσανθόπουλου πετυχαίνουν τον στόχο της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης.

Όπως ανέφερε η κα Αθανασία Παππά: «8 χρόνια μετά το παραμύθι βραβεύεται στο EULAR PARE στις Βρυξέλλες με την στήριξη και τις προσπάθειες όλης της ομάδας μας. Είναι ένα βιωματικό αφήγημα  θέλοντας να δώσω το πιο αισιόδοξο μήνυμα στο τέλος σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν  από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα.  Φυσικά όλο το  διάστημα από την έκδοση του και μετά δεν σταματήσαμε να κάνουμε δράσεις και να το μοιράζουμε δωρεάν με σκοπό να μάθουν όλοι ότι αυτά τα νοσήματα αφορούν και παιδιά. Τώρα ήρθε η στιγμή, το παραμύθι να ταξιδέψει και εκτός της χώρας μας καθώς πολλοί σύλλογοι εξέφρασαν την επιθυμία για συνεργασία και μεταφορά του στη δική τους γλώσσα και χώρα. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παραμύθι  «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» είναι μοναδικό στο είδος του.»

Για το e-poster συνεργάστηκαν οι: Αθανασία Παππά, Άρτεμις Μαργαρίτη και Νίκος Σελέκος. Η παρουσίασή  του στις Βρυξέλλες έγινε από τον Νίκο Σελέκο.

Στο συνέδριο η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συμμετείχε  ενεργά με 3 e-posters, ομιλία  και συντονισμό workshop.

Τέλος στη συνταγογράφηση για τους ανασφάλιστους από ιδιώτες γιατρούς. Διαμαρτυρία από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) με επιστολή της, για δεύτερη φορά,  προς τον Υπουργό Υγείας κο Θάνο Πλεύρη, την Πρόεδρο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας  & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος κα Ευαγγελία Καταξάκη, τον Πρόεδρο του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου κο Αθανάσιο Εξαδάκτυλο, τον Πρόεδρο του  Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου κο Απόστολο Βαλτά και τον Πρόεδρο  του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (Ομάδα Εργασίας Δημόσιας Υγείας) κ. Γεώργιο Πατούλη εκφράζει την βαθειά της αγανάκτηση και διαμαρτυρία για την απαγόρευση των ανασφάλιστων να  συνταγογραφούν φάρμακα στους ιδιώτες γιατρούς.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) αναφέρει στην επιστολή της: «Λαμβάνοντας υπόψιν ότι οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα είναι ασθενείς που τελούν σε ανοσοκαταστολή και στην παρούσα φάση βρισκόμαστε και πάλι εν όψει ενός νέου πανδημικού κύματος της COVID-19, ενώ πρέπει να αποφεύγουν τον συγχρωτισμό σε χώρους αυξημένου κινδύνου, εντούτοις, αναζητώντας λύση στο πρόβλημα της συνταγογράφησης συνωστίζονται σε νοσοκομεία και σε άλλες Δημόσιες Δομές Υγείας, επισκεπτόμενοι πολλές φορές και ιατρούς άλλης ειδικότητας. Αυτό δημιουργεί σύγχυση στους ίδιους τους ασθενείς, πίεση στους υγειονομικούς υπαλλήλους και στο σύστημα υγείας εν γένει και, εν τέλει, μια χαοτική κατάσταση, την οποία επωμίζονται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους με ισχυρή επίπτωση στην υγεία των νοσούντων.

Οι ρευματικές παθήσεις, τονίζει στην επιστολή της η ΕΛΕΑΝΑ, απασχολούν μεγάλη μερίδα του πληθυσμού, και οι νοσούντες λαμβάνουν ειδικές θεραπείες, τις οποίες χειρίζονται οι ειδικοί ρευματολόγοι, και στην περιφέρεια και τις ακριτικές περιοχές, ελλείψει αυτών, τη συνταγογράφηση κάνουν οι γενικοί ιατροί και παθολόγοι. Η θεραπευτική αντιμετώπιση, όμως, δεν εξαντλείται στην απλή συνταγογράφηση των σκευασμάτων αλλά και στη χορήγηση αυτών όπως και, γενικότερα, στην παρακολούθηση της πορείας της νόσου αλλά και συνολικά της ποιότητας ζωής του ασθενούς. Οι ρευματολόγοι που απασχολούνται στα νοσοκομεία και τις λοιπές Δημόσιες Δομές Υγείας της χώρας μας είναι τόσο λίγοι σε αριθμό, ώστε να καθίσταται πρακτικά αδύνατον να καλύψουν τόσο τις ανάγκες συνταγογράφησης όσο και τις υπόλοιπες ανάγκες όλων των ανασφάλιστων ασθενών με ρευματικές παθήσεις. Και εκτός αυτού, υπάρχουν πολλές περιοχές στην Ελλάδα όπου δεν υπηρετεί κανένας ρευματολόγος είτε σε νοσοκομείο είτε σε άλλη Δημόσια Δομή Υγείας.

