Αν έχεις τύχη διάβαινε. Πέθανε για 14 λεπτά, έπεσε σε κώμα και μετά κέρδισε 250.000 δολάρια

 medlabnews.gr

Έχουν γραφτεί και δημοσιοποιηθεί άπειρες ιστορίες για ανθρώπους που από τη μία ημέρα στην άλλη είδαν την τύχη όχι απλώς να τους κλείνει το μάτι, αλλά να τους παίρνει από το χέρι και να εξασφαλίζει μέχρι και τα εγγόνια των δισέγγονών τους.

Η ιστορία του Μπιλ Μόργκαν μπορεί να μην έχει τόσο τρελά ποσά. Αλλά σίγουρα είναι από τις πιο ξεχωριστές για τύπους που έκαναν το... αδιανόητο. Διότι μέσα σε έναν χρόνο πέθανε, αναστήθηκε, έπεσε σε κώμα, έγινε γνωστός και... μετά κέρδισε δύο φορές στο ξυστό.

Το 1998, ο Μόργκαν είχε μια πολύ τυπική ζωή. Στα 37 του, εργαζόταν ως φορτηγατζής, έμενε έξω από τη Μελβούρνη και κάθε εβδομάδα ξόδευε κάτι ψιλά αγοράζοντας ξυστά, χωρίς ποτέ να έχει κερδίσει κάτι ιδιαίτερο.

Τον Ιούνιο εκείνης της χρονιάς βίωσε μια εφιαλτική εμπειρία. Μετά από πολύ σοβαρό τροχαίο με το φορτηγό του, βρέθηκε αναίσθητος από τους διασώστες που τον μετέφεραν στο νοσοκομείο, αλλά οι γιατροί κατάφεραν να τον επαναφέρουν στο νοσοκομείο.

Ανακοπή και... ανάσταση

Είχε, ωστόσο, αναπτύξει μια καρδιακή πάθηση πολύ επικίνδυνη για τη ζωή του και οι γιατροί αποφάσισαν να του χορηγήσουν ένα φάρμακο χωρίς να γνωρίζουν ότι ήταν αλλεργικός. Ο Μόργκαν υπέστη ανακοπή και πέθανε για τα 14' λεπτά, πριν τελικά επανέλθει για δεύτερη φορά μέσα σε ελάχιστες ώρες. Αυτό, βέβαια, δεν ήταν το τέλος της περιπέτειάς του. Κάθε άλλο μάλιστα.

Ο Μόργκαν ήταν πολύ αδύναμος και τελικά έπεσε σε κώμα με τους γιατρούς να εκτιμούν ότι δεν είχε πολλές ελπίδες να επανέλθει κι αν το έκανε ξανά, θα ήταν εγκεφαλικά νεκρός. Συμβούλεψαν τους συγγενείς του να τον βγάλουν από τη μηχανική υποστήριξη και να τον αφήσουν να πεθάνει ήρεμα, αλλά εκείνοι αρνήθηκαν... Τι έμπνευση κι αυτή.

Η θεραπεία δούλεψε, ο Μόργκαν επέστρεψε και όχι μόνο αυτό, αλλά σε 15 μέρες είχε πάνω του μόνο σωματικά τραύματα από το τροχαίο. «Σκέφτηκα 'φίλε, μόλις σου δόθηκαν δεύτερες και τρίτες ευκαιρίες στη ζωή, πρέπει να κάνεις τα πράγματα πολύ διαφορετικά'».

Πρώτη νίκη

Το πρώτο πράγμα που έκανε αφού πήρε εξιτήριο ήταν πρόταση γάμου στην κοπέλα του. Η Λίζα είπε 'I do' κι ο Μόργκαν ένιωσε ο πιο τυχερός άνθρωπος στον κόσμο. Αλλά υπάρχει και συνέχεια.

Λίγους μήνες αργότερα, αγόρασε ένα ξυστό όπως συνήθιζε να κάνει κάθε τόσο. Όταν έδιωξε τα ξύσματα από το κέντρο του λαχνού, συνειδητοποίησε ότι είχε κερδίσει ένα Toyota Corolla.

Η ιστορία του έγινε γνωστή κι έτσι ένα κανάλι αποφάσισε να τον συναντήσει και να γυρίσει ένα ρεπορτάζ για όλα όσα του είχαν συμβεί.

«Αγόρασε ένα ξυστό και ξεκίνα να ξύνεις» Μέρος του ρεπορτάζ θα γυριζόταν στο μίνι μάρκετ όπου είχε αγοράσει το ξυστό κι έτσι ο Μόργκαν με τις κάμερες να τον γράφουν, μπήκε ξανά στο μαγαζί, πήγε στο ταμείο και ζήτησε ένα ξυστό των 5 δολαρίων. Με προτροπή του κάμεραμαν, άρχισε να το ξύνει αναπαριστώντας όλη τη διαδικασία.

