Διεθνές Συνέδριο της Ομάδας Εργασίας Δερματικού Λεμφώματος του, (EORTC CLTF 2019)

Διεθνές Συνέδριο της Ομάδας Εργασίας Δερματικού Λεμφώματος του

Ευρωπαϊκού Οργανισμού Έρευνας και Αντιμετώπισης του Καρκίνου

(EORTC CLTF 2019)

26 - 28 Σεπτεμβρίου 2019 - Ζάππειο Μέγαρο, Αθήνα

Το Δερματικό Λέμφωμα, τα νεότερα δεδομένα αλλά και οι εξελίξεις πάνω σε αυτό το σπάνιο νόσημα θα είναι το επίκεντρο του ετήσιου Συνεδρίου της Ομάδας Εργασίας Δερματικού Λεμφώματος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Έρευνας και Αντιμετώπισης του Καρκίνου (European Organisation for Research and Treatment of Cancer - Cutaneous Lymphoma Task Force).

Περισσότεροι από 200 επιστήμονες από κορυφαία Ευρωπαϊκά και Αμερικανικά ερευνητικά ιδρύματα και πανεπιστημιακά κέντρα θα βρεθούν στην Αθήνα, στο πλαίσιο του Συνεδρίου που διοργανώνεται κάθε χρόνο σε διαφορετική χώρα της Ευρώπης κι εφέτος φιλοξενείται στο Ζάππειο Μέγαρο, στις 26-28 Σεπτεμβρίου.

Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου, θα δοθεί η δυνατότητα σε ασθενείς να επικοινωνήσουν με τον Διεθνή Σύλλογο Ασθενών (Cutaneous Lymphoma Foundation), να ανταλλάξουν απόψεις μεταξύ τους αλλά και με εξειδικευμένους γιατρούς και να λάβουν υποστήριξη.

«Είναι σημαντικό οι ασθενείς να γνωρίζουν ότι λαμβάνουν την ίδια αντιμετώπιση με ασθενείς στο εξωτερικό και πρέπει να τονίσουμε ότι οι Κλινικές ΕΚΠΑ και ΑΠΘ συμμετέχουν ενεργά στη μοναδική και πρότυπη διεθνή σύμπραξη για τα δερματικά λεμφώματα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να έχουν τη δυνατότητα να ανήκουν σε ένα παγκόσμιο σύστημα παρακολούθησης», διευκρινίζει η πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής του Συνεδρίου κ. Ευαγγελία Παπαδαυίδ, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Δερματολογίας - Αφροδισιολογίας, Διευθύντρια της Β’ Κλινικής Δερματικών και Αφροδισίων Νόσων Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ».

Η έγκαιρη διάγνωση ανακόπτει θεαματικά την εξέλιξη της νόσου

Οι επιστήμονες επισημαίνουν ότι τα περισσότερα δερματικά λεμφώματα έχουν πολύ καλή πρόγνωση και μπορούν να αντιμετωπιστούν, εάν διαγνωσθούν έγκαιρα.

«Στην Ελλάδα, κάθε χρόνο, καταγράφονται περίπου 50-60 νέες περιπτώσεις δερματικών λεμφωμάτων, εκ των οποίων σχεδόν το 60% αφορούν στη σπογγοειδή μυκητίαση. Σύμφωνα με τα επιδημιολογικά στοιχεία, περισσότεροι από 8 στους 10 Έλληνες ασθενείς με δερματικό λέμφωμα (80%) διαγιγνώσκονται σε αρχικά στάδια, ποσοστό υψηλότερο από τον διεθνή μέσο όρο που είναι 75%» Όπως τονίζει η κ. Παπαδαυίδ «το γεγονός αυτό καθιστά πολύ πιο αποτελεσματικό τον έλεγχο της νόσου. Επιπλέον η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί σε καθαρότερο δέρμα, κάτι που σημαίνει ότι προσφέρουμε καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς μας».

PROCLIPI: Πρωτοποριακή διαδικτυακή βάση δεδομένων επιτρέπει σε Έλληνες ασθενείς να λαμβάνουν την ίδια θεραπεία με ασθενείς σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ

Σημαντικές πληροφορίες για τη νόσο είναι δυνατές μόνο μέσω παγκόσμιας συνεργασίας και η διεθνής βάση δεδομένων «PROCLIPI» διευκολύνει αυτή τη συλλογή, χρησιμοποιώντας καλά προκαθορισμένα κριτήρια. Το PROCLIPI είναι ένα ασφαλές διαδικτυακό σύστημα δεδομένων, το οποίο σχεδιάστηκε ειδικά για τη συλλογή πληροφοριών θεραπείας και ποιότητας ζωής ασθενών με δερματικά λεμφώματα. Ξεκίνησε το 2015 με μακροπρόθεσμο στόχο την ανάπτυξη προγνωστικού δείκτη για τα δερματικά λεμφώματα. Μέχρι στιγμής, 50 κέντρα εμπειρογνωμοσύνης από 19 χώρες, ανάμεσά τους και από την Ελλάδα έχουν συμβάλει με δεδομένα από 1500 ασθενείς.

Η Β’ Δερματολογική Κλινική στο Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ» υποψήφιο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης, σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα για τα Δερματικά Λεμφώματα

Η συνεχής εκπαίδευση των ιατρών και η ενημέρωση του κοινού είναι εξαιρετικά σημαντικοί παράγοντες, για έγκαιρη πρόγνωση και αντιμετώπιση, αφού η ομάδα αυτή των δερματικών νοσημάτων μοιάζει με άλλες πιο συνηθισμένες και λιγότερο επικίνδυνες παθήσεις του δέρματος, όπως η ψωρίαση, το έκζεμα, κα. Κάθε «ύποπτο» σύμπτωμα θα πρέπει να αναφέρεται στον Δερματολόγο.

Στη χώρα μας λειτουργούν τρία εξειδικευμένα Ιατρεία Δερματικού Λεμφώματος στα οποία μπορούν να απευθύνονται οι ασθενείς. Στην Αθήνα, στο νοσοκομείο «Ανδρέας Συγγρός» (Α’ Κλινική Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων Ε.Κ.Π.Α.) και στο Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ» (Β’ Κλινική Δερματικών και Αφροδισίων Νόσων Ε.Κ.Π.Α.). Στη Θεσσαλονίκη, στο Γ.Ν.Θ. «Παπαγεωργίου» (Β’ Κλινική Δερματικών και Αφροδισίων Νόσων Α.Π.Θ.).

Η Β’ Δερματολογική Κλινική στο Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ» είναι υποψήφιο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για τα δερματικά λεμφώματα καθώς σύμφωνα με τα ΔΙΕΘΝΗ ΠΡΟΤΥΠΑ συγκεντρώνει όλες τις ειδικότητες που απαιτούνται στην αντιμετώπιση των ασθενών με δερματικό λέμφωμα, όπως δερματολόγους, αιματολόγους, ακτινοθεραπευτές κ.α και έχει την δυνατότητα να προσφέρει πρωτοποριακές θεραπείες.

Πρωτοποριακή Θεραπεία με Δέσμη Ηλεκτρονίων

Η ολοσωματική θεραπεία με δέσμη ηλεκτρονίων (Total Skin Electron Beam-TSEB) είναι μια πρωτοποριακή ακτινοθεραπευτική τεχνική για ασθενείς με δερματικά λεμφώματα που δεν ανταποκρίνονται ή έχουν υποτροπιάσει μετά από άλλη θεραπεία . Η θεραπεία στην Ελλάδα γίνεται μόνο στο ΑΤΤΙΚΟ, σύμφωνα με διεθνείς προδιαγραφές, καθώς και σε ελάχιστα άλλα κέντρα στην Ευρώπη.

Εξωσωματική Φωταφαίρεση - Δεν «καλύπτονται» οι ασθενείς από το 2010

Σύμφωνα με μελέτη από την Αυστραλία, η οποία θα ανακοινωθεί στο συνέδριο, η Εξωσωματική Φωταφαίρεση θεωρείται ως η καλύτερη θεραπεία πρώτης γραμμής για τα Δερματικά Λεμφώματα, αφού δεν έχει παρενέργειες και οι ασθενείς παραμένουν για καιρό σε αυτή τη θεραπεία, χωρίς να αναγκάζονται να αλλάξουν θεραπεία σύντομα.

Η θεραπεία αυτή, αν και γινόταν στο νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ» μέχρι το 2010, έχει σταματήσει γιατί δυστυχώς δεν καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ στην Ελλάδα, και οι ασθενείς αναγκάζονται για τη θεραπεία αυτή να πάνε στην Αγγλία μέσω ΕΟΠΥΥ.

Κλινικές μελέτες με πρόσβαση σε φάρμακα που δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα

Μέσω της συνεργασίας με την Ομάδα Εργασίας του EORTC για τα δερματικά λεμφώματα, Έλληνες ασθενείς συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες και μπορούν να ωφεληθούν, καθώς λαμβάνουν έγκαιρα φάρμακα τα οποία δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα