Εξέταση ούρων, τώρα και με το κινητό. TED 2013

Εξέταση ούρων, τώρα και με το κινητό. TED 2013

της Κικής Τσεκούρα, medlabnews.gr

Σας έχουμε παρουσιάσει παλαιότερα αρκετές ιατρικές εφαρμογές με κινητά τηλέφωνα. Άλλες από αυτές είναι χρήσιμες για γιατρούς όπως λεξικά, ιατρική ορολογία, ενημέρωση ιατρικής βιβλιογραφίας και νέων, ή ιατρικής κωδικοποίησης. Αρκετές, ιδιαίτερα παραστατικές είναι για φοιτητές ιατρικής όπως άτλαντες ακόμα σε 3D, διαγνωστικά τεστ, θέματα εξετάσεων αλλά και προσομοιώσεις για ιατρικές τεχνικές. Και φυσικά έχουμε παρουσιάσει χρήσιμες διαγνωστικές εφαρμογές για διάγνωση. Οι σημαντικότερες είναι αυτές που μπορεί να κάνουν έλεγχο οπτικής και ακουστικής οξύτητας. 

Πρόσφατα παρουσιάστηκε μια νέα εφαρμογή για κινητά smartphone που μπορεί και κάνει ανάλυση ούρων!!!. Η εφαρμογή παρουσιάστηκε στο ΤΕD συνέδριο τεχνολογίας, Παιδείας και σχεδιασμού στο Λος Άντζελες.

Το U-chek, είναι μια εφαρμογή για iPhone και Android συσκευές, που θα μπορεί να πραγματοποιήσει έλεγχο στα ούρα σας και να παρουσιάσει τα αποτελέσματα μέσα σε λίγα λεπτά. 

Χρησιμοποιώντας τις γνωστές ιατρικές λωρίδες η εφαρμογή μπορεί να τις διαβάσει σαν να ήταν QR codes. Μετά θα πρέπει να τραβήξετε μια σειρά φωτογραφιών. Η λήψη της εικόνας δεν επηρεάζεται από τις συνθήκες φωτισμού της φωτογράφισης. 

Στη συνέχεια η εφαρμογή αναλαμβάνει αυτόματα την ανάλυση των δεδομένων. Αυτά μπορούν να αξιοποιηθούν για να εντοπιστούν 25 περίπου παράμετροι όπως την ύπαρξη σακχάρου των ούρων, της ουρολοίμωξης και να χρησιμοποιηθεί για την παρακολούθηση της γενικής υγείας.

Η εφαρμογή θα είναι διαθέσιμη από το App Store της Apple στο τέλος του Μαρτίου για $ 20 και θα περιλαμβάνει της συσκευή τοποθέτησης της ταινίας για την φωτογράφιση καθώς και πέντε ταινίες, αντικαθιστώντας ιατρικά μηχανήματα αξίας περίπου 10000Ευρώ!!!

Παχυσαρκία και Μεταβολικό Σύνδρομο

Ένα από τα άκρως ενδιαφέροντα θέματα που απασχολούν μεγάλη μερίδα επιστημόνων που ασχολούνται με το πρόβλημα της παχυσαρκίας, είναι το Μεταβολικό Σύνδρομο και οι πολλές και ποικίλες επιπτώσεις που έχει στην ανθρώπινη υγεία.

Το Μεταβολικό Σύνδρομο που αποτελεί την μεταγενέστερη ονομασία του Συνδρόμου Χ, χαρακτηρίζεται από συγκεκριμένα στοιχεία και παραμέτρους, άρρηκτα συνδεδεμένες με τον ανθρώπινο μεταβολισμό.

Στοιχεία Μεταβολικού Συνδρόμου

Διαβάστε την συνέχεια στο 

iatrikanea.gr

Κάπνισμα: Ολοκληρώθηκε πρόσφατα στις ΗΠΑ η μεγάλη πολυετής μελέτη των Prabhat Jha, M.D. et αl

της Αναστασίας Μοσχοβάκη, Ιατρού Ειδικής Παθολόγου

Τα συμπεράσματα της μελέτης είναι συνοπτικά τα εξής:

1. Το κάπνισμα μειώνει το προσδόκιμο ζωής τουλάχιστον κατά δέκα χρόνια. Η διαφορά στο μέσο όρο ζωής, η οποία παρατηρείται ανάμεσα σε καπνιστές και μη καπνιστές προκύπτει κυρίως από την αυξημένη επίπτωση καρδιακών νοσημάτων καρκινωμάτων και αγγειακών νοσημάτων στην ομάδα των καπνιζόντων.

