Αντίθετη η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στις προτάσεις του ΣΦΕΕ σχετικά με το πλάσμα αίματος

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) εκφράζει την κατηγορηματική της αντίθεση για τις θέσεις του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδας (ΣΦΕΕ) που αφορούν στη συλλογή και διαχείριση του πλάσματος στη χώρα μας.

Μας προβληματίζει το γεγονός ότι αποκρύπτονται τα πραγματικά στοιχεία για τη συλλογή πλάσματος στην Ελλάδα, καθώς στο Position Paper αναφέρεται ότι «η συλλογή πλάσματος για παραγωγή φαρμάκων είναι μηδενική». Σε μια χώρα που συλλέγει από εθελοντές αιμοδότες περισσότερα από 120.000 λίτρα πλάσματος ετησίως, που το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας πουλάει έναντι 3,5 εκατομμυρίων ευρώ περίπου 65.000 λίτρα πλάσματος πριν ένα μήνα (Οκτώβριο/2025), δεν πρέπει να λέγεται ότι υπάρχει αδυναμία συλλογής πλάσματος, αλλά να ζητείται η αξιοποίησή του για παραγωγή φαρμάκων.

Επίσης, οι προτάσεις στο Position Paper για τη θέσπιση σύγχρονων πολιτικών που θα ενθαρρύνουν τις δωρεές πλάσματος μέσω πλασμαφαίρεσης και θα προσελκύουν επενδύσεις σχετιζόμενες με την δημιουργία Κέντρων Συλλογής Πλάσματος, θέτουν σε κίνδυνο την επάρκεια αίματος και των παραγώγων στη χώρα μας. Σε μια χώρα σαν την Ελλάδα που το 65% του συλλεγόμενου αίματος γίνεται από εθελοντές αιμοδότες και το 35% από το συγγενικό περιβάλλον, είναι τρομακτικό να μιλάμε για ιδιωτικά κέντρα συλλογής πλάσματος που θα «ενθαρρύνουν» με οποιονδήποτε τρόπο τους δότες. Μιλάμε για περαιτέρω μείωση των εθελοντών αιμοδοτών και συνεπώς την κατάργηση της εθελοντικής, μη αμειβόμενης και μη ανταποδοτικής αιμοδοσίας.

Η ΕΟΘΑ θεωρεί ότι το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) μπορεί να συλλέξει, να επεξεργαστεί και να διαχειριστεί σήμερα τις ποσότητες αίματος και των παραγώγων του που έχουν ανάγκη όλοι οι ασθενείς της χώρας μας, από οποιαδήποτε πάθηση, χάρη στον εκσυγχρονισμό του.

Η ΕΟΘΑ δε νομιμοποιεί Position Paper ή αποφάσεις συνεδρίων που γίνονται με συμμετοχή ενός συλλόγου και μερικών ασθενών, χωρίς διάλογο και τη συνολική συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων.

Σε κατάσταση εκτάκτου ανάγκης θαλασσαιμικοί και πάσχοντες από δρεπανοκυτταρική νόσο λόγω έλλειψης αίματος στο Αγ. Σοφία

medlabnews.gr iatrikanea

Σε κατάσταση εκτάκτου ανάγκης τονίζει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ότι βρίσκονται οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», καταγγέλλοντας τις συνεχείς ελλείψεις αίματος που οδηγούν σε υπομεταγγίσεις και αναβολές μεταγγίσεων των Θαλασσαιμικών πασχόντων, θέτοντας σε κίνδυνο την ίδια τους τη ζωή.

Οι μεταγγίσεις γίνονται με δυσκολία, με συχνότατες αναβολές και με περιορισμένες ποσότητες αίματος, εξαιτίας της αδυναμίας της Διοίκησης, της Αιμοδοσίας του Νοσοκομείου και του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας να ανταποκριθεί στις ανάγκες τους. Οι πάσχοντες έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με το πρόβλημα των αναβολών της μετάγγισής τους, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την εξέλιξη της υγείας τους και την ήδη επιβαρυμένη κατάστασή τους λόγω της νόσου.

Η ΕΟΘΑ και η ΕΣΑμεΑ ζητούν την ανάπτυξη ενός Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας και να δρομολογηθούν άμεσα οι κατάλληλες ενέργειες για να σταματήσουν τα φαινόμενα ελλείψεων αίματος και αναβολής των μεταγγίσεων των θαλασσαιμικών ασθενών.

Η Αιμοδοσία θα πρέπει να ληφθεί υπόψη στον Εθνικό Σχεδιασμό για την αντιμετώπιση της κρίσης ώστε να μην διακινδυνεύσουν ζωές ή να υπάρξουν παράπλευρες απώλειες λόγω κορωνοϊού.

Ως εκ τούτου προτείνονται:

• Η συμπερίληψη του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) στον Εθνικό Σχεδιασμό για την αντιμετώπιση της κρίσης που έχει δημιουργηθεί από την πανδημία

• Να γίνει μια συντονισμένη ενημέρωση:

a. Για την ανάγκη αιμοδοσίας

b. Για την μη ύπαρξη κινδύνου για τους αιμοδότες να κολλήσουν covid 19 λόγω τήρησης όλων των μέτρων προστασίας

c. Για την οργάνωση και καθορισμό χώρων, σε συνεργασία με τις Υγειονομικές Περιφέρειες, τις Διοικήσεις των νοσοκομείων, του Δήμους και την ευρύτερη κοινότητα, ακόμη και εκτός νοσοκομείων, που θα μπορούσε κάποιος να αιμοδοτήσει.

