Παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR

Από τις 13 μέχρι τις 17 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε στο Άμστερνταμ το ετήσιο συνέδριο της EULAR για το 2018, με τη συμμετοχή πάνω από 14.000 συνέδρων απ’ όλον τον κόσμο.
Η παρουσία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν σε αυτό το Συνέδριο υπήρξε δυναμική, καθώς για πρώτη φορά φέτος συμμετείχαν έξι εκπρόσωποι: Κατερίνα Κουτσογιάννη, Φωτεινή Ασημακοπούλου, Λεωνίδας Φωτιάδης, Κυριακή Σπανίδου, Μαρία Χατζηγεωργίου και Κωνσταντίνα Μπρούσα.
Ειδικότερα, η Πρόεδρος της ΡευΜΑζήν και Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης κα Κουτσογιάννη συμμετείχε με δύο ομιλίες. Στην πρώτη γνωστοποίησε τη συγκινητική εκστρατεία ευαισθητοποίησης του κοινού με τον τίτλο «Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι», παρουσιάζοντας φωτογραφικό άλμπουμ από την καθημερινότητα μελών του Συλλόγου που ζουν με κάποιο ρευματικό νόσημα. Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη δράση επελέγη ανάμεσα σε πολλές άλλες υποψηφιότητες στη συνεδρία του EULAR PARE, όπου παρουσιάστηκαν τρεις ακόμα επιτυχημένες εκστρατείες από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών απ’όλη την Ευρώπη κάτω από τον γενικό τίτλο «Don’t delay connect today».
Στη συνεδρία με τον γενικό τίτλο «Οι προκλήσεις των οργανώσεων ασθενών στον 21ο αιώνα», η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας ανέπτυξε, ως προσκεκλημένη ομιλήτρια, το θέμα «Κενά στην περίθαλψη των ασθενών. Τι μπορούν να κάνουν οι οργανώσεις ασθενών;». Η ομιλήτρια, αφού εξέθεσε μέσα από σχετικές έρευνες στο χώρο των ασθενών τις ελλείψεις στην περίθαλψη των ασθενών, τόνισε την ανάγκη να ληφθεί σοβαρά υπ’ όψιν η εμπειρία των ασθενών και οι προτάσεις των οργανώσεών τους, ώστε να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης.
Από τις διάφορες ενδιαφέρουσες εισηγήσεις, ξεχωρίσαμε αυτή που αφορούσε τα ρευματικά νοσήματα στα παιδιά σχετικά με το σχολικό περιβάλλον, στην οποία παρουσιάστηκαν από την ENCA (European Network for Children with Arthritis) τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα στις χώρες μέλη της οργάνωσης, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας. Η ομιλία κατέδειξε πως η ενημέρωση για τη νόσο είναι ελλιπής, ενώ διατυπώθηκε ο στόχος της διαμόρφωσης κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με το σχολείο για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες. Ενημερωθήκαμε, επίσης, για το σύστημα BEDNET, το οποίο συνιστά ένα πρόγραμμα συμμετοχής στο σχολείο από παιδιά που ασθενούν στη Φλάνδρα και τις Βρυξέλλες, ενώ πληροφορηθήκαμε και για την ενημερωτική εκστρατεία Raise, που αφορά τις μη ορατές αναπηρίες και λαμβάνει χώρα σε σχολεία στο Ηνωμένο Βασίλειο. Συν τοις άλλοις, παρουσιάστηκε από την ομάδα της PRINTO στην Αίγυπτο ένα βοήθημα για την κοινή λήψη αποφάσεων, το οποίο υπερβαίνει την ενημερωτική εκπαίδευση του ασθενούς για να μεταβεί στη διαδραστική κριτική σκέψη.
Επιπλέον, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρακολουθήσαμε τη συνεδρία σχετικά με τις οδηγίες που δόθηκαν στους γιατρούς ως προς τα βιοομοειδή φάρμακα. Κρίθηκε απαραίτητη τόσο η συνομιλία γιατρού ασθενούς πριν την αλλαγή από πρωτότυπο βιολογικό παράγοντα στο βιοομοειδές του, όσο και η έγκυρη ενημέρωση του ασθενούς για την αλλαγή αυτή, ενώ επισημάνθηκε η αναγκαιότητα αξιολόγησης των πηγών πληροφόρησης του τελευταίου. Επιπροσθέτως, υπογραμμίστηκε η σημασία της παρότρυνσης του ασθενούς να μοιράζεται τις ανησυχίες του σχετικά με την εν λόγω μετάβαση, αλλά και να παρέχει πληροφορίες στον γιατρό του όσον αφορά την πορεία της υγείας του μετά την αλλαγή του φαρμάκου. Τέλος, σχετικά με την αντικατάσταση του πρωτότυπου βιολογικού παράγοντα, επισημάνθηκε ως απαγορευτικό το επιχείρημα της χαμηλής τιμής του βιοομοειδούς.
Στο φετινό Συνέδριο της EULAR παρατηρήθηκε συνολικά η έμφαση που δόθηκε σε πολλές συνεδρίες στην αξία της συμμετοχής των ασθενών στην πραγματοποίηση έρευνας σε όλα τα στάδια. Πολλές παρουσιάσεις υποστήριζαν σαφώς ότι, ανεξάρτητα από το πόσο περίπλοκη είναι η έρευνα και πόσο εξαιρετικοί επιστήμονες είναι οι ερευνητές, οι ασθενείς μπορούν πάντα να προσφέρουν μοναδικές και ανεκτίμητες γνώσεις. Άλλωστε, η εμπειρία στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική έδειξε ότι οι συμβουλές των ασθενών κατά το σχεδιασμό, την εφαρμογή και τη διάδοση των ερευνητικών αποτελεσμάτων καθιστούν τις μελέτες πιο αποτελεσματικές, πιο αξιόπιστες και ίσως ακόμη πιο αποδοτικές από πλευράς κόστους.
Συμπερασματικά, οφείλουμε να τονίσουμε ότι η ενεργή συμμετοχή των συλλόγων ασθενών σε συνέδρια όπως αυτό της Eular συντείνει αναμφίβολα στην ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών, προάγοντας παράλληλα την προάσπιση των δικαιωμάτων τους.