Ο Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελληνική Πραγματικότητα. Αποτελέσματα ημερίδας. Video ομιλιών

Ημερίδα της ΠΟΑμΣΚΠ «Ο Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση

στην Ελληνική Πραγματικότητα» 6/4/2019 Ξενοδοχείο THE STANLEY ATHENS

Το Σάββατο 6 Απριλίου 2019 η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) πραγματοποίησε ενημερωτική Ημερίδα με τίτλο «Ο Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην ελληνική πραγματικότητα» σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας. Προσκεκλημένοι ήταν εκπρόσωποι των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων μελών της, εκπροσώπων συλλόγων ασθενών, δημοσιογράφων και φορέων υγείας, καθώς και εκπρόσωποι σωματείων από άλλες θεραπευτικές κατηγορίες.



Η κ. Β. Μαράκα, πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ απηύθυνε χαιρετισμό, ευχαριστώντας ομιλητές και παρευρισκόμενους για την θετική ανταπόκρισή τους στο κάλεσμα της Ομοσπονδίας. Ανέφερε πως αφορμή για την Ημερίδα στάθηκε η ολοκλήρωση της Πανελλαδικής έρευνας της ΠΟΑμΣΚΠ , που πραγματοποιήθηκε με την βοήθεια των συλλόγων –μελών της. Είναι πολύ σημαντικό, όπως τόνισε, να έχουμε στοιχεία για την καθημερινότητα των ΑμΣΚΠ και αυτά θα τα επεξεργαστεί η Ομοσπονδία προκειμένου να στείλει αναφορές σε Φορείς Πολιτικής Υγείας αλλά και να τα παρουσιάσει σε πανελλαδικά και διεθνή συνέδρια.



Στο βήμα ανέβηκε η Α΄ Αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Μόιρα Τζίτζικα η οποία παρουσίασε την Πανελλαδική έρευνα της Ομοσπονδίας που πραγματοποιήθηκε το διάστημα Σεπ-Δεκ 2018 και αφορά τις απόψεις των ασθενών για τη νόσο τους, την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης.. Η έρευνα είχε ικανοποιητική συμμετοχή και διασπορά ώστε να δώσει αξιόπιστα αποτελέσματα.

Αξιοσημείωτο εύρημα σχετικά με τις μορφές της νόσου αποτέλεσε το γεγονός πως ένα μεγάλο ποσοστό ατόμων (16%) δήλωσε ότι δεν γνωρίζει τη μορφή ΠΣ από την οποία νοσεί.

Σχετικά με τη συμμόρφωση στη θεραπεία ένα αρκετά μεγάλο ποσοστό ασθενών (28%) δήλωσε πως έχουν σταματήσει την αγωγή στο παρελθόν χωρίς την σύμφωνη γνώμη του γιατρού, κύρια λόγω των ανεπιθύμητων ενεργειών.

Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στη καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.

Οι ασθενείς, θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητα τους σε αρκετούς τομείς κάνοντας την ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους.

Τα αποτελέσματα της έρευνας κατέδειξαν και τη μεγάλη βαρύτητα των επιπτώσεων της νόσου στην επαγγελματική ζωή των πασχόντων οδηγώντας τους σε ολική ή μερική διακοπή της εργασίας και μόνο 13% δηλώνουν ότι δεν επηρεάστηκε η επαγγελματική τους ζωή.

Στο ερώτημα «ποιες ενέργειες πιστεύετε πως σας ωφελούν περισσότερο στην καθημερινότητά σας» η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση κατέχουν τα υψηλότερα ποσοστά στις προτιμήσεις των πασχόντων και ακολουθεί η ψυχολογική υποστήριξη,

Ένα ευχάριστο αποτέλεσμα που προέκυψε από την έρευνα είναι πως οι πάσχοντες επιλέγουν ως κύρια πηγή ενημέρωσης τους Συλλόγους Ασθενών (μέσω των ιστοσελίδων των ενημερωτικών εντύπων ,των επιστημονικών ημερίδων, εκστρατειών ενημέρωσης κλπ) Αυτό σημαίνει πως οι Σύλλογοι παρέχουν έγκυρη ενημέρωση και πως παίζουν σημαντικό ρόλο στη ζωή των ΑμΣΚΠ.

Συμπερασματικά, όπως τόνισε η κα Τζίτζικα, φάνηκε πως η πλειοψηφία των ασθενών στην Ελλάδα βιώνουν στην καθημερινότητά τους πλείστα ζητήματα που αφορούν τη νόσο και τη διαχείρισή της τα οποία τους δυσκολεύουν, συχνά δεν τα συζητούν με τους ειδικούς παρόλο που θα ήθελαν ενώ χρειάζονται εκπαίδευση γύρω καθώς και υποστήριξη. Είναι στην ευχέρεια των ιατρών και όσων άλλων επαγγελματικών υγείας εμπλέκονται στη διαχείριση της νόσου να προσεγγίσουν αυτά τα θέματα με ευαισθησία ώστε οι ασθενείς και οι οικείοι τους να μπορέσουν να βρουν τις απαντήσεις που χρειάζονται και να έχουν καλή σχέση και εμπιστοσύνη μαζί τους. Ακόμη, υπάρχει ευρύ περιθώριο για να λυθούν ζητήματα από την πολιτεία σχετικά με την ενημέρωση, την πρόσβαση στην εργασία και την αποκατάσταση.



Στη συνέχεια η κα Παναγιώτα Μήτρου, MD, PhD, Ειδικός Παθολόγος, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, μίλησε για την ΠΦΥ τον Ηλεκτρονικό Φάκελο Ασθενούς και τα Μητρώα Ασθενών . Το Υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και για την Πολλαπλή Σκλήρυνση τόνισε η κα Παναγιώτα Μήτρου. Από του βήματος ζήτησε από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας να ορίσει έναν εκπρόσωπό της για να συμμετέχει στην Ομάδα Εργασίας για το Μητρώα Ασθενών με Νευρολογικά Νοσήματα. Η Ομοσπονδία αποδέχτηκε με χαρά και εξέφρασε ικανοποίηση για τη δημιουργία Μητρώου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, που είναι πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ, αλλά και την συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στους Φορείς Πολιτικής Υγείας για να εκφράζουν την άποψή τους και να καταθέτουν την εμπειρία τους.

Όμως η κ. Μήτρου είχε κι άλλα ευχάριστα νέα. Ανακοίνωσε πως το θεραπευτικό πρωτόκολλο συνταγογράφησης έχει ψηφιοποιηθεί από την ΗΔΙΚΑ και είναι σε περίοδο ελέγχου και δοκιμής από την επιστημονική κοινότητα. Όταν ολοκληρωθεί ο έλεγχος, το πρωτόκολλο θα μπει στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση, στην αρχή προαιρετικά ώστε να μπορέσουν όλοι οι νευρολόγοι να περάσουν σταδιακά τα δεδομένα των ασθενών για να μην δημιουργηθεί πρόβλημα στη ροή των υπό παρακολούθηση ασθενών και προοδευτικά θα είναι υποχρεωτικό στην εφαρμογή του.



Ο κ. Θεοφάνης Ρηγάτος Δ/ντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, στην παρουσίαση του ανακοίνωσε πως σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό στην ηλεκτρονική πλατφόρμα, το Μητρώο του ΕΟΠΥΥ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρει τις παροχές που αφορούν τους ασθενείς με ΠΣ βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ) όπως τα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσιοθεραπείες/ λογοθεραπείες /εργοθεραπείες κλπ που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό. Ευχάριστη έκπληξη ήταν για του πάσχοντες τα νέα από τα χείλη του κ. Ρηγάτου.



Στο μοντέλο των υγιών πόλεων που διασφαλίζουν δίχτυ προστασίας, για τις ευπαθείς ομάδες των ασθενών, αναφέρθηκε ο πρόεδρος του ΙΣΑ Γ. Πατούλης Δήμαρχος Αμαρουσίου & πρόεδρος ΚΕΔΕ, στο πλαίσιο της ομιλίας του «Τοπική αυτοδιοίκηση και προαγωγή υγείας», στην ημερίδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων, με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Ο κ. Πατούλης στην ομιλία του ανέφερε πως ενημερώνεται για τις επιστημονικές εξελίξεις για την ΠΣ, χαρακτήρισε τους πάσχοντες « αφανείς ήρωες» που μετά τη διάγνωση καλούνται να διαχειριστούν ένα διαφορετικό μοντέλο ζωής όμως συνεχίσουν να αγωνίζονται και να χαμογελούν . Το μέλλον απαιτεί Υγιείς, Πράσινες, Χαρούμενες πόλεις. Η Τοπική Αυτοδιοίκηση μπορεί να βοηθήσει στην ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε χώρους και υπηρεσίες, εντάσσοντας τους μη-υγιείς σε όλη την κοινωνική δραστηριότητα. Δυστυχώς, όπως είπε, οι πόλεις στην Ελλάδα πρώτα χτίστηκαν και έπειτα σχεδιάστηκαν και γι αυτό τα προβλήματα παραμένουν μεγάλα για τους ανθρώπους με προβλήματα υγείας. Εν δυνάμει όλοι μπορεί να καταλήξουμε κινητικά ανάπηροι ανέφερε, εξαιτίας ενός ατυχήματος, μιας νόσου όπως η ΠΣ ή λόγω γήρατος.
Τα προγράμματα ΕΣΠΑ μπορούν να παρέχουν κονδύλια για να επανασχεδιαστούν σημαντικά οι πόλεις. Η μέριμνα καταδεικνύει το ανθρώπινο πρόσωπο της Αυτοδιοίκησης. Προγράμματα ενημέρωσης, πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης θα ενεργοποιηθούν σε όλη την χώρα με υποπολλαπλάσιο κόστος από αυτό της αντιμετώπισης και θεραπείας. Κέντρα ψυχολογικής υποστήριξης, 24ες γραμμές τηλεφωνικής υποστήριξης είναι δομές και πρακτικές που πρέπει να λειτουργούν στην Τοπική Αυτοδιοίκηση. Ακόμη ανέφερε την καταγραφή ιδιαίτερων περιπτώσεων, δίκτυο φροντίδας, επιδοματική ενίσχυση, βοήθεια των πασχόντων για εξυπηρέτηση σε δημόσιες υπηρεσίες, ιατρικές δομές, φαρμακεία κλπ. Στόχος είναι οι πολίτες να ζουν καλύτερα κάθε ημέρα. Και κλείνοντας την ομιλία του είπε πως η κοινωνία του μέλλοντος απαιτεί «Ένας για όλους και όλοι για έναν» .



Ακολούθησε στρογγυλό τραπέζι, το οποίο συντόνισε η Δημοσιογράφος, εκδότης του HealthWeb κ. Νικολέττα Ντάμπου με συμμετέχοντες τον κο Δημ. Κούβελα, Καθηγητή και Δ/ντή του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Πρόεδρο της Επιτροπής ΗΤΑ και τον Αναπληρωτή Καθηγητή Κλινικής φαρμακολογίας Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ Γιώργο Παπαζήση.

Ο κ. Κούβελας ανέφερε πως η ασθένεια έχει ένα κόστος, για τον ασθενή αλλά και για το Κράτος. Κύρια μέριμνα της Πολιτείας είναι η διασφάλιση της Υγείας και στη συνέχεια η αντιμετώπιση της μη-Υγείας (πρώτα εξασφαλίζουμε το Υγιές κομμάτι κι έπειτα γιατρεύουμε το ασθενές). Εξήγησε στους παρευρισκόμενους πως επιδρούν τα φάρμακα στο Κ.Ν.Σ., τι συμβαίνει με την πολυφαρμακία αλλά και τις ανεπιθύμητες ενέργειες.
Ο κ. Κούβελας ρωτήθηκε για τον ρόλο των ασθενών στην επιτροπή ΗΤΑ και απάντησε πως η άποψη των ασθενών ζητείται όταν υπάρχει κενό γνώσης όμως δεν μπορεί να υπάρχει μόνιμη θέση εκπροσώπου ασθενών στην επιτροπή κυρίως εξαιτίας της σχέσης των Σωματείων με τη φαρμακοβιομηχανία που θα έθετε θέματα αντικειμενικότητας και εμπιστευτικότητας.

Η κ. Ντάμπου συνέχισε να ρίχνει καίρια βέλη ερωτήσεων στον κ. Κούβελα , σχετικά με τις απορρίψεις αιτημάτων κατ΄εξαίρεσης προμήθειας καινοτόμων φαρμάκων στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ) από την επιτροπή ΗΤΑ. Στην απάντησή του ο κ. Κούβελας είπε πως όταν τα αιτήματα δεν είναι σωστά αιτιολογημένα από τον γιατρό που υποβάλλει το αίτημα (χωρίς τα απαραίτητα δικαιολογητικά και τεκμηρίωση για τον συγκεκριμένο ασθενή) ή η ουσία βρίσκεται σε στάδιο διαπραγμάτευσης τιμής (συνεπώς πολύ κοντά στο στάδιο της κυκλοφορίας και αποζημίωσης μέσω της θετικής λίστας) τότε απορρίπτονται. Επειδή η διαδικασία είναι χρονοβόρα και πολύπλοκη πολλοί γιατροί επιλέγουν την τακτική copy-paste που δεν αποδίδει καθώς η επιτροπή εξετάζει ένα-ένα τα αιτήματα και πρέπει τα δικαιολογητικά να αιτιολογούν πλήρως το αίτημα για κατ’ εξαίρεση χορηγία φαρμάκου.



Ο αναπληρωτής Καθηγητής Κλινικής φαρμακολογίας Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ Γιώργος Παπαζήσης αναφέρθηκε στην Επικοινωνία γιατρού-ασθενή , στη Συμμόρφωση του ασθενή στη θεραπεία, στις ανεπιθύμητες ενέργειες και την αναφορά τους.

Η επικοινωνία για να τελεστεί θα πρέπει να υπάρχουν αποδείξεις πως το μήνυμα ελήφθη, κατανοήθηκε και έχουν προκύψει αλλαγές ή δράσεις κατά συνέπεια. Για την επικοινωνία γιατρού ασθενή διευκρίνισε ότι οι ιδιότητες που πρέπει να διακρίνουν τον λειτουργό υγείας για τη διαμόρφωση σχέσης εμπιστοσύνης με τον ασθενή είναι η αποδοχή των δυνατοτήτων και ιδιαιτεροτήτων του ασθενούς (π.χ. μειονοτικές ομάδες), η ενσυναίσθηση (empathy, όχι sympathy- επίγνωση της κατάστασης, χωρίς όμως να χάνεται η αντικειμενικότητα και χωρίς συναισθηματική εμπλοκή) και η αυθεντικότητα δηλαδή η ειλικρίνεια και η διαφάνεια, Η ενημέρωση αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα του ασθενούς. Η καλή επικοινωνία και ενημέρωση συντείνουν στην συμμόρφωση των ασθενών στη θεραπεία. 10% των υπό θεραπεία ασθενών εμφανίζουν μηδενική συμμόρφωση και 30-40% μερική συμμόρφωση. Συνήθως σε χρόνια νοσήματα ή ασυμπτωτικές νόσους παρατηρούνται τα χαμηλότερα ποσοστά συμμόρφωσης. Αυτό έχει ως συνέπεια την μη επωφελεία από τη θεραπεία, υποτροπές ή νοσηλείες, αύξηση του κόστους για τον ασθενή και το Υγειονομικό σύστημα και κακή ποιότητα ζωής.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες είναι ένας παράγοντας για την μη-συμμόρφωση στη θεραπεία. Είναι σημαντική η ενημέρωση και η πρόληψη στον Υγιή πληθυσμό αλλά και οι ασθενείς θα πρέπει να εκπαιδεύονται ώστε να κατανοούν τη διάγνωση, τους πιθανούς κινδύνους , τα οφέλη και τις παρενέργειες της θεραπείας στην υγεία του.

