ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ. Όλοι μαζί κερδίζουμε τη ζωή που μας αξίζει

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ  ΗΜΕΡΑ  ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ

«Όλοι μαζί κερδίζουμε τη ζωή που μας αξίζει !

Συμμετέχουμε – διεκδικούμε – αγωνιζόμαστε για την επόμενη μέρα, για τη νέα εποχή»

Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (Π.Ο.Υ.) και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (T.I.F.) ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως είναι η πρόληψη, η αντιμετώπιση, οι νέες προοπτικές, η έρευνα, η έλλειψη αίματος και η κοινωνική ενσωμάτωση.

Κάθε χρόνο, η Ομοσπονδία μας αλλά και οι φορείς της σε όλη την Ελλάδα διοργάνωναν εκδηλώσεις με σκοπό την πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών αρχών και των υπευθύνων χάραξης πολιτικών σχετικά με τα ζητήματα που απασχολούν τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία και τις προσπάθειες που απαιτούνται για την κάλυψη των αναγκών τους σε όλους τους τομείς που σχετίζονται με τη νόσο. Κύρια πεδία ενδιαφέροντος αποτελούν διαχρονικά η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος, η πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες περίθαλψης, η κοινωνική ένταξη, η πρόσβαση σε νέες έρευνες και θεραπευτικές μεθόδους και η πρόληψη.

Φέτος όμως, συνέπεια των μη ελεγχόμενων επιπτώσεων της παγκόσμιας πανδημίας COVID-19 και της προσπάθειας πρόληψης της μη περαιτέρω διασποράς του Κορωνοϊού, οι εορτασμοί στις 8 Μαΐου για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας θα πραγματοποιηθούν αποκλειστικά διαδικτυακά, καθώς οι εκδηλώσεις και οι δράσεις σε ανοιχτούς χώρους για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας προγραμματίζονται για τις 8 Σεπτεμβρίου 2020.

Είναι απαραίτητο να επισημάνουμε ότι οι αξιοσημείωτες επιστημονικές εξελίξεις που έχουν προκύψει, κυρίως τα τελευταία χρόνια, οδηγούν την κλινική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας σε μια νέα εποχή.

Τις τελευταίες δεκαετίες τόσο τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και της ιατρικής προόδου, όσο ο αγώνας και οι ακατάπαυστες προσπάθειες των θαλασσαιμικών, του οικογενειακού τους περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, οδήγησε σήμερα τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου. Είναι αξιοσημείωτο ότι οι πάσχοντες που λαμβάνουν κατάλληλη ολιστική κλινική περίθαλψη, συμπεριλαμβανομένης της μετάγγισης αίματος και της θεραπείας της αποσιδήρωσης, μπορούν να απολαύσουν πολύ καλή ποιότητα ζωής καθώς οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται.

Η επαγγελματική τους αποκατάσταση συνετέλεσε στην αύξηση της αυτοεκτίμησης, στην κοινωνικοποίηση καθώς και στην οικονομική ανεξαρτησία τους. Η πρόοδος όμως δεν σταματά εκεί. Υπάρχουν σήμερα πολλοί θαλασσαιμικοί ιατροί, δάσκαλοι, δικηγόροι, φαρμακοποιοί αλλά κυρίως οικογενειάρχες με συζύγους και παιδιά. Όλα αυτά για να πραγματοποιηθούν και να διατηρούνται απαιτούν επίμονο και συστηματικό αγώνα και συμμόρφωση στην θεραπευτική αγωγή.

Οι αισιόδοξες αυτές εξελίξεις σε επιστημονικό και ερευνητικό επίπεδο γύρω από την νόσο, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να συνδυαστούν και από αντίστοιχες κοινωνικές ρυθμίσεις για τους πάσχοντες σε ότι αφορά τις εξελίξεις και τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την προστασία της φαρμακευτικής τους περίθαλψης, την εξασφάλιση των εργασιακών, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους – μέλη της συνεχίζουν δυναμικά τον σκληρό αγώνα για να προβληθούν τα προβλήματα στο χώρο της υγείας αλλά και της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί και για να διεκδικήσουν λύσεις σε αυτά. Διεκδικούν από την Πολιτεία τη θεσμοθέτηση του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψη, την κοινωνική ασφάλιση, την εργασία, την κοινωνική πρόνοια, τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους και  την ανάπτυξη της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική Αιμοδοσία.

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Μεσογειακής Αναιμίας, το μήνυμα που θέλει να μεταφέρει το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι:

«Όλοι μαζί κερδίζουμε τη ζωή που μας αξίζει ! Συμμετέχουμε – διεκδικούμε – αγωνιζόμαστε για την επόμενη μέρα, για τη νέα εποχή».

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ιδρύθηκε το 1991, είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη τους 25 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου της χώρας μας, κι εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).