«Παιδιά δεν είμαι καλά. Δεν σας κάνω πλάκα, κέρδισα 250.000 δολάρια, νομίζω θα πάθω κι άλλη ανακοπή».

Καθώς άρχισε να το ξύνει, η ατμόσφαιρα άλλαξε απότομα. Ο Μόργκαν σταμάτησε, κοίταξε τον λαχνό και, εμφανώς σοκαρισμένος, ανακοίνωσε ότι είχε κερδίσει ξανά, αυτή τη φορά 250.000 δολάρια. Το απίστευτο περιστατικό καταγράφηκε ζωντανά, μετατρέποντας την ιστορία του σε μία από τις πιο απίθανες ιστορίες τύχης που έχουν καταγραφεί.

Σήμερα, ο Μπιλ Μόργκαν συνεχίζει να ζει στην Αυστραλία με τη σύζυγό του, έχοντας πίσω του μια διαδρομή που συνδυάζει το όριο ανάμεσα στη ζωή και τον θάνατο με μια διπλή νίκη που δύσκολα θα μπορούσε να επαναληφθεί.

Τι κρύβεται πίσω από τη σιωπή και την εξαφάνισή της Λόρας; Γιατί δεν θέλει να δει τους γονείς της; Τι λέει ο πατέρας της;

 medlabnews.gr

Ύστερα από ενάμιση μήνα εξαφάνισης, η 16χρονη Λόρα έχει εντοπιστεί και βρίσκεται πλέον ασφαλής σε δομή προστασίας ανηλίκων στο Βερολίνο. Όμως η εξέλιξη που σε άλλες υποθέσεις θα σήμαινε άμεση επανένωση με την οικογένεια, εδώ αφήνει ανοιχτό ένα μεγάλο ερώτημα. Το κορίτσι δεν έχει ακόμα συναντήσει τον πατέρα του, παρότι εκείνος δηλώνει ότι δεν την έχει δει από την ημέρα που χάθηκαν τα ίχνη της. Το κεντρικό ζήτημα πλέον δεν είναι μόνο το πού βρέθηκε, αλλά τι θα επιλέξει η ίδια από εδώ και πέρα. Αν θα θελήσει να επιστρέψει στην οικογένειά της, αν θα ζητήσει χρόνο και απόσταση και ποια διαδικασία ακολουθείται μέχρι να ξεκαθαρίσει πλήρως η εικόνα της υπόθεσης.

Σύμφωνα με όσα μεταφέρθηκαν, ο εκπρόσωπος Τύπου της αστυνομίας του Βερολίνου, Γιόρν Ιφλάντερ, ανέφερε ότι η Λόρα παρουσιάστηκε στις Αρχές στις 26 Φεβρουαρίου και ότι λείπει από τον Ιανουάριο. Όπως είπε, γνωρίζουν πως έφυγε από την Αθήνα με προορισμό τη Φρανκφούρτη, όμως υπογράμμισε ότι η δική τους εμπλοκή αφορά υποστήριξη, καθώς κλήθηκαν από κοινωνικές υπηρεσίες για να τις συνδράμουν. Τόνισε επίσης ότι δεν γνωρίζουν πού βρισκόταν όλο το διάστημα, παρά μόνο ότι παρουσιάστηκε, και ότι δεν έχει διαπράξει κάποιο αδίκημα, ούτε υπήρξε κάποιο πρόβλημα με τη 16χρονη. Το κρίσιμο σημείο των δηλώσεών του είναι πως αυτή τη στιγμή η Λόρα βρίσκεται στη δομή και δεν μπορούν να γνωρίζουν ποια θα είναι τα επόμενα βήματα.

Παράλληλα, αυτό που παρουσιάζεται ως ξεκάθαρο είναι ότι η Λόρα εμφανίστηκε μόνη της. Εθελοντικά επικοινώνησε με τις Αρχές, αυτόνομα και ανεξάρτητα, χωρίς να υπάρχει κάποιο άλλο πρόσωπο μαζί της. Η εικόνα αυτή ενισχύει το στοιχείο ότι η εμφάνισή της ήταν δική της βούληση, ενώ μέχρι να καθοριστούν τα επόμενα βήματα, θα παραμείνει στη δομή υποβοηθούμενης διαβίωσης για νέους, όπου βρίσκεται με ασφάλεια μαζί με άτομα της ίδιας ηλικίας.

Οι γερμανικές Αρχές ενημέρωσαν τον πατέρα της, καθώς και τους αστυνομικούς του τμήματος ανηλίκων Αχαΐας που είχαν αναλάβει τις έρευνες για τον εντοπισμό της όλο αυτό το διάστημα.

