Έχει σύνδρομο Down και της είχαν πει ότι δεν θα περπατήσει και δεν θα μιλήσει ποτέ. Τώρα είναι μοντέλο του Gucci και μπήκε στη Vogue

 medlabnews.gr iatrikanea

Σε ηλικία 21 ετών, η Ellie Goldstein μόλις παρέλαβε τα κλειδιά του σπιτιού που αγόρασε, σε μια όμορφη περιοχή του Essex, χάρη στα έσοδά της από τις δουλειές του μόντελινγκ, συμπεριλαμβανομένης της εμφάνισής της στο πιο πολυπόθητο εξώφυλλο: σε αυτό του περιοδικού Vogue, τον περασμένο Μάιο.

Όπως παρατήρησε η εταιρεία ενυπόθηκων δανείων, η οποία επιβεβαίωσε την επιλεξιμότητα της Ellie με βάση τα έσοδά της των τριών τελευταίων ετών, το να είναι σε θέση να αγοράσει ένα σπίτι σε ηλικία κατά την οποία οι περισσότεροι κάθονται επισφαλώς πάνω σε ένα βουνό από φοιτητικά χρέη -σπουδάζει ταυτόχρονα παραστατικές τέχνες σε κολέγιο- αποτελεί μεγάλο επίτευγμα.

Στην πραγματικότητα, λαμβάνοντας υπ' όψιν την πρόβλεψη του γιατρού όταν γεννήθηκε η Ellie ότι, λόγω συνδρόμου Down, «δεν θα περπατήσει ή δεν θα μιλήσει ποτέ», αλλά και την πρόταση μιας νοσοκόμας στους γονείς της, αν ήθελαν, απλώς να την «αφήσουν» στο νοσοκομείο, αυτό μοιάζει με θαύμα.

Η Ellie, η οποία έχει επίσης γράψει βιβλίο για τη ζωή της, με τον εύστοχο τίτλο «Against All Odds» («Ενάντια σε κάθε πρόβλεψη»), αναφέρει «Έτσι, τώρα είμαι μοντέλο, συγγραφέας, φοιτήτρια και ιδιοκτήτρια σπιτιού», ακτινοβολώντας υπερηφάνεια. «Θα ήθελα να το πω αυτό στον γιατρό που έλεγε ότι δεν θα περπατήσω ή δεν θα μιλήσω ποτέ!» παραδέχεται.

Έχει αψηφήσει όλες τις προβλέψεις από τη γέννησή της τον Δεκέμβριο του 2001, συνεχίζοντας να γράφει ιστορία ως το πρώτο μοντέλο με σύνδρομο Down που συμμετείχε σε μεγάλες διεθνείς καμπάνιες - η Gucci την προσέλαβε για τις διαφημίσεις της Unconventional Beauty, ενώ το 2020 βρέθηκε στο εξώφυλλο της ιταλικής Vogue.

Ο πρώτος, δύσκολος καιρός της διάγνωσης

Κατά τη γέννησή της πολυάριθμες προγεννητικές εξετάσεις δεν είχαν ανιχνεύσει καμία ανωμαλία, οπότε οι γονείς της και το ιατρικό προσωπικό σοκαρίστηκαν όταν ανακάλυψαν ότι η Ellie είχε σύνδρομο Down, καθώς και καρδιακά προβλήματα που απαιτούσαν χειρουργική επέμβαση για τη διάσωση της ζωής της, αφού γεννήθηκε με καισαρική τομή.

Η μητέρα της, η 59χρονη Yvonne, η οποία στήριξε την Ellie σε κάθε της βήμα, παραδέχεται ότι κατά τη διάρκεια εκείνων των πρώτων εβδομάδων δυσκολεύτηκε να αποδεχθεί τη διάγνωση της κόρης της, ακόμη και να δεθεί μαζί της.

Το τάισμα, το άλλαγμα της πάνας και το κοίμισμα γίνονταν από τον μπαμπά τής Ellie, τον Mark, 63 ετών, διαχειριστή ακινήτων, ο οποίος έλεγε στην Yvonne «θα το παίρνουμε μέρα με τη μέρα», ενώ εκείνη φρόντιζε τη μεγαλύτερη κόρη τους, την Amy, σήμερα 29 ετών.

