Ολοκληρώθηκε το βιωματικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα για εφήβους με Νεανικό Ρευματικό Νόσημα από τη Ρευμαζήν

medlabnews.gr iatrikanea

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Βιωματικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα για εφήβους με Νεανικό Ρευματικό Νόσημα που πραγματοποιήθηκε την περίοδο 4-10 Αυγούστου 2023, στις κατασκηνώσεις Skouras Camp, στο πρώτο πόδι της Χαλκιδικής, από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα Ρευμαζήν με φορέα σχεδιασμού και  υλοποίησης τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες. Πρόκειται για ένα πολυδιάστατο βιωματικό εκπαιδευτικό πρόγραμμα μίας ομάδας 10 εφήβων (μακριά από τη γονεϊκή επίβλεψη και «προστασία»), για 7 ημέρες, τηρώντας τους κανόνες ασφάλειας. Η δράση σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε από τις φυσικοθεραπεύτριες με πολυετή εμπειρία στο πρόγραμμα Σταυρακίδου Μαρία και Σπανίδου Κυριακή.

Στόχος του προγράμματος ήταν να εκπαιδεύσει και να στηρίξει τους εφήβους με Νεανικό Ρευματικό Νόσημα (ΝΡΝ) αναφορικά με τη διαχείριση του χρόνιου νοσήματός τους, προετοιμάζοντάς τους για τη μετέπειτα μετάβαση και παρακολούθηση από ειδικούς ρευματολόγους στην ενήλικη ζωή τους. Δεδομένου ότι η περίοδος της εφηβείας χαρακτηρίζεται από ορμονικές διακυμάνσεις που προκαλούν έντονα ή ευμετάβλητα συναισθήματα με χαρακτηριστική την τάση για ανεξαρτησία και μοναδικότητα, αλλά και αμφισβήτηση ή αντίδραση σε οποιαδήποτε μορφή εξουσίας, η διαχείριση του νοσήματος είναι πολύ διαφορετική και ιδιαίτερα στη μετα-κορωνοϊό εποχή που διαπιστώνεται μεγαλύτερη ανάγκη στήριξης των εφήβων ασθενών με ρευματικό νόσημα τόσο κοινωνικά όσο και ψυχικά.

Το πρόγραμμα περιλάμβανε εκπαίδευση στην ατομική υγιεινή μέσα από καθημερινό πρόγραμμα. Εφαρμογή ομαδικής θεραπευτικής άσκησης στο νερό και έξω από αυτό, συμμετοχή σε δραστηριότητες και αθλήματα που φιλοξενεί η κατασκήνωση υπό την επίβλεψη των φυσικοθεραπευτριών (τοξοβολία, ιππασία, πινγκ πονγκ, μίνι γκολφ, μπάσκετ, χορό, κυνήγι θησαυρού κ.α.). Η εκπαίδευση αφορούσε επίσης την εξοικείωση με το ΝΡΝ, τη γνώση για το νόσημα και τις ιδιαιτερότητες του, τα φάρμακα και τους κινδύνους αν τα σταματήσουν, μέσα από παιχνίδια και ομαδικές συναντήσεις.

Σε αυτό συνέβαλαν τα σεμινάρια που πραγματοποιήθηκαν με λειτουργούς υγείας και συγκεκριμένα την παιδορευματολόγο κ. Σγουροπούλου Βασιλική, τον παιδοψυχίατρο κ.Νταφούλη Βάϊο και την διατροφολόγο κ. Μαστορή Χριστίνα, για την αξία της συμμόρφωσης στο θεραπευτικό πρόγραμμα, για την ενδυνάμωση της αυτοδιαχείρισης του νοσήματος και για την ενθάρρυνση υιοθέτησης υγιεινών συνηθειών ζωής.

Η επιτυχία του βιωματικού εκπαιδευτικού προγράμματος αποτυπώνεται και στις απόψεις των εφήβων που συμμετείχαν (η οποία καταγράφηκε με την συμπλήρωση ερωτηματολογίου), δηλώνοντας ότι επιθυμούν να ξανασυμμετάσχουν και ότι απέκτησαν πολύτιμη εμπειρία η οποία θα συμβάλει στην καλύτερη ρύθμιση του νοσήματός  τους.

Οι διοργανωτές ευχαριστούν θερμά όλους τους επαγγελματίες υγείας που συμμετείχαν στο πρόγραμμα, τη εταιρεία Novartis που στήριξε οικονομικά το πρόγραμμα καθώς και την εταιρεία FREZYDERM που κάλυψε με κατάλληλα προϊόντα για το καλοκαίρι όλη την αποστολή.

Διαβάστε επίσης:

Τι είναι ο ιατρός ρευματολόγος; 10 λόγοι για να δείτε τον ρευματολόγο

Αντιπυρηνικά αντισώματα ΑΝΑ. Σε ποιες ασθένειες και ποια αυτοάνοσα νοσήματα αυξάνονται;

Σκληρόδερμα, Συστηματική Σκλήρυνση. Αυτοάνοσο. Ποια όργανα και με ποιον τρόπο τα προσβάλει; Τι να κάνετε;