Ημέρα Ενημέρωσης για τον Καρκίνο της Παιδικής ηλικίας, 7 Μαρτίου

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOPE), αφιερώνει την 7η Μαρτίου 2017 στην ενημέρωση της Ευρωπαϊκής κοινής γνώμης για τα προβλήματα και τα επιτεύγματα της ιατρικής στο χώρο του καρκίνου της παιδικής ηλικίας.

Με την αφορμή αυτή, η ΦΛΟΓΑ, Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Καρκίνο, και η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) πραγματοποιήθηκε κοινή συνέντευξη τύπου σε μια προσπάθεια να προωθήσουν και να προβάλλουν την ενημέρωση αυτή και στην Ελληνική κοινωνία.

Παραβρέθηκαν η Βουλευτής κα. Σοφία Βούλτεψη ως εκπρόσωπος του Προέδρου της Νέας Δημοκρατίας, η Βουλευτής κα. Θεοδώρα Μεγαλοοικονόμου από την Ένωση Κεντρώων ,η Εντεταλμένη Περιφερειακή Σύμβουλος για θέματα πολιτών με Αναπηρία κα. Βιβή Τσαβαλιά και η πρώην Αντιπεριφερειάρχης κα. Λιλίκα Βασιλάκου. Επίσης παραβρέθηκαν Συντονιστές Διευθυντές και Ιατροί από τα 2 παιδιατρικά Νοσοκομεία και πολλοί συντάκτες υγείας.

Την εκδήλωση άνοιξε η Πρόεδρος της Φλόγας κα. Μαρία Τρυφωνίδη αναφερόμενη στα παρακάτω:

“Με τη σημερινή συνέντευξη θέλουμε να δηλώσουμε ότι είμαστε εδώ. Ότι υπάρχουν παιδιά που νοσούν από καρκίνο. Ότι είμαστε μια πραγματικότητα που δεν είναι δυνατόν κανείς να αγνοεί.

Η δημόσια υγεία παρουσιάζει προβλήματα.  Είναι γνωστό. Το γνωρίζει  ο κόσμος, το γνωρίζουμε εμείς, το γνωρίζει η πολιτεία.

Η ιατρική επιστήμη κάνει το καθήκον της. Εξελίσσεται. Το ίδιο και η τεχνολογία. Θέτει στη διάθεση των γιατρών μας συνεχώς νέα εργαλεία διαγνωστικά και θεραπευτικά.

Εμείς, σαν γονείς των παιδιών που αγωνίζονται για τη ζωή τους, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να ενημερωθούμε για τις δυνατότητες της ιατρικής σήμερα  και να τις διεκδικήσουμε για τα παιδιά μας.

Ο καιρός είναι δύσκολος και το θέμα είναι να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε για τα παιδιά που σήμερα νοσούν χωρίς να παραπέμπουμε τις λύσεις στο μέλλον.

Οφείλουμε σαν γονείς να κινητοποιήσουμε τους αρμόδιους φορείς και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον  ώστε να εξασφαλίσουμε όλα αυτά τα εργαλεία στη διάθεση των παιδιών μας.

Το εξωτερικό δεν είναι η λύση. Η θεραπεία είναι μακρόχρονη, η οικογένεια πρέπει να μένει δεμένη. Υποχρέωση μας να κάνουμε ότι μπορούμε ώστε να φέρουμε τις συνθήκες του εξωτερικού εδώ, στη χώρα μας για όλα τα παιδιά.

Οι επιστήμονες, οι γιατροί όλων των ειδικοτήτων, οι νοσηλευτές μας και όλο το παραϊατρικό προσωπικό  που θα εφαρμόσουν τις νέες πρακτικές υπάρχουν, είναι εδώ και αγωνίζονται μαζί μας.

Άμεσα χρειάζεται:

• Να γίνουν προσλήψεις μονίμων ιατρών και παραϊατρικού προσωπικού - ΟΧΙ ΕΠΙΚΟΥΡΙΚΩΝ

• Διευκόλυνση  ιατρών και νοσηλευτών να παρακολουθούν τις εξελίξεις της ιατρικής με τη χρηματοδότηση συγγραμμάτων και συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και συνέδρια

• Ανανέωση και συντήρηση του  ιατρικού εξοπλισμού.

• Φαρμακευτική αγωγή, απλοποίηση της διαδικασίας για τα πειραματικά φάρμακα»

Στην συνέχεια, η κα. Τρυφωνίδη αναφέρθηκε στο συνολικό έργο της Φλόγας. (Επισυνάπτεται σχετική παρουσίαση).

Ο κος Α. Πουρτσίδης, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας / Ογκολογίας ανέλυσε την εξέλιξη της ιατρικής, τα προβλήματα και τις ανάγκες για εκσυγχρονισμό της παρεχόμενης θεραπείας.

