«Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος: Ενημέρωση, Υποστήριξη και Ελπίδα για το Μέλλον»

medlabnews.gr iatrikanea

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ανανεώνει τη δέσμευσή της για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με VHL (Von Hippel Lindau disease) – μια σπάνια, κληρονομική μορφή καρκίνου του νεφρού.

Τα τελευταία χρόνια, οι προσπάθειες του Συλλόγου συνέβαλαν καθοριστικά στην πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία, μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου μέσω ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, η ανάγκη για περαιτέρω θεσμική υποστήριξη και οργάνωση παραμένει, προκειμένου να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση και ολοκληρωμένη διαχείριση της νόσου.

Ο Σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί:

· Πλήρη κάλυψη του προεμφυτευτικού και προγεννητικού ελέγχου, ώστε οι γονείς που πάσχουν από VHL να μπορούν να αποκτήσουν υγιή παιδιά.

· Τη δημιουργία Κέντρου Αναφοράς για τη νόσο VHL, που θα εξασφαλίσει εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση και εφαρμογή των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας.

· Εκπαίδευση των ιατρών που συνεργάζονται με τον Σύλλογο, ώστε να είναι σε θέση να καθοδηγήσουν τους ασθενείς με τις βέλτιστες θεραπευτικές προσεγγίσεις, σε συνεργασία με τη διεθνή κοινότητα της VHL Alliance.

· Έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του νεφρού και των νεφρικών νόσων, κάτι το οποίο θα δουλέψει εκτενέστερα και με την IKCC (International Kidney Cancer Coalition).

Η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Η συστηματική θεραπεία για τη νόσο μας αποτελεί σημαντική πρόοδο. Παραμένουμε προσηλωμένοι στην άρση του στίγματος γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και στη δημιουργία ενός πιο υποστηρικτικού περιβάλλοντος για όλους τους ασθενείς».