Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ασθένειας του Πάρκινσον καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον (EPDA) και την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Τον ίδιο χρόνο δόθηκε στη δημοσιότητα η «Χάρτα της EPDA», που σκοπό είχε να ενημερώσει τους πάσχοντες από την ασθένεια για τα δικαιώματά τους, αλλά και να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό.
Γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 11 Απριλίου, ημερομηνία γέννησης το 1775 του Άγγλου γιατρού Τζέιμς Πάρκινσον. Ο Πάρκινσον το 1817 ανακάλυψε τη συμπτωματολογία της ασθένειας, που πλήττει το νευρικό σύστημα του ανθρώπου και σήμερα είναι γνωστή με το όνομά του.
- Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια πάθηση του νευρικού συστήματος που προσβάλλει το 1% περίπου των ατόμων ηλικίας άνω των 50 ετών και το 1,6% περίπου των ατόμων ηλικίας 65 ετών και άνω.
- Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να εκδηλωθεί σε άτομα κάθε ηλικίας, ωστόσο είναι πιο συνηθισμένη σε ηλικιωμένους από ότι σε νεαρούς ενήλικες.
- Τα άτομα διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να εμφανίσουν νόσο του Πάρκινσον καθώς μεγαλώνουν σε ηλικία. Συμπτώματα της νόσου παρατηρούνται συνήθως σε ασθενείς άνω των 50 ετών, αν και σε πολλούς πάσχοντες τα συμπτώματα εμφανίζονται μόνο μετά την ηλικία των 70 ή 80 ετών.
- Παρόλο που πολλά συμπτώματα της νόσου ελέγχονται συνήθως καλά με φαρμακευτική αγωγή, οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζουν μία επιδείνωση με την πάροδο του χρόνου, με αποτέλεσμα να χρειάζεται ρύθμιση του φαρμακευτικού τους σχήματος ή χορήγηση άλλων αγωγών.
- Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια πάθηση η οποία επιδεινώνεται βαθμιαία. Παρότι δεν θεραπεύεται, πολλά από τα συμπτώματά της μπορούν να υποχωρήσουν χάρη στις σύγχρονες ιατρικές θεραπείες.
- Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει με διαφορετικό τρόπο το κάθε άτομο. Ο ρυθμός προόδου της νόσου ποικίλλει και για κάποιους ασθενείς η πάθηση δεν θα θεωρηθεί ποτέ ως το κύριο πρόβλημα της υγείας τους.
- Η νόσος του Πάρκινσον αναφέρεται μερικές φορές με τον όρο ιδιοπαθής νόσος του Πάρκινσον (αυτό σημαίνει ότι η αιτία είναι άγνωστη).
- Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι έχουμε 15-20 χιλιάδες παρκινσονικούς ασθενείς. Η νόσος μπορεί να εμφανισθεί ακόμα και σε νεαρά άτομα, όμως η συχνότητα αυξάνει με την ηλικία. Έτσι, από νόσο του Πάρκινσον πάσχει το 1% του πληθυσμού πάνω από 60 ετών.
Ποιά είναι η αιτία για την νόσο Πάρκινσον;
Η νόσο Πάρκινσον οφείλεται σε ζημιά σε μέρος του εγκεφάλου που παράγει ένα χημικό που ονομάζεται ντοπαμίνη. Η στέρηση αυτού του εγκεφαλικού χημικού δημιουργεί συμπτώματα Ασθένειας Πάρκινσον. Όμως δεν είναι σίγουρο ότι είναι η αιτία για τη ζημιά στον εγκέφαλο.Ποιά είναι τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον;
Η ΝΠ μπορεί να επηρεάσει διαφορετικά άτομα με διαφορετικό τρόπο. Κανένας δεν έχει τα ίδια συμπτώματα. Τα συμπτώματα τείνουν να είναι αρχικά ήπια, αλλά προοδευτικά γίνονται σοβαρότερα για πολλά χρόνια. Επειδή η ΝΠ επηρεάζει την κίνηση, αν χειροτερεύσουν τα συμπτώματα, οι καθημερινές δουλειές μπορούν να γίνουν δύσκολες. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι να γίνονται οι καθημερινές δουλειές, όπως όταν τα φάρμακα είναι αποτελεσματικότερα και να επιτρέπουμε περισσότερο χρόνο για να γίνουν τα πράγματα.