Με την παρούσα επιστολή, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) η οποία  εκπροσωπεί χιλιάδες ασθενείς από όλες τις περιοχές της Ελλάδας, και ένας από τους βασικούς της στόχους είναι να υποστηρίζει σθεναρά την ισότιμη και άνευ εμποδίων πρόσβαση όλων στις υπηρεσίες υγείας του Εθνικού Συστήματος Υγείας της χώρας μας τονίζει ότι πρέπει να αρθούν οι περιορισμοί που ορίζονται από την Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΦΕΚ2673Β/31-05-2022) ώστε να μπορούν όλοι οι ρευματολόγοι να συνταγογραφούν είτε υπηρετούν σε δημόσιο φορέα  είτε προέρχονται από τον ιδιωτικό τομέα, καθώς κύριο και πρωταρχικό μέλημα όλων μας οφείλει να είναι η άμεση και εύκολη πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες θεραπείες για τους ανθρώπους που ζουν με χρόνια, αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα.

Νέο παράρτημα της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α στην Χρυσούπολη Καβάλας, παρέχει δωρεάν υπηρεσίες σε ρευματοπαθείς

medlabnews.gr iatrikanea

Νέο παράρτημα  και πρώτο πρότυπο κέντρο παροχής υγείας  δημιουργήθηκε από την  Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα  (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) στην Χρυσούπολη Καβάλας με την  υποστήριξη του Δήμου Νέστου. Υπεύθυνη του πρώτου πρότυπου κέντρου είναι η κα Στέλλα Αργυριάδου, Γενική Ιατρός, που με την στήριξη μιας διεπιστημονικής ομάδας αποτελούμενης από εθελοντές διαφορετικών ειδικοτήτων, θα προσπαθήσουν να έρθουν σε επαφή με τους ασθενείς και το άμεσο περιβάλλον τους.

Βασικοί στόχοι του Κέντρου  είναι η παροχή πληροφόρησης, στήριξης, έγκαιρης διάγνωσης, και προσωποποιημένης φροντίδας. Οι υπηρεσίες του Κέντρου θα παρέχονται από όλους τους επαγγελματίες υγείας  δωρεάν. Το  πρότυπο κέντρο βρίσκεται πάνω από το Κέντρο Άνοιας και δίπλα στο ΚΑΠΗ.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης  που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα μεταξύ του Δημάρχου Νέστου κ. Σάββα  Μιχαηλίδη, της Προέδρου της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. κας Αθανασίας Παππά, της Υπεύθυνης του Κέντρου κας  Στέλλας Αργυριάδου και του μελος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α κου Δημήτρη Κούβελα, Καθηγητή Κλινικής φαρμακολογίας της Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. επισφραγίστηκε η στήριξη της λειτουργίας του παραρτήματος από το Δήμο  και η διασφάλιση  της μελλοντικής συνεργασίας με τις δομές του δήμου ώστε να πραγματοποιηθούν οι σκοποί του Συλλόγου και των δημοτών.

Υπολογίζεται ότι από ρευματικές παθήσεις (ΡΠ) προσβάλλεται το 1/4 του πληθυσμού  των αναπτυγμένων χωρών σε κάποια στιγμή της ζωής  τους. Στο σύνολο του ενήλικου ελληνικού  πληθυσμού 13% πάσχουν από Οστεοαρθρίτιδα, 11% από Οσφυαλγία, 4,8% από Αυχεναλγία, 4,5% από Οστεοπόρωση  και 2,1% από Φλεγμονώδη Συστηματικά ρευματικά Νοσήματα. Επιπρόσθετα, υπολογίζεται ότι 1:1000 παιδιά πάσχει από χρόνια ρευματική πάθηση.