Τα βασικά σημεία της τοποθέτησης του κ Πουρτσίδη ήταν τα παρακάτω:

ΒΑΣΙΚΗ ΑΡΧΗ

Παιδιά και έφηβοι με καρκίνο πρέπει να αντιμετωπίζονται από εξειδικευμένη ομάδα σε παιδιατρικά νοσοκομεία και κλινικές με προσανατολισμό  ολιστικής προσέγγισης και να απολαμβάνουν όλες τις υπηρεσίες που απαιτούνται από την κλασική υψηλού επιπέδου φροντίδα.

ΑΡΙΘΜΟΙ

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μία σπάνια, απειλητική για τη ζωή νόσος.

Αποτελεί την πρώτη αιτία θανάτου στα παιδιά, έφηβους και νεαρούς ενήλικες, (μετά τα ατυχήματα)  και είναι δαπανηρή για το δημόσιο σύστημα υγείας.

Ποσοστό 70 – 80% των παιδιών που νοσούν στη χώρα μας νοσηλεύονται στην  Αθήνα, ποσοστό 20 – 25% στη Θεσσαλονίκη και ποσοστό περίπου 5% στο Ηράκλειο της Κρήτης.

Στην Ευρώπη:

• 15.000 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο παιδιών μέχρι 15 χρονών, 20.000  σε έφηβους και νέους ενήλικες ηλικίας  15 μέχρι 24 χρονών.

• 1 παιδί κάθε 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20ά του γενέθλια.

• Κάθε μέρα 20 περίπου παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο.

• 1 στους 1000 κάτω των 20 χρονών έχει ιαθεί από καρκίνο παιδικής ηλικίας

• 300 – 500.000 κάτοικοι της Ε.Ε.  έχουν ιαθεί από καρκίνο παιδικής ηλικίας

ΕΞΕΛΙΞΗ ΤΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ

Η εξέλιξη της ιατρικής στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας είναι εντυπωσιακή τα τελευταία χρόνια, και  θεωρείται το 2^ο θαύμα της ιατρικής επιστήμης.

Το ποσοστό συνολικής πενταετούς επιβίωσης των περισσότερων κακοηθειών υπερβαίνει το 80%.

Στη Λεμφοβλαστική Λευχαιμία το ποσοστό ίασης  υπερβαίνει το 85% στη χώρα μας και σε όλο τον ανεπτυγμένο κόσμο.

ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ

• Μονάδα Αυξημένης Φροντίδας, υποδομή μικροεπεμβάσεων με αναισθησία, ιατρείο πόνου, εξειδικευμένα τμήματα, εργαστήρια κλπ σε όλη την χώρα.

• Κεντρική διάλυση κυτταροστατικών, ΑΒΟ, ΟΠΔ

• Δημιουργία εργαστηρίων νέων καινοτόμων εξετάσεων για διαγνωστική και θεραπευτική χρήση  στα πλαίσια του δημόσιου τομέα.

• Καθιέρωση εξειδίκευσης της Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας.

• Συμμετοχή εκπροσώπων της ΕΕΠΑΟ στο ΚΕΣΥ.

ΑΜΕΣΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ

• Πρόσληψη μόνιμου ιατρικού, νοσηλευτικού, γραμματέων, ψυχολόγων κλπ.

• Υπέρβαση ανισοτήτων στη παροχή περίθαλψης ανά περιφέρεια.

• Έγκριση και κάλυψη από τα Ταμεία εξειδικευμένων ιατρικών εξετάσεων (μοριακοί έλεγχοι, βιολογικοί παράγοντες) ακόμη και στον ιδιωτικό τομέα.

• Υπέρβαση δυσκολιών συμμετοχής σε Ευρωπαϊκά θεραπευτικά / ερευνητικά πρωτόκολλα, με την συμμετοχή του δημοσίου (Γραφείο Κλινικών Μελετών)

• Δυνατότητα επένδυσης χρημάτων που ξοδεύονται στο εξωτερικό για νοσηλεία ασθενών σε Πρωτόκολλα / Υποδομές / Ανάπτυξη στο εσωτερικό με δημιουργία κέντρων αναφοράς.

• Άμεση λειτουργία δομών παρακολούθησης απώτερων συνεπειών.

• Υποστήριξη διενέργειας Πανευρωπαϊκών και Παγκοσμίων Συνεδρίων στην Ελλάδα.

• Εισαγωγή ασφαλών και αποτελεσματικών καινοτόμων θεραπειών (νέα φάρμακα, νέες τεχνολογίες) στη βασική θεραπεία.

ΣΤΟΧΟΙ ΓΙΑ ΤΑ ΕΠΟΜΕΝΑ 10 ΧΡΟΝΙΑ

1. Αύξηση των ποσοστών ίασης

2. Βελτίωση της ποιότητας ζωής στους επιβιώσαντες

3. 10 χρόνια ελεύθερα νόσου και απώτερων συνεπειών