Ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση για τις Σπάνιες Παθήσεις, την Τετάρτη 23 Φεβρουαρίου

medlabnews.gr iatrikanea

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2022 επιλέχθηκε η συνεργασία με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών έτσι ώστε να αντιστοιχηθούν διάφορα σπάνια έθιμα που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη λαογραφία μας, με σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς εκπροσωπούν, ενώ θα πραγματοποιηθεί ενημερωτική διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση  με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις: Συνδέσεις μιας μοναδικότητας στην έκφραση της ζωής των ασθενών, με πολιτιστικές ιδιαιτερότητες και τη λαϊκή παράδοση» την Τετάρτη 23 Φεβρουαρίου 2022 και ώρες 18:30 – 20:30

Η διαδικτυακή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί μέσω της εφαρμογής zoom στο σύνδεσμο: https://us02web.zoom.us/j/82680135465?pwd=SkJMdFZVYllpNlQ4WU5DYUZoaTV2QT09

Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση, στη ζωή και στην λαογραφική μας παράδοση υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και έθιμα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές  μεταλλάξεις γονιδίων - όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε - εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής.

Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους,καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.

Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.–ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ)

• Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας)

• Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

• Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών «ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ»

• Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

• Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το μέλλον»

• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα

• «Η Αλληλεγγύη»

• Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση

• «Ζωή με NF»

• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος - Συνεργαζόμενος φορέας