Επιπλέον τα άτομα με ΡΠ στο φιλικό και οικογενειακό τους περιβάλλον, αντιμετωπίζουν συχνά τον οίκτο ή/και την απόρριψη, γεγονός που δημιουργεί πρόσθετο δυσβάστακτο ψυχικό φορτίο καθώς ενοχοποιούν τον εαυτό τους για το νόσημα τους.

Συχνά τα άτομα με ΡΠ και οι οικογένειές τους έρχονται αντιμέτωποι με φαινόμενα και χαρακτηριστικά των υπηρεσιών υγείας που τους φορτίζουν ψυχικά, τους καταπονούν σωματικά ή ακόμα και τους αποθαρρύνουν.  Νιώθουν αδύναμοι να αντιμετωπίσουν τις δαιδαλώδεις δομές και τα γραφειοκρατικά εμπόδια στις δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες ή και το υψηλό κόστος αντιμετώπισης της ασθένειας.

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Αγανάκτηση και κατακριτέο το τέλος της συνταγογράφησης για τους ανασφάλιστους από ιδιώτες γιατρούς

medlabnews.gr iatrikanea

Με βάση την απόφαση του υπουργείου Υγείας, οι ανασφάλιστοι πολίτες θα έχουν πρόσβαση μόνο σε ιατρούς δημόσιων νοσοκομείων και δομών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, και όχι και σε ιδιώτες γιατρούς όπως γινόταν μέχρι τώρα.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) με επιστολή της προς τον Υπουργό Υγείας κο Θάνο Πλεύρη, τον Πρόεδρο του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου κο Αθανάσιο Εξαδάκτυλο, τον Πρόεδρο του Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου κο Απόστολο Βαλτά και τον Πρόεδρο του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (Ομάδα Εργασίας Δημόσιας Υγείας) κ. Γεώργιο Πατούλη εκφράζει την βαθειά της αγανάκτηση για την ψήφιση του μέτρου με βάση το οποίο οι ανασφάλιστοι δεν μπορούν να συνταγογραφούν φάρμακα στους ιδιώτες γιατρούς παρά μόνο σε δημόσιες δομές.

Η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α αναφέρει στην επιστολή: «Το δικαίωμα στην υγεία, αποτελεί ηθική κοινωνική αρχή και κατέχει κυρίαρχο ρόλο για μια αξιοπρεπή ζωή. Κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να νοσεί ή να πεθαίνει με μόνο κριτήριο το χαμηλό εισόδημα ή την αδυναμία ασφαλιστικής κάλυψης, λόγω αποκλεισμού από τις υπηρεσίες υγείας που του χρειάζονται.»

Στην επιστολή της η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα επισημαίνει ότι με την τοποθέτηση του Υπουργού Υγείας στην Βουλή στις 28.02.2022 οι ανασφάλιστοι θα πρέπει να επισκέπτονται «αποκλειστικώς Δημόσιες Δομές» για τη συνταγογράφηση, επιστρέφοντας σε μια προ εξαετίας διαδικασία, και σε μια πολύ δύσκολη περίοδο που όλοι οι χρόνιοι ασθενείς, βιώνουν σωρεία προβλημάτων. 

 Είναι σε όλους γνωστό η δυσκολία της πρόσβασής τους σε δημόσιες δομές, μιας και αρκετά τμήματα της δεύτερο/τριτοβάθμιας περίθαλψης, υπολειτουργούν λόγω έλλειψης προσωπικού και λόγω εξάντλησης του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού εξαιτίας της πανδημίας και με την ΠΦΥ ακόμα να υπολειτουργεί και λύσεις άμεσες να μην δίνονται. 

Ο συγχρωτισμός των ανοσοκατασταλμένων ασθενών σε χώρους υψηλού ιικού φορτίου, τους καθιστά ευάλωτους στον ιό. Η διαδικασία που ξεκινά από 31 Μαρτίου 2022 (μετά και από την παράταση που είχε δοθεί), με απόφαση του Υπουργού Υγείας θα επιφέρει σοβαρά προβλήματα στην εξυπηρέτηση των ανασφάλιστων ασθενών με ρευματικές παθήσεις και ειδικά σε εκείνους που έχουν κινητικά προβλήματα, καθώς οι αναμονές για ένα ραντεβού με γιατρό στα δημόσια νοσοκομεία είναι ήδη μεγάλες.

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Ο ρευματοπαθής μετά την πανδημία»

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)  θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Ο ρευματοπαθής μετά την πανδημία», την Τετάρτη 16 Μαρτίου 2022 και ώρες 18:30-19:30 μέσω της σελίδας της στο Facebook: https://www.facebook.com/eleanarheumatism.

Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασερβ-Lilly και Pfizer.

Τα θέματα της εκδήλωσης είναι:

• «Τα διδάγματα από την πανδημία «όπλα» για καλύτερη ποιότητα ζωής» με ομιλητή τον κο Χρήστο Λιονή, Καθ. Γενικής Ιατρικής & Πρωτοβάθμιας Φροντίδα Υγείας, Τμήμα Ιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Δ/ντή Κλινικής Κοινωνικής & Οικογενειακής Ιατρικής, Ιατρική Σχολή Π.Α.ΓΝ.Η, Επισκέπτη Καθ. στον τομέα Υγείας, Ιατρικής & Επιστημών Φροντίδας του Παν.  Linkoping Σουηδίας, Μέλος της Ομάδας Εμπειρογνώμων για αποτελεσματικές Επενδύσεις στον Τομέα Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Πρόεδρο της Ομάδας για την ψυχική υγεία της Παγκόσμιας Εταιρείας Γενικής/Οικογενειακής Ιατρικής.

• «Ασθενείς με ρευματικά νοσήματα & Covid-19:Το σήμερα και η αυριανή ημέρα», με ομιλητή τον κο Σπύρο Νίκα, Ρευματολόγο, Εκπαιδευθέντα στο U/S Μυοσκελετικού στο Russells Hall Hospital, UK.

• «Μια σύγχρονη προσέγγιση για τη διαχείριση της ψυχικής υγείας του ρευματοπαθή ασθενή στην μετά Covid-19 εποχή», με ομιλήτρια την κα Δέσποινα Γιαννούλη, Πιστοποιημένη Δασκάλα Mindfulness, Breathworks, UK.

Διαδικτυακή εκδήλωση: Χρόνιος Πόνος & Ολιστική αντιμετώπισή του

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα(ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)  θα πραγματοποιήσει live διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα  «Χρόνιος Πόνος & ολιστική αντιμετώπισή του», την Παρασκευή, 25 Φεβρουαρίου 2022 και ώρες 18:30-19:30 μέσω της σελίδας της στο Facebook:  https://www.facebook.com/eleanarheumatism.

Τα θέματα της εκδήλωσης είναι:

•«Η επίδραση της άσκησης και της φυσικής δραστηρότητας στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου» με ομιλητή τον κο Παναγιώτη Βιτάλη, BSc,MSc,PhD, Διδάκτωρ Κλινικής Εργοφυσιολογίας, Παν. Wolverhampton, UK, Διαπιστευμένο Λέκτορα, Παν.Derby, UK, καθηγητής, Μεσογειακό Κολλέγιο, Ελλάδα.

•«Αντιμετώπιση του καθημερινού πόνου με αντιφλεγμονώδη/αναλγητικά», με ομιλητή τον κο Αλέξη Σωτηρόπουλο, MD, PhD, Παθολόγο-Διαβητολόγο, Γενικό Ιατρό, Δ/ντή Γ’ Παθολογικού Τμήματος & Διαβητολογικού Κέντρου Γ.Ν. Νίκαιας-Πειραιά « ‘Αγιος Παντελεήμων», Πρόεδρο Ελληνικού Κολλεγίου Γενικής Ιατρικής.

•«Ο ρόλος της πληροφορικής και των ψηφιακών εφαρμογών (applications) στην αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου», με ομιλητή τον κο Ιωάννη Κουμπούρο, Αναπληρωτή Καθηγητή Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας ΠΑ.Δ.Α.

Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Reckitt και ΒΙΑΝΕΞ.

Πόσο ασφαλή είναι τα εμβόλια COVID-19 σε άτομα με ρευματικές και μυοσκελετικές νόσους, σύμφωνα με δεδομένα μητρώου

medlabnews.gr iatrikanea

Τα αποτελέσματα του COVAX Registry της EULAR αναφέρει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ως μέλος της EULAR στην Ελλάδα.