2. Οι μη καπνιστές άντρες έχουν 61% πιθανότητα να γίνουν ογδόντα ετών ενώ εάν καπνίζουν η πιθανότητα πέφτει στο 26%. Οι μη καπνίστριες έχουν 70% πιθανότητα να γίνουν ογδόντα ετών ενώ εάν καπνίζουν η πιθανότητα αυτή πέφτει στο 38%.

3. Τα άτομα που διακόπτουν το κάπνισμα σε ηλικίες 25 έως 34 ετών κερδίζουν γύρω στα έξι χρόνια ζωής ενώ τα άτομα που διακόπτουν το κάπνισμα σε ηλικίες 55-64 ετών κερδίζουν 4 χρόνια. Τα δυσμενή αποτελέσματα του καπνίσματος μειώνονται δραματικά κατά 90%, εάν κάποιος σταματήσει το κάπνισμα πριν τα σαράντα του χρόνια.

Στοιχεία από την  έρευνα που δημοσιεύτηκε στις 24/01/2013 στο  Νew Εngland Journal of Medicine μπορείτε να αντλήσετε στην ιστοσελίδα http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsa1211128 

IΑΤΡΕΙΟ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑΣ ΜΟΣΧΟΒΑΚΗ ΕΙΔΙΚΗΣ ΠΑΘΟΛΟΓΟΥ

Φραγκοπούλου 10 Κηφισιά

24ωρη γραμματεία νοσοκομειακά περιστατικά: 2106252770

Κινητό τηλ. 6945575287

Ε mail amoschovaki@yahoo.gr

Όλα τα είχαμε η ανάπλαση της Πανεπιστημίου μας μάρανε!!! Ξυπνήστε γιατί χανόμαστε!!!

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr

Είναι στιγμές που κάποιες ειδήσεις με κάνουν και θυμώνω. Έτσι συνέβη και σήμερα που άκουσα ότι νικητής στον ευρωπαϊκό διαγωνισμό Rethink Athens για την ανασυγκρότηση του κέντρου της Αθήνας με άξονα την οδό Πανεπιστημίου, αναδείχτηκε το ολλανδικό αρχιτεκτονικό γραφείο Okra με την πρόταση «One Step Beyond». Η παρουσίαση των αποτελεσμάτων του διαγωνισμού έγινε στην Στέγη Γραμμάτων και Τεχνών, σε μια εκδήλωση που παρευρέθη ο Πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς καθώς και ο πρόεδρος του ΠΑΣΟΚ Βαγγέλης Βενιζέλος και ο πρόεδρος της ΔΗΜΑΡ Φώτης Κουβέλης καθώς ο Υπουργός Ανάπτυξης Κωστής Χατζηδάκης. Η όλη διαδικασία του διαγωνισμού οργανώθηκε και χρηματοδοτήθηκε από το Ίδρυμα Ωνάση. 

Για να δούμε τι ακριβώς είναι αυτό που έγινε χθες. Πριν από ένα χρόνο περίπου, στις 21 Μαρτίου 2012 παρουσιάστηκε παρουσία του τότε πρωθυπουργού Λουκά Παπαδήμου, το πρόγραμμα Re-think-Athens / Ξανά-σκέψου την Αθήνα, που αφορά την ανάπλαση του κέντρου της Αθήνας με κύριο άξονα την οδό Πανεπιστημίου και προκηρύχθηκε ευρωπαϊκός διαγωνισμός με την χορηγία του Ιδρύματος Ωνάση. Χθες λοιπόν ολοκληρώθηκε ο διαγωνισμός. Το έργο έχει προϋπολογισμό 80 εκατ. Ευρώ και προβλέπει την πεζοδρόμηση της Πανεπιστημίου και τη μετατροπή της σε δρόμο ήπιας κυκλοφορίας, απ΄όπου θα διέρχεται το Τραμ. Αξίζει να σημειωθεί ότι η πρόταση λαμβάνει υπόψη ακόμα και την τοποθέτηση των δέντρων στην οδό Πανεπιστημίου ώστε να επιτευχθεί ο βέλτιστος φωτισμός και σκίαση. Αυτό που εκκρεμεί είναι οι συγκοινωνιακές μελέτες, ενώ στόχος είναι το έργο, που θα χρηματοδοτηθεί από κονδύλια του ΕΣΠΑ, να έχει ολοκληρωθεί σε ενάμιση χρόνο από σήμερα.

