Ο τρίχρονος με το σπάνιο σύνδρομο Angelman στην Ρόδο. Για το χαρούμενο αγγελάκι ομιλεί η μαμά του

medlabnews.gr iatrikanea

  Υπάρχουν παιδιά που είναι προορισμένα να είναι αγγελάκια και επί της γης… Όπως είναι ο τρίχρονος Παύλος που γεννήθηκε με το σπάνιο σύνδρομο Angelman και όπως λέει η μητέρα του Αγγελική στη συνέντευξή της σήμερα στη «δημοκρατική», ήρθε στον κόσμο αυτό για να τον κάνει ομορφότερο.

Η μητέρα του Παύλου, Αγγελική Πελέλα, είναι 26 ετών έγκυος στο δεύτερο παιδάκι της, ιδιωτική υπάλληλος και ο μπαμπάς του, Γιώργος, 32 ετών εργάζεται στον ευρύτερο δημόσιο τομέα. Εργάζονται ο ένας πρωί και ο άλλος απόγευμα για να είναι πάντα κάποιος με τον Παύλο ενώ η μητέρα του παράλληλα ξεκίνησε να σπουδάζει ειδική αγωγή και πολύ σύντομα σχολική ψυχολογία για να μπορέσει να στηρίξει το παιδί της με τον καλύτερο δυνατό τρόπο…

Ο Παύλος, όπως και όλα τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman, έχουν γενικευμένη χαρούμενη διάθεση και έντονο γέλιο, παρουσιάζουν εμφανή νοητική υστέρηση, ενώ παρουσιάζεται καθυστερημένη και η κατάκτηση των βασικών κινητικών οροσήμων.

Γι΄αυτό το χαρούμενο τρίχρονο αγγελάκι με το σπάνιο σύνδρομο μιλά σήμερα στην «δημοκρατική» η μητέρα του Αγγελική, η οποία περιγράφει την καθημερινότητά του, μοιράζεται μαζί μας τις αγωνίες και τους φόβους της για το μέλλον του παιδιού αλλά και το μεγάλο της παράπονο πως σε ολόκληρη τη Ρόδο δεν βρίσκεται παιδικός σταθμός που να δέχεται τον μικρό Παύλο. «Είναι οι ίδιοι που μιλούν για συμπερίληψη αυτοί που μας αποκλείουν από τις δομές. Ο φόβος που είχα αρχικά για την αντιμετώπιση που θα έχει το παιδί μου, όχι μόνο επιβεβαιώθηκε αλλά έγινε εφιάλτης…», λέει η 26χρονη μητέρα η οποία ζητά μέσω της «δ» από το κράτος να μεριμνήσει για τα αυτονόητα και να μην ακυρώνει στην πράξη την συμπεριληπτική εκπαίδευση που πρεσβεύει την ισότητα μεταξύ των μαθητών, την άρση του στιγματισμού και των διακρίσεων, καθώς και την έμφαση στις ανάγκες του κάθε μαθητή.

• Αγγελική, πότε κατάλαβες ότι κάτι δεν πάει καλά με τον Παύλο;

Ολες οι εξετάσεις στη διάρκεια της εγκυμοσύνης ήταν φυσιολογικές και το σύνδρομο αυτό με αμνιοπαρακέντηση δεν φαίνεται, απαιτείται ειδικός έλεγχος. Μπορεί να είναι κληρονομικό αλλά και τυχαίο γεγονός. Σε εμάς ήταν τυχαίο. Με σύνδρομο Angelman γεννιέται 1 στα 20.000 παιδιά. Το κατάλαβα όταν ο Παύλος ήταν περίπου επτά μηνών.

• Οπότε γεννάς και επιστρέφεις με το παιδάκι σου στο σπίτι χωρίς καμία υποψία για το τι μπορεί να συμβαίνει.

