Για τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, η 19η Ιουνίου δεν είναι Ημέρα εορτασμού

Στις 22 Δεκεμβρίου 2008, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών αναγνώρισε για πρώτη φορά τη Δρεπανοκυτταρική αναιμία ως ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Ανάμεσα στα αντικείμενα αυτής της απόφασης, A/63/L63, ήταν και ο καθορισμός της 19ης Ιουνίου, εκάστου έτους, ως «Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου». Μία παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο.

Ο πρώτος εορτασμός της Παγκόσμιας ημέρας Δρεπανοκυτταρικής νόσου, στις 19 Ιουνίου 2009, έγινε στη Νέα Υόρκη, σε συνεργασία με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO - World Health Organization), το Ταμείο Έκτακτης Ανάγκης Παιδιών των Ηνωμένων Εθνών (UNICEF - United Nations Children's Emergency Fund) και τα Ηνωμένα Έθνη (UN - United Nations).

Η Θέση της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation) καταγράφει τις Θέσεις της για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο στην Ελλάδα, με επίσημο έγγραφο της που κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Συνοπτικά, οι Θέσεις της ΔΟΘ έχουν ως εξής:

Η ∆ιεθνής Οµοσπονδία Θαλασσαιµίας (∆.Ο.Θ.) παραθέτει την πάγια θέση της σε ότι αφορά την αντιµετώπιση της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου στην Ελλάδα:

1)Ο διαχωρισµός  στην  ονοµασία  των  µορφών  ∆Ν (∆ρεπανοκυτταρική Αναιμία  και  Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία),  µε  βάση  τη σοβαρότητα  της κλινικής  έκβασης  συγκρούεται  άµεσα  µε  τα  διαθέσιµα  επιστηµονικά στοιχεία,  και  ως  εκ  τούτου χρειάζεται  άµεσα  η  αλλαγή  αυτής  της  διάκρισης, και η υιοθέτηση µιας  διεθνούς  ορολογίας  που είναι: 

∆ρεπανοκυτταρική  Νόσος (∆Ν).

Εκεί  που  υπάρχει  διαχωρισµός  είναι  στην  κλινική αντιµετώπιση  της  ∆Ν,  στους  ενήλικες  και  στα  παιδιά,  αφού  οι  σοβαρές  επιπλοκές  είναι διαφορετικές  στις  νεαρές  ηλικίες  από  αυτές  που  συµβαίνουν  στους  ενήλικες. Ήδη έχουν εκδοθεί και  κυκλοφορούν  διεθνείς κατευθυντήριες  γραµµές,  που  έχουν  ετοιµαστεί  από  τις  ιατρικές κοινότητες  του  Ηνωµένου  Βασιλείου  και  των  Ηνωµένων  Πολιτειών  Αµερικής  και  έχουν  υιοθετηθεί από  τις  ιατρικές  υπηρεσίες  των  χωρών  τους,  αντίστοιχα  και  διαχωρίζονται  σε:

(ι)Κατευθυντήριες Γραµµές  για  την  Κλινική  Αντιµετώπιση  της  ∆ρεπανοκυτταρικής  Νόσου  για  Παιδιά, και

(ιι) Κατευθυντήριες  Γραµµές  για  την  Κλινική  Αντιµετώπιση  της ∆ρεπανοκυτταρικής  Νόσου  για Ενήλικες.

2)  Είναι  εξαιρετικά  σηµαντικό  βήµα,  η  ενδυνάµωση  της  ενηµέρωσης  τόσο  των  κλινικών  ιατρών  των Μονάδων παρακολούθησης των ασθενών µε ∆Ν, για όλες τις νέες εξελίξεις, και την αναγκαιότητα χρήσης  των  ίδιων  κατευθυντήριων  γραµµών  σε  κάθε  Μονάδα,  καθώς  και  του  ιατρικού προσωπικού των τµηµάτων επειγόντων  περιστατικών όλων των Γενικών Νοσοκοµείων,  για τις πιθανές επιπλοκές που µπορούν να συναντήσουν σε ασθενείς µε ∆Ν.

Οι  προαναφερθείσες Κατευθυντήριες Γραµµές του Ηνωµένου Βασιλείου έχουν µεταφραστεί,  από  τη ∆.Ο.Θ., µε τη συνεργασία Ελλήνων ιατρικών εµπειρογνωµόνων και ειδικευµένων στελεχών  του

Συλλόγου “Πανελλήνια  Κίνηση για τη Μεσογειακή Αναιµία και τη ∆ρεπανοκυτταρική  Νόσο”.  Έγινε µία προσπάθεια δε, προσαρµογής  τους στα Ελληνικά δεδοµένα, µε στόχο και σκοπό την  καλύτερη αποδοχή και εφαρµογή τους από τους ιατρούς των Μονάδων.

