Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, σχετικά με τη συνάντηση που πραγματοποιήθηκε με τον Υπ. Υγείας, για το φάρμακο της Roche

Το Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ. προσεκλήθη την Πέμπτη 2 Νοεμβρίου, σε συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, κο  Ανδρέα Ξανθό, τον Γενικό Γραμματέα ΥΥΚΑ, κο Γιώργο Γιαννόπουλο,  την Πρόεδρο του ΕΟΦ κα Αικ. Αντωνίου και τον  Β’ Αντιπρόεδρο, κο Ηλία Γιαννόγλου, τον Πρόεδρο της Επιτροπής Θετικής Λίστας Φαρμάκων κο Δημ. Κούβελα, υπηρεσιακούς παράγοντες και εκπροσώπους φορέων. Η συνάντηση οργανώθηκε προκειμένου να συζητηθεί με τους εκπροσώπους των ασθενών με καρκίνο, το θέμα που προέκυψε με την απόσυρση, από τη θετική λίστα, φαρμάκου της εταιρείας ROCHE για το μεταστατικό μελάνωμα. 

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ., χαιρετίζει την πρωτοβουλία του Υπουργού να καλέσει σε συνάντηση τους εκπροσώπους των ασθενών με καρκίνο, δεδομένου ότι η ίδια το είχε κατ΄ επανάληψη ζητήσει, προκειμένου να συζητηθούν και να αντιμετωπιστούν πολλά σοβαρά θέματα που αφορούν τους ογκολογικούς ασθενείς. Τα μέλη του ΔΣ της ΕΛΛ.Ο.Κ., με σαφήνεια τόνισαν ότι οι ασθενείς επιθυμούν τη συνεργασία με το ΥΥΚΑ και τους φορείς του και ζητούν την καθιέρωση της θεσμικής  τους εκπροσώπησης  στις επιτροπές που τους αφορούν και την επίσημη αναγνώριση του ρόλου τους από την πολιτεία. 

Καταστήσαμε σαφές ότι δεν επιθυμούμε να χρησιμοποιούμαστε ως μοχλός πίεσης σε αδιέξοδα, δεδομένου ότι εμείς και οι οικογένειές μας, είμαστε αυτοί που υφιστάμεθα τις συνέπειες παρομοίων  ενεργειών. Επίσης τονίσαμε ότι σε καμία περίπτωση δεν επικροτούμε την απόφαση της  εταιρείας, δεδομένου ότι οι Ελληνες ασθενείς με καρκίνο υφίστανται για 2η φορά σε πέντε χρόνια τις επιπτώσεις παρόμοιας πρακτικής,  ωστόσο τα τελευταία χρόνια μία σειρά πολιτικών αποφάσεων και επιλογών, φαίνεται πως έχουν συσσωρεύσει πολλά προβλήματα, τα οποία πλέον εκδηλώνονται εκρηκτικά.

Καλέσαμε τον Υπουργό να προβεί σε όλες τις αναγκαίες ενέργειες για την αποκλιμάκωση και την εξεύρεση λύσης, με τον καλύτερο δυνατό τρόπο για τους ασθενείς. Επιπλέον καταθέσαμε τις ανησυχίες μας σχετικά με την πιθανή εξέλιξη του φαινομένου της απόσυρσης φαρμάκων στο μέλλον, γεγονός που θα πρέπει να προληφθεί έγκαιρα με συγκεκριμένα μέτρα και σε συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους εταίρους και την κοινωνία των πολιτών,  όπως επίσης και της σοβαρής πιθανότητας να μην υπάρξει πρόθεση κατάθεσης νέων αιτημάτων στο μέλλον, για ένταξη στη θετική λίστα, από φαρμακευτικές εταιρείες, για τους ίδιους λόγους. 

