Θαλασσαιμία: Δύσκολη η πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες

medlabnews.gr iatrikanea 

Μετά από 3 ημέρες εντυπωσιακών επιστημονικών και ακαδημαϊκών ανακοινώσεων και παρουσιάσεων που κάλυψαν σχεδόν κάθε τομέα σχετικού με την πρόληψη, τη διαχείριση και τη θεραπεία της θαλασσαιμίας και της δρεπανοκυτταρικής νόσου, το 15ο Διεθνές Συνέδριο Θαλασσαιμίας &  Αιμοσφαιρινοπαθειών και το 17ο Συνέδριο για Ασθενείς και Γονείς που διοργάνωσε διαδικτυακά η Διεθνής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) στις 19-21 Νοεμβρίου 2021, ολοκλήρωσαν αισίως και με μεγάλη επιτυχία τις εργασίες τους.

80 συνολικά ομιλητές από όλο τον κόσμο, ειδικοί ιατροί, επιστήμονες, μέλη του συμβουλευτικού δικτύου της ΔΟΘ, ασθενείς και εκπρόσωποι οργανισμών ασθενών, καθώς και εκπρόσωποι επίσημων φορέων, όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, συνέβαλαν σε αυτήν την εκδήλωση, συμμετέχοντας σε 9 συνεδρίες διαφορετικών θεματικών, και μοιράστηκαν τις γνώσεις, την εμπειρία και τα ερευνητικά τους αποτελέσματα με πάνω από 1.000 συμμετέχοντες από περισσότερες από 60 χώρες, υπογραμμίζοντας την αξία της αποτελεσματικής πρόληψης και τα οφέλη της ποιοτικής και αποτελεσματικής διαχείρισης της νόσου για τους ασθενείς.

Τα πολλαπλά συμπεράσματα που προέκυψαν από το διεθνούς εμβέλειας Συνέδριο της ΔΟΘ ήταν πλήρως ευθυγραμμισμένα με τα ευρήματα της πρόσφατα δημοσιευμένης «Παγκόσμιας Ανασκόπησης Θαλασσαιμίας 2021»  της Ομοσπονδίας – απότοκο της στενής  συνεργασίας της ΔΟΘ με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας - που ρίχνει φως στις σημαντικές ανισότητες που υφίστανται σε παγκόσμιο επίπεδο στον τομέα της υγείας.

Τα στοιχεία είναι αποκαλυπτικά και ανησυχητικά, αφού καταδεικνύουν δυστυχώς ότι ο παγκόσμιος πληθυσμός ασθενών χωρίζεται σε δύο μεγάλες κατηγορίες– στους προνομιούχους ασθενείς των οποίων η ολοκληρωμένη θεραπεία υποστηρίζεται μέσω του εθνικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης και στους λιγότερο τυχερούς, οι οποίοι λαμβάνουν μη βέλτιστη ή καθόλου θεραπεία στις χώρες τους. Υπολογίζεται, ενδεικτικά, ότι λιγότερο από το 20% των ασθενών με θαλασσαιμία σε όλο τον κόσμο λαμβάνει επαρκείς μεταγγίσεις αίματος και ακόμη χαμηλότερο ποσοστό, κάτω του 15%, κατάλληλη θεραπεία αποσιδήρωσης, την απολύτως απαραίτητη, δηλαδή, αγωγή για την επιβίωση τους.

Επιπρόσθετα, το Συνέδριο απασχόλησαν εκτενώς οι πολύ αξιόλογες επιστημονικές εξελίξεις του τομέα των αιμοσφαιρινοπαθειών, με θεραπείες και φάρμακα που είτε έχουν λάβει ήδη έγκριση από τους αρμόδιους ρυθμιστικούς μηχανισμούς, είτε βρίσκονται σε φάση προχωρημένων κλινικών μελετών. Ωστόσο, κοινή παραδοχή των συμμετεχόντων ήταν ότι πολύ δύσκολα θα κατορθώσουν οι πάσχοντες, στη μεγαλύτερή τους πλειονότητα και ιδιαίτερα στις χώρες χαμηλού εισοδήματος, να αποκτήσουν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στο άμεσο μέλλον.

Κεντρικές ομιλήτριες κατά την τελετή έναρξης του Συνεδρίου ήταν η Δρ Σουζάνα Τζακάμπ, Αναπληρώτρια Γενική Διευθύντρια του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, και η Στέλλα Κυριακίδου, Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.

Περισσότερες λεπτομέρειες για τα πορίσματα του Συνεδρίου θα δημοσιευθούν προσεχώς, ενώ το μαγνητοσκοπημένο υλικό όλης της Εκδήλωσης θα είναι σύντομα διαθέσιμο μέσω της ιστοσελίδας της ΔΟΘ https://thalassaemia.org.cy/.

Η προσήλωση της ΔΟΘ στην εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης για κάθε ασθενή με θαλασσαιμία σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη ήταν και παραμένει αμετάκλητη και αυτή είναι που καθοδηγεί τον στρατηγικό σχεδιασμό και τις δράσεις του Οργανισμού σήμερα και στο μέλλον.