Ας ενωθούμε για να σώσουμε τη 17χρονη Μαριάννα που παλεύει με την Κυστική Ίνωση!

medlabnews.gr iatrikanea

Αυτή τη φορά, θα τα δώσουμε όλα στο τραπέζι, γιατί η 17χρονη Μαριάννα πρέπει να ζήσει. Η ιστορία της Μαριάννας Μ., που παλεύει καθημερινά με την Κυστική Ίνωση, είναι μια υπενθύμιση του πόσο εύθραυστη είναι η ζωή και πόσο μεγάλη είναι η ανάγκη για υποστήριξη από την κοινωνία μας. Η Μαριάννα βρίσκεται εδώ και δύο μήνες στο Αττικό Νοσοκομείο, υποστηριζόμενη από μηχάνημα εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων (ECMO), το οποίο την κρατά στη ζωή μέχρι να βρεθεί ένας συμβατός δότης πνευμόνων για μεταμόσχευση στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Στο ίδιο μηχάνημα και στην ακριβώς ίδια κατάσταση βρέθηκα κι εγώ, καταγράφει η Αναστασία Τασούλα, πριν δυόμιση χρόνια. Ζούσα κι εγώ την ίδια αγωνία, το φόβο και την αβεβαιότητα για το αν θα βρεθεί μόσχευμα. Ήμουν ο πρώτος άνθρωπος παγκοσμίως που ξύπνησε από κώμα και επέζησε – και σήμερα παλεύω για να δοθεί στη Μαριάννα η ίδια ευκαιρία γιατί ήδη ξύπνησε και ΠΡΕΠΕΙ να έχει την ευκαιρία να ζήσει!

Δεν μπορείς να ελέγξεις πότε έρχεται το μόσχευμα, αλλά μπορείς να ελέγξεις ότι ο ασθενής που το περιμένει έχει κάθε δυνατή ευκαιρία. Για τη Μαριάννα, αυτό σημαίνει:

1. Να βρίσκεται στη λίστα αναμονής με επείγουσα προτεραιότητα και να γίνεται έκκληση για δωρεές μοσχευμάτων σε όλες τις πιθανές χώρες που μπορούν να δωρίσουν μοσχεύματα στην Ελλάδα, ώστε να αυξηθούν οι πιθανότητες της να προλάβει το χειρουργείο.

2. Να υπάρχει μια ομάδα γιατρών και κυρίως χειρουργών που διασφαλίζει ότι, όταν βρεθεί το μόσχευμα, θα αναλάβουν το χειρουργείο παρά τη σοβαρή της κατάσταση, δίνοντάς της μια ευκαιρία για ζωή. Χειρουργούς που δεν βλέπουν στατιστικά αλλά και τον ίδιο τον άνθρωπο.

Η μητέρα της Μαριάννας ζει με καθημερινή αγωνία, περιμένοντας το πολυπόθητο τηλεφώνημα. Όπως λέει, όσο περνά ο καιρός χωρίς να βρίσκεται το μόσχευμα, οι κίνδυνοι για τη ζωή της αυξάνονται. Λόγω της ηλικίας και του μικρού σωματότυπου της Μαριάννας, η εύρεση κατάλληλου δότη είναι ακόμη πιο δύσκολη, καθιστώντας την αναμονή ακόμα πιο αγχωτική και την ελπίδα πιο μακρινή.

Το σύστημα υγείας έχει ευθύνη να εξασφαλίσει την υποστήριξη που αξίζει η Μαριάννα και όλοι οι ασθενείς που περιμένουν τη δική τους δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Γνωρίζω ότι εγώ η ίδια ζω χάρη στην αφοσίωση και τη θυσία των γιατρών του Αττικού Νοσοκομείου, που υπερέβησαν τα όριά τους για να με σώσουν, αλλά και χάρη στην πίεση που ασκήθηκε από πολλούς ανθρώπους και φορείς. Τα social media ανέδειξαν την ιστορία μου, οι οργανώσεις ασθενών και οι υποστηρικτές μου κινητοποίησαν το κοινό, τα υπουργεία υγείας και οι δημόσιοι φορείς συμμετείχαν στις εκκλήσεις, και όλοι μαζί πίεσαν το σύστημα, ώστε οι χειρουργοί να αποφασίσουν να ρισκάρουν και να πάνε κόντρα στο στατιστικό μοντέλο, για να μου δώσουν μια ευκαιρία! Το ίδιο πρέπει να γίνει και για τη Μαριάννα. Δεν είναι απλώς ένα στατιστικό στην λίστα – είναι ένα 17χρονο κορίτσι που αξίζει να έχει όλη τη ζωή μπροστά της. Σήμερα μιλάω για τη Μαριάννα γιατί δικαιούται κι εκείνη την ίδια ευκαιρία!

Η μητέρα της κάνει δημόσια έκκληση για την εύρεση ενός συμβατού δότη και ζητά φροντίδα για την κόρη της μέχρι να βρεθεί το μόσχευμα. Αν το μόσχευμα που βρεθεί δεν είναι κατάλληλο για τη Μαριάννα, μπορεί να σώσει κάποιον άλλο που βρίσκεται σε παρόμοια κατάσταση, οπότε το να είσαι δότης σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου σώζει ζωές σε κάθε φάση.

Προσθέτω κι εγώ τη φωνή μου σε αυτή την έκκληση: ας έχουμε γιατρούς που διασφαλίζουν ότι η Μαριάννα λαμβάνει τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζεται, ώστε να είναι αρκετά δυνατή μέχρι να βρεθεί το μόσχευμα που θα της δώσει αυτή την δεύτερη ευκαιρία για ζωή ΑΛΛΑ κυρίως χειρουργούς που θα εκτελέσουν το καθήκον τους όταν βρεθεί το μόσχευμα, κόντρα στα στατιστικά επιβίωσής της!

Η ιστορία της Μαριάννας δεν αφορά μόνο την ίδια και την οικογένειά της. Είναι μια κραυγή για τη συλλογική ευθύνη μας να στηρίξουμε αλλά και να πιέσουμε το σύστημα υγείας για να δημιουργήσουμε έναν κόσμο όπου κάθε ζωή έχει την προσοχή και την αξία που της αναλογεί.

Για εμένα το κάναμε. Και έζησα.
Για την Μαριάννα;

Μικρό μας θηρίο το έχεις! Και είμαστε μαζί σου σε αυτό. Για να έχεις βαθιές ανάσες σύντομα, να ενηλικιωθείς και να ζήσεις την υπόλοιπη ζωή σου.

Διαβάστε επίσης:

Τα κατάφερε. Η 23χρονη με κυστική ίνωση ξύπνησε από καταστολή μετά από 221 μέρες. Νίκησε τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής της

Η κυστική ίνωση τι είναι; Πώς γίνεται η διάγνωση; Νέες θεραπευτικές εξελίξεις; Τι αποζημιώνεται; (video)