Οζώδης σκλήρυνση, μια σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση 15η Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακής βιολόγου, medlabnews.gr iatrikanea

Η 15η Μαΐου είναι αφιερωμένη σε μια σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση, την οζώδη σκλήρυνση, που μπορεί να κάνει την εμφάνισή της ακόμη και από τη βρεφική ηλικία. Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια γενετική νόσος που προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι, επίσης, η κύρια γενετική πάθηση που οδηγεί σε αυτισμό και επιληψία.

Το όνομα Οζώδης Σκλήρυνση προέρχεται από τη λέξη όζος, που σημαίνει όγκος. Οι όζοι αυτοί αναπτύσσονται και με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται (σκληραίνουν), γεγονός που δικαιολογεί και τον όρο: Οζώδης Σκλήρυνση.  Η οζώδης σκλήρυνση, γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του γιατρού που την περιέγραψε το 1880 και διεθνώς ως Tuberous Sclerosis Complex (TSC)

Παναγιώτης Ραφαήλ: Εξαιρετικά νέα. Στέκεται μόνος του στα πόδια του

«Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομο, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του...» λέει συγκινημένος ο πατέρας του

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ - ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. - Ε.Ι. Παστέρ - 3 Δεκεμβρίου 2019, 17.00 - 21.00

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ - ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. - Ε.Ι. Παστέρ - 3 Δεκεμβρίου 2019, 17.00 - 21.00Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο: Ας κάνουμε πράξη το «Σπάνιος Ναι, Μόνος Όχι»

Αρχισε το ταξίδι της ελπίδας για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

«Παίρνουμε μαζί μας τις ευχές σας και με αισιοδοξία κοιτάμε μπροστά» το μήνυμα της οικογένειας του μικρού αγοριού

Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα, από Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα:

Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019.

«Η Καρδιά του Παιδιού για την Καρδιά του Μίκη» στο Θέατρο Ακροπόλ

«Η Καρδιά του Παιδιού για την Καρδιά του Μίκη»: Έτσι τιτλοφορείται η μουσική εκδήλωση που διοργανώνεται την προσεχή Δευτέρα 25 Φεβρουαρίου (στις 19:00), στο Θέατρο Ακροπόλ, από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», στην οποία οι χορωδίες της «Καρδιάς του Παιδιού» και της «Εκπαιδευτικής Αναγέννησης» θα παρουσιάσουν έργα του Μίκη Θεοδωράκη που έχει γράψει για τα παιδιά στα νεανικά του χρόνια.

Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων, 16 Δεκεμβρίου. Είσοδος Ελεύθερη

Σας ενημερώνουμε για την Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρες 09:30-14:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Η Ημερίδα θα διαρκέσει από τις 9:30 έως τις 14:30 

Η εγγραφή είναι ΔΩΡΕΑΝ.

ΝΕΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Απόσπασμα Πρακτικών της 10ης Συνεδρίασης του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Στις 26/9/2018 στη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων έγινε ανασυγκρότηση του Δ.Σ. 

Η σύνθεση του νέου Διοικητικού Συμβουλίου έχει ως εξής:

Πρόεδρος:	Οικονόμου Όλγα
Αντιπρόεδρος:	Λαϊνά Ιωάννα
Γενικός Γραμματέας:	Κοίλια Χριστίνα
Ταμίας:	Παναγιωτόπουλος Σπυρίδων
Μέλος:	Αβδελοπούλου-Λάμπρου Μαριάννα
Μέλος:	Δέλγα Δήμητρα
Μέλος:	Παξιμάδη Ελένη

Η ανασυγκρότηση του Δ.Σ. έγινε προκειμένου να προχωρήσει άμεσα στην υλοποίηση των στόχων της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και να προασπίσει και να στηρίξει τους ασθενείς και τους συλλόγους μέλη της.

Με εκτίμηση,

Όλγα Οικονόμου             Χριστίνα Κοίλια

Πρόεδρος                          Γενική Γραμματέας

ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018 - Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως 2018

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) θα συμμετάσχει στη μεγάλη πολυθεματική εκδήλωση ενημέρωσης κοινού «ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018»(www.imeresygeias.gr), που διοργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Εφαρμογών Πληροφορικής Υγείας (ΕΕΜΕΠΥ) και θα πραγματοποιηθεί στο Ζάππειο Μέγαρο στην Αθήνα, στις  11, 12 και 13 Μαΐου 2018.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. θα είναι εκεί όλες τις ημέρες, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού και τη διανομή ενημερωτικών εντύπων για τις Σπάνιες Παθήσεις. 

Επίσης, σας ενημερώνουμε ότι στην εκδήλωση «ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018» θα συμμετάσχει και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.).

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Οζώδους Σκληρύνσεως, θα πραγματοποιηθεί δίωρη ενημέρωση, στην οποία θα παρουσιαστούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων σχετικά με την Οζώδη Σκλήρυνση.

Το θέμα της εκδήλωσης είναι «Το σύνδρομο της Οζώδους Σκληρύνσεως: Μια συνεχής πολυσυστηματική κλινική πρόκληση» και θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 13 Μαΐου 2018 και ώρες 11:00-13:00.

11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» - "Show your rare! Show you care!"»

Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις» και στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα για την καλύτερη αντιμετώπιση και τη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. 

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) προωθώντας το μήνυμα αυτό στη χώρα μας, διοργανώνει τις παρακάτω εκδηλώσεις:

➢ Την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 18:00 οι String Demonsανεβαίνουν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη (Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, 10671 Αθήνα) για μία συναυλία αφιερωμένη σε αυτή τη Σπάνια Ημέρα.

➢ Την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο(Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

Η είσοδος είναι ελεύθερη και στις δύο εκδηλώσεις.

Θα είναι μεγάλη χαρά και τιμή για εμάς να σας έχουμε κοντά μας! 

Ελάτε λοιπόν μαζί μας για να ενώσουμε τη φωνή των ασθενών και να ενισχύσουμε τον αγώνα για την έρευνα.

«ΔΕΙΞΕ ΠΟΣΟ ΣΠΑΝΙΟΣ ΕΙΣΑΙ! ΔΕΙΞΕ ΤΟ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ ΣΟΥ!»

Αναδρομική έκθεση ζωγραφικής Κατερίνας Λάμπρου

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) 

και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) 

σας προσκαλούν την Τετάρτη 18 Οκτωβρίου 2017 και ώρα 19:00, 

στο Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα», 

στα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης της Κατερίνας Λάμπρου, με θέμα:

«Ταξίδι στα χρώματα από ένα … σπάνιο ταλέντο»

Τα εγκαίνια θα πλαισιώσουν με την παρουσία τους και τη φιλική συμμετοχή τους 
οι ταλαντούχοι νέοι μουσικοί STRING DEMONS (Κωνσταντίνος και Λυδία Μπουντούνη)

Θα είναι μεγάλη χαρά για μας να σας έχουμε μαζί μας στα εγκαίνια ή οποιαδήποτε άλλη στιγμή κατά τη διάρκεια της έκθεσης.

Απολογιστικό Δελτίο Τύπου του Πέμπτου Σεμιναρίου Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα ΙΛΙΣΣΟΣ, την Παρασκευή 29Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 17:00.

Το 5ο σεμινάριο αποτελεί τη συνέχεια μιας σειράς σεμιναρίων της Π.Ε.Σ.ΠΑ., με στόχο την ενημέρωση τόσο των ασθενών όσο και των επαγγελματιών υγείας, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.Η ιδιαίτερη επιτυχία της Εκδήλωσης έγκειται στο γεγονός ότι κάλυψε τη μεγάλη ανάγκη των ασθενών και των οικογενειών τους για ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους. Στη συνάντηση αυτή συμμετείχε ενεργά μεγάλος αριθμός ασθενών και επαγγελματιών υγείας, καθώς και εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών.

Εξαίρετοι επιστήμονες αναφέρθηκαν στα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Πιο συγκεκριμένα, ο Καθηγητής κύριος Υφαντόπουλος μίλησε για τις οικονομικές και κοινωνικές διαστάσεις των σπανίων παθήσεων, ενώ ο Καθηγητής κύριος Λιονής ανέπτυξε το θέμα της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Ο κος Βιδάλης, Επιστ.Συνεργάτης Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και Επιστ. Διευθυντής ΙΑΣΙ, αναφέρθηκε στο ευαίσθητο θέμα της ιατρικής ευθύνης, ενώ η κυρία Γεωργιάδου, Φαρμακοποιός και τ. Γενική Επιθεωρήτρια Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας (ΥΠΕΔΥΦΚΑ) ΕΟΠΥΥ, μίλησε για την επίλυση των πρακτικών ζητημάτων που ανακύπτουν κατά την παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των ασθενών. Στη συνέχεια η κυρία Κοίλια, Ιατρός - Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Επιστ. Συνεργάτης Ευρωκλινικής Ενηλίκων, Επιστ. Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Πρόεδρος προσωρινού Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ, αναφέρθηκε στην κρατική αντιμετώπιση σε σχέση με τα δικαιώματα των ασθενών, προβάλλοντας κυρίως τις ανάγκες τους. Η Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών κυρία Λαϊνά - Ζαχαροπούλου ανέφερε τα οφέλη συμμετοχής των ασθενών σε συνέδρια που αφορούν στις Σπάνιες Παθήσεις, διότι είναι γεγονός ότι εκτός από τις πληροφορίες που παίρνουν σχετικά με την πάθησή τους, έχουν την ευκαιρία να γνωριστούν μεταξύ τους. Τέλος, η κυρία Παξιμάδη, Βιολόγος και ασθενής, ανέλυσε και κατατόπισε τους συμμετέχοντες για τα δικαιώματα των ασθενών και για το τί χρειάζεται να γνωρίζουν σχετικά με τη διασυνοριακή φροντίδα, κυρίως όταν η πάθησή τους δεν αντιμετωπίζεται στην Ελλάδα.

Οι ομιλίες προκάλεσαν συναισθήματα και συμμετοχή του κοινού σε διάλογο, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οιασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή! Οι ασθενείς δήλωσαν ότι «είναι απόλυτα παρηγορητικό να γνωρίζουν ότι έχουν κοντά τους Φορείς και επιστήμονες στο δύσκολο αυτό αγώνα που αντιμετωπίζουν καθημερινά». Αυτό έδωσε ελπίδα και δύναμη σε όλους, διοργανωτές και συμμετέχοντες, προκειμένου να καταφέρουμε να συνεχίζουμε με μοναδικό σκοπό την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Τις ομιλίες συντόνισαν ο κος Χρήστος Μπαρτσόκας και η κυρία Μαριάννα Λάμπρου.

Ευχαριστούμε όλους όσοι συμμετείχαν και μας βοήθησαν να πραγματοποιηθεί η εκδήλωση αυτή με μεγάλη επιτυχία.

Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Το θέμα του σεμιναρίου είναι «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» και θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρες 17:00-20:00 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

 Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Δείτε εδώ την αφίσα του Σεμιναρίου.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα του Σεμιναρίου.

5ο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών», Αθήνα 29 Σεπτεμβρίου 2017