Τα αποτελέσματα  του COVAX Registry της EULAR έδειξαν ότι η πλειοψηφία των ατόμων με φλεγμονώδεις RMDs ανέχεται καλά το COVID εμβόλιο, καθώς δεν παρατηρήθηκε διαφορά στο προφίλ ασφαλείας συγκριτικά με το αντίστοιχο στο γενικό πληθυσμό ή σε άτομα με μη φλεγμονώδεις RMDs. Οι συνηθέστερες ανεπιθύμητες ενέργειες ήταν σύντομες αντιδράσεις στην ένεση. Ένας από τους λόγους για τους οποίους ζητήθηκαν επιπλέον ερωτήσεις περί ασφάλειας σε άτομα με φλεγμονώδεις RMDs ήταν η ανησυχία ότι το εμβόλιο μπορεί να προκαλέσει έξαρση της νόσου. Στην παρούσα μελέτη, μόνο το 4,4% των ατόμων εμφάνισαν έξαρση μετά το COVID εμβόλιο και μόνο το 0,6% κατηγοριοποιήθηκε ως σοβαρή. Η πλειοψηφία των ασθενών (>98%) μπόρεσαν να συνεχίσουν τη λήψη της κανονικής τους αγωγής χωρίς αλλαγές. Επιπρόσθετα, σύμφωνα με τη μελέτη παρατηρήθηκε χαμηλό ποσοστό COVID-19 λοιμώξεων στα άτομα με ρευματικά και μυοσκελετικά προβλήματα  μετά τον πλήρη εμβολιασμό τους. 

Τα ανωτέρω ευρήματα είναι πολύτιμα και θα υποστηρίξουν τις συζητήσεις σχετικά με την ασφάλεια και την αναλογία οφέλους/κινδύνου για τον COVID εμβολιασμό για άτομα με ρευματικά και μυοσκελετικά προβλήματα. Επιπλέον, οι πληροφορίες αυτές θα φανούν χρήσιμες για την ανάπτυξη νέων και αναθεωρημένων συστάσεων. 

Γενικά, άτομα με φλεγμονώδεις ή αυτοάνοσες ρευματικές και μυοσκελετικές νόσους (RMDs) δεν έχουν συμπεριληφθεί σε προγράμματα κλινικών δοκιμών για εμβόλια κατά της COVID-19. Το γεγονός, αυτό, είχε εγείρει ερωτήματα σχετικά με την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των COVID εμβολίων σε ασθενείς με φλεγμονώδεις RMDs. Το Registry COVAX επιχειρεί να απαντήσει σε αυτά τα ερωτήματα και να παράσχει πληροφορίες σχετικά με την ασφάλεια του COVID εμβολιασμού σε άτομα με RMDs. Η πιο πρόσφατη δημοσίευση αποκαλύπτει δεδομένα από > 5.000 άτομα που νοσούν από διάφορες RMDs και εμβολιάστηκαν με διαφορετικά είδη COVID-19 εμβολίων. Τα ευρήματα θα καθησυχάσουν τους επαγγελματίες υγείας και τους εμβολιασμένους αλλά θα ενισχύσουν και την εμπιστοσύνη των νοσούντων στην ασφάλεια των εμβολίων. 

Το Φεβρουάριο 2021, η EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology), δημιούργησε το COVAX, το οποίο αποτελεί μητρώο όπου ιατροί συλλέγουν και καταγράφουν πληροφορίες σχετικά με τον COVID εμβολιασμό σε άτομα με φλεγμονώδεις και μη φλεγμονώδεις RMDs. Στους ρευματολόγους, σε χώρες που συνεργάζονται με την EULAR, ζητήθηκε αν καταγράψουν όσα περισσότερα περιστατικά γίνεται σε άτομα με RMDs που έλαβαν ένα COVID-19 εμβόλιο, ανεξαρτήτως της εμφάνισης ή όχι ανεπιθύμητων ενεργειών. 

