Η ζωή είναι δώρο και οφείλεις να τη ζήσεις. Mιλά ανοιχτά για την μάχη του με την σκλήρυνση κατά πλάκας

medlabnews.gr iatrikanea

Tα νεανικά χρόνια υποτίθεται πως είναι η πιο ξένοιαστη περίοδος στη ζωή ενός ανθρώπου. Είναι επίσης και η περίοδος που χτίζει άμυνες για να μπορέσει να ανταπεξέλθει στις δυσκολίες που θα συναντήσει «αργότερα» στη ζωή του.

Πόσο έτοιμος, λοιπόν, μπορεί να είναι ένας 16χρονος έφηβος για να αντιμετωπίσει τη χιονοστιβάδα που έρχεται μαζί με τη διάγνωση «Σκλήρυνση κατά πλάκας»;

Ενδεχομένως, όσο έτοιμα είναι και τα παιδιά ενός ανθρώπου που πάσχει από αυτή τη νόσο, σκέφτηκε ο Στέλιος Κουτσοδόντης που βιώνει αυτή την εμπειρία και ως ασθενής αλλά και ως πατέρας, γι’ αυτό και αποφάσισε να γράψει ένα βιβλίο μέσα στο οποίο θα έκλεινε όλα τα συναισθήματα και τη γνώση του γύρω από την ασθένεια.

Το βιβλίο έχει τίτλο «Μια συζήτηση για την σκλήρυνση κατά πλάκας με την οικογένειά μου» (A conversation about Multiple Sclerosis with my family) και πρόκειται για έναν διάλογο μεταξύ του συγγραφέα και της οικογένειάς του, της συζύγου του Άντζελας και των δύο τους παιδιών, Ειρήνης και Μιχάλη.

«Στόχος μου με αυτό το βιβλίο είναι να μάθουν τα παιδιά για την σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) και να προετοιμαστούν συναισθηματικά για τα όσα πρόκειται να αντιμετωπίσουν όταν ένας από τους γονείς τους πάσχει από αυτή τη νόσο. Θέλω επίσης να τους προσφέρω τη σιγουριά και βεβαιότητα ότι η αγάπη τον γονέων τους προς αυτά δεν επηρεάζεται», λέει στον «Νέο Κόσμο» ο συγγραφέας.

Ο Στέλιος δεν επιτρέπει στη ασθένειά του να μπαίνει εμπόδιο στις χαρές της ζωής. Φώτο: Supplied

Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ

Ο Στέλιος Κουτσοδόντης, διαγνώστηκε με τη νόσο στην τρυφερή ηλικία των 16. Όπως λέει ο ίδιος, οι γονείς του δεν του αποκάλυψαν τότε όλη την αλήθεια για την κατάσταση της υγείας του, «ίσως γιατί μάλλον ο νευρολόγος πίστευε πως θα ήταν καλά διαχειρίσιμη με τα φάρμακα τουλάχιστον βραχυπρόθεσμα».

Έτσι, τα ερωτήματα του Στέλιου απαντήθηκαν με την αόριστη και γενική εξήγηση «φλεγμονή των νεύρων».

«Είχα συμπτώματα έντονης κόπωσης, διπλωπίας, μουδιάσματος και απώλειας δύναμης στην αριστερή πλευρά του σώματός μου και χρειάστηκε να μείνω για εβδομάδες μακριά από το σχολείο για να καλυτερεύσω με ξεκούραση και λήψη στεροειδών.

Μετά από ένα μήνα τα συμπτώματα εξαφανίστηκαν ως δια μαγείας, αλλά δεν ήμουν πλέον ο ίδιος όσον αφορά τη δύναμη.

Κάθε επίθεση της ασθένειας επηρέαζε δραματικά τη φυσική μου κατάσταση και από το 100% στο οποίο βρισκόμουν, η πρώτη επίθεση με πήγε στο 90% στη συνέχεια η επόμενη επίθεση στο 80%, η επόμενη στο 75% και ούτω καθεξής.

