Αναλγησία του Δήμου Ελληνικού: Πετάνε τον Σύλλογο Ατόμων Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και τον σύλλογο Αυτιστικών παιδιών στον δρόμο!!!

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας αλλά και ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Αυτισμό σύντομα θα βρεθούν κυριολεκτικά στον δρόμο αφού η Ελληνικό Α.Ε τους κάνει έξωση από τους χώρους της, παρά την πράξη παραχώρησης που έχουν από το 2007.

Έτσι ένας από τους μεγαλύτερους συλλόγους ασθενών της χώρας με 2000 μέλη και με πλούσιο έργο που είναι γνωστό σε Ελλάδα και Εξωτερικό θα είναι αναγκασμένος να βρει κάπου αλλού στέγη.
Όμως παράλληλα ο Δήμος Ελληνικού σε δύο άλλους κοινωνικούς φορείς με νομοθετική ρύθμιση τους εξασφαλίζει την παραμονή και συνέχιση λειτουργίας τους. 

Η αναλγησία του Δημάρχου του Δήμου Ελληνικού ήταν τέτοια που δήλωσε πλήρη άγνοια ύπαρξης των συλλόγων!!!

Συγκεκριμένα το Δελτίο Τύπου αναφέρει:

Έξωση ΑμΕΑ από το χώρο του Ελληνικού

Βρισκόμαστε στη δυσάρεστη θέση να καταγγείλουμε με τον πιο προφανή τρόπο τον Προεδρεύων του ΔΣ της Ελληνικό Α.Ε. καθώς και το ΔΣ του Φορέα Διαχείρισης Επένδυσης Ελληνικού , οι οποίοι πιστοποιούν την ανυπαρξία του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και του Σωματείου Γονέων Παιδιών με Αυτισμό “ΝΙΚΗ”.
Διερωτόμαστε κατ’ αυτό τον τρόπο, πως είναι δυνατόν να είμαστε ανύπαρκτοι, τη στιγμή που βρισκόμαστε στο χώρο του Ελληνικού, με πράξη παραχώρησης, από το 2007, καθ’ ότι το πλαίσιο δράσης των Φορέων μας εξυπηρετεί τουλάχιστον 2000 άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και άτομα που είναι στο φάσμα του Αυτισμού, καθώς και τις οικογένειές τους.
Αξίζει να σημειωθεί ότι οι δύο Κοινωνικοί Φορείς (Ερμής και Αμυμώνη) με τους οποίους συνυπάρχουμε στον ίδιο χώρο, έχουν κατοχυρώσει εν αγνοία μας, μέσω νομοθετικής ρύθμισης, την παραμονή και τη συνέχεια της εγκατάστασής τους στο χώρο του Ελληνικού. Κατ’ αυτό τον τρόπο διερωτόμαστε γιατί υπάρχει επιλεκτικότητα και όχι συλλογικότητα στην κάλυψη των αναγκών και των τεσσάρων Φορέων που εδρεύουν στο χώρο του Ελληνικού, παρά το ότι βρίσκονται στο ίδιο καθεστώς ύπαρξης.

Η αναπάντεχη και αιφνιδιαστική αυτή απόφαση, υποχρεώνοντάς μας να εγκαταλείψουμε τους χώρους λειτουργίας μας, έχει ως αποτέλεσμα 2000 μέλη να βρεθούν στο δρόμο με μεγάλες συνέπειες για την αναπηρική τους κατάσταση.

Θεωρούμε ότι για τις παραλείψεις οι οποίες προέκυψαν φέρουν ευθύνη οι Φορείς στους οποίους υπαγόμαστε και καταγγέλλουμε και απέναντι σ’ αυτή τη νοσηρή πραγματικότητα θέλουμε να καταθέσουμε ότι, εάν και εφόσον δε βρεθεί άμεσα λύση, θα δράσουμε με οποιονδήποτε τρόπο, καλώντας όλα τα μέλη και τις οικογένειές τους, καταρχάς σε διαφύλαξη του χώρου όπου μας έχει παραχωρηθεί και σε συνέχεια σε διαμαρτυρία στα συναρμόδια Υπουργεία και στη Βουλή των Ελλήνων.
Ελπίζουμε στη δυναμική σας υποστήριξη απέναντι στα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους.

Διαχωρισμός ΠΟΑμΣΚΠ από παραπλανητικά δημοσιεύματα για την ένταξη της Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις

Ελληνικό, 29 Ιουνίου 2018

Ύστερα από τα αναληθή πρόσφατα δημοσιεύματα περί ένταξης όλων των μορφών της Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο στην Ελλάδα που εκπροσωπεί πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση-Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΣ-ΣΚΠ) αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών, αισθάνεται την ανάγκη να τοποθετηθεί επί του θέματος.

Η επερώτηση του Βουλευτή κ. Σ. Λυκούδη στις 28/6/2018 στη Βουλή των Ελλήνων σχετικά με την ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις δεν αποτελεί νομοθέτημα. Με προσεκτική ακρόαση της απάντησης του Υφυπουργού Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλου δεν προκύπτει πρόθεση του Υπουργείου να εντάξει την ΠΣ-ΣΚΠ ως αυτόνομη νόσο στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις.

Η Ομοσπονδία, όπως ανέφερε και ο ίδιος ο Υφυπουργός στην δευτερολογία του, βρίσκεται σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εργασίας για τις αλλαγές στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων παθήσεων και έχει σειρά συναντήσεων με την ηγεσία του Υπουργείου για την συνεχή αναθεώρηση και βελτίωσή του.

Αξίζει εδώ να αναφέρουμε πως μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864 στις 27/12/2017 με τον αναθεωρημένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας και την αντικατάσταση του Πίνακα Παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον με το ΦΕΚ αριθμ. Φ.11321/ οικ.31102/1870 (Β’2906/2013) ΥΑ στις 8/1/2018, η Ομοσπονδία αντέδρασε με πλήθος ενεργειών διαμαρτυρόμενη για την μη-συμπερίληψη της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις, και δεν παρέλειψε να απευθυνθεί για υποστήριξη και σε βουλευτές όλων των παρατάξεων, οι οποίοι έκαναν πλήθος σχετικών επερωτήσεων (τον Ιανουάριο και τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους) στη Βουλή των Ελλήνων για την ένταξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις Μη-Αναστρέψιμες παθήσεις.

Όσον αφορά τα επίδοματα που δικαιούνται ασθενείς με ΣΚΠ,

• το εξωϊδρυματικό επίδομα χορηγείται σε όσους ασφαλισμένους πάσχοντες η ΠΣ-ΣΚΠ έχει επιφέρει παραπληγία/τετραπληγία με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω από τον ασφαλιστικό τους φορέα βάσει των νόμων 1140/81 άρθρο 42§1, Ν.3232/2004 άρθρο 5§2, Ν.3518/2006 άρθρο 61§3, Ν.4075/2012 άρθρο 26§4.
• Οι ανασφάλιστοι πάσχοντες καθώς και όσοι δεν έχουν τις ασφαλιστικές προϋποθέσεις για συνταξιοδότηση από τον ασφαλιστικό τους φορέα (σύνταξη γήρατος ή αναπηρίας) με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω δικαιούνται το επίδομα βαριάς αναπηρίας από την Πρόνοια.
Τα επιδόματα σε πάσχοντες από ΠΣ-ΣΚΠ δίνονται εφ΄ όσον κριθούν από Υγειονομικές Επιτροπές (ΚΕΠΑ) και λάβουν πιστοποιητικό αξιολόγησης αναπηρίας για να το καταθέσουν μαζί με άλλα σχετικά δικαιολογητικά στον Ασφαλιστικό τους Φορέα ή την Πρόνοια.

Είμαστε πάντα στην διάθεση του Υπουργείου Εργασίας για συνεργασία στα θέματα που αφορούν τους πάσχοντες.

Η προτροπή μας προς τις διάφορες ομάδες και κύκλους είναι να μην διασπείρουν ψευδείς ειδήσεις που καπηλεύονται τις προσδοκίες των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

30 Μαΐου 2018 Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση MSIF (Multiple SclerosisInternational Federation) έχει θεσπίσει την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), η οποία έχει ορισθεί ως η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου, ώστε η Ομοσπονδία και τα μέλη της σε όλο τον κόσμο να πραγματοποιούν εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την νόσο. Το κεντρικό θέμα της εκστρατείας για το 2018 είναι η έρευνα και ονομάζεται #bringingiuscloser (#φέρνειπιοκοντά). Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά πλάκας τιμά αυτή την ιδιαίτερη ημέρα ενώνοντας τη φωνή της με τους περίπου 100 οργανισμούς  για την ΠΣ παγκοσμίως που προωθούν την έρευνα, προσπαθούν να αλλάξουν τις πολιτικές υγείας, να βελτιώσουν την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες και να καλυτερεύσουν την ποιότητα ζωής των ΑμΣΚΠ.

Στο μήνυμά της για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) κα. Βασιλική Μαράκα αναφέρει πως η έρευνα αποτελεί το βασικό εργαλείο στην προσπάθεια του ανθρώπου για αναβάθμιση της ποιότητας ζωής του. Όλα τα είδη ερευνών είναι σημαντικά για τους ασθενείς καθώς δίνουν πολύτιμα στοιχεία για την  θεραπευτική αντιμετώπιση του προβλήματος υγείας τους και την ανακάλυψη τρόπων και μεθόδων βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης τους.

«Η έρευνα δίνει σε εμάς τους πάσχοντες από χρόνια και σοβαρά νοσήματα ελπίδα για το μέλλον. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε, η ζωή συνεχίζεται. Κι επιβάλλεται να συνεχιστεί όντας εμείς κυρίαρχοι της πάθησής μας, έχοντας στο πλευρό μας τους οικείους μας, τους ερευνητές, τους λειτουργούς Υγείας, τους Φορείς Πολιτικής Υγείας.»

Ο Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. και Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης αναφέρει στο δικό του μήνυμα: «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι η πιο αντιπροσωπευτική χρόνια απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) και προσβάλλει ως επί το πλείστο νεαρές ηλικίες. Φέτος το θέμα που προβάλλεται με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα ΠΣ είναι η έρευνα για τη νόσο. Προϊόντα των αδιάκοπων ερευνητικών προσπαθειών παγκοσμίως είναι η βαθύτερη γνώση για την παθογένεια και την κλινική συμπεριφορά της νόσου και η αναγνώριση θεραπευτικών στόχων που επιτρέπει τον πιο αποτελεσματικό έλεγχο της ενεργότητας της νόσου και της εξέλιξης της αναπηρίας με αποτέλεσμα την αλλαγή της φυσικής εξέλιξης της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες. Η Πατρίδα μας εμφανίζει ισχυρή παρουσία αναγνωρισμένη από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, στους τομείς τόσο της πειραματικής όσο και της κλινικής έρευνας για τη νόσο.

Η έρευνα #φέρνειπιοκοντά τον επιστημονικό κόσμο, με τους πάσχοντες και τους φροντιστές τους. Η έρευνα μας #φέρνειπιοκοντά σε νέες αποτελεσματικότερες θεραπείες που να σταματούν την εξέλιξη της ΠΣ και να οδηγήσουν στο μέλλον στην ίαση της. H έρευνα #φέρνειπιοκοντά τους 2,3 εκατομμύρια πάσχοντες παγκοσμίως για να ενώσουν τις φωνές τους για τις διεκδικήσεις τους, να γιορτάσουν όσα έχει επιτύχει η έρευνα έως σήμερα και να μοιραστούν την ελπίδα τους για το μέλλον.

                         

Έντονη Διαμαρτυρία της ΠΟΑμΣΚΠ για το ΦΕΚ 1560/8.5.2018

Η ΠΟΑμΣΚΠ διαμαρτύρεται εντόνως μετά την δημοσίευση του ΦΕΚ Τεύχος Β΄ Αρ.Φύλλου 1560/8.5.2018 αναφορικά με την Αντικατάσταση του Πίνακα των παθήσεων που χαρακτηρίζονται Μη-Αναστρέψιμες και για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας κρίνεται επ΄ αόριστον.