Σημειώνεται ότι ο πατέρας του κοριτσιού βρίσκεται στη Γερμανία τις τελευταίες εβδομάδες, ώστε να δώσει πληροφορίες στις αρχές για την κόρη του, ενώ εξετάζεται να συναντήσει τη 16χρονη Λόρα και εφόσον συμβεί θα γίνει παρουσία κοινωνικού λειτουργού.

Τι λέει ο πατέρας και τι απαιτείται για να κλείσει η δικογραφία Ο πατέρας της, μιλώντας δημόσια, επιβεβαίωσε ότι δεν έχει συναντήσει την κόρη του από την ημέρα της εξαφάνισης. Δηλώνει ότι πρώτα πρέπει «να βρει την ηρεμία της» και ότι θέλει να μιλήσουν, όταν του επιτραπεί. Προσθέτει επίσης ότι αν το παιδί δεν θελήσει να επιστρέψει στην οικογένεια, «θα πρέπει να καθίσουμε κάτω να βρούμε μία λύση». Επιμένει, ωστόσο, πως το βασικό πρόβλημα ήταν η μη προσαρμογή της στο ελληνικό σχολείο, υποστηρίζοντας ότι στην Ελλάδα είχε τεράστια προβλήματα με το σχολείο και ότι «στην οικογένεια ήταν όλα μια χαρά». Σημειώνεται πως ακόμη κι αν η Λόρα θελήσει να συναντηθεί με τον πατέρα της, η συνάντηση θα γίνεται παρουσία Γερμανού κοινωνικού λειτουργού. Ταυτόχρονα, υπάρχει και η ελληνική διάσταση της υπόθεσης. Έχει σχηματιστεί δικογραφία για αρπαγή και για να κλείσει, θα πρέπει το κορίτσι να δώσει κατάθεση στις ελληνικές Αρχές, εξηγώντας γιατί έφυγε, πού βρισκόταν, και στοιχεία που θα καθορίσουν αν πρόκειται για αρπαγή ή όχι.

Τέλος, αναφέρθηκαν στοιχεία που σχετίζονται με την ψηφιακή της δραστηριότητα, όπως η δημιουργία email στα τέλη Δεκεμβρίου, η εγγραφή σε κοινότητα με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και η δημιουργία λογαριασμού στο TikTok κατά το ταξίδι, με περιορισμένο αριθμό επαφών. Όλα αυτά, μαζί με το τι ακριβώς συνέβη στο διάστημα της εξαφάνισης, συνθέτουν μια υπόθεση που μπορεί να έχει πλέον μία βασική ασφάλεια, αλλά παραμένει γεμάτη ερωτήματα για το «πριν» και για το «μετά».

Από την έρευνα προέκυψε πως η 16χρονη, την ημέρα που έφυγε από το Ρίο, έφτασε με ταξί στην Αθήνα και συγκεκριμένα στο Γουδή, κοντά στα νοσοκομείο «Παίδων», έβγαλε αεροπορικό εισιτήριο για Φρανκφούρτη, χρησιμοποιώντας το διαβατήριο της και όπως όλα δείχνουν πέταξε για Γερμανία και συγκεκριμένα για το Αμβούργο εκεί όπου ζούσε με τους γονείς της πριν έλθουν στην Ελλάδα.

Παύλος Ασλανίδης για το video Καρυστιανού. Μητέρα μηχανοδηγού «Το παιδί μου λοιδορήθηκε»

 medlabnews.gr

Για σκληρές εικόνες έκανε λόγο ο Παύλος Ασλανίδης, σχολιάζοντας το βίντεο της Μαρίας Καρυστιανού για τα 3 χρόνια από την μεγαλύτερη σιδηροδρομική τραγωδία σημειώνοντας πως «οι γονείς σοκαρίστηκαν».

Όπως είπε ο Παύλος Ασλανίδης μιλώντας στο Mega ότι «εγώ θα πω ότι χθες είχαμε στην Καισαριανή ένα μνημείο αφιερωμένο για τα θύματα των Τεμπών. Όσοι γονείς ήταν εκεί και πληροφορήθηκαν για το βίντεο (της Μαρίας Καρυστιανού) σοκαρίστηκαν, δεν τους άρεσε γιατί είναι πολύ σκληρές οι εικόνες».

Σημείωσε πως ο ίδιος δεν γνωρίζει αν η κα Καρυστιανού έχει πάρει άδεια από συγγενείς θυμάτων για τις φωνές που ακούγονται στο βίντεο και στη συνέχεια υπογράμμισε ότι όταν το βράδυ μίλησε με τη γυναίκα του εκείνη «έκλαιγε. Είδε εικόνες που δεν είχε ξαναδεί».