Ύστερα άρχισαν να πέφτουν τα μαλλιά μου λόγω της θεραπείας με τα στεροειδή, κάτι που πραγματικά με «έριξε» πολύ και με έκανε να αισθανθώ τρομερά ευάλωτος. Άρχισα να πέφτω σε κατάθλιψη» εξομολογείται ο Στέλιος.

ΚΑΤΑΝΟΩΝΤΑΣ ΤΗ ΝΟΣΟ

Ωστόσο, δεν το έβαλε κάτω. Συνέχισε να πηγαίνει στο σχολείο κρατώντας κρυφή την κατάστασή του από τους φίλους του τους οποίους δεν ήθελε να επηρεάσει.

Παρόλες τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε στη μελέτη του, μιας και όπως λέει ο ίδιος χρειαζόταν να διαβάζει ξανά και ξανά επειδή τα ξεχνούσε, αποφοίτησε από το Λύκειο και μπήκε σε μια σχολή στο πεδίο των επιστημών υγείας που δεν ήταν η πρώτη του επιλογή.

«Η περιέργεια για την πάθησή μου με έκανε να παραμείνω σε αυτόν τον τομέα. Χαίρομαι που το έκανα γιατί έτσι κατάλαβα καλύτερα την ΣΚΠ και έπαψα να φοβάμαι, γιατί κατάλαβα ότι με τη σωστή αντιμετώπιση της νόσου θα μπορούσα να ζήσω μια καλή ζωή».

Έτσι κι έγινε. Ο Στέλιος απέκτησε το πτυχίο του στη Μικροβιολογία και την Ανοσοαιματολογία κι εργάστηκε ως μικροβιολόγος για 20 χρόνια σε μερικές από τις κορυφαίες φαρμακευτικές εταιρείες, μέχρι που η επιδείνωση της υγείας του δεν του το επέτρεπε πια.

«Έπρεπε να προχωρήσω σε άλλες επιλογές στον εργασιακό τομέα. Τώρα βοηθάω στην υποστήριξη ατόμων με αναπηρία μέσω του NDIS (National Disability Insurance Scheme). Ζώντας ο ίδιος με αναπηρία, ήταν μια εύκολη και ιδανική επιλογή για μένα».

Ο δυναμικός ομογενής με καταγωγή από τη Χίο δεν περιορίζεται μόνο σε αυτό. Έχει ήδη ξεκινήσει μια εθελοντική ομάδα υποστήριξης ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στις περιοχές Essendon – Niddrie.

Και φυσικά μόλις κυκλοφόρησε το βιβλίο του για τη σκλήρυνση κατά πλάκας που απευθύνεται κυρίως σε παιδιά, με στόχο να μπορέσουν να κατανοήσουν καλύτερα την ασθένεια.

Στόχος του Στέλιου Κουτσοδόντη με αυτό το βιβλίο είναι να μάθουν τα παιδιά για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Φώτο: Supplied

ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ Η ΕΜΠΝΕΥΣΗ

Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τον Στέλιο από τότε που απέκτησε παιδιά είναι το ότι δεν μπορεί να είναι μαζί τους όπως ο ίδιος θα ήθελε.

«Η μεγαλύτερη έμπνευση για να γράψω αυτό το βιβλίο ήταν τα παιδιά μου. Ήθελα να τους εξηγήσω γιατί ο μπαμπάς τους μερικές φορές δεν μπορεί να κάνει αυτό που μπορούν να κάνουν οι άλλοι μπαμπάδες.

Για παράδειγμα, όταν παίζω ποδόσφαιρο με τον γιο μου, το παιχνίδι είναι πραγματικά μονόπλευρο, καθώς δεν μπορώ ούτε να τρέξω ούτε να κλωτσήσω καλά την μπάλα και είναι λίγο ντροπιαστικό να σε νικάει στο ποδόσφαιρο ο 9χρονος γιος σου. Επίσης, δεν μπορώ να κάνω ποδήλατο με την οικογένειά μου λόγω της κακής μου ισορροπίας.