Από το Φεβρουάριο έως τον Ιούλιο 2021, συλλέχθηκαν πληροφορίες για 5.121 άτομα με διαφορετικές RMDs που έλαβαν μία τουλάχιστον δόση από ένα COVID εμβόλιο. Οι πιο κοινές φλεγμονώδεις RMDs ήταν η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα και η ψωριασική αρθρίτιδα. Οι πιο κοινές μη φλεγμονώδεις RMDs ήταν η οστεοαρθρίτιδα και η οστεοπόρωση. Μεταξύ των φλεγμονωδών RMDs ασθενών, το 54% λάμβανε καθιερωμένο συνθετικό αντιρρευματικό τροποποιητικό της νόσου (csDMARD), το 42% λάμβανε βιολογικά DMARDs (bDMARDs) και το 35% λάμβανε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα (ήτοι glucocorticoids, mycophenolate, azathioprine).

ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α: Ανησυχία για τη μη συνταγογράφηση από τις ιδιωτικές δομές υγείας για τους ανασφάλιστους και τις ευάλωτες ομάδες

medlabnews.gr iatrikanea 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) με επιστολή της προς τον Υπουργό Υγείας κ. Θάνο Πλεύρη, τον Πρόεδρο του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου κ. Αθανάσιο Εξαδάκτυλο, τον Πρόεδρο του  Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου κ. Απόστολο Βαλτά και τον Πρόεδρο  του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κ. Γεώργιο Πατούλη εκφράζει τη βαθειά της ανησυχία  για την τροπολογία με την οποία δεν μπορούν πλέον οι ανασφάλιστοι και οι ευάλωτες ομάδες να  συνταγογραφούν φάρμακα στους ιδιώτες ιατρούς.

Η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α αναφέρει στην επιστολή: « Το δικαίωμα στην υγεία, αποτελεί ηθική κοινωνική αρχή και κατέχει κυρίαρχο ρόλο για μια αξιοπρεπή ζωή. Με την τροποποίηση που εισηγηθήκατε, και εν μέσω πανδημίας, οι ανασφάλιστοι θα πρέπει να επισκέπτονται «αποκλειστικώς Δημόσιες Δομές» για τη συνταγογράφηση, επιστρέφοντας σε μια προ εξαετίας διαδικασία, και σε μια πολύ δύσκολη περίοδο λοιμού,  που όλοι εμείς ως χρόνιοι ασθενείς, βιώνουμε σωρεία προβλημάτων».

Στην επιστολή της η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα επισημαίνει ότι η πρόσβαση στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας, είναι ένα από τα θεμελιώδη δικαιώματα κάθε ανθρώπου και δεν υπόκειται σε διακρίσεις φυλής, θρησκείας, πολιτικής πεποίθησης, οικονομικής ή κοινωνικής κατάστασης. Κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να νοσεί ή να πεθαίνει με μόνο κριτήριο το χαμηλό εισόδημα ή την αδυναμία ασφαλιστικής κάλυψης, λόγω αποκλεισμού από τις υπηρεσίες υγείας που του χρειάζονται. Τα ανασφάλιστα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, από το 2016 είχαν τη δυνατότητα να συνταγογραφούν τα φάρμακα τους και σε ιδιώτες γιατρούς και να εκτελούν τις συνταγές τους στα ιδιωτικά φαρμακεία της κοινότητας. Είναι σε όλους γνωστό η δυσκολία της  πρόσβασης σε δημόσιες δομές, μιας και αρκετά τμήματα της δευτερο/τριτοβάθμιας περίθαλψης, έχουν μετατραπεί σε COVID κλινικές και αρκετά ΚΥ σε εμβολιαστικά κέντρα. Ο συγχρωτισμός των ανοσοκατασταλμένων ασθενών σε χώρους υψηλού ιικού φορτίου, τους καθιστά ευάλωτους στον ιό. 

Για όλους τους παραπάνω λόγους η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, καλεί με αυτή την επιστολή  την κυβέρνηση και συγκεκριμένα τον Υπουργό Υγείας να μην προχωρήσει στη νομοθέτηση και να αποσύρει το σχέδιο με την πρόταση νόμου, ενός ακόμα δυσβάσταχτου πρόσθετου, ποικίλου κόστους στις ήδη υπερφορτωμένες πλάτες των ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις,  βάζοντας σε κίνδυνο την σωματική τους ακεραιότητα και πιθανόν την ίδια τους τη ζωή.