Ναι, ερχόμαστε με το παιδάκι μου στο σπίτι, όλα καλά, όλα φυσιολογικά, δεν είχαμε την παραμικρή υποψία. Τον θήλασα, γιατί πολλά παιδιά με το σύνδρομο Angelman δεν μπορούν να θηλάσουν λόγω της υπερκινητικότητας την οποία ο Παύλος εμφάνισε ήδη από την ημέρα που γεννήθηκε. Ο Παύλος μεγάλωνε και όταν πήγε 6 με 7 μηνών, δεν βλέπαμε κάποια εξέλιξη. Ηταν συνεχώς ξαπλωμένος και δεν μπορούσε να σηκώσει το κεφαλάκι του. Εχουμε μια ξαδελφούλα μικρή που έχει πέντε μήνες διαφορά με τον Παύλο και τα παιδιά αυτά μεγαλώνουν μαζί.

Η μικρούλα άρχισε να κάνει κινήσεις που ο Παύλος δεν έκανε. Τα χεράκια του έτρεμαν, έβγαζε συνέχεια τη γλώσσα έξω… Σκέφτηκα ότι κάτι δεν πάει καλά αλλά δεν με πίστευε και κανείς. Πήγα λοιπόν στον παιδίατρο και ξεκινήσαμε τον βασικό έλεγχο και πριν ακόμα μάθουμε τι έχει, ξεκινήσαμε φυσικοθεραπείες στα πρώτα του γενέθλια.

• Χωρίς να ξέρετε ακόμα τι έχει το παιδί…

Χωρίς να ξέρουμε. Το παιδί, δεν μπορούσε να καθίσει, έτρεμε το σώμα του. Ξεκίνησε φυσικοθεραπείες και στο δεύτερο κιόλας μάθημα σήκωσε το κεφάλι του και κατάφερε να καθίσει, όχι σταθερά αλλά ήταν μεγάλη πρόοδος.

Οταν το παιδί ήταν 14 μηνών μάς έστειλαν στην Αθήνα για περαιτέρω εξετάσεις. Κάναμε μαγνητική η οποία δεν έδειξε κάτι και οι γιατροί στο «ΑΤΤΙΚΟΝ» μας είπαν ότι μπορεί απλώς να άργησε η ανάπτυξή του. Οι γιατροί και οι νοσηλευτές εκεί με βοήθησαν πάρα πολύ, ήταν άψογοι. Στη συνέχεια κάναμε εγκεφαλογράφημα όπου εκεί κάτι φάνηκε… Μας ζήτησαν να κάνουμε εξετάσεις αίματος κι εμείς οι γονείς, γιατί υποψιάστηκαν ότι κάτι νευρολογικό συμβαίνει. Εγώ αυτό το σύνδρομο δεν το γνώριζα, μόνο το σύνδρομο down γνώριζα. Υπάρχουν πάρα πολλά σύνδρομα, τα έχω ψάξει όλα, μέχρι που μπήκα στη διαδικασία να σπουδάσω ειδική αγωγή, τώρα περιμένω και το πιστοποιητικό μου.

• Πώς πήρες αυτή την απόφαση;

Για να βοηθήσω τον γιο μου… Ο Παύλος με ωθεί να κυνηγήσω τα όνειρά μου, θέλω να εξελιχθώ για το παιδί μου, για εμένα, για εμάς. Εχω πολλούς στόχους στη ζωή μου και ένας από αυτούς είναι η ειδική αγωγή. Τώρα μάλιστα ξεκινάω σπουδές και στη σχολική ψυχολογία και μόλις τελειώσουν όλα αυτά και με το καλό γεννήσω και το δεύτερο παιδάκι μου, θέλω να φοιτήσω στο ΕΠΑΛ για να εκπαιδευτώ στην νοσηλευτική. Το όνειρό μου είναι να βοηθάω ανθρώπους που έχουν ανάγκη, αυτό είναι το πιο μεγάλο μου όνειρο.

• Μετά το εγκεφαλογράφημα λοιπόν, κάνετε εξετάσεις αίματος και επιστρέφετε στη Ρόδο.

Ναι. Μας είπαν να επιστρέψουμε και να περιμένουμε τα αποτελέσματα των εξετάσεων. Μας είπαν ότι μάλλον το παιδί έχει αργή ανάπτυξη. Προφανώς μας το είπαν για να κάνουμε γιορτές, ήταν λίγο πριν από τα Χριστούγεννα του 2021. Φεύγοντας από το νοσοκομείο, ήμουν σίγουρη ότι το παιδί μου έχει κάτι. Στο «ΑΤΤΙΚΟΝ» γνώρισα τον υπέροχο Δημήτρη, την υπέροχη Αγάπη, γνώρισα υπέροχους ανθρώπους και κάναμε δυνατές φιλίες. Ερχόμαστε στη Ρόδο και περιμένουμε τις εξετάσεις. Πνιγόμουν, ήξερα ότι το παιδί μου κάτι έχει και εγώ η μάνα του δεν μπορούσα να το βοηθήσω. Πριν την Πρωτοχρονιά λαμβάνουμε ένα mail για να πάμε να δώσουμε αίμα. Και τότε λέω στον άντρα μου, θέλουν να επιβεβαιώσουν αν είναι κληρονομικό… Κάνουμε τις εξετάσεις και πριν περάσει η Πρωτοχρονιά, ο Παύλος για πρώτη φορά σηκώθηκε μόνος του όρθιος. Εκεί πήρα μια ανάσα, αυτοί οι άνθρωποι στο Ειδικό Κέντρο Θεραπειών είναι σαν την οικογένειά μου. Με βοήθησαν πάρα πολύ, ειδικά ο κ. Κώστας Μπαδάνης τον οποίον θαυμάζω και εκτιμώ για όσα έχει κάνει. Αρχές Ιανουαρίου, μάθαμε ότι το παιδί μου έχει σύνδρομο Angelman.

• Ήξερες τι είναι το σύνδρομο Angelman;

Δεν ήξερα αλλά επειδή τα έψαξα όλα όσο περιμέναμε τις απαντήσεις, το είχα υποψιαστεί. Θυμάμαι ότι μπήκε ο άντρας μου στο σπίτι, εγώ έκοβα πατάτες εκείνη την ώρα -αυτό με τις πατάτες δεν πρόκειται να το ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου και ούτε έχω ξανακόψει από τότε- και μιλούσα στο τηλέφωνο. Ηταν η πρώτη φορά που εκείνα τα πέντε λεπτά από τότε που ξεκινήσαμε να ψαχνόμαστε, δεν το είχα στο μυαλό μου διότι μαγείρευα και είχα το νου μου στο φαγητό και στο τηλέφωνο. Ο μικρός κοιμόταν μέσα. Ρωτάω τον άντρα μου, σχόλασες κιόλας; Μου λέει, θέλω να σου μιλήσω. Και του λέω «ξέρω». Μου λέει «τι ξέρεις;». Λέω «το παιδί μας έχει το σύνδρομο». Και μου λέει «πού το ξέρεις;». Μέσα μου ήξερα… Αφού έφυγε η αγωνία, λέω στον άντρα μου ξέρω πώς να βοηθήσουμε το παιδί μας από δω και πέρα, προχωράμε και ο,τι εμπόδιο έχουμε στη ζωή μας θα το ξεπερνάμε. Αφού έμαθα, στέκομαι στα πόδια μου ως μάνα και έχω δίπλα μου τον άντρα μου ο οποίος είναι καταπληκτικός πατέρας και σύζυγος. Σταθήκαμε στα πόδια μας και ξεκινήσαμε μια καινούρια ζωή, γνωρίζοντας ότι η καθημερινότητά μας θα είναι διαφορετική. Δεν μπορούμε να περπατήσουμε, να μιλήσουμε, να πάμε στο σχολείο, να κάνουμε πολλά πράγματα αλλά προσπαθούμε με τις φυσικοθεραπείες το παιδί μας να φτάσει σε μια κατάσταση που θα καταλαβαίνουμε τι θέλει, να μπορέσει να σηκωθεί στα ποδαράκια του, να αυτοεξυπηρετείται… Βέβαια το παιδί μας έχει βαριά αναπηρία, λόγω της νοητικής υστέρησης και αυτό δεν θα αλλάξει ποτέ. Το παιδί μας ίσως δεν περπατήσει, ίσως δεν μιλήσει, δεν θα πάει στο σχολείο, δεν θα εργαστεί, δεν θα παντρευτεί. Αυτά δεν πρόκειται να γίνουν ποτέ.

• Απολύτως συνειδητοποιημένη ως μάνα.

Πρέπει να είμαι, για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου ουσιαστικά.

• Παράλληλα έχεις κάνει και μια σελίδα στο facebook με διάφορες αναρτήσεις σχετικά με την κατάσταση του μικρού αλλά και το σύνδρομο Angelman. Από την πρώτη στιγμή που έμαθα για το παιδί το ανακοίνωσα. Την σελίδα “Ιστορίες με τον Παύλο, Angelman Syndrome” την έκανα επειδή ο τόπος είναι μικρός, να γνωρίσουν τον Παύλο, να δουν ότι είναι παιδί που θα παίξει, θα κάνει πολλά πράγματα, αλλά με τον δικό του τρόπο. Επικοινωνεί με τον δικό του τρόπο. Εγώ που είμαι μαζί του όλη μέρα και χωρίς να μου μιλάει, μπορώ να καταλάβω πότε πεινάει, πότε διψάει… Μου το δείχνει.

• Μέσα από τη σελίδα βρήκες κι άλλες οικογένειες που έχουν παιδιά με το σύνδρομο Angelman;

Βρήκα κι άλλες οικογένειες, έκανα πολύ καλές φιλίες.

• Στη Ρόδο;

Οχι, στη Ρόδο δεν γνωρίζω να υπάρχει άλλο παιδί με αυτό το σύνδρομο. Βρήκα όμως παιδιά σε άλλα μέρη της Ελλάδας και επίσης βρήκα τον Σύλλογο Angelman, που πρόσφατα ενταχθήκαμε και στις σπάνιες παθήσεις. Υπολογίζουμε ότι στην Ελλάδα τα παιδιά με το σύνδρομο δεν ξεπερνούν τα 90. Στον Σύλλογο γνώρισα ανθρώπους με “Α” που είναι δίπλα μου σε ό,τι χρειαστούμε εγώ και το παιδί μου…

• Τώρα είσαι έγκυος στο δεύτερο παιδάκι σου.

Ναι, είμαι έγκυος στο δεύτερο παιδάκι μου είμαι στον τέταρτο μήνα. Με τον άντρα μου ονειρευόμαστε να κάνουμε μεγάλη οικογένεια! Από την αρχή αυτό είχαμε πει. Παντρευτήκαμε από μεγάλο έρωτα, όλα έγιναν γρήγορα και ήταν παραμυθένια. Εχουμε πολλά όνειρα. Συνεχίζουμε απτόητοι. Είναι απολύτως συνειδητή η απόφασή μας για δεύτερο παιδί και όχι επειδή το πρώτο μας έχει σύνδρομο. Αργήσαμε γιατί είπαμε ότι πρέπει να είμαστε υγιείς ψυχολογικά για να κάνουμε ένα δεύτερο παιδάκι και αφού έχουμε ήδη δρομολογήσει όλες τις απαραίτητες διαδικασίες για την στήριξη του Παύλου. Χρειαστήκαμε τον χρόνο μας για να συνειδητοποιήσουμε τι συμβαίνει.

• Πότε ξεκίνησες να ψάχνεις παιδικό σταθμό για τον Παύλο;

Εδώ και έναν χρόνο και σε ιδιωτικές και σε δημόσιες δομές. Είχα επικοινωνήσει αρχικά με δύο ιδιωτικούς σταθμούς, στον πρώτο μού είπαν ότι είναι πολύ δύσκολο και μου ζήτησαν 8.000 ευρώ δίδακτρα το έτος, ποσό που είναι αδύνατον να διαθέσω, και πιστεύω ότι περισσότερο το έκαναν για να με αποτρέψουν. Εχω χαρτί από παιδονευρολόγο και από το Κέντρο Θεραπειών ότι το παιδί είναι καλό να βρεθεί με άλλα παιδιά για την κοινωνικοποίησή του. Ο κόσμος προχωράει, εξελίσσεται, αλλά στο θέμα της συμπερίληψης των ΑΜΕΑ με λύπη μου σας λέω ότι είμαστε πολύ πίσω. Εγώ λέω κι ευχαριστώ τον Θεό που στη Ρόδο έχουμε Κέντρο Θεραπειών και ας πρέπει να κάνω μια ώρα δρόμο να πάω και μια να γυρίσω, διότι στα πιο μικρά νησιά πρέπει οι οικογένειες να ταξιδεύουν στη Ρόδο για να κάνουν τα παιδιά τις θεραπείες τους.

• Αυτά είναι έξοδα που καλύπτει το κράτος;

Το κράτος δίνει ένα επίδομα 313 ευρώ για το παιδί μου που έχει ποσοστό αναπηρίας 80%. Αυτά τα χρήματα δεν καλύπτουν ούτε το κόστος των καυσίμων για να πάμε και να γυρίσουμε από τις θεραπείες. Εγώ με τον άνδρα μου δουλεύουμε ο ένας πρωί και ο άλλος απόγευμα για να έχουμε τα χρήματα να καλύπτουμε τις θεραπείες του. Στερούμαι οκτώ ώρες το παιδί μου για να έχω χρήματα να το βοηθήσω.

• Και τι έγινε τελικά με τους παιδικούς σταθμούς;

Στον πρώτο που μου ζήτησαν 8.000 ευρώ στο τέλος μου είπαν ότι τελικά δεν μπορούν να το δεχτούν. Τους καταλαβαίνω διότι μπορεί να μην έχουν γνώση και να φοβούνται να αναλάβουν. Απευθύνομαι στον δεύτερο ιδιωτικό, όπου δεν μου γκρέμισαν τα όνειρα, μού είπαν με όλη μας την καρδιά να τον πάρουμε δοκιμαστικά, χωρίς μάλιστα να πληρώσω, διότι η ειδική παιδαγωγός μού είπε ότι θέλει να πάρει τον Παύλο και για το ίδιο το παιδί αλλά και για να δουν τα άλλα παιδιά τη διαφορετικότητα. Με συγκίνησε. Δεν τον πήρα όμως διότι δεν είχα κάποιον να παίρνει το παιδί στην πόλη καθημερινά και να κάθεται μαζί του αυτή τη δοκιμαστική περίοδο.

• Οπότε στρέφεσαι στους δημόσιους παιδικούς σταθμούς.

Ναι, διότι και τα ωράρια είναι πιο ευέλικτα και είναι πιο κοντά στο σπίτι μου σε περίπτωση που συνέβαινε οτιδήποτε και είχε πολλά γνωστά παιδιά που θα μεγαλώσουν μαζί με τον Παύλο. Ξεκίνησα λοιπόν έναν μαραθώνιο τηλεφωνημάτων με τον Δήμο Ρόδου και όλες τις αρμόδιες υπηρεσίες για να δω ποια δικαιολογητικά απαιτούνται ώστε να πάει το παιδί στον παιδικό σταθμό με παράλληλη στήριξη την οποία θα πληρώνω εγώ. Δεν υπάρχει πλαίσιο που να ορίζει τι γίνεται με αυτά τα παιδιά, ούτε οι υπεύθυνοι των σχολείων γνωρίζουν, ούτε οι αρμόδιοι από τον Δήμο για να με κατευθύνουν. Ρωτούσα λοιπόν συνεχώς τι δικαιολογητικά απαιτούνται και απαντήσεις δεν έπαιρνα. Αρχισα να ρωτάω μόνη μου στα σχολεία, όποιον θεωρούσα ότι μπορεί να έχει πληροφορίες. Κάποια στιγμή, γνωστός γνωστού που είναι πιο ευαισθητοποιημένος μού είπε ότι θα με βοηθήσει εκείνος, μου βρήκε τα δικαιολογητικά που απαιτούνται… Η πρώτη απάντηση ήταν αρνητική. Στη συνέχεια πήρα διαβεβαιώσεις να ξανακάνω αίτηση και ότι το παιδί θα φοιτήσει. Εντέλει πριν από δυο ημέρες ήρθε αρνητική απάντηση ξανά με την αιτιολογία ότι το παιδί μπορεί να πάθει επιληπτικές κρίσεις οι οποίες είναι μεν ένα σύμπτωμα του συνδρόμου, αλλά το παιδί μου δεν τις έχει! Με πλήγωσε το ψέμα, το ψεύτικο ενδιαφέρον.

Ενώ μου έδωσαν διαβεβαιώσεις με εγκατέλειψαν όλοι σαν να μου λένε “κόψε το κεφάλι σου”. Γιατί να αδικηθεί το δικό μου το παιδί; Εγώ ήξερα ότι το παιδί στις 15 Οκτωβρίου θα πάει σχολείο, του αγόρασα μέχρι και τσάντα. Εδώ έχουμε κοινωνικό διαχωρισμό. Εγώ για να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου, είπα μέχρι και ψέματα ότι καλώ από γραφείο υπουργού, δεν ντρέπομαι να το πω. Είπα ψέματα, κανέναν δεν έχω, εγώ είμαι μια απλή κοπέλα που μένω σε χωριό, χωρίς τις πλάτες κανενός πολιτικού ούτε κανενός πλούσιου. Για όσους παίρνουν τις αποφάσεις, δεν είμαι τίποτα σπουδαίο. Μού είπαν επί λέξει, παιδί με αυτισμό και με ΔΕΠΥ δεχόμαστε, παιδιά με σύνδρομο down και το δικό σας σύνδρομο δεν τα δεχόμαστε.

• Και τώρα;

Τώρα τίποτα. Οι άνθρωποι που μου είπαν ότι θα με υποστηρίξουν με άδειασαν, το παιδί μου θα μείνει στο σπίτι. Και ερωτώ αντίκειται αυτό ή όχι στην συμπερίληψη την οποία επικαλούνται; Πού είναι το κράτος να μας υποστηρίξει, να μας βρει λύση; Είναι οι ίδιοι που μιλούν για συμπερίληψη αυτοί που μας αποκλείουν από τις δομές. Εγώ από την πρώτη στιγμή είπα ότι πάντα θα είμαι δίπλα του και πάντα θα βγάζω νύχια για το παιδί μου. Δεν θα δεχτώ τον διαχωρισμό ανθρώπου από άνθρωπο.

Και ο γιος μου είναι άνθρωπος, είμαστε όλοι άνθρωποι. Εγώ τα βράδια από την στενοχώρια μου και από την αδικία που βιώνει το παιδί μου δεν μπορώ να κοιμηθώ. Ο φόβος που είχα αρχικά για την αντιμετώπιση που θα έχει το παιδί μου, όχι μόνο επιβεβαιώθηκε, αλλά έγινε εφιάλτης…

Πηγή:www.dimokratiki.gr