Πέρασαν 22 χρόνια για να δικαιωθούν. Απόφαση «σταθμός» επιδίκασε αποζημίωση 500 εκατομμύρια για ιατρική αμέλεια

 medlabnews.gr iatrikanea

Δικαιώθηκε οικογένεια που, εξαιτίας ιατρικού λάθους στο μαιευτήριο και στο ινστιτούτο υγείας, μεγαλώνει το παιδί της με νοητική και σωματική αναπηρία.

Η πρωτοφανής δικαστική απόφαση του Πολυμελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης προβλέπει την αποζημίωση ύψους 520.000 ευρώ στους γονείς

Το ιατρικό λάθος έγινε το 2001, κατά τη γέννηση του παιδιού σε κλινική της Θεσσαλονίκης, όπου δεν διαγνώστηκε η φαινυλκετονουρία από την οποία έπασχε. Παρόλο που υποβλήθηκε στις υποχρεωτικές εξετάσεις που διενεργούνται σε όλα τα νεογέννητα για ανίχνευση μεταβολικών νοσημάτων με λήψη αίματος από τη φτέρνα, το δείγμα άργησε να σταλεί για έλεγχο από την κλινική στο ινστιτούτο υγείας. Αντί να αποσταλεί εντός 48 ωρών, όπως ορίζει ο νόμος, εστάλη έπειτα από 22 ολόκληρες μέρες, με συνέπεια να έχει αλλοιωθεί και το αποτέλεσμα να δείχνει ότι το παιδί δεν πάσχει από κάποια ασθένεια. Μάλιστα, η φαινυλκετονουρία είναι μια ασθένεια που υποχωρεί από μόνη της, χωρίς καμία θεραπεία, αλλά με διατροφή χωρίς γάλα για τρεις εβδομάδες. Στην περίπτωση αυτή δε, λόγω της… μη διάγνωσης, το μωρό ταΐστηκε κανονικά με γάλα και πολύ γρήγορα έγινε ανάπηρο σωματικά και νοητικά.

«Μια ανθρώπινη ζωή καταστράφηκε από ιατρικό λάθος και περιμέναμε 17 χρόνια για τη δικαίωση»

Σε μια κατάθεση ψυχής για τη γεμάτη εμπόδια ζωή του παιδιού αλλά και της οικογένειας, που από το 2012 μπαινοβγαίνει σε δικαστικές αίθουσες, η μητέρα αναφέρει στο «Thesstoday.gr»: «Μιλάμε για μια ανθρώπινη ζωή, που αποδεδειγμένα καταστράφηκε από ιατρικό λάθος. Γιατί να μη λυθεί σε 2-3 χρόνια και να λυθεί σε 17, ενώ είμαστε στην Ευρώπη;», εκφράζοντας, παράλληλα, την επιθυμία της η δική τους κατάληξη να αποτελέσει την πρώτη από πολλές, που θα βρουν δικαιοσύνη.

«Το παιδί μου θα μπορούσε να ήταν φυσιολογικό, αν απλά δεν έπινε γάλα»

Όπως περιγράφει η μητέρα, τα σημάδια ξεκίνησαν όταν η κόρη της ήταν μόλις μερικών μηνών, ενώ σταδιακά εξελίχθηκαν σε σωματική αναπηρία αλλά και σε βαριά νοητική υστέρηση, με αποτέλεσμα σήμερα να μην είναι αυτοεξυπηρετούμενη. «Το παιδί μου έχει βαρύ αυτισμό, δίκτυο νοημοσύνης κάτω του 30 και αυτοτραυμαυτική και επιθετική συμπεριφορά. Δεν έχει τρόπο να εκφραστεί, δεν έχει λόγο, ωστόσο, όταν είσαι οικείος της και την κοιτάς, καταλαβαίνεις τι χρειάζεται. Είναι επικοινωνιακή, αλλά χρειάζεται βοήθεια 24 ώρες το 24ωρο. Στα 16 της έχασε το φως της και το ξαναβρήκε κατόπιν μεγάλης ταλαιπωρίας. Υπάρχουν πολλοί σαν εμάς. Η δική μας περίπτωση είναι ακραία, γιατί το παιδί θα μπορούσε να είναι φυσιολογικό, αν γινόταν η διάγνωση και δεν έπινε γάλα. Ήταν άτυχο και γιατί νόσησε και δεν διαγνώστηκε», σημειώνει.