«Ο τρόπος με τον οποίο χειρίστηκαν το θέμα οι γιατροί, που πρότειναν αν θέλαμε να την παραδώσουμε, με έκανε νευρική στο να πλησιάσω την Ellie» θυμάται η Yvonne.

«Δεν μπορούσα να δεθώ πραγματικά. Σκεφτόμουν: "Ποιος ο λόγος να έρθω κοντά της; Δεν πρόκειται να είναι εδώ για πολύ καιρό". Ήμουν πολύ μπερδεμένη σχετικά με το τι σήμαιναν όλα αυτά - μας είπαν απλώς να "διαβάσουμε τα φυλλάδια", αλλά δεν μου άφησαν καμία αμφιβολία ότι ήταν κακό».

Στην πραγματικότητα, μέσα σε λίγες εβδομάδες από τη γέννησή της, καθώς η Ellie άρχισε να ανταποκρίνεται στους γονείς της με ένα χαμόγελο, η Yvonne, η οποία λέει ότι αυτή και ο Mark δεν συζήτησαν ποτέ να μην κρατήσουν την κόρη τους, διαπίστωσε ότι τα μητρικά της ένστικτα υπερίσχυσαν όλων των φόβων για το μέλλον και όντως άρχισε να αναπτύσσεται ένας δεσμός.

Αν και η Yvonne εκείνες τις πρώτες ημέρες δυσκολευόταν ακόμα και το να κοιτάξει το πρόσωπο της κόρης της -με τα ξεχωριστά χαρακτηριστικά του Down-, τώρα αναγνωρίζει ότι είναι όμορφο.

Τόσο όμορφο, μάλιστα, που έχει κοσμήσει τα εξώφυλλα πολλών περιοδικών, όπως το Elle και το Glamour, έχει εμφανιστεί σε διαφημιστικές καμπάνιες για τις εταιρείες Gucci Beauty, Adidas, TK Maxx, Body Shop, Boots, Spotify, Victoria's Secret και Sports Direct. Επίσης, έχει «κρεμαστεί» ακόμη και στην Εθνική Πινακοθήκη Πορτρέτων στο Λονδίνο σε δύο περιπτώσεις.

Η Ellie έχει ταξιδέψει στη Σουηδία, στην Ιταλία και στη Γερμανία για φωτογραφήσεις, ενώ μόλις έκανε την εμφάνισή της στην πασαρέλα της Εβδομάδας Μόδας του Λονδίνου, παρουσιάζοντας σχέδια από δύο εταιρείες: London Represents και Unhidden. Αργότερα αυτόν τον μήνα θα μεταβεί στο Παρίσι για να παραλάβει το διάσημο βραβείο Business of Fashion.

Εκτός από το ότι στις φωτογραφήσεις «της φέρονται σαν να είναι πριγκίπισσα», η Ellie έχει επίσης κατακλυστεί από δώρα σχεδιαστών -ρούχα και τσάντες από Gucci και Kurt Geiger- και βοήθησε στη δημιουργία του δικού της φορέματος για την Adidas, ανοιχτό ροζ με την επιγραφή «Role Model» στην πλάτη.

Βοήθησε τη Mattel στην προώθηση της κούκλας Barbie με σύνδρομο Down Όταν, νωρίτερα φέτος, η Mattel λάνσαρε την πρώτη της Barbie με σύνδρομο Down, η εταιρεία προσέλαβε την Ellie για να βοηθήσει στην προώθηση της κούκλας.

«Έχω κάνει τόσο πολύ μόντελινγκ και το λατρεύω» λέει η Ellie, φανερά ενθουσιασμένη, και συνεχίζει: «Μου στέλνουν αυτοκίνητα να με παραλάβουν, μου δίνουν μαγειρεμένο πρωινό, και υπάρχουν ομάδες ανθρώπων που μου φτιάχνουν τα μαλλιά και το μακιγιάζ και διαλέγουν υπέροχα ρούχα για μένα. Και λάτρεψα να κάνω τη δουλειά της Barbie - ήταν υπέροχο να βλέπω επιτέλους μια κούκλα που μου έμοιαζε».