Εκφράσαμε τη δυσαρέσκεια μας για τη μέχρι σήμερα έλλειψη επαφής και ενημέρωσης από το ΥΥΚΑ ευελπιστώντας στην αποκατάστασή της για να δημιουργηθεί το απαραίτητο κλίμα εμπιστοσύνης και συνεργασίας μεταξύ μας. Αναφερθήκαμε στο νόμο 4472/2017, με τον οποίο επιχειρείται μείωση της Φαρμακευτικής Δαπάνης, με ανορθόδοξο κατά την άποψή μας τρόπο, καθώς και σε διατάξεις και μέτρα αποκλειστικά δημοσιονομικού χαρακτήρα, που μπορούν συνδυαστικά  να έχουν αρνητικό αντίκτυπο για τους ογκολογικούς ασθενείς. Τέλος τονίσαμε την αναγκαιότητα  ύπαρξης Οργανισμού Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, ο οποίος θα έλυνε πολλά από τα προβλήματα που έχουν δημιουργηθεί , σε συνδυασμό με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και πληθυσμιακού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Ελεγχο του Καρκίνου, τα οποία αποτελούν τη βάση σχεδιασμού πολιτικών υγείας για τον καρκίνο.

Ο Υπουργός διαβεβαίωσε το Δ.Σ. ότι θα καταβάλει κάθε προσπάθεια προκειμένου να έχουν οι ασθενείς στη διάθεσή τους όλες τις απαραίτητες για την υγεία τους θεραπείες, ενώ δήλωσε ότι δεν είναι διατεθειμένος να δεχθεί τις «εκβιαστικές πρακτικές» που εφαρμόζει η εταιρεία. Επίσης ανέφερε ότι το ΥΥΚΑ επιθυμεί τη συνεργασία με τους εκπροσώπους των ασθενών για την αντιμετώπιση του θέματος ενώ πρόσθεσε ότι πρόθεση  του υπουργείου είναι να αναδείξει το θέμα της πρωτοφανούς ενέργειας της εταιρείας  σε διεθνές επίπεδο. 

Αποδέχθηκε την ύπαρξη ελλείμματος επικοινωνίας με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ. και και τόνισε ότι επιθυμεί οι ασθενείς να αναδειχθούν σε  θεσμικούς συνομιλητές, δεδομένου ότι η πρόσκληση στη συνάντηση αυτό το μήνυμα έχει. Τέλος κατέστησε σαφές ότι για το ΥΥΚΑ προέχει η ασφάλεια των ασθενών και η πλήρης κάλυψή τους φαρμακευτικά, χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι θα ικανοποιούνται όλες οι απαιτήσεις της φαρμακοβιομηχανίας, καθώς προέχει η επιβίωση του συστήματος υγείας, έναντι του ιδιωτικού συμφέροντος.

----------------------------------------------------------------------

Σχετικά με την EΛΛΟΚ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, που ήδη λειτουργούσε άτυπα ως  ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. από το 2011, νομιμοποιήθηκε το 2016, ως το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 27 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα. Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο.

Ο σκοπός της ΕΛΛ.Ο.Κ., σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών της οικογένειας τους και για την καθολική πρόσβαση στην ογκολογική και υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με καρκίνο. (www.ellok.org) 

Μπορείτε να βρείτε από 26.6.2017 Δελτίο Τύπου της ΕΛΛΟΚ με θέμα «Ο νέος νόμος 4472/2017 και η έγκριση και αποζημίωση των νέων αντινεοπλασματικών φαρμάκων» στον ιστότοπο της ΕΛΛΟΚ ( https://ellok.org/deltio_typou_nomos44722017/)

Σχετικά με το Cotellic

Το Cotellic είναι αντικαρκινικό φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ενηλίκων με μελάνωμα (μορφή καρκίνου του δέρματος) το οποίο έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος ή δεν μπορεί να αφαιρεθεί χειρουργικά. Το Cotellic χρησιμοποιείται σε συνδυασμό με άλλο φάρμακο, το οποίο ονομάζεται βεμουραφενίμπη. Το Cotellicπροορίζεται μόνο για ασθενείς των οποίων τα καρκινικά κύτταρα του μελανώματος έχει διαπιστωθεί ότι φέρουν μια συγκεκριμένη μετάλλαξη (μεταβολή) στο γονίδιο BRAF που ονομάζεται «BRAF V600». 