Τα κύρια συμπτώματα περιλαμβάνουν:
• Αργές κινήσεις
Το κύριο πρόβλημα της νόσου Πάρκινσον είναι η επιβράδυνση των κινήσεων. Οι μικρές κινήσεις όπως το γράψιμο, το κούμπωμα κουμπιών ή το δέσιμο κορδονιών γίνονται με δυσκολία. Απαιτείται περισσότερος χρόνος για να κάνετε πράγματα και αυτό μπορεί να γίνει εκνευριστικό.
• Τρεμούλιασμα
Αυτό συνήθως αρχίζει στην παλάμη, στον καρπό ή στο χέρι. Συνήθως είναι χειρότερο από την μια πλευρά του σώματος και είναι πιο προφανές όταν το άτομο δεν κινείται. Το συναισθηματικό στρες και ο ενθουσιασμός μπορούν να κάνουν το τρεμούλιασμα χειρότερο. Παρόλο που το τρεμούλιασμα μπορεί να είναι μόνο ήπιο στα αρχικά στάδια, μπορεί να γίνει σοβαρότερο καθώς προχωρά η ασθένεια. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει τη διεξαγωγή απλών κινήσεων, όπως το κράτημα ενός φλιτζανιού ή το βούρτσισμα των δοντιών.
• Μυϊκή ακαμψία και δυσκαμψία
Μπορεί να αισθανθείτε τα πόδια και τα χέρια πιο άκαμπτα και να πονάνε. Το κούνημα των χεριών μπορεί να μειωθεί από τη μια πλευρά. Σε μερικά (αλλά όχι όλα τα άτομα) αυτή η ακαμψία μπορεί να επηρεάσει άλλα μέρη του σώματος. Οι δύσκαμπτοι μυώνες του προσώπου, για παράδειγμα, μπορούν να κάνουν το πρόσωπο ενός ατόμου να φαίνεται ανέκφραστο. Οι δύσκαμπτοι μυώνες στα έντερα ή στην ουροδόχο κύστη μπορούν να δημιουργήσουν δυσκοιλιότητα ή αλλαγές στο ουροποιητικό σύστημα.
• Προβλήματα με την ισορροπία
Όταν τα άτομα πάσχουν από ΝΠ για μερικά χρόνια μπορεί να επηρεαστεί η ισορροπία τους. Είναι δυσκολότερο να αποκτήσουν πάλι την ισορροπία τους αν αρχίσουν να πέφτουν κάτω.
Υπάρχουν επίσης άλλα συμπτώματα που επηρεάζουν μερικά άτομα, αλλά όχι όλα. Πάλι, αυτά τα συμπτώματα συνήθως μπορούν να διαχειριστούν για πολλά χρόνια. Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν:
• Κόπωση
• ∆ιαταραγμένο ύπνο
• Κατάθλιψη
• Άγχος
• Προβλήματα με την ομιλία και την κατάποση
• ∆υσκολία με την συγκέντρωση και το σχεδιασμό.
Πως επηρεάζει η νόσο Πάρκινσον την ικανότητα του ατόμου να λειτουργήσει;
Η ΝΠ μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός ατόμου να εργαστεί (παρόλο που πολλά άτομα μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται στα πρώτα στάδια της ασθένειας). Μπορεί επίσης να επηρεάσει τις σχέσεις με το σύντροφο του/της και την οικογένεια.Επηρεάζει η νόσος Πάρκινσον την νοημοσύνη του ατόμου;
Στα αρχικά στάδια της ΝΠ η νοημοσύνη δεν επηρεάζεται. Αλλά τελικά μερικά άτομα θα αναπτύξουν προβλήματα μνήμης και μπορεί να βρουν ότι σκέφτονται πιο αργά. Αυτό είναι πιο κοινό σε αυτά τα άτομα που αναπτύσσουν ΝΠ σε αργότερο στάδιο της ζωής.
Πως γίνεται η διάγνωση της νόσου Πάρκινσον;
Τη διάγνωση χρειάζεται να την κάνει ένας γιατρός που ειδικεύεται σε εγκεφαλικές ασθένειες (νευρολόγος) με βάση το ιατρικό ιστορικό του ατόμου και με εξέταση. ∆εν υπάρχει μια διαγνωστική εξέταση για ΝΠ, αλλά ίσως χρειαστούν διάφορες εξετάσεις, όπως είναι το σπινθηρογράφημα των βασικών γαγγλίων (DΑT scan) για να αποκλειστούν άλλες αιτίες των συμπτωμάτων.Ποιά άτομα επηρεάζει η νόσος Πάρκινσον;
Παρόλο που η ΝΠ είναι κοινή σε άτομα ηλικία πάνω των 50 χρόνων, μερικές φορές μπορεί να επηρεάσει άτομα κάτω των 40.Είναι κληρονομική η νόσος Πάρκινσον;
Αυτό είναι ένα ζήτημα που χρειάζεται περισσότερη έρευνα. Σε λίγα άτομα που πάσχουν από ΝΠ υπάρχει ένα οικογενειακό ιστορικό της ασθένειας. Όμως, για τα περισσότερα άτομα που πάσχουν από την νόσο Πάρκινσον δεν υπάρχει απόδειξη κληρονομικότητας.Ποιά είναι η αγωγή για την νόσο Πάρκινσον;
· Με φάρμακα
Η μείωση της αποτελεσματικότητας στο τέλος της δόσης συμβαίνει συνήθως μέσα σε 2-5 χρόνια από την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής που περιέχει λεβοντόπα αν και σε πρόσφατες μελέτες υποστηρίζεται ότι συμπτώματα αυτά μπορούν και να εμφανιστούν και από τους 5-6 μήνες. Σε πολλούς παρκινσονικούς ασθενείς εμφανίζεται μείωση της αποτελεσματικότητας στο τέλος της δόσης μέσα σε 2 χρόνια από την έναρξη της λήψης θεραπείας με λεβοντόπα. Οι ειδικοί πιστεύουν ότι οι περισσότεροι ασθενείς που λαμβάνουν λεβοντόπα εμφανίζουν τελικά κινητικά συμπτώματα. Στις περιπτώσεις που η ανταπόκριση δεν είναι ικανοποιητική, έχουμε στη διάθεση μας πιο προχωρημένες μεθόδους όπως οι αντλίες συνεχούς έγχυσης του φαρμάκου ή η εμφύτευση ηλεκτροδίων στον εγκέφαλο. Επίσης, στο στάδιο των κλινικών δοκιμών βρίσκονται νέα φάρμακα που δρουν με διαφορετικό τρόπο από τα υπάρχοντα και τα οποία αναμένεται να αντιμετωπίσουν προβλήματα που παρουσιάζονται στην προχωρημένη νόσο, όπως είναι οι υπερκινησίες που αναφέρθηκαν πιο πριν. Δοκιμάζονται επίσης νέοι τρόποι χορήγησης γνωστών φαρμάκων, όπως εισπνεόμενη λεβοντόπα. Στις ΗΠΑ έχει κυκλοφορήσει ένα νέο σκεύασμα λεβοντόπα βραδείας αποδέσμευσης καθώς και ένα νέο φάρμακο για τις ψυχικές διαταραχές που παρουσιάζονται σε ορισμένους ασθενείς. Και τα δυο αναμένονται στην Ευρώπη στο άμεσο μέλλον
· Με εγχείρηση
Μερικά άτομα που πάσχουν από ΝΠ υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση. Οι χειρουργικές τεχνικές βελτιώνονται συνέχεια. Η επέμβαση περιλαμβάνει την τοποθέτηση ηλεκτροδίων, που διεγείρουν τον εγκέφαλο ή κάνουν μια πολύ μικρή τρύπα στον εγκέφαλο. Παρόλο που η επέμβαση δε μπορεί να θεραπεύσει την ΝΠ, μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα για άτομα που πάσχουν σοβαρά. Η πείρα δείχνει ότι η χειρουργική επέμβαση είναι αποτελεσματικότερη σε άτομα κάτω των 60 χρόνων.
· Τα φάρμακα που έρχονται
Με τα σημερινά δεδομένα, δεν έχουμε την δυνατότητα να προλάβουμε ή να σταματήσουμε την εκφύλιση των κυττάρων. Όμως στον τομέα αυτό γίνεται εκτεταμένη έρευνα για την καλύτερη κατανόηση των μηχανισμών που οδηγούν στην καταστροφή των κυττάρων και ειδικότερα στη συσσώρευση της α-συνουκλεϊνης, της πρωτεΐνης που αναφέρθηκε πιο πάνω. Εδώ εντάσσεται και η πρόσφατη (πριν ένα χρόνο) ανακοίνωση Ελληνίδας ερευνήτριας από το Cambridge που προκάλεσε μεγάλο ενδιαφέρον, και γνώρισε δημοσιότητα στα ΜΜΕ. Αυτή τη στιγμή, περισσότερες από 30 ουσίες που παρεμβαίνουν στον μηχανισμό αυτόν, μελετώνται για την δυνατότητα τους να σταματήσουν η να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου. Τουλάχιστον τέσσερις από αυτές βρίσκονται στο στάδιο των κλινικών δοκιμών.
