Ο Παναγιώτης Ραφαήλ έγινε 7 ετών. Η συγκινητική ανάρτηση των γονιών του για τα γενέθλιά του

 medlabnews.gr

Μια ιδιαίτερα συγκινητική ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μοιράστηκαν οι γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ, του μικρού παιδιού που είχε συγκινήσει το πανελλήνιο πριν μερικά χρόνια, όταν χρειάστηκε να μεταβεί στις Ηνωμένες Πολιτείες για να υποβληθεί σε πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, αντιμετωπίζοντας τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Με αφορμή τα έβδομα γενέθλια του Παναγιώτη – Ραφαήλ, οι γονείς του ανήρτησαν ένα μήνυμα γεμάτο ευγνωμοσύνη και ελπίδα, εκφράζοντας την υπερηφάνεια τους για τη δύναμη και την πρόοδο που έχει σημειώσει ο γιος τους: «Το παιδί μας γίνεται 7 χρονών σήμερα! Είμαστε βαθιά περήφανοι και ευγνώμονες για όσα έχει καταφέρει μέχρι σήμερα», ανέφεραν χαρακτηριστικά

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στο υποστηρικτικό περιβάλλον που περιβάλλει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, καθώς όπως επισημαίνουν οι γονείς του, είναι τυχερός που έχει κοντά του αγαπημένους συμμαθητές και φίλους: «Γιορτάσαμε τα γενέθλιά του στην τάξη του και η χαρά του ήταν απερίγραπτη. Το χαμόγελο του μικρού μας ήταν το πιο όμορφο δώρο», γράφουν.

Παράλληλα, δεν παρέλειψαν να εκφράσουν τις ευχαριστίες τους προς το σχολείο και τους εκπαιδευτικούς που τον στηρίζουν καθημερινά: «Είμαστε ευγνώμονες στους δασκάλους του που στέκονται δίπλα του με αγάπη και αφοσίωση».

Το 2019 η γονείς του Παναγιώτη Ραφαηλ έκανα έκκληση για επειγουσα βοήθεια

Έκκληση για επείγουσα βοήθεια στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα υγείας και πρέπει να μεταφερθεί επειγόντως στις ΗΠΑ απευθύνει το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις.

Ο μικρός Κύπριος, Αντώνης με την ίδια πάθηση με τον Παναγιώτη, βρίσκεται στη Βοστώνη και λαμβάνει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία ζωής, άλλος ένας μικρός μαχητής μόλις 17 μηνών δίνει τον δικό του αγώνα για επιβίωση.

Πρόκειται για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ από την Ελλάδα, που σε ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μια βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. 

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. 

Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη δίνουν τον δικό τους αγώνα, προκειμένου το αγγελούδι τους να μεταβεί στην Αμερική για την θεραπεία ζωής.  Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ.