H 23χρονη Αναστασία με κυστική ίνωση. Ζω χάρις στη δότριά μου. Η δωρεά οργάνων, Δίνει ελπίδα, Σώζει ζωές

medlabnews.gr iatrikanea

Γράφει η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που υποβλήθηκε σε πετυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα

«Σήμερα λοιπόν, ξύπνησα με το πιο έντονο νέο. Ένας φίλος μου, ο οποίος ζούσε αγκαλιά με ένα βαλιτσάκι που εμπεριείχε την τεχνητή του καρδιά, έκανε μεταμόσχευση.

Τα συναισθήματα της ευτυχίας και της ευγνωμοσύνης στον δότη ξεχειλίζουν και απλά ανυπομονώ να ανέβουμε τον Όλυμπο μαζί, γιατί αυτό είχαμε υποσχεθεί. Ανυπομονώ να τον δω να παίζει με τα παιδιά του, να χαίρεται τον έρωτα του και να ζει τα όνειρα του. Και να γίνει πολύ χοντρός από τη κορτιζόνη! Ανυπομονώ να τον δω να γελάει επειδή είναι ζωντανός. Να σβήνει τα κεράκια κάθε 11/01, γιατί αυτή είναι η ημερομηνία αναγέννησης του.

Δεν θα μπορούσα να τα ξέρω όλα αυτά τα συναισθήματα αν και εγώ η ίδια δεν ζούσα χάρις στην δότρια μου, που μου έδωσε απλόχερα τους πνεύμονες της. Χάρις σε έναν άνθρωπο που δεν ξέρω, που ποτέ δεν θα γνωρίσω, αλλά ένα κομμάτι της ζει μέσα μου και το νιώθω πιο δικό μου και από τα δικά μου κομμάτια. Χάρις σε έναν άνθρωπο που μου έδωσε την δυνατότητα και μου έμαθε να αναπνέω, φυσιολογικά και χωρίς εμπόδια, πρώτη φορά στην ζωή μου. Χάρις σε αυτήν την άγνωστη, θα μπορέσω να δω την ανατολή στην άλλη άκρη του κόσμου χορεύοντας, να ερωτευτώ χωρίς να φοβάμαι ότι θα πεθάνω πριν προλάβω να ζήσω και να γεράσω. Να γεράσω. Ούτε στα πιο τρελά μου όνειρα δεν το είδα αυτό να έρχεται.

Και σήμερα, είναι σαν να ζω όσα ζήσαν οι άνθρωποι μου το καλοκαίρι, όταν μπήκα εγώ για μεταμόσχευση. Τις σκέψεις, την ελπίδα, την ανυπομονησία να ξυπνήσει ο φίλος μου, το άγχος, την ζωή. Και είναι τόσο μαγικό.

Όμως τι πρακτικά σημαίνει το ότι κάποιος έκανε μεταμόσχευση καρδιάς ή πνευμόνων; Έχει γίνει ένας σάλος τελευταία με το κλασσικό "ξύπνησε από το κώμα πριν του πάρουν τα όργανα". Γιατί όποιο είναι σε κώμα, του παίρνουν τα όργανα, σίγουρα. Και σε μένα τα πήραν γενικά όταν ήμουν 33 μέρες σε κώμα. Ή μάλλον ακόμη καλύτερα, στην δική μου περίπτωση, περίμεναν να ξυπνήσω για να μου πούνε ότι για να κάνω μεταμόσχευση πνευμόνων θα χρειαστεί να δώσω τα υπόλοιπα όργανα. Γιατί ναι, έτσι λειτουργεί γενικά. Πάμε καλά;

Όπως καταλαβαίνουμε, όλα αυτά δεν στέκουν και θα χαρώ να σας εξηγήσω αναλυτικά και απλοϊκά πως λειτουργεί όλο αυτό το σύστημα, που για πολλούς μας είναι άγνωστο γιατί έτυχε να είμαστε αρκετά τυχεροί και κοντά μας να μην έχει χρειαστεί κάποιο μεταμόσχευση και ούτε να βιώσουμε τον εγκεφαλικό - αρχικά - θάνατο ενός δικού μας ανθρώπου.

Ας τα πάρουμε από την αρχή ηλιαχτίδες μου. Προτείνω ήδη να εγγραφείτε ως δωρητές οργάνων εδώ τώρα, εννοώ όντως τώρα, αλλά αν έχετε αμφιβολίες δοκιμάστε να διαβάσετε παρακάτω και τα ξανά λέμε. Σχετικά με την δωρεά οργάνων λοιπόν…

Fact no1:

Για να κάνει κάποια μεταμόσχευση καρδιάς, πνευμόνων και κάποιων άλλων συμπαγών οργάνων, σημαίνει ότι από την άλλη πλευρά, ένας άνθρωπος είναι εγκεφαλικά νεκρός. Μια οικογένεια γιορτάζει, ενώ μια άλλη θρηνεί. Ζωή και θάνατος συνδέονται περισσότερο από ποτέ.

Και τι σημαίνει ότι κάποιο έχει υποστεί εγκεφαλικό θάνατο;

Εγκεφαλικός θάνατος είναι η κατάσταση της μη αναστρέψιμης καταστροφικής βλάβης του εγκεφάλου, με απώλεια όλων των λειτουργιών του εγκεφαλικού στελέχους. Ο άνθρωπος αυτός λοιπόν, δεν μπορεί να στηρίξει τις λειτουργίες του σώματος του και έτσι μένει στην ζωή σωματικά - και μόνο -  με τεχνητά μέσα για κάποιες ημέρες.

Και πως διαπιστώνεται ο εγκεφαλικός θάνατος;

Τρεις γιατροί -ο θεράπων, ένας νευροχειρουργός και ένας αναισθησιολόγος- κάνουν το σύνολο των εξετάσεων για να διαπιστώσουν αν υπάρχει εγκεφαλική λειτουργία στον υποψήφιο δότη. Η διαδικασία επαναλαμβάνεται ακριβώς ίδια οκτώ ώρες μετά. Και μόνο τότε δίνεται το σήμα ότι μπορεί να ξεκινήσει η συζήτηση της δωρεάς των οργάνων. Οι γιατροί δεν γνωρίζουν αν ο άνθρωπος είναι δωρητής οργάνων (δηλαδή έχει εγγραφεί στο μητρώο του ΕΟΜ ως δωρητής σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου) μέχρι εκείνη την στιγμή. Άρα το συνωμοσιολογικό σενάριο για τους γιατρούς που θα σας αφήσουν να πεθάνετε αν είστε δωρητές οργάνων καταρρέει κάπου εδώ. Και στην πιθανή περίπτωση που δεν είναι κάποιος εγγεγραμμένος, τότε αρχίζουν οι συζητήσεις περί δωρεάς με τους συγγενείς. Το οποίο, κατ' εμέ, έχει ενδιαφέρον, διότι λόγω των υποστελεχωμένων μας Μονάδων Εντατικής Θεραπείας, συμβαίνει να ανακοινωθεί ο εγκεφαλικός θάνατος και να μην συζητηθεί η δωρεά, με αποτέλεσμα κάποιες μέρες μετά ο άνθρωπος να σταματήσει να υποστηρίζεται μηχανικά και έτσι να πεθάνει, αγκαλιά με τα όργανα του. Το οποίο είναι απόλυτα σεβαστό, αρκεί να γνωρίζουμε ότι έτσι θα πεθάνουν και άλλοι άνθρωποι που περιμένουν την δεύτερη ευκαιρία στην ζωή. 

Εκεί ξεκινάει η ανάγκη να είμαστε όλοι εγγεγραμμένοι ως δωρητές, ώστε να μην υπάρχει το περιθώριο να αγνοήσουν την επιθυμία του εγκεφαλικά νεκρού στις ΜΕΘ. Αλλά αυτό, θα το αναλύσω παρακάτω.

Fact no2:

Όχι, ο εγκεφαλικός θάνατος δεν είναι το ίδιο με την φυτική κατάσταση (έμεινε φυτό που λέμε) και το κώμα. Είναι τρεις διαφορετικές καταστάσεις και κυριολεκτικά θα αρχίζω να ουρλιάζω την επόμενη φορά που θα ακούσω κάποιο να λέει "ξύπνησε από το κώμα πριν του πάρουν τα όργανα".