Θα μου πείτε ότι όλα είναι καλά, υπέροχα.  Γιατί τότε θυμώνω;

• Θυμώνω γιατί παρόλο που είμαστε στο μέσον μιας πρωτόγνωρης ύφεσης, εμείς οργανώνουμε φιέστες και διαγωνισμούς για την ανάπλαση του κέντρου της Αθήνας. 
• Θυμώνω γιατί αυτό το έργο, που θυμάμαι ότι ήταν όραμα του Αντώνη Τρίτση και της Μελίνας Μερκούρη δεν έγινε τόσα χρόνια που ξοδεύονταν απίθανα λεφτά και φτάσαμε τώρα μέσα στην φτώχεια μας να πάμε να το κάνουμε.
• Θυμώνω γιατί τόσα χρόνια δεν κάναμε τίποτα.
• Θυμώνω γιατί χρήματα αυτή τη στιγμή αντί να πάνε στην πραγματική οικονομία και στην δημιουργία έργων παραγωγής τα επενδύουμε στο περιτύλιγμα και στις ωραίες κορδέλες. Δυστυχώς χρήματα της Ευρώπης διοχετεύονται σε αναπλάσεις πλατειών, σε κολονάκια, παιδικές χαρές, στην Πανεπιστημίου. Και το βλέπουμε συνεχώς αυτό το πράγμα να γίνεται ακόμα και σήμερα. Δήμοι βρίσκουν ευρώ για κολονάκια που τοποθετούνται στην μέση του δρόμου ή για ανάπλαση νησίδων, δημιουργώντας μια ψευδαίσθηση ότι απορροφώνται τα κονδύλια του ΕΣΠΑ. 
• Θυμώνω ακόμα γιατί παρά την κρίση ακόμα δίνουμε δουλειές στο εξωτερικό. Δεν υπήρχε καμιά μελέτη Έλληνα που να άξιζε και έπρεπε να γίνει Ευρωπαϊκός διαγωνισμός για να δοθεί σε Ολλανδική εταιρεία; Πόσους Καλατράβα τελικά θα ταΐζουμε εμείς οι φτωχοί Έλληνες;

Είπε ο Πρωθυπουργός στην εκδήλωση χθες ότι "η παρουσίαση έχει συμβολικό χαρακτήρα γιατί δείχνει πως υπάρχουν ζωντανές δυνάμεις της κοινωνίας που οραματίζονται την Ελλάδα αλλιώς". 

Φυσικά και οραματιζόμαστε μια άλλη Ελλάδα αλλά δεν μπορεί να βάφουμε το σπίτι μας ενώ δεν έχουμε να φάμε. Άσε που δεν μπορώ να φανταστώ το κέντρο της Αθήνας να κλείνει και να γίνονται έργα ανάπλασης, με ξηλώματα πεζοδρομίων και με οικοδομικά υλικά σε ένα κέντρο, που έχει κόσμο που διαμαρτύρεται, κάνει πορείες και διεκδικεί. Δεν μπορώ να φανταστώ ότι όλα αυτά τα υλικά μπορεί να αποτελέσουν εφόδια για "πολεμοφόδια¨ και δεν μπορώ να σκεφτώ να γίνονται όλα τα έργα και να τα πληρώνουμε και μετά κάποιοι κουκουλοφόροι να τα κάνουν ότι ήταν πριν ή και χειρότερα.
Τέλος δεν μπορώ να φανταστώ τους καημένους τους αστέγους που θα "ξεσπιτωθούν¨ για να γίνουν τα έργα ανάπλασης. Επιτέλους είναι ωραία να οραματιζόμαστε όχι όμως την Πανεπιστημίου αλλιώς, αλλά να ξαναγυρίζουμε σε φάση ανάκαμψης, να έχουμε πίσω την ζωή μας, χωρίς χρέη, χωρίς στρες, χωρίς εισπρακτικές εταιρίες, χωρίς μιζέρια, χωρίς πόνο, χωρίς φτώχεια, χωρίς συσσίτια, χωρίς……

Επιτέλους αυτός ο τόπος πρέπει να κάνει κάτι. Πρέπει να ξυπνήσουν όλοι Ιδρύματα, χορηγοί, πολιτεία. Υπάρχουν δυστυχώς άνθρωποι που αυτοκτονούν, άνθρωποι που δεν έχουν να φάνε, άνθρωποι που δεν έχουν να πάρουν τα φάρμακά τους. Η λύση δεν είναι οι αναπλάσεις αλλά στο να δώσουμε χρήματα στην πραγματική οικονομία. Ας πάψει πια αυτό το κράτος να παράγει κράτος, πληρώνοντας κρατικοδίαιτα έργα, αλλά να δώσει και να χρηματοδοτήσει νέες ιδέες και την παραγωγή. Δυστυχώς ακόμα και τώρα τα ΕΣΠΑ πηγαίνουν σε κρατικά έργα, σε ανακαινίσεις, ανακαινισμένων από παλαιότερα χώρων, σε αναβάθμιση, αναβαθμισμένων από παλαιότερα συστημάτων. Τα μαγαζιά όμως κλείνουν, οι επιχειρήσεις, όσες ακόμα υπάρχουν φυτοζωούν και η κατάσταση διολισθαίνει όλο και πιο πολύ. Οι κάποιες εξαγγελίες προγραμμάτων που έχουν γίνει είναι στην καλύτερη των περιπτώσεων να χρηματοδοτήσουν επιχειρήσεις μετά από οκτώ με δέκα μήνες!!! 

Θέλουμε να βγούμε από την κρίση και ας μην έχουμε την Πανεπιστημίου αναπλασμένη.....

Xάκερ κτύπησαν τους διαδικτυακούς τόπους της ΠΑΣΙΔΙΚ και της ΠΟΣΙΠΥ

Επιμέλεια Κική Τσεκούρα, medlabnews.gr

Πριν από λίγο χάκερ κτύπησαν τους διαδικτυακούς τόπους του Πασιδικ-Πανελλήνιος Σύνδεσμος Ιατρικών Διαγνωστικών Κέντρων και της ΠΟΣΙΠΥ,Παννελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Ιδιωτικής Πρωτοβάθμιας Υγείας.

Αντι του site εμφανίζεται το μήνυμα 

Hacked by AnonGhost -'ManSykez was here'- 

Ευχόμαστε να μπορέσουν και τα δύο site να επιστρέψουν το συντομότερο, ειδικά τώρα που υπάρχουν πολλά προβλήματα με την υγεία και η ενημέρωση των συναδέλφων είναι επιβεβλημένη.


____________________________
Tο πρόβλημα απεκατεστάθει και στα δύο site πριν από λίγο 11.00πμ 28/2/13

Πότε πρέπει να πάτε το παιδί σας στον παιδίατρο, όταν έχει πυρετό;

Επιμέλεια Ξενοφών Τσούκαλης, M.D., medlabnews.gr

Ο πυρετός από μόνος του δεν είναι επικίνδυνος, επικίνδυνη όμως μπορεί να είναι η αιτία για την οποία το παιδί έχει πυρετό και η θερμοκρασία του παιδιού σας θα επανέλθει στο φυσιολογικό όταν η λοίμωξη περάσει.

Βρέφη ηλικίας κάτω των τριών μηνών διατρέχουν τον μεγαλύτερο κίνδυνο όταν έχουν πυρετό και πρέπει να ελέγχονται από παιδίατρο.

Τι προκαλεί πυρετό;

Η πιο συνηθισμένη αιτία πυρετού είναι μια ιογενής λοίμωξη, για παράδειγμα κρυολογήματα και γρίππη. Άλλες συνηθισμένες λοιμώξεις, όπως λοιμώξεις αυτιών και λοιμώξεις λαιμού, μπορεί να προκαλούνται από ιό ή βακτήρια και η απόφαση για θεραπευτική αγωγή της λοίμωξης με αντιβίωση θα ποικίλει.

Πιο σοβαρές αλλά λιγότερο συνηθισμένες αιτίες πυρετού περιλαμβάνουν βακτηριακή λοίμωξη των ούρων, των πνευμόνων (πνευμονία), του αίματος και του εγκεφάλου (μηνιγγίτιδα).

Πότε πρέπει να πάτε στον γιατρό;

Χρειάζεται να δείτε γιατρό αν το παιδί σας έχει πυρετό και:

• Το παιδί σας είναι πολύ μικρό (λιγότερο από τριών μηνών).
• Το παιδί σας φαίνεται πολύ άρρωστο.
• Το παιδί σας έχει μια χρόνια ασθένεια και ο γιατρός σας, σας είπε να επιδιώξετε επανεξέταση αμέσως αν παρουσιάσει πυρετό.
• Έχει πόνο – ιδιαίτερα πονοκέφαλο, πόνο στην κοιλιά ή στα άκρα.
• Έχει δυσκολία να καταπιεί.
• Έχει προβλήματα με την αναπνοή.
• Έχει εξάνθημα.
• Κάνει εμετό.
• Έχει δυσκαμψία σβέρκου ή το φως κάνει τα μάτια του να πονούν.
• Έχει διόγκωση της πηγής του κρανίου (του μαλακού σημείου στο κεφάλι των βρεφών).
• Παρουσιάσει νωθρότητα, μεγάλη υπνηλία ή γίνει ευερέθιστο.
• Άλλες ειδικές περιστάσεις: αν το παιδί σας έχει πυρετό για περισσότερες από τρεις ημέρες το παιδί σας έχει ταξιδεύσει στο εξωτερικό πρόσφατα ή αν το παιδί σας είχε επαφή με κάποιον με σοβαρή λοίμωξη.
• Παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας (3 χρονών και μεγαλύτερα) που έχουν κρυολόγημα, αλλά δεν είναι πολύ άρρωστα, γενικά δεν χρειάζονται να βλέπουν γιατρό με κάθε πυρετό.

Πρέπει να γνωρίζετε:

• Οι πυρετοί είναι συνηθισμένοι σε παιδιά και οι περισσότεροι προκαλούνται από ιογενείς λοιμώξεις.
• Αν το παιδί σας φαίνεται καλά και είναι χαρούμενο δεν υπάρχει ανάγκη να κάνετε θεραπεία για πυρετό.
• Βεβαιώνεστε ότι το παιδί σας πίνει πολλά υγρά.
• Βρέφη κάτω των 3 μηνών με υψηλή θερμοκρασία πρέπει να εξετάζονται από γιατρό.
• Παρακολουθείτε το παιδί σας για ενδείξεις ότι η ασθένεια χειροτερεύει.

Συμβουλευθείτε γιατρό αν ο πυρετός δεν υποχωρεί και το παιδί σας φαίνεται να χειροτερεύει.

Διαβάστε επίσης

Έχει το παιδί σας πυρετό; Τι πρέπει και τι δεν πρέπει να κάνετε.

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Ποιες είναι οι σπάνιες παθήσεις; (video)

Συντάκτης: Αλέξανδρος Γιατζίδης, M.D., medlabnews.gr

28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ / ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Υπάρχουν περίπου 8000 σπάνιες ασθένειες. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά σπάνια νοσήματα. Τα περισσότερα από αυτά οφείλονται σε γενετικές ανωμαλίες, αν και μια άλλη αιτία είναι η έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό συχνά με γενετική προδιάθεση.

Δυστυχώς λόγω της σπανιότητος των νοσημάτων αυτών οι πάσχοντες ταλαιπωρούνται πολύ μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν. Μπορεί να πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό να παίρνουν φάρμακα που δεν τους δίδεται βοήθεια στο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν ή ακόμα και επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μέχρι να καταλήξουν σε κάποιον γιατρό που ξέρει ή μπορεί να συστήσει τον ειδικό. Σε κάθε ιατρική ειδικότητα μπορεί να αναλογούν 100 με 200 σπάνια νοσήματα με αποτέλεσμα να είναι αδύνατη η εκπαίδευση από τα φοιτητικά χρόνια των ιατρών και φυσικά είναι αρκετά δύσκολο αν δεν τύχει να ενημερωθούν οι ειδικευμένοι ιατροί για νοσήματα που αφορούν παθήσεις άλλων ειδικοτήτων.

Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά: 

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή. 

* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%. 

* Προκαλούν αναπηρίες. 

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.

Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους – εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 8.000 – κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών.

 Γι’ αυτόν ακριβώς τον λόγο, η Ευρωπαϊκή Ένωση ηγείται των άνευ προηγουμένου διεθνών προσπαθειών – στο πλαίσιο της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για Σπάνιες Ασθένειες (IRDiRC) – με στόχο να αναπτυχθούν 200 νέες θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και τα κατάλληλα μέσα για τη διάγνωση των περισσοτέρων από αυτές μέχρι και το 2020.