Επισυνάπτουµε  αντίγραφο  του  µεταφρασµένου  κειµένου,  µε  τη  θερµότατη  παράκληση  όπως

διερευνηθεί  από  εσάς  η  πιθανότητα  να  υιοθετηθεί  το  κείµενο  αυτό  από  το  Υπουργείο Υγείας  της Ελλάδος, µε σκοπό τη χρήση του από την ιατρική κοινότητα προς όφελος των ασθενών µε ∆Ν,  οι οποίοι πολλές φορές δεν τυγχάνουν της καλύτερης ιατρικής φροντίδας, λόγω των περιορισµένων

γνώσεων και εµπειριών στο χώρο αυτό.

Η. ∆.Ο.Θ. προσβλέπει στη στήριξη του Υπουργείου Υγείας της Ελλάδος ως προς την υιοθέτηση και

εφαρµογή των προαναφερθέντων κατευθυντήριων γραµµών και ευελπιστεί ότι το Υπουργείο Υγείας θα  συµβάλλει  θετικά  στην  οποιαδήποτε  βελτίωση  του προαναφερθέντος εγγράφου (Κατευθυντήριες Γραµµές),θεωρεί χρήσιµη ή αναγκαία.

Το υπουργείο Υγείας

Το υπουργείο Υγείας καθιέρωσε  την 19η Ιουνίου εκάστου έτους, ως επίσημη Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου στη χώρα μας. Η Δρεπανοκυτταρική νόσος γνώρισε πολλά στον αιώνα που πέρασε. Το υπουργείο Υγείας προτρέπει το κοινό να ευαισθητοποιηθεί και να αναθεωρήσει τις επιβλαβείς προκαταλήψεις που συνδέονται με την ασθένεια και να γνωρίσει ότι ο επί 35ετία επιτυχής προληπτικός έλεγχος των αιμοσφαιρινοπαθειών στη χώρα μας οδήγησε στην ελαχιστοποίηση γεννήσεων πασχόντων παιδιών.

Τα νέα ζευγάρια καλούνται να απευθύνονται έγκαιρα σε Ειδικές Μονάδες Πρόληψης Αιμοσφαιρινοπαθειών. Σε περίπτωση που είναι και οι δύο φορείς, θα πρέπει επίσης έγκαιρα, να απευθυνθούν στα Ειδικά Κέντρα Προγεννητικού ελέγχου Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, για γενετική συμβουλή.

Το υπουργείο Υγείας κάνει έκκληση σε όλους να συμμετάσχουν στον Προληπτικό έλεγχο του κληρονομικού νοσήματος που λέγεται Δρεπανοκυτταρική Νόσος και να προμηθευτούν τα ενημερωτικά έντυπα που διανέμονται δωρεάν από τα Ειδικά Κέντρα.

Πολλά τα προβλήματα των πασχόντων

Οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο αντιμετωπίζουν πλήθος προβλημάτων, τόσο ως προς τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας όσο και ως προς τις προνοιακές παροχές.

1)Στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου όπου παρακολουθούνται οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο (μαζί με τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία), παρουσιάζεται επικίνδυνη έλλειψη ιατρικού προσωπικού, με αποτέλεσμα σε μερικές Μονάδες να μην υπάρχουν γιατροί και σε άλλες με εκατοντάδες πάσχοντες να προσπαθούν δύο γιατροί να φέρουν σε πέρας το δύσκολο έργο της ιατρικής παρακολούθησης. Αποτέλεσμα, πέντε (5) λεπτά ανά πάσχοντα για παρακολούθηση του ιατρικού του φακέλλου.

2)Δεύτερο μεγάλο πρόβλημα είναι η ελλιπής παρακολούθηση των πασχόντων από ειδικότητες γιατρών στο νοσοκομείο που βρίσκεται η Μονάδα που παρακολουθούνται, εξ'αιτίας πολλών επιπλοκών. Αναζήτηση γιατρών ειδικοτήτων, με αποτέλεσμα πολλές φορές την οικονομική τους επιβάρυνση για να αποφύγουν τις πολύχρονες αναμονές.

3)Η αναζήτηση γιατρού ΠΕΔΥ (πρώην ΕΟΠΥΥ) για την συνταγογράφηση των φαρμάκων τόσο της κύριας πάθησης όσο και των επιπλοκών της, είναι ένα καθημερινό “παιχνίδι” πολύωρης αναμονής σε επαναλαμβανόμενη βάση, δια βίου.

Ας μην επεκταθούμε στις τραγικές καταστάσεις που βιώνουν με τις ουρές για εξέταση από Υγειονομική Επιτροπή στα ΚΕΠΑ, που μόνο ως κόλαση μπορεί να χαρακτηριστεί.

Η ανθρωπιστική κρίση δεν “χτυπάει” μόνο τους άνεργους και ανασφάλιστους, αλλά κυρίως τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις, όπως είναι οι πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Η κρίση στην υγεία είναι αφόρητη

Η κρίση στην υγεία από τότε που άρχισαν να εφαρμόζονται οι μημονιακές πολιτικές είναι αφόρητη, ειδικότερα για τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις. Αυτή η κρίση δεν μπορεί να συνεχιστεί. Δεν υπάρχουν οι λεγόμενες “ευάλωτες ομάδες”. Υπάρχουν Έλληνες πολίτες που απαιτούν δημόσια και δωρεάν υγεία για όλους.