Στην φυτική κατάσταση, η εγκεφαλική βλάβη εντοπίζεται στον φλοιό, ενώ η λειτουργία του εγκεφαλικού στελέχους παραμένει ικανοποιητική και ο εγκέφαλος αιματώνεται κανονικά. Το περιτύλιγμα, σαν να λέμε κάηκε, αλλά εσωτερικά λειτουργεί μια χαρά. Στην περίπτωση αυτή, ο ασθενής διατηρεί μεν αυτόματη αναπνοή και καρδιαγγειακή λειτουργία, στερείται όμως συνείδησης.

Στον εγκεφαλικό θάνατο υπάρχει ανεπανόρθωτη βλάβη στο εγκεφαλικό στέλεχος και με την παύση λειτουργίας του σταματά να αιματώνεται και ο υπόλοιπος εγκέφαλος. Κλινικά, η φυτική κατάσταση (κώμα) και ο εγκεφαλικός θάνατος είναι απόλυτα διακριτές καταστάσεις που διαπιστώνονται με βάση συγκεκριμένα κριτήρια. Συνεπώς, σε καμία περίπτωση άνθρωποι σε φυτική κατάσταση δεν θεωρούνται νεκροί, άρα ούτε και δυνητικοί δότες οργάνων. Με λίγα λόγια, μόνο αν πεθάνετε μπορούν να σας σκοτώσουν.

Στο κώμα, το οποίο χωρίζεται σε 4 στάδια, βλέπουμε διάφορες περιπτώσεις τις οποίες δεν θα αναλύσω, διότι θα σας προκαλέσω να κάνετε την έρευνα σας και να διαπιστώσετε ότι ΌΧΙ δεν θα σας πάρουν τα όργανα αν είστε σε κώμα καθώς έχετε τις εγκεφαλικές σας λειτουργίες εν δράση. Πολύ απλά, πολύ λαϊκά.

Fact no3:

Σε περίπτωση που δεν το έχουμε όλοι καταλάβει, δεν γίνεται όλοι πρακτικά να δώσουμε τα όργανα μας στην περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου. Όσο και να θέλει ένας καπνιστής να σώσει ζωές, πνεύμονες δεν θα δώσει ρε παιδιά, πώς να το κάνουμε; Είναι δύσκολο ένα όργανο να θεωρηθεί αρκετά υγιές ώστε να μπορέσει να μεταμοσχευτεί σε έναν άλλον άνθρωπο. Και έτσι, υπάρχει η ανάγκη να εγγραφούν όσοι περισσότεροι άνθρωποι γίνεται ως δωρητές, ώστε να σωθούν περισσότερες ζωές. Σας το ξαναείπα μήπως; Θα το ξαναπώ.

Fact no4:

Αν έχεις εγγραφεί ως δωρητής οργάνων, δεν σημαίνει ότι σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου θα σου πάρουν τα όργανα κατευθείαν. Πάλι θα γίνει συζήτηση με την οικογένειά σου και το σημαντικότερο είναι ότι οι δικοί σου δεν τα επιβαρυνθούν με την ευθύνη μιας τόσο κρίσιμης απόφασης τη δύσκολη στιγμή της απώλειάς σου, εφόσον αυτή είναι δική σου απόφαση και ίσως εκπλήρωση της τελευταίας επιθυμίας σου. Άντε, έγινες δότης ή όχι ακόμα;

Fact no5 ή ίσως και προσωπική άποψη:

Η δωρεά οργάνων δεν είναι μεγαλοψυχία ρε κεφτεδάκια μου. Είναι η λογική συνέχεια των πραγμάτων. Είναι δώρο ζωής; ΝΑΙ! Απαιτεί μεγάλη δύναμη από την οικογένεια να πάρει οποιαδήποτε απόφαση σε εκείνη την φάση του θανάτου του αγαπημένου τους, αλλά ταυτόχρονα σε κάθε στιγμή, αποφασίζουμε και επιλέγουμε τι κάνουμε με όσα μας δίνονται. Μπορούμε από λεμόνια να κάνουμε λεμονόπιτες, γλυκό λεμόνι και λεμονάδες ή μπορούμε να αφήσουμε τα λεμόνια να σαπίσουν στην σακούλα τους χωρίς να τα χρησιμοποιήσουμε. Κάθε στιγμή έχουμε την επιλογή. Τι κάνουμε λοιπόν;