Το Cotellic περιέχει τη δραστική ουσία κομπιμετινίμπη.

Σχετικά με το μεταστατικό μελάνωμα

Ο όρος  μεταστατικό μελάνωμα, επίσης γνωστός ως μελάνωμα IV σταδίου, χρησιμοποιείται όταν κύτταρα μελανώματος οποιουδήποτε είδους (δερματικά, βλεννογόνου ή οφθαλμικά) έχουν εξαπλωθεί μέσω των λεμφαδένων σε απομακρυσμένες θέσεις στο σώμα και / ή στα όργανα του σώματος. Το ήπαρ, οι πνεύμονες, τα οστά και ο εγκέφαλος επηρεάζονται συχνότερα από αυτές τις μεταστάσεις.  Τα μελανώματα ΙVσταδίου θεραπεύονται δύσκολα, διότι έχουν ήδη εξαπλωθεί σε μακρινούς αδένες ή σε άλλα σημεία του σώματος. Συμπτωματικοί όγκοι στο δέρμα ή εξογκωμένοι λεμφαδένες συχνά είναι χειρουργήσιμοι ή μπορούν να υποβληθούν σε ακτινοθεραπεία.

Οι ασθενείς με μεταστατικό μελάνωμα μένουν χωρίς θεραπεία

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, με ιδιαίτερη ανησυχία και αγωνίαπαρακολουθεί τις εξελίξεις σχετικά με την δυνατότητα πρόσβασης των ογκολογικών ασθενών στις θεραπείες που έχουν ανάγκη.  Για άλλη μία φορά επιβεβαιώνονται οι επιφυλάξεις που ξεκάθαρα, υπεύθυνα και με παρρησία έχουμε διατυπώσει, σε επιστολές μας προς την πολιτική ηγεσία του ΥΥΚΑ, παρακολουθώντας τις «θολές πρακτικές» και τις αιφνιδιαστικές κινήσεις που ακολουθούνται, με σκοπό να οδηγήσουν σε ένα blamegame, παιχνίδι επίρριψης ευθυνών, στο οποίο κανείς δεν ενδιαφέρεται για το θύμα,που  είναι οι ασθενείς με καρκίνο!

Με το δελτίο τύπου μας της 26ης Ιουνίου 2017 αναφερθήκαμε στα προβλήματα που προκαλεί το άρθρο 89 του Νόμου 4472/2017, καθώς και μεταγενέστερες διατάξεις, που επιχειρούν να περιορίσουν τη φαρμακευτική δαπάνη, θέτοντας φραγές στην εισαγωγή και αποζημίωση νέων φαρμάκων, με καθαρά δημοσιονομικά κριτήρια χωρίς να λαμβάνουν υπόψη ιατρικά κριτήρια και τις ανάγκες ασθενών. Την κατάσταση επιδεινώνει η έλλειψη Οργανισμού Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, (HTA) κάτι στο έχουμε αναφερθεί πολλές φορές μέχρι τώρα.

Δυστυχώς παρότι μέχρι τώρα  δεν τύχαμε θετικής απάντησης σε κανένα από τα πέντε αιτήματα για συνάντηση που αποστείλαμε προς τον Υπουργό Υγείας, σήμερα υπό το βάρος των εξελίξεων, καλούμαστε ως εκπρόσωποι της κοινωνίας των πολιτών, να συνδράμουμε και να αντιμετωπίσουμε τα αποτελέσματα αδιέξοδων πρακτικών, προσεγγίσεων και αποφάσεων που δεν σεβάστηκαν και δεν υπολόγισαν τους ασθενείς!!! 

Είναι προφανές και στους πλέον δύσπιστους ότι από την άνοιξη και μετά, ένα νέο, καταφανώς δυσμενέστερο τοπίο, διαμορφώνεται για τους ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας.  

«Η αποσπασματική λήψη μέτρων, χωρίς καμία πρότερη επικοινωνία και διαβούλευσημε τους εταίρους στο χώρο της ογκολογίας, τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες και τους εκπρόσωπους των ασθενών, δημιουργεί σοβαρά ερωτηματικά και αποτελεί σαφές βήμα οπισθοδρόμησης για την ογκολογική περίθαλψη στη χώρα μας» , είχαμε επισημάνει στοδελτίο τύπου τον Ιούνιο, σχετικά με το νόμο 4472/2017, με τον οποίο άνοιξαν οι ασκοί του Αιόλου. 

Το αποτέλεσμα είναι σήμερα οι ασθενείς με μεταστατικό μελάνωμα, ένα σπάνιο και ιδιαίτερα δυσμενούς πρόγνωσης καρκίνο, να κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς τη μοναδική, για συγκεκριμένη ομάδα ασθενών, θεραπεία. Δυστυχώς, δεν μπορούμε να γνωρίζουμε το ακριβή αριθμό των ασθενών που θίγονται από την απόφαση, διότι η Ελλάδα είναι από τις ελάχιστες χώρες μέλη της Ε.Ε. που στερείται πληθυσμιακού Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, όμως κατ΄ εκτίμηση είναι περίπου 50 ασθενείς.

Η απόσυρση φαρμάκου της θετικής λίστας από τη ROCHE, είναι σαφώς μία εξαιρετικά αρνητική εξέλιξη για τους ογκολογικούς ασθενείς στη χώρα μας, η οποία φοβούμαστε ότι είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου. Πέραν των οριζομένων στο κανονιστικό και νομικό πλαίσιο, η ηθική, η επιχειρηματική κοινωνική ευθύνη και η πολιτική ευθύνη, επιβάλουν στην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και στην εταιρεία Roche την άμεσηεξεύρεση λύσης για την, ΧΩΡΙΣ ΚΑΜΜΙΑ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ, συνέχιση χορήγησης της θεραπείας όχι μόνον στους ασθενείς που τη λαμβάνουν ήδη, μέχρι την ολοκλήρωση της θεραπείας τους, χωρίς καμία επιπλέον οικονομική απαίτηση, αλλά και σε όσους ασθενείς της συγκεκριμένης κατηγορίας τη χρειασθούν, δεδομένου ότι για τους ασθενείς αυτούς δεν υπάρχει χρόνος ούτε εναλλακτικές λύσεις θεραπείας. 

Δεν είναι δυνατόν άλλη μια φορά, μετά το 2012, οι ασθενείς με καρκίνο να είναι όμηροι σε διελκυνστίνδα της βιομηχανίας και της πολιτείας. Είμαστε πολίτες ευνομουμένου κράτους και απαιτούμε να τηρηθεί το Σύνταγμα που ορίζει στο άρθρο 5 παρ. 5 ότι «Καθένας έχει δικαίωμα στην προστασία της υγείας του». 

Επίσης περιμένουμε από τον Υπουργό Υγείας να επιδείξει την ίδια ευθιξία και υπευθυνότητα, που δείχνει με τη δήλωσή του, για εξίσου σοβαρές, καίριες θεραπείες που με ευθύνη του νόμου 4472/2017, βρέθηκαν ή θα βρεθούν εκτός θετικής λίστας.

Ζητούμε από τον Υπουργό Υγείας

• την άμεση εξαίρεση περιπτώσεων ομάδων ασθενών όπως η συγκεκριμένη δηλ. ασθενείς με σπάνιο ή μεταστατικό καρκίνο, για τον οποίο δεν υπάρχει άλλη γραμμή θεραπείας, από τις διατάξεις του άρθρου 89 του Ν. 4472/17

• Παράλληλα, ζητούμε τη θεσμοθέτηση της συμμετοχής μας στην Επιτροπή Διαπραγμάτευσης, και  είμαστε πρόθυμοι να συμβάλουμε σε κάθε προσπάθεια για επίλυση του προβλήματος, δεδομένου ότι όπως από την αρχή έχουμε δηλώσει, ο ρόλος της ΕΛΛΟΚ είναι συνθετικός και στόχο έχει την αγαστή συνεργασία με την Πολιτική Ηγεσία του ΥΥΚΑ και τους εμπλεκόμενους φορείς στο χώρο της  ογκολογικής περίθαλψης. 

Σχετικά με την EΛΛΟΚ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, που ήδη λειτουργούσε άτυπα ως  ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. από το 2011, νομιμοποιήθηκε το 2016, ως το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 27 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα. Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο.

Ο σκοπός της ΕΛΛ.Ο.Κ., σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών της οικογένειας τους και για την καθολική πρόσβαση στην ογκολογική και υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με καρκίνο. (www.ellok.org)

Μπορείτε να βρείτε από 26.6.2017 Δελτίο Τύπου της ΕΛΛΟΚ με θέμα «Ο νέος νόμος 4472/2017 και η έγκριση και αποζημίωση των νέων αντινεοπλασματικών φαρμάκων» στον ιστότοπο της ΕΛΛΟΚ ( https://ellok.org/deltio_typou_nomos44722017/)

Σχετικά με το Cotellic

Το Cotellic είναι αντικαρκινικό φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ενηλίκων με μελάνωμα (μορφή καρκίνου του δέρματος) το οποίο έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος ή δεν μπορεί να αφαιρεθεί χειρουργικά. Το Cotellic χρησιμοποιείται σε συνδυασμό με άλλο φάρμακο, το οποίο ονομάζεται βεμουραφενίμπη. Το Cotellicπροορίζεται μόνο για ασθενείς των οποίων τα καρκινικά κύτταρα του μελανώματος έχει διαπιστωθεί ότι φέρουν μια συγκεκριμένη μετάλλαξη (μεταβολή) στο γονίδιο BRAF που ονομάζεται «BRAF V600». 

Το Cotellic περιέχει τη δραστική ουσία κομπιμετινίμπη.

Σχετικά με το μεταστατικό μελάνωμα

Ο όρος μεταστατικό μελάνωμα, επίσης γνωστός ως μελάνωμα IV σταδίου, χρησιμοποιείται όταν κύτταρα μελανώματος οποιουδήποτε είδους (δερματικά, βλεννογόνου ή οφθαλμικά) έχουν εξαπλωθεί μέσω των λεμφαδένων σε απομακρυσμένες θέσεις στο σώμα και / ή στα όργανα του σώματος. Το ήπαρ, οι πνεύμονες, τα οστά και ο εγκέφαλος επηρεάζονται συχνότερα από αυτές τις μεταστάσεις.  Τα μελανώματα ΙVσταδίου θεραπεύονται δύσκολα, διότι έχουν ήδη εξαπλωθεί σε μακρινούς αδένες ή σε άλλα σημεία του σώματος. Συμπτωματικοί όγκοι στο δέρμα ή εξογκωμένοι λεμφαδένες συχνά είναι χειρουργήσιμοι ή μπορούν να υποβληθούν σε ακτινοθεραπεία.

Eπιβίωση μετά τη Θεραπεία για τον Καρκίνο Κεφαλής & Τραχήλου. Οι ασθενείς προσπαθούν να μάθουν να ζουν μετά τη θεραπεία

• Επιστημονική Διημερίδα - Καρκίνος Κεφαλής και Τραχήλου: Ο Άγνωστος Καρκίνος

• Η ΕΛΛ.Ο.Κ. συμμετείχε στην Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ενημέρωσης 

#MakeSenseCampaign 2017 για τον Καρκίνο Κεφαλής & Τραχήλου

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή και το Σάββατο, 22 & 23 Σεπτεμβρίου,η Επιστημονική Διημερίδα για τον Καρκίνο Κεφαλής & Τραχήλου, της Ελληνικής ΟμοσπονδίαςΚαρκίνου – ΕΛΛΟΚ στην Αθήνα. Η Διημερίδα διοργανώθηκε στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας ενημέρωσης MakeSenseCampaign, στην  οποία για 1η φορά συμμετείχε η χώρα μας με την ΕΛΛΟΚ.

Το κεντρικό θέμα και βασικό μήνυμα της φετινής, 5ης ετήσιας εβδομάδας εκστρατείας ενημέρωσης, από 18 έως 22 Σεπτεμβρίου, για τον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου (ΚΚ&Τ), #makesensecampaign ήταν  

«Υποστήριξη για την Επιβίωση»

αλλά οι ασθενείς με καρκίνο κεφαλής & τραχήλου, περισσότερο από άλλες κατηγορίες ασθενών,  και οι οικείοι τους, βρίσκονται ήδη από την διάγνωση αντιμέτωποι με πολλά και δυσεπίλυτα, ιατρικά και κοινωνικο-οικονομικά προβλήματα, μόνοι, χωρίς οποιαδήποτε βοήθεια.

Η ΕΛΛΟΚ, στα πλαίσια της υλοποίησης του προγράμματος εκπαίδευσης των μελών της και ενημέρωσης του κοινού, κάλεσε τους ασθενείς και τις ιατρικές ειδικότητες που καλύπτουν τον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου να μοιραστούν τις εμπειρίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν από την διάγνωση, τη θεραπεία μέχρι την αποκατάσταση και την επανένταξη στη κοινωνική ζωή και την εργασία. 

Η επιβίωση από τον καρκίνο, και ιδιαίτερα από σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως ο καρκίνος κεφαλής και τραχήλου, που πλήττουν ζωτικές λειτουργίες του ασθενούς, δυνατόν να προκαλέσουν παραμόρφωση και μειωμένη λειτουργικότητα, απαιτεί από τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας, την ίδια προσοχή, ενδιαφέρον για τον άνθρωπο και προσήλωση, όσο και η θεραπεία. 

Ο καρκίνος Κεφαλής και Τραχήλου (ΚΚ&Τ) είναι ένας σχετικά συχνός καρκίνος αφού στην Ευρώπη η εμφάνισή του αγγίζει το 5% και είναι ο έβδομος συνηθέστερος τύπος καρκίνου. Εμφανίζεται συχνότερα στους άντρες, όπου αποτελεί τον 4ο σε συχνότητα εμφάνισης καρκίνο. Κάθε χρόνο παγκοσμίως εμφανίζονται περίπου 500.000 νέες περιπτώσεις, ενώ η πλειοψηφία εμφανίζεται σε άτομα μεγαλύτερα των 50 ετών.  Σχεδόν το 60% των ατόμων με καρκίνο στο κεφάλι και το λαιμό διαγιγνώσκονται σε τοπικά προχωρημένο στάδιο. 

Η Διημερίδα είχε σκοπό την ανάδειξη των πολλών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς από τη διάγνωση και κυρίως κατά και μετά τη θεραπεία, τις προκλήσεις που θέτει η ασθένεια στην ιατρική ομάδα,  τις αδυναμίες και ελλείψεις του δημόσιου συστήματος υγείας και κυρίως τη συζήτηση προτάσεων από τους ίδιους τους ασθενείς και τους οικείους τους και τους γιατρούς τους. 

Ειδικότερα, οι συμμετέχοντες τόσο οι Ιατροί όσο και οι ασθενείς και οι οικείοι τους ανέφεραν τα εξής προβλήματα:

• Καθυστέρηση στη διάγνωση - Συχνά λανθασμένη διάγνωση

• Έλλειψη στρατηγικής στην αντιμετώπιση της νόσου

• Μη καλοσχεδιασμένες χειρουργικές επεμβάσεις που δύσκολα μπορούν να αποκατασταθούν στη συνέχεια

• Έλλειψη επαφής και συνεννόησης μεταξύ των ιατρικών ειδικοτήτων που καλύπτουν τους ασθενείς με ΚΚ&Τ, ακόμη και αν υπηρετούν στο ίδιο νοσοκομείο.

• Νοσοκομεία που δεν προσφέρουν όλες τις απαιτούμενες υπηρεσίες π.χ. συστημική θεραπεία, ακτινοθεραπεία, πλαστική χειρουργική

• Παντελής έλλειψη αποκατάστασης βλαβών και ψυχο-κοινωνικής αποκατάστασης. 