Πέρα από την κατάσταση υγείας του κοριτσιού, οι χρόνιες καθυστερήσεις στην απονομή της Δικαιοσύνης αποτέλεσαν τεράστιο «ογκόλιθο» για την οικογένεια. «Είναι πάρα πολλά τα χρόνια και σε όλο αυτό το διάστημα έχουμε αλλάξει σπίτι, δουλειές και ακόμη περιμέναμε να δικαιωθούμε. Είναι μεγάλη ανακούφιση για εμάς η απόφαση του δικαστηρίου και μετά από πολυετή ψυχική, σωματική και οικονομική ταλαιπωρία, θέλουμε απλά να τελειώσει», υπογραμμίζει η μητέρα.

Διαλυνάς: «Απόφαση που λύνει τα χέρια των δικαστών»

Αναλύοντας τη δικαστική διαδρομή της υπόθεσης, ο δικηγόρος της οικογένειας, Νίκος Διαλυνάς, εξηγεί στην ιστοσελίδα «Thesstoday.gr» πως αν και κατέθεσαν δύο αγωγές, μια το 2012 και μια το 2015, η υπόθεση κινούνταν… σημειωτόν, καθώς οι γιατροί, που διόριζε το δικαστήριο ως πραγματογνώμονες, αποποιούντο ο ένας μετά τον άλλον για τέσσερα ολόκληρα χρόνια. «Οι πολλαπλές αποποιήσεις καθυστερούν τη διαδικασία και απαιτούν επιπλέον χρόνο και χρήματα, ταλαιπωρώντας τους διαδίκους», εξηγεί. Με την υπόθεση να τρενάρεται λόγω πολλαπλών αποποιήσεων, ο ποινικολόγος έκανε κλήση προς το δικαστήριο να μπει στην ουσία της υπόθεσης, με την απόφαση να εκδίδεται τον Μάρτιο του 2024, ορίζοντας χρηματική αποζημίωση ύψους 520.000 ευρώ στην οικογένεια από την κλινική και το ινστιτούτο υγείας. Όπως εξηγεί, η πρωτοφανής απόφαση του δικαστηρίου ανοίγει τον δρόμο για υποθέσεις που μένουν στον «πάγο» λόγω των πολλαπλών αποποιήσεων πραγματογνωμόνων, ταλαιπωρώντας τους διαδίκους. «Δεν υπήρχε νόμος για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα κι έτσι έκανα κλήση προς το δικαστήριο να μπει κατευθείαν στην ουσία της υπόθεσης, αγνοώντας ότι δεν υπάρχει πραγματογνώμονας. Η ρύθμιση αυτή δίνει λύση σε ένα διαχρονικό πρόβλημα, που ταλαιπωρεί τους διαδίκους και οδηγεί χιλιάδες δικογραφίες στο να λιμνάζουν ακόμη και για 10 χρόνια. Γι’ αυτές τις περιπτώσεις, ο νέος νόμος του υπουργείου Δικαιοσύνης δεν προέβλεψε καμία λύση, οπότε πλέον με την απόφαση αυτή λύνονται τα χέρια των δικαστών, για μια γρήγορη και ορθή απονομή δικαιοσύνης, την οποία αποζητά και η Ευρωπαϊκή Ένωση αλλά και οι ίδιοι οι πολίτες», σημειώνει ο δικηγόρος.