Στην πρωτοβουλία αυτή συμμετέχουν σήμερα 22 οργανισμοί από όλο τον κόσμο, οι οποίοι επενδύουν στην έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες.

Πρόκειται για οργανισμούς από την Αυστραλία, τον Καναδά, τις ΗΠΑ και πολλές χώρες της Ευρωπαϊκής  Ένωσης. Αναμένεται- δε- η συμμετοχή και πολλών άλλων.

 Μέχρι και το 2013,  η Ευρωπαϊκή Ένωση  θα έχει επενδύσει πάνω από 420 εκατομμύρια  ευρώ στην έρευνα που συμβάλλει στην επίτευξη των στόχων της κοινοπραξίας.

Ας ελπίσουμε ότι η πολιτεία θα φροντίσει σύντομα να καλύψει τους πάσχοντες από τα σπάνια νοσήματα,  με τα φάρμακα που έχουν ανάγκη, που λόγω της σπανιότητας είναι πολύ ακριβά και ότι δεν θα αντιμετωπίσουν, οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις,  προβλήματα στο πλαίσιο των περικοπών στην υγεία και στο φάρμακο.

Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις

ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:

         Οζώδης Σκλήρυνση

         Νόσος Addison

         Εναλλασσόμενη Ημιπληγία

         Αμυλοείδωση

         Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση

         Σύνδρομο Angelman

         Αγγειοοίδημα κληρονομικό

         Ανιριδία

         Ρευματοειδής Αρθρίτιδα

         Αταξία τηλεαγγειεκτασία

         Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο

         Νόσος Charcot - Marie - Tooth

         Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού

         Παθήσεις των χρωμοσωμάτων

         Συγγενής Καρδιοπάθεια

         Σύνδρομο Cornelia de Lange

         Σύνδρομο Costello

         Σύνδρομο Cri du Chat

         Νόσος Crohn

         Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός

         Κυστική ίνωση

         Δυστονία

         Σύνδρομο Ehlers - Danlos

         Εγκεφαλίτιδα

         Πομφολυγώδης επιδερμολυσία

         Αναιμία Fanconi

         Σύνδρομο ευθράστου X(Fragile X)

         Nόσος Friedreich

         Νόσος Gauher

         Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι

         Γλυκογονίαση

         Έλλειψη αυξητικής ορμόνης

         Αιμοχρωμάτωση

         Αιμοφιλία

         Ιστοκύττωση

         Ομοκυστινουρία

         Νόσος Huntington

         Κερατόκωνος

         Σύνδρομο Lesch - Nyhan

         Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις

         Σύνδρομο "locked-in"

         Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Marfan )

         Σύνδρομο Mc Cune - Albright

         Μελιταίος Πυρετός

         Μεσογειακός Πυρετός

         Νόσοι μεταβολισμού

         Μυτοχονδριακά νοσήματα

         Σύνδρομο του Moebius

         Βλεννοπολυσακχαρίδωση

         Σκλήρυνση κατά πλάκας

         Μυϊκές δυστροφίες

         Προϊούσα μυασθένεια

         Συγγενής μυοτονία

         Ναρκοληψία

         Νευρινωμάτωση

         Νόσος Niemann - Pick

         Ατελής οστεογένεση

         Νόσος Parkinson

         Νόσοι Prion

         Πολυμυοσίτις

         Συγγενής πολυποδίαση

         Νόσος Pompe

         Πορφυρία

         Νόσος Prader - Willi

         Πρόωρη πνευμονική υπέρταση

         Σπάνιος καρκίνος

         Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις

         Σύνδρομο Rett

         Σαρκωείδωση

         Σκηροδερμία

         Δρεπανοκυτταρική αναιμία

         Σύνδρομο Sjorgen

         Νωτιαία μυϊκή ατροφία

         Νόσος Strumpell - Lorrain

         Σύνδρομο Sturge - Weber

         Συρριγγομυελία

         Νόσος Tays - Sachs

         Μεσογειακή Αναιμία

         Στρεψαυχενία

         Νόσος Tourette

         Τρισωμία 13/18

         Σύνδρομου Turner

         Σύνδρομο William

         Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο

Links.: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Βάση δεδομένων σπανίων ασθενειών και ορφανών φαρμάκων.

Ευρωπαική Οργάνωση για τις Σπάνιες Ασθένειες - EURORDIS