• Χρηματοδότηση και στελέχωση για πλήρη λειτουργία των 4 σταθερών αιθουσών αιμοληψίας στην Αθήνα όπως προβλέπεται από το σχεδιασμό του Ε.ΚΕ.Α.

• Να δημιουργηθούν διαφημιστικά σποτ που να προσελκύουν τους αιμοδότες αντίστοιχα του «μένουμε σπίτι», «δίνουμε αίμα» με άτομα που έχουν απήχηση στην κοινή γνώμη

• Αποστολή μηνυμάτων μέσω του 112 που να κινητοποιεί τους υγιείς να δώσουν αίμα.

• Διεύρυνση του ωραρίου λειτουργίας των αιμοδοσιών των νοσοκομείων κατά τις απογευματινές ώρες και όπου απαιτείται προσλήψεις μόνιμου προσωπικού.

Είναι επιτακτική ανάγκη να ληφθούν όλα τα απαραίτητα μέτρα ώστε να πάψει η ταλαιπωρία και η επιβάρυνση της υγείας των ατόμων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, αλλά και όλων όσων χρειάζονται αίμα, για να συνεχίσουν να ζουν με αξιοπρέπεια.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας διαμαρτύρεται για νέα εγκύκλιο που ταλαιπωρεί πάσχοντες εκπαιδευτικούς

medlabnews.gr iatrikanea

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) εκφράζει την απογοήτευση της για την εγκύκλιο που αναρτήθηκε στις 11.11.2021 σχετικά με τις μεταθέσεις των εκπαιδευτικών στην Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια εκπαίδευση καθώς δεν δίνει το δικαίωμα στους νεοδιόριστους εκπαιδευτικούς που είναι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να υποβάλλουν αίτηση μετάθεσης στον τόπο κατοικίας τους.

Με την ανακοίνωση μας αυτή διαμαρτυρόμαστε, καθώς η συγκεκριμένη εγκύκλιος αναγκάζει τους νεοδιόριστους εκπαιδευτικούς Θαλασσαιμικούς πάσχοντες να υπηρετήσουν για 2 χρόνια σε οργανική θέση μακριά από τη κατοικίας τους και κατ’ επέκταση μακριά από τη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Νοσοκομείου, στην οποία παρακολουθούνται από τους θεράποντες γιατρούς και μεταγγίζονται ανά 15 μέρες.

Όπως αντιλαμβάνεστε, το να καλείται να εργαστεί ένας πάσχοντας σε ένα μέρος όπου πολλές φορές δεν υπάρχει καν Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας Νοσοκομείου και ταυτόχρονα να αναγκάζεται να διανύσει χιλιομετρική απόσταση για να μεταβεί στη Μ.Μ.Α. που είναι απαραίτητο κομμάτι της θεραπείας του, αποτελεί τεράστια ταλαιπωρία και επιδείνωση της ήδη επιβαρυμένης υγείας του.

Ζητούμε από το Υπουργείο Παιδείας να προβεί στις ΑΜΕΣΕΣ και ΕΠΕΙΓΟΥΣΕΣ ενέργειες, προκειμένου να δοθεί λύση στο δικαίωμα μετάθεσης των νεοδιόριστων εκπαιδευτικών στον τόπο κατοικίας τους.

 Με τιμή,

Για το Διοικητικό Συμβούλιο της

Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

O  ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                            Ο  ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

 

 ΓΕΩΡΓΙΟΣ  ΣΒΑΡΝΑΣ                                     ΑΝΔΡΕΑΣ  ΛΙΒΑΝΟΣ

Σοβαρό πρόβλημα με ελλείψεις αίματος

Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

Αυτή την εποχή, τα αποθέματα αίματος λιγοστεύουν…
Σας χρειαζόμαστε όλους. Δώσε αίμα σήμερα.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ενώνει τη φωνή της με το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) κάνοντας έκκληση σε όλους τους εθελοντές αιμοδότες να δώσουν αίμα, μιας και διανύουμε μια πολύ δύσκολη περίοδο. 

Οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία υπομεταγγίζονται στα μεγάλα Νοσοκομεία της Αθήνας, αφού τα ψυγεία των Αιμοδοσιών έχουν αδειάσει. Ελάχιστο ή και καθόλου αίμα για την προγραμματισμένη μετάγγιση. Αβέβαιο το μέλλον, ανασφάλεια για το αύριο, φόβος για τη ζωή των πασχόντων. 

Κανείς δε γνωρίζει και δεν μπορεί να εγγυηθεί για το αν θα βρεθεί αίμα για τη μετάγγισή τους.

Κάνουμε σύνθημά μας το σύνθημα του ΕΚΕΑ, αλλά δεν αρκεί. Χρειάζεται υποδομή, χρειάζονται μέτρα, χρειάζεται προγραμματισμός για να εξασφαλιστεί η επάρκεια αίματος στη χώρα μας. Δυστυχώς είμαστε πολύ μακριά από το στόχο. Καθημερινά δεκάδες πάσχοντες από θαλασσαιμία δεν μπορούν να λάβουν τη θεραπεία τους, τη σωστή μετάγγιση αίματος. 

Μόνο οι ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ μπορούν να βοηθήσουν. Κάνουμε έκκληση…

Παρακαλούμε για τη δημοσίευση.

Με τιμή

Για το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.ΘΑ.

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ ​​​   ​             Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΒΑΣΙΛΗΣ ΔΗΜΟΣ​​​​     ΕΛΕΝΗ ΜΙΧΑΛΑΚΗ