Υπάρχουν επίσης προσπάθειες να διορθωθούν τα ελλείμματα που έχουν ήδη δημιουργηθεί στον εγκέφαλο των ασθενών. Εδώ συναντάμε τις γονιδιακές θεραπείες και την μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Οι γονιδιακές θεραπείες, στις οποίες με ειδικές τεχνικές εισάγονται στα κύτταρα του εγκεφάλου γονίδια που παράγουν μια επιθυμητή ουσία βρίσκονται αυτή τη στιγμή στο στάδιο των κλινικών δοκιμών. Για τις μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων που υπόσχονται να υποκαταστήσουν τα κύτταρα που έχουν εκφυλισθεί, οι κλινικές δοκιμές αναμένεται να ξεκινήσουν το 2018
Μερικά άτομα που πάσχουν από ΝΠ υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση. Οι χειρουργικές τεχνικές βελτιώνονται συνέχεια. Η επέμβαση περιλαμβάνει την τοποθέτηση ηλεκτροδίων, που διεγείρουν τον εγκέφαλο ή κάνουν μια πολύ μικρή τρύπα στον εγκέφαλο. Παρόλο που η επέμβαση δε μπορεί να θεραπεύσει την ΝΠ, μπορεί να βελτιώσει τα συμπτώματα για άτομα που πάσχουν σοβαρά. Η πείρα δείχνει ότι η χειρουργική επέμβαση είναι αποτελεσματικότερη σε άτομα κάτω των 60 χρόνων.
· Τα φάρμακα που έρχονται
Με τα σημερινά δεδομένα, δεν έχουμε την δυνατότητα να προλάβουμε ή να σταματήσουμε την εκφύλιση των κυττάρων. Όμως στον τομέα αυτό γίνεται εκτεταμένη έρευνα για την καλύτερη κατανόηση των μηχανισμών που οδηγούν στην καταστροφή των κυττάρων και ειδικότερα στη συσσώρευση της α-συνουκλεϊνης, της πρωτεΐνης που αναφέρθηκε πιο πάνω. Εδώ εντάσσεται και η πρόσφατη (πριν ένα χρόνο) ανακοίνωση Ελληνίδας ερευνήτριας από το Cambridge που προκάλεσε μεγάλο ενδιαφέρον, και γνώρισε δημοσιότητα στα ΜΜΕ. Αυτή τη στιγμή, περισσότερες από 30 ουσίες που παρεμβαίνουν στον μηχανισμό αυτόν, μελετώνται για την δυνατότητα τους να σταματήσουν η να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου. Τουλάχιστον τέσσερις από αυτές βρίσκονται στο στάδιο των κλινικών δοκιμών.
Υπάρχουν επίσης προσπάθειες να διορθωθούν τα ελλείμματα που έχουν ήδη δημιουργηθεί στον εγκέφαλο των ασθενών. Εδώ συναντάμε τις γονιδιακές θεραπείες και την μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Οι γονιδιακές θεραπείες, στις οποίες με ειδικές τεχνικές εισάγονται στα κύτταρα του εγκεφάλου γονίδια που παράγουν μια επιθυμητή ουσία βρίσκονται αυτή τη στιγμή στο στάδιο των κλινικών δοκιμών. Για τις μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων που υπόσχονται να υποκαταστήσουν τα κύτταρα που έχουν εκφυλισθεί, οι κλινικές δοκιμές αναμένεται να ξεκινήσουν το 2018
Πως μπορούν να βοηθήσουν τους εαυτούς τους άτομα που πάσχουν από Νόσο Πάρκινσον;
- Με το να μιλήσουν στον γιατρό τους να βρουν όσο γίνεται περισσότερες πληροφορίες για το φάρμακό τους. Όταν γνωρίζουν πότε είναι αποτελεσματικότερο το φάρμακό τους είναι ευκολότερο να σχεδιάσουν δραστηριότητες. Να μάθουν να μειώνουν το άγχος (πχ με περισυλλογή ή άλλες χαλαρωτικές τεχνικές).
- Τακτική εξάσκηση και να είναι δραστήρια.
- Να τρώνε υγιεινή διατροφή́.
- Να λαμβάνουν υποστήριξη.
- Με τα να βοηθούν την οικογένεια και τους φίλους τους να κατανοήσουν πως τα επηρεάζει η ασθένεια και μπορούν να τα βοηθήσουν.
Διαβάστε επίσης
Δεν υπάρχουν σχόλια
Δημοσίευση σχολίου