«Να σκεφτείτε ότι είδα χθες το όνομα του γιου μου σε ένα μάρμαρο και λύγισα για πρώτη φορά, όχι να δεις αυτό το πράγμα, νομίζω ήταν λάθος» πρόσθεσε ο Παύλος Ασλανίδης.

Ο νέος πρόεδρος του Συλλόγου συγγενών θυμάτων των Τεμπών επανέλαβε, πως «αν και είναι δικαίωμα του καθενός να πολιτευτεί, εγώ το έχω ξαναπεί ότι το timing (σ.σ. για το κόμμα Καρυστιανού) δεν ήταν το καλύτερο επειδή ξεκινούν τα δικαστήρια. Αν ήθελε να κάνει κάτι ή θα έπρεπε να το κάνει πριν τις εκλογές ή αφού ολοκληρωθούν τα δικαστήρια. Δεν μπορεί να ανακοινώνεις ότι θα κάνεις κόμμα ενώ έχεις πολεμήσει τόσο πολύ, είναι σαν να παρατάς τη μάχη».

«Τα οικονομικά του συλλόγου είναι μια χαρά. Ξαφνικά έρχεται το ΣΔΟΕ σε έναν σύλλογο στα δύο χρόνια να κάνει έλεγχο. Ήρθε δυο μέρες μετά που ανακοίνωσε η Μαρία ότι θα κατέβει στην πολιτική. Ήταν στοχευμένο ό,τι και να λέμε. Δεν μπορώ να το πω με σιγουριά για το ποιος έκανε την καταγγελία από ό,τι ξέρω είναι ένας βουλευτής από τη Θεσσαλονίκη. ένας βουλευτής της ΝΔ από τη Θεσσαλονίκη. Δεν θέλω να πω το όνομα γιατί δεν είναι σίγουρο, αλλά το ξέρω» ανέφερε ο κ. Ασλανίδης.

Στη συνέχεια συμπλήρωσε πως: «Όλα είναι τακτοποιημένα αναφορικά με τα οικονομικά. Πολλά ακούγονται και ακούστηκαν και 2,5 εκατομμύρια για τη συναυλία, ακούστηκαν τρελά πράγματα. Η συναυλία ήταν 37.500 τα εισιτήρια, όλα γίναν νόμιμα. 15 ευρώ ήταν το εισιτήριο, σχεδόν 240.000 ήταν τα έξοδα, πληρώθηκε κόσμος.

Και επειδή ακούστηκε ότι παραχωρήθηκε δωρεάν το Καλλιμάρμαρο, πληρώσαμε 9 χιλιάρικα στην Ολυμπιακή Επιτροπή και άλλα 8 στην Αρχαιοτήτων που το διαχειρίζεται. Και αυτά τα χρήματα θα διατεθούν και για να γίνουν και εξετάσεις».

«Και πέρυσι ήμουν στο Σύνταγμα και πέρυσι μίλησα. Δεν έχει διαφορά. Όλοι πολεμάμε για τα παιδιά μας και για τις οικογένειές μας. Για μένα δεν έπαιξε, δεν παίζει καθόλου ρόλο αυτό» τόνισε.

«Και είμαστε μια ομάδα, οι περισσότεροι από Θεσσαλονίκη γονείς, που ξεκινήσαμε τον σύλλογο για να βρούμε την αλήθεια, για να δικαιώσουμε τα παιδιά μας και να οδηγήσουμε στη δικαιοσύνη και να δώσουμε στοιχεία για να βάλουμε όσους περισσότερους γίνεται στη φυλακή» κατέληξε.

Η μητέρα του μηχανοδηγού Σπύρου Βούλγαρη, ενός εκ των δύο μηχανοδηγών της εμπορικής αμαξοστοιχίας που έχασε τη ζωή του τη μοιραία νύχτα της 28ης Φεβρουαρίου 2023, μίλησε δημόσια για τη στοχοποίηση που, όπως κατήγγειλε, υπέστη το παιδί της.

Αναφερόμενη στη δίκη που αναμένεται να ξεκινήσει, εξέφρασε την ελπίδα η Δικαιοσύνη να σταθεί στο ύψος των περιστάσεων. «Εύχομαι η δικαιοσύνη να δώσει αυτό που πρέπει να αποδώσει. Να σκεφτούν πρώτα σαν γονείς, η σύνθεση του δικαστηρίου, και μετά να σκεφτούν ότι κάνουν ένα λειτούργημα, δεν κάνουν ένα επάγγελμα», τόνισε στην έναρξη της ομιλίας της η μητέρα του Σπύρου Βούλγαρη.

«Το παιδί μου λοιδορήθηκε» -Σιωπή και ντροπή για τις κατηγορίες μετά θάνατον του Σπύρου Βούλγαρη Η κυρία Βούλγαρη εξήγησε γιατί μέχρι σήμερα δεν είχε προχωρήσει σε δημόσια τοποθέτηση. «Θα μιλήσω για το παιδί μου. Δεν έχω βγει ποτέ στα κανάλια, δεν έχω πει τίποτα για το παιδί μου. Το παιδί μου λοιδορήθηκε όσο τίποτε άλλο. Είναι ο Σπύρος ο Βούλγαρης, ο μηχανοδηγός, ένας από τους δύο μηχανοδηγούς της εμπορικής αμαξοστοιχίας», ανέφερε χαρακτηριστικά.

Απαντώντας σε όσα ακούστηκαν το προηγούμενο διάστημα περί λαθρεμπορίας, έκανε λόγο για βαριές και άδικες κατηγορίες. «Δεν μίλησα ποτέ, ακούστηκαν πολλά λόγια μέσα στη Βουλή. Ελπίζω αυτό το παιδί να είναι ήσυχο εκεί που είναι. Εμείς σαν γονείς στην αρχή ντρεπόμασταν να βγούμε έξω και, δυστυχώς, πήραμε μαζί μας και την οικογένεια του άλλου παιδιού, που δεν έφταιγε σε τίποτα. […] Όλοι μας ξέρουμε ότι σαν φοιτητές κάπου ανήκουμε. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι είμαστε λαθρέμποροι, ότι κουβαλάμε οτιδήποτε μας λένε οι μεγάλοι. Αυτό έχω να πω, τίποτα άλλο», είπε, εμφανώς φορτισμένη.

Μιλώντας για τον γιο της, τον περιέγραψε ως έναν νέο άνθρωπο με σπουδές και όνειρα, που αγαπούσε τη δουλειά του, παρά τους δικούς της ενδοιασμούς.

«Το παιδί μου δούλευε. Τελείωσε το ΤΕΙ, τελείωσε το μεταπτυχιακό και μετά έτυχε να μπει στον ΟΣΕ, πράγμα που δεν το ήθελα. Για ποιον λόγο; Γιατί ήταν μέρα-νύχτα, δεν θα υπήρχαν γιορτές γι' αυτόν, θα είχαν βάρδιες, και αυτό το ζήσαμε με τον άντρα μου που ήταν στην Πολεμική Αεροπορία», σημείωσε.

Κλείνοντας την ομιλία της, απευθύνθηκε στον Παύλο Ασλανίδη, πρόεδρο του Συλλόγου Συγγενών Θυμάτων των Τεμπών. «Κύριε Ασλανίδη, δεν έχει τύχει να σας γνωρίσω από κοντά. Εύχομαι όμως στο μέλλον να σας γνωρίσω», είπε, με τον κ. Ασλανίδη να την πλησιάζει στο βήμα και να την αγκαλιάζει, σε μια στιγμή που αποτύπωσε τη συλλογική οδύνη αλλά και τη δύναμη των οικογενειών των θυμάτων.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποχαιρετά με θλίψη τη Δέσποινα Γκίνη

medlabnews.gr iatrikanea

Με βαθιά θλίψη ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης αποχαιρετά την Δέσποινα Γκίνη, Αναπληρώτρια Ταμία του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου. Έφυγε από τη ζωή σε ηλικία 39 ετών, ύστερα από πολυετή και γενναία μάχη με την Κυστική Ίνωση.

Η Δέσποινα Γκίνη παρακολουθούνταν στο Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Νοσοκομείου Παπανικολάου Θεσσαλονίκης. Τους τελευταίους μήνες νοσηλευόταν στο Κέντρο Μεταμόσχευσης Πνευμόνων στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας του Νοσοκομείου «Αττικόν». Παρέμεινε για 70 ημέρες διασωληνωμένη και υποστηριζόμενη με μηχάνημα εξωσωματικής οξυγόνωσης ECMO, αναμένοντας την εύρεση συμβατού μοσχεύματος πνευμόνων, το οποίο δεν βρέθηκε.

Η Δέσποινα ζούσε στη Θεσσαλονίκη. Ήταν σύζυγος και μητέρα ενός 10χρονου αγοριού. Υπήρξε μαχητική, ενεργή και σταθερά παρούσα στην κοινότητα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, με ουσιαστική συμβολή στο έργο και στις δράσεις του Συλλόγου.