Υπάρχουν και άλλα παραδείγματα, όπως όταν πέφτω ξαφνικά και βλέπω στα μάτια τους την απορία. Ένα άλλο που μπορεί να αναρωτιούνται είναι ‘γιατί ο μπαμπάς μου χρειάζεται πάντα να πηγαίνει τουαλέτα’; Ή ‘γιατί ο μπαμπάς μου κάνει τόση ώρα για να φάει το φαγητό του’;

Η ανάγκη του να απαντήσει σε αυτά και πολλά άλλα ερωτηματικά των παιδιών του αλλά και των παιδιών όσων πάσχουν από ΣΚΠ τον οδήγησε στη συγγραφή αυτού του βιβλίου.

«[Το βιβλίο] μπορεί να δώσει μια θετική προοπτική σε μια παρεξηγημένη και ανεπαρκώς τεκμηριωμένη κατάσταση», λέει ο Στέλιος.

ΟΤΑΝ ΕΝΑ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΣΚΠ

Πόσο δύσκολο είναι, λοιπόν, να ζει κανείς με έναν γονιό, ένα παιδί, έναν αδελφό που έχει σκλήρυνση κατά πλάκας;

«Αυτό είναι ίσως η πιο σκληρή όψη της ασθένειας. Γιατί τα άλλα μέλη της οικογένειάς μου που αγαπώ τόσο πολύ να πρέπει να υποφέρουν μαζί μου;

Δεν επέλεξαν να έχουν έναν πατέρα με σκλήρυνση κατά πλάκας, εγώ δεν επέλεξα να πάθω σκλήρυνση κατά πλάκας … εμφανίστηκε ένα απόγευμα!

Είναι πολύ δύσκολο να πεις στα παιδιά σου ‘είμαι πολύ κουρασμένος για να παίξω μαζί σου’ ή ‘μπορεί να είναι λάθος μου το ότι είμαι το άτομο στο οποίο μπορείς να βασιστείς’.

Η σύζυγός μου, η Άντζελα, είναι ο άγγελός μου. Είναι εκείνη που πρέπει να κάνει τις περισσότερες εξωτερικές δουλειές του σπιτιού, όπως να κουρέψει το γρασίδι, να φροντίζει για τη συντήρηση του σπιτιού και άλλα πολύ σημαντικά πράγματα.

Ο προγραμματισμός των διακοπών έρχεται πάντα με την πρόκληση το κλίμα να είναι εύκρατο, καθώς η ζέστη και η υγρασία στο παρελθόν μού προκάλεσαν ‘ψευδοεπιθέσεις’ της νόσου που με οδήγησαν στο νοσοκομείο» λέει ο Στέλιος.

ΟΤΑΝ ΣΗΚΩΝΕΙΣ ΕΝΑ ‘ΑΣΧΗΜΟ’ ΧΑΡΤΙ

Όπως λέει ο Στέλιος, κανείς δεν φταίει που αρρώστησε. Είναι το χαρτί που σου μοιράζει η ζωή και η έκβαση του παιχνιδιού εξαρτάται από το πώς επιλέγεις να το παίξεις.

«Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια είναι δύσκολη. Η λέξη ‘χρόνια’ σου λέει ότι θα είναι εκεί για πάντα. Όπως αναφέρω στο βιβλίο, είναι σαν ένα ακόμη μέλος της οικογένειας που πρέπει να φροντίσουμε για τις ανάγκες του.

Η ζωή με αυτή τη νόσο μπορεί να είναι απρόβλεπτη καθώς έχει πολλές και διαφορετικές εκφάνσεις. Αρχικά, είναι η κούραση και η διαχείρισή της στην καθημερινότητά μου που είναι κάτι το εξαντλητικό.

Είναι επίσης πολύ οδυνηρό και ενοχλητικό να αντιμετωπίζω τους διαρκείς σπασμούς των κάτω άκρων μου όταν είμαι σε ηρεμία. Αυτό προκαλεί αβεβαιότητα λόγω του κακού μου βηματισμού όταν περπατώ καθώς σέρνω το πόδι μου, που σε ορισμένες περιπτώσεις έχει ως αποτέλεσμα να χάνω την ισορροπία μου και να πέφτω.

Δυστυχώς, η σκλήρυνση κατά πλάκας, εκτός από χρόνια, δηλαδή, μόνιμη, είναι και εκφυλιστική ασθένεια. Δεν θεραπεύεται και η διάρκεια της αποτελεσματικότητας των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη διαχείρισή της εξαρτάται από την αντοχή του οργανισμού ή την ανάπτυξη ανοχής στη θεραπεία.

Το χειρότερο είναι όταν αναρωτιέσαι πόσο καλύτερη θα μπορούσε να είναι η ζωή σου αν δεν είχες ΣΚΠ» εξομολογείται ο Στέλιος.

Όμως, εκτός από την αρρώστια μέσα στα γονίδιά του κυλά η περηφάνια και η δύναμη λόγω της ελληνικής καταγωγής του και γι’ αυτό δηλώνει με αποφασιστικότητα: «Δεν κρατώ ηττοπαθή στάση απέναντι στη ζωή. Όπως μου λέει ο πατέρας μου ‘αν πέσεις, απλά σήκω και προσπάθησε ξανά’».

Έτσι κι εκείνος, στηρίζεται στην πίστη του και στο βράχο του, την εδώ και 20 χρόνια σύντροφό του, την Άντζελα και ξανασηκώνεται.

ΤΟ ΝΟΗΜΑ ΤΗΣ ΖΩΗΣ

Για τον Στέλιο η ΣΚΠ ήταν μια ευκαιρία να επαναπροσδιορίσει την κοσμοθεωρία του και να επαναξιολογήσει τα πράγματα γύρω του. Τα χρήματα δεν έχουν καμιά αξία γι’ αυτόν καθώς όπως λέει δεν τον βοηθούν σε τίποτα πλέον.

«Το πιο σημαντικό είναι να είσαι καλός άνθρωπος, να είσαι ευγενικός και να βοηθάς τους άλλους».

Έχει κατανοήσει το εφήμερο της ζωής και θέλει να αφήσει στα παιδιά του κάτι περισσότερο και ουσιαστικό από την μάταιη επιδίωξη των υλικών αγαθών.

«Αυτό που πρέπει να διδάξουμε στα παιδιά μας είναι να αντέχουν και να κατανοούν τον άνθρωπο. Αν το κάναμε αυτό, η ζωή θα ήταν πολύ καλύτερη για όλους μας. Όλα τα άλλα είναι μια τρύπα στο νερό, που λέει και ο πατέρας μου» καταλήγει ο Στέλιος.

Η ΕΠΟΜΕΝΗ ΜΕΡΑ

Μπορεί η ζωή με μια χρόνια ασθένεια να μην σου δίνει πολλά περιθώρια για να κάνεις μακροπρόθεσμα σχέδια, αυτό όμως δεν είναι λόγος να μην απολαμβάνεις στο έπακρο το σήμερα.

Για το Στέλιο, είναι πολύ σημαντικό να διατηρεί κανείς τη θετική του στάση απέναντι στη ζωή και να μην χάνει το κουράγιο και τη θέλησή του.

Η ζωή του το αποδεικνύει. Σπούδασε, έκανε καριέρα ως μικροβιολόγος, εξακολουθεί να εργάζεται και να προσφέρει στους συνανθρώπους του, δημιούργησε περιουσία, μια όμορφη οικογένεια, έγραψε ένα βιβλίο και συνεχίζει.

Γιατί όπως ο ίδιος λέει:

«Η ασθένειά μου δεν στάθηκε ποτέ εμπόδιο σε τίποτα από όσα θέλησα. Η ζωή είναι ένα δώρο και οφείλουμε να τη ζήσουμε όσο καλύτερα μπορούμε. Κι αν μπορούμε να βοηθήσουμε άλλους, γιατί όχι»;

*Εάν θέλετε ένα αντίτυπο του βιβλίου με την υπογραφή του συγγραφέα, Στέλιου Κουτσοδόντη, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί του στη διεύθυνση koutsodontis@optusnet.com.au

ΠΗΓΗ : neoskosmos.com/