Φόβος για τη δεύτερη εγκυμοσύνη

Εννιά χρόνια μετά τη γέννηση του πρώτου τους παιδιού, η οικογένεια έφερε στον κόσμο και τη μικρότερη κόρη της, που σήμερα είναι 13 ετών. Έχοντας τεράστιο φόβο, μην πέσει θύμα νέου ιατρικού λάθους, η μητέρα όσο ήταν έγκυος υποβλήθηκε σε τεστ dna για μεταβολικά νοσήματα, που, ευτυχώς, βγήκαν αρνητικά. «Ευτυχώς η μικρότερη ήταν πλήρως απαλλαγμένη. Συμμερίζεται την κατάσταση και νιώθει άσχημα. Έχει μεγάλη συναισθηματική νοημοσύνη, αγαπάει την αδερφή της και είναι στήριγμα για εμάς να υπάρχει στο σπίτι ένα λειτουργικό παιδί. Μας δίνει δύναμη», υπογραμμίζει.

Τι είναι η φαινυλκετονουρία (PKU);

Η φαινυλκετονουρία (PKU) είναι η πιο συχνή κληρονομική διαταραχή του μεταβολισμού των αμινοξέων και χαρακτηρίζεται από ήπια έως σοβαρή νοητική υστέρηση στους ασθενείς χωρίς θεραπεία. Ο επιπολασμός της PKU εμφανίζει σημαντικές γεωγραφικές διακυμάνσεις. Εκτιμάται ότι είναι 1/10.000 γεννήσεις ζώντων νεογνών στην Ευρώπη, με ένα υψηλότερο ποσοστό σε ορισμένες χώρες (Ιρλανδία, Ιταλία). Ο επιπολασμός είναι ιδιαίτερα υψηλός στην Τουρκία: 1/4.000 γεννήσεις. Η PKU είναι πολύ σπανιότερη στους πληθυσμούς της Φινλανδίας, της Αφρικής και της Ιαπωνίας. Η PKU προκαλείται από ένα ευρύ φάσμα μεταλλάξεων στο γονίδιο ΡΑΗ (12q22-q24.2) που κωδικοποιεί την υδροξυλάση της φαινυλαλανίνης. Μεταλλάξεις που δεν σχετίζονται με το γονίδιο ΡΑΗ έχουν αναφερθεί να προκαλούν μια διαταραχή που είναι γνωστή ως υπερφαινυλαλανιναιμία και οφείλεται σε ανεπάρκεια της ΒΗ4 (βλ. τον όρο αυτό). Η συχνότητα των μεταλλάξεων ποικίλλει μεταξύ ασθενών διαφορετικών εθνικοτήτων.Η μειωμένη δραστικότητα ή η απουσία του ενζύμου της υδροξυλάσης της φαινυλαλανίνης ευθύνεται για τις κλινικές εκδηλώσεις,που εμφανίζονται ως αποτέλεσμα της τοξικής συσσώρευσης της φαινυλαλανίνης στο αίμα και στον εγκέφαλο. Η διαταραχή αυτή διαγιγνώσκεται συνήθως μέσω των προγραμμάτων του νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου. Η PKU πρέπει να διακρίνεται από την ανεπάρκεια BH4. Μεταβιβάζεται με τον αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο. Η γενετική συμβουλευτική πρέπει να παρέχεται σε οικογένειες με πάσχοντες. Η καθιερωμένη θεραπευτική αντιμετώιση είναι δίαιτα χαμηλή σε φαινυλαλανίνη και χορήγηση μείγματος αμινοξέων για τις μορφές που απαιτούν θεραπεία. Το συνιστώμενο επίπεδο συντήρησης είναι συνήθως μεταξύ 120 και 360 micromol / L στα νεογνά, με τη θεραπεία να θεωρείται απαραίτητη και σε ηλικιωμένους ασθενείς με επίπεδα φαινυλαλανίνης άνω των 600 micromol / L. Δεν υπάρχει ωστόσο ομοφωνία σχετικά με τα επίπεδα της φαινυλαλανίνης πάνω από τα οποία θα πρέπει να ξεκινά η θεραπεία και οι συστάσεις διαφέρουν από χώρα σε χώρα.