Η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, δήλωσε:

«Η Δέσποινα ήταν δύναμη και φως για την κοινότητά μας, ένα ζωντανό παράδειγμα αξιοπρέπειας και ήθους. Πάλεψε δυνατά μέχρι και την τελευταία της ανάσα με επιμονή, υπομονή και πίστη, αφήνοντας σημαντικό αποτύπωμα μέσα από τη στάση ζωής και τη δράση της για όλους τους συνασθενείς μας.

Για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που βρίσκονται σε τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης. Η δωρεά οργάνων χαρίζει τη δεύτερη ευκαιρία για ζωή εκεί όπου δεν υπάρχει άλλη λύση. Ο αγώνας της Δέσποινας για Απεριόριστη Ανάσα θα παραμείνει φάρος για την κοινότητά μας και για κάθε άνθρωπο που δίνει τον δικό του αγώνα. Η μνήμη της θα συνεχίσει να μας εμπνέει και να μας ενώνει όλους.»

Η δωρεά οργάνων αποτελεί πράξη ανθρωπιάς και κοινωνικής ευθύνης. Καθένας μπορεί να εγγραφεί ως δωρητής οργάνων στο Εθνικό Μητρώο Δωρεάς Οργάνων

Το τελευταίο αντίο στη Δέσποινα θα δοθεί την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου 2026, στις 12:00, στα Κοιμητήρια Αναστάσεως του Κυρίου, στη Θέρμη Θεσσαλονίκης.

Καλό ταξίδι Δέσποινα.

Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος, που επηρεάζει την ανάσα και την πέψη χιλιάδων ανθρώπων παγκοσμίως από τη στιγμή της γέννησης τους. Προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα και οδηγεί προοδευτικά σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Στα τελικά στάδια της νόσου, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση επιβίωσης. Περισσότερες πληροφορίες: www.cysticfibrosis.gr

Αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις η 28η Φεβρουαρίου

medlabnews.gr iatrikanea

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Αποτελεί μια σημαντική αφορμή να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους, όπως η καθυστέρηση στη διάγνωση, οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και η δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα.

Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη, με το 70% να εκδηλώνεται στην παιδική ηλικία, επηρεάζοντας καθοριστικά τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους.

Φέτος, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων τιμά την ημέρα με το μήνυμα «More Than You Can Imagine» («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς») και συντονίζει περισσότερες από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες. Στόχος της καμπάνιας είναι η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των αρμόδιων φορέων, αλλά και η ουσιαστική κατανόηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και το στενό τους περιβάλλον. Μέσα από αυτήν την προσπάθεια επιδιώκεται η ενίσχυση της φωνής τους και η κινητοποίηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε ποιοτική και έγκαιρη φροντίδα.

Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi παραμένει σταθερά αφοσιωμένη στη στήριξη της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων, επενδύοντας συστηματικά στην έρευνα και ανάπτυξη (R&D), με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι μόνο ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά και αφορμή για ουσιαστική δράση, ώστε να αναδειχθούν οι ανάγκες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Στη Sobi, εκφράζουμε τη δέσμευσή μας να συμβάλλουμε ενεργά στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και της ποιότητας ζωής τους».

Παρακολουθήστε εδώ το video της φετινής καμπάνιας.

Για περισσότερες πληροφορίες:

RareDiseaseDay.org: www.rarediseaseday.org

European Organization for Rare Diseases: https://www.eurordis.org/

4ο Πανελλήνιο Συνέδριο και Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

medlabnews.gr iatrikanea

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου (28/2), με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους. Κύριος στόχος είναι η άμεση πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην ολιστική φροντίδα υγείας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση λόγω της σχετικής έλλειψης επιδημιολογικών και επιστημονικών δεδομένων.

Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στο γενικό πληθυσμό και περισσότερες από 8.000 νόσοι έχουν καταγραφεί έως σήμερα ως σπάνιες. Υπολογίζεται ότι περίπου 10% του γενικού πληθυσμού θα προσβληθεί κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της ζωής του. Δηλαδή, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή ένωση και περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια.

Απαιτείται συνεργασία πολλών ειδικοτήτων και μόνο με διεπιστημονική προσέγγιση μπορεί να διαγνωστούν και αντιμετωπιστούν έγκαιρα. Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων διαθέτουν εξειδικευμένες γνώσεις για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση αυτών των ασθενών. Διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό, παρέχουν υψηλό επίπεδο υπηρεσιών υγείας, διαμορφώνουν τις κατευθυντήριες οδηγίες και συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας, διασφαλίζοντας ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή. Συνεργάζονται συστηματικά με τους συλλόγους των ασθενών, αλλά και με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Στο πλαίσιο της ενασχόλησης με τις Σπάνιες Παθήσεις, ολοκληρώθηκαν με επιτυχία οι εργασίες του 4ου Πανελληνίου Συνεδρίου που διοργανώθηκε από τη Μονάδα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ και πραγματοποιήθηκε στις 13-15 Φεβρουαρίου 2026 στην Αθήνα και του οποίου τις εργασίες παρακολούθησαν 383 άτομα με φυσική παρουσία και 221 άτομα εξ’ αποστάσεως.