Συγκεκριμένα, στην σελίδα 16964, στην παράγραφο με τα Νοσήματα του Νευρικού Συστήματος όπου έχουν ενσωματωθεί μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης αναφέρεται πως ο πάσχων πρέπει να έχει ποσοστό αναπηρίας ≥67% και να έχει περάσει τουλάχιστον 2 διετείς κρίσεις από Υγειονομική Επιτροπή, προκειμένου να πάρει πιστοποιητικό αναπηρίας εφ΄ όρου ζωής.

Η ΠΟΑμΣΚΠ θεωρεί πως η απόφαση βάζει φραγμούς στην εφ΄ όρου ζωής πιστοποίηση της αναπηρίας των πασχόντων που νοσούν από σοβαρές μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ή που μπορεί να υποπέσουν στη Δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή) αναγκάζοντας τους ίδιους και τις οικογένειές τους να περνούν τακτικά τον Γολγοθά των ΚΕΠΑ.

Η συγκεκριμένη απόφαση δεν ικανοποιεί το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ για ένταξη της ΠΣ-ΣΚΠ στις μη-Αναστρέψιμες παθήσεις, ούτε αντικατοπτρίζει τα όσα συζητήθηκαν στις συναντήσεις με το Υπουργείο Εργασίας και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή.

Για τον λόγο αυτό:

Ζητάμε την ΑΜΕΣΗ έκδοση διευκρινιστικής οδηγίας και ζητάμε ΑΜΕΣΗ συνάντηση με την ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας προκειμένου να επιλυθεί το ζήτημα.

Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ με τον Υφυπουργό Εργασίας και την Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων

Την Παρασκευή 23/2/2018 αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ είχε συνάντηση στο Υπ. Εργασίας, μετά από σχετικό αίτημα της Ομοσπονδίας, με τον Υφυπουργό Εργασίας κ. Α. Πετρόπουλο και την Γενική Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σ. Βρακά. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα Ταμίας.

Η συζήτηση αφορούσε την δημοσίευση του νέου ΕΠΠΠΑ καθώς και την συμπερίληψη της Π.Σ. στον Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η διάρκεια καθορίζεται επ΄αόριστον. Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ εξέφρασε θερμές ευχαριστίες για την πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας να ζητήσει την επανασυνεδριάση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής, η οποία τελικώς γνωμοδότησε θετικά για την συμπερίληψη μορφών της ΠΣ στον Πίνακα των Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων. Τόνισε φυσικά πως πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ είναι να ενταχθεί η ΠΣ ως αυτόνομο νόσημα στον Πίνακα και στον ΕΠΠΠΑ το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας αυτής της πολυπαραγοντικής νόσου να ανέλθει σε 50% με την διάγνωση.

Ο κ. Υφυπουργός αναγνώρισε την σοβαρότητα αυτής της ανίατης νόσου, αλλά επεσήμανε πως εξαιτίας του μεγάλου εύρους συμπτωμάτων και της διαφορετικής εξέλιξης για τον κάθε ασθενή, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή πρέπει να διασφαλίσει πως οι γνωμοδοτήσεις της αφορούν τους πάσχοντες που έχουν πραγματικά ανάγκη τη μέριμνα της Πολιτείας . Διευκρινίσε δε, πως ο Πίνακας αφορά παθήσεις που αφήνουν μη-αναστρέψιμη αναπηρία στον πάσχοντα και δεν εξετάζεται η χρονιότητα χωριστά από την μη αναστρεψιμότητα μιας νόσου. Αυτός είναι και ο λόγος που συμπεριλήφθηκαν στον Πίνακα δυο διαρκώς επιδεινούμενες μορφές της ΠΣ που επιστημονικά τεκμηριωμένα οδηγούν σε βαριά αναπηρία.

Το Υπουργείο Εργασίας παρακολουθεί στενά, όπως έχει αποδείξει, τα θέματα που αφορούν τα ΑμΣΚΠ και βρίσκεται σε διαρκή διαβούλευση για τα ζητήματα που πρέπει να επιλυθούν. Η καλή και διαρκής συνεργασία με την ΠΟΑμΣΚΠ θα βοηθήσει να υπάρξει πρόοδος στην Κοινωνική Ασφάλιση και Φροντίδα των πασχόντων. Υπάρχει η βούληση και η πρόθεση για υποστήριξη των δίκαιων αιτημάτων της Ομοσπονδίας.

Η κ. Βρακά διαβεβαίωσε τις εκπροσώπους της ΠΟΑμΣΚΠ πως η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή έχει παράσχει πραγματικά αξιόλογο επιστημονικό έργο, και τυχόν λάθη και σημαντικές παραλείψεις που έχουν επισημανθεί διορθώνονται με την επικείμενη αναθεώρηση. "Το έργο της Επιτροπής είναι διαρκές, λαμβάνοντας υπόψη τα επιστημονικά δεδομένα" είπε χαρακτηριστικά.

Τόσο ο Υφυπουργός όσο και η κ. Βρακά άκουσαν με προσοχή τις προτάσεις της ΠΟΑμΣΚΠ, και έδωσαν έμφαση στο γεγονός πως τα επιστημονικά τεκμηριωμένα αιτήματα έχουν μεγάλη βαρύτητα στις γνωμοδοτήσεις της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής. Η επικοινωνία και συνεργασία Υπουργείου-ΠΟΑμΣΚΠ έχει γερές βάσεις και θα φέρει θετικές εξελίξεις για τους πάσχοντες και στο μέλλον.

Η σχετική ΚΥΑ, για την ένταξη των προϊουσών μορφών της ΠΣ στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις αναμένεται να υπογραφεί εντός των ημερών δίνοντας μια ανάσα σε χιλιάδες πάσχοντες με βαριά αναπηρία που δεν θα χρειαστεί να περνούν τακτή αξιολόγηση αναπηρίας.

Ένταξη μορφών της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στις Μη-Αναστρέψιμες Παθήσεις

Μετά την θύελλα διαμαρτυριών που ξεσήκωσε η μη συμπερίληψη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στον διευρυμένο πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων, Αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1/2017 ΦΕΚ Β' 7/8-1-2018), η ΠΟΑμΣΚΠ αγωνίστηκε ώστε το Υπουργείο Εργασίας και η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή να αναθεωρήσουν την άδικη απόφασή τους.