• Προβληματική έως αδύνατη επανένταξη στην εργασία  και την κοινωνική ζωή.

Η επιβίωση μετά τη θεραπεία, η αποκατάσταση των βλαβών που επιφέρει η θεραπεία, η ψυχο-κοινωνική αποκατάσταση και η επανένταξη στην εργασία αποτέλεσαν το κεντρικό θέμα συζητήσεων κατά τη Διημερίδα. Η ΕΛΛΟΚ, μέλος της ΕCPC-European Cancer Patient Coalition,υποστηρίζει έμπρακτα τις δράσεις της για  την Επιβίωση από τον Καρκίνο, όπως ο πρόσφατα δημοσιευθείς Οδηγός ΕSMO-ECPC για την Επιβίωση από τον Καρκίνο, που παρουσιάσθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα στη Διημερίδα για τον Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου.

Η 1η μέρα της διημερίδας είχε στο επίκεντρο τον ασθενή, την ψυχολογία του, εμπειρίες και βιώματα. Συγκεκριμένα οι ενότητες με τίτλους Ασθενείς & οικείοι αντιμέτωποι με τον Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου και οι Ασθενείς στο βήμα, είχαν ως κεντρικό θέμα το ρόλο της αποκατάστασης στην ομαλή ψυχο-κοινωνική επανένταξη των ασθενών, ενώ το Πάνελ συζήτησης με θέμα Κοινωνική «ορατότητα» & διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενώνέδωσε τη δυνατότητα να εκφράσουν οι ίδιοι οι ασθενείς τις εμπειρίες τους από την ασθένεια & τη θεραπεία τους, τη συμμετοχή τους σε συλλόγους ασθενών καθώς και τις προκλήσεις αλλά και τα κίνητρα συμμετοχής.  Το τραπέζι διοργανώθηκε με τη συμμετοχή του μέλους της ΕΛΛΟΚ, Πανελληνίου Συλλόγου Λαρυγγεκτομηθέντων  (ΠΑΝ.ΣΥ.ΛΑ). Παράλληλα παρουσιάστηκε οΕυρωπαϊκός Κώδικας κατά του καρκίνου και η Ομάδα Σπανίων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ. 

Η 2η μέρα με ενημερωτικό - επιστημονικό χαρακτήρα κυρίως, εστίασε στις μορφές του ΚΚ&Τ, στην αντιμετώπιση, τις επιλογές, τα προβλήματα και την ορθή και έγκαιρη αντιμετώπιση τους. Η θεματολογία επικεντρώθηκε στην Βιολογία Καρκίνου Κεφαλής & Τραχήλου, την Θεραπευτική Αντιμετώπιση και την Πρόληψη και υγιή διαβίωση. Οι εκλεκτοί ομιλητές,ανέπτυξαν θέματα σχετικά με το τι είναι ο Καρκίνος Κεφαλής και Τραχήλου, ποια τα Συμπτώματα, η Βιολογία και η Αντιμετώπισή του. Ταυτόχρονα, υπήρξε ενημέρωση για τον καρκίνο του λάρυγγα και τον οροφαρυγγικό καρκίνο. Η πρόληψη και αντιμετώπιση των παρενεργειών της ακτινοθεραπείας, η παρουσίαση των δυνατοτήτων που δίνουν οι νέες τεχνολογίες και η Συστημική Θεραπεία για τον ΚΚ&Τ, οι τρέχουσες & νέες θεραπευτικέςεπιλογές με ανοσοθεραπεία, η εξατομικευμένη ιατρική και οι συνδυασμένες θεραπείες καθώς και η στρατηγική αποκατάστασης μετά από αφαίρεση κακοήθων βλαβών, αποτέλεσαν κομβικές ενότητες της διημερίδας οι οποίες κέρδισαν το ενδιαφέρον των συμμετεχόντων, καθώς υπήρξε αυξημένη συμμετοχή και παρεμβάσεις. 

Από τη διημερίδα δεν μπορούσε να λείπει η Πρόληψη και υγιής διαβίωση. Η υγεία της στοματικής κοιλότητας στον καρκίνο και ο ρόλος του ιού HPV στον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου ήταν τα κύρια θέματα της ενότητας, η οποία εκτός από την ενημέρωση έθεσε και πολλούς προβληματισμούς για την ορθότητα των συνηθειών και πρακτικών που όλοι μας ακολουθούμε. 

Τέλος στα πλαίσια του φετινού θέματος «Υποστήριξη για την Επιβίωση»,  παρουσιάστηκε στο Ελληνικό κοινό, ο Οδηγός Επιβίωσης στον Καρκίνο της ESMO-Εuropean Society of MedicalOncology, ο οποίος παρουσιάστηκε στο πρόσφατο Συνέδριο της ESMO στη Μαδρίτη το 1οδεκαήμερο του Σεπτέμβρη. Είναι τιμή μας να αναφέρουμε ότι διακεκριμένοι Έλληνες Ογκολόγοι (ΕΟΠΕ) και Εκπρόσωποι Ασθενών (ECPC), συμμετείχαν στην ομάδα εργασίας και συγγραφής του οδηγού. 

Ο Οδηγός ΕSMO-ECPC για την Επιβίωση από τον Καρκίνο δημιουργήθηκε για να προσφέρει στους ασθενείς με καρκίνο ένα χρήσιμο εργαλείο, τον «Οδηγό Επιβίωσης», δηλ. τη σύνοψη της διάγνωσης και της θεραπείας τους καθώς το πρόγραμμα παρακολούθησης που οφείλουν να ακολουθήσουν. Ο Οδηγός Επιβίωσης θα είναι πολύ χρήσιμος στις επαφές των ατόμων με εμπειρία καρκίνου με γιατρούς άλλων ειδικοτήτων, διότι εκτός από το έντυπο του Οδηγού Επιβίωσης περιλαμβάνει και χρήσιμες οδηγίες για τους ασθενείς για την αναζήτηση υποστήριξης μετά τη διάγνωση, τη ζωή μετά τη θεραπεία, τη πρόληψη και την μετέπειτα φροντίδα, τη διαχείριση των συμπτωμάτων της θεραπείας, γλωσσάριο βασικών όρων αντινεοπλασματικής θεραπείας.

Η διημερίδα τελούσε υπό την Αιγίδα των επιστημονικών Ιατρικών εταιρειών :

➢ Ελληνική Εταιρεία Καρκίνου Κεφαλής και Τραχήλου (ΕΕΚΚΤ)

➢ Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας (ΕΕΑΟ)

➢ Ελληνική Εταιρεία Ογκολογίας Κεφαλής και Τραχήλου  (ΕΕΟΚΤ)

➢ Πανελλήνια Εταιρεία Ωτορινολαρυγγολογίας Χειρουργικής Κεφαλής και Τραχήλου (ΠΕΩΧΚΤ),

με τη συνδρομή των οποίων συστάθηκε Επιστημονική Επιτροπή. Το πόρισμα της Επιτροπής, το οποίο περιέχει τόσο τα αποτελέσματα της διημερίδας, και τις προτάσεις των ασθενών με ΚΚ&Τ, θα κατατεθεί στην πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής και τους Υπεύθυνους των Τομέων Υγείας των Πολιτικών Κομμάτων. 

Για περισσότερες πληροφορίες για τις δράσεις που υλοποιήθηκαν τόσο στην Ελλάδα, όσο και την Ευρώπη, επισκεφθείτε τον ιστότοπο www.ellok.org  και κάντε κλικ στο banner Καρκίνος κεφαλής και τραχήλου και τον ιστότοπο: http://makesensecampaign.eu/el/- και κάντε κλικ στο διαδραστικό χάρτη δράσεων.

Η Διημερίδα διοργανώθηκε με την μερική άνευ όρων ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Βristol-Myers Squibb  και Ν. Παπαποστόλου Α.Ε.