Σκοπός του συνεδρίου ήταν η παρουσίαση των τελευταίων επιστημονικών εξελίξεων στη διάγνωση, την πρόγνωση και τη θεραπεία σπανίων αιματολογικών νεοπλασιών.

Η πρώτη ημέρα ξεκίνησε με τον χαιρετισμό του Διευθυντή της Θεραπευτικής Κλινικής, Καθηγητή Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο και του Καθηγητή Ευάγγελου Τέρπου. Ακολούθησαν συνεδρίες σχετικά με σπάνια νεοπλάσματα των Β-λεμφοκυττάρων, όπου συζητήθηκαν οι εξελίξεις στη θεραπεία του λεμφώματος μανδύα, οι ιδιαιτερότητες του λεμφώματος Burkitt και τα υψηλής κακοήθειας Β-λεμφώματα με πλασμαβλαστική μορφολογία. Η συζήτηση επικεντρώθηκε στη βέλτιστη επιλογή πρώτης γραμμής θεραπείας και στις προκλήσεις που θέτουν οι επιθετικές μορφές της νόσου. Ακολούθησε στρογγυλό τραπέζι για τα σπάνια λεμφοκυτταρικά νεοπλάσματα των Τ-κυττάρων, με αναφορά στο Τ-λέμφωμα που σχετίζεται με εντεροπάθεια, στο Τ-λέμφωμα με TFH φαινότυπο και στο εξωλεμφαδενικό λέμφωμα από NK/T κύτταρα, αναδεικνύοντας τη σημασία της ακριβούς παθολογοανατομικής και μοριακής διάγνωσης.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε η ενότητα για τα μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα, με αναφορά στο παρόν και το μέλλον της ropeginterferon στην αληθή πολυκυτταραιμία και άλλα μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα. Επίσης συζητήθηκαν οι επίκτητες διαταραχές πήξης που εμφανίζονται σε ασθενείς με αιματολογικά νεοπλάσματα, αναδεικνύοντας τη σύνθετη διαχείριση αυτών των περιστατικών. Στην ειδική συνεδρία για τις διφαινοτυπικές λευχαιμίες αναλύθηκαν οι διαγνωστικές δυσκολίες και οι θεραπευτικές επιλογές, ενώ η ενότητα για τα σπάνια αιματολογικά νοσήματα περιέλαβε την ιδιοπαθή πολυκεντρική νόσο Castleman, τη συστηματική μαστοκυττάρωση και την ιστιοκυττάρωση Langerhans. Η ημέρα ολοκληρώθηκε με συζήτηση για τα σπάνια νεοπλάσματα της μυελικής σειράς, εστιάζοντας στη διακριτή γραμμή μεταξύ CCUS και μυελοδυσπλαστικών συνδρόμων, καθώς και στη διάγνωση και θεραπεία της ηωσινοφιλικής λευχαιμίας, ενώ παρουσιάστηκαν και σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις στο πολλαπλούν μυέλωμα, με έμφαση στην εξατομίκευση της αγωγής και στη χρήση νεότερων βιολογικών παραγόντων.

Η δεύτερη ημέρα επικεντρώθηκε κυρίως στις μονοκλωνικές γαμμαπάθειες κλινικής σημασίας και στα σπάνια πλασματοκυτταρικά νεοπλάσματα. Αναπτύχθηκαν οι νεότερες προσεγγίσεις στη διάγνωση και ταξινόμηση της μονοκλωνικής γαμμαπάθειας νεφρικής σημασίας (MGRS), οι νευροπάθειες που σχετίζονται με μονοκλωνικές γαμμαπάθειες, καθώς και οι δερματικές εκδηλώσεις αυτών των διαταραχών, αναδεικνύοντας τη συστηματική τους διάσταση. Στην ενότητα για τα σπάνια πλασματοκυτταρικά νεοπλάσματα συζητήθηκαν το μυέλωμα του κεντρικού νευρικού συστήματος, το μονήρες πλασματοκύττωμα και το σύνδρομο POEMS.