Εχθές, 6 Φεβρουαρίου 2018, ανακοινώθηκε πως με πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, κ. Έφης Αχτσιόγλου, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις τις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ). Αναμένεται να εκδοθεί και να υπογραφεί εντός των ημερών η νέα Κοινή Υπουργική Απόφαση που θα περιλαμβάνει τις τροποποιήσεις.

Η ΠΟΑμΣΚΠ, ως εκπρόσωπος των ΑμΣΚΠ, χαιρετίζει την απόφαση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής και συγχαίρει την κ. Αχτσιόγλου για την προσωπική της παρέμβαση στο ζήτημα.

Φυσικά ο αγώνας συνεχίζεται, αφού όσο κι αν μας χαροποιεί η ένταξη μορφών της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις μη-αναστρέψιμες παθήσεις, αυτό αποτελεί ένα μόνο βήμα ανόδου σε μια μακρά πορεία διεκδικήσεων για την ικανοποίηση των δίκαιων αιτημάτωντων ΑμΣΚΠ και την βελτίωση της καθημερινότητας τους.

Σε αυτή την προσπάθεια μας συμπαραστάθηκαν έγκριτοι επιστήμονες, δημοσιογράφοι, πολιτικοί, χιλιάδες πάσχοντες από όλη την Ελλάδα και οι οικογένειές τους. Σας ευχαριστούμε όλους.

Με παρέμβαση Αχτσιόγλου η Σκλήρυνση κατά Πλάκας, στη λίστα των μη αναστρέψιμων παθήσεων

Μετά από πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Ε. Αχτσιόγλου, συνεδρίασε σήμερα, Τρίτη 6 Φεβρουαρίου 2018, η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή για τον προσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας και των μη αναστρέψιμων παθήσεων με αντικείμενο την επανεξέταση της πρόσφατης εισήγησής της.

Η Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις της ασθένειας της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, στις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς ή δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της νόσου όπου ο πάσχων δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας, ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.).

Το αμέσως επόμενο διάστημα θα εκδοθεί νέα Υπουργική Απόφαση, η οποία θα περιλαμβάνει τις συγκεκριμένες τροποποιήσεις, αποδεικνύοντας έμπρακτα ότι η βελτίωση της καθημερινότητας και η ανακούφιση των ατόμων με αναπηρία, αποτελεί προτεραιότητα της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Εργασίας.

Υπενθυμίζεται ότι:

–Ο προϊσχύων κατάλογος με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις, που καταρτίστηκε το Νοέμβριο του 2013 επί ΝΔ, δεν περιελάμβανε την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.

-Η απόδοση των ποσοστών αναπηρίας ανά πάθηση και ο χαρακτηρισμός μίας πάθησης ως μη αναστρέψιμης πραγματοποιείται μετά από γνώμη της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής (αποτελούμενης από γιατρούς διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων, καθηγητών πανεπιστημίων κλπ.), η οποία λαμβάνει υπόψη τα πορίσματα και τις γνώμες των αρμόδιων επιστημονικών συλλόγων και φορέων.

-Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας αναθεωρήθηκε τον Δεκέμβριο του 2017.

-Με την Υπουργική Απόφαση της 8ης Ιανουαρίου 2018, οι μη αναστρέψιμες παθήσεις διευρύνθηκαν από 43 σε 143.

Επιστολή διαμαρτυρίας των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας για την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας

Θέμα: Διαμαρτυρία ΠΟΑμΣΚΠ για τον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ και τον διευρυμένο Πίνακα Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων

Αξιότιμοι,

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) διαμαρτύρεται εντόνως για την άδικη μεταχείριση των Ατόμων με  Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) όσον αφορά την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) ΦΕΚ Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864, αλλά και τη δημοσίευση του διευρυμένου πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον (Αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1/2017 ΦΕΚ Β' 7/8-1-2018).

Η ΠΟΑμΣΚΠ, ως επίσημος εκπρόσωπος των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) στην επικράτεια, αγωνίστηκε με κάθε πρόσφορο μέσο, στέλνοντας επιστολές και υπομνήματα στους αρμόδιους Φορείς αλλά και με συναντήσεις με την Υπουργό Εργασίας, τη Διεύθυνση Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή που συστάθηκε για την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ, με τις πάγιες θέσεις της ως προς το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας για την ΠΣ και την ένταξή της στον πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων. 

Παρά την επιστημονική τεκμηρίωση και την άοκνη προσπάθεια, οι διαβεβαιώσεις για ένταξη μορφών της ΠΣ στη λίστα των χρονίων παθήσεων, αλλά και αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με την διάγνωση, παρέμειναν ανεκπλήρωτες υποσχέσεις.

Δυστυχώς, τόσο ο νέος ΕΠΠΠΑ όσο και η διεύρυνση του πίνακα των επ’ αόριστων παθήσεων αναπηρίας μας απογοήτευσαν οικτρά. Ως αποτέλεσμα χιλιάδες ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα θα συνεχίσουν να περνούν από τα Κ.Ε.Π.Α., μέσα από χρονοβόρες και βασανιστικές διαδικασίες, για να αποδεικνύουν πως η ΠΣ παραμένει μια ανίατη, διαρκώς εξελισσόμενη νόσος, αγωνιώντας κάθε φορά για την έκβαση της απόφασης και την επίπτωση της στη σύνταξη ή το επίδομα που δικαιούνται.

Είναι ενδεικτικό άλλωστε ότι τα Άτομα Με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας παρουσιάζουν στην πλειονότητα σοβαρά κινητικά προβλήματα, επομένως ακόμη και η απλή προσέγγιση των ΚΕΠΑ, αποτελεί μία κοπιαστική διαδικασία για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. 

Το γεγονός ότι η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί μία ανίατη ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, που δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα υγείας αλλά και την ανάλγητη στάση του κράτους. 