Έχουμε την δύναμη, χάρις στην επιστήμη της ιατρικής, να δίνουμε ζωή μέσα από τον θάνατο μας. Οπότε, ας κάνουμε την δωρεά οργάνων νόρμα και την αναγέννηση μέσω της μεταμόσχευσης μια διαδικασία ένα κλικ πιο προσβάσιμη. Γιατί όλοι αξίζουμε μια δεύτερη ευκαιρία. Και πίστεψέ με, η μεταμόσχευση μας φαίνεται κάτι πολύ μακρινό και εκτός των δικών μας εμπειριών, αλλά μπορεί να γίνει μια προσωπική εμπειρία πολύ εύκολα. Ένας απλός ιός όπως κοξάκι ή covid, μπορούν να σε καταλήξουν σε καρδιακή ή αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Μπορεί μια μέρα στα 44 σου να ξυπνήσει ο κολλητός σου με πνευμονική υπέρταση. Όλα αυτά γίνονται, δυστυχώς, και δεν μπορούμε να τα προβλέψουμε. Είναι πολλές φορές πιο πιθανό να χρειαστείς μόσχευμα παρά να δώσεις.

Ο θάνατος είναι κάτι πολύ προκλητικό σαν έννοια να την συλλάβουμε και περιέχει πολύ φόβο, γιατί έτσι μας μεγαλώνουν στην δυτική κοινωνία. Αλλά σκέψου κάτι: Οποιαδήποτε στιγμή μπορεί να πέσει επάνω σου ένα αμάξι ή ένας μετεωρίτης και να καταλήξεις σε μια ΜΕΘ εγκεφαλικά νεκρός.

Και που ξέρεις; Ίσως στην απαίσια αυτή στιγμή που θα γίνει το κακό, ένα παιδί 15 χρονών θα πάρει την καρδιά σου και θα την αγαπήσει όσο τίποτα, όπως και θα πραγματοποιήσει κάθε όνειρο του αγκαλιά με αυτήν. Μια κοπέλα 24 χρονών θα πάρει τους πνεύμονες σου και θα καταφέρει επιτέλους να περπατάει χωρίς να λαχανιάζει, θα γελάει χωρίς να βήχει και θα ανέβει κάθε βουνό, αφιερώνοντας σου κάθε κορυφή. Ένας πατέρας θα πάρει τα νεφρά σου και θα μείνει ζωντανός για να φροντίζει και να χαίρεται τα μωρά του, την γυναίκα του και κάθε στιγμή της ζωής τους. Και τέλος, μια γυναίκα θα δει πρώτη φορά το φως του ήλιου, τα χρώματα του ηλιοβασιλέματος από κάθε σημείο του πλανήτη, και αυτό, εξαιτίας σου. Γιατί της έδωσες τα μάτια σου.

Γιατί αυτό κάνει η δωρεά οργάνων. Δίνει ελπίδα. Σώζει ζωές.

Make your part με το να εγγραφείς ως δωρητής οργάνων στο Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων, που τηρείται στον ΕΟΜ, και την έκδοση της Κάρτας Δωρητή Οργάνων εδώ

Και αν έχεις κι άλλες απορίες, σε προκαλώ να κάνεις την έρευνα σου, να μου στείλεις μήνυμα στο Instagram (@anastasia__tasoula) ώστε να κάνουμε το debate μας ή και να διαβάσεις αυτόν τον πολύ κουλ οδηγό περί δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων.

Μέχρι την επόμενη φορά, τις μεγαλύτερες μου αγκαλιές και φιλιά στα χοντρά σας μαγουλάκια.»

Διαβάστε επίσης:

Τι σημαίνει όταν οι γιατροί λένε ότι κάποιος είναι εγκεφαλικά νεκρός; Πότε κάποια/ος μπορεί να γίνει δωρητής οργάνων;

• Γονιδιακή θεραπεία σταθεροποιεί ή και βελτιώνει ασθενείς με κυστική ίνωση
• ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ: Ποιες απαραίτητες εξετάσεις περιλαμβάνει και ποια η σημασία τους για την ασφάλεια της μητέρας και του παιδιού;
• Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά φάρμακα. Official Video
• Κυστική ίνωσης, σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής αρθρίτιδα, Μυασθένεια Gravis είναι μερικές από τις σπάνιες παθήσεις. Πώς κληρονομούνται οι σπάνιες παθήσεις;