Ξεχωριστή θέση στο πρόγραμμα κατείχε η ενότητα για τη Μακροσφαιριναιμία Waldenström, που συντόνισε η Καθηγήτρια Θεραπευτικής – Ογκολογίας Μαρία Γαβριατοπούλου και ο Καθηγητής Ευστάθιος Καστρίτης, με παρουσίαση της βιολογίας της νόσου από το στάδιο της IgM MGUS έως την εγκατεστημένη συμπτωματική νόσο, καθώς και με εκτενή συζήτηση για τις θεραπευτικές επιλογές πρώτης γραμμής, μέσα από διαδραστικό debate. Επιπλέον, αναλύθηκαν οι ασυνήθεις επιπλοκές της νόσου, όπως η κρυοσφαιριναιμία, η νόσος εκ ψυχροσυγκολλητινών, το σύνδρομο Bing-Neel και η μετατροπή της νόσου, δίνοντας έμφαση στην έγκαιρη αναγνώριση και στην εξατομικευμένη αντιμετώπιση.

Το Συνέδριο αυτό αποτέλεσε ένα σημαντικό επιστημονικό γεγονός, φέρνοντας στο προσκήνιο τα τελευταία ερευνητικά και θεραπευτικά δεδομένα για τα σπάνια αιματολογικά νεοπλάσματα. Η ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών μεταξύ ειδικών επιβεβαίωσε τη σημασία της διεπιστημονικής συνεργασίας στο πλαίσιο λειτουργίας εξειδικευμένων κέντρων για τη βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας αυτών των σύνθετων νοσημάτων.

ΣΦΕΕ: Η Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι η επόμενη πρόκληση για το σύστημα υγείας

medlabnews.gr iatrikanea

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και την συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση βρίσκονται άνθρωποι και οικογένειες που ζουν καθημερινά με προκλήσεις συχνά αόρατες για την κοινωνία. Παγκοσμίως, περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.5001 κλινικά αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις. Στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι επηρεάζουν το 6–8%2 του πληθυσμού, δηλαδή περίπου 350.000 έως και 600.000 ανθρώπους στην Ελλάδα3.

Οι περισσότερες σπάνιες παθήσεις εκδηλώνονται συχνά σε πρώιμο στάδιο της ζωής, οδηγώντας συχνά σε σοβαρές αναπηρίες, επιβαρύνοντας σημαντικά όχι μόνο τα άτομα που πάσχουν, αλλά και τις οικογένειές τους, καθώς και τα συστήματα υγείας. Παρά την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια: ο μέσος χρόνος για την επίτευξη ακριβούς διάγνωσης μπορεί να διαρκεί σχεδόν 5 χρόνια4 και λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία5.

Οι σπάνιες παθήσεις δεν αποτελούν μόνο ιατρικό ζήτημα. Συνιστούν ένα πολυδιάστατο κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό βάρος για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τα συστήματα υγείας. Η αντιμετώπισή τους απαιτεί συντονισμένες πολιτικές υγείας και συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων.

Η αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων αλλά και των ευκαιριών που παρουσιάζουν οι σπάνιες παθήσεις, υπό το πρίσμα των νέων τεχνολογιών και των αυξημένων προσδοκιών για ισότιμη πρόσβαση σε θεραπευτικές επιλογές και ιατρική φροντίδα, απαιτεί τη χάραξη μιας εθνικής πολιτικής και στη χώρα μας για μια ολιστική διαχείριση των σπάνιων παθήσεων. Η συνεργασία ανάμεσα σε όλους τους εταίρους, Πολιτεία, συλλόγους ασθενών, ιατρική και ακαδημαϊκή κοινότητα, φαρμακοβιομηχανία, είναι βασική προϋπόθεση για τη βέλτιστη παροχή φροντίδας μέσα από ένα αποτελεσματικό σύστημα υγείας.

O ΣΦΕΕ υποστηρίζει ενεργά την υιοθέτηση μιας ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις. Στο πλαίσιο αυτό, η Πλατφόρμα του ΣΦΕΕ για τα Σπάνια Νοσήματα, έχει εκπονήσει κείμενο πολιτικής με τίτλο: «Η Αναγκαιότητα μιας Ολοκληρωμένης Στρατηγικής Διαχείρισης και Αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων μέσω της Δημιουργίας και Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης», στο οποίο αποτυπώνονται οι βασικοί άξονες και οι προτεραιότητες που απαιτούνται για τη διαμόρφωση μιας συνεκτικής εθνικής πολιτικής διαχείρισης των σπάνιων παθήσεων.

Η ανάληψη συγκεκριμένων πρωτοβουλιών και η συνδιαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις μπορούν να διαμορφώσουν ένα βιώσιμο και δίκαιο σύστημα υγείας προς όφελος των ασθενών, των οικογενειών τους και της κοινωνίας συνολικά.

Όπως επισημαίνει ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, κ. Μιχάλης Χειμώνας:

«Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες, για να καλύψουμε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και να διασφαλίσουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις πρόσβαση σε καλύτερη ποιότητα ζωής».