Για άλλη μια φορά, οι αρμόδιοι στο Υπουργείο Εργασίας και τις επιτροπές, αγνοούν τα δίκαια αιτήματα των ατόμων με ΠΣ στην Ελλάδα, αλλά και την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, αφού παγκοσμίως η ΠΣ αναφέρεται ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού. Οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα της ΣΚΠ, χωρίς να οδηγούν στην πλήρη ίαση.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα συνεχίσει να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα εωσότου η Πολιτεία αναγνωρίσει την βαρύτητα της πάθησης και των οικονομικοκοινωνικών και προσωπικών επιπτώσεών της.

Με εκτίμηση,

​Για το Διοικητικό Συμβούλιο

Βασιλική Μαράκα Η Πρόεδρος	Μαρία Μαμαλάκη  Η Γενική Γραμματέας

 ​

Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πόσο σημαντική για την πάθηση είναι η σχέση Ιατρού-Ασθενή;

Ο Αν. Καθηγητής Νευρολογίας Δ.Δ. Μητσικώστας μαζί με την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατα Πλάκας Βασιλική Μαράκα, την κλινική ψυχολόγο Ιλια Θεοτοκά και τη Νοσηλεύτρια Χρύσα Χρυσοβιτσάνου,
από την εκδήλωση με θέμα "ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ: Πόσο σημαντική για την πάθηση ειναι η σχέση ασθενούς-ιατρού"

H Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), διοργάνωσε Επιστημονική Ημερίδα το Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2017, με θέμα :

«Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πόσο σημαντική για την πάθηση είναι η σχέση Ιατρού-Ασθενή;»

Ομιλητές οι διακεκριμένοι: Δρ. Δ.Δ. Μητσικώστας - Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Δρ. Ιλια Θεοτοκά, Κλινική Ψυχολόγος Ψυχοθεραπεύτρια -Ψυχιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο και η Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, - RN, PhD, MSc, MSN, Προϊσταμένη Ειδικών Ιατρείων Αιγινητείου Νοσοκομείου.

Η Ημερίδα απευθύνονταν σε ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας που σχετίζονται με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, αλλά και σε ασθενείς, με στόχο όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη να κατανοήσουν την ανάγκη υιοθέτησης μιας ανθρωποκεντρικής προσέγγισης στην θεραπεία, μέσω μιας ειλικρινούς σχέσης αμοιβαίας εμπιστοσύνης.

Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κ. Βάσω Μαράκα, καλωσόρισε τους προσκεκλημένους και αναφέρθηκε στο γεγονός πως η καλή σχέση Ιατρού – Ασθενή βοηθά στην συμμόρφωση των ασθενών στην θεραπεία, κάτι που είναι καθοριστικό στην εξέλιξη της νόσου και στην ποιότητα ζωής των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Η Δρ. Ίλια Θεοτοκά, στην ομιλία της «Η θεραπευτική σχέση γιατρού- ασθενούς: στο επίκεντρο ο ασθενής και όχι μόνο η ασθένεια», ανέφερε πως η σχέση γιατρού - ασθενούς είναι μία θεραπευτική σχέση που αποτελεί την καρδιά και την τέχνη της ιατρικής. Η σχέση αυτή αφορά την λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και απαιτεί επικοινωνιακές δεξιότητες από την πλευρά του γιατρού. Ποιόν κοιτάμε όταν μιλάμε; Ακούμε τον ασθενή; Μπορούμε να αναπτύξουμε ενσυναίσθηση; Στην παρουσίαση συζητήθηκανοι γνωσιακές και συναισθηματικές ικανότητες που χρειάζεται να έχουν οι γιατροί έτσι ώστε να βοηθήσουν τους ασθενείς να καταλάβουν την φύση της ασθένειας, να μοιραστούν τις ιατρικές αποφάσεις, να διευκολύνουν τον ασθενή και την οικογένεια να προσαρμοστεί στην νόσο για να έχει την καλύτερη δυνατή σωματική και ψυχική υγεία.

Για το δύσκολο «Ραντεβού μ ε την Πολλαπλή Σκλήρυνση» μίλησε η Δρ. Χρύσα Χρυσοβιτσάνου. Η στιγμή που το άτομο συναντιέται με την πολλαπλή σκλήρυνση είναι καθοριστική πολλές φορές για το μέλλον του,και οφείλουν όλοι οι επαγγελματίες να εκπαιδεύονται σωστά, για να μπορούν να κάνουν αυτή τη δύσκολη στιγμή, διαχειρίσιμη.
Η πολλαπλή σκλήρυνση χτυπά την πόρτα στις ζωές κάποιων ατόμων και δεν έχουν άλλη επιλογή από το να την ανοίξουν. Οφείλουν όμως να μάθουν πως να αποδεχθούν τα νέα δεδομένα και πως πρέπει να φροντίσουν για την υγεία τους. Το κύριο μέλημά τους είναι η διασφάλιση των δικαιωμάτων τους, η δημιουργία σωστής θεραπευτικής σχέσης με τη διεπιστημονική ομάδα, η αντιμετώπιση του στρες της διάγνωσης και φυσικά η διασφάλιση της καλύτερης ποιότητας υγείας και ζωής στην καθημερινότητα τους.
Ο Δρ. Μητσικώστας μίλησε για το Φαινόμενο Placebo & Nocebo στην Πολλαπλή Σκλήρυνση.
To placebo αντανακλά τη θετική προσδοκία ενός ασθενή ότι μια θεραπεία θα τον ωφελήσει και το nocebo την αρνητική προσδοκία, ότι μια θεραπεία θα τον βλάψει περισσότερο. Αυτή η προσδοκία υπάρχει σε όλους τους ανθρώπους, όταν παίρνουν μια σημαντική απόφαση και επηρεάζει πολύ την έκβαση της απόφασης.

Στην ιατρική, το φαινόμενο placebo & nocebo επηρεάζουν πολύ την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας. Πρακτικά, το nocebo εκφράζεται με αυξημένες και έντονες ανεπιθύμητες ενέργειες στη θεραπεία. Γνωρίζουμε αρκετά για τους εγκεφαλικούς μηχανισμούς που ελέγχουν αυτή τη προσδοκία, όπως επίσης για τους παράγοντες που την επηρεάζουν. Η θετική προσδοκία αυξάνει την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας και τη συμμόρφωση του ασθενή, ενώ αρνητική τη μειώνει πολύ. Το φαινόμενο placebo & nocebo δεν είναι το ίδιο σε όλες τις παθήσεις.

Στις παθήσεις του εγκεφάλου που έχουν μεγάλο ρίσκο αναπηρίας όπως η πολλαπλή σκλήρυνση το nocebo είναι μικρό, αλλά στις συμπτωματικές θεραπείες για την ίδια πάθηση, μεγαλώνει πολύ. Ένας άλλος παράγοντας είναι η βαρύτητα της πάθησης. Όσο αυξάνει η αναπηρία, τόσο μικραίνει το nocebo και αυξάνει το placebo.

Η συν-νοσηρότητα επίσης με διαταραχές του συναισθήματος επηρεάζει την αρνητική ή τη θετική προσδοκία ενός ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση, αλλά και η ίδια η θεραπεία: αν έχει πολλές ανεπιθύμητες ενέργειες, τότε είναι λογικό να επιδεινώνεται η δυσπιστία του ασθενή. Το placebo & nocebo θα πρέπει να συζητιέται με τον ιατρό και τον ασθενή αρκετά, ώστε να αυξάνεται η συμμόρφωση του δεύτερου στη θεραπεία και να μεγιστοποιείται το θεραπευτικό αποτέλεσμα.

Η ενημερωτική Ημερίδα έκλεισε με ζωηρή συζήτηση ανάμεσα στους παρευρισκόμενους και τους Ομιλητές.

Συνάντηση ΠΟΑμΣΚΠ με τον Τομεάρχη Υγείας της Ν.Δ. κ. Β. Οικονόμου

Τον Βουλευτή Επικρατείας και Τομεάρχη Υγείας της Ν.Δ. κ. Βασίλη Οικονόμου επισκέφθηκε αντιπροσωπεία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, την Παρασκευή 22 Οκτωβρίου 2017.

Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Βάσω Μαράκα συνοδευόμενη από την Γραμματέα Διοίκησης της ΠΟΑμΣΚΠ και την Κοινωνική Λειτουργό του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας, στα πλαίσια των επαφών της Ομοσπονδίας με εκπροσώπους όλων των πολιτικών κομμάτων, είχε συνάντηση με τον κ. Οικονόμου στο πολιτικό του γραφείο, προκειμένου να τον ενημερώσει για τα ζητήματα που απασχολούν τα Άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Η κ. Μαράκα αφού αναφέρθηκε στα πλείστα προβλήματα προσβασιμότητας, και στο μεγάλο ποσοστό ανεργίας των ΑμΣΚΠ, τόνισε την αναγκαιότητα να συμπεριληφθεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του Υπουργείου Εργασίας καθώς και να αυξηθεί το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας με την διάγνωση από 35% σε 50%.

Ο κ. Οικονόμου ενημερώθηκε για την ιδιαίτερη ανησυχία που έχουν προκαλέσει στα ΑμΣΚΠ οι νέες διαδικασίες των μέτρων εισαγωγής καινοτόμων θεραπειών στην ελληνική αγορά και ότι αναμένουν με αγωνία τα αποτελέσματα της διαπραγμάτευσης της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης του ΕΟΠΥΥ με τις Φαρμακευτικές Εταιρείες για ΦΥΚ της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Από την πλευρά του ο κ. Οικονόμου, δήλωσε πως θέλει να έχει συνεχή επαφή με τους Συλλόγους Ασθενών καθώς πιστεύει πως η γνώμη των ασθενών πρέπει να συμπεριλαμβάνεται – μαζί με αυτή των ιατρών και των νοσηλευτών – στις αποφάσεις που αφορούν την πολιτική υγείας.

Συνάντηση αντιπροσωπείας της ΠΟΑμΣΚΠ στο Υπουργείο Τουρισμού

Την Παρασκευή 28 Ιουλίου 2017, αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ συναντήθηκε με τις κκ. Μαίρη Σιγανού, Σύμβουλος της Υπ. Τουρισμού και Αναστασία Σιούτη, Ειδική Συνεργάτης Υπ. Τουρισμού, για να εκθέσει τα προβλήματα των ΑμΣΚΠ στον τομέα του Τουρισμού. Την ΠΟΑμΣΚΠ εκπροσώπησαν οι κκ. Β. Μαράκα – Πρόεδρος, Μ. Μαμαλάκη – Γεν. Γραμματέας, Α. Πουρνάρα – Ταμίας και η κ.  Ι. Χριστοδουλίδου Γεν. Γραμματέας ΣΑμΣΚΠ.

Η ΠΟΑμΣΚΠ επεσήμανε πως τα ΑμΣΚΠ αντιμετωπίζουν πλείστα προβλήματα στον τομέα του τουρισμού, καθώς δεν υπάρχουν οι κατάλληλες υποδομές σε όλο το φάσμα των σχετικών ταξιδιωτικών υπηρεσιών. Ξεκινώντας από την πρόσβαση και ανεμπόδιστη χρήση μέσων μεταφοράς, την έλλειψη κατάλληλων καταλυμάτων – ή την μη τήρηση απαραίτητων προδιαγραφών σε αυτά, την πρόσβαση στη θάλασσα, σε αρχαιολογικούς χώρους, μουσεία, πολιτιστικούς και άλλους χώρους εκδηλώσεων.

Τα ΑμΣΚΠ έχουν δικαίωμα να συμμετέχουν ισότιμα και ανεμπόδιστα σε όλα τα πολιτιστικά δρώμενα, να απολαμβάνουν τη θάλασσα, να ταξιδεύουν και να μετακινούνται σύμφωνα με τις επιθυμίες και τα ενδιαφέροντά τους. Η Ελλάδα είναι ένας από τους καλύτερους τουριστικούς προορισμούς παγκοσμίως και δεν την τιμά να αποκλείει τα εμποδιζόμενα άτομα.

Οι σύμβουλοι της Υπουργού συμφώνησαν πως απαιτούνται αρκετές βελτιώσεις προκειμένου να καταστούν προσβάσιμες οι υπηρεσίες τουρισμού στη χώρα μας. Τονίζοντας πως πολλά από τα θέματα που ανέφερε η ΠΟΑμΣΚΠ, χρήζουν συνεργασίας διάφορων Υπουργείων (Πολιτισμού, Μεταφορών κλπ), υποσχέθηκαν να μεταφέρουν τα ζητήματα στην Υπουργό και να προσπαθήσουν από κοινού για την επίλυσή τους.