«Δεν θα περπατήσει, ούτε θα μιλήσει. Αφήστε την στο νοσοκομείο» Η Yvonne, όπως είναι λογικό, δεν θα μπορούσε να είναι πιο περήφανη. «Λέω συχνά στον Mark "Μπορείς να πιστέψεις πώς εξελίσσονται τα πράγματα;". Οι άνθρωποι αναγνωρίζουν πραγματικά την Ellie όταν βγαίνουμε έξω, κι αν ψάξεις στο Google το όνομά της, βρίσκεται παντού. Φυσικά, η Ellie είναι ξεχωριστή για εμάς, αλλά είναι υπέροχο που και ο υπόλοιπος κόσμος μπορεί τώρα να δει πόσο καταπληκτική είναι. Είναι η απόδειξη ότι οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν δυσκολίες είναι ικανοί για πολύ περισσότερα απ' ό,τι κάποιοι νομίζουν» περιγράφει.

«Δεν θα ξεχάσω ποτέ τον γιατρό που μπήκε στο δωμάτιό μου μετά τον τοκετό κρατώντας την ψηλά και είπε: "Αυτή είναι η Ellie, έχει σύνδρομο Down. Δεν θα περπατήσει ούτε θα μιλήσει. Δεν θα πάει στο πανεπιστήμιο". Ή τη νοσοκόμα που ήρθε και είπε: "Θέλετε να την αφήσετε εδώ; Αυτό έκανε και η τελευταία μαμά με ένα τέτοιο παιδί".

Ευτυχώς, μέσα σε λίγες εβδομάδες καταλάβαμε ότι ήταν έξυπνη, αυθάδης και αποφασισμένη. Έτσι, αποφασίσαμε: θα την αναθρέψουμε πρώτα ως Ellie και θα παραμερίσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο το ότι πάσχει από σύνδρομο Down».

Σε ηλικία πέντε μηνών, όταν η Ellie θεωρήθηκε αρκετά μεγάλη και δυνατή για να αντεπεξέλθει, εισήχθη στο νοσοκομείο Great Ormond Street του Λονδίνου για μια δεκάωρη επέμβαση στην καρδιά της, μια πάθηση με την οποία γεννιούνται έως και τα μισά μωρά με σύνδρομο Down.

Οι δύσκολες επεμβάσεις στην καρδιά

Με μια μικρή καρδιά που χρειαζόταν τόσο πολλές επεμβάσεις, οι πιθανότητες να μην επιβιώσει από το χειρουργείο ήταν μεγάλες.

«Δεν θα ξεχάσω ποτέ την αίσθηση του αίματος που έτρεχε από το σώμα μου όταν έπρεπε να υπογράψω τα έντυπα συγκατάθεσης, γνωρίζοντας ότι οι κίνδυνοι για τη ζωή της Ellie ήταν τόσο υψηλοί, αλλά ακόμη υψηλότεροι αν δεν χειρουργούνταν» θυμάται η Yvonne, με δάκρυα να γεμίζουν τα μάτια της.

Η Yvonne και ο Mark περπατούσαν στους δρόμους του Λονδίνου για ώρες, πολύ ανήσυχοι «για να πουν έστω και μια λέξη ο ένας στον άλλον».

Όταν επέστρεψαν στο νοσοκομείο, έμαθαν ότι οι χειρουργοί αγωνίστηκαν να κάνουν την καρδιά της Ellie να λειτουργήσει ξανά, αφού την έβγαλαν από το bypass, και ότι η ανάρρωσή της τις επόμενες 48 ώρες θα ήταν κρίσιμη.

Πέρασε δέκα ημέρες στην εντατική και άλλη μια εβδομάδα στη μονάδα υψηλής εξάρτησης. Όμως, ως μαχήτρια που είναι, ανάρρωσε και, μετά από τρεις εβδομάδες, οι Goldsteins πήραν την κορούλα τους στο σπίτι.

Η προσέγγισή τους να μην αφήσουν την κατάστασή της να γίνει το πιο σημαντικό πράγμα για την Ellie τής βγήκε σε καλό.

Αψηφώντας τις προβλέψεις

Σε αντίθεση με τις προβλέψεις, μπορούσε να κάνει μερικά βήματα σε ηλικία 18 μηνών, αν και η πρόοδος ήταν πιο αργή απ' ό,τι στα περισσότερα παιδιά της ηλικίας αυτής, καθώς οι γονείς της εργάζονταν για την οικοδόμηση του μυϊκού της τόνου, με τη βοήθεια της φυσιοθεραπείας και, μέχρι τα τρίτα της γενέθλια, μιλούσε με προτάσεις.

Ακόμα πιο εκπληκτικό είναι ότι, όταν η Ellie ξεκίνησε τα μαθήματα στο τοπικό, κανονικό, κρατικό σχολείο, στο Ilford του Essex, ήταν ήδη σε θέση να διαβάσει, χάρη στην αγάπη της για τα βιβλία Topsy And Tim. Ωστόσο, τα σχολικά της χρόνια δεν ήταν τόσο απλά.

Παρόλο που τα παιδιά ήταν φιλόξενα, η Yvonne είχε την εντύπωση ότι ορισμένοι από τους γονείς, ακόμη και ο διευθυντής, ήταν λιγότερο ενθουσιασμένοι με την Ellie.

«Είχαμε κοιτάξει σε κάποια από τα ειδικά σχολεία, και τα παιδιά δεν ήταν τόσο ικανά όσο η Ellie, οπότε ξέραμε ότι ήταν καλύτερο για εκείνη να είναι κοντά σε παιδιά που θα μπορούσε να θαυμάσει και να... αντιγράψει τη συμπεριφορά τους» παραδέχεται η Yvonne.

«Αλλά άκουγα τους γονείς να λένε: "Δεν θα έπρεπε να είναι εδώ". Νομίζω ότι αυτό συνέβαινε επειδή συνήθιζαν να μπερδεύουν την κατάστασή της με τον χαρακτήρα της -είναι ζωηρή, σκανταλιάρα- και ήθελαν να μάθουν γιατί ήταν αναιδής και προσπαθούσε να πάρει τα βιβλία των άλλων παιδιών στο σπίτι στην τσάντα της. Τους έλεγα ότι ήταν επειδή αγαπούσε τα βιβλία.

Μια από τις μητέρες με αποκαλούσε "φροντίστρια της Ellie". Μια άλλη παραπονέθηκε ότι η Ellie είχε ρίξει το παλτό του παιδιού της από την κρεμάστρα στο πάτωμα.

Ήταν εύκολος στόχος και η διευθύντρια δεν βοήθησε. Μια φορά τηλεφώνησε για να πει πως η Ellie είχε σπάσει την τουαλέτα βγάζοντας το χερούλι από τον τοίχο και έπρεπε να της επισημάνω ότι δεν ήταν η Superwoman».

Πράγματι, με ύψος μόλις 1,45 μ., είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς ότι κάποιος θα αισθανόταν άσχημα με την Ellie, η οποία είχε πάντα μαζί της στην τάξη έναν βοηθό μαθησιακής υποστήριξης.

Παρόλο που δυσκολευόταν με τη γραφή και τα μαθηματικά, όταν η Ellie πήγε στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση στα 11 της χρόνια, μια αξιολόγηση έδειξε ότι είχε ηλικία ανάγνωσης 18 ετών.

Μόνο όταν προχώρησε σε αυτό το επόμενο στάδιο οι γονείς της είπαν στην Ellie ότι είχε σύνδρομο Down, κατόπιν συμβουλής του υπευθύνου ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών του σχολείου.

«Δεν ξέραμε πώς να της το πούμε, γιατί η Ellie κοιτούσε πάντα στον καθρέφτη και έλεγε "είμαι τέλεια"» λέει η Yvonne. Η Ellie, χαμογελώντας, προσθέτει: «Φυσικά! Είμαι πραγματικά χαριτωμένη».

«Ανησυχούσα ότι αυτό θα επηρέαζε την αυτοπεποίθησή της και τον χαρακτήρα της» εξομολογείται η Yvonne.

«Το σχολείο πρότεινε να κοιτάξουμε ένα βιβλίο με την Ellie, το οποίο εξηγούσε ότι τα πράγματα είναι πιο δύσκολα και μπορεί να πάρει περισσότερο χρόνο για να τα πετύχεις αν έχεις Down. Είχε εικόνες και θυμάμαι την Ellie να τις κοιτάζει και να λέει: "Δεν μοιάζω έτσι. Είμαι εγώ"».

Ενώ έκανε φίλους και απολάμβανε τα μαθήματα, όταν η Ellie ήταν 13 ετών, η ζωή στο σχολείο είχε γίνει πολύ απαιτητική και έμπαινε σε μπελάδες επειδή «έκανε θέατρο» στην τάξη.

Ο διευθυντής εξήγησε ότι, καθώς δεν θα ήταν ικανή να δώσει εξετάσεις για το απολυτήριο λυκείου (GCSE) και δεν προσέφεραν μια λιγότερο απαιτητική εναλλακτική λύση, η Ellie θα έπρεπε να μεταφερθεί σε ειδικό σχολείο για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες.

Εκεί, από τη δέκατη τάξη, η Ellie άνθησε και πέρασε τα Entry Level Certificates (ELCs), τα οποία προσφέρονται σε παιδιά που δυσκολεύονται να φτάσουν τον χαμηλότερο βαθμό στο GCSE.

Πώς ξεκίνησε η καριέρα της στο μόντελινγκ

Έτσι, η Ellie έπρεπε στη συνέχεια να μεταβεί σε διαφορετικό, ειδικό σχολείο, όπου ένιωθε λιγότερο υποστηρικτική. Εκείνη την περίοδο ξεκίνησε η καριέρα της στο μόντελινγκ.

Ένας φίλος της Yvonne είχε δει τον διευθυντή ενός «περιεκτικού» πρακτορείου ταλέντων, το Zebedee -το οποίο δουλεύει με άτομα με αναπηρίες και ορατές διαφορές- στην τηλεόραση και πρότεινε την Ellie, της οποίας η αγαπημένη ασχολία ήταν πάντα το τραγούδι και ο χορός.

Η Yvonne επικοινώνησε με τη Zebedee, η οποία, μετά από μια δοκιμαστική φωτογράφηση, πρόσθεσε την Ellie στα βιβλία της το 2016.

Οκτώ μήνες αργότερα η Ellie εμφανίστηκε στη χριστουγεννιάτικη διαφήμιση του Superdrug. «Μου άρεσε!» λέει η Ellie. «Χόρεψα και φόρεσα γκλίτερ στα μαλλιά». Μόνο οι φωτογραφίες της Ellie στον ιστότοπο Gucci προσείλκυσαν 7.000 σχόλια. Ωστόσο, ενώ σχεδόν όλα ήταν υποστηρικτικά, οι επιθέσεις από τρολ ήταν, δυστυχώς, αναπόφευκτες.

Παρ' όλα τα επιτεύγματά της, η Ellie δεν είναι εντελώς ανεξάρτητη όπως οι περισσότερες 21 κοπέλες στην ηλικία της. Μάλιστα, δεν έχει βγει ποτέ από το σπίτι χωρίς έναν από τους γονείς της ή την αδερφή της. «Δεν ξέρω αν είμαι υπερβολικά προστατευτική, αλλά είναι ευάλωτη. Mιλάει σε όλους» λέει η Yvonne, η οποία παράτησε τη δουλειά της φροντίστριας πριν από τρία χρόνια για να συνοδεύει την Ellie σε αναθέσεις εργασίας. «Οι φίλοι λένε "πρέπει να την αφήσεις να το κάνει" αλλά δεν νιώθω άνετα με αυτό» αναφέρει. Ωστόσο, η Ellie υπερηφανεύεται ότι είχε «περίπου 20 φίλους» -τόσο πολλούς που δεν θυμάται όλα τα ονόματά τους- αν και η Yvonne τη συνόδευε σε οποιαδήποτε ραντεβού είχε.

«Της αρέσουν τα αγόρια» λέει η Yvonne, γελώντας, καθώς η Ellie προσθέτει με ενθουσιασμό: «Ναι!». Το να εκτίθεσαι στο κοινό, ειδικά όταν εργάζεσαι στον τομέα του μόντελινγκ, μπορεί φυσικά να είναι ένα ευάλωτο μέρος για οποιονδήποτε, ειδικά για μια κοπέλα με σύνδρομο Down. Η Yvonne, λοιπόν, παρακολουθεί στενά και τον λογαριασμό της Ellie στο Instagram -που έχει 89.300 followers-, διαγράφοντας ακατάλληλα μηνύματα.

Αν και οι Γκόλντσταϊν δεν γνωρίζουν αν η Έλι θα μπορέσει ποτέ να ζήσει μόνη της, την έχουν ενθαρρύνει να αγοράσει το δικό της σπίτι, όπου θα ζήσουν μαζί της, διατηρώντας παράλληλα το σπίτι της οικογένειας. Μάλιστα, την ενθαρρύνουν να μάθει μαγειρικές και οικοκυρικές δεξιότητες ώστε να είσαι και πιο ανεξάρτητη.

«Πρέπει να σκεφτούμε πώς θα τα καταφέρει όταν δεν θα είμαστε κοντά μας» σημειώνει η Yvonne, απηχώντας τις ανησυχίες πολλών γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες. «Η αδερφή της, η Amy, προφανώς, πάντα θα την προσέχει και θα ασχολείται με τα οικονομικά, αλλά δεν θα μετέφερα την ευθύνη για την Ellie στην Amy, η οποία έχει τη δική της ζωή».

Το πιο συναρπαστικό πράγμα για το νέο της σπίτι, τριών υπνοδωματίων, λέει η Ellie, είναι ότι έχει μια λιμνούλα με ψάρια, η οποία θα πρέπει να καλυφθεί όταν ο δίχρονος ανιψιός της, ο γιος της Amy, Blake, τον οποίο «λατρεύει», θα τους επισκέπτεται. «Μια μέρα θα ήθελα πολύ να γνωρίσω κάποιον ξεχωριστό και να παντρευτώ. Θα φορέσω ένα μεγάλο λευκό φόρεμα και θα κάνω έναν ιδιαίτερο χορό στον γάμο μου. Ο Blake θα φορέσει ένα μικρό κοστούμι και θα γίνει ο παράνυμφός μου» περιγράφει.

Στο μεταξύ, η Ellie, που σπουδάζει δράμα και χορό στο New City College στο Ανατολικό Λονδίνο, έχει φιλοδοξίες να ασχοληθεί με το μόντελινγκ και στην Αμερική, και να ασχοληθεί με την υποκριτική, καθώς θα ήθελε πολύ να συμμετάσχει σε μία από τις αγαπημένες της σειρές, στο EastEnders ή στο Coronation Street.

«Η μαμά μου πιστεύει σε εμένα και με βοηθά να πετύχω όλα όσα θέλω» αναφέρει, κοιτάζοντας με αγάπη την Yvonne. «Δεν άφησε ποτέ κανέναν να με κρατήσει πίσω. Με κάνει να νιώθω χαρούμενη που ακούω από τους γονείς τους ότι υπάρχουν παιδιά με σύνδρομο Down που με έχουν σε εκτίμηση και εμπνέονται από εμένα. Νομίζω ότι όλοι χρειαζόμαστε ένα πρότυπο».

«Όλοι πρέπει να βλέπουμε ανθρώπους που μας μοιάζουν στα περιοδικά, αλλά και στην τηλεόραση. Ποτέ δεν το είδα όταν μεγάλωνα, οπότε μου αρέσει που μπορώ να το κάνω για άλλους ανθρώπους» καταλήγει η Ellie.

Daily Mail

View this post on Instagram

A post shared by Ellie G (@elliejg16_zebedeemodel)