Ένα ακόμα σημαντικό μήνυμα της Ημερίδας ήταν η σπουδαιότητα της Κίτρινης Κάρτας στην φαρμακοεπαγρύπνηση , στην προστασία των ασθενών και στη βελτίωση των φαρμάκων. Όπως τόνισε, ο κος Γιώργος Παπαζήσης, στα πλαίσια Στρογγυλού Τραπεζιού, όλοι (επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές) μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι) οποιουδήποτε φαρμάκου.

Η υποαναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών, σύμφωνα με τον κο Παπαζήση, είναι παγκόσμιο φαινόμενο καθώς το ποσοστό των ανεπιθύμητων ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%. Τα κυριότερα αίτια για το δυσάρεστο αυτό γεγονός είναι η πεποίθηση ότι το προφίλ ασφαλείας του φαρμάκου κατά την κυκλοφορία είναι γνωστό, η έλλειψη χρόνου και κινήτρων και η έλλειψη ενημέρωσης και εκπαίδευσης.

Για το λόγο αυτό, η ΠΟΑμΣΚΠ, ανακοίνωσε η κα Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, ξεκίνησε εκστρατεία ενημέρωσης ασθενών και κοινού για την προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμβολή όλων στην βελτίωση των φαρμάκων. Όλοι μαζί – Πολιτεία και Ασθενείς- μπορούμε να κάνουμε τα φάρμακα πιο ασφαλή ήταν το μήνυμα της Προέδρου.

Το τελευταίο μέρος της Ημερίδας αφιερώθηκε στην ενδυνάμωση των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων και πραγματοποιήθηκαν δύο διαδραστικά εργαστήρια.
Εκπαιδευτής στο πρώτο Workshop με τίτλο «Διαχείριση Social Media» ο κ. Νίκος Βασιλάκος, Γλωσσολόγος, Δημοσιογράφος, Πρόεδρος της Ένωσης Ελλήνων Χρηστών internet, ο οποίος τόνισε την σπουδαιότητα των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και έκανε προτάσεις για την τροφοδότησή τους με περιεχόμενο από την δράση ενός Συλλόγου.
Αποτελεί μέρος της στρατηγικής επικοινωνίας, ανέφερε χαρακτηριστικά, και η πληροφορία που παρέχεται πρέπει να είναι δομημένη και προσεγμένη αλλά πάντα απλή και ανθρώπινη.

Στο δεύτερο διαδραστικό εργαστήριο, ο Ιατρός, Δημοσιογράφος Υγείας, Δ/ντης σύνταξης του medlabnews.gr-IatrikNea κ. Αλέξανδρος Γιατζίδης μίλησε για την αξιολόγηση της ιατρικής πληροφόρησης από το διαδίκτυο (fake news) και στη συνέχεια έδωσε συμβουλές επικοινωνίας με χορηγούς, που κυρίως αφορούσαν τη συγγραφή επιστολών και αιτημάτων χορηγίας σύμφωνα με τους Κώδικες Δεοντολογίας.

Η ημερίδα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών Genesis Pharma, Mylan, Novartis, Roche & Sanofi.