Συνάντηση ΠΟΑμΣΚΠ με την Υπουργό Εργασίας

Στα πλαίσια των συναντήσεων της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) με Υπουργούς της Κυβέρνησης για επίλυση των παγίων αιτημάτων των ΑμΣΚΠ, αντιπροσωπεία της ΠΟΑμΣΚΠ επισκέφθηκε – μετά από επίσημο αίτημα – την Υπουργό Εργασίας κ. Έφη Αχτσιόγλου την Πέμπτη 25.05.2017. Εκ μέρους της ΠΟΑμΣΚΠ στην συνάντηση πήραν μέρος οι κκ. Βάσω Μαράκα – Πρόεδρος,  Μόιρα Τζίτζικα Α΄- Αντιπρόεδρος, Ευανθία Πουρνάρα – Ταμίας, Ιωάννα Χριστοδουλίδου – Αντιπρόσωπος ΣΑμΣΚΠ στην ΠΟΑμΣΚΠ και Νάντια Ζιαγκουβά – Κοινωνική Λειτουργός ΣΑμΣΚΠ. Παρόντες στην συνάντηση και οι κύριοι Χ. Νάστας – Σύμβουλος του Υπ. Εργασίας, και ο κ. Δ. Καρέλλας – Γ.Γ. Πρόνοιας.

Αφού έγινε ενημέρωση της Υπουργού για το έργο και τη δράση της ΠΟΑμΣΚΠ, κατατέθηκε υπόμνημα με τα πάγια αιτήματα της Ομοσπονδίας προς το Υπ. Εργασίας. Συγκεκριμένα: 

α) αναφέρθηκε η ανάγκη συμπερίληψης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του Υπ. Εργασίας εξαιτίας της πολυπαραγοντικής, εκφυλιστικής και συνεχώς επιδεινούμενης φύσης της νόσου. Η ΠΟΑμΣΚΠ έχει ήδη καταθέσει έγγραφα στο ΕΦΚΑ για να ενταχθούν στον εισηγητικό φάκελο για τα νευρολογικά νοσήματα που θα εξετάσει η  Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του αρ.7 ν3863/2010 στην αναθεώρηση του Πίνακα.

β) Ζητείται αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας της ΠΣ στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), από 35%  σε 50% με την διάγνωση , καθώς η νόσος έχει πολλά αφανή συμπτώματα τα οποία θα έπρεπε να συνυπολογίζονται στην εκτίμηση της αναπηρίας. Επίσης το ποσοστό αναπηρίας 50% θα επέτρεπε στα ΑμΣΚΠ να συμπεριλαμβάνονται στα άτομα με χρόνιες παθήσεις που καταλαμβάνουν 10% θέσεων αορίστου χρόνου στο δημόσιο  και ευρύτερο δημόσιο τομέα (ν.4440 ΦΕΚ 224 Α΄ 02-12-2016)

γ) προτάθηκε βελτίωση του τρόπου αξιολόγησης των ΑμΣΚΠ από τα  ΚΕ.Π.Α. (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας). Ελλιπείς ή μη εξαντλητικοί ως προς τα συμπτώματα εισηγητικοί φάκελοι, μη αναλυτικές γνωματεύσεις, στρεβλωμένη κλινική εικόνα του πάσχοντα κατά την ημέρα αξιολόγησης εξ’ αιτίας των εξάρσεων-υφέσεων της νόσου κλπ είναι μερικά από τα προβλήματα που εντοπίζονται και οδηγούν σε λανθασμένες αξιολογήσεις.

δ) μέτρα αντιμετώπισης της ανεργίας των ΑμΣΚΠ. Η ΠΣ εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες στην παραγωγική ηλικία. Η ΠΟΑμΣΚΠ προτρέπει τα ΑμΣΚΠ να παραμένουν επαγγελματικά ενεργά εφόσον η κατάστασή τους το επιτρέπει. Η Πολιτεία πρέπει να θεσπίσει μέτρα προστασίας διατήρησης των θέσεων εργασίας των ΑμΣΚΠ καθώς τη δημιουργία επιδοτούμενων προγραμμάτων( για απόκτηση εργασιακής εμπειρίας  ή για μακροχρόνια απασχόληση).

Η Υπουργός, άκουσε με προσοχή τις προτάσεις και τα αιτήματα της ΠΟΑμΣΚΠ. Τόνισε πως κάθε απόφαση του Υπουργείου θα πρέπει να κινείται στα πλαίσια των δημοσιονομικών περιορισμών που έχουν συμφωνηθεί με τους θεσμούς, αλλά με κύριο μέλημα να εξαλειφθούν οι αδικίες του ασφαλιστικού συστήματος. Αναφέρθηκε στις Επιστημονικές επιτροπές που έχουν αναλάβει το έργο να μελετήσουν εκ βάθρων τους νόμους του ασφαλιστικού συστήματος, και ζήτησε από την ΠΟΑμΣΚΠ να καταθέτει τις σχετικές προτάσεις της.

Τέλος, συμφωνήθηκε το Υπουργείο Εργασίας και η ΠΟΑμΣΚΠ να βρίσκονται σε επαφή, ώστε να εντείνουν τις προσπάθειες βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης των ΑμΣΚΠ.

Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Στο πλαίσιο των δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου (για τη φετινή χρονιά η Τετάρτη, 31 Μαΐου), η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ) πραγματοποίησε συνέντευξη τύπου στην Αίγλη Ζαππείου. Η εκδήλωση εστιάστηκε στο θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας «Life with Multiple Sclerosis - Η Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση» όπως έχει οριστεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με ΠΣ (MSIF).

Την εκδήλωση προλόγισε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κα. Βασιλική Μαράκα, η οποία αναφέρθηκε στο πόσο σημαντικό είναι οι ασθενείς με ΠΣ να ζουν μία φυσιολογική ζωή, συμμετέχοντας ενεργά στα κοινωνικά δρώμενα και λαμβάνοντας την απαιτούμενη κατανόηση και στήριξη από την πολιτεία, την κοινωνία και το οικογενειακό περιβάλλον. Εν συνεχεία, η Δρ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, Νευρολόγος Ψυχίατρος, MD, PhD Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Νευρολογικό Ινστιτούτο Αθηνών,πραγματοποίησε μία ενδιαφέρουσα ομιλία εστιάζοντας στη θεραπευτική προσέγγιση της ΠΣ.

Σύμφωνα με τη Δρ. Καραγεωργίου: «Σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν τις υποτροπές. Νέες επιστημονικές έρευνες φαίνεται ότι έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αντιμετώπιση της ΠΣ, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές, πάρα ταύτα κάποιες ανάγκες ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένουν ανεκπλήρωτες για τον ασθενή με ΠΣ.Απαραίτητη προϋπόθεση για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας του ασθενήαποτελεί η σωστή και στενή συνεργασία του με τον θεράποντα ιατρό και η πλήρης συμμόρφωσή του στο θεραπευτικό πρόγραμμα, με τακτικές επισκέψεις στο γιατρό του,στοχεύοντας στην αξιολόγηση της πορείας και στην απόφαση της περαιτέρω θεραπευτικής αντιμετώπισης».

Η ενημέρωση των δημοσιογράφων συνεχίστηκε με την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα και συγκινητική ιστορία ζωής της Stanca, μίας ασθενούς με ΠΣαπό τη Ρουμανία, την οποία προσκάλεσε η ΠΟΑΜΣκΠ για να μοιραστεί τη δική της ιστορία, να αναφερθεί στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΠΣ  στη χώρα της και να δώσει το δικό της αισιόδοξο μήνυμα: «Η διάγνωση μου με ΠΣ με έκανε πιο δυνατή, μου έδωσε φωνή και αυτοπεποίθηση να αντιμετωπίσω ό,τι προκύψει στο δρόμο μου».

Η κα. Βασιλική Μαράκα,  δήλωσε «Η ζωή με την ΠΣ είναι γεμάτη προκλήσεις, με πολλαπλά συμπτώματα, άλλοτε εμφανή κι άλλοτε όχι και με διαφορετική εξέλιξη και πορεία για τον καθένα. Είναι μια χρόνια ανίατη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που ΔΕΝ είναι μεταδοτική, ΔΕΝ είναι κληρονομική, ΔΕΝ είναι θανατηφόρος! Εμείς, τα άτομα με ΠΣ, έχουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα να την πολεμάμε καθημερινά και παρά τις όποιες δυσκολίες να ζούμε μία φυσιολογική ζωή. Επιδιώκουμε να παραμείνουμε ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου, επιζητώντας από τους γύρω μας αγάπη, κατανόηση και φροντίδα. Ευχή μας, σύντομα η ΠΣ να αποτελείμια ασθένεια του παρελθόντος».

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ηΠανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας υλοποιεί πολλές δράσεις. Μεταξύ αυτών, προχώρησε στη δημιουργία είκοσι (20) videos με τους ηθοποιούς Δημήτρη Μακαλιά και Αντιγόνη Ψυχράμη, οι οποίοι δίνουν απαντήσεις σε θέματα που αφορούν την ΠΣ. Τα βίντεο αυτά προβάλλονται καθημερινά σε ιστοσελίδες ευρείας επισκεψιμότητας. Δημιουργήθηκε επίσης ένα νέο προφίλ στο Facebook με όνομα msdaygr, με στόχο την περαιτέρω ενημέρωση για τις δράσεις της ΠΟΑΜΣκΠ. 

Ενημερωτικό περίπτερο επίσης θα τοποθετηθεί στο εμπορικό κέντρο The Mall στο Μαρούσι, την Τρίτη 30 Μαΐου (10.00 – 21.00). Οι ενέργειες αυτές υλοποιούνται με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Merck. 

Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση:

Πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση νόσο που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ) όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία. Δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών. Υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της αλλά το 1866 για πρώτη φορά πήρε μορφή κλινική και ιστοπαθολογική από τον Γάλλο καθηγητή J. M. Charcot. Δεν είναι σπάνια νόσος (2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 12.000 - χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή). 

Η γεωγραφική κατανομή της νόσου κυμαίνεται πολύ από 5-150ασθενείς/100.000 κατοίκους και στην Ελλάδα 10-30/100.000. Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες € όπου το 60% του ποσού είναι άμεσο κόστος ενώ το 40% έμμεσο. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί. Είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται. Δεν αποτελεί μεταδοτική νόσο ούτε κλασσική κληρονομική νόσο. Μία σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει. Πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνη D3.

Λίγα λόγια για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας:

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), η οποία εδρεύει στο Ελληνικό στην Αθήνα, ιδρύθηκε το 2008, είναι δευτεροβάθμιος φορέας στον οποίο εντάσσονται 8 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ελλάδα. Το Διοικητικό Συμβούλιο της ΠΟΑμΣΚΠ, καθώς και οι αντιπρόσωποι των Σωματείων-μελών της που συμμετέχουν στην Γενική Συνέλευση είναι αποκλειστικά ασθενείς με ΠΣ-ΣΚΠ. Είμαστε το μοναδικό δευτεροβάθμιο σωματείο εκπροσώπησης ΑμΣΚΠ αναγνωρισμένο από το Πρωτοδικείο Αθηνών (Αρ. Απόφασης 6403/2009). Από τον Ιούλιο του 2015 η ΠΟΑμΣΚΠ είναι επίσης μέλος της ΕΣΑμεΑ (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία), και εκπροσωπείται και από αυτή.

Σκοπός μας είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με  Πολλαπλή Σκλήρυνση(ΠΣ) -Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ), καθώς η βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής, τόσο των ίδιων όσο και των οικογενειών τους. Φροντίζουμε να γίνεται προβολή των προβλημάτων και θεμάτων που απασχολούν τα ΑμΣΚΠ - ΑμΠΣ προς του αρμόδιους Κρατικούς Φορείς, την Τοπική Αυτοδιοίκηση όλων των βαθμίδων, τους Πολιτειακούς Παράγοντες και Κοινωνικούς